Jak myslicie?

[szypkasia]

Jak myślicie czy dziecko po operacji serca może żyć całkiem normalnie? Czy
jego serce jest zdrowe czy tylko "naprawione"? Moja córka ma mnogie VSD.
3 "dziurki" załatane dwie jeszcze zostały.Czy taka łatka może pęknąć? Nie
wiem co o tym wszystkim mysleć a jestem pełna obaw.

[gosiap10]

Mimo obaw, jestem pelna nadziei, ze TAK - nasze dzieci maja szanse na normalne
zycie. Chociaz o serduszku mojej Marty nigdy nie bedzie mozna powiedziec, ze
jest zdrowe, bo jest go tylko polowa. Ale kocham ta "ulepszona polowke" i
ciesze sie ogromnie, ze pracuje i pozwala mojemu dziecku ZYC !

[basikrzy]

Według mnie małe są szanse na całkiem normalne życie, zwłaszcza dla dzieci z
bardziej skomplikowaną i poważną wadą. Już teraz widzę po moim synku, że nie
funkcjonuje tak jak inne dzieci w jego wieku - jest wyraźnie mniej wydolny.
Bardzo wiele rzeczy chce robić, ale często zmęczenie mu nie pozwala. A jeśli
zapomina o zmęczeniu, bo jest zaaferowany zabawą z dziećmi, to potem ciężko mu
się odprężyć - jest niespokojny, marudny, nie może jeść i zasnąć. Dużo
cierpliwości trzeba mu wtedy okazać, czasami to trudne. Dodatkowo smutna jest
świadomość, że dziecko na razie jeszcze nie zdaje sobie sprawy ze swej inności,
więc nie ma kompleksów. Bardzo się boję tego momentu, kiedy otoczenie zacznie
mu to uświadamiać. Dzieci niestety potrafią być bardzo okrutne i
nietolerancyjne i często dokuczają słabszym, żeby podnieść własną samoocenę.
Myślę, że przedszkole, do którego Bartek jest zapisany od września, będzie
pierwszym sprawdzianem jego sił i naszych obaw. O szkole na razie nie myślę.
Jest jeszcze trochę czasu, a ja cały czas nieśmiało marzę, że z każdym rokiem
mój synek będzie silniejszy i że sobie będzie dobrze radzić i z nauką i z
rówieśnikami.
Baśka, mama Bartka HLHS

[perelekhlhs]

Rodzina i znajomi oglądając zdjęcia mojego synka lub jego samego (bardzo ciężka
wada HLHS) mówią jednogłośnie: On wcale nie wygląda na chorego. Mój mąż
denerwuje się i mówi: Bo on nie jest chory, tylko a wadę. Obie strony nie mają
racji. Pawełek rzeczywiście rozwija się normalnie, ale nie jest zdrowy. Płakać
mi się chce kiedy czytam na ulotkach leków, które dostaje, że nie wolno ich
podawać dzieciom, ale przecież zdrowy człowiek też może zachorować ulec
wypadkowi lub tp. To czy będą "normalne" zależy od rodzaju wady i od nas samych.
Szukałam wiadomości wszędzie. Ostatnio nawet przeczytałam, że dla mojego synka
ważna będzie higiena ząbków, bo te same bakterie wywołują próchnicę wywołują
również zapalenie osierdzia, ale przeczytałam też historię dziewczynki pisaną
przez jej ojca, gdzie mówi że normalność trzeba sobie dla tych dzieci wywalczyć.
I to wywalczyć wszędzie, nawet wśród lekarzy. Podjęliśmy walkę o życie i wierzę
głęboko w to że będzie on stoktoś piękniejsze niż takie które łatwo przyszło.
Mojej połówki serduszka nie zamieniłabym na zdrowe już.
Monika

[szypkasia]

Macie rację. Trzeba myślec pozytywnie ale same wiecie jak czasami ciężko.
Często nurtuje mnie pytanie dlaczego ona? Czy coś zrobiliśmy w życiu nie tak?
Dlaczego w ogóle dzieci? Przecież są takie malutkie i niewinne więc za co taka
niesprawiedliwość. Tyle jest złych ludzi na świecie ale nawet im tego nie życzę
chociaż przyznaję z ręką na sercu że czasem myślę że tak było by
sprawiedliwiej. Ale nigdy dzieci. One na to nie zasługują.

[ania_f1]

Mam na imię Ania, moje dziecko (synek Piotruś - 9 m-cy) jest zdrowy ale piszę
ten post bo moja historia powinna was pocieszyć. Miałam 2 wady wrodzone serca:
VSD i zwężenie aorty, jestem po dwóch operacjach (jedna jak miałam 2 latka -
koarktacja aorty a druga 14 lat temu, jak byłam w podstawówce). Wtedy ta
pierwsza operacja była bardzo poważna - operował mnie dr. Barnard z RPA bo
polscy lekarze nie chcieli się podjąć, wiele razy byłam bliska śmmierci (znam
to tylko z opowiadań rodziców), druga operacja była w CZMP w Łodzi. Tą drugą
operację pamiętam doskonale. I powiem wam, że tak - można żyć normalnie -
prawie normalnie. Oczywiście nigdy nie będę uprawiała wyczynowo sportu, ale
normalnie skończyłam szkołę, studia, mam pracę, męża, dziecko (bardzo baliśmy
się, że też będzie miał wadę wrodzoną serduszka - genetycznie uwarunkowaną).
Oczywiście jeźdźę na kontrole, teraz wykryli mi niewielki przeciek
międzyprzedsionkowy (ale podobno mogę z tym żyć, nie trzeba trzeciej operacji).
Ze swojego doświadczenia mogę Wam też poradzić, żeby traktować dziecko
normalnie. Oczywiście otaczać opieką, kochać ale też nie pobłażać we wszystkim,
również stawiać wymagania (realne rzecz jasna). Dziecko szybko wyczuwa, że jest
traktowane inaczej i może zacząć to wykorzystywać albo może mu to sprawiać
przykrość. Mam w rodzinie chłopaka, który też jest chory na serce, rodzice od
małego we wszystkim go wyręczali, w szkole miał taryfę ulgową i wyrósl na
niezbyt zaradnego, nieprzystosowanego do życia faceta, bardzo uzależnionego od
mamy - boję się pomyśleć jak on kiedyś będzie żył jak jej zabraknie.
Mam nadzieję, że moja historia pozwoli Wam uwierzyć, że Wasze dzieci naprawdę
mogą żyć normalnie, mogą być szczęśliwe! Trzymam kciuki za wszystkie chore
maluchy!

Do ania_f1

[gosiap10]

Aniu,
Dziekuje Ci bardzo za twoja historie. Mysle, ze ona podniesie na duchu wielu
rodzicow.
Wlasnie tak jak opisujesz staram sie wychowywac moja Marte, bez zbytniego
uzalezniania jej ode mnie. Chociaz czasami mam serce w gardle i musze mocno sie
powstrzymywac, by nie zabronic jej robienia czegos.
Ostatnio chodzila np. po sznurowym pomoscie (dla dzieci) zawieszonym ponad 3
metry nad ziemia. Stalam pod i zastanawialam sie, czy zdaze zlapac, jezeli z
jakiegos powodu spadnie. Tuz za nia i przed nia byla grupa zdrowych rowiesnikow
(4 latkow) i mojej corci buzia sie smiala od ucha do ucha.
Aniu, wsrod nas sa tez osoby dorosle. Monika i Ola opisaly swoje historie w
portretach na stronie www.sercedziecka.org.pl . Moze dolaczysz do nich?
Takie historie jak Twoja naprawde znacza dla nas wiele, a w morzu postow na
forum latwo zniknie.

