Dodaj do ulubionych

Mój mały Adaś

06.03.05, 09:43
Witam wszystkich serdecznie, długo mnie nie było, bo odkąd mogę mieszkam w
szpitalu i jestem cały czas z moim skarbem. Adaś ma jeszcze problemy z
przeponą (jest zrelaksowana) i co się z tym wiąże z refluksem (pokarmowym).
Nie jest nam jeszcze dane wrócić do domku, ale to nie z powodu przepony czy
refluksu tylko mały nie chce jeść. Kilka dni temu przeniesieno nas z
kardiochirurgii do kliniki pediatrycznej w CZD. Początkowo były plany, że na
kardiologię, ale słyszałam wiele opinii na temat kardiologii w CZD i
wyprosiłam, żeby nie tam. Zresztą nie było sensu, bo kardiologicznie już z
nami wszystko ok. Mieliśmy iśc z kardiochirurgii za kilka dni do domu, ale
Adaś przestał jeść, założyli mu sondę (i jak zawsze byłam przeciwniczką sondy
to wtedy uważałam, że jest potrzebna). Przerzucili nas do Kliniki
Pediatrycznej. Najgorsze było to, że nikt mnie tam nie słuchał, bo ja
wiedziałam, że Adaś nie je przez plaśniawki a oni doszukiwali się niewiadomo
czego. W ogóle to pobyt tam to SZOK. Już miałam myśli, żeby wypisać się na
własne rządanie, ale obawiałam się, że możemy potem mieć problem z opieką
kardiologiczną po czymś takim. Tam pierwszy raz krzyczałam (nie na kogoś, to
był po prostu Wielki Krzyk Rozpaczy) na widok tego co robią z moim dzieckiem i
płakałam nad nim. Nie mogłam zapanować nad sobą. Dziecka nie zostawiamy samego
nawet na 15 minut. Chociaż przyznam, ze lakarze ok, tylko cala reszta... Jeśli
mi kiedyś starczy sił opowiem Wam, na razie tak króciutko i haotycznie, bo
dawno się nie odzywałam. Dodam jeszcze, że z Adasiem choć gorzej niż było nie
jest źle, jak wyleczymy pleśniawki bodzie rewelacja. Wczoraj było u niego
zdiagnozowane zapalenie płuc, ale jak się potem okazało jednak nie ma
zapalenia. Serdecznie pozdrawiamy i mam nadzieję, że następnym razem odezwiemy
się już z domku.
Obserwuj wątek
    • asiajulk Re: Mój mały Adaś 06.03.05, 10:09
      Dodam jeszcze, ze na kardiologii w CZD w Wawie nie mozna być z dzieckiem całą
      dobę (pisała o tym już mama Filipa) dlatego tak walczyłam, żeby tam nie trafić.
    • asiajulk Re: Mój mały Adaś 06.03.05, 10:25
      Jak juz wspomniałam piszę bardzo haotycznie, bo bardzo mi się spieszy, ale
      wpomnę jeszcze o przeponie. Mielismy konsultację chirurgiczną, postanowiono, że
      nie będzie operacji, wszystko może się unormować. Właściwie na razie nikt nic
      konkretnie nie może powiedzieć. Trzeba czekać... Adaś ma średnio 60 oddechów na
      minutę, czyli dobrze nie jest, no ale operacje i tak chyba nie wchodziłaby w
      grę, bo Adaś jest za słaby. Sama nie wiem co o tym myśleć.
      • qucysia Re: Mój mały Adaś 06.03.05, 11:18
        Witaj Asiu! Chociaż nie znamy się,ale myślami jestem przy Tobie i Twoim
        dzielnym Synku.Trzymam za was kciuki i życzę abyście wreszcie mogli "pomieszkać
        u siebie w domu". Adaśkowi -dużo zdrówka i moc buziaków, Tobie -nadziei na
        lepsze jutro. Chciałabym dodać Ci otuchy i "wesprzeć cię" - DACIE RADĘ!!!big_grin.
        Wierzę ,że tak będzie. Bądź silna dla Adasia. Myśl pozytywnie,życzę wam tego z
        całego serca.
        Iza (mama Oli)
      • m.musur Re: Mój mały Adaś 07.03.05, 22:47
        Nareszcie jakieś wieści o Twoim maluszku!Asiu, jeśli to tylko problem z
        jedzeniem, poproś żeby przenieśli Was na żywieniówkę(nie pamietam jak się ten
        oddział nazywa, ale znajduje się w osobnym budynku pod lasem i pielęgniarki tak
        go nazywały)jest tam super dr Wieteska.Moja koleżanka była tam ostatnio ze
        swoim synkiem(tez na sondzie, z refluksem i wymiotami)i świetnie się nim
        zajęli, no i podobno super ludzie.Może tam będzie Wam lepiej.Masz prawo domagać
        sie dla swojego dziecka wszystkiego co najlepsze, więc może spróbuj.A ja jutro
        spróbuję zadzwonić do tej kolezanki i zdobyc jakieś dokładne info.Trzymam
        kciuki i pozdrawiam.
        Monika mama Filipka
        • asiajulk Re: Mój mały Adaś 11.03.05, 14:30
          Właśnie jesteśmy w tym budynku, tam gdzie jest zywieniówka, tylko my jesteśmy w
          klinice pediatrycznej, ale to ten sam budynek. Wychodzę z założenia, ze po
          prostu źle trafiliśmy, a raczej mnie nie przeniosą, wiecie taka lekarska
          ambicja. Teraz myślę tylko o tym, żeby iść do domu, bo cała "praca" nad Adasiem
          polega na tym, że to my próbujemy i walczymy o to zeby jadł, a nie musimy tego
          robić w szpitalu. Sondę, której zarządałam w niedzielę Adaś sam sobie wyjął po
          dwóch dniach (i tak miał mieć wyjętą następnego dnia, oświadczono mi, że mały
          musi jeść sam!), a lekarka ciągle mi wyponina, że chce dziecko karmić przez
          sondę. I nie rozumie, że mimo iż jestem przeciwniczką takiego karmienia to nie
          widzę innego wyjścia z sytuacji. Mały nie przybiera na wadze, ale je jako tako.
          Trochę oszukuje z jego wagą, bo i tak oni mi nie pomogą, a nie wygrzebiemy się z
          tego szpitala jak tak dalej pójdzie. Już mam DOŚĆ.
    • basikrzy Re: Mój mały Adaś 13.03.05, 22:50
      Trzymaj się kochana. Musisz wierzyć w Adasia. Poradzi sobie, tylko trzeba mu
      dać trochę czasu. Mój Bartek też miał porażenie przepony, też miał sondę i też
      nie mógł jeść. Ale powoli powoli było lepiej. Teraz ma ponad trzy latka i o
      tamtych problemach już prawie zapomnieliśmy. Pozdrawiamy mocno, jesteśmy z
      Wami! Baśka, mama Bartka.
      • asiajulk Re: Mój mały Adaś 17.03.05, 13:37
        My z Adasiem nadal w szpitalu, mały ma zapalenie płuc, choć zdania są
        podzielone, bo jest ktos kto wierdzi, że między poprzednim a nowym rentgenem
        nie ma różnicy, więc albo Adaś ma niezauważone zapalenie płuc od dawna, albo go
        nie ma. To co się dzieje to po prostu tragikomedia. Ale leczony jest na
        zapalenie płuc. Zapalenie jest bardzo łagodne, nie ma żadnych obawów oprócz
        pocenia, o którym mówiłam przez 4 dni do wielu lekarzy zaznaczając przy tym, że
        kardiolodzy bardzo mnie na to uczulali. Kazano mi wietrzyć salę i nie
        przegrzewać dziecka i na nic było moje przekonywanie, że to NA PEWNO nie jest
        przegrzanie. Sugerowałam zrobienie gazometrii, jak się potem okazało słusznie,
        ale jak zwykle nikt mnie nie słuchał. Nasza dotkor prowadząca nie może podjąć
        żadnej decyzji (nawet o podaniu kroplówki kiedy dziecku grozi odwodnienie), a
        jeśli chcemy porozmawiać z kimś kto może podjąć jakąkolwiek decyzję z reguły
        nikt nie ma czasu, albo (jeśli jest popołudnie) trzeba czekać do następnego
        dnia. Wczoraj byliśmy konsultowani kardiologicznie (na korytarzu!!!), na
        konsultację czekałam ponad godzinę, stojąc z dzieckiem na ręku, bo na wózku
        miałam "wypasioną" historię choroby. Odstawiono nam wszystkie leki
        kardiologiczne, bo po ekg, echu okazało się, ze wszystko jest w jak najlepszym
        porządkusmile)I bardzo się cieszymy. Nie zgodziłam sie na założenie dojścia,
        właściwie nie wiem co mną kierowało wiedziałam, że Adaś musi dostać antybiotyk
        dożylnie, ale po tym jak widziałam co robią w zabiegowym podczas zakładania
        dojścia wiedziałam, że to juz nie może się powtórzyć (niedana próba założenia
        dojścia przez pół godziny, niepotrzebne wkłuwanie po 5 razy, zakładanie dojścia
        w tętnicę itp.). Teraz żałuję, że tak późno się sprzeciwiłamsad Pani doktor
        powiedziała, że "przecież to dziecko ma zapalenie płuc". Ja dodałam, ze ma
        jeszcze refluks, zrelaksowaną przeponę i jest po poważnej operacji, ale to nie
        znaczy, że pozwolę robić z nim wszystko. W rezultacie Adaś miał próbę założenia
        dojścia stałego w znieczuleniu na intensywnej terapii, niestety sie nie udało i
        ma zwykłe dojście, ale wszystko w sumie trwało ok. 10 minut i nie cierpiał.
        Kiedy był na kardiochirurgii zawsze miał zakładane dojście na OIOMie (i tu
        wielki ukłon w stronę pielęgniarek z kardiochirurgii, ich profesjonalizm polega
        m.in. na tym, że jeśli czegoś nie potrafią zrobić po prostu ktoś to robi za
        nie, tu gdzie jesteśmy każdy myśli, że wszystko zrobi i wszystko wie
        najlepiej). Po tak strasznym dniu Adaś zjadł bardzo mało, miał zleconą
        kroplówkę (na szczęście udało mi się przed 15.00 znaleźć kompetentnego
        lekarza), o której zapomniano, więc o 23.00 poszłam się przypomnieć. Zostało
        podłczone 100 ml, które miało "zlecieć" do rana. Wyobraźcie sobie jak bardzo
        byłam zdziwiona kiedy obudziłam się po 2,5 godziny a krplówka już się
        skończyła! Nie wiem, może przezywam to jeszcze "na świeżo", może z czasem
        nabiorę dystansu, ale jestem po prostu przerażona tym co się dzieje, czy to
        narmalne, że tak jest w szpitalach??? Na kardiochirurgii nie mieliśmy takich
        problemów, tam było INACZEJ - miło, sympatycznie, jakoś tak bezstresowo, tam
        każdy poza tym, ze miał swoje zdanie zawsze słuchał matki, która była przy
        dziecku, liczył się z tym co mówiła. A może ja przesadzam? Może się czepiam?
        Może z czasem mniejsze rzeczy nabieraja większego znaczenia? Sama nie wiem... --

        Asia mama Adasia - TGA (20.12.2004)
    • asiajulk Re: Mój mały Adaś 17.03.05, 13:45
      Dodam jeszcze, że po moim zdecydowany sprzeciwie na założenie dojścia widziałam
      jak przeganiano matkę, która chciała wejśc do "zabiegowego", kiedy jej dziecku
      od kilkudziesięciu minut próbowano założyć dojście. Chciała mu dać smoka, żeby
      tak bardzo nie płakałsad Ja byłam przy Adasiu kiedy tak bardzo cierpiał, ale
      nawet gdyby mnie nie było siniaków i strupów nie dałoby się ukryć. Mały po
      takim przejsciu zawsze był tak wyczerpany, że nie chciał jeść ani się bawić
      tylko spał cały dzień. Wczoraj było inaczejsmile
      • tana22 Re: Mój mały Adaś 17.03.05, 14:09
        Kochana, kup w aptece krem "Emla", była już tu o nim mowa, to preparat
        składający się głównie z lidokainy. Tani nie jest, 18 zł mała tubka, na jakieś
        3-4 razy, ale znieczula rewelacyjnie. Mój Michałek, jak miał 2 latka, miał to w
        szpitalu stosowane do KAŻDEGO ukłucia, teraz ma 6 lat, a ja wczoraj to nabyłam,
        żeby przeżyć jego szczepienie - powiedziałam, że to "magiczny krem("ukradzione"
        Martusi od Gosiap). Rewelacja!
