Zebro 12 - jak twoja córeczka ?

[zdunia1979]

Witaj!

napisz jak postępy w leczeniu? jest już lepiej?
Pozdrawiam serdecznie!

[zebra12]

Na razie nie ma leczenia. Jest diagnostyka. Dziś wyniki testu western bloot. Dam znać. Dolegliwości są nadal i pojawiają się nowe, np.: ból kolan.

Nadal nie ma wyników

[zebra12]

Lekarka dzwoniła dziś do Sanepidu i niestety nadal nie ma wyników. Ponoć są w opracowywaniu i kazali dzwonić 13 stycznia A ja chodzę po ścianach z nerwów.

[zdunia1979]

Trzymaj się Zebro kochana! jak już będzie leczenie to będziesz widziała poprawę. Jeszcze troszkę wytrzymaj. Przytulam i myślami jestem z Tobą!

[zebra12]

Mam wyniki. Elisa, jak pisałam dodatni, ale western blot ujemny więc wykluczyli boreliozę. Jesteśmy w punkcie wyjścia Jadzia ma nadal ataki silnego bólu. Czekamy na dalsza diagnostykę.

[zdunia1979]

Szkoda Jestem duchem z Wami dziewczyny!!!

[yoka1]

a byłaś u reumatologa?
Może to coś z zapaleniem stawów, objawy daje takie same jak opisywałaś w innych postach

[zebra12]

Nie byłam u reumatologa. Ją stawy nie bolą, tylko plecy i żebra z prawej strony. Kilka razy bolało ją kolano. Jesienią miała bóle gałek ocznych.

[zdunia1979]

A może byłyście ostatnio w jakimś innym kraju i to coś zakaźnego?

[babalu73]

ja też pomyślałam o reumatologu , może to jakiś nietypowy zespół reitera

reumatolog

[yoka1]

błędne myślenie, nie muszą wcale boleć stawy. Poza tym dziecko i tak Ci tego dokładnie nie określi.
Mój syn wstał i nie umiał ustać na nodze, płakał, że go boli właśnie kolano, noga była osłabiona i nie dał się dotknąć. Chirurg na dyżurze prześwietlił całą nogę i właśnie odesłał nas do reumatologa i okazało się, że mały ma zapalenie stawu biodrowego, a biodro wcale go nie bolała. Było to poinfenkcyjne, po prostu miał paciorkowca w całym organiźmie i on zaatakował staw biodrowy

[pa_yo]

Zebro,
western blot często wychodzi ujemny mimo, że borelioza jest - ja bym jednak szła w tym kierunku.
Byłas na forum boreliozowym, warto tam podpytać tych, którzy sie leczą.
forum.gazeta.pl/forum/f,26140,Borelioza.html
Prezentacja dotycząca chorób przenoszonych przez kleszcze i wykrywalności ich testami (trzeba wejść we Wrocław 2009):
www.borelioza.org/prezentacje.htm
Powodzenia!

[protozoa]

Zbierz wszystkie dotychczasowe badania do kupy i przeslij mi ( może być na priva). Mam pewne podejrzenie, ale nie chcę sie wypowiadać na podstawie .....szczątkowych wyników i bez wywiadu.

[protozoa]

Zdecydowałam się jednak, po przeczytaniu poprzedniego Twojego watku, coś Ci podsunąć. Ale zastrzegam - moge sie mylić i oby tak było. Mam bardzo mało danych, nie badałam dziecka, praktycznie zero badań laboratoryjnych, ale......może to być porfiria. Jest to choroba bardzo rzadka i często nierozpoznawana ze względu na to, że można przepracować całe życie w ośrodku klinicznym i się z nią nie spotkać. Mnie zastanowiły niespecyficzne objawy, kolor moczu - bez przyczyny, bóle brzucha i nasilenie objawów w opisanych przez Ciebie sytuacjach. Porfirię można leczyć, ale trzeba ją pierw rozpoznać i....trzeba działać szybko. Z tego co mi sie wydaje Twoje dziecko jest nastolatką a wtedy , w czasie burzy hormonalnej, bywa, że się ujawinia. Jest to genetyczna choroba.
Jesli chcesz zbierz do kupy badania i przeslij je- wtedy może się coś zweryfikuje. Bardzo nie lubie diagnozowania na odległość, ale jeśli mam rację to zwlekanie jest działaniem na szkodę dziecka.
Powtarzam - porfiria jest rzadka, lekarz może miec problemy z rozpoznaniem, bo nigdy jej nie widział. I mógł. Daj znac.

[zdunia1979]

Jak u Was dziewczyny?

Pozdrawiam!

[zebra12]

Bóle nadal się pojawiają. Rzadko rano. Najcześciej popołudniu. W poniedziałek ból był tak silny, że dzwonili ze szkoły, by ją zabrać. Nie mogła się podnieść, ani sama ubrać. Wczoraj zupełnie nic. Była nawet na basenie i zero bólu. Tak to wygląda. Bolą ją plecy - najcześciej, a ból promieniuje w przód i ten ból poniedziałkowy to prawe żebro. Nie mogła mówić z bólu. Ból minął samoistnie po jakimś czasie, gdy się połozyła.
Z badań to mam tylko:
elisa - słabo dodatnia
western blot-ujemny
pcr w kierunku boreliozy-ujemny
Czyli boreliozę można w zasadzie wykluczyć.
Wyniki morfologii i moczu w normie, ale były robione w grudniu przed Świętami.
Teraz się nie leczymy i nie diagnozujemy, bo czekamy na neurologa.
A tą porfirię to jakie badanie wykrywa? Mogę jej zrobić w laboratorium, jesli nie kosztuje majątku.

[pa_yo]

No niestety, boreliozy nie nalezy wykluczac pomino ujemnych testów, testy sa zawodne...
A Borelioza może dawac własnie takie objawy jak ma Twoja córka i cała masę innych też.

[arim28]

Bol oczu, klatki piersiowej - moja znajoma miala toksokazoze, wszystkie wyniki byly dobre tylko OB bardzo wysokie.
Bardzo dlugo ja diagnozowano

[arim28]

> Bol oczu, klatki piersiowej - moja znajoma miala toksokaroze

[zebra12]

A jak to sprawdzić?

Byłam dziś u neurologa...

[zebra12]

Po rozmowie z protozoa załozyłam zeszyt obserwacji dolegliwości córki. Pokazałam zeszyt lekarzowi, ale nie była zbyt zainteresowana. Po przebadaniu córki stwierdziła, że wszystko jest ok. Eeg owszem nie jest prawidłowe, ale leczenie będzie wdrożone po konkretnym ataku. W razie bólu mam jechać na SOR. No i tyle. Byłam też u ortopedy, by wykluczyć bóle pochodzenia kostnego. Wykluczone. Ortopeda zasugerował badanie jelit.
Czyli nadal nic nie wiemy.

[zdunia1979]

KURCZE ALE NIE DAWAJCIE SIĘ DZIEWCZYNY W końcu sytuacja się wyjaśni

[przeciwcialo]

Zebra a córka miała badanie u okulisty? Daj mi znac. Mamy w diagnostyce pacjentkę z rzadką choroba genetyczna i twoje obie córki zaczęły mi podpadać. Szczególnie młodsza.

[zebra12]

Była badana, bo od kilku lat nosi okulary. Poza tym miała bóle gałek ocznych jakieś 8 mies temu. Przyczyny nie znaleziono Lekarz zrzucił na alergię, ale nie miała niczego zaczerwienionego ani łzawiącego czy ropiejącego. Potem juz nie badała oczu.

[zdunia1979]

Witaj zebro!

A jak się córeczka czuje, widzisz poprawę? bardzo mocno pozdrawiam!