[olutek_m]

Rówiez troche Cie pocieszę. Jestem po trzech operacjach serca. Dwie pierwsze
miałam w wieku 4 miesięcy ( w CZD w Wawie) i roku i 4 miesiecy (w Utrechcie w
Holandii).
Ostania byłam pół roku temu ( w Aninie) - nie ze wzgledu, że cos było źle, ale
aby było lepiej... Planowałam ciażę i lekarz zdecydował, że trzeba coś zrobić z
zastawkami. Mam niedomykalność zastawki aortalnej i zwężenie mitralnej. Czułam
sie super, mogłam pływac, jezdzic na nartach i wcale sie nie meczyłam. Miałam
wiecej energi niż moje rodzenstwo (które jest zdrowiutkie).
Ogólnie czuję sie super. Nikt nigdy by nie uwierzył że jestem po takich
przejściach.
Wczoraj wróciłam ze szpitala. Lekarze odstawili mi wszystkie leki. Mogę
spokojnie starac sie o dziecko, bez żadnych obaw. Jestem taka szczęsliwa!!!

Mój kuzyn, miał jedna operację, o wiele mniej poważna niz moje (jeśli mozna tak
napisać) i ma bzika na swoim punkcie. Chłopak ma 32 lata, a ciągle siedzi pod
skrzydełkami rodziców, leki bierze co do minuty, tak samo posiłki (stracił przez
to prace). Najważniejsze jest zaszczepić w dziecku fakt, że one wcale nie jest
chore. Było chore, zostało wyleczone. Myślę, że każde dziecko, które przeszło
coś takiego ma w sobie coś wyjądkowego, dzięki czemu przetrwało taka cięzka
próbę. Nie można go chamować obawami, a pchac do przodu, aby dawało radość i
szczęcie
Pozytyne myslenie to 50% sukcesu. Urodziłam się pod szczęsliwą gwiazdą. Zawsze
to co zaplanuję osiągnę, predzej czy później. Mi nigdy nikt nie dawał do
zrozumienia, że jestem słabsza, czy gorsza. W szkole biłam na rekę wszystkich
kolegów Sądzę, że to dzieki rodzicom, którzy nigdy mnie nie traktowali jak
dziecko "upośledzone" czy "niepełnosprawne".
Trzymam kciuki za Twojego Maluszka! To jak Go traktujesz, wpłynie na to jak
bedzie traktował samego siebie! Nie chuchaj na niego, bo bedzie się za bardzo
pieścił
Pozdrawiam!!!
Ola

[basikrzy]

Ogromne podziękowania dla Ani i Oli za to, co napisały. To naprawdę uskrzydla.
Bardzo chciałabym traktować mojego synka "normalnie" i cały czas staram się tak
postępować, jak ze zdrowym dzieckiem. Ale on jest taki cwany, już tak wiele
rozumie i kojarzy (ma 3 i pół roku) - przy każdej wizycie u lekarza pilnie
nastawia uszy i słucha jak opowiadam o jego stanie. Często też lekarze
wypowiadają się na jego temat tak, jakby go nie było w gabinecie - a przecież
jest! i chociaż nic nie mówi, to pilnie słucha (wiem to z zadawanych mi później
przez niego pytań). Staramy się traktować wizyty u lekarzy, jak coś
oczywistego, co dotyczy każdego. Akcentujemy fakt, gdy sami idziemy do lekarza.
Ale czasami myślę, że byłoby lepiej, gdyby pewnych rzeczy nie słyszał, tylko
jak to zrobić?
Pozdrawiamy gorąco wszystkie serduszka.

[szypkasia]

Bardzo Wam dziękuję. Na prawde mnie pocieszyłyście. Tak srasznie kocham moje
dziecko że nie wyobrażam nawet sobie żeby coś mogło jej się stać (pewnie
zresztą jak każda mama). Barzdo się cieszę że są takie strony jak ta. Trafiłam
tu dopiro po operacji(szkoda bo może było by mi łatwiej to przejść) ale i tak
jestem wdzięczna. Pozdrawiam wszystkie mamy(wszystkiego najlepszego) i
dzieciaczki (również wszystkiego naj).