        Masz rację, walcz o prawa swojego dziecka do kompetentnego i rzetelnego
        leczenia. Trzymam kciuki Natalia
          • anfido Re: Mój mały Adaś 17.03.05, 15:53
            Całe szczęście, że Adaś ma Ciebie. Zupełnie nie wyobrażam sobie jak w takim
            razie wygląda opieka nad chorymi dziećmi,z którymi rodzice nie mogą być w
            szpitalu. Aż strach mnie oblatuje nad losem tych dzieciątek.
            Jestem pełna podziwu dla Twojej walki, ale kto inny ma walczyć o nasze dzieci
            jak nie matki i ojcowie.
            Co do braku kompetencji lekarzy i lekcewarzenia Twoich słów, to może złożyć
            jakąś skargę do ordynatora??? Tak przecież nie może być.
            Trzymaj się. Ucałuj Adasia. Życzę Wam szybkiego wyjścia do domku.
            • asiajulk Re: Mój mały Adaś 17.03.05, 16:24
              Myślę, że ordynator (w naszym wypadku kierownik kliniki) to już ostateczność,
              nie chce donosić (choć przyznam, że miałam na to wielką ochotę), żeby sobie nie
              robić wrogów, bo teraz to i tak nic nie zmieni, chociaż od czasu kiedy pocenie
              Adasia było tak długo lekceważone ważniejsze sprawy mój mąż chodzi załatwiać
              właśnie do niego. Ja nie chodzę, bo często reaguję badzo spontanicznie i boję
              się, że jak mnie wkurzy wszystko mu wykrzyczę, a myślę, że lepiej wszystko
              załatwić spokojnie a do tego nadaje się mój mąż, bo mimo że denerwuje się nie
              mniej niż ja potrafi zachować stoicki spokój. Ja nie zawsze.
              • gosiap10 Re: Mój mały Adaś 17.03.05, 20:22
                Asiu,
                Po urodzeniu Marty przez prawie 3 miesiace przechodzilam przez podobne pieklo.
                Z ta roznica, ze Marta miala bakterie Klebsielle we krwi, a nie zapalenie pluc.
                Wtedy myslam, ze to nigdy sie nie skonczy. O niekompetencji, bezmyslnosci,
                dzialaniu na szkode dziecka...- moglabym napisac tomy.
                Trzymam mocno kciuki za szybki powrot do domku.
                Wysylam wirtualne buziaczki dla Adasia.
    • gandzia4 Re: Mój mały Adaś 17.03.05, 16:20
      Trzymam kciuki za twojego małego faceta. Niestety chyba na palcach jednej ręki
      można policzyć oddziały w całej Polsce gdzie słuchają co ma do powiedzenia
      matka. Przerobiłam to w klinice dziecięcej w Lublinie. Patologia Noworodka -
      opieka rewelacyjna i lekarska i pielęgniarek, Patologia Niemowlaka - fatalna
      opieka ze strony lekarza prowadzącego, przez tydzień nie miała czasu zaznajomić
      się z dokumentacją medyczną dziecka, którą dostarczyliśmy, ani nie słuchała gdy
      mówiłam o wadzie serca, pielęgniarki różne, ale można być z dzieckiem cały czas
      i nie ma problemu z wejściem do zabiegowego. Trzymam kciuki za Adasia i obyście
      jak najszybciej wyszli do domku.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka