zepół Fallota

[nikolamel]

Witajcie. Moja bratanica Nikolka urodziła się 15.02.2006 r Miała dwie wady
genetyczne: przepukline pępowinową, ale to już jest wyleczone, chodzi o druga
wadę to jest zespół Fallota. Malutka leżała 1 miesiąc w CZD w W-wie,
następnie wypisano ja i skierowano do Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego
w Olsztynie, ponieważ stwierdzili,że Nikoli nie rosną naczynka i nie może byc
operowana. Teraz leży w Olsztynie, cały czas pod respiratorem, podają jej
morfinę, trzeba czekac,aż naczynka zaczną rosnąć, jeśli tak się nie stanie to
może byc najgorsze. Chodzi mi o to czy ktoś zna podobny przypadek, jakie sa
szanse?

[anfido]

Czy rodzice Nikoli jej przypadek konsultowali z innym ośrodkiem
kardiochirurgicznym w Polsce??? Może warto skontaktować się z prof. Mollem z
Łodzi lub prof. Malcem z Krakowa. Namiary na nich i na inne ośrodki
kardiochirurgiczne znajdziecie na stronie www.sercedziecka.org.pl
Jezeli potrzebowalibyście jakiejś konkretnej pomocy ,
zadzwońcie tel. [phone] ( jestem z Pruszcza Gdańskiego)

[barbarajarzabek]

ja tez myślę że warto skonsultować przypadek Nikoli z innym kardiochirurgiem,
tak jak napisała Ania namiary są na naszej stronie.
pozdrawiam sedecznie

[nikolamel]

Dziekuję bardzo za informacje. Rodzice Nikoli nie konsultowali sie z innymi
ośrodkami,maja po 20 lat i trochę czuja sie w tym wszystkim zagubieni, rodzina
pomaga im,przekaże im informacje, jak do tej pory leczono ja właśnie w CZD w W-
wie, mysleliśmy,że nic więcej nie można zrobić ale może jednak warto
skonsultować to z innymi lekarzami, fachowcami w tej dziedzinie, jeszcze raz
bardzo dziękuję za informacje.Pozdrawiam-Ciocia Nikoli.

[jasama3]

hej my tez mamy dziecko z fallotem te zmamy troche ponad 20 lat
jestem dobrej myśli
bo są gorsze wady od fallota
29.marca jedziemy do łodzi na operacje!
radziłabym skonsultowanie przypadku ze specjalizującymi sie ośrodkami czyli np
z łodzią CZMP lub z warszawą CZD
POZDRAWIAM
EWA

[agnieszka.kulka]

Witaj
Moje poprzedniczki wypowiedzi mają absolutną rację. Nie chciałam się powtarzać,
ale nie dawało mi to spokoju, a więc wtrące swoje "5 groszy". Nierozumiem
dlaczego dziecko dostaje morfinę???
Mój mały też miał fallota i nie leżeliśmy w żadnym szpitalu tylko odrazu
pojechaliśmy do Łodzi! Nie ma na co czekać, trzeba jechać tam gdzie można pomóc
dziecku; do roboty!
Czekam z niecierpliwością na info, co rodzice dziecka postanowili
Pozdrawiam Ciebie i rodziców, niech się nie poddają
aga

[nikolamel]

Dziękuję za wszystkie listy, zbieramy dokumentacje i prześlemy do Krakowa
meilem,Nikolka jest dzielna i nie poddaje się, dziękuję jeszcze raz za Wasze
listy, mam nadzieję,że cos się zmieni na lepsze,wierzę mocno, pozdrawiam!

[hubcio14]

Mój synek tez miał Tetralogie Fallota, operowany był w Krakowie Prokocimiu
przez prof Malca w wieku 6 miesięcy. Radze pojechac np. do Krakowa i
skonsultować się, polecam dok Kordona i Szydłowskiego.
Pozdrawiam Dorota z Hubciem.

[stefcianna]

Skopiuj historię choroby dziecka i wyślij @ do lekarzy z Prokocimia - poproś o
opinię , konsultację. Z poprzednikami się niecałkiem zgadzam bo pisane było
przecież że dziecku nie rosną naczyńka - to nie zwykły Fallot!