TETRALOGIA FALLOTA

[anjaaa2]

Chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej od rodziców , którzy mają
lub będą mieLi dziecko z tą wadą serca.
Obecnie jestem w 26 tyg ciąży i wiem , że mój dzidziuś ma cięzką
postać tej wady. Będzie operowany w pierwszych dniach życia (to
będzie jedna z dwóch operacji - druga ma być gzieś w 6 mies).
Na temat samej wady wiem już dużo, ale chciałabym dowiedzieć się jak
inni radzili sobie w takiej sytuacji, gdzie dziecko było operowane i
jak to wszystko wygląda po porodzie.

[pallmal]

Witaj mój synek nie ma tetralogi ,ale ma HLHS, dowiedziałam się o wadzie po
porodzie,operowny był w Prokocimiu ,w tej chwili jest po II etapie ma półtora
roku, jest cudownych dzieckiem,bawi się i rozwija prawidłowo,a mówili że szanse
są niewielkie,przez pierwsze pół roku siedzialam z nim w szpitalu, a teraz każdy
kto nie wiem mówi że mały wygląa na bardzo zdrowe dziecko,myśle że dużo zależy
od siły dziecka, mój mały urodził się z zakażeniem całego organizmu,ale zwalczył
to wszystko,a i teraz przypominam sobie dziewczynke z tetralogią falota, śliczna
mądrą,poznałam ją po drugiej operacji.Wierz w to że wszystko będzie dobrze.

[aneta030]

witam moja córeczka też ma ToF oraz zespół downa pierwszą operacje miała w wieku 3-miesiecy teraz czeka nas pełna korekcja serca Maja ma obecnie 9-miesiecy czy mogła by pani opisać jak przeszła operacje jak długo lerzy sie w szpitalu ze wzgledu że pewnie ma pani już wszystko za sobą bardzo sie denerwuje ponieważ jest to poważny zabieg.

[pallmal]

Prawdopodobnie dziecko trafi zaraz po porodzie do specjalistycznego szpitala,na
oddział gdzie przebywają dzieci z tego typu wadami,w prokocimiu w zależności od
stanu dziecka jest to oddział kardiologi lub intensywnej terapi, maluszek będzie
mial robione szczegółowe badania, ale największą role spełnia echo serca które
kwalifikuje do operacji, po tym lekarze zdecydują ,jak co i kiedy, w prokocimiu
na kariologi dziecko można odwiedzać,zostaia się pieluszki
kremy,chusteczki,tylko na noc nie można zostać.póżniej na intensywnej to już
jaki mają humor lekarze wpuszczają co jakiś czas, na pół godz ,godzine,póżniej
kiedy dziecko oddycha bez pomocy respiratora schodzi na inny oddział, i jak jest
wszystko dobrze to do domciu,mam nadzieje że choć trochę ci pomogłam.

[anjaaa2]

Dziękuję za odpowiedź. Z tego co się dowiedziałam to w Centrum
Zdrowia Dziecka jest podobnie. Wiem , że na kardiochirurgi można być
z dzieckiem dzień i noc.
Tak jak piszesz , powiedzieli mi , że urodzę na ul. Karowej (bo tam
mają najlepszy oiom dla takich dzieci) a potem przewiozą go karetką
do centrum zdrowia dziecka na operację.
Bardzo bym chciała żeby mój synek był takim silnym dzieckiem jak
Twoje:)Staram się w to mocno wierzyć, tylko jest to bardzo trudne.
Tym bardziej , że o wadzie wiem od ok 20 tyg. ciąży. Ciągle tylko
myślę o jednym - nie mogę normalnie jeść , spać , cieszyć się ciążą
tak jak mamy , które czekają spokojnie na rozwiązanie.
Jednak wiem, że mój synek będzie w bardzo dobrych rękach po
porodzie, a ja w sumie nie mam wpływu na to jak pójdzie operacja.
Czytam historie o dzieciach z fallotem , i naprawdę wiele z tych
dzieci normalnie teraz żyje, mimo że to tak wszystko strasznie
wyglądało na początku.
Życzę dużo zdrowia :)i pozdrawiam serdecznie

[pallmal]

Ja nie wiedziałam ale czułam że coś jest nie tak nie umiałam się do końca
cieszyć tą ciążą i miałam racje.Wiem że ciężko jest myślec pozytywnie ale
postaraj się dla dziecka,Im lepiej teraz ty bęziesz się czuła tym dziecko bęzie
silniejsze.Całuje mocno.

[anjaaa2]

Postaram się dla niego. Jutro jadę na tydzień na wieś:)mąż twierdzi
że chociaż tydzień bez internetu dobrze mi zrobi.

[kannama]

Moja koleżanka urodziła syna z taką wada- nie wiedziała przed
porodem o niej. Poród przebiegał prawidłowo, tylko dziecko zaczęło
powoli sinieć. Na szczęscie była na dyżurze mądra pielęgniarka- i od
razu narobiła rabanu, dziecko przewieżli helikopterem z Lublina do W-
wy i operowano. Dziś Maciek ma 6 lat i pełno go wszędzie. Jedyne co,
to że częściej łapie przeziębienia- ale nie wiem czy to związane z
wadą. No i oczywiści regularnie jezdzą na kontrolę.

[pallmal]

jeśli chodzi o internet to proponuje forum SERCE DZIECKA , ale moze faktycznie
nie czytaj za duzo ,ja wczesniej ciągle buszowałam i badzo mieszałam sobie w
głowie, najlepiej życie nauczy cię jak postepować ze swoim dzieckiem, ja małego
traktuje jak zdrowe dziecko ,i to napewno mu pomaga>To fakt ze dzieci z wadami
serca częsciej sie przeziębiają ale to zależy które, mój mały cała prawie zime
przejechał na antybiotyku,a w końcu okazało sie ze to alergia, fakt ze te dzieci
gorzej jedzą, ale nie wszystkie, z mojego syna to sie w szpitalu śmiali ze taki
mały a tyle zjesc potrafi, teraz sie troche obciął, ale upały i zabkowanie ,ale
mleko je 12 kilo waży jakoś dajemy rade.buziaki
Ps .to prawda rówiez ze wbrew pozorom te dzieciaki energi mają za trzech,my
padamy a on dalej szaleje

[ewelia5]

Witaj, zapraszam do naszej serduszkowej rodziny, w zakladce
znajdziesz opcje forum, mozesz do nas napisac, poczytaj jak sie
wspieramy. Trzymam kciuki za Twoje malenstwo!

www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=5_portrety_dzieci.inc

[anjaaa2]

dziękuję za odpowiedzi. jestem już zalogowana na forum serce dziecka