nadciśnienie płucne

[malgosia347]

Moja córeczka jest dzieckiem z zespołem Downa i ma wadę serca z nadciśnieniem
płucnym. Szukam pomocy jeśli chodzi o leczenie farmakologiczne
nadciśnienia,gdyż dziecko nie kwalifikuje się do zabiegu operacyjnego.

[dosa2]

Droga Małgosiu nie jestem lekarzem i nie potrafie ci pomóc, lecz czy lekarze
którzy opiekują sie Twoja córeczką nie mogą Ci pomóc.?? Co mówią ? Mój synek ma
podwyższone ciśnienie w prawej komorze serca z powodu wady i lekarze
postanowili , że mam podawać mu lek obniżający to ciśnienie.- spironol lub
verospinol . Jest to lek moczopędny czy coś w tym rodzaju . Napisz proszę
dlaczego lekarze nie przepisuja Twojej córeczce jakiś leków na obniżenie
ciśnienia > Dosa

[buleczka3]

Niestety nie moge za bardzo pomoc, nie zetknelam sie osobiscie z tego typu
problemem. Wierze jednak, ze coreczce potrafi pomoc lekarz - kardiolog ,ktory
opiekuje sie Twoim dzieckiem. Na pewno lekarz dobierze lek , ktory zmniejszy
nadcisnienie plucne. Gdzie mieszkasz, w ktorym osrodku leczysz swoja coreczke ?
Pozdrawiam goraco i zycze duzo zdrowka.

[malgosia347]

Witam i dziekuję za miłe słowa. Mieszkam w Bydgoszczy i lekarze twierdzą że nic
nie są juz w stanie zrobić. Córka bierze lek - Dilzem ,ale niestety nie pomaga.
Nadcisnienie płucne rośnie. Dlatego szukam specjalisty od nadcisnienia płucnego
spowodowanego wadą serca. Pozdrawiam gorąco.

[malgosia347]

Przepraszam że tak długo nie odpowiadałam,ale jestem stale zajęta szukaniem
pomocy dla córki. Niestety lekarze twierdzą,że nie ma leków na nadciśnienie
płucne i że nie ma już ratunku. Córka jest na Dilzemie ale niestety
nadciśnienie rośnie. Czyli lek nie jest skuteczny. Ja nie wierzę w to,że nie ma
żadnych leków, więc nie poddaję się i szukam. Przypuszczam,że u Twojego synka
chodzi o inne ciśnienie, a nie o nadciśnienie płucne. Pozdrawiam i zyczę
zdrowia synkowi. Jak byś coć wiedziała o nadciśnieniu to daj znać.

[anfido]

Zastrzegam na wstępie , że nie jestem lekarzem. Z tego co się orientuję
nadciśnienie płucne jest bardzo poważnym schorzeniem tym bardziej w przypadku
Twojej córeczki, która podobno nie kwalifikuje się do operacji.
Przy nadciśnieniu chory powinien otrzymywać leki moczopędne, leki poprawiające
kurczliwość prawej komory lub/i leki przeciwarytmiczne (zapobiegające arytmii
serca). Następuje przerost prawej komory z powodu wzmożonej pracy. Chory
powinien unikać wszelkiego wysiłku fizycznego, dieta najlepiej bez soli bo
podnosi ona ciśnienie. Chory ma duszności, obrzęki, rozwija się sinica.
Chciałabym bardzo Cię jakoś pocieszyć , ale w przypadku nadciśnienie płucnego
rokowania są bardzo złe. W ostateczności jedynym sposobem uratowania życia
chorego jest przeszczep serca.

[malgosia347]

Dziekuje za odpowiedz. Wiem że jest żle ale nie mogę sie pogodzić, że nie ma
leków na nadciśnienie płucne. Szukam specjalisty który zajmuje sie
nadcisnieniami płucnymi. Moze wiesz o kimś????Pozdrawiam i życzę duzo zdrowia
Twoim dzieciom.

[anfido]

Z jakiego miasta jesteś? Ja mieszkam w Trójmieście i mogę się popytać w
Akademii Medycznej w Gdańsku , czy jest jakis specjalista w w dziedzinie
nadciśnienia płucnego u dzieci.

[malgosia347]

Jestem z Bydgoszczy. Jeżeli bys mogła sie cos dowiedzieć to będę wdzięczna.

[bernadka.1]

cześć. Pozdrawiam Cię serdecznie. Moja przyjaciółka jest kardiologiem
dziecięcym, pracuje w szpitalu w Prokocimiu w którym leczymy nasego synka
(złożona wrodzona wada serca). Zadzwonię do niej i popytam. Postaram odezwać się
jak najszybciej. Bernadeta.

[malgosia347]

Jestem Ci wdzięczna,serdecznie dziękuję i czekam.Pozdrawiam

[bernadka.1]

Witam. Przepraszam,że tak długo. Niestety sytuacja przy nadciśnieniu płucnym,
jeżeli nie można operować, jest dość skomplikowana. Jednak przyjaciółka
powiedziała że jakieś leki się w takim przypadku się stosuje. Ponieważ Ona
powiedziała, iż jest to dość wąska specjalizacja musi zasięgnąć języka na ten
temat. Jeżeli się czegoś dowie da mi znać. Załuję bardzo że nic konkretnego nie
mogę Ci teraz napisać. Możesz napisać co to za wada serca i ile córcia ma,
gdyby mnie o to zapytała? Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie i trzymam za Was.
Bernadeta.

[malgosia347]

Dziękuję za tych kilka słów nadzieji. Córka ma 14 lat i wadę serca pod
postacią -wspólny kanał przedsionkowo -komorowy. Pozdrawiam i czekam na dalsze
informacje.

[bernadka.1]

Witaj. Wczoraj przy okazji badań które robiliśmy synkowi w Krakowie Prokocimiu
zapytałam lekarza o Twój problem. Przykro mi, że nie mam dla Ciebie tych
informacji których szukasz. Niestety w tej sytuacji faktycznie nie ma lekartwa,
które mogłoby obniżyć ciśnienie. Powiedział także, iż można było wcześniej
więcej zrobić by nie doszło do takiego nadciśnienia. W tej sytuacji należałoby
zrobić przeszczep serca plus płuco. Mam nadzieję,że może uda Ci się znaleźć coś
jeszcze. Trzymam za Was kciuki i mam nadzieję, że będzie dobrze. Pozdrawiam
Bernadeta

[asiajulk]

Małgosiu, oglądałam dziś program o dziewczynce chorej na nadciśnienie płucne i
mi się przypomniało, że szukasz pomocy, ona była mniej więcej w wieku Twojej
Córci. Kiedy zachorowała lekarze też jej powiedzieli, że nie ma na to
lekarstwa, że choroba jest nieuleczalna, ale jak się później okazało jest lek
który jej pomaga - viagra. Mówili nawet jak działa ten lek, ale wyleciało mi z
głowy. Tylko ta dziewczynka nie miała żadnej wady serca, bo to może mieć
znaczenie przy przyjmowaniu leku (tak mi się wydaje). Program miał na celu
pomoc finansową tej dziewczynce, więc nie było innych znaczących szczegółów.

[malgosia347]

Asiu serdecznie dziękuję za wiadomość. Czy to był program w telewizji, na jakim
programie? Czy pamiętasz gdzie to miało miejsce?

[gosiap10]

Malgosiu,
Czyli potwierdza sie to, co przed chwilka do Ciebie napisam. Mi tez pani
kardiolog Marty mowila o tym, ze lekarze podaja pacjentom Viagre na obnizenie
nadcisnienia plucnego.

[asiajulk]

Dodam jeszcze, że program ten to Interwencja był dziś (27.01)w Polsacie, więc
może uda Ci się obejrzeć jakąś powtórkę w najbliższym czasie. Powodzenia

[anfido]

Na stronie interwencja.polsat.com.pl napisali na ten temat :

Chora Karolina - reporter: Żanetta Kołodziejczyk

Wszystko zaczęło się siedem lat temu. Karolina zaczęła kaszleć. Początkowo
rodzice podejrzewali zwykłe przeziębienie. Niestety, kaszel nie ustawał. Kiedy
Karolina zaczęła pluć krwią.... przewieziono ja do szpitala. Tam lekarze
stwierdzili niezwykle rzadką chorobę...... nadciśnienie płuc. Dziś Karolina ma
jedenaście lat. Od mementu wykrycia choroby jest pod stała opieką lekarzy. Jej
choroba objawia się nieustannymi atakami bezdechu. Każdy nadmierny wysiłek
to... zagrożenie dla życia. Karolina ma szansę na wyleczenie. Musi jednak
dostawać lek o nazwie Viagra. Okazało się, że jej działanie ma pozytywny wpływ
na zahamowanie choroby. Niestety -jedna tabletka kosztuje pięćdziesiąt złotych.
A Karolina potrzebuje półtorej tabletki dziennie. To ponad... dwa tysiące
złotych miesięcznie. Jeżeli chcesz pomóc Karolinie, wyślij SMS o treści
KAROLINA pod numer 7301.

[malgosia347]

Dziekuję z informację. Spróbuję się jeszcze czegoś dowiedzieć. ale z tego co
wiem Viagra nie jest jeszcze lekiem zarejestrowanym, dopiero jest w trakcie
badań. Pozdrawiam.

[dorek3]

Viagra (sildenafil) jest jak najbardziej zarejestrowana. Trwa rejestracja produktu generycznego f-my Polfarma tyle, że oni procesują się z Pfizerem o naruszenie patentów

[edytek1909]

Witam.
Mam corke ze zlozona wada serca i nadcisnienie plucne.Nika ma 8 lat.Probowalam
wszystkiego i tlenoterapii i argininy a teraz podaje corce cialis czyli
wiagre.Jestem na etapie starania sie o pozyskanie leku bezplatnie.Jesli jestes
zainteresowana prosze o kontakt na gg 7172510.
Mama Niki

[isska2]

witam
u naszej córeczki pojawiło się podwyższone ciśnienie płucne po zabiegu
kardiochirurgicznym. Lekarze leczą je podając tlenek azotu. nie wiemy za bardzo
jakie powinny być prawidłowe wartości ciśnienia płucnego i tętniczego. Może
wiesz na jakim poziomie są te ciśnienia u Twojej córeczki? INNE LEKARSTWO
KTÓRE PONOĆ POMAGA TO PROSTACYKLINA. CZEKAMY NA ODPOWIEDŹ>

[malgosia347]

Jestem załamana. Nie mam juz żadnej nadziei. Wczoraj miałam konsultację z CZD u
P.Prof....., która nie dała mi żadnej nadziei ani możliwości leczenia.Nie
zaproponowała żadnych leków. Jedyną jej propozycją było wykonanie
cewnikowania.Uprzedziła jednak, że szanse przeżycia mojej córeczki podczas
cewnikowania wynoszą 0,1%.Jak można w ogóle coś takiego proponować!!!!
Twierdzi,że ma żelazną zasadę - przed podjęciem leczenia wykonuje swoje
badania.Mogę to zrozumieć, ale jeżeli te badania zagrażają życiu.
Tak więc pozostawiono mnie i moje dziecko bez leków i jakichkolwiek pomocy. Nie
wiem już gdzie mam jej szukać.

Do Malgosi

[gosiap10]

Malgosiu,
Czyzby lekarze nie chcieli zastosowac zadnego z lekow, o ktorych Ci pisalam? A
co z Polish Gift of Life? Tez nic nie wyszlo?
Sciskam mocno Ciebie i Magdusie

[malgosia347]

Arv-serdecznie dziękuję za wiadomość.Spróbuję odnaleźć AFAIR. A może masz
jakieś namiary? Znowu jakaś iskierka nadziei.Szkoda ,że one tak szybko gasną.

[kropelka20]

Wiesz moj synek tez mial powazna zlozona wade serca niedorozwoj lewej komory serca,ubytek miedzy przedsionkowy,zwezeniw aorty ,i NADCISNIENIE PLUCNE pierwotne w LODZI W ICZMP probowali zbic to cisnienie podajac TLENEK AZOTU niestety u nas to nie pomoglo synus zmarl gdy mial 3 latka sprobujcie moze u twojej coreczki to pomoze bo wiez mi ale niema na to innego lekarstwa ja juz kontaktowalam sie i z klinika w auatralii i tez nie potrafili mi tam pomoc MUSISZ BYC BARDZO BARDZO SILNA POZDRAWIAM

[dziecko20]

Jest możliwość podjęcia próby farmakologicznego leczenia Pani córeczki. Kontakt
0 602 108 717