dziecko HLHS

[mamahani2]

Czy ktoś wie jakie są szanse dziecka urodzonego z HLHS ? Wady nie wykryto po
urodzeniu, dopiero po 4 dniach pobytu w domu - ledwo chłopca uratowali - jest
barzo słaby. Wiem że czeka go operacja w Krakowie. CZekam na informacje.
Chodzi o synka mojej koleżanki.
Pozdrawiam, Marta.

[barbarajarzabek]

mój synek też ma hlhs i też zdiagnozowano go późno i też operowany był w
krakowie. trafił w najlepsze rece i ma bardzo duze szanse na normalne życie.
poczytaj w portretach dzieci na naszej stronie(www.sercedziecka.org.pl) tam jest
bardzo duzo dzieci z hlhs. my jestesmy już po 3 i ostatniej operacji i marek ma
sie świetnie. klikajac na mój login zobaczysz zdjecie z wakacji. życzę
powodzenia i czekamy na wieści. będzie dobrze z tą wadą można normalnie żyć.
poczytaj też publikacje i artykuly.

[mamahani2]

Bardzo dziękuję za odpowiedź.

[basikrzy]

najlepiej jest, jak dziecko zaraz po porodzie trafia pod fachową opiekę i ma
podawaną prostaglandynę, ale to jeszcze w naszym kraju w większości przypadków
marzenie - to o to tak bardzo walczy Dina Radziwiłłowa - o poprawną diagnostykę
prenatalną, tak aby oszczędzić dzieciom cierpień, a rodzicom szoku i
konieczności podejmowania szybkich i trudnych decyzji
myślę jednak, że jeśli lekarzom uda się ustabilizować stan dziecka, to ma
całkiem spore szanse przejść szczęśliwie przez wszystkie etapy - tego gorąco
małemu chłopczykowi życzymy i za to będziemy trzymać kciuki
jak zawsze w życiu, tak i tu potrzebna jest wola przetrwania, miłość i odrobina
szczęścia - spora część naszej "HLHS-owej rodziny" miała to wszystko, więc i im
może się udać, jesteśmy z nimi myślami, pozdrawiamy
Baśka mama Bartka HLHS

[mamahani2]

dziękuję za wsparcie. Na razie najważniejsze jest żeby mały doszedł do siebie ,
bo jest bardzo słaby.

[barbarajarzabek]

a gdzie jest teraz Mały juz w Krakowie czy tam gdzie sie urodził?

[mamahani2]

Chłopiec urodził się w Dusznikach Zdroju i po 5 dniach został wypisany do domu
jako całkowicie zdrowy. Po czterech zaczął sinieć, wrócił do szpitala, ale nie
potrafili mu pomóc więc karetką został przewieziony do Wrocławia. Stan był
krytyczny więc czekają aż nabierze sił. Niestety nie wiem kiedy operacja, cały
czas czekam na wieśći.
Jak będę coś wiedziała to napiszę.
Pozdrawiam,
Marta

[gosiap10]

W Dusznikach Zdroju? Czy Ty wiesz, ze od dwoch lat zjezdzaja sie do niedalekiej
Polanicy rodziny dzieci z wadami serca? W tym wiekszosc wlasnie z HLHS! A w
Szczytnej mieszka Kubus - juz po 3 etapie. Super chlopak. Przeczytaj
www.sercedziecka.org.pl/06-1-1-kubus.htm . Kubus tez urodzil sie w
Dusznikach!
Zaciskam mocno kciuki za synka Twojej kolezanki. Niech jak najszybciej dojedzie
do Profesora Malca do Krakowa!

[delfin21]

Cześć
Jestem ze Szczytnej i mam Kubusia z HLHS. Moja żona też rodziła w Dusznikach a
wada została wykryta dopiero w 11 dobie życia - Kubuś miał mnóstwo szczęścia;
obecnie jest po 3 operacji; czy jesteście z samych Dusznik czy z okolic??
napisz to chętnie sie skontaktujemy no i oczywiście możemy spotkać

[ewire]

Ja również mam córeczkę z HLHS. Alusia ma obecnie 19 m-cy i jest po II etapie
leczenia operacyjnego. Ma się dobrze. Jest nieprawdopodobnie żywa, mądra i nie
daje sobie w "kaszę dmuchać".
Ja byłam w o tyle dobrej sytuacji, że wiedziałam już w ciąży o wadzie. Lekarze
roztaczali przed nami okropnie czarne wizje. Dziś im powtarzam, pokazując Alkę:
"wiara czyni cuda". Nadmieniam, że z Alusią było bardzo źle po operacji. Była
reanimowana, spędziła 1,5 m-ca na intensywnej terapii. Ma dużą wolę życia, a my
patrząc na nią całym sercem wierzymy, że jeśli Bóg zechce, to pomimo tego co
mówią lekarze, z połową serca będzie żyła jak z całym.
Zyczę Wam duuuużo siły, wiary i nadziei. Będzie dobrze !!!!!!!!
Pozdrawiam Ewa - mam Alusi i Basi. (zdjęcia dziewczynek pod moim nikiem)

PS. Poznałam w Łodzi dziewczynkę z HLHS-em, którą wypisano do domu jako zdrową,
a zdiagnozowano ją po !!!! 3 tygodniach. Poznałam ją gdy była po II etapie...

[mamamaksia1]

Witam, jesteśmy rodzicami Maksymiliana z HLHS, ma 11 miesięcy, po dwóch
etapach. Nic nie wiedzieliśmy przed porodem, więc rozumiemy jaki to szok dla
rodziców. Przed koleżanką długa droga, ale muszą być silni i dać wsparcie
psychiczne sobie nawzajem i Maleństwu, zeby chciało walczyć. A potem, jak tylko
wróci do formy, dostarczy wiele radości i bezgranicznego szczęścia. Trzymamy
kciuki, będzie dobrze, są w Mistrzowskich Rękach, my również leczymy się w
Krakowie. Koniecznie napiszcie, wysyłamy do Krakowa dobre fluidy. Magdalena ,
Robert i Maksio.

[monikakonieczka]

Cześć mam na imię Monika i mam syna z HLHS.O Jego wadzie dowiedziałam się dobę
po porodzie i to był szok.Wada jest ciężka ale jak widać nawet z naszych
odpowiedzi do leczenia. Operacje kończą się różnie,ale trzeba wierzyć że bedzie
dobrze.Mati ma w tej chwili 1,8 rż.Czuje się dobrze,tylko często mi się
przeziębia.Jest po dwóch operacjach( Norwooda i dwukierunkowego
Glenna).Pozdrawiamy serdecznie i trzymamy kciuki Monika,Mati iKinga

[barbarajarzabek]

ja jestem z Wrocławia i byłam 7.12. na oddziale kardiologii na Kamieńskiego ale
lekarz nie pokazał nam "Nowego" hlhs. bylismy tam z okazji mikołaja. jeżeli
Twoja koleżanka jest we Wrocławiu to mogę się z Nią spotkać, pogadać i pokazać
mojego Marka. mój numer 602697533

[mamahani2]

Właśnie przed chwilą się dowiedziałam że maleństwo leci nie do Krakowa tylko do
Łodzi i tam będzie operowany. Co o tym myślicie ? Słyszałam że Kraków jest
najepszy...
Dziękuję za wsparcie.
Jak tylko będzie po operacji ( jutro lub pojutrze ),przekarzę numery telefonów
do Was koleżance - na pewno będzie chciała się skontaktować.
Marta.

[monikakonieczka]

Możesz być pewna,że trafi w najlepsze ręce profesora Molla.Mój Mati tam właśnie
był operowany i myślę,że To Maleństwo lepiej trafić nie mogło.My będziemy w
Łodzi między świętami,chybaże Młody się rozchoruje.Możemy się wtedy spotkać.W
Łodzi podobnie jak w Prokocimiu leczonych jest dużo dzieci z tą wadą.Podaję mój
numer kom.607542651.Jak będziecie mieć pytania odpowiem na każde na które znam
odpowiedź.Pozdrowienia dla Mamy Maleństwa

[monikakonieczka]

Chciałam tylko napisać,że zmieniłam numer kom.Teraz jest694160213

[barbarajarzabek]

widocznie w łodzi było miejsce. jest to tak samo dobry ośrodek jak kraków. na
naszym forum jest wiele dzieci operowanych w lodzi. teraz ma sie na dniach
urodzić mały HLHS który tez bedzie operowany w łodzi. kiedy leci do łodzi Wasz
maluszek i jak ma na imię bo do tej pory nie wiemy? musicie wierzyć że będzie
dobrze. powodzenia.

[delfin21]

telefony do nas: 074 8683250; 0602 645688; i pytałem sie jeszcze skąd jest
Twoja koleżanka??

[mama-aga]

witaj! na dniach ja sie wybieram do Łodzi, moj Kubus tam sie urodzi i tam
bedzie operowany, rowniez HLHS. na poczatku rowniez chcialam byc w Krakowie ale
ostatecznie zdecydowalam sie na Łodz. Trzymam za Was kciuki. Moj numer 693 118
613 lub 61 877 83 81. Pozdrawiam. Justyna - Agata

[ewire]

Mówi się, że Kraków jest najlepszy, ale prawda jest taka, że po prostu o nim się
częściej mówi w telewizji, co nie znaczy, że Łódź jest gorsza. Ja ani przez
chwilę nie żałowałam wyboru (Alka jest operowana w Łodzi)i Ty też nie będziesz...
W przyszłym tygodniu będę na oddziale, więc napewno się spotkamy. Do zobaczenia...
Ewa - mama Alusi i Basi

[renia287]

Sebastian ma teraz 7,5lat (HLHS).Wadę serca wykryto kilka godzin po
urodzeniu.Był operowany w Krakowie.Wszystko zależy od maluszka czy mu wystarczy
sił.Trzymam kciuki i myślę że będzie dobrze.Trzeba być dobrej myśli.

[ewire]

Nasz dzielne dzieci możesz zobaczyć klikając w nasze niki.

[mamahani2]

Jutro Marcelek ma operację. Narazie spróbują poszerzyć tylko aortę i być może
to pomoże, a jak nie to będą przeprowadzać operacje etapowo.
Trzymajcie kciuki żeby się udało. Oby ta jedna operacja wystarczyła.
Pozdrawiam,
Marta.

Zaciskam kciuki

[gosiap10]

Trzymaj sie dzisiaj dzielnie Marcelku!

[martabydgoszcz]

szanse 50% na 50% tak na pewno twoja kolezanka uslyszy od lekarzy, zalezy
rowniez od maluszka jak bardzo jest silny, wierze ,ze maluszkowi sie uda wytrwa
z nami dlugo i szczesliwie i zdrowo...

moja coreczka tez miala wade serduszka HLHS niestety nie przezyla kolejnego
dnia po wizycie kontrolnej w Krakowie mozesz przeczytac o nas pod tym linkiem,
jesli potrzebuje twoja kolezanka wsparcia tam sa wszystkie namiary na mnie
ZUZIA(*)
www.sercedziecka.org.pl/06-2-6-zuza.htm

[mamahani2]

Marcelek wybudził się już po operacji, ale narazie nic więcej nie wiem. Napiszę
jak tylko dostanę nowe informacje.
Pozdrawiam
Marta.

[barbarajarzabek]

cieszymy się i dziękujemy za info. powodzenia i dużo siły.

[gosiap10]

Nadal trzymam kciuki i czekam na wiesci.

[monikakonieczka]

życzymy dużo zdrówka i szybkiego powrotu do domku.Trzymamy kciuki za Was i
modlimy się,aby Marcelek sobie poradził i żeby Mama Marcelka miała siłę do
walki o zdrowie swego Maluszka.Niech się stara ściągać pokarm i jak to tylko
będzie możliwe podaje Maleństwu jak najdłużej to pomoże wzmocnić odporność i
walczyć...

[mamahani2]

Stan Marcelka jest stabilny - poszerzono mu tylko aortę i maleńki kawałek
lewego przedsionka pracuje !!! Lekarze nic więcej jednak nie mówią, będą czekać
tydzień może dwa i wtedy podejmą decyzję czy kolejne operacje nie będą
potrzebne. Wszyscy pewnie już tutaj wiedzą, że nie można do końca powiedzieć że
wszystko jest OK, zawsze jest jakiś cień niepewności i taką pozycję przyjmują
też lekarze. Niestety pierwsze Święta Marcelek spędzi w szpitalu, ale może to i
dobrze, bo jest pod dobrą opieką.
Pozdrawiam,
Marta.

[monikakonieczka]

Cieszę się ,że może nie jest tak źle.Życzę Wam dużo zdrowia<a Marcelkowi,żeby
nie musiał już być operowany i mógł się cieszyć swoimi rodzicami.A co do świąt
to,życzę,żeby lekarze przynieśli Wam w te święta same dobre nowiny,żeby
Maleństwo mogło wrócić jak najszybciej do domu bo tam ma najlepsze warunki do
dojścia do siebie i mnóstwo kochających Go ludzi.Mam nadzieję,że mimo tego,że
są w szpitalu to Gwiazdor o Nich nie zapomni.Pozdrawiam serdecznie Monika

[barbarajarzabek]

my też pierwsze święta spędziliśmy w szpitalu na intensywnej terapii. teraz
marek szaleje i biega i rozjaśnia nasze życie. u Was też napewno będzie dobrze.
wesołych świąt, my spedzaliśmy wigilie u kapelana kościelnego w krakowie.

[mamahani2]

Huuuuuuuuurrrrrrrraaaaaaaaaa !!!!!
Marcelek z mamusią wraca na Święta do domu. Stan jest na tyle dobry, że nie
musi już leżeć w szpitalu. Dalsze losy uzależnione będą od tego czy szew po
operacji na serduszku będzie rósł razem z nim.
Życzę wszystkim tak wspaniałych wiadomości na Święta !
Dziękuję bardzo za wsparcie i rady.
Będę do Was czasem zaglądać i informować jak ma się Marcelek.
Pozdrawiam
Marta - mama Hani

[monikakonieczka]

Lepszej wiadomości nie mogłaś nam podać.Gratuluję serdecznie powrotu do domu i
cieszę się,że to nie jest HLHS.Zyczę wszystkiego naaaaajlepszego i szczęśliwych
świąt(na pewno będą szczęśliwe

[basikrzy]

to nie było HLHS? a jaka wada?
cieszymy się ogromnie, że kolejny dzidziuś jedzie do domu
życzymy im wiele spokoju i odpoczynku w Święta i na Nowy Rok
BmB

[izakam51]

Super wieści, bardzo się cieszymy i życzymy wesołych Świąt.
Iza, Mariusz i Kacper.

[dorisek3]

Hej!Tak do końca nikt ci nie powie jakie szanse ma dziecko...Wiem bo sama
jestem mamą dziecka z HLHS...Prof. Malec jest najlepszy w te klocki...Ma
najwieksze osiągnięcia na tym polu...Ważny jest jak najszybszy kontakt z
kardiochirurgią dziecięca na Prokocimiu w Krakowie, bo niedotlenione dziecko
jest bardzo słabe.....mało odporne...ale jak mówi profesor : Nie można tak od
rzu tracic nadziei...
Szanse dziecka można określić w jakiś sposób dopiero po 3 etapie... tak ja to
zrozumiałam.....Nie pozostaje nic innego jak wierzyc i działać....

[mamahani2]

Marcelek po powrocie do domu ma się dobrze. Niestety nie mogę go odwiedzić, bo
złapałam jakąś infekcję i nie mogę się jej pozbyć a womu Marcelka panują
sterylne warunki - żeby mały czegoś nie złapał. Wiem tylko że wszystko jest OK.
Dostaje jakieś leki na to żeby lewa komora mogła rosnąć. Pod koniec stycznia
jedzie na kontrolę do Łodzi.
Przekażę Wam jak było...
Oby jak najlepiej !!!
Pozdrawiam,
Marta.