przypadkiem wykryte - neuroblastoma

[iga-77]

Witam serdecznie
Moje dziecko po urodzeniu miało wykonane rutynowe badanie usg brzucha - taka akurat procedura w szpitalu. Wyszedł guz nadnercza. Lekarz mnie nastraszył - powiedział ze to moze krwiak a moze co innego, gorszego. Zrobilismy kolejne usg, rozmiar guza bez zmian, nie ma przerzutów do innych narządów. Guz otorbiony nienaciekający. Kiedy mały miał 5 dni postanowiono o zrobieniu rezonansu magnetycznego, lekarz anestezjolog powiedział, ze syn troszkę za mały no ale skoro trzeba to znieczuli, na szczescie lekarz diagnosta powiedział, że na razie nie robimy i czekamy az syn urosnie. Teraz maluch ma 6 tygodni, zadzwoniono do nas ze rezonans robimy za tydzień...
Podejrzewają krwiak poporodowy, ganglioneuromę lub neuroblastomę. Lekarz powiedział, że trzecia opcja najgorsza.
Napisałam chaotycznie, przepraszam, ale jestem przerazona i spanikowana..
Dodam, że synek oprócz tego nie ma żadnych widocznych objawów, ma apetyt, przybiera na wadze.
KArmię syna piersią więc nie moge brać leków przeciwlekowych alni przeciwdepresyjnych a jestem w bardzo kiepskim stanie psychicznym, boje się strasznie o synka.
Czy któs z Was mógłby mnie wspomóc informacją na temat neuroblastomy ? poczytałam w internecie i jestem przerażona tym co jest napisane. nie ukrywam że szukam jakiś słów pocieszenia.
Nie ma wsparcia w rodzinie - mój mąż krzyczy na mnie, że chcę dziecku wmówic chorobę, stara sie tematu wogóle nie poruszać. Moja mama przerażona, boi się ze mną na ten temat rozmawiać...

[easyblue]

Nie martw się na zapas! Postaraj sie jakoś przetrwać do badania i wyników. Na zamartwianie zawsze jest czas!
Trzymam za Was kciuki!

[aaaniula]

Myślę, że znacznie częściej spotykane są krwiaki niż złośliwe guzy. Nie trać czasu na szukanie informacji o nowotworach, póki nie wiesz co to jest. Męża kopnij w d..ę i postaw do pionu. Uszy do góry i czekaj na wyniki badań.

[szklanapulapka2]

Też optuję za krwiakiem. Guz złośliwy (wg. mnie) nie siedziałby sobie cichutko 5 tygodni, nie rosnąc i nie dając objawów... Trzymam ogromne kciuki i naprawdę wierzę, ze to nic starsznego. A lekarz głupek... Nigdy nie stawia się tak diagnoz "z nieba" bez badań. Dla niego to zwykłe przypuszczenie, a dla Ciebie wyrok. Nie myśl tak.
Wiesz, jak byłam w ciaży z moja córweczką, to po teście PAPPA kazali mi usunąć ciażę, bo stwierdzili dwie wady letalne u mojej córki - zespół Patau i zespół Edwardsa. Znana klinika, dobrze lekarze, dziecko po in vitro... Kazali iść na amnipunkcję ale raczej przygotować się na terminacje ciaży. Tacy byli pewni.
I co? 7 miesięcy na rzęsach chodziłam ze starchu, na amnio nie poszłam, bo przeraził mnie 1% ryzyka, ze mogę starcić 11 lat wyczekiwaną ciażę. Dwa tyg. po "diagnozie" "mądrych" inny lekarz specjalista od wad płodu wyjaśnił mi dopiero, że to statystyka, ze miaąłm krwawienia, że dziecko nie ma wad. I tak nie wierzyłam. Pierwsza "diagnoza" lekarza na długo utkwiła mi w pamięci.
Urodziłam córeczke z 6 pkt w zamartwicy spowodowanej moim bardzo wysokiem ciśnieniem (efekt nerwów w ciaży!). Córcia szybciutko dosżła do siebie, jest zdrowa, nie ma zadnych wad. dziś ma 4,5 roku i prawie nie choruje.
Tak więc sama widzisz - lekarze nie są nieomylni, ale za to jay pewni siebie i swoich diagnoz, skoro rzucają nimi na prawo na lewo nie zastanawiając się, ze wyrządzajaw iecej szkody niż pożytku....

[ruda110]

Wyobrażam sobie, że to bardzo trudne, ale nie bierz pod uwagę najgorszej opcji. Skup się na pozytywach: mały przybiera na wadze, ma apetyt, dobrze się rozwija. Powiem Ci, że miałaś pecha trafiając na lekarza "wróżbitę". Jeśli nie można czegoś zdiagnozować na pdst. usg to nie można. Trzeba poszerzyć diagnostykę i jak się ma pewność postawić diagnozę, a nie pleść językiem, jak się nie wie o czym właściwie.. Mogę powiedzieć to z własnego doświadczenia, że czasem przez czyjąś bezmyślność wpadamy w czarną dziurę. Mam nadzieję, źe wszystko będzie dobrze.

[iga-77]

bardzo dziękuję za Wasze słowa. Staram się na razie nie mysleć o tym wszystkim, ale te dni płyną nieubłaganie. Powinnam zaplanować wizytę u lekarza z najstarszym synem - ortodontę, ze średniakiem szczepienia nie mówiąc już o tym, że nie byłam jeszcze na wizycie u ginekologa ze sobą 6 tyg po porodzie, próbuję te dni do badania wykorzystać jak najpełniej dla Maluszka.

[patria5]

myślę, że twoja rodzina tez sie boi i dlatego trudno ci się z nimi porozumieć
ale te zadania, które wymieniłaś , mogliby chyba przejąć? będą mieli zajęcie i poczucie, ze się do czegoś przydają, a Ciebie to odciąży.....
trzymam kciuki!

[aaaniula]

A męża na Syberię wygnało, że musisz sama się tym zająć? Niech idzie z dziećmi na szczepienie i do ortodonty. A Ty zajmij się sobą i Maluchem. Może mama też pomoże?

[iga-77]

Ja niestety z tych co zawsze wszystko same starają sie zrobic i nie chcą obciążać wszystkich swoimi problemami. To zawsze ja w rodzinie jestem od pocieszenia, ja ze szwagierką jechałam na mammografię i usg piersi jak podejrzewali u niej jakieś zmiany itp.
Teraz jak ja mam problem to okazuje sie ze reszta spanikowala...
Dzięki serdeczne za Wasze posty, to mi bardzo pomaga..

[green_land]

To niech Cię przynajmniej kto wysłucha. Jak się wygadasz, wyrzucisz z siebie wszystkie wątpliwości i strachy, ulży Ci. Czasami jest to wręcz cudowny sposób na pozbycie się obaw.
Trzymam kciuki za Was!

[szklanapulapka2]

Iga, kiedy masz to badanie? Myśle cały czas o Tobie i Twoim Maluszku, daj znac.

[iga-77]

Jutro kładziemy sie do szpitala, badanie w czwartek. Wyniki tez powinny byc juz w czwartek.
Dziękuje

[aaaniula]

Trzymam kciuki. Za lekki pobyt w szpitalu, dobre wyniki, szybki powrót do domu i rozpoczęcie bezstresowego życia. Daj znać co i jak.

[iga-77]

Dziękuje, to właśnie teraz moje największe marzenie - życie bezstresowe i nacieszenie sie macierzynstwem..

[szklanapulapka2]

No i co? Wiadomo coś konkretnego? Trzymam kciuki!

[szklanapulapka2]

Iga, no i co? daj znać! Jakoś wewnętrznie martwię się o to Twoje dzieciatko i wierzę, ze wszystko będzie dobrze.

[owianka]

Też czekam na wieści.

[iga-77]

Bardzodziekuje za wsparcie!
Wyszliśmy ze szpitala - diagnoza- krwiak!!
Nareszcie kamień z serca i mogę oddychać pełna piersią...

[owianka]

Cudownie!
A czy ten krwiak się leczy, czy jest zupełnie niegroźny?

[iga-77]

Trzeba go obserwować. Na chwile obecna wszystkie parametry sa w normie, hormony wydzielanie przez nadnercza prawidłowo... Na usg trzeba patrzeć czy sie zmniejsza czy rośnie.

[aaaniula]

No to zaczynaj dziewczyno szczęśliwe bycie mamą! Cieszcie się sobą!

[warkotka3]

Witaj, 30 czerwca 2013 urodziłam córcię, która ważyła 4.200 i też miała wykonane usg brzucha. Niestety również wykryto krwiaka lub guza nadnerczy (wym. 39mmx49mmx41mm) i zaczęły się badania.... usg, dobowa zbiórka moczu, tomografia komputerowa... i tak na prawdę nikt nam nie potrafił powiedzieć czy to jest krwiak czy guz...
Od tamtego czasu jesteśmy objęci opieką Poradni Onkologicznej i wykonywane jest kontrolne USG. Na szczęście krwiak zaczął się zmniejszać (wierzymy w to że to jest krwiak) 24mmx15mmx23mm. Ale w zeszłym tygodniu byliśmy na kolejnym USG i przez 2 m-ce nie ma zmiany. Jak to jest u Twojego dziecka? Już się wchłonął, czy jeszcze to jest za krótki czas, co mówią specjaliści? czy przyjmuje jakieś leki?

[monikaj88]

Witam, mój synek ma zdiagnozowana neuroblastomę od czerwca 2011 r.
Ciekawi mnie jakie macie wyniki dopaminy (DZM)? w jakim mieście macie poradnie??
wiem, ze moge wystraszyc tym ze moje dziecko akurat choruje ale powiedzmy ze jestem swojego radzaju specjalistka w tej dziedzinie
Mój synek też urodził się duży... miał 4570, tylko że na USG po porodzie nic nie wykryli... zanim przerzuty dały o sobie znać to starciliśmy baaaardzo dużo czasu na walke z potworem.
Pozdrawiam serdecznie

[easyblue]

Aaaaaaa!
Ależ się cieszę)))

[szklanapulapka2]

AAAAAAAAAAAAAALLLLLLLLLLLLLEEEEEEEEEEEEEEEE FFFFFAAAAAAAAAAAJNIEEEEEEEEE!!!!!!!!!!! Bardzo, bardzo się cieszę