Dodaj do ulubionych

Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii

28.09.05, 17:49
Bardzo dziękuję tym wszystkim, którzy spowodowali, iz mój Radek wreszcie
został dokładnie przebadany. Za sprawa docenta Witesa trafił na konsultację
do niezwykle kompetentnego doktora Bohdana Kowoli. Ten nie ukrywał przed
nami, iz leczenie dziecka tylko w poradni kardiologicznej, bez hospitalizacji
to pomyłka. I w ten oto sposób przeszliśmy pod opiekę cudownego doktora
Bogusława Mazurka. Po pierwsze od razu Radkowi odstawiono Enap, który miał mu
jakoby obniżać wysokie ciśnienie. Doktor wyjaśnił nam, iż aby zdiagnozować
ciśnienie po pierwsze Radek przejdzie USG jamy brzusznej, z dokładnym
badaniem nerek. Bardzo często właśnie z powodu złej pracy nerek, a nie serca,
dochodzi do nadciśnnienia. Po drugie miał konsultację okulistyczną - pierwsze
zmiany jak nam wyjaśnił doktor Mazurek spowodowane nadciśnieniem są
zauważalne przy badaniu dna oka. Radek przeszedł dodatkowo badania wysiłkowe,
24-godzinnego holtera ciośnieniowego, echo serca, ocene RTG klatki piersiowej
( w oparciu o kliszę przez nas dostarczoną), liczne pomiary ciśnienia, EKG
serca. O wszytskich badaniach byłam wcześniej informowana. Znałam ich wyniki
bardzo szybko, nawet telefonicznie. Nikt nie ograniczał mi kontaktów z
dzieckiem ( byłam na oddziale praktycznie od wczesnego ranka do wieczora) .
Powiem, iż to dziecko czasami wolało abym juz jechała do domu wczesniej .
Atmosfera na oddziale szpitalnym przypomina bardziej kolonie letnie. Nie
czuje się napięcia, przynajmniej na stronie dzieci starszych. Posiłki bardzo
dobre, dzieci narzekały nawet, iz za często jest wędlina. Praktykantki ze
szkól pielęgniarkich naprawdę angażują się w organizowaniu dzieciom czasu
wolnego. Kiedy Radek miał holtera to w pokoju 58 gromadziła się młodzież przy
grach planszowych. Dzięki badaniom okazało się, iz Radek nie ma
zdiagnozowanego wcześniej nadciśnienia i nie ma potrzeby aby był leczony w
tym kierunku farmakologicznie. Wada serca nie zniknęła, ale tez na dzien
dzisiejszy nie ma mowy o operacji, o której dotychczas słyszeliśmy. Radek ma
niedomykalnośc zastawki aortlanej 1 na 2 stopnia i co za tym idzie wypadanie
płatka zastawki mitralnej i jej niedomykalnośc 1 stopnia. Jedną z tych wad
miał mój ś.p.tato i dlatego równiez ja mam się przebadać pod tym kątem.
Oczekuję właśnie na konsultacje u dr Biernat z Ochojca, podobniez świetny
kardiolog. Jesli chodzi o Ligotę to musze powiedzieć, iz w porównaniu z
Zabrzem warunki lokalowe są super. Jedyne co mi mąci obraz oddziału to np.
fakt, iz nic nie wiedziałm wczesniej o szkole szpitalnej, a ni też o
możliwości otrzymania stosownego zaświadczenia z uzyskanymi przez dziecko
ocenami do szkoły. Musiałam się wracac na oddział w tym celu. Także
zachowanie niektórych osób z obsługi pielęgniarskiej mnie razi - mojemu
dziecku powiedziano np, że jest brudasem bo chodzi drugi dzien w tych samych
spodniach oraz, że jak patrzą jak on ścial łóżko to "im się chce żygać". Ale
ogólnie jesteśmy niezmiernie zadowoleni z tygodniowego pobytu na Ligocie.
Teraz wracamy po mału do normalności, jeśli tak można nmazwać życie ze
zdiagnozowaną chorobą dziecka. Życzę wszytskim równie pomyślnych diagnoz. Ola
z rodziną
Obserwuj wątek
    • driadea Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 28.09.05, 21:49
      Tak bardzo się cieszę! Super wiadomości smile
      Tylko jednego nie rozumiem. Otóż ja też (i inne osoby ze stenozą i
      niedomykalnością Ao) przyjmuję leki p/nadciśnieniu, ale nie po to, by obniżyć
      ciśnienie, a by odciążyć serce. No ale to już nie jest ważne, najważniejsze, że
      macie się tak dobrze smile
      Pozdrawiam i trzymam kciuki!
    • aaparzoch1 Re: Po hospitalizacji - do driadea 29.09.05, 07:55
      W naszym przypadku dwóch kardiologów twierdziło, iz Radek ma bardzo wysokie jak
      na dziecko 9-letnie ciśnienie. Stąd enap. Byc może, iż dodatkowo miał on
      odciążyć serce. W każdym razie na Ligocie lekarze byli bardzo zdziwieni, iż
      miał go zażywać. W wypisie szpitalnym zaznaczono, iż odsunięto leczenie
      farmakologiczne. O ile jednak w Sosnowcu mieliśmy zakaz mierzenia mu ciśnienia,
      to teraz mamy wręcz zalecenie notowania pomiarów. Oczywiście nie moga być to
      pomiary żadnym ciśnieniomierzem elektronicznym, a zwłaszcza nadgarstkowym, ale
      tym najzwyklejszym, przeznaczonym dla dziecka w jego wieku ( mankiet szerokości
      3/4 ramienia). Ola
      • a.g9910 Re: Po hospitalizacji - do driadea 30.09.05, 09:10
        Z Twoich informacji wynika iż byłaś na oddziale kardiologii w Ligocie,i tu się z
        Toba zgodze iż podejście nie których pielęgniarek nie było ok.
        Ja z moim synkiem leżałam i na kardiologii i kardiochirurgii,i właśnie ten drugi
        wspominam sobie wspaniale.
        • mamapyza Re: Po hospitalizacji - do a.g.9910 30.09.05, 10:07
          Generalnie pielęgniarki były Ok. Zachowanie niektórych mogło wynikać z faktu,
          iz na oddział wrócił docent Szydłowski. Zapewne gdybym była przy Radku cały
          czas non stop to takie sytuacje nie miałyby miejsca. Ola
    • danusia-mamusia Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 06.10.05, 20:28
      Olu! Mam pytanie , powiedz mi jaki wynik gradientu ma twój synek - piszesz że
      niedomykalność jest międzi I a II. Mój synek Michałek ma stenoze i
      niedomykalnośc zastawki aortalnej I stopnia.Chciałabym porównać te wyniki u
      naszych synów. I jeszcze to ciśnienie?? mierzenie ciśnienia???U nas nic takiego
      nie było zalecane.Czy to jest norma przy tej wadzie???Co to znaczy że "rokowania
      u twojego synka są niepewne????"" Pozdrawiam serdecznie!!!
      • aaparzoch1 Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 09:20
        Witaj Daniusiu. W tej chwili nie mam przed sobą wypisu z kliniki więc nie
        odpowiem Ci na wszystkie pytania. Wiem na pewno, iż niedomykalnośc zastawki
        aortlanej została tam określona jako 1 na 2 stopień, mitralnej natomiast na 1 (
        plus wypadanie płatka). Co oznacza wynik gradientu ? Jesli chodzi o ciśnienie
        to sama jestem skołowana. W Zabrzu miał mierzone, była mowa o zbyt wysokim -
        dostał enap. W Sosnowcu miał mierzone, enap utrzymano. Dostaliśmy wręcz zakaz
        mierzenia Radkowi ciśnienia. Na Ligocie zakwestionowano te decyzje. Enap
        odstawiono jako zbędny.24 godzinny holter ciśnieniowy wykazał ciśnienie
        prawidłowe bliskie 80 %. W wypisie zaznaczono, iż mamy obowiązaek mierzenia
        Radkowi ciśnienia, a więc wręcz odwrotnie niż w Sosnowcu. A przecież zawsze
        trafialiśmy na doświadczonych kardiologów dziecięcych. Mamy prowadzić
        dzienniczek pomiarów. Oczywiście ciśnieniomierz miał być nie automatyczny, nie
        nadgarstkowy, ale taki najzwyklejszy z przeznaczeniem dla dzieci. Specjalne
        (innych rozmiarów) mankiety - 3/4 szerokości ramienia jak nas przeszkolono.
        Stwierdzenie, iz rokowania co do możliwości poprawy, trwałości uszkodzeń są
        niepewne, tzn. nikt nie da nam 100 % pewności, iz wada się nie rozwinie z
        czasem ( czy wogóle i jak szybko) i że nie dojdzie do konieczności wymiany
        zastawki na sztuczną. W Zabrzu rokowania były najgorsze - koniecznośc operacji
        właściwie już teraz, ale lekarz prowadzący chciał jeszce poczekać jeśli stan na
        to pozwoli około 2 lat, aż wielkośc naturalnej zastawki będzie wykształcona, co
        pozwoli uniknąć krojenia Radka kilka razy. Nawet nie chcę wracać myślami do
        tego. Więcej wyników prześlę wieczorem z domu. Najważniejsze w tym wszystkim,
        iż nasze dzieci mają wadę zdiagnozowaną co pozwala objąć ich kontrolą.
        Podobnież bardzo wiele osób zyje w nieświadomości i nigdy ,albo zbyt późno,
        dowiadują się o tym. Na ten moment ja sama mam się przebadać pod kątem wad
        zastawek. Istnieje podejrzenie, iż wada ta może w naszej rodzinie być
        dziedziczna. Pozdrawiam Was serdecznie. Ola
        • dorek3 Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 10:09
          Też interesuje mnie wysokość ciśnienia. Kuba ma je mieżone wyłącznie podczas
          badań kontrolnych i wychodzi mu ok 100-110/50-60 (2 lata). Nigdy nie brał i nie
          bierze żadnych leków. Nam równiez nie zalecano kontroli ciśnienia.
          Jesli chodzi o rokowania to ja przyjęłam do wiadomości i pogodziłam się z tym
          że kiedyś zastawkę trzeba będzie wymienić. Natomiast nie rozumiem dlaczego u
          twojego Radka chciano operować juz teraz? Niedomykalność 1-2 to naprawdę
          niewiele. Ważne jest jak znosi to komora: wielkość, gradient ciśnień na
          zastawce aortalnej. U Kuby równiez stwierdzono niedomykalnośc zastawki
          mitralnej 1 st, ale określane to jest jako fizjologicznea i nikt się tym
          nieprzejmuje za bardzo.
          Jak Radek znosi wysiłek fizyczny, uprawia jakiś sport (oczywiscie amatorsko)?
      • aaparzoch1 Re: Po hospitalizacji do danusia mamusia 07.10.05, 18:56
        Danusia mamusia : właśnie przeglądam wypis Radka z kliniki. Pełno danych ale
        nie wiem co to gradient, o którym wspominasz. W jakich jednostkach jest
        wyrażany i jakimi skrótami oznaczany ? Ola
    • aaparzoch1 Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 12:08
      Dziewczyny. Powiem szczerze, że jestem coraz bardziej skołowana, zwłaszcza
      odkąd trafiłam na forum chorób serca, gdzie odpowiedzi udzielają eksperci PTK.
      Obawiam się, iż zdominowąłam to forum.Jeśli chodzi o Radka to jest on niezwykle
      żywym dzieckiem. Godzinami potrafił szaleć, my padaliśmy ze zmęczenia a on
      pełen energii. Ostatnio tak już nie jest. Właśnie jego męczenie się nas
      niepokoi. Chociaż docent twierdzi, iz nie powinniśmy z syna robić kaleki i
      powinien prowadzić normalny tryb zycia, w tym świczyć na wf, to my jednak już
      wcześniej oddalismy w szkole całkowite zwolnienie z tych zajęć i tak juz
      pozostaniemy na razie. Co nie znaczy, iz Radka jakoś ograniczamy. Widze, iz on
      sam, a właściwie jego organizm, to reguluje. Jeździ na rowerze ( uwielbia), na
      deskorolce, na rolkach ( te go jednak męcza najbardziej), chodzi na basen, uczy
      się jeździć na nartach, staje na głowie ... Kiedy czuje się zmęczony po prosty
      wczesniej wraca do domu i kładzie sie na tapczanie, odpoczywa. Czemu chciano go
      operować tak szybko, po prostu nie wiem. W Zabrzu lekarz poiformoał nas
      jedynie, iz powrót krwi do komory jest silny i operacji nie unikniemy. I że
      właściwie to powinna byc juz przeprowadzona teraz, a le może uda się przeciągną
      za 2 lata. Dodam ,iz lekarz nas kosultujący ma duże doświadczenie w leczeniu
      dzieci. Posiwiałam od tego. Odnosnie enapu (enalapril) to ma odstawiony, a
      jednak ekspert PTK odpisał mi, iż nawet nie mając naciśnienia powinien brać.
      Lek ten działa bowiem odciążająco na serce i jest niezwykle ważny bo hamuje
      postep wady serca (mitralna, aortalna). Jego dawka zależec powinna od ciśnienia
      ( wyższe większa, w normie- mniejsza).Zastanawiam się więc nad ponownym
      włączeniem enapu w leczenie. Dziękuję driadea za zasianie we mnie wątpliwości.
      Ekspert odpowiedział mi równiez iz wada Radka nie może pociągać za soba na
      pewno bólu. Serce boli w przypadku wieńcówki. Jesli chodzi o ciśnienie to dr
      Filipiak odpisał mi, iz prawidłowa wartośc jego zależy od wieku, płci i wzrostu
      dziecka. Przy wzroście 140 cm, lat 9, chłopiec - wartości średnie w ciągu dnia
      ok.130/90, średnie w ciągu nocy ok.120/70. Będę więc miała o czym dzisiaj
      myśleć. Pozdarwiam Ola
      • dorek3 Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 14:32
        Przypomina mi się teraz jakaś moja rozmowa z dr Piotrowska z IMiD, która mi
        tłumaczyła, że leczenie farmakologiczne włącza się gdy przeciążenie lewej
        komory ma inna genezę niz wada np. zastawkowa. Bo lek wady nie zlikwiduje,
        czyli przyczyna wciąż będzie.
        Postęp wady należy chyba właśnie rozumieć jako przerost lewej komory,
        uszkodzenie płatków zastawek na skutek uderzania faki zwrotnej, czy tak?
        • aaparzoch1 Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 15:03
          Zadałam to pytanie ekspertowi z PTK. Poczekamy na odpowiedź. Ola
        • driadea Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 16:05
          A może chodzi o to, aby fala zwrotna była łagodniejsza? Zobaczymy, co odpiszą,
          śledzę wątek wink
    • danusia-mamusia Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 17:30
      Olu! Czy mogłabyś podać linka do forum na którym odpowiadają eksperci z
      PTK??Chętnie spojrzałabym w tamtejsze wątkismilesmile A jeśli chodzi o leki - to
      jestem zdziwniona bo nam nie mówiono o tym że mozna jakoś odciążyć lekami serce
      żeby "nasza" wada się nie rozwijała za szybko.Ja również jestem bardzo
      zaskoczona tą decyzją z Zabrza aby już operowac Twojego synka.Nie rozumiem tego
      chyba że były dodatkowe jakieś powody a nie tylko sama stenoza aortalna.Ale
      najważniejsze że się trzyamcie i jest dobrze. Zdrówka! Zdrówka ! Zdrówkasmilesmilesmile
      • driadea Link do forum eksperckiego 07.10.05, 17:41
        forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=714
      • dorek3 Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 10.10.05, 14:38
        Danusiu,
        Ola nie napisała, że Radek ma stenozę czyli zwężenie a "jedynie"
        niedomykalność. Tak sobie myslę, że w tym przypadku nie mozna mówic o
        gradiencie ciśnień, bo go (chyba)nie ma. Powstaje fala zwrotna bo zastawka się
        nie domyka i to ona wpływa niekorzystnie na lewa komorę.
        U naszych dzieci zwykle ta wada współistnie lub jest efektem zabiegu, który ma
        zlikwidować/zmniejszyć gradient. tłumaczono mi na Litewskiej , że zbyt wysoki
        gradient stanowi zagrożenie życia, natomiast niedomyklaność nie (raczej jej
        konsekwencje są poważne jeśli się nie leczy)
        • danusia-mamusia Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 12.10.05, 23:40
          Dorotko! Bardzo Ci dziekuję pewnie że źle zrozumiałam albo niedoczytałam. A
          teraz jż wiem. Tak jak piszesz pewnie przy samej niedomykalności nie ma mowy o
          gradiencie cisnień. Pozdro!
    • danusia-mamusia Re: Po hospitalizacji na ligockiej kardiologii 07.10.05, 20:35
      Driadea serdecznie Ci dziękuję i przesyłam pozytywne fluidkismilesmile Pozdro dla
      całej rodzinki!!!!!!!
      • aaparzoch1 Re: Do Danusia mamusia 10.10.05, 11:53
        Danusia mamusia : właśnie przeglądam wypis Radka z kliniki. Pełno danych ale
        nie wiem co to gradient, o którym wspominasz. W jakich jednostkach jest
        wyrażany i jakimi skrótami oznaczany ? Ola


        • danusia-mamusia Re: Do Danusia mamusia 10.10.05, 22:22
          Olu! Chodzi mi o wartość /pisze dokładnie z mojego badania/- Doppler: Gmax i
          podaje się te wartość w mmHg. Nie wyjaśnię Ci dokłandie co to oznacza ale jest
          to ważne w diagnostyce i obserwacji. Może Ania-"anfido" mogłaby tu coś więcej
          powiedzieć.Aniu???? POzdrowienia z Radomia! Olu jak znajdziesz tę wartość to
          napisz mi jaka z ostatniej wizyty .
          • aaparzoch1 Re: Do Danusia mamusia 11.10.05, 09:33
            Danusiu. Dokładnie takich danych o jakich wspominasz nie widzę w dokumentacji
            Radka. Jest natomiast :
            M-mode : Ao 23.0 ser. 18.0 LA 21.0 RV 18.0 EDD 41.0 ESD 24.0 FS 41.46% IVS 6.0
            PW 6.0
            Doppler : MV 1.1 m/s, TV 0.70 m/s, PAV 0.80 m/s, AoV 1.1 m/s, AoDesc 2.0 m/s
            Przepływ : aorta wstępująca z dołka jarzmowego 1.7 m/s Vmax
            Powiem szczerze, iż nie mam najmniejszego pojęcia jak odczytywać takie wyniki.
            17-go będę sama u kardiologa na wizycie i wówczas może ona coś więcej mi powie.
            Dzisiaj rozmawiałam telefonicznie z kardiologiem prowadzącym Radka na Ligocie i
            jego zdaniem nie powinnam Radkowi podawać enapu, nawet jeśli wcześniej miałby
            go zalecanego przez dwóch innych kardiologów nie tylko na nadciśnienie ale i
            odciążenie serca. Tłumaczy to tym, iż niedomykalnośc zastawek u Radka na ten
            moment nie jest jeszcze na tyle wysoka, aby sięgać po leczenie farmakologiczne.
            Ja cały czas mam nadzieję, iż ta niedomykalność nie będzie wzrastać. Pozdrawiam
            Was serdecznie. My mieszkamy od roku w miejscowości Łazy koło Zawiercia ( woj.
            śląskie). Ola
            • danusia-mamusia Re: Do Danusia mamusia 11.10.05, 22:25
              Olu! Podejrzewam że to co ja mam to jest poprostu ogólne jakieś takie badanie a
              u was są bardzo dokładne dane- chociaż i tak nic z tego nie rozumiemsmilesmilesmile Łazy
              hmmm piekna miejscowosć/nie byłam ale słyszałam/smilesmilesmile Pozdrowionka z Radomia!!!
              Danusia mama Michałka/5 lat/-zwężenie + niedomykalność zastawki aortalnej

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka