do mam dzieci które odchodzą...

[moniam18]

Witam!
Jestem mamą bardzo ciężko chorego chłopca i chciałam zapytać,czy są tu na
forum mamy dzieci,które nie mają rzadnej szansy.Mój synek ma juz 3,5 roczku i
ostatnio jego stan sie pogorszył tzn. od dawna jest ciężki ale teraz synek
wygląda bardzo mizernie,boje sie że ta najgorsza chwila zbliża sie
siedmiomilowymi krokami,mam taki mętlik w głowie.
Najgorsze jest to że moim pragnieniem ostatnio jest,aby Kubuś mógł być do
końca w domu,ale zdaje sie że to nierealne,nie wiem czemu,poprostu chciałabym
by już nie było szpitali i tego zapachu,obcych ludzi,tylko ja mąż i nasz
synek,by był spokój,byśmy ostatnie chwile spędzili razem w domu.
Boże co ja wypisuje,pewnie pomyślicie,że jestem nienormalna,że co to za
pragnienia,że powinnam modlić sie o cud,a nie wyobrażać sobie jak to będzie
kiedy nasz synek będzie na granicy życia. Tyle że ja juz nie potafie inaczej.
Chyba jestem najgorszą matką,bo przestałam walczyć o własne dziecko,chodź tak
go kocham to nie potrafie już modlić sie by Bóg mi go zostawił,bo myśle że tak
nie mozna żyć, nie w takich cierpieniach.SYNKU WYBACZ MI zE SIE
PODDAłAM!!!KOCHAM CIE TWOJA MAMA

[ali_mama]

witaj -
czytajac twojpost ani razu nie przyszlo mi do glowy ze moglabys byc
nienormalna.... moja corcia tez ma wade genetyczna ..... w jej przypadku jesli
jest dobrze "prowadzona = pilnowana " przez nas ma szanse rozwijac sie
normalnie i choroba moze nie postepowac ....... mimo tych sprzyjajacych w
chorobie okolicznosciach miewam czasem dolki i nie mam juz sily na wiecej.....
dlatego rozumiem co czujesz i rozumiem Cie choc moja sytuacja bardzo sie rózni
od Twojej..... tez modlilam sie o cud.... i moze i jestem malej wiary ale nie
wierze w cuda ......

[kathiekp]

Hallo Moniam,
nie jestes zla mama, nie powinnas nawet tak myslec. I twoje pragnienie zeby
twoj Kubus byl do konca w domu nie jest nienormalne, to nie jest poddanie. Ja
mysle ze to najwieksza milosc jaka mozesz dac Kubusiowi. Nie wiem na co twoj
synek jest chory ale ty wiesz i ty wiesz co bedzie dla niego najlepsze. Nie
wiem co ci napisac zebys poczula sie lepiej, w takiej sytuacji wiem ze zadne
slowa nie pomoga. Tylko jedno twoj synek wie ze ty go kochasz i nie musisz go
prosic o wybaczenie.
Kasia

[agab51]

moja corka (3l) ma mukowiscydozę, prowadzę ją najlepiej jak można, robię
znacznie więcej niż przeciętny rodzic musi/powienien zrobić u dziecka z tą
chorobą. a co rusz dowiaduję się, że choroba postępuje, że zmiany są większe niż
wiek wskazuje, że choroba rozwija się szybciej. nie potrafię sobie z tym
poradzić, ale walczę.
nie mogę spać, bo jutro w nocy jedziemy do Rabki, zrobimy małej tomografie płuc,
zobaczymy wszystko i bedzie wiadomo, na czym tak naprawdę stoimy.
ile czasu zostało małej- nie wiem. umierają dzieci, które mają 7 i 12 lat,
niewielu dożywa 25 lat. dorośli powyżej 25lat są, ale ilu ich jest? i to
dożywają z lekką postacią, nie taką, jak ma moja mała.
nie chcę się licytować, chcę napisac tylko, że patrzę na córkę, i choć nie widać
na pierwszy rzut oka, to widzę jak powolutku stan jej zmienia się. i mogę
napisać, że chyba sobie wyobrażam, co teraz możesz czuć. to takie przykre
wszystko. nie napiszę żadnych słów pocieszenia, nie potrafię, jedynie, żebyś
była silna, dla Dziecka i dla Siebie. bądź przy Nim, to najlepsze, co możesz zrobić.

Aga

[joanna9920]

wiesz,ze trzymam za was kciuki?za wszystkie mamy tu obecne też.nie wypowiadam
się,bo moje dzieci nie są zagrożone

[moniam18]

Witam i dziękuje za "dobre słowo".
Mój Kubuś cierpi na rzadką chorobe genetyczną
(leukodystrofia metachromatyczna),nie bede pisać o szczegółach,ale chodzi o to
iż, naszemu dziecku zanika tkanka nerwowa w mózgu,czyli krótko mówiąc,mózg obumiera.
Kiedyś Kuba śmiał sie, mówił i zaczynał prawie samodzielnie chodzić,ale trwało
to zbyt krótko,bo dziś ma 3,5 roczku i tylko lezy,karmimy go przez pega czyli
przez sonde bezpośrednio do żołądka,stracił też juz wzrok i w ogóle bardzo cierpi.

pozdrawiam mama chorego Kubusia