kasia_ia Re: Kto jest kim????? 03.06.06, 14:20 Jakiś czas temu zaczęłam do Was zaglądąć... mam 28 lat, wrodzone zwężenie zastawki aorty z niedomykalnością i jestem chodzącym dowodem na to, że nie musi być źle Mam prawie 6 letnią córeczkę (zdrowa) Odpowiedz Link Zgłoś
paso Re: Kto jest kim????? 07.06.06, 15:13 Kubuś i jego rodzice: Ania i Paweł. Warszawa. Kubuś ma pół roku i jest pod opieką CZD. Atrezja zastawki płucnej (AP) + ubytek w przegrodzie międzykomorowej (VSD) + PDA. Do tej pory: zespolenie B-T po jednej stronie, balonikowanie i stent w drugiej t.płucnej. Pozdrawiamy wszystkich. Będzie dobrze !!! Odpowiedz Link Zgłoś
a-ga2 Re: Kto jest kim????? 18.07.06, 22:56 Agnieszka z Wodzisławia Śl., mama Jakuba (ur. 12.08.2005) po całkowitej korekcji zespołu Fallota (DORV, VSD, RVOTO, PS zastawkowa) 9 marca 2006 w Łodzi. Bardzo cięzki przebieg pooperacyjny-3 miesiące w szpitalu. Rozpoznanie pooperacyjne: niedomykalność II st. zastawki tętnicy płucnej, śladowy przeciek VSD. Obecnie mamy się coraz lepiej. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
coca10 Re: Kto jest kim????? 12.06.06, 00:39 Magda mama 2 miesięcznego Franka .Urodził się z vsd ,czekamy na operację ,mieszkamy w Warszawie. Mam jeszcze dwóch zdrowych synków Tomek 7 lat i Antek 3 lata. Odpowiedz Link Zgłoś
bamastu Re: Kto jest kim????? 19.06.06, 18:30 Basia, mama Jakubka, urodzony 26 kwietnia 2006 roku - HLHS, po pierwszym etapie Odpowiedz Link Zgłoś
bamastu Re: Kto jest kim????? 19.06.06, 18:31 zapomniałam dodać, że jesteśmy z Nowin Wielkich koło Gorzowa Wlkp. Odpowiedz Link Zgłoś
d.tyszka Re: Kto jest kim????? 27.06.06, 14:23 Danuta z okolic Ostrołęki syn Andrzejek lat 6 brak prawej komory serca, przełorzenie wielkich naczyń, zwężenie łuku aorty i jeszcze inne rzeczy Odpowiedz Link Zgłoś
solcia22 Re: Kto jest kim????? 28.06.06, 10:19 Ula spod warszawy urodze za 4 tygodnie synka z calkowitym kanalem przedsionkowo- komorowym i wspolna zastawka Odpowiedz Link Zgłoś
tomek0303 Re: Kto jest kim????? 18.08.06, 18:37 Witaj Ula, Mój Tomuś tez urodził się z całkowitym kanałem przedsionkowo-komorowym. Jest po bandingu i hemi fontanie. Ma 17,5 miesiąca. Łobuziak z niego trzymaj się. Pozdrawiam gorąco. Edyta Odpowiedz Link Zgłoś
konefka29 Re: Kto jest kim????? 28.06.06, 10:36 Konefka29 - mamusia Zuzy ur 25.11.2005. Warszawa. Zuza jest po koarktacji - wyciecie kawalka i zespolenie koniec do konca. Odpowiedz Link Zgłoś
vmx Re: Kto jest kim????? 29.06.06, 19:05 gocha80 & vmx - mama i tata Tosi (ur. 9 czerwiec 2006) czyste HLHS, brak lewej komory, już pierwszym etapie. Odpowiedz Link Zgłoś
vmx Re: Kto jest kim????? 29.06.06, 19:15 zapomniałem dopisać, że nas troje mieszka w krakowie Odpowiedz Link Zgłoś
kasiulinka2 Re: Kto jest kim????? 03.07.06, 15:01 Kasia, mama Leona (ur 13.04.2006) Leon ma koarktacje aorty dwupłatkową zastawke aortalną, niedomykalność zastawki mitralnej i trójdzielnej, Zosia (ur 24.06.2004) zdrowa. Jesteśmy z Krakowa Odpowiedz Link Zgłoś
e.kida Re: Kto jest kim????? 18.07.06, 14:45 Ewa, jestem z Sosnowca, Moja Asia ma przetrwały przewód tętniczy botala. Odpowiedz Link Zgłoś
wojtasgoral Re: Kto jest kim????? 19.07.06, 09:21 Wojtek, tata Gabrysi (13 miesięcy). ASDII, multi VSD. Przeszła trzy operacje Banding, rebanding z korektą - bez powodzenia, kolejny banding) i kolejna przed nią w przyszłości. Jesteśmy z Suwałk. Odpowiedz Link Zgłoś
gosiakol27 Re: Kto jest kim????? 20.07.06, 13:59 Gośka mama Oliwii (prawie 3 latka). Mała ma niedomykalność zastawki mitralnej. Jesteśmy z małej miejscowości niedaleko Kielc. Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Odpowiedz Link Zgłoś
agata_k9 Re: Kto jest kim????? 21.07.06, 12:54 Agata i Tomek - rodzice Mateuszka ur. 15.02.2006 - HLHS, po pierwszym etapie.oczekujemy na kolejny etap.jesteśmy z Krakowa Odpowiedz Link Zgłoś
asiap9 Re: Kto jest kim????? 08.08.06, 21:22 asia mama zdrowej emili i ernesta hlhs jestesmy juz po 2 etapie jestesmy z tarnowa erni ma 14 mies skonczone Odpowiedz Link Zgłoś
tomek0303 Re: Kto jest kim????? 18.08.06, 13:59 Edyta, mama zdrowej Gabrysi(9lat), Julii (7lat) i Tomeczka HLHS ( 17 miecięcy). Jesteśmy po drugim etapie. Jest dobrze Jesteśmy z Lachowic/k Suchej Beskidzkiej Odpowiedz Link Zgłoś
aska_ou Re: Kto jest kim????? 18.08.06, 14:37 Asia, mama Eliaszka z Tarnowa. Synek jutro konczy 2 miesiace ma VSD, czekamy na pierwsza wizyte w Prokocimiu, mamy nadzieje na operacje u Prof. Malca Odpowiedz Link Zgłoś
0mlu0 Re: Kto jest kim????? 18.08.06, 16:47 Anna, mama Kubusia (14 lat - TOF) i Filipka (11 lat - VSD)pochodzimy z Gorzowa (wielkie ukłony dla Pani Doktor Dębniak)a mieszkamy teraz w Warszawie ( wdzięczność do końca życia dla Doktora Malca z Litewskiej). Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich rodziców którzy przeżyli lub przeżywają ten strach o życie,zdrowie i przyszłość naszych dzielnych "wilczków". Anna Odpowiedz Link Zgłoś
klago Re: Kto jest kim????? 18.08.06, 20:30 Tata Klaudii i mąż Gosi nick {klago} Odpowiedz Link Zgłoś
m.zajaczek Re: Kto jest kim????? 18.08.06, 20:35 Marek tata Klaudii i mąż Gosi nick [klago] teraz to już ze swojego konta Odpowiedz Link Zgłoś
edyta.gulawska Re: Kto jest kim????? 22.08.06, 19:44 Edyta-mama Oskara-Legionowo-hipoplazja lewej tętnicy płucnej,przeciek w przegrodzie między przedsinkami(celowo zrobiony),drożny otwór owalny. Odpowiedz Link Zgłoś
jukilop Re: Kto jest kim????? 23.08.06, 15:03 Magdalena z Poznania Mam syna 16 lat (były sportowiec ) Okazało się że ma tętniaka IAS z ubytkiem (czyli dziurka w sercu- miedzyprzedsionkami)do zamknięcia przezskórnego . Diagnoza w Instytucie Kardiologii w Aninie (Warszawa) obaliła poprzednią diagnozę – z Poznania - arytmogenna kardiomiopatia prawej komory serca (to była najokropniejsza wiadomość w moim życiu) Obecnie ( miał też częstoskurcze) jest po ABLACJI (Zabrze 26.07.2006) Jedziemy na zabieg zamknięcia ubytku(Zabrze 28.08.2006) Pozdrawiam Magdalena Odpowiedz Link Zgłoś
nowakjoanna Re: Kto jest kim????? 28.08.06, 10:14 Asia z Warszawy - Adam - 5 miesięcy stenoza aortalna z niedomykalnością Odpowiedz Link Zgłoś
dorota_f13 Re: Kto jest kim????? 29.08.06, 12:56 Chyba i na mnie w końcu przyszedł czas. Czytuje formu od dłuższego czasu, ale dopiero dzisiaj zmobilizowalam sie do zarejestrowania... Jestem z Warszawy. Moja córka Michalinka urodzila sie 11 02 2005. Byla wczesniakiem, miala koarktacje aorty, hipolazje luku aorty oraz ASD II. Korekcja wad w CZD w 11 dobie życia. W grudniu 2005 miala balonikowanie ponownie zwezonego miejsca aorty. Nastepne kontrolne echo serca planowane jest na grudzien. dorota Odpowiedz Link Zgłoś
doroy1 Re: Kto jest kim????? 29.08.06, 19:44 Dorota z Lublina, mama 3letniej Karoliny ASDII z przeciekiem, czekamy na izotopy. Odpowiedz Link Zgłoś
doniujulka Re: Kto jest kim????? 08.09.06, 21:51 mam na imie dominika mieszkam w podstolicach niedaleko krakowa,moja córeczka julka ma 9 miesięcy.jej wada serca jest nietypowa to tunel z aorty wstępującej do lewej komory, zwężenie i niedomykalność zastawki aorty oraz niedomykalność zastawki tętnicy płucnej.jesteśmy już 7 miesięcy po operacji.może będzie potrzebna jeszcze jedna operacja w przyszłości.serdrcznie pozdrawiam wszystkich rodziców i dzieciaczki Odpowiedz Link Zgłoś
macbeata Re: Kto jest kim????? 14.09.06, 20:54 Beata z Krakowa,mama Michałka(HLHS)po pierwszym etapie,urodzony 12 kwietnia 2006,operowany 20 kwietnia 2006,no i mama zdrowego 16-stolatka Bartłomieja Odpowiedz Link Zgłoś
asiat42 Re: Kto jest kim????? 21.09.06, 13:55 Asia, mama Moniczki ur.26.12.2003r.,VSD i PDA. Jestesmy z Bialegostoku. Pozdrawiamy wszystkich. Odpowiedz Link Zgłoś
aguniapiest Re: Kto jest kim????? 22.09.06, 12:34 Agnieszka-Łódź, mama Bartusia (5 miesięcy) HLHS - operowany 8 maja W ICZMP . Numer kom:0695890919, GG 8812834 Odpowiedz Link Zgłoś
kamila9621 Re: Kto jest kim????? 27.09.06, 16:39 jestem Justyna mam 9_letniego syna z zewzeniem zastawki Ao z niedomykalnoscia II stopnia.Muj syn ma naimie Maximilian ,jest po 2 opracjch.Pierwsza operacja odbyla sie w Achen w 6 tygodniu zycia ,kolejna w Poznaniu na Szpitalnej w 6 roku zycia.Obecnie mieszkamy w Holandii i jestesmy pod stala kontrola kardiologiczna.czeka nas w przyszlosci wymiana zastawki ...mam nadzieje ze to odlegla przyszlosc .pozdrawiam wszystkich Justyna z Maxem. Odpowiedz Link Zgłoś
aaparzoch1 Re: do kamila9621 27.09.06, 21:34 Witaj Justyno. Mam na imie Ola i jestem mamą 10-latka Radka ( drugie imię Maksymilian Mój syn nie ma co prawda stenozy , ale doskwiera mu niedomykalność zastawek. Najpoważniejsza aortalna ++ . Nie wiemy co nas czeka i jeśli już to mam taka samą nadzieję jak i Ty, że to bardzo odległa przyszłość. Pozdrawiamy Was. Ola, Adam i Radek Odpowiedz Link Zgłoś
zielonatosia Witajcie! 10.10.06, 22:21 Mam na imię Aśka jestem mamą Lenki, urodzonej 19.08.2006. Pochodzimy z Wałcza w zachodniopomorskim. Lenka ma ma ubytek VSD i ASD Odpowiedz Link Zgłoś
teletombola1 Re: Witajcie! 20.10.06, 01:17 Hej! Mam na imię Ola, jestem mamą 3 letniej Ani. Ania urodziła się z zespołem Di George'a,i z rzadką wadą serca: dwuujściowa komora lewa(DOLV) i duży ubytek międzykomorowy(VSD). Dwa lata temu była operowana w Prokocimiu przez prof. Malca, jest po całkowitej korekcji. Mam tez dwóch zdrowych chłopaków, Maciuś lat 9 i Piotruś lat 3. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś