operacja za granicą

[magda_mati]

Witam
orientujecie się może gdzie można zoperować zeza u dziecka za granicą oraz jaki kraj na dzień dzisiejszy przoduje w szczepie soczewki?
pozdrawiam

[tata_gabrysi]

Cześć,

A ws. zeza konsultowaliście się u dr Beaty Kaczmarek w Krakowie (www.leczeniezeza.pl/)? Ma bardzo dobre opinie, dośywiadczenie, mnóstwo publikacji, a wg naszej terapeuki widzenia jest najlepszym specjalistą w tym zakresie w kraju.

My u pani dr jeszcze nie byliśmy bo na ewentualne ruchy ws. zeza jest jeszcze za wcześnie, pod koniec roku natomiast wybieramy się na konsultację.

Jeśli chodzi o wszczep to nasz NFZ niestety nie może nic sensownego zaoferować, jedyny godny zaufania chirurg okulistyki dziecięcej nie tnie już na fundusz od dawna, a następcy po sobie nie zostawił. My przed operacjami szukaliśmy różnych alternatywnych opcji, w Niemczych czy też w USA, wniosek jest taki, że prof. M. Prost jest światowej klasy specjalitą cieszący się znakomitą opinią wśród specjalistów z zagranicy i nie ma sensu wywozić dziecka za granicę mając taką osobę w Warszawie.

Aha, to że w PL nie wszczepia się pierwotnie IOL nie wynika z zacofania naszej oulistyki dziecięcej (w USA np. też się nie wszczepia) a z takim właśnie trendem w ostanich latach popartym długą listą argumentów, statystyką i badaniami prowadzonymi przez towarzystwa okulistyki dziecięcej. Oczywiście jest również długa lista argumentów za wszpepem pierwotnym IOL, a sprawa nie jest czarno/biała i nie da się ot tak powiedzieć, że jedno bądź drugie podejście jest lepsze.

Z ciekwostek, w zacofanych krajach afrykańskich dzieciom z zaćmą wszczepia się pierwotnie IOL gdyż warunki bytowe i ekonomiczne nie pozwalają na późniejsze soczewkowanie soczewką nagałkową...

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[malgosie]

Dr Beata Kaczmarek to ta sama szkoła co dr Wójcik. Przez dłuższy czas współpracowały i miały wspólne gabinety w Krakowie. Z wcześniejszego postu Magdy wynika, że to dr Wójcik operowała zeza u jej synka. Obydwie Panie są faktycznie uznawane za najlepsze jeżeli chodzi o leczenie zeza. Niestety każda operacja niesie za sobą ryzyko niepowodzenia lub powikłań.
Osobiście polecam Klinikę w Greifswaldzie i prof. Clemensa, który operował naszą Adusię. Nie wiem czy w przypadku zeza i wszczepu wtórnego istnieje konieczność leczenia po za Polską ale decyzja należy do rodziców.
Panie Tomku. Jest Pan z całą pewnością osobą wiedzącą bardzo dużo odnośnie zaćmy, wszczepów i innych kwestii okulistycznych. Zawsze Pana wiedza sprawia na mnie duże wrażenie bo prawdopodobnie wie Pan o wiele więcej niż ja i ktokolwiek na tym forum.
Prof. Prost jest faktycznie światowej klasy specjalistom i nikt tego faktu nie podważa. Na tym forum prawdopodobnie ma wielu zwolenników. Ja osobiście należę do umiarkowanych z uwagi na własne doświadczenia i osób, z którymi miałam okazję rozmawiać odnośnie leczenia ich dzieci.
Abstrahując od wczepów pierwotnych, których robienie faktycznie jest kontrowersyjne i ilu lekarzy tyle opinii to sformułowanie "zacofanie polskiej okulistyki dziecięcej" wydaje się być niestety adekwatne......

[tata_gabrysi]

Pani Małgosiu,

Dziękuję za słowa uznania, na pewno dużo jeszcze muszę się nauczyć, aby optymalnie prowadzić rehabilitację wzroku Gabrysi i zrobić wszystko co zrobić można, aby "wyciągnąć" wzrok Gabrysi tak, aby nie powodował dla niej ograniczeń w życiu.

Dla mnie to Pani w kwestiach zaćmowych jest autorytetem z dużo większym doświadczeniem i wiedzą i to Pani wyciągnęła do nas jako pierwsza pomocną dłoń kiedy dzień po informacji o zaćmie Gabrysi w rozmowie telefonicznej spokojnie i szczegółowo wszystko wyjaśniła mobilizując do walki o wzrok Córeczki :)

Co do prof. Prosta to ja oczywiście nie jestem bezkrytyczny, z własnych doświadczeń jednak nie mam zastrzeżeń i jestem pod wrażeniem wiedzy, elokwencji, doświadczenia i złotych rąk profesora. Prawda jest też taka, że w PL nie ma alternatywy.

To skandal, że w Polsce w ramach NFZ nie ma kompetentnych chirurgów zajmujących się operacjami tylnego odcinka oka, że nie ma ani jednego lekarza wykonującego operację na siatkówce, a w przypadku retinopatii wcześniaków operację w Enelmedzie wykonuje z refundacją prof. Prost...

Moim zdaniem sprawa nadaje się do nagłośnienia w mediach, jak to możliwe, że w Niemczech czy USA dzieci z tylnym PHPV czy retinopatią wcześniaków uzyskują niezbędną pomoc, a w Polsce z powodu braku specjalistów często skazywane są na brak widzenia?

Rodzic, który w ramach NFZ uzyskuje diagnozę, że dziecko nie będzie widziało, a operacji się w tym przypadku nie wykonuje przyjmuje taką opinię i o ile trafi np. na to forum to jeśli go stać może powalczyć o wzrok dziecka, inaczej dziecko na całe życie będzie musiało ponieść konsekwencję skandalicznego stanu NFZ'owej okulistyki dziecięcej w naszym kraju. Kto jak kto, ale małe Bąbelki muszą być objęte maksymalną możliwą pomocą przez Państwo.

Aha, prof. Clemens z kliniki w Greiswaldzie jest oczywiscie godny polecenia, sami mailowo konsultowaliśmy z prof. przypadek Gabrysi i dość poważnie braliśmy pod uwagę przeprowadzenie operacji w Niemczech.

Pozdrawiam,
T.

[magda_mati]

Co do zeza to się zgadza, konsultujemy małego u dr Wójcik a operacje przeprowadza razem z dr Kaczmarek, więc tutaj nie ma dużego pola manewru.
Co do wczepu, to po prostu zaczęłam się zastanawiać gdzie można go zrobić. Moja opinia a ten temat jest taka, że im później tym lepiej, dopóki Mati dobrze znosi soczewki, nie gubi ich i stać mnie na zakup to można poczekać. Mały ma dopiero 3 lata, wiec jakieś 7 przed nami.
Co do profesora Prosta to zgadzam się, że jest światowej klasy specjalistą i jestem mu wdzięczna za pomoc w leczeniu małego (prof wykonywał operacje) ale czas leci i za 7 czy 10 lat nie wiem czy prof będzie nadal operował. I zastanawia mnie jaki materiał używają u nas do wczepu. Podobno Francja przoduje w okulistyce. Wiem, że wiąże się to z dużym kosztem, ale to ma być operacja jednorazowa, więc chcę, żeby było to z najlepszych materiałów i przez najlepszych specjalistów.

[tata_gabrysi]

Magda,

W zupełności się z Tobą zgadzam, że ze wszczepem trzeba poczekać do czasu kiedy oczka się rozwiną tak, aby ewentualna korekcja okularowa jeśli będzie konieczna była jak najmniejsza. Liczę też mocno, że przez te kilka lat technologia w tej dziedzinie pójdzie do przodu, pojawią się nowe materiały, może np. progresywne IOL...

Ws. profesora masz rację, nie wiadomo czy będzie za te kilka lat jeszcze operował, alternatywy w PL nie widać,. Co prawda są lekarze, którzy podejmują się wszczepów IOL i tu właśnie trzeba zwrócić uwagę na słowo "podejmują się"... nie oddam swojego dziecka pod nóż uczącego się lekarza z niewielkim doświadczeniem. Musi to być chirurg, dla którego taka operacja to chleb powszedni, wykonywana powtarzalnie od lat i który w razie gdyby pojawiły się w jej trakcie kłopoty będzie wiedział co zrobić i nie będzie się bał podjąć decyzji i wziąć odpowiedzialności.

O ile "zwykłą" zaćmę np. w CZD zoperują raczej dobrze o tyle na przykładzie Gabrysi - lentektomii z witrektomią przednią i tylną, usunięciem zrostów tęczówki i plastyką źrenicy nikt w tym kraju by nie zoperował, a już na pewno nie na jednej operacji.

Poszukam jak wygląda kwestia wszczepów IOL na świecie, dobrze trzymać rękę na pulsie i mieć alternatywę na przyszłość.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[kayja]

Witam,
tato_gabrysi jestem pełna podziwu wiedzy jaka zdobywasz, probujac pomoc Córeczce, nie bywam czesto na tym forum srednio raz w roku jak sama mam watpliwości co dalej poczac (mam prawie 6-letniego Syna po zacmie jednoocznej , operowanego przez prof. Prosta, rehabilitowanego u dr Jaworskiego i dr Hautza, jeszcze przed wszczepem, walczacego z zezem, jak zwykle u takich dzieci niekonczaca sie opowiesc ), tak jak teraz kiedy zastanawiam sie czy nie szukac własnie za granica lekarza ktory wszczepi Małemu soczewke, pytanko czy zrobiles jakis rekonesans , o ktorym pisales w ostatnim poscie??
Z jednej strony nie widze innego lekarza, ktoremu mam odwage oddac dziecko pod noz,niz Prof. Prost , a z drugiej strony tez niedokonca jestem przekonana do jego "starej szkoły" i bardzo radykalnych pogladow. Jego a moze raczej calego małzenstwa Prost podejscie do leczenia dzieci jako bardzo dobrego buisnessu tez mnie irytuje, ceny maja kosmiczne, pomimo tego ze mieszkam 10 min drogi od Anina jezdze na cwiczenia do centrum warszawy bo tam jest dwa razy taniej i na pewno milej i sprzetu jeszcze wiecej. Dopuszczam tez mysl ze to ja jestem naiwna wierzac ze cos moze sie zmienic i beda inne metody leczenia a przynajmniej lepsze soczewki, za pare lat. Tylko ciagle pamietam o tym ze jeszcze kilkanascie lat temu zacma jednooczna oznaczala jednoocznosc a obuoczna bardzo słabe widzenie -teraz niektore szczesliwe dzieci potrafia osiagnac nawet stereopsje i 100 % widzenie.
Pozdrawiam serdecznie

[tata_gabrysi]

Hej,

Przyznam się, ale nie rozpoznaliśmy jeszcze tego tematu, do operacji wszczepu IOL Gabrysi jeszcze wiele lat i jakoś nie było wystarczającej motywacji do poszukiwań i "goolania"...

Co ja mogę doradzić? Porozmawiaj z dr. M. Turską ze "Spektrum" we Wrocławiu nt. ewentualnych opcji operacji za granicą - to okulistka dziecięca dla której "Spektrum" to pracodawca i jej zdanie jest z pewnością pozbawione ewentualnej korekty na patrzenie przez pryzmat własnego biznesu...

Moim zdaniem jeśli u Was wszczep to kwestia roku to prof. Prost jest chyba wyborem naturalnym i optymalnym. Kiedy orientowaliśmy się przed operacjami usunięcia zaćmy Gabrysi to ceny np. w Greifswaldzie w Niemczech były dużo wyższe choć akurat cena nie była dla nas kryterium wyboru lekarza i miejsca.

A ws. biznesu prof. i dr Prost to myślę sobie, że największą pretensję możemy chyba mieć do naszego państwa, które tej klasy specjalisty nie potrafiło zatrzymać i pozwoliło na to, że odszedł z NFZ i nie wychował i zostawił na swoim poziomie następców...
Nie wiem jak wyglądają statystyki komplikacji po operacjach i liczba reoperacji u prof. Prosta i w NFZ, ale jak czytam co "wyprawiają" w CZD, w Katowicach czy Matce Polce w Łodzi to Bogu dziękuję, że trafiliśmy do prof. Prosta, a pieniądze, które wydaliśmy uważam za najlepiej wydane w życiu.

Nt. "starej szkoły" i radykalnych poglądów prof. domyślam się, że chodzi o rehab. "jednoocznych" z czym my po zaćmie obuocznej nie mieliśmy do czynienia.

Napiszcie, pojedźcie do dr Turskiej, żałuję, że mamy taki kawał do Wrocławia bo inaczej odwiedzali byśmy ją częściej.

P.S. Do prof. jeździmy bo jest najlepszy i nie ma alternatywy, do dr Oleszczyńskiej-Prost bo jest jedną z najlepszych, mamy blisko i nie zawiodła nas jeśli chodzi dobór soczewek, ale gdyby zaszła taka potrzeba to raczej nie skorzystamy z usług "przemiłych" ortoptystek na Hertza - jako również rejestratorki wizyt mają koszmarne podejście, odrzucającą aparycję i zero empatii...

Pozdr.,
Tata Gabrysi

[kayja]

Wiesz zastanawiam sie czy nie wstrzymac sie z podjeciem decyzji o wszczepie do wieku jak sam Młody stwierdzi ze przeszkadza mu codziennne zakładanie soczewek( rogówka na razie dobrze to znosi), myslac o "starej szkole " mialam na mysli ze wszczepiamy ok 7 roku zycia i wszystko jedziemy wg ksiazki, ktora sam napisal albo z ktorej sie uczyl- kazdy Pacjent jest inny ale Prof nie podchodzi do tego w ten sposob- tak to odbieram. Mam wrazenie ze Prof nie zwraca uwagi na badania innych naukowców, nie bierze ich w ogole po uwage- jak probowalam Go podpytac o badania amerykanskich naukowcow, powiedzial ze oni nie maja racji bo to co mowia nie ma prawa bytu. To samo tyczy sie Szanownej Małzonki ale u niej to jest spotegowane do n-tej. Kiedys jak sie spytałam jej skad biora sie moce soczewek( to odnosnie innego Twojego posta) i jak to wszystko wyglada (spytalam z czystej ciekawosci, checi dowiedzenia sie czegos wiecej) spytala sie mnie poirytowana czy ja przypadkiem nie podwazam jej kompetencji - no wiec ta odpowiedza podwazyla moja pewnosc co do jej kompetencji i zaczelam szukac gdzie indziej pomocy. Ona nie ma monopolu na rehabilitacje, mam tez duze watpliowosci co do jej postepowania ,mowie o innych pacjentach ktorych poznalam w trakcie tych kilku lat, oraz to ze bardzo wielu ludzi ucieka od niej , nie znam lekarza do ktorego nie trafil pacjent po Prostowej, swoja antypatycznoscia, niepunktualnoscia i czesto bezczelnoscia zniecheca wielu.
Jak zaczynalismy leczenie , jeszcze nie wiedzac co gdzie i jak , ufalam Prof baaardzzzooo, zreszta po operacji kazdy widzi ze jest perfekcyjnie wykonana, co mowi wiele za siebie. Z biegem czasu im wiecej czytam, mam wiecej watpliowsci, ide do lekarza i probuje rozmawiac na temat nowych badan i soczewek, z wieloma mozna porozmawiac , widze ze maja swiadomosc co sie dzieje poza polska prof pewnie wie ale moze juz w tym nie uczestniczy tak jak kiedys i neguje wszystko to co nowe i nie jego. Reasumujac : mam watpliwosci co do zasady 7 lat, kazde dziecko inaczej rosnie wg mnie jest to wrózenie z fusow , pewnosc ze dziecko bedzie mialo dobrze dobrana soczewke mozna najwczesniej okreslic w wieku 16 lat, operacje robi sie ze wzgledu na szkole, nie wiem ile jest dzieci w wieku szkolnym bezsoczewkowych, kolejnym elementem jest rehabilitacje - ktora najlepsze efekty przynosi do max 13 -15 roku zycia jak nie 10 ( tu trudno mi okreslic kazdy lekarz mowi cos innego ) a badania dowodza ze w kazym wieku mozg moze sie uczyc i to tez jest indywidualne. Po trzecie operacja moze zniweczyc wiekszosc efektow, ostosc moze sie cofnac i nie chcec dalej rehabilitowac, moze to trwac krotko moze juz na stale, nie wspominajac o innych dodatkach ktore moga wystapic sródoperacyjnie , to jest tak maly narzad ze o blad łatwo.
z tego co mi wiadomo badania z ostatnich lat dowodza ze efekty rehabilitacji sa niezalezne od tego czy soczewki zostaly wszczepione od razu czy dopiero pozniej, wazne ze byla kompensacja i wymuszanie pracy narzadu ( w przypadku jednoocznych -obturacja długoterminowa). A dodatkowo co ostatnio sie dowiedzialam podobno miejsce zostawione na wszczep w wieku kilku miesiecy jest nieelastyczne, czesto zwapnione po kilku latach bezsoczewkowosci w zwiazku z czym trudne a czasmi nawet niemozliwe do przeprowadzenia wszczepu, co okazuje sie niejednokrotnie w trakcie operacji.
Do CZD dziecka nie oddam, a po ostatniej rozmowie z Prof mam metlik i nie wiem gdzie oddac i czy w ogole oddac, tak wiec szukam poza polska. A na razie szukam ludzi ktorzy maja dzieci bezsoczewkowe w wieku szkolnym - obawiam sie ze trudno bedzie je znalezc.
A tak dodatkowo to zastanawiam sie nad soczewkami progresywnymi ( zeby mlody nie miał juz potrzeby kolejnej korekcji w postaci okularow po wszczepie) ale w Polsce jeszcze nie znalazlam dziecka ktore jest zooperowane w ten sposob, wiec czekam moze sie cos zmieni za kilka lat.
Pozdrawiam serdecznie
PS. od Prostow nie poszlam ze wzgledów finansowych to tylko taki jeden z elementów gdzie uwazam ze nie powinno az tak bardzo wykorzystywac swojej pozycji - wiadomo ze z tego zyja pisze wiec NIE AZ TAK BARDZO
A do dr Turskiej musze sie wybrac, chetnie odwiedzam kolejnych lekarzy, zawsze mozna sie czegos nowego dowiedziec i posluchac innych opinii, najczesciej odmiennych od pozostalych lekarzy. Troche daleko ale co tam wrocek piekny, moze na wiosne, teraz nie bo jestem ledwo po maratonie lekarskim Młody stracil na razie cierpliwosc.
my z Warszawy jestesmy a Wy?

[tata_gabrysi]

Hej,

Hmm, nie powiem, że mnie nie zmartwiłaś opinią nt. zamknięcia prof. na nowe trendy i badania :( Na stronie internetowej prof. i dr Prost cyklicznie pojawiają się nowe referaty, można tam znaleźć link do amerykańskiego towarzystwa okulistycznego www.aapos.org/, prof. uczestniczy w sympozjach dot. okulistyki dziecięcej na świecie - podczas ostatniej wizyty w czerwcu pojawił się nowy grawer na ścianie w poczekalni informujący właśnie o uczestnictwie profesora w spotkaniu gdzieś na drugim końcu świata (Afryka albo Bliski Wschód - nie mogę sobie przypomnieć nazwy miejscowości). Do tego np. Spektrum prof. M.H. Niżankowskiej organizuje wspólnie z prof. Prostem konferencje: www.spektrum.wroc.pl/244.html

To wszystko składało mi się na obraz, że mimo iż profesor nie pracuje w NFZ to ciągle się rozwija i wie co w światowej okulistyce dziecięcej dzieje, a mało tego swoimi badaniami daje swój w jej rozwój wkład...

Nt. kiedy wszczepiać rozmawialiśmy również z dr B. Chipczyńską z CZD i ona dokładnie potwierdziła to co mówił prof. tj., że kiedyś uważano aby wszczepiać w wieku dwóch lat, potem ta granica została przesunięta do lat sześciu, a nawet siedmiu... (pani dr mówiąc to odniosłem wrażenie, że przedstawiła stanowisko CZD w tej sprawie)

W naszym przypadku nie było dylematu czy wszczepiać pierwotnie IOL, czy mamy czekać do lat dwóch czy też siedmiu. Gabrysia miała zrosty tęczówki i małoocze więc wszczep pierwotny nie wchodził w grę, a i teraz trzeba czekać, soczewkować nagałkowo i nie "przeszkadzać" rosnąć oczkom - konsultowaliśmy kwestię wszczepu pierwotnego w przypadku Córki z wielkim zwolennikiem wszczepów pierwotnych tj. prof. Clemensem z kliniki w Greifswaldzie i wykluczył on taką możliwość.

Mamy w końcu A2 w stolicy i do Greifswaldu można dojechać w Warszawy w 7,5h - może to jest opcja na konsultację? Wiem, że jest możliwość asysty polskiego lekarza w roli tłumacza - mój angielski np. jest za słaby na rozmowę o tak specjalistycznych kwestiach, a niemieckiego nie znam w ogóle.

Odnośnie dr Oleszczyńskiej-Prost to z pełną świadomością doświadczeń innych rodziców zdecydowaliśmy się spróbować dobierać Gabrysi soczewki właśnie u niej (przeważył aspekt lokalizacji i czego się nie da zanegować olbrzymie doświadczenie Pani dr w tym zakresie). "Rozliczamy" Panią dr wyłącznie z doboru RGP i o ile trafność keratometrii możemy ocenić sami obserwując czy soczewka blokuje się na biegunach, nie wypada, nie odstaje, jak często przesuwa się pod powiekę, czy powoduje dyskomfort Gabrysi o tyle temat doboru mocy musimy zgłębić. W naszym przypadku przy zaćmie obuocznej i w miarę równych oczkach rehabilitacja na soczewkowaniu się kończy więc na szczęście nie musimy analizować innych aspektów, a do pomysłów typu zablokowania oczopląsu poprzez iniekcję toksyny botulinowej podchodzimy z olbrzymią rezerwą.

Aha, zgadzam się, że nie ma znaczenia czy rehabilitacja jest prowadzona przy soczewkowaniu IOL czy też soczewką nagałkową. Oczywiście przy zastosowaniu z jednej strony okularów korygujących zmiany refrakcji w przypadku IOL i dyscyplinie noszenia i okresowej zmianie parametrów w przypadku soczewek nagałkowych.

Mieszkamy w Górze Kalwarii. Na Hertza mamy 40 minut, do Wrocławia np. 6h...

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[salaane]

Witam,
jestesmy ciekawi jaka decyzję państwo podjęli z wyborem soczewki i gdzie w końcu państwo zrobili zabieg dziecku?
Nasz syn ma zacmę pourazową i mamy rozbiezne opinie co do wszczeu soczeki - jedni mówia , że jednoodniskową a z kolei prost twierdzi,że progresywna. Mamy metlik - prośba o poradę.
Pozdrawiam
Aneta

[salaane]

Witam,
jestesmy ciekawi jaka decyzję państwo podjęli z wyborem soczewki i gdzie w końcu państwo zrobili zabieg dziecku?
Nasz syn ma zacmę pourazową i mamy rozbiezne opinie co do wszczeu soczeki - jedni mówia , że jednoodniskową a z kolei prost twierdzi,że progresywna. Mamy metlik - prośba o poradę.
Pozdrawiam
Aneta

opcje wszczepu IOL w Polsce

[tata_gabrysi]

Cześć,

Może trochę poza tematem wątku, ale dowiedzieliśmy się kto w Polsce zajmuje się wszczepem IOL małym dzieciom i poza prof. Prostem są to:

1. prof. dr hab. n. med. Alina Bakunowicz-Łazarczyk (Białystok)
2. zespół prof. E. Wylęgała, dr D. Dobrowoslki (Katowice, Sosnowiec)

to jedynie namiary do rozpoznania oczywiście. Myślę, że dla rodziców którzy przygotowują się do wszczepu mogą być pomocne, jako ewentualne źródło konsultacji.

Dowiedzieliśmy się również, że technologicznie soczewki IOL bardzo dynamicznie się rozwijają i trwają prace nad soczewkami, które będą miały zamknięty wewnątrz płyn tak aby zmieniała się ich geometria dla zapewnienia funkcji akomodacji....

I jeszcze jedna ciekawostka, prof. Wylęgała został po odwołanym prof. Szafliku konsultantem krajowym w zakresie okulistyki więc z pewnością specjalista to znamienity, a czy w dziedzinie okulistyki dziecięcej i szczepów wtórnych IOL małym pacjentom to oczywiście do sprawdzenia.

katowice.gazeta.pl/katowice/1,35063,12323519,Prof__Edward_Wylegala_konsultantem_krajowym_w_dziedzinie.html
Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[malgosie]

Witam,
O prof. dr hab. n. med. Alinie Bakunowicz-Łazarczyk dowiedziałam się już po operacjach Adusi. Rozmawiałam wówczas z mamą, która rozważała zoperowanie dziecka właśnie w Białymstoku. Z tego co wiem to Pani prof robi również wszczepy pierwotne. W internecie czytałam jednak dość skrajne opinie i nigdy nie zdecydowaliśmy się na podróż z Krakowa do Białegostoku aby Adę skonsultować.
Mieliśmy za to konsultację i badanie w narkozie u dr Dobrowolskiego. Pamiętam jak nie mogliśmy znaleźć lekarza chcącego konsultować Adę po operacjach w Niemczech a doktor okazał nam dużo życzliwości i zainteresowania. Dr Dobrowolski jest ordynatorem oddziału okulistycznego w Szpitalu Św. Barbary w Sosnowcu. Kiedy byliśmy tam dwa lata temu to właśnie oddali oddział po remoncie. Odnośnie wszczepu to w dniu, w którym byliśmy na oddziale doktor robił wczep 4 letniemu chłopcu. Byliśmy zadowoleni z konsultacji i szybkości przeprowadzonego badania w narkozie. Wkrótce jednak trafiliśmy do dr Jaworskiego i zdecydowaliśmy się na pozostanie u niego. W Sosnowcu był problem z przebadaniem małej bez narkozy a my uważaliśmy, że kolejne są jej najmniej potrzebne. Jesteśmy jednak pod dużym wrażeniem odnośnie podejścia do małego pacjenta i pełni uznania co do osiągnięć dr Dobrowolskiego. Z całą pewnością polecamy konsultację w kwestii zrobienia wszczepu.

[sic1982]

Wszczep przeprowadzane u dzieci w wieku nawet 7 m-cy przeprowadzane są po konsultacji w Katowicach na Ceglanej przez prof. dr hab. n. med. Maria Formińska - Kapuścik oraz dr Erita Filipek.
Mam przyjemność spotykania się z dziećmi i ich rodzicami, które w w wieku kilku lub kilkunastu miesięcy miały wszczepy. Efekty są moim zdaniem bardzo dobre. Sama klinika i jej chaos jest straszny.

wsczep wtóny IOL w wieku kilkunastu miesięcy

[tata_gabrysi]

Spotkałem się przy okazji mailowania z jednym z rodziców, że w Katowicach praktykują wszczepy wtórne IOL w wieku kilkunastu miesięcy po wykonanych wcześniej w wieku kilku miesięcy operacjach usunięcia zaćmy.

Wiecie może jaka jest logika takiego postępowania?

Żaden z lekarzy, z którymi my się konsultowaliśmy od prof. Prosta, przez okulistę z CZD, Kraków czy Wrocław nigdy nie przedstawił nam opcji wszczepu w wieku np. roczku. Owszem była mowa o wszczepach pierwotnych, ale żeby najpierw usuwać soczewkę, a po kilku miesiącach wszczepiać sztuczne....

[sic1982]

No widzisz, ja nie wgłębiałam się w logikę tego postępowania.... ale jednym z kryterium jakie ceglana stosuje jest wielkość oka - nie wszczepiają maluchom jeśli oko nie jest na tyle duże. w klinice leżałyśmy już coś ponad 10 razy - łącznie jakieś 3 m-ce , co zaobserwowałam - Często jest tak, że maluchy trafiają z zaćmą jednooczną w wieku kilku miesięcy - pewnie po pomiarze i innych badaniach - lekarze stwierdzają że jeśli się oczko nadaje do wszczepu lub nie, za argumenty słyszałam, Rehabilitacja, mniejsze ryzyko powikłań (każda operacja jest - otwarcie oka - może spowodować stan zapalny błony naczyniowej - a ze swojego doświadczenia wiem, ze to nie przelewki).
Ciężko mi tu coś więcej napisać - bo my się nie kwalifikujemy do wszczepu, więc nie wgłębiałam się w temat.
Znam jednak chłopca (zaćma obuoczna) który miał wszczep w wieku 16 i 17 m-cy. Miał wtedy dość moim zdaniem mocny oczopląs i mały zezik- spotkałam go na ostatniej wizycie u naszej lekarki- mały ma coś ponad 3 latka i byłam zdumiona ;- po oczopląsie i zeziku nie było śladu, jego oczy wyglądały jak oczy zdrowego dziecka, miał tylko okularki - chyba jak dobrze pamiętam +2 D czyli cieniutkie. Najbardziej byłam zachwycona tym jak on patrzy, jak jego widzenie było takie naturalne. Miejmy nadzieję, że mały też tak widział. Dodam, że dziecko nie korzystało z żadnej formy rehabilitacji.

[tata_gabrysi]

Przedziwne, wg mojej wiedzy dla jakości widzenia nie ma znaczenia czy korekcja bezsoczewkowosci jest realizowana przez IOL czy przez nagałkowe RGP; zalecenie mówiące, że jeśli wszczepiać wtórnie to w wieku 6-7 lat kiedy refrakcja stabilizuje się po okresie dynamicznych zmian, a za tym i korekcja okularowa w przyszłości będzie adekwatnie o niskich mocach.

piszesz o przypadku redukcji oczopląsu/zeza po wszczepie IOL, a czy ten chłopiec był korygowany wcześniej przez soczewki nagałkowe?

[malgosie]

Kiedy dowiedzieliśmy się o zaćmie Ady nasze pierwsze kroki skierowaliśmy do prof. dr hab. nauk med. Bronisławy Koraszewskiej-Matuszewskkiej, która na Ceglanej przez wiele lat była ordynatorem okulistyki dziecięcej. Wówczas nie wyobrażaliśmy sobie lepszego miejsca do leczenia Ady. Pani profesor niestety już nie operuje a jedynie konsultuje dzieci w Klinice na Ceglanej. To ona uświadomiła nam wówczas jak ważne jest zrobienie operacji jak najszybciej. Od niej też dowiedzieliśmy się, że ona sama robiła dzieciom wczepy pierwotne i operowała noworodki z jaskrą tuż po urodzeniu. W przypadku Ady powiedziała nam, że wczep będzie możliwy po roku. Dlaczego w Katowicach robią wszczepy wtórne tak wcześnie .... Tego nie wiem..... Myślę, ale to moja teoria, że zrobienie wczepu wcześniej eliminuje ryzyko powstania przeciwwskazań, które mogą się pojawić później mam tu na myśli np. jaskrę. Z tego co wiem, jednym z powodów może być zwiotczenie torebki i związana z tym trudność umieszczenia w niej sztucznej soczewki. To oczywiście jakieś moje przypuszczenia ale poparte przypadkami dzieci, z którymi się spotkałam.

[tata_gabrysi]

O zwapnieniu torebki i trudnościami, a nawet brakiem możliwości wszczepu wtórnego czytałem we wpisie jednej z mam w tym wątku, postaramy się dowiedzieć podczas czekających nas konsultacji czy i jaka jest statystyka dla takich przypadków.

W jakim sensie pisze Panie o przeciwwskazaniu do wszczepu IOL w postaci ryzyka pojawienia się jaskry przy wszczepach wtórnych wykonywanych w wieku kilku lat? Wszczep wtórny w wieku kilkunastu miesięcy takie ryzyko ogranicza?

Kiedy konsultowaliśmy się w styczniu u dr B. Chipczyńskiej z CZD p. dr przedstawiła nam stanowisko CZD ws. wszczepów wtórnych mówiąc, że kiedyś faktycznie wszczepiano wtórnie wcześniej natomiast na podstawie najnowszych trendów i badań najlepszym czasem na wszczep to właśnie te 6-7 lat. Przyjąłem wtedy tę opinię może na wyrost jako stanowisko polskich okulistów nie biorąc pod uwagę, że CZD może mieć swoje dobre praktyki, a Katowice swoje...

Dodam jeszcze, że pytanie kiedy wszczepiać IOL to stała pozycja na naszej liście pytań do lek. okulistów i jak do tej pory wszyscy odwiedzeni potwierdzili, że te kilka lat przy korekcji nagałkowo RGP oczywiście z poprawką na indywidualny dla każdego dziecka np. wzrost gałek ocznych to najlepszy czas.

Pozdrawiam,
T.

[mamakrzysia08]

Witam,

Byliśmy w zeszłym tygodniu na kontroli u dr Kaczmarek. Powiedziała nam, że poza Polską pojawiła się tendencja żeby nie wszczepiać soczewek ale żeby zostawać przy RGP, jeżeli oko i pacjent dobrze to znoszą. Przypuszczam, biorąc pod uwagę współpracę zagraniczną pani dr, że chodziło jej o kraje anglosaskie. Nie dopytałam się o szczegóły, bo już ponad rok temu podjęliśmy decyzję, że w ogóle nie wszczepiamy, a jakoś nie pomyślałam żeby zapytać się ku dobru forumowemu. Okazję żeby to odrobić będę miała dopiero po letnich wakacjach, bo wtedy jedziemy na kolejną kontrolę (jest dobrze z zezem!) ale może ktoś inny będzie miał okazję się dopytać?

Pozdrawiam,

mama Krzysia

[tata_gabrysi]

Cześć,

My mamy dr Kaczmarek na maj/czerwiec do umówienia, w styczniu prof. Prosta, gdzieś pomiędzy nie wykluczone, że będziemy chcieli wybrać się do Spektrum więc również będziemy o to pytać.

Świetnie, że z zezem jest dobrze :)

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[malgosie]

Pisząc o jaskrze i przeciwwskazaniach do wszczepu wtórnego miałam na myśli wystąpienie w późniejszym wieku jaskry. Znam przypadki dzieci, które po zaćmie dopiero w wieku kilku lat zachorowały na jaskrę. Niestety po zaćmie ryzyko powstania jaskry jest większe niezależnie od wieku. Oczywiście nie można założyć, że tak się stanie. Temat jest naprawdę trudny. Biorąc pod uwagę rozwój widzenia i dojrzałość oka zrobienie wszczepu w wieku 6-7 lat wydaje się być najodpowiedniejszym momentem. Wiem jednak z własnego doświadczenia jak wygląda życie bez soczewek i jak trudno zaakceptować fakt, że wszczepu nie da się zrobić.