Siedlce, Mazowsze

[kalat2101]

Jako że razem raźniej, szukam rodziców chłopców z DMD z Siedlec lub z Mazowsza - w celu wymiany doświadczeń i informacji oraz zwykłej pełnej wzajemnego zrozumienia rozmowy.
Kontakt: mariuszkalata[at]gmail.com

[domino1969]

moim zdaniem pobyt na Banacha po zdiagnozowanym badaniu DNA metodą MLPA jest stratą czasu ,jeżeli ktoś twierdzi że badania na "Banacha " coś wnoszą !!!!!???? i sa niezbędne niech przedstawi argumenty !!!!!

[cat4444]

domino1969 napisał:

> moim zdaniem pobyt na Banacha po zdiagnozowanym badaniu DNA metodą MLPA jest st
> ratą czasu ,jeżeli ktoś twierdzi że badania na "Banacha " coś wnoszą !!!!!????
> i sa niezbędne niech przedstawi argumenty !!!!!

Ja uważam, że warto nawet jak jest potwierdzenie DNA (jedynie nie warto robić biopsji). Po pierwsze na oddziale są wykonywane wszystkie badania niezbędne w DMD (np gęstość kości), o których lokalny lekarz (pediatra/neurolog) nie ma pojęcia. Druga sprawa to można spokojnie porozmawiać np dr Kosterą, która ma więcej czasu niż podczas wizyty w poradni. Kolejna pozytywna sprawa to konsultacje z dr Radwańską, dzięki którym możemy porównać jej zalecenia z rehabilitacją wykonywaną przez naszego fizjoterapeutę (ja trafiłam na trzech ,,specjalistów", dzięki którym moje dziecko z pewnością szybciej straciłoby mobilność). No i rzecz najważniejsza można porozmawiać i dostać receptę na sterydy. Ja mieszkając w trójmieście byłam u 10 lekarzy (pediatrzy/neurolodzy), którzy odmówili mi wypisania recepty na sterydy odsyłając na Banacha, jak stwierdzili jeżeli będą mieli zalecenia od jakiegoś innego lekarza, to będą wystawiać recepty, ale sami takiej decyzji nie podejmą.

[enigma1972]

Podpisuję się obiema rękami pod postem cat4444,
nie wiem jak w Polsce, ale u nas w Toruniu i okolicach nie ma lekarza orientującego się w tej chorobie, mogę powiedzieć z czystym sumieniem, że przez ostatni rok dowiedziałam się więcej o tej chorobie niż oni:(
Poza tym, zanim trafiłam na mądrego doktora, to odsyłali mnie z synkiem do domu, bo twierdzili, że się sam przyzwyczaił do chodzenia na palcach i mam go pilnować, że by się oduczył, że to tylko nawyk!!!!!!! czy jestem odosobnionym przypadkiem????
Poza tym, czyż nie na Banacha właśnie rozpoczęła się terapia genowa??? czy to nie wystarczający dowód na to, że warto być z Nimi w kontakcie i pod ich opieką?
I również mnie, tak jak i cat4444 przepisano sterydy dla synka, tylko i wyłacznie na podstawie rekomendacji Banacha, neurolodzy tutaj nie wiedzą nawet co to CALCORT.
To są moje argumenty. Każdy ma swoje racje.

[enigma1972]

A tak na marginesie, to dyskusja na temat Banacha powinna się toczyć w innym temacie.

[cat4444]

No właśnie zapomniałam napisać o najważniejszym czyli o testach klinicznych na pacjentach z DMD.
Recepty na Calcort nie otrzymałam z Banacha tylko znalazłam innego lekarza, ale tak jak napisałam w poprzednim poście praktycznie żaden lekarz nie wypisze jej bez rekomendacji Banacha.

Faktycznie tematy tu poruszane nie za bardzo są związane z zadanym pytaniem:)

[kalat2101]

Zawsze to wątek się rozruszał:)

[cymerman6]

Czytając ten temat podzielę się moją opinią :)
Trafiłam na Banacha przez przypadek skierował mnie tam szpital z Wrocławia.Tak naprawdę to lekarze stamtąd od dnia diagnozy postawili mnie do pionu. Nigdy od początku nic nie obiecywali ale zajęli się nami rewelacyjnie.We Wrocławiu neurolog kazała mi sama ustalić sobie suplementy diety dla Michałka bo nic nie wiedzą na temat DMD.Dlatego jezdziłam do Warszawy co pól roku na same kontrole do dr Kostery i dr.Kucharskiego.Jeżdżąc tam zawsze wracałam spokojniejsza i z większą nadzieją na przyszłość. Myślę że gdybym nie miała kontaktu z tą kliniką udział Michasia w testach które tam trwają nie doszedł by do skutku.Bo to lekarze stamtąd mają największą wiedzę w Polsce i o tym co teraz na świecie dzieje się dla DMD.:)

[domino1969]

Cieszę się ,że mamy specjalistów w Polsce którzy mają coraz większa wiedzę na ten temat takich jak dr.Kucharski czy dr Kostera i inni, nie umniejszając nikomu wiedzy i tytułów naukowych. Budujące też jest to ,że rodzice którzy byli w klinice na ul.Banacha wynoszą z tego pozytywy to świadczy tylko o tym ,że dzieje się lepiej i dzięki temu forum my sami wiemy coraz więcej !Będąc z moim synkiem w klinice w Londynie w ubiegłym roku u profesora Mountoniego uświadomiłem sobie , jak daleko odstajemy w traktowaniu ,sposobie podejścia do pacjenta w tej chorobie. Różnimy się nawet w prowadzeniu terapii sterydowej,suplementów diety etc. Ale mimo wszystko dobrze ze rozmawiamy i dzielimy się doświadczeniem .Jeżeli możemy pomóc w ten sposób jednemu dziecku przedłużając jego życie choć o jeden rok to i tak jest to wielki sukces.

[cat4444]

domino1969 porównywanie Banacha do kliniki w Londynie czy Niemiec nie ma sensu - nigdy nie dojdziemy do takiego poziomu, nie ma co się oszukiwać. Z drugiej strony jak policzymy sobie koszt wizyty u dr Kostery a koszt u prof Muntoniego czy dr Schary to różnica jest kolosalna. Jeżeli niemiecki lekarz za wizytę w poradni otrzymuje wynagrodzenie w wysokości 350-500 euro to nasz polski lekarz nigdy nie otrzyma nawet połowy tego.

[angelika.sztajnke]

Cześć:),
Ja jestem z wa-wy, mam 17-latka z DMD.

[kalat2101]

Hej! No to mamy do siebie niedaleko:) Czasem bywam w Wawie, może uda się spotkać - jak się ogarniemy z diagnozą... Bo na razie to koszmar trudny do zaakceptowania...
Pozdrawiamy z Siedlec!

[marcia1972]

ja jestem z okolic Ciechanowa