Badania Przesiewowe Słuchu - Ankieta

[studentka_wum]

Witam.

Jestem studentką II roku studiów magisterskich uzupełniających na kierunku Zdrowie Publiczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W tym roku piszę pracę magisterską na temat Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków i niezbędna mi jest Państwa pomoc.
Chciałabym prosić wszystkich rodziców o wypełnienie ankiety, skłądającej się z 28 pytań.
Ankieta skierowana jest do rodziców dzieci objętych Programem Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków, czyli urodzonych po 2002 roku.
Ankieta jest anonimowa, informacje z niej pochodzące zostaną wykorzystane jedynie do celów naukowych.
Jedna ankieta dotyczy jednego dziecka, dlatego jeżeli macie Państwo dwójkę lub więcej dzieci to proszę wypełnijcie odpowiednią ilość ankiet.
Im więcej ich zbiorę, tym lepiej

Z góry dziękuję za pomoc,
Katarzyna Bogucka

link do ankiety:
spreadsheets.google.com/embeddedform?formkey=dFl6ODI4SDhzWVZxNUhaeDA4aXlDc2c6MQ

[noin20]

Wypełniłam.

Małe zastrzeżenie: do nazw badań powinno być małe wyjasnienie na czym to badanie polega.

A i jeszcze wczynnikach ryzyka powinno być dodana terapia antybiotykowa. U nas w szpitalu po takowej rówież wysyłają do badania kontrolnego.

[sledznaostro]

> A i jeszcze wczynnikach ryzyka powinno być dodana terapia antybiotykowa.
Ależ jest, zawiera się w punkcie: stosowanie leków ototoksycznych.

Z nazwami badan, zgadzam się.

[noin20]

i skad ja to moglam wiedziec ;p ahh.

I o tym mówiłam ;p Lekkim wyjaśnieniu

[studentka_wum]

Witam.

Bardzo dziękuję za te uwagi, niestety nie mogę już zmienić ankiety, bo wiele osób już ją wypełniło. Ale informacje, jakie uzyskuję od Państwa również przydadzą mi się w pisaniu wniosków.

Jeśli chodzi o czynniki ryzyka, to te wymienione w ankiecie to są te, które pojawiają się w literaturze medycznej i są wymienione, jako decydujące o skierowaniu na badanie kontrolne.

Natomiast, jeśli chodzi o wyjaśnienie badań, to wymienienie samych nazw było zamierzone. Myślę, że rodzice powinni być informowani o tym, jakie badanie zostało przeprowadzone, a z rozmów, które przeprowadziłam ze znajomymi (rodzicami), okazuje się, że często nikt ich o tym nie informował, dlatego chciałam sprawdzić w tej ankiecie jak wygląda to w innych przypadkach.

Pozdrawiam,
Kasia

[sledznaostro]

Wypełniałam. Powodzenia w pisaniu pracy.

[budzik11]

Wypełnione x2. Mały pytanko - czy "wlepka" to jest ta wielka na pół strony naklejka z aniołkami, logo WOŚP i napisem "Certyfikat", danymi dziecka i adnotacją, że "przeszedł badanie przesiewowe słuchu w /nazwa szpitala/ z wynikiem prawidłowym"? Ona nie jest ani niebieska ani żółta - jest szara z niebieską ramką z aniołkami Chyba że to taki skrót myślowy i chodzi o kolor tej ramki?

[emily_valentine]

Wypełniłam
Ja też mam szarą wlepkę z granatową ramką. Czy wg ankiety to jest niebieska wlepka? Przynajmniej tak zaznaczyłam.
Muszę przyznać, ze na większość pytań odpowiedziałam "nie wiem"
I bardzo bym się chciała dowiedzieć, o co chodzi z tymi badaniami, wlepkami, kartą badań, gdzie ja się mogę czegoś dowiedzieć o wyniku mojego dziecka itd. W WOŚP?
Nikt mi nic o tym nie powiedział. Powiedzieli, że wynik jest ok i to wszystko. Czuję sie niedoinformowana
Rodziłam w szpitalu Medicover.

[studentka_wum]

Jeżeli czuje się Pani niedoinformowana to myślę, że najszybszym i najłatwiejszym sposobem jest teraz poszukanie informacji w Internecie.
Wystarczy w wyszukiwarce wpisać Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków i pojawi się wiele informacji, również publikacji różnych ekspertów, albo przejść na stronę www.wosp.org.pl/medycyna/badania_sluchu i tam również można poczytać o tych badaniach.

Pozdrawiam,
Kasia

[studentka_wum]

Przyznam szczerze, że pierwszy raz spotykam się z informacją, że ktoś dostał szary certyfikat.
Ale zapewne o to chodzi.

Standardowo w całej Polsce, certyfikaty, często nazywane wklejkami wyglądają tak jak na tej stronie: www.nfz-szczecin.pl/przesiewowe_badania_sluchu_u_noworodkow.htm

Pozdrawiam,
Kasia

[easy_martolina84]

Wypełniłam i uświadomiłam sobie,ze właściwie ktoś zabrał mi dziecko na badanie po czym wkeił naklejke do ksiazeczki.
Ogolnie nic wiecej sie nie dowiedziałam

[sabrina_30]

poszło )

[krokre]

wypełniłam i powodzenia życzę na egzaminie a raczej połamania pióra

[budzik11]

easy_martolina84 napisała:

> Wypełniłam i uświadomiłam sobie,ze właściwie ktoś zabrał mi dziecko na badanie
> po czym wkeił naklejke do ksiazeczki.
> Ogolnie nic wiecej sie nie dowiedziałam

U nas przychodziła położna (czy lekarz, juz nie pamiętam), wkładała dzieciom coś do ucha, naciskała jakiś przycisk na urządzonku i tyle, potem znajdowałam tę nalepkę w książeczce. Też nikt słowem sie nie zająknął o rodzaju badania (nie wiem, jaka to metoda), o wyniku. Pytano mnie tylko o zgodę i poinformowano, że to nieinwazyjne.

[jombusiowa]

To chyba w większości szpitali tak jest widzę-też u mnie położna,badanie raz dwa , słowo jest dobrze, i koniec informacji.
Mnie denerwuje,że jak idę do lekarza, to muszę najpierw się naczytac co mi może być a potem zasugerować,że może to czy tamto-albo jakbym wcześniej nie poczytała to lekarz by mi szczegółowo nie wyjasnił...to jest chore!

[miska_malcova]

budzik11 napisała:

> U nas przychodziła położna (czy lekarz, juz nie pamiętam), wkładała dzieciom co
> ś do ucha, naciskała jakiś przycisk na urządzonku i tyle, potem znajdowałam tę
> nalepkę w książeczce. Też nikt słowem sie nie zająknął o rodzaju badania (nie w
> iem, jaka to metoda), o wyniku. Pytano mnie tylko o zgodę i poinformowano, że t
> o nieinwazyjne.

u nas w szpitalu po urodzeniu... Zero komentarza, dodatkowych informacji...
Ankieta wypełniona

[studentka_wum]

I to jest największy problem programów przesiewowych.
Ludzie zapominają, że równie ważna jest informacja. A czasem personel medyczny ma tyle zajęć, że nie ma kiedy porozmawiać z rodzicami

Jeżeli Państwo nie wiecie, na czym właściwie polegało to badanie i czemu ma służyć, to proponuję poczytać www.wosp.org.pl/medycyna/badania_sluchu

[erba]

U nas było tak samo, o przeprowadzonych badaniach dowiedziałam się z wlepki w książeczce zdrowia.

[studentka_wum]

I niestety, tak chyba jest w wielu przypadkach.

Mam nadzieję, że na podstawie Państwa odpowiedzi będę mogła to zweryfikować.

Pozdrawiam,
Kasia

[memphis90]

Czy pytanie 4 dotyczy nieleczonego niedosłuchu, czy mojej opinii nt. ludzi z niedosłuchem w ogóle? Bo o ile nieleczony powoduje utrudnienie kontaktów, izolację społeczną, opóźnienie rozwoju, to już osoby z aparatem słuchowym nie uważam za "upośledzoną".

[studentka_wum]

Witam.

Pytanie 4 dotyczny nieleczonego niedosłuchu.

Pozdrawiam,
Kasia

[memphis90]

O, i pytanie 14 jest niejasne, bo:
tak, potrafię zinterpretować informacje zapisane na wklejce do książeczki, ale nie, nie miałam pojęcia, że kolor wklejki ma jakiekolwiek znaczenie i nikt mnie w tym temacie nie uświadamiał.

[studentka_wum]

Kolor wklejki zależy od wyniku. Jeżeli Pani potrafi zinterpretować informacje zapisane na wklejce, to proszę zaznaczyć "tak".

Często przekazuje się informacje, że niebieska wklejka to wynik ...., a żółta wklejka to wynik.... Dlatego tak zostało sformułowane to pytanie

Kasia

[claara77]

Witam,

Wypełniłam ankietę,
W pytaniu 14 brakuje odpowiedzi dot naklejki w kolorze żółtym tzn co w przypadku gdy wynik nie wyszedł dobrze i konieczna jest dodatkowa kontrola.
W przypadku mojego dziecka tak właśnie było. Po badaniach pielęgniarka powiedziała nam mimo chodem, bez żadnych dodatkowych wyjaśnień, że mogą być problemy ze słuchem a mimo to w książeczce zdrowia wklejono niebieską naklejkę. Dopiero gdy dopytałam czy ta naklejka jest ok lekarka szybko nakleiła żółtą...
troszkę powierzchowna jest ta ankieta - zakłada chyba że nie będą jej rozwiązywać rodzice dziecka z niedosłuchem...
Pozdrawiam

[studentka_wum]

Witam.
W pytaniu 14 nie chodzi dokładnie o to jakiego koloru naklejkę Pani dziecko dostało, tylko o to czy rodzice mają świadomość tego że kolor naklejki mówi o tym czy wszystko jest ok, czy też konieczna jest kontrola.
Jeżeli rodzic wie co oznacza wklejka niebieska to automatycznie powinien wiedzieć też co oznacza wklejka żółta.
Natomiast o sam wynik badania pytam w punkcie 10.

Jeśli chodzi o powierzchowność tej ankiety...no to cóż mogę powiedzieć. Celem całej ankiety jest ocena programu głównie na pierwszym poziomie referencyjnym, tzn. w szpitalach gdzie rodzą się dzieci i drugim poziomie referencyjnym (tam gdzie zgłaszają się na kontrolę).
Chcę sprawdzić czy rodzice są dobrze informowani o tym co się dzieje z ich dzieckiem, tzn. jakie badanie ma przeprowadzone, w jakim celu, jaki ma wynik, jak powinno się obserwować dziecko. Bo kluczem do sukcesu nie jest tylko badanie, ale też edukacja rodziców.
Zastanawiam się czemu rodzice nie zgłaszają się z dziećmi na badanie kontrolne... i z rozmów jakie prowadziłam wynika, że głównym powodem jest właśnie brak informacji. Rodzice nie wiedzą czy muszą się zgłosić na takie badanie czy też mogą sobie ją odpuścić, bo nikt ich nie informował jakie mogą być konsekwencje późnego wykrycia niedosłuchu.
I w tej ankiecie głównie na tym się skupiam. Chcę sprawdzić jak to było w Państwa przypadkach. Staram się też jakoś sprawdzić tę przekazaną wiedzę poprzez niektóre podchwytliwe pytania, jak chociażby właśnie pytanie 14, czy np. pytanie o badanie jakie było wykonane.
Pozdrawiam,
Kasia

[claara77]

jasne, rozumiem...
w naszym przypadku nikt nam nie powiedział na czym polega badanie, dopiero gdy poproszono dziecko po raz kolejny aby zweryfikować wynik sama zaczęłam dopytywać się co się dzieje. Niestety pielęgniarka która badanie robiła nie umiała mi nic więcej powiedzieć poza tym że nie jest ok. Nie podała nazwy badania. no a potem była ta pomyłka z wklejką już po wyjściu ze szpitala w domu zaczęłam czytać dokładnie skierowanie na dodatkowe badania i okazało się że naklejka powinna być żółka a nie niebieska. Gdybym nie była taka dociekliwa to mogłabym machnąć ręką i zapomnieć o temacie przez czyjąś pomyłkę ... A o samych badaniach tj. co to jest badanie otoemisji, BERA, tymapanografia itp. dowidzieliśmy się później i to raczej z internetu bo lekarze chyba wychodzą z założenia że rodzice i tak nie zrozumieją na czym to polega... takie było moje początkowe odczucie ...
tak więc wcale się nie dziwię że dziewczyny których dzieci mają dobry słuch nie wiedzą nawet czasami że to badanie miało miejsce.

[ma_niusia]

Wypełniłam.
Badanie było w szpitalu, ogólne informacje od położnej, wynik w porządku, ogólne informacje na co zwracać uwagę gdyby coś.

Nie miałam pojęcia o tej wklejce, znaczy mamy certyfikat, myślałam, że jest szary i klolor nie ma znaczenia

[thorgalla]

Mieszkam zagranicą i tu moje dziecko też przeszło takie badanie.
Liczy się?

[studentka_wum]

Niestety, chodzi o ocenę programu w Polsce.

Ale dziękuję za chęci

Kasia

[studentka_wum]

I właśnie to jest cały problem.
Ta ankieta ma sprawdzić dokładnie to o czym Pani napisała...

Skoro Pani dziecko jest objęte tymi badaniami to całą wiedzę powinna Pani uzyskać w szpitalu, a nie szukać w Internecie
Z ankiet które już otrzymałam wynika, że dosłownie garstka osób otrzymała odpowiednie informacje.
Ale też się spotkałam z tym, że było napisane że dziecko miało czynnik ryzyka, a dostało złą "wklejkę" i nie było kierowane na badanie kontrolne.
Pani się zainteresowała, szukała informacji i zgłosiła się na kolejne badania... a z ankiet wynika, że są też osoby które powinny, a wcale nie poszły, bo nie wiedziały

Bardzo dziękuję za te informacje, które Pani tu zamieściła... na pewno mi się przydadzą

Pozdrawiam,
Kasia

[claara77]

Jeżeli przydadzą się Pani te informacje to dodam jeszcze że ...
w szpitalu powiedziano mi żeby się nie martwić bo często wyniki wychodzą złe a spowodowane jest to płynami płodowymi w uszach maleństwa...
potem mówiono że słuch rozwija się jeszcze przez ponad rok od urodzenia ...
słyszałam również o przypadkach że początkowo było ok a później okazało się że jedank konieczna jest pomoc...

proponuję umieścić ankietę na forum zaburzenia słuchu...

[studentka_wum]

Owszem, płyny płodowe mogą powodować błędne wyniki. Dlatego badanie powinno się przeprowadzać w drugiej dobie życia, bo płyny głównie utrzymują się przez 24 godziny.
Natomiast, jeśli pierwsze badanie wyjdzie źle to powinno się robić kontrolę właśnie w celu wykluczenia wpływu tych płynów... ponadto jak Pani zapewne wie wykonuje się też inne badanie, jakim jest ABR, żeby wykluczyć pomyłki.
Co do tego rozwijania się słuchu przez ponad rok.... z informacji, jakie przekazywano mi na studiach i z literatury wiem, że jeżeli zacznie się rehabilitację najpóźniej do 6 miesiąca życia, to dziecko ma szanse na prawidłowy rozwój.

A przypadki, gdzie było ok, a później konieczna była pomoc również się mogą zdarzyć. Dlatego jeżeli rodzic jest informowany jak powinien obserwować swoje dziecko to również może wcześnie zareagować.

A jakie forum Pani ma na myśli? Z regulaminu wynika, że nie mogę powtarzać postów w różnych tematach, dlatego jeżeli ma Pani na myśli temat z tego forum to chyba niestety nie mogę tam wstawić mojej ankiety

[claara77]

No właśnie - a nas poinformowano że wody płodowe mogą zalegać dłużej niż jedną dobę ...

widziałam dzieci które dostały aparaty później niż do 6 miesiąca i na szczęście ich rozwój przebiega dość prawidłowo, niestety ze względu na czas oczekiwania na niektóre badania i aparaty nie zawsze udaje się zaaparatować dziecko przed 6 miesiącem, dobrze jeżeli dzieje się to do końca pierwszego roku ...

mam na myśli forum na którym rozmawiają rodzice dzieci z niedosłuchem...
myślę, że jeżeli pierwsze badanie wyszło prawidłowo to szeroka informacja dla rodziców w kilka godzin po porodzie nic nie daje - rodzice są w szoku po urodzeniu dziecka i jeżeli jest ok to nie słuchają informacji. (tak samo jak w przypadku innych rutynowych badań zaraz po porodzie). Tu widze bardziej rolę pediatry i jego podpowiedzi jak obserwować dziecko.
Inaczej jest/powinno być w przypadku gdy pierwszy wynik wyszedł źle - ciekawe byłoby zbadanie jak poinformowano o tym rodziców i jakie wskazówi otrzymali ... i tych informacji mogliby udzielić rodzice właśnie ze wspomnianego forum gazetowego

[maderta]

Wypełnione

[ma_niusia]

A to ja się dopytam w takim razie.

Czy jeśli w skali Apgar było w pierwszej minucie 2pkt, w trzeciej 5pkt, później (nie pamiętam która to już minuta ) 9pkt. To jest to czynnik ryzyka?
Synek urodził się po indukowanym porodzie, ponad 20 godzin skurczów brak rozwarcia i cesarka na szybko pod narkozą po spadku tętna Synka do 40.

Wklejka jest szara z niebieskim, w szpitalu powiedzieli, że wszystko ok, z moich obserwacji na dzień dzisiejszy wynika, że słuch ma dobry, ale to czy to był czynnik ryzyka czy nie? Powinnam jakieś inne badania robić?

[studentka_wum]

Powiem szczerze, że trudno jest mi odpowiedzieć na to pytanie jednoznacznie, gdyż nie jestem lekarzem. Natomiast w literaturze medycznej z której korzystam podane jest "niska punktacja w skali Apgar (0-3 pkt. w 5 minucie, 0-6 pkt. w 10 minucie)"

Skoro na koniec dziecko otrzymało 9 pkt. na 10 możliwych i niebieską wklejkę to myślę, że nie musi Pani zgłaszać się na kolejne badanie, ale proszę obserwować dziecko.
To nigdy nie zaszkodzi, nawet gdy dziecko od samego początku dostaje 10/10.

[dal-ja]

Jezeli w szpitalu daja zółta wklejke, to od razu kierują do poradni wad sluchu (tak bylo u nas).
Jezeli wklejka jest niebieska to znaczy ze wszytko jest w porzadku (oczywiscie na dzien badania)