Dodaj do ulubionych

Potrzebujemy pomocy.

26.07.05, 12:18
Po czterech dniach w domu trafiliśmy spowrotem na kardiologię (dr Bąkowski po
drugiej wizycie też stwierdził, że homeopatia tu nie pomoże, musimy wracać do
Warszawy). Choć dostając wypis usłyszałam, że nie są w stanie nic już dla nas
zrobić zadzwoniłam, że wracamy. Adaś był już tak słaby, że nic nie jadł, nic
nie pił, był ospały i apatyczny. Następnego dnia po badaniu w izotapach
okazało się , że ma zastój w płucach. W końcu padła diagnoza, mimo że sparawa
nie była błaha bardzo się cieszyłam, że już wiemy co złego się dzieje -
przyczyną narastającej niewydolności miało być jedno naczynie krążenia
obocznego, które nie zostało zamknięte z przyczyn technicznych pdczas
cewnikowania kiedy Adaś w 2gim m-cu życia był na POOPie (zamknięto wtedy
coilami 2 z trzech naczyń krążenia obocznego). Po wczorajszym kominku zostało
to wykluczone, wróciliśmy do punktu wyjścia. Dziś mamy badanie przepony, może
to ona przeszkadza (jest zrelaksowana - porażona po operacji). Jeśli okaże
się, że to nie przepona planują założyć Adaisowi gastrostomię (otwór w
brzuchu do żołądka), żeby można było nas wypisać do domu i żebyśmy mogli w
domu lać w niego swobodnie jedzenie. Oczywiście nie zgodzę się na to, bo
uważam, że należy leczyć przyczynę a nie skutek, tymbardziej, że Adaś pomimo
podawanej w tej chwili przez sondę bomby kalorycznej i tak nie tyje. Lekarze
jednak są głusi na to co ciągle powtarzam. Piszę o tym wszystkim, bo jeśli
okaże się, że przepona mu nie przeszkadza będą nas chcieli wypisać do domu z
gastrostomią. Chcę szukać pomocy gdzie indziej, nie wiem gdzie w związku z
tym mam do Was prośbę - pomóżcie znaleźć kogoś kto może i zechce nam pomóc.
Nie jestem w stanie teraz szukać, jestem z Adasiem cały czas w szpitalu. Nie
będe tu zaglądać, bo nie mam możliwości, podam mój nr telefonu -jśli
będziecie mieć jakieś namiary prześlijcie mi proszę nr telefonu smsem. Będe
dzwonić, prosić,szukać... Jeszcze trochę liczę na to, ze okaże się, że to
przepona jest przyczyną narastającej niewydolności, ale jeśli nie... muszę
szukać pomocy już teraz, żeby nie było za późno. Mój nr 510448487. Aha
zapomniałam dodać, że kardiolodzy mówią, że z sercem jest wszystko w
porządku, chociaż czasem mam wrażenie, że smai nie są pewni tego co robią i
mówią a bardzo im zależy, żeby nas się pozbyć (przed ostatnim wypisem
usłyszałam od pani dr, że moje dziecko ją denerwuje i moglibyśmy już iść do
domu, bo ma go dość). No to już chyba wszystko - w wielkim skrócie i troche
chaotycznie, ale bardzo się spieszę. Trzymajcie za nas kciuki!
Obserwuj wątek
    • basikrzy Re: Potrzebujemy pomocy. 27.07.05, 09:26
      Czy ktoś dzwonił do Krakowa lub innego szpitala, bądź poradził coś innego Asi?
      Czy jest jakaś nowa wiadomość?
      Napiszcie proszę
      Baśka
      • gosia69 Re: Potrzebujemy pomocy. 27.07.05, 09:49
        Witajcie, dawno nie pisałam , ale czytam na bierząco.
        Wczoraj wieczorem dzwoniłam do Asi. Mały miał konsultacje gastroligiczną i
        według kardiologów gastrolidzy wykluczyli choroby przewodu pokarmowego, ma mieć
        badaną przeponę, ale nie wiem kiedy. To co ja sugerowałam to aby osobiście
        porozmawiała z gastrologiem - podałam nazwisko profesora z którym najlepiej
        rozmawiać i by poprosiła o konsultację endokrynologiczną - nic innego nie
        przychodzi mi do głowy. Z własnego doświadczenia wiem, że werto konsultoać z
        różnymi specjalistami. Moja Paula była badana endokrynologicznie pod kontem
        niedoboru masy ciała i wzrostu ( a synek Asi ma podobną przypadłość).Narazie
        wiem tylko tyle ale będę jeszcze do niej dzwonić.
        Gosia69
    • anka71 Re: Potrzebujemy pomocy. 27.07.05, 10:37
      Ja tez wczoraj dzwoniłam do Asi. Niestety nie potrafiłam jakoś bardziej
      konkretnie pomóc jak sugerując konsultację gastroenterologiczną i wykonanie
      badań - także w kierunku chorób pasożytniczych.
      Adaś leżał kiedyś z moim synkiem w jednej sali na Kardiochirurgii i zawsze
      ciepło wspominam kontakt z Jego Rodzicami. Tym bardziej mi przykro, że Adaś
      znów cierpi...
      A.
    • edytek1909 Re: Potrzebujemy pomocy. 27.07.05, 10:45
      Witam.
      Ja wyslalam post Asi do Prezes Funduszu Diny Radziwill.Może ona wskażę namiary
      na inne ośrodki, ktore sie podejma leczenia Adasia.Osobiscie z przerazeniem w
      oczach czytam ze lekarze nie chca Malemu pomoc.To istna paranoja.Przeciez
      chodzi o życie Adasia a nie o kolor wlosow.Zastanawiam sie tylko czy w tym
      stanie Adas może byc przewożony do innego miasta.Trzymam mocno kciuki za Malego
      i Jego Rodzicow.Niech Bog ma Ich w swej opiece.
      Edyta
      • basikrzy Re: Potrzebujemy pomocy. 27.07.05, 11:27
        Ja myślę, że to nie jest tak, że lekarze nie chcą pomóc Adasiowi. Być może po
        prostu nie umieją. A być może wstrzymują się jeszcze z podjęciem działań i
        obserwują, czy jego stan nie poprawi się sam. Szczerze mówiąc perpektywa
        robienia dziecku dziury w brzuchu, żeby go nakarmić jest straszna tym bardziej,
        że np. w USA (jak czytałam w opisach zamieszczonych w linkach na stronie
        Wrodzone Wady Serca) bardzo często wypisuje się dzieci oczekujące na następny
        etap leczenia do domu z założoną sondą (widać to nawet na fotografiach). W
        Krakowie też znałam przypadek, kiedy dziecko poszło do domu z sondą, bo nie
        miało możliwości samo jeść, a rodzice nauczyli się, jak takie dziecko karmić.
        Oczywiście jest to rozwiązanie w ostateczności, bo potem dziecko ma kłopot z
        podjęciem samodzielnego jedzenia, ale przynajmniej ma na to siły. Z drugiej
        strony wydaje mi się, że jeśli dziecko nie je, to raczej sygnał, że coś mu
        mocno dolega - i tu potrzebny jest lekarz, który ma doświadczenie i pomysł, jak
        dziecku pomóc. Życzę gorąco Adasiowi i jego rodzicom, żeby ktoś skutecznie im
        pomógł.
        BmB
    • gosiap10 Do asiajulk 27.07.05, 13:14
      Asiu,
      Ja tez juz kilka dni temu zaalarmowalam Dine Radziwillowa - mame Szymona.
      Prosilam ja zeby sprobowala pomoc Ci w znalezieniu lekarza na terenie W-wy,
      ktory pomoglby Ci w wyprowadzeniu Adasia na prosta (zbyt wielu lekarzy i zbyt
      duzo konsultacji to tez niedobrze - moim zdaniem tu potrzebny jest jeden,
      kompetentny, ktoremu Ty zaufasz) .

      Kiedy wczoraj zobaczylam Twoj post natychmiast kolejny raz napisalam do Diny.
      Wiem, ze od rana probuje sie z Toba skontaktowac, ale telefon nie odpowiada.
      Jej numer telefonu to 0605882082. Gdyby akutat byla nieosiagalna zostaw
      wiadomosc na poczcie glosowej kiedy i pod jakim numerem bedziesz osiagalna.

      Zaluje, ze nie moge Ci bardziej pomoc. Wysylam wiec dobre mysli i modlitwy za
      zdrowie Adasia.
    • wiesia140 Re: Potrzebujemy pomocy. 04.08.05, 21:57
      Jestem pielęgniarką i obecnie studiuję magisterskie pielęgniarstwo na AM w
      Katowicach . Czytałam trochę historię Adasia.Chciałabym poradzić, jeśli by się
      okazało,że przepona jest ok to trzeba by było przebadać szlak metaboliczny u
      dziecka tzn .enzymy, może brak mu któregoś enzymu i dlatego nie trawi pokarmu i
      nie przybiera na wadze. Warto też zrobić badania genetyczne w kierunku chorób
      metabolicznych o podłożu genetycznym i markery nowotworowe. Przepona to częste
      powikłanie po operacjach kardiochirurgicznych zwłaszcza z dostępu otwartego-
      chodzi tu o porażenie nerwu błędnego. Nie wiem co jeszcze mogę ci poradzić. W
      katowicach -Ligocie czyli tam gdzie jest akademia jest Kliniczne Centrum
      Pediatrii. Są tam specjaliści z różnych dziedzin z kardiochirurgii też.
      Spróbujcie może tam, chociaż nie wiem czy ktoś podejmie się transportu dziecka w
      takim stanie do Katowic ( daleka podróż). Podam Ci nazwę Górnośląskie Centrum
      Zdrowia Dziecka i Matki Katowice ul. Medyków 18 tel na centrale ( prosisz
      dyżurkę lekarzy) na początek porozmawiaj z pediatrami z stamtąd 0322071800 . W
      tej tej klinice są specjaliści zpulmonologii alergologii, neurologii i
      neurochirurgii , kardiologii, kardichirurgii, neonatologii.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka