wrodzona sinicza wada serca

[perelka.80]

Witam!
Jestem mamą 2,5 letniej Julii.W 6 tygodniu życia dowiedziałam się,że córeczka
ma wrodzoną wade serca pod postacia Atrezji zastawki tętnicy płucnej,z
ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej,ze znaczną hipolazją pnia tętnicy
płucnej oraz obu jej gałęzi,z licznymi anastomozami (MAPCA’S) odchodzącymi od
aorty zstępującej,lewostronny łuk aorty oraz z zespołem Fallot’a.
Dziecko było diagnozowane w wielu ośrodkach kardiochirurgicznych w
Polsce,tj.: Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie – ul.
Marszałkowska,Centrum Zdrowia Dziecka w Aninie,Śląskie Centrum Chorób Serca w
Zabrzu,oraz w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala
Dziecięcego w Krakowie.We wszystkich tych placówkach medycznych,po wykonaniu
i analizie badań kardiologicznych zdecydowano, że wada ta nie kwalifikuje się
do leczenia chirurgicznego. Teraz pojawiła się nadzieja...
Ale mam wiele wątpliwości i chciałabym się dowiedzieć wszystkiego o tej
wadzie.Proszę o kontakt osoby,które znają linki zawierające informacje na ten
temat.Z góry serdecznie dziękuję.

[anfido]

Skontaktuj się z Kasią Parafianowicz. Jej córeczka, też Julka, ma podobna wadę
serca. Mail do niej : [e-mail]. Na stronie
www.sercedziecka.org.pl w portretach dzieci jest historia jej córeczki.

[perelka.80]

Serdecznie dziekuję,ale znam Kasię Parafianowicz osobiście. Jednak nie
chciałabym zawracać jej głowy moją niewiedzą,a sama przeczytac o tej wadzie.
Nie wiem jednak gdzie szukac.Miłego wieczoru.

[gosiap10]

Witaj,
Siedze wlasnie w tekstach dotyczacych roznych wad serca i to co opisujesz
rzeczywiscie jest chyba wyjatkowa wada, bo nie znalazlam zadnego jej opisu.
W roznych ksiazkach pojawia sie atrezja tetnicy plucnej ale bez ubytku w
przegrodzie miedzykomorowej.
Wydaje mi sie jednak NIEMOZLIWE, zeby czegos nie mozna bylo zrobic dla Twojej
coreczki. W zasadzie w chwili obecnej mozna skorygowac chirurgicznie wszystkie
wrodzone wady serca. Problem pojawia sie natomiast w przypadku wytworzenia
nadcisnienia plucnego, ktore jest rzeczywiscie czynnikiem uniemozliwiajacym
korekte.
Najwiecej informacji na temat wad serca po polsku znajdziesz na stronie
internetowej krakowskiej Kliniki Kardiochirurgii
www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/ . Sprobuj powczytywac sie
w te wady, moze uda Ci sie je dopasowac (przynajmniej czesciowo) do tego co
uslyszalas od lekarzy.
Pozdrawiam serdecznie ufajac, ze dla Twojej Juleczki uda sie znalezc ratunek.

[stefcianna]

Może nie jest w żadnej książce opisane, ale takie wady są i są operowane. Część
wad, które podałaś wchodzą w skład tzw. zespołu Fallota, a cała reszta to
niemiłe dodatki. Moja córcia miała w dużej mierze to samo, co twoje dziecko, w
tym momencie biję czołem przed prof. Malcem - on naprawdę czyni cuda niech mu
Pan Bóg błogosławi. Ale musisz brać cały czas pod uwagę, że operacja może się
udać, ale reszta zależy od "siły" dziecka i od Boga. Napisz do mnie na priv, a
odpowiem ci na niektóre dręczące cię pytania odnośnie wady.

[basikrzy]

niewiele wiem o TOF i mapca's, ale imponuje mi, że pomimo zwiedzenia prawie
wszystkich renomowanych ośrodków leczenia wad serca w Polsce nadal walczycie o
córeczkę i szukacie dla niej pomocy, nie poddawajcie się, może Łódź, może za
granicą? ta nowa nadzieja budzi otuchę, rozumiem dylematy i obawy - to trudne
chwile i trudne decyzje, jesteśmy z Wami całym sercem i mocno zaciskamy kciuki,
żeby udało się Wam znaleź drogę do wyleczenia Julii
B

[aneta0704]

Witam!
Jestem mamą prawie 7-letniego chłopca, który urodził się z atrezją tętnicy
płucnej, ubytkiem międzykomorowym, dekstropozycja aorty, otwarty otwór owalny,
rozwinięte krążenie oboczne. Obecnie jest po trzech zabiegach wykonanych w
Poznaniu przez prof. Wojtalika

[magasia]

Aga, Cześć - tu Gosia z HP. Strasznie się cieszę, że zaistniałaś na tym Forum!
Jestem pewna, że znajdziesz tu całą masę życzliwości i wsparcia, nie tylko
merytorycznego. Pozdrawiam Ciebie i Juleczkę bardzo gorąco i proszę Cię:
spróbuj jeszcze w Łodzi u Mollów! Może oni rozwieją Twoje
wątpliwości.Buziaki.Gosia P.S.Często tu zaglądam

[casper10]

Jestem mama 21 miesiecznego Kacperka. w 18 tygodniu ciazy wykryto czesc wad
serca ktore zbulwersowaly nasze zycie. Jedna komora, wspulna zyla tetnicza,
zwezenie zyl plucnych, przerwanie luku aorty pelno malych zwezen na prawo i
lewo;
Niewiele szans lekarze dawali mojej pociesze, byla nawet propozycja usuniecia
ciazy.Po porodzie calkiem normalnym Kacperek byl w formie ale po ok 36
godzinach jego stan zaczol sie pogarszac. Moj Kacperek jest silny.Na dzien
dzisiejszy 3 operacjei jeszcze jedna nas czeka za rok lub dwa.
Dzisiaj Kacperek psoci, rozrabia i jest pelen zycia.
Nie poddaj sie i walcz o coreczke , mimo ze czasem nie jest to latwe( zwlaszcza
w polsce). Jezeli masz mozliwosc skonsultowania lekarzy za granica to nie
wachaj sie. Ja lecze Kacperka w Bruxeli w szpitalu St Luc przez profesora Rubay
(chirurg)i kardiologow Dr Barrea i cala ekipe. Nie poddaj sie. Ucaluj ode mnie
Julie i jak masz pytania to napisz.
Ewa Mama Kacperka

[magra1]

Witaj
Mój synek ma również tę wadę serca co Twoja córeczka. Podobnie jak Ty szukałam informacji o wadzie, aby rozeznać z czym mamy się borykać. Niestety nie znalazłam wielu nowych informacji z uwagi na złożenie wady. Nie wiem na ile mogą się one Ci przydać, ale chętnie służę rozmową. Mój synek czeka na powtórne cewnikowanie i dignozę co dalej. Bardzo Cię proszę, jeśli możesz podziel się z nami tą szansą o której wiesz i która może pomóc dzieciom takim jak nasze.
Podaję swój nr gg , jeśli chciałabyś się czegoś dowiedzieć. Nie wiem na ile te informacje przydadzą Ci się , ale serdecznie zapraszam. Pozdrawiam i całuski dla Julki.

[magra1]

mój nr gg 1605560 (przepraszam zapomniałam z emocji). Jeszcze raz serecznie pozdrawiam . Magda

[gosiap10]

Agnieszko, trafilam przed chwilka w internecie ksiazke dot. wad serca u dzieci.
Jeden z jej rozdzialow dotyczy wady seca wydaje mi sie bardzo zblizonej do
Julenki. Proponowane jest tam kilkuetapowe leczenie. Mozesz przeczytac sama na
stronach 57-59. Link do ksiazki
www.childrensheartfoundation.org/its_my_heart.php

[kw100]

Moja 9 miesieczna corcia ma wrodzona wade serca pod postacią zarosnięcia
zastawki tętnicy płucnej z ciągłą przegrodą miedzykomorową ( atrezja zastawki
trójdzielnej ).Faktycznie jesli chodzi o atrezje to jest bardzo niewiele i
wszystkie informacje sie powtarzaja.Moja córeczka była i bedzie operowana w
ICZMP moze tam byś sie mogła zgłosic oni tam podejmuja sie tródnych zabiegów i
są bardzo dobrzy w tym co robia.Ja tez cały czas poszukuję informacji więc
jeśli coś znajdziesz to daj znać.
pozdrawiam