Dodaj do ulubionych

Bądźmy czujnymi rodzicami!

03.08.06, 10:42

Tego artykułu nie wydrukowała Integracja. Na początku był bardzo
dobry.Zbliżały się jednak wybory do parlamentu i niepolitycznie było go
drukować . Ponoć zbyt drastyczny. Ciekawe czy dla najbliższych Kamila również




Siedemnastoletnia śmierć?

Niewielka osada na Ziemi Lubuskiej. Lasy, zieleń. Latem i jesienią grzyby
jagody i co tam jeszcze dziko urosło a nadaje się do słoików na zimę. Ze
skupu runa leśnego utrzymywała się rodzina Kamila, dzielnego chłopca
obarczonego dziedziczną, nieuleczalną chorobą Dystrofią Mięśniową Typu
Duchenn’ea [ DMD]. Mieszkanie z daleka od miejskiego zgiełku i gonitwy za
nigdy nie dogonionym czasem zrobiło z Kamila wrażliwego, doceniającego uroki
natury młodzieńca. Mimo ograniczeń związanych z koniecznością poruszania się
na wózku inwalidzkim kochał uganiać się po okolicy z kolegami i wykorzystywał
wszystkie możliwości uczestniczenia w wycieczkach i biwakach. Udowodnił że
nawet przy tych przeszkodach można zdobyć szczyt Śnieżki i cieszyć się jak ze
zdobycia Everestu.
Olbrzymim wysiłkiem całej rodziny udało się zakupić dla Kamila dobrej klasy
wózek o napędzie elektrycznym, który kosztował jak dobrej klasy samochód .
Dzięki temu mniej odczuwał ograniczenia a bardziej cenił naturalną dla
każdego człowieka swobodę.
Mimo podstępnego działania wyniszczającej cały organizm choroby forma
fizyczna była bardzo zadowalająca. Siedział prosto. Ręce miał sprawne. W
wieku 17-tu lat DMD potrafi znacząco zdewastować organizm. Kamil opierał się
dzielnie postępującej nieustannie chorobie. Rodzice nie odmawiali mu niczego
i choć mama musiała zrezygnować z pracy a tata pracował na kilku etatach
skromnie dawali sobie radę . DMD to bardzo droga choroba. Suplementy
pokarmowe, odpowiednia dieta , zabiegi ortopedyczne, rehabilitacja, transport
do szkoły, wózek manualny, wózek elektryczny, pionizator, łóżko
rehabilitacyjne, turnusy rehabilitacyjne i w końcu komputer bez którego życie
z DMD jest niemożliwe, obciążają rodzinny budżet do granic wytrzymałości.
Najtrudniej było zarówno rodzicom jak i Kamilowi pogodzić się z myślą o
nieuleczalności tej choroby. Cała rodzina bliższa i dalsza z godną podziwu
determinacją i niegasnącym optymizmem szukała ratunku. Niestety dzisiaj
jeszcze go nie ma. Jak żyć z DMD radzą rodzice skupieni przy Towarzystwie
Chorób Nerwowo Mięśniowych. Stamtąd też rodzice dowiedzieli się że nie są
całkiem sami.
Jest więcej w Polsce zmartwionych tą chorobą rodziców którzy wymieniając
między sobą doświadczenia zdobywane na całym świecie dają szansę swoim
dzieciom żyć długo i po ludzku. W tym wypadku na inicjatywę lekarzy nie ma co
liczyć. Choroba jest rzadkością więc nie opłacalna. Zainteresowanie medycyny
sprowadza się wyłącznie do pobierania jak od królików doświadczalnych tkanek
do badań i na tym koniec. Rodzice wiedzą więcej od lekarzy niestety ci
ostatni nie chcą tego uznać i tu zaczął się horror Kamila. Jesienią rodzice
zabierają go na badania wydolności oddechowej , EKG oraz echo serca. Wyniki
są dobre. W jego wieku bywa już różnie. Serce też jest mięśniem i już ma
prawo być zmęczone. Osłabione mięśnie oddechowe a w szczególności przepona
mogą ograniczać pojemność życiową.
Zima zaczyna się źle. Kamil ulega silnemu przeziębieniu. Infekcje dróg
oddechowych są najgroźniejsze. Istotą problemu jest odruchowo wykonywany
przez zdrowego człowieka kaszel. Tylko człowiek z pękniętym żebrem wie jak
kaszel boli, ale tylko człowiek ze szczątkowymi mięśniami oddechowymi wie
jaką tragedią jest nie móc odkaszlnąć. W płucach zaczyna się zbierać
wydzielina towarzysząca infekcją dróg oddechowych. Powierzchnia wymiany
gazowej w pęcherzykach płucnych zaczyna gwałtownie maleć z rozmiaru boiska do
piłki nożnej do rozmiaru pola karnego. Serce ambitnie walczy o utrzymanie
parametrów gazowych krwi na właściwym poziomie. Pracuje z podwójną energią
szybciej i szybciej jak u maratończyka pod koniec biegu. Gazometria jest
dobra, złudnie myli lekarzy. Płuca wypełnia powoli płyn, wycieńczone serce
staje. Kamil umiera.

Siedemnastoletna śmierć zabiera chorobę do grobu. Żyjącym pozostawia pytania.
W taki właśnie sposób pacjenci z DMD schodzili z tego świata 20 lat
temu .Dzisiaj dzięki gromadzonej wiedzy postępowanie i rutyny medyczne
wyglądają całkiem inaczej. Bezinwazyjne wspomaganie oddychania za pomocą
respiratora, zastosowanie asystenta kaszlu [Cough Assist In-Exsufflator
Emersona], prewencyjnie podawane leki wzmacniające pracę serca ,środki
rozrzedzające zalegającą wydzielinę dają szansę przezwyciężyć każdą infekcję
i pozwalają chorym cieszyć się życiem do późnych lat 40-tu.
Zignorowano to wszystko w wypadku Kamila. Zabiła go nie Dystrofia lecz
ignorancja i odporność na wiedzę. Rodzice wierzyli że oddają go w dobre ręce.
Niestety trafił do grabarzy.
Urządzenia o których wspominam nie są tanie. Dobry respirator właściwy przy
DMD kosztuje 40 000 zł. Asystent kaszlu 26 000 zł. To minimum które każdy
chłopiec z tą chorobą powinien mieć w domu.
Tyle kosztowało 30 lat życia który bezduszny system opieki zdrowotnej zabrał
Kamilowi.
Czas najwyższy ucywilizować stosunek Państwa do chorych z chorobami nerwowo-
mięśniowymi, uznać procedury i koszty . Skończyć z prymitywnym chaosem.
Dać szansę życiu.


Stas

Obserwuj wątek
    • gruchotka Re: Bądźmy czujnymi rodzicami! 04.08.06, 11:55
      Wcale się nie dziwię, że Integracja nie wydrukowała tego artykułu i wcale nie
      ma to związku z wyborami. Jest to jawne oskarżenie lekarzy o brak kompetencji
      i spowodowanie śmierci, a to jest sprawa dla prokuratury. Integracja zapewne
      nie chce się wdawac w konflikt z lekarzami, bo ten artykuł na pewno wywołaby
      oburzenie wśród medyków, dlatego "artykuł" nie został przyjęty.

      > Dzisiaj dzięki gromadzonej wiedzy postępowanie i rutyny medyczne
      > wyglądają całkiem inaczej. Bezinwazyjne wspomaganie oddychania za pomocą
      > respiratora, zastosowanie asystenta kaszlu [Cough Assist In-Exsufflator
      > Emersona], prewencyjnie podawane leki wzmacniające pracę serca ,środki
      > rozrzedzające zalegającą wydzielinę dają szansę przezwyciężyć każdą infekcję

      Niestety prawda jest taka, ze żadne urządzenia i leki i środki wspomagające nie
      zatrzymają tego ostatecznego...

      > i pozwalają chorym cieszyć się życiem do późnych lat 40-tu.

      I nie wiem skąd autor zaczerpnął taką rewelacje. Pomijając
      stwierdzenie "cieszyć się życiem", to nawet w cywilizowanych krajach, gdzie
      opieka jest na wysokim poziomie, chorzy na DMD nie dożywają takiego wieku.

      Bardzo mi przykro z powodu śmierci Kamila i nawet nie chce sobie wyobrażać,
      co czują jego rodzice, ale żeby jego śmierc nie uległa zapomnieniu i pomogła
      innym chorym, trzeba ten artykuł przeredagować, bo pisany oskarżycielskim tonem
      nie przysłużył, się jak widać, bo nawet nie został wydrukowany.
      • szamiatala Re: Bądźmy czujnymi rodzicami! 09.08.06, 10:30
        Co dekadę wzrasta statystyczna długość życia chłopaków z DMD.To napewno zasługa
        rodziców zmuszających prawie siłą do podejmowania zwykle nieznanych dla naszych
        lekarzy czynności których istnienie wyniuchali rodzice w internecie albo z
        zagranicznych publikacji.Umiejętnie podawane sterydy, pionizujące zabiegi ,
        suplementy pokarmowe,leki na serce zmniejszające opory obwodowe układu
        krążenia,antybiotyki,środki rozrzedzające wydzielinę dzięki temu łatwiej
        czyścić drzewo oskrzelowe.operacje kręgosłupa zachowujące optymalną poj. klatki
        piersiowej, no i w końcu cała maszyneria stosowana w sposób bezinwazyjny.
        Trzeba to po prostu poskładać do kupy trzymać się dobrego lekarza zaprzyjażnić
        się z nim , podsuwać mu do czytania publikacje bo przecież oni nie mają czasu
        . Lekarz musi zostać zmuszony do zapoznania się z odmiennością przebiegu
        infekcji w DMD i zdrowych dzieciaków. Nie ma czasu na łagodne środki Ma dać
        mocny i skuteczny antybiotyk w przeciwnym razie idziemy nad krawędzią przepaści.
        Pulsokstmetr jest wspaniałym urządzeniem , ale też lekarz musi wiedzieć że
        miarodajnym jest badania w nocy o godz ca. 4 00 bo wtedy najszybciej wychodzą
        niedobory . Drogie Pulsoksymetry posiadają również możliwość ustalenia poziomu
        dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu i nie koniecznie trzeba pobierać krew do
        ustalenia najważniejszych parametrów CO2 i O2. Ryzyko błędu jest
        minimalne.Oczywiście że najdokładniej zrobią to jak u Andżeliki w szpitalu.
        Ale dla celów prewencji taka dokładność nie jest konieczna. Technika idzie
        naprzód. Niestety urządzenie o którym mówię kosztuje ok. 4000 zł.
        Oczywiście istnieje wiele innych analiz biochemicznych ale one nie decydują w
        pierwszej kolejności o długości i jakości życia.
    • szamiatala Re: Bądźmy czujnymi rodzicami! 04.08.06, 22:57
      Arykuł powstał na zamówienie Integracji i przyjęty do druku z wyznaczonym
      terminem powód polityczny podała z-ca redaktora naczelnego Z.Ż. Temat jest
      autentyczny . Nikt nikogo nie oskarża jedynie przytacza fakty. Jeśli bolą to
      sorry można czytać Harego Pottera.
      • gruchotka Re: Bądźmy czujnymi rodzicami! 05.08.06, 00:58
        Ja nie podważam autentyczności artykułu i faktów w nim zawartych, ale nie
        podoba mi sie ton w jakim jest pisany. No i nie wiedziałam, że już był przyjęty
        i zatwierdzony, bo wiem, że artykuły podważające kompetencje słuzby zdrowia nie
        są mile widziane i myślałam, że to jest powodem odrzucenia.
        Ale dalej podtrzymuje to, że przy DMD nawet z najlepszym sprzetem i lekami
        wspomagającymi nie wszyscy mają szanse żyć ponad 40 lat. I nawet z najlepszymi
        lekami nie da się uniknąć infekcji.

        Najsmutniejsze jest to, że taki artykuł nawet wydrukowany nic nie zmieni, bo to
        jest samotna walka z wiatrakami. Niestety TZCHM nic nie robi, bo organizacja
        może więcej zdziałać niż samotna walka. Zresztą jak tylko się dowiedziałam o
        chorobie Mata zgłosiłam się do naszego oddziału TZCHM, to tak mnie
        potraktowano, że przeszłam autentyczne załamanie nerwowe, więc nie wiem komu
        służy TZCHM.
        A co do artykułu to zgadzam się, że o sprzet trzeba samemu walczyć, respirator
        i asystent kaszlu kosztuja krocie, inny sprzęt również, nie ma wsparcia od
        lekarzy. Na komisji orzekającej o niepełnosprawności, pani dr powiedziała, że
        DMD,to nie jest choroba wymagająca pomocy innej osoby <szok>. Z rehabilitacją
        jest problem, trzeba sie samemu nauczyć, bo rehabilitanci sporadycznie
        spotykają się z DMD. Jak dziecko jest leżące, to trzeba płacić rehabilitantowi
        za przychodzenie do domu.
        Dlatego uważam, że taki artykuł jest jak najbardziej potrzebny, bo my sami
        musimy walczyć i nie mamy wsparcia od państwa. Ale z tym przytoczonym artykułem
        tak do końca trudno mi się identyfikować.
            • alicjaczar Sorry ale... 06.08.06, 20:14
              Wybaczcie, ale nie do końca jest tutaj prawda....
              "prewencyjnie podawane leki wzmacniające pracę serca ,środki
              rozrzedzające zalegającą wydzielinę dają szansę przezwyciężyć każdą infekcję
              i pozwalają chorym cieszyć się życiem do późnych lat 40-tu."
              Nie jest to prawda......te wymienione tu np. leki....nie daja przezwycięzyc
              każdą infekcje...ACC, Tussikom czy inne mukolityki...wspomagaja z dokładnościa
              do stanu...ale nie umiera sie na DM typu Duchenna, umiera sie na niewydolnośc
              krążeniowo-oddechową. Wysiada serduszko, które uzyskuje frakcje wyrzutowa rzedu
              20 %-stan dla zdrowego człowieka który by nie chodził wtedy...człowiek w takim
              stanie w zasadzie tylko zuzywa energie na mowę...bo nawet oddycha za niego
              respirator.
              Z dystrofia typu Diuchenna nie ma chłopców-mężczyzn, którzy by dożyli
              40.....tki..Wszelkie leki tylko nieco przedłużaja leki, ale nie cofają rozwoju
              choroby, nie wzmacniaja mięśni-np. mięśnia sercowego.
              jeżeli przy jakiejkolwiek infekcji ale nie TYLKO zbiera sie płyn w opłucnej-A
              ZBIERA SIE TEŻ Z POWODÓW KRĄZENIOWYCH-nie tylko wysiekowy charakter...drenaz
              nie zawsze pomoże
              proces zbierania płnu może byc szybki....
              Artykuł jest niedokładny-wybaczcie-ale taki jest mój komentarz-i nie wyssany z
              palca..
              Aha-...gazometria jest bardzo wymiernym badaniem-zrobiona dobrze-pokazuje stan
              organizmu-równowage kwasowo-zasdowa org.
              • sebanna5 Re: Sorry ale... 06.08.06, 22:26
                Nie wytrzymam zaraz...coś ostatnio nerwy mi puszczają... Otóż... są faceci z
                dystrofią Duchenne'a, którzy dożywają 40 lat!!!!!!!!!!! - jest to wprawdzie
                rzadkość, kiedy to choróbsko postępuje wolniej, ale naprawdę są takie
                przypadki - sama osobiście czytałam historię jednego z tych "szczęściarzy".
                Wiadomo jest też, że czas życia pacjentów z DMD w porównaniu do iluś tam lat
                wstecz znacznie się zwiększył - jakiś tam postęp chociażby w rehabilitacji
                nastąpił. Co do aparatów wspomagających odkrztuszanie (uwalnianie) z dróg
                oddechowych zalegającej wydzieliny - na miłość Boską!!!!!!! - asystent kaszlu
                nie jest żadnym aparatem do drenażu! Za to znakomicie ułatwia pozbywanie się
                różnego rodzaju świństw, które nie odkrztuszone (a chory z DMD w stanie
                zaawansowanym tego nie potrafi)przyczyniają się do rozprzestrzeniania się
                infekcji. Nieprawdą jest też, że nie istnieją żadne leki wzmacniające serca (a
                raczej zapobiegające niewydolności oddechowej)naszych chłopaków . To po
                chusteczkę były badania nad preparatem o nazwie: Perindopril.Stwierdzono, że
                lek ten, zastosowany odpowiednio wcześnie, daje szansę na utrzymanie serca w
                dobrej kondycji w znacznie dłuższym czasie niż ma to miejsce bez jego
                zastosowania. Oczywiście zgodnie z Twoim Alicjo punktem widzenia możemy nie
                robić nic - wszystko jest funta kłaków warte, ale uważam, że naszym obowiązkiem
                jako rodziców jest utrzymanie naszych synów w jak najlepszej kondycji, bo a nuż
                widelec kogoś olśni i nasi synowie dostaną szansę na dłuższe życie. Oczywiście
                liczę się z tym, że równie dobrze mogę stracić mojego Michała zbyt wcześnie, że
                szansę na wyleczenie będą mieli Ci chłopcy, którzy dopiero rodzą się z tą
                straszną chorobą - i choć serce będzie pękało mi z bólu z powodu straty mojego
                dziecka (choć wciąż mam nadzieję, że to nie nastąpi,będę także przez łzy
                cieszyła się, że może za to inni chłopcy będą mieli szansę. Alicjo rozumiem
                Twoją sytuację (choć może nie do końca, bo jeszcze sama tego nie przeżyłam),
                współczuję Ci ogromnie, szkoda mi kolejnego fajnego faceta, którego nie ma już
                wśród nas (nie wątpię, że mając tak wspaniałą matkę takim był), ale proszę...
                nie dołuj nas - nie po to to forum zostało stworzone - POMÓŻ NAM!!! JESTEŚ NAM
                POTRZEBNA! Owszem możemy tu pisać o swoich uczuciach, ale nie pozwolę, żebyśmy
                tu ryczeli jak bawoły!!! Życie wystarczająco daje nam po tyłkach - nie twórzmy
                fanklubu płaczących rodziców! Pozdrawiam sebanna
                p.s. Co do Perindoprilu (niektórzy z moich znajomych już go stosują) i
                asystenta kaszlu zbiorę informacje do kupy i postaram się je tu umieścić.
                • gruchotka Re: Sorry ale... 07.08.06, 00:46
                  sebanna5 napisała:

                  > Nie wytrzymam zaraz...coś ostatnio nerwy mi puszczają...

                  Spokojnie, spokojnie, spokojnie... ;)

                  > Co do aparatów wspomagających odkrztuszanie (uwalnianie) z dróg
                  > oddechowych zalegającej wydzieliny - na miłość Boską!!!!!!! - asystent
                  > kaszlu nie jest żadnym aparatem do drenażu.

                  Z całym szacunkiem sebanna, ale asystent kaszlu właśnie jest urządzeniem,
                  które zastępuje drenaż! Ręczny drenaż polega na odpowiednim ucisku klatki
                  piersiowej, wymuszaniu kaszlu, a tym samym oczyszczaniu zalegającej wydzieliny.
                  Działanie asystenta kaszlu polega na tym samym, ale mniej inwazyjnie, bo to
                  ciśnienie wywołuje kaszel.
                  Mat przez 5 miesiecy był tlenozależny, następnie 1,5 miesiaca spedził w
                  szpitalu, bo jako "wczesny" wcześniak miał dysplazję oskrzelowo-płucną i w
                  szpitalu miał wykonywany drenaż i odsysanie, więc z tego, co czytałam o
                  asystencie kaszlu, to właśnie chodzi o to samo, uniknięcie zalegania
                  wydzieliny w płucach.

                  Doskonale rozumiem Alicję i zgadzam się z tym, że niestety DMD jest chorobą
                  progresywną, nie ma leku i nawet najlepsze urządzenia i preparaty kiedyś
                  zawiodą. Na pewno Mat ma większe szanse na dłuższą sprawność niz 20 lat temu
                  Maciek w Mata wieku, ale niestety leku jeszcze nie wynaleziono, więc wolę się
                  pogodzić z chorobą i rozmawiać o tym najtrudniejszym, niż chwytać się zbytnich
                  nadziei o zyciu do 40-ki, bo to naprawdę są wyjątkowe przypadki. Ja mam taki
                  stosunek do choroby, ale każdy z nas musi sam w swój sposób sobie poradzić z
                  własną psychiką, żeby móc funkcjonować, więc to nie powinno podlegać krytyce.
                  I wcale nie znaczy, że zaniedbuję dzieci i się poddałam. Staram się, żeby jak
                  najwięcej chodzili po schodach, jak najwięcej się wspinali, dużo chodzili,
                  rehabilituje, masuję, dbam o stopy, podaje preparaty itd. Nawet do encortonu
                  się przekonałam ;)
                  Poza tym nie czuje się zdołowana, i nie ryczę jak bawół ;) Bo moim zdaniem
                  Alicja nam pomaga, pisząc o swojej walce o Maćka, o swojej bezsilności, dla
                  mnie to jest "kop" żeby się nie poddawać. I może, to nie Alicja ma nam pomagać,
                  ale to my jej.

                  Pozdrawiam wszystkich.
                  • alicjaczar Komentarz do....Sorry 07.08.06, 09:38
                    Cześć, pozwolę sobie na pewien komentarz,mianowicie;
                    JA WŁAśNIE JESTEM TAKA JAK WY, WALCZYŁAM JAK LWICA O MACIA, wywalali mnie
                    drzwiami, weszłam dosłownie oknem...
                    Do pewnego stopnia sie nie rozumiemy...
                    Ja jestem w fazie dalszej niz wy, wy możecie mieć nadzieję wiekszą, bowiem
                    postęp medycyny i szansa na nią zawsze istnieje...
                    Ja przeszłam te najgorszą fazę,rok 1999- gdy Maćko umierał-niewydolnośc
                    oddechowa i zapytano mnie czy przyłączać Go na dożywocie w szpitalu do
                    respiratora.Fajne pytanko, no nie?????
                    Oczywiście był ponad 7 lat na respiratorze, tu nastąpił etap bardzo
                    postępującego dalszego zaniku mięśni-przykucie do łóżka etc....
                    Ja wtedy podejmując decyzje o życiu Macia nie wiedziałam na co się decyduję,
                    że kupno i zebranie -wyżebranie pieniędzy-60 tys zł na respirator to poczatek
                    góry lodowej.....NFZ nie da normalnie-dzisiaj mozna juz starac sie o kontrakt
                    na opieke nad pacjentem wentylowanym mechanicznie w domu-
                    ALE dzisiaj mając te świadomośc zrobiłabym to oczywiście jeszcze raz....Walka z
                    kasa chorych-sprzet jednorazowy i leki-to ponad 1500zł na miesiąc...Wygrałam 3
                    wojny światowe z Kasa Chorych, NFZ niezaleznie jak sie te cholerne instytucje
                    nazywają...
                    Nie, ja nie chcę dołować, odwrotnie, przekazać wam, mimo że mnie INNI mówili-
                    oddaj Maćka , tak sie nie da zapewnić opieki na 24 godziny-a potrzebna była
                    opieka specjalistyczna anestezjologiczna....pielegniarki.
                    Pisze o tym byscie miały świadomośc, może czasami cos mogli zrobic wcześniej...
                    Ja musiałam pracował. Były-tata Macia dał nogę.....ale
                    ale WSZYSTKO SIE DA ZROBIĆ JAK SIE KOCHA...ZROBIŁAM DO KOŃCA...TEZ WALCZCIE,
                    METODY..RÓZNE....ZOSTAJE TYLKO TA CHOLERNA ŚWIADOMOŚC ,ŻE PRZYJDZIE CZAS, CZAS
                    ODEJŚCIA...NIBY SIE WIE,......TYLKO......
                    aha...zycie osoby z Duchennem na rurce tracheostomijnej nie może byc
                    nieskończone, Mój Mały mając 7 lat rurkę był ewenementem -wg słów sław
                    torakochirurgów.
                    Tak były momenty bezsilności, bo z ta choroba sie nie wygra, ale walczyć trzeba-
                    uważąć np trzeba na wysoki stopień meczliwości mięśni, by nie przeforsować
                    układu mięśniowego. Starajcie sie, by jak najpóżniej doszło do etapu wóżka
                    inwalidzkiego...
                    Tylko choroba ma charakter progresywny juz w swej nazwie....
                    Pozdrawiam, trzymam kciuki bardzo mocno za wasze dzieciaki....
                    Liczę, że medycyna może zdąży

                    Alicja
                    Sorry raz jeszcze...ja dzieląc sie tym wszystkim...chce powiedzieć-da sie
                    wiele, nie poddawć sie. NIe chce dołować-cchyba Ktoś zastosował
                    nadinterpretację moich słów.

                    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html"
                    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>
                    • szamiatala Re: Komentarz do....Sorry 07.08.06, 16:06
                      nasza wymiana poglądów to kopalnia wiedzy ale bez gwarancji na ucieczkę
                      chorobie, która dopada każdego w swój paskudny sposób.Oczywiście trzeba zrobić
                      wszystko aby nie przegapić momentu wejścia z bezinwazyjnym oddychaniem bo to
                      prędzej czy póżniej jest najważniejsze i nie zależne od wieku. Czasami już 10-
                      12 lat wymaga wspomagania. Wielu myśli że ich to nie dotyczy, ignorując
                      zalecenia, badania bo jeszcze czas. W Wągrowcu na turnusie Bydgoskie Hospicjum
                      przebadało na prośbę rodziców wszystkie dzieciaki na turnusie i się okazało że
                      przynajmniej dwójka natychmiast do respiratora się nadaje.

                      Zadzwoniłem dzisiaj do Rzepina do znajomej rodziny z którą współpracuję od
                      dłuższego czasu. Dwóch braci z DMD jeden 37 lat bez respiratora Marek, drugi
                      Robert 34 lata ale DMD jest dla niego mniej łaskawa walczy już od dwóch lat na
                      respiratorze. Fakty są wokół nas. Trzeba nauczyć się z nich czytać i brać wiedzę
                      Matka chłopaków wiedziała od dawna że nie wolno dopuścić do sytuacji
                      drastycznej.Przygotowuje teraz spokojnie starszego do wspomagania. Wie jak
                      postępować ,jak pilnować gazometrii i procedur. Z kondycji chłopaków wnioskuję
                      że pożyją jeszcze długo. Kobieta aby nadać sytuacji odpowiedni wymiar opiekuje
                      się również niepełnosprawnym mężem z uszkodzonym kręgosłupem. Nigdy się
                      nieżali , zawsze uśmiechnięta i pogodna w domu jak w pudełku czysto i
                      przytulnie.
                      Jest bardzo otwarta dużo dzwoni ,pyta radzi się wszystkich i są efekty.

                      Stas
                      • alicjaczar CD>>>Komentarz do....Sorry 08.08.06, 16:01
                        KOchani...Duchenna nikt nie przeskoczy.....ale zycie SAMO POKAŻE a nasze
                        dyskusje....mamy kazdy z nas problemy, prawda???
                        Małe pytanko-jak pilnuje gazometrii???
                        Prawdziwa RKZ czyli równowaga kwasowo-zasadowa ma byc robiona z tetnicy,, nie
                        da sie krwi tętniczej nawet transportowac, jesli chce sie miec prawdziwe
                        adekwatne do stanu pacjenta parametry gazowe...może mówisz o saturacji lub
                        spirometrii???
                        Podejrzewam że bada pulsooxymetrem....-saturacja-nasycenie krwi obwodowej...
                        Pozdrowionka
                        Aha...o jakich procedurach mówisz????
                        AlicjA
                          • szamiatala Re: CD>>>Komentarz do....Sorry 09.08.06, 11:11
                            Co dekadę wzrasta statystyczna długość życia chłopaków z DMD.To napewno zasługa
                            rodziców zmuszających prawie siłą do podejmowania zwykle nieznanych dla naszych
                            lekarzy czynności których istnienie wyniuchali rodzice w internecie albo z
                            zagranicznych publikacji.Umiejętnie podawane sterydy, pionizujące zabiegi ,
                            suplementy pokarmowe,leki na serce zmniejszające opory obwodowe układu
                            krążenia,antybiotyki,środki rozrzedzające wydzielinę dzięki temu łatwiej
                            czyścić drzewo oskrzelowe.operacje kręgosłupa zachowujące optymalną poj. klatki
                            piersiowej, no i w końcu cała maszyneria stosowana w sposób bezinwazyjny.
                            Trzeba to po prostu poskładać do kupy trzymać się dobrego lekarza zaprzyjażnić
                            się z nim , podsuwać mu do czytania publikacje bo przecież oni nie mają czasu
                            . Lekarz musi zostać zmuszony do zapoznania się z odmiennością przebiegu
                            infekcji w DMD i zdrowych dzieciaków. Nie ma czasu na łagodne środki Ma dać
                            mocny i skuteczny antybiotyk w przeciwnym razie idziemy nad krawędzią przepaści.
                            Pulsokstmetr jest wspaniałym urządzeniem , ale też lekarz musi wiedzieć że
                            miarodajnym jest badania w nocy o godz ca. 4 00 bo wtedy najszybciej wychodzą
                            niedobory . Drogie Pulsoksymetry posiadają również możliwość ustalenia poziomu
                            dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu i nie koniecznie trzeba pobierać krew do
                            ustalenia najważniejszych parametrów CO2 i O2. Ryzyko błędu jest
                            minimalne.Oczywiście że najdokładniej zrobią to jak u Andżeliki w szpitalu.
                            Ale dla celów prewencji taka dokładność nie jest konieczna. Technika idzie
                            naprzód. Niestety urządzenie o którym mówię kosztuje ok. 4000 zł.
                            Oczywiście istnieje wiele innych analiz biochemicznych ale one nie decydują w
                            pierwszej kolejności o długości i jakości życia.
                            • alicjaczar Re: CD>>>Komentarz do....Sorry,-cd.. 14.08.06, 09:46
                              Badanie stężenia co2 to za mało i nie miarodajnie, w ten sposób wystarczyłoby
                              badanie saturacji-czyli nasycenie obwodowe o2, co nie przekłada sie wcale na
                              nazijmu to dotlenienie organizmu. Robi sie te pomiary "domowe" bo w domu tylko
                              to możemy, ale zauważ że tzw:RKZ czyli badanie pt: równowaga kwasowo-zasadowa.
                              Dwutlenek węgla to tylko wymiana gazowa na poziomie układu oddechowego nie
                              ozancza to co sie dzieje w całym organiźmie...Sorry za komentarze....A co do
                              pulsooxymetru...masz nieaktualne całