Padaczka? proszę o pomoc

[hm1976]

Witam
Nie wiem od czego zacząć.
Mój synek obecnie prawie 6 lat. Od powiedzmy 2,5-3 lat ma dziwne napady drgawek. zawsze odbywa się to w nocy i zawsze temu towarzyszyła jakaś choroba z gorączką.
Michałek jak był chory np grypa i po zbiciu gorączki budził się z płaczem, brałam go wtedy na kolana a on cały drżał i wyglądał na mocno przestraszonego, krzyczał i płakał i drgały mu głównie nogi, choć telepał się cały.Mimo,ze gorączki już nie miał. Nic nie mówił tylko kiwał głową. Jak pytałam czy się boi to skinął głową na tak. Słyszał mnie ale nie mówił. Jedynie krzyczy mama, mama.!!! Wtedy mówię do niego ,ze jestem. Patrzy w jeden punkt i to wygląda tak jakby coś tam potwornego stało. Oczy ma mocno przestraszone, trwa to różnie 1-3 min. Potem powoli jakby dochodzi do siebie i po tym wszystkim mówi,że coś mu się przysniło ale nie potrafi powiedziec co to. Albo jak pytam co sie stało, to mówi,ze nie wie. Kiedyś pediatrze mówiłam,że czasami podczas choroby coś takiego ma. Mówiła,ze to drgawki od goraczki albo koszmary.
Mój brat miał majaki podczas choroby , tylko nie moge sobie przypomniec czy to były przy wysokiej gorączce. Mój Michałek wybudza się ze snu i najczęściej wtedy juz ta gorączka spada.
Ale dzisiaj o 20 godz. położyłam się z nim, gadaliśmy i mi się przysnęło. I o 21 obudziło mnie stękanie takie pochlipiwanie i smród. Pytam co się stało, czy brzuch cie boli, a on przykucnął i zaczął płakać i zobaczyłam te oczy wystraszone wzięłam go na ręce i zobaczyłam,ze miał mokro a w łazience okazało się ze kupę jeszcze zrobił, trwało to ok 1 min jak doszliśmy do łazienki, usiadł na kibelek i po wszystkim, jak go niosłam to czułam ze troch drży. I jak go zapytałam czy się bał mówi,ze nie i nie wie co się stało. Przebrany poszedł spać jak gdyby nigdy nic. Te ataki nie występują przy każdej chorobie, ale jak ma goraczkę to już mam noce nie przespane bo boje się o niego,ze w nocy moze rosnąć. Nie pozwalam,zeby gorączka rosła powyzej 38 stopni. AAA i nigdy przy tym sie nie załatwił aż do dzisiaj. Tyle ze to było dużo krótsze i przy wzieciu go na rece był z nim kontakt.
Jutro z rana zadzwonie do lekarza zapisze sie na piatek na rano do pediatry.
Dziewczyny co to moze być, padaczka? o co mam prosic pediatre jakie skierowanie wziąć, co i jak. czy faktycznie moze tak być ze naoglada się bajek i potem przezywa w nocy?
Dziekuję

[yoka1]

do neurologa dziecięcego jak najszybciej, a przy kolejnym incydencie wezwałabym karetkę, bo to wygląda jak padaczka. Często strasznie ma te ataki i się nasilają.
Skąd jesteś?

[kropkacom]

Na Twoim miejscu szybko poszłabym do specjalisty. Nie wiem czy to atak epilepsji na sto procent, ale brzmi niestety znajomo Córka miała atak w śnie. Obudziły nas odgłosy jakie z siebie wydawała, miała drgawki, zero kontaktu. Po 2-3 minutach drgawki ustąpiły i wtedy się posiusiała. Kontaktować zaczęła po jakimś czasie dopiero. Podejrzewam, że atak był tak wyczerpujący, że usnęła po prostu. Nie pamiętała co się wydarzyło. Ale się nie załamuj na zapas. U córy mija prawie rok i odpukać atak się nie powtórzył. Biegamy na kontrole, obserwujemy. To wszystko.

[lolinka2]

nie pamiętam dokładnie, ale bodaj 3ci epizod drgawek przy gorączce jest tożsamy z postawieniem rozpoznania epilepsji. Dodatkowo oczywiście zmiany w eeg etc.

[zebra12]

Moja najstarsza córka i najmłodsza też tak czasem miewa, ma nocne koszmary. Wygląda to podobnie: dziecko się trzęsie, nie kontaktuje, krzyczy mamo, mamo. Czasem gada od rzeczy, albo chce uciekać. Jednak u nas nigdy nie nie zsiusiały się ani nie wypróżniły. Warto zrobić eeg. choć, jak mi lekarz powiedział, eeg u 90 % ludzi wychodzi nieprawidłowe. U nas też jest nieprawidłowe.

[yoka1]

tak, zgadza się, większość ludzi ma nieprawidłowe i nawet o tym nie wie. ale w tym przypadku, jeśli wyjdzie nieprawidłowe, a są niestety objawy, to podejmie się leczenie i obserwację.

Mój syn też miał epizod, ale mocny włącznie z bezdechem i zsinieniem, karetka zjawiła się w 4 minuty. Oby nigdy się nie powtórzył.

[kropkacom]

Dokładnie, nieprawidłowe eeg i atak to już daje pewnie powód do diagnozy epilepsji. Ja bym walczyła o diagnozę bo jak się już wie co to jest to też inaczej się reaguje jakby co.

[hm1976]

Jestem ze Szczecina. Dzieki z a odpowiedzi.
Już widziałam na internecie,że prywatnie neurolog dziecięcy przyjmuje we wtorek miedzy 16-17,30, więc na pewno pójdę.
Wiem,ze mój brat miał takie ataki ale nie sikał i nie pamiętam czy się trząsł. Wyczytałam,że to może być padaczka Rolanda. Synkowi zaczęło się to w wieku ok 3 lat. Ataki ma tak 3 razy na rok.
Zebra12 czyli po co robić eeg jezeli 90% wychodzi źle. Jak bada neurolog? Postawi diagnozę na podstawie wywiadu? Nie chcę,zeby faszerowali go lekami, bez dokładnego badania. Dziewczyny bardzo się boję,ze bedzie coraz gorzej.

[kropkacom]

EEG jest z tego co wiem podstawowym badaniem. Możecie mieć robione też eeg w śnie na przykład. Wywiad i sprawdzanie odruchów jest oczywiście na początku. U nas na końcu był jeszcze rezonans.

[kropkacom]

Szkoda, że nie wezwałaś karetki albo nie udaliście się do szpitala.

[hm1976]

Kropkakom to trwało sekundy. Jak karetka by przyjechała to młody byłby uśmiechnięty.
Leżałam obok niego i zaczął kwilić. Zdążyłam zapytać czy boli go brzuch i w tym momencie on usiadł i widziałam jego wystraszone oczy. wzięłam go na ręce, zobaczyłam,że ma mokro, zaniosłam do łazienki i tam okazało się ze w piżamie jest też kupa. Postawiłam go i było już oki. Kiedy go niosłam czułam ,ze drży. AAA dodam,ze właśnie nie miał żadnej gorączki jest zdrowy. Wcześniejszym atakom towarzyszyła jakaś choroba i gorączka. Teraz tak nie było. ((

[yoka1]

udaj się do lekarza, posprawdzaj, może są neurolodzy dziecięcy specjalizujący w padaczce - u nas we Wrocławiu jest paru i do nich warto pójść na prywatną wizytę. Jeśli nie uda Ci się dotrzeć jeszcze na wizytę, a to się powtórzy Małemu, to dzwoń po karetkę, nieważne, że już będzie uśmiechnięty, jak opowiesz, że to nie pierwszy raz, to może trafisz do szpitala, a tam już będzie pełna diagnostyka.

My mieliśmy EEG - to nie boli, dziecko leży, ma założoną taką gumową siateczkę i komputer zapisuje fale mózgu. Mieliśmy tomograf, aby wykluczyć anomalnie wszelkie, które też mogą powodować ataki i różne badania z krwi plus obserwacja i dokładny wywiad.

Zwyczajowo, jak tylko raz się zdarzył incydent, to nie podają leków, każą czekać i obserwować, ale jak powtarza się, to włączają leczenie.

[hm1976]

i co zdiagnozowali u twojego dziecka padaczkę, jakąś odmianę? Bierze leki, czy tylko obserwacja.
U nas było juz ok 8-9 ataków, bardziej kojarzyłam to z koszmarami plus gorączka. Mój syn się nie slini. Jak one wyglądały u Was, na co mam zwrócić uwagę, może coś przeoczyłam. Michałek godzinę przed atakiem czytał ze mną książkę i gadaliśmy, usnął przytulając się do mnie. Oczy miał otwarte, oczami nie przewracał, ale miał wystraszone jakby ducha zobaczył. Ciało mu lekko drżało.

[yoka1]

nie brał i nie bierze, bo miał jeden atak, ale bardzo mocny, zsiniał i przestał odddychać, już myślałam,że na moich oczach dziecko mi umiera i wcale nie kojarzyłam tego z żadną padaczką. Karetka była po 4 minutach czyli błyskawicznie jak na Wrocław, a nie mieszkamy przy żadnym pogotowiu, a mnie wydawało się, że to była wieczność.

Po prostu rozmawialiśmy i razer robiliśmy ciasto i w pewnym momencie syn się...zawiesił. Sądziłam, że się wygłupia i za chwilę wyskoczy z jakimś "AAAA!" żeby mnie wystraszyć więc zaczęłam żartować, a on zero reakcji, więc chwyciłam go za rączkę i poczułam, że jest wiotki i leci z krzesła.
Upadł, leżał i po paru sekundach zaczęło mu wyginać rączki i nóżki, po czym zaczął sinieć, bo nastąpił bezdech i albo miał ledwo wyczuwalny puls,albo wcale nie oddychał.
Zanim karetka pojawiła się, otworzył oczy i zaczął zasypiać, ale ja się bałam, że on znów zsinieje i próbowałam go powstrzymać przed snem głaskając i mówiąc w kółko coś do niego.
Lekarz chyba wiedział od razu, co i jak, ale nic nie mówił, zapytał tylko czy wyrażam zgodę na szpital i że mam wziąć najpotrzebniejsze rzeczy. I tak leżeliśmy tydzień, ja miałam bezsenne noce długo po, bo zdawało mi się, że to się może powtórzyć, nie ma reguły na to żadnej, zostawienie dziecka w przedszkolu to był mega stres, na dźwięk telefonu, gdy syn był właśnie tam beze mnie, dostawałam walenia serca i ciśnienie mi skakało ze stresu.
Od tamtej pory minęło 4 lata. Zdiagnozowano mu padaczkę ostrą skroniową.

[hm1976]

ma padaczkę ostrą skroniowa i nie ma ataków? ale pod kontrola jest? I co lekarze mówią, wyjdzie z tego.
Kurde nie mam co sie nakrecać. idę we wtorek do neurologa. Cos mu jest na pewno, tym bardziej,ze Michał ma tiki nerwowe. Tiki miał tez mój brat. Mam nadzieję,ze bedzie wszystko dobrze. Mój syn przy ataku oddycha , nic mu sie nie wygina, nie zawiesza się,

[yoka1]

nie miał na szczęscie od tamtego incydentu. Teraz badanie EEG jest na pograniczu normy, więc koniec wizyt u neurologa.
Ja też z tym żyję od lat - ale u mnie przynajmniej wiem, dlaczego to mam, u syna nie wiadomo - tak po prostu się zdarza.

[kropkacom]

U nas córka po ataku usnęła. I ratownicy mogli tylko ufać mi, że coś się stało. Po czterech dniach w szpitalu wyszliśmy z diagnozą. Faktem jest, że ja o padaczce nie pomyślałam nawet i myślałam, że mi się dziecko dusi.

[agamama123]

U mojego syna podstawą do podejrzenia padaczki były własnie takie nocne napady paniki. Pojawiały sie mniej więcej po godzinie od zaśnięcia - syn niby sie budził ale kontakt z nim był żaden, zdarzało się, ze oddał mocz. Nie miał drgawek ale takie kilkunastosekundowe zawieszenia świadomości - oczy otwarte ale nieobecny wzrok.

[hm1976]

mój syn ma też właśnie te napady 1-2 godz on zaśnięcia,ma drżenia ciała, oczy mocno otwarte i patrzące gdzieś daleko, wypróżnił się pierwszy raz. Słyszy co sie do niego mówi, ale nie odpowiada, daje znac głową.

[yoka1]

bo my społeczeńśtwo mamy zupełnie błędne wyobrażenie o padaczce - wydaje nam się, że to muszą być drgawki, szczękanie zębami itp. A to nie o to chodzi. Padaczka to rozładowania w mózgu i najczęściej to właśnie zawieszenia świadomości.

[hm1976]

Dziewczyny jestem głupia, powiedźcie mi czy z tym da się normalnie żyć, czy padaczka wpływa na rozwój umysłowy, fizyczny, czy beda jakies ograniczenia. Bosze mogła od razu udać sie no neurologa a nie tak czekać. Głupia jestem. (

[yoka1]

da się żyć, to nie ogranicza i nie wpływa na rozwój, nie daj sobie tego wmówić ludziom, bo żaden lekarz na pewno tak Ci nie zasugeruje.
Trzeba ograniczyć pewne rzeczy, które mogą "sprowokować" atak-np. hałas, głośna muzyka, migające światła takie jak na dyskotece czy w jakimś klubie, ograniczenie grania na komputerze, zmniejszenie czasu przed TV, ale to lekarz Ci powie.

yoka1...

[kropkacom]

Twoje dziecko ma kłopoty z pamięcią? Bo z tego co czytam to mamy podobną sytuację ...

[yoka1]

wiesz, co to nie to, że ma kłopoty z pamięcią, ale jest trochę mało zorganizowany. I do tego, zauważam, że nie można mu dawać poleceń w formie zdania złożonego, tylko jedno, potem drugie itd.
Ale nie kojarzę tego z incydentem, chyba ten typ tak ma, bo w szkole radzi sobie bardzo dobrze, bardzo lubi zajęcia dodatkowe i szybko się uczy.
Raczej utożsamiam to z faktem, że miał opóźnioną mowę.

[kropkacom]

W szkole młoda sobie radzi bardzo dobrze. Gorzej, że ciągle zapomina gdzie coś zostawiła, co było zadane (jak nie ma porządnie zaznaczonego). Pewnie to normalne

[yoka1]

w 1 klasie było to codzienne zjawisko, teraz w 2kl jest już lepiej. Też mnie o zastanawiało, ale po rozmowach z innymi mamami zauważyłam, że sporo dzieci tak ma.

[kropkacom]

Ale ja to wiem. Tylko skala zjawiska mnie już przerasta A gdzieś coś tam czytałam...

Ech, muszę wyluzować.

[anusia29]

Ja mam padaczkę. Od dziecka. Postaraj się iść nie do neurloga ale EPILEPTOLOGA (namiary np. na stornie neuronet lub neuroshpera).
Z padaczką da się żyć. Normalnie. Uwierz. Skończyłam szkołę ze wszsytkimi mozliwymi wyróznieniami. Studia też. Od 19 r.ż. mieszkam nie z rodzicami. Pracuję. Mam męża. Mam zdrowego syna. Pijam alkohol (ale nie upijam się!), bywam na imprezach.
Ważne, by dziecka z padaczką nie traktowac jak chorego. Bo ono generalnie jest zdrowe, tylko czasem ma ataki i wtedy trzeba mu pomóc. poza tym jest takie jak inne dzieci i tak ma żyć!

[yoka1]

dokładnie.
Też jestem tego przykładem, studia skończone, pracuję i to nie na jednym etacie, dziecko jest, drugie w brzuszku, podróżuję, prowadzę samochód i cała reszta jak wszyscy ludzie.
Nikt ze znajomych nie wie nawet, że miewałam incydenty padaczkowe.

[hm1976]

dzieki za pocieszenie, siedze teraz w pracy i koszmarnie rozmyslam. Nie moge pracowac.

[hm1976]

anusia29 dziekuję bardzo.
A co myślisz o tych atakach mojego syna? czy wszystko na to wskazuje?
pozd

[anusia29]

To może być padaczka, świadczą o tym momenty zawieszenia, wpatrywanie się w jeden pnkt. Ale tzreba zrobić badania i najważniejsze - EPILEPTOLOG a nie neurolog raczej.

-

[kasi-k25]

Po pierwsze piszesz że dziecko miało takie napady (te pierwsze) przy chorobie przy gorączce, bo to były drgawki gorączkowe, niestety, moja córka miała drgawki gorączkowe raz w życiu. Wtedy pani doktor wytłumaczyła nam że od częstych drgawek gorączkowych następuje padaczka.Ty jak piszesz ani razu nie zawołałaś pogotowia do dziecka jak to miało miejsce, współczuje Twojemu dziecku, patrzałaś do tej pory jak się męczył.
A ile lat ma dziecko?

[kasi-k25]

A ma 6 lat doczytałam ale dziwie się że ma od 2,5-3 lat napady a ty zamiast już dawno być z dzieckiem u lekarza to od paru lat piszesz na forum

[hm1976]

co z tego ,że piszę mam prawo. Jak masz tak pomagać to lepiej wcale się nie odzywaj i nie pisz.

[hm1976]

dobij mnie jeszcze!!
ciesz się,ze ty jesteś mądra i zawsze robisz dobrze.
Byłam z tym u pediatry, kazała tylko pilnować temperatury.
Ja lekarzem nie jestem, byłam , pytałam się .
Teraz ten napad był bez gorączki. Dziecko ma prawie 6 lat, napadów wszystkich razem było powyżej 5 a mniej niz 10 na pewno.

[kasi-k25]

Sory ale nie pisałam tego żeby Cie dobić, tylko napisałam to co myślałam. Współczuje

[hm1976]

a ty wezwałaś karetkę? też byłaś u lekarza, niestety mój lekarz nie przekazał mi takich informacji jak tobie. raczej mnie uspokoił.

[kasi-k25]

Tak wezwałam i córkę zabrali do szpitala i przebywała tam ponad tydzień.

[hm1976]

widzisz jestem głupia, ale to nie znaczy,ze się nie martwię, w życiu bym nie podejrzewała,że to cos powaznego, stawiałam na koszmary senne. Napisze wieczorem po wizycie co i jak, choc myśle,ze po jednej duzo sie nie dowiem

[agniesia1973]

Córeczka mojej siostry ma padaczkę z napadami nieświadomości. Ataki zaczęły się w wielu 4 lat - Majka nagle zawieszała się, w tym momencie najczęściej robiła w majtasy. Tych ataków miała bardzo dużo - nawet koło 30 na dobę. Pediatra od razu podejrzewała padaczkę, neurolog potwierdził. Zresztą Majka miała ataki nawet w trakcie eeg. Sytuacje bardzo szybko udało się opanować. W tej chwili córeczka siostry kończy 7 lat. Siostra nie przesadza z nadopiekuńczością, robi prawie wszystko to co zdrowe dzieci.
Hm1976, najważniejsze to dobry lekarz. Trzymaj się!!!

[mruwa9]

Mnie to osobiscie na padaczke nie wyglada, raczej na silne dreszcze lub drgawki goraczkowe. Podczas napadu padaczki nie mialabys kontaktu z dzieckiem, nie reagowaloby na Twoj glos i pytania. ale oczywiscie sprawa jest jak najbardziej do wyjasnienia ( neurolog, badanie eeg, byc moze inne badania dodatkowe, jesli lekarz uzna je za konieczne).

[hm1976]

tak tylko wczoraj nie miał goraczki, jest całkowicie zdrowy. Kontakt mam średni, patrzy on w jeden punkt gdzies daleko jakby był wystraszony. jak się pytam czy sie boi to skinie głowa ze tak, ale pytam tak ze 3-4 razy az dotrze do niego. No i te wczorajsze wypróźnienie. Masakra jakaś. Załatwiłam na jutro na 18,45 neurologa. Nie moge znaleźć w Szczecinie epileptologa.

[yoka1]

ale epileptolog, to właśnie jest neurolog tylko specjalizujący się w epilepsji, to co wcześniej sugerowałam. Poszukaj w necie, czy u Was nie ma takiego centrum, tam własnie ci specjaliści pracują, te centra to prywatne, bo na NFZ to raczej neurolog.
Zresztą zawsze może zapytać neurologa o takie centrum w mieście, będzie wiedział, gdzie warto pójść zrobić badania.

link

[yoka1]

do strony z opisem typów padaczki

www.epilepsy.pl/pl/infop.html

[hm1976]

dzieki, poczytam wieczorem w domu, moge isć na wizytę jutro w miarę jestem przygotowana,
dziekuję serdecznie

Hm1976

[yoka1]

napisz, co zdecydował lekarz!

[hm1976]

na pewno napiszę!!! To będzie wizyta prywatna, więc nie znam też lekarza. Ale znajoma załatwiła mi wizytę na 14 grudnia u bardzo dobrej(najlepszej w Szczecinie) neurolog dziecięcy , która zajmuje się takimi przypadkami na NFZ i jak będzie taka potrzeba trafimy do szpitala na wykonanie wszystkich badań.
Mądry Polak po szkodzie, mogłam od razu zaaregować, w życiu nie podejrzewałabym,że to coś pod epilepsje. Napiszę wieczorem po wizycie.
Dziekuję za zainteresowanie

[yoka1]

nie myśl o tym.
Tak, jak pisałam wyżej, mi też nie przyszło na myśl, widząc co sięz moim dzieckiem, że to padaczka.
Ważne, że idziesz już dziś na wizytę, a do 14 grudnia też niedaleko.

Nie przejmuj się wywodami kilku pań powyżej - każdemu fajnie się "dowala", sle jak wcześniej nie miało się kontaktu z czymś takim, to normalnie po każdym atypowym zachowaniu dziecka nie zakładamy przecież najgorszego.

Czekam na wieści!

[hm1976]

już się nie przejmuje, wczoraj trochę się zryczałam i chyba potrzebne mi to było. Mój obraz padaczki to taki,ze człowiek leży, trzęsie się, gałki oczne do góry,ślinienie się. Teraz wiem już trochę więcej i wiem, że padaczka ma wiele twarzy.

[hm1976]

właśnie weszłam do domu
prawie nic sie nie dowiedziałam,neurolog stwierdziła,że raczej to nie padaczka bo lekki kontakt był z synem. Mówiła,że przy padaczce nie ma żadnego kontaktu. Bardziej stawia na drgawki emocjonalne (koszmary , dziecko wystraszone itd) . Nie znam się na neurologii i na padaczce ale przez te dwa dni troche poczytałam i było napisane,ze kontakt może być z pacjentem. Dała mi skierowanie do poradni neurologicznej(szpital). Wizytę tam mam już zaklepaną na 14 grudnia, wtedy na pewno coś konkretnego się dowiem. ( bardzo dobry specjalista od padaczek) . Odruchy neurologiczne w normie

[bobusie]

Witaj, po pierwsze bez obrazy - nie opisuj takich problemów jak padaczka na forum, bo to nie katar i osiągniesz odwrotny od zamierzonego efekt - nastraszą cię inni, to doradza to odradzą, a ty będziesz sobie dobierać do głowy. Każda choroba jest inna i każde dziecko ją przechodzi indywidulanie, więc zwroty moje dziecko itp. są bez sensu. Po drugie - nie odpuszczaj lekarzom, jak nie wiedzą, co to każą obserwować, wyrośnie itp. U mojego 4 latka wykryto padaczkę - badanie eeg. Nie miał drgawek, napadów, tylko krótkie zawieszenia, był nerwowy, mało spał i bardzo mało mówił. Sugerowałam lekarzom, że coś jest nie tak, ale mówili, że wyrośnie. w końcu trafiliśmy do lekarza z problemem zatok , a on sam zasugerował badanie eeg, patrząc jak mały nie może sie skupić w jego gabinecie i jak niewiele mówi. I usłyszeliśmy padaczka, nogi mi podcięło, bo dla mnie ta choroba to drgawki i ślinienie. Jesteśmy w trakcie leczenia, syn zrobił duże postępy w ciągu tego pół roku - z pojedynczych słów tworzy całe zdanie, choć jeszcze niewyraźnie, wyciszył się, jest bardziej komunikatywny. Dla mnie ta wiadomość była szokiem ,z którego do dziś chyba się z mężem nie otrząsnęłiśmy, bo cąły czas sie boję o przyszłość, szkołę, tym bardziej że łapie nas ta głupkowata reforma wcześniejszego pójścia do 1 klasy. Najbardziej zaś wkurza mnie, że tylu lekarzy (oj często sław Krakowa - baaardzo drogich) nam nie pomogło, bo jak twierdzi ten lekarz, który nas teraz leczy, to powinno być wykryte w wieku ok 1 roku, wówczas zmiany w mózgu byłyby o dużo mniejsze od wyładowań. więc twierdzenie tej lekarki o braku kontaktu z dzieckiem przy padaczce to absolutna bzdura. Pozdrawiam, daj znać po konsultacji u innego lekarze. Nie poddawaj się i nie odpuszczaj.

[mruwa9]

Mnie sie zawsze zapala lampka kontrolna, gdy slysze lekarza krytykujacego swoich poprzednikow, ze niby mogli to czy tamto, ze trzeba bylo wczesniej... kazdy kolejny lekarz jest zawsze madrzejszy od poprzednikow, bo ma juz inny (bogatszy) wywiad, bo ma wiecej badan dodatkowych, rozwijajacy sie obraz kliniczny..cos, czego nie mieli poprzedni lekarze. To nie fair krytykowac poprzednikow, bo ow lekarz pewnie wcale nie bylby taki madry, gdyby sam byl na miejscy poprzednikow i spotkal Twoje dziecko kilka lat temu. A padaczka wcale nie musi byc choroba wrodzona, od zawsze , ani o naglym, wyraznym poczatku (pomijajac np. padaczke pourazowa czy w nastepstwie organicznych uszkodzen mozgu). Od etapu dyskretnych, niespecyficznych objawow, zaburzen, niebedacych jeszcze typowa padaczka, wymagajaca leczenia, do wystapienia pelnoobjawowej padaczki, nawet, jesli objawia sie ona jedynie (tak, jedynie) napadami absence, nieobecnosci, moze minac ladnych pare lat.Taki wlasnie stopniowy rozwoj choroby obserwowalismy u mojego dziecka, co bylo potwierdzane kolejnymi zapisami eeg. I nie bardzo rozumiem, o co Ci chodzi w odniesieniu do autorki watku- ma prawo sie niepokoic, ma prawo szukac informacji. Ma jakies tam podstawy, choc lekarz (tak ja i ja pisalam wyzej, na podstawie opisu) raczej nie sadzi, zeby w tym przypadku byla to padaczka (bo jest kontakt z dzieckiem podczas "napadu"), ale przeciez nie zbagatelizowal przypadku, tylko skierowal na dalsze badania, do dalszej diagnostyki, ktore potwierdza lub wyklucza chorobe. Czyli- zachowal sie tak, jak nalezy.

[hm1976]

czy mozesz mi powiedzieć na temat padaczki Twojego dziecka. Zrozumiałam,ze też miało na poczatku dyskretne objawy, i co stan się pogarszał?
Bo mnie wczorajszy lekarz nastraszył,ze padaczka robi uszkodzenia w mózgu i że jakby syn miał napady na pewno cofnąłby się w rozwoju. Tak mnie ta kobieta co do padaczki nastraszyła,ze w ogóle nie da się z tym zyc. M
Mozesz mi napisac jak wygladały ataki u twojego dziecka i jak wygladaja teraz. I jak sie dziecko rozwija.
Przerażona

[mruwa9]

Moje dziecko mialo wykonywane eeg kilkakrotnie,z powodu urazu okoloporodowego, potem kilkakrotnie wystepujacych drgawek goraczkowych i zapis stopniowo sie pogarszal (od prawidlowego,na granicy normy, poprzez zapis z cechami nieprawidlowymi, az do nieprawidlowego). I wtedy tez zauwazylam napady nieobecnosci, krociutkie wylaczenia sie. Wowczas zapis eeg byl juz nieprawidlowy i wdrozono leczenie. Niestety, w przypadku mojego dziecka leki nie zlikwidowaly zupelnie napadow (choc u ok. 65% osob chorych, dzieki leczeniu, napady nie wystepuja w ogole), a stopniowo sam obraz napadow sie zmienial: zaczely sie pojawiac napady duze, ze stanami padaczkowymi, wymagajacymi leczenia pod respiratorem na OIOMie wlacznie. Z bardzo rozna regularnoscia ( od np. 3 napadow w ciagu 2 dni az do wielomiesiecznych, np. 8-miesiecznych przerw , w ogole bez napadow). Napady tez sa rozne, cala gama wszelakich postaci, od absence do stanow padaczkowych. Moje dziecko jest niepelnosprawne i padaczka jest tylko jednym z problemow zdrowotnych, wiec nie wiem, jak wplywa na jej rozwoj intelektualny, ktory sam w sobie i tak jest zaburzony, ale zaraz po wdrozeniu leczenia zauwazylam widoczna poprawe, przyspieszenie rozwoju, tak, jakby wczesniej napady zbytnio angazowaly mozg i nie pozwalaly mu sie skupic na innych aktywnosciach. Ale to zalezy tez od stosowanych lekow, niektore maja pewne dzialanei otepiajace, spowalniajace. W kazdym razie, niezaleznie od formy napadu, podczas samego napadu nie ma z dzieckiem kontaktu. Moje dziecko potrafilo w trakcie napadu wedrowac po domu, od pokoju do pokoju i przenosic ksiazeczki, ale jednoczesnie nie mialo z nami zadnego kontaktu, nie reagowalo na nas, mimo prawidlowego napiecia miesniowego. I to mi w przypadku Twojego dziecka nie pasuje do padaczki: Twoje dziecko reaguje na pytania, przytakuje, odpowiada, jest swiadome. Podczas napadu padaczkowego nie byloby swiadome.
Nie panikuj, co bedzie, to bedzie, spokojnie czekaj na dalsze badania, ktore wyjasnia, co sie dzieje z Twoim dzieckiem.

też uważam

[yoka1]

że powinnaś pójść koniecznie do tego drugiego lekarza i wykonać badania, dla własnego spokoju, że wykluczyłaś własnie padaczkę - oby tak było, oby okazało się, że ma drgawki gorączkowe i jest wrażliwy więc drży w nocy, gdy się wystraszy.

Ale nie daj sobie wmówić, że padaczka uwstecznia! To są poglądy średniowieczne! Jeśli ją leczysz i monitorujesz, dziecko się rozwija i niczym się nie różni od swoich rówieśników!

[hm1976]

do drugiego lekarza idę na pewno (dr I. Kochanowska) nawet z nią rozmawiałam przez telefon.
Mam taka nadzieję,że to przez jego wrazliwosć. Michałek ma tiki nie są jakoś nasilone ale ja wiem,że one występują.
Pamiętam jak mój brat był mały to też miał różne tiki i jak mama z tym wojowała i dopiero jak odpuściła to mu przeszło (miał długo bo przez całą szkołę podstawową). Miał też koszmary, darł się ale czy się trząsł to nie pamiętam.
Chciałabym ,żeby został dobrze zdiagnozowany.
Dziewczyny czyli jak podczas "ataków" padaczkowych z człowiekiem nie ma żadnego kontaktu ? Staram sobie przypomnieć jak to było ale z tego co pamiętam wiedziałam,ze się boi, na pewno nie mówił, ale jak się pytałam to kiwał głową i chyba odwracał głowę w moim kierunku (ale to nie na pewno). Dziękuję ze piszecie ze mną.
Co do tego,ze padaczka uwstecznia to u lekarza zrobiłam wielkie oczy. Wydawało mi się ,ze mam większą wiedze od niej. Dzięki

[yoka1]

u nas nie było kontaktu, ale mieliśmy dość drastyczny mocny atak, z tego, co pamiętam dziewczyny na oddziale mówiły, że czasami dało się dziecko "przywołać" z tego ataku, więc chyba to jest możliwe.

Zrób koniecznie badania, nawet jesli będziesz musiała zrobić je na własną rękę odpłatnie. Będziesz przynajmniej spokojna, że wszystko dokładnie sprawdziłaś / wykluczyłaś.

[hm1976]

Już po wizycie lekarskiej. Jestem dużo spokojniejsza. Dostałam diagnozę :parasomnia o charakterze lęków nocnych. Na podstawie mojego wywiadu lekarz wykluczył padaczkę. Mówiła też o EEG,ze to też nie daje pewności bo może wyjść dobrze, lub źle co nie oznacza padaczki. Wszystkie zachowania mojego syna, tiki, wrażliwość i to,że w rodzinie miałam podobny przypadek ( mój brat) wszystko wskazuje na tą parasomnię.
Dziękuję za zainteresowanie moją sprawą, za pomoc. Jakby ataków było co najmniej 2 razy w miesiącu wtedy mam podawać melatoninę. A tak to z tym nic nie robić, wyrośnie, ataki moga być różne.
Dziękuję jeszcze raz
Honorata

[yoka1]

rozumiem, że jesteś spokojniesza.

Dobrze, że wszystko się wyjaśniło.

[...]

[kora79]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

kora79

[zona_mi]

Jeśli nie wiesz w jaki sposób wykupić reklamę na forum, proszę o kontakt na [e-mail]

Zona
eDziecko.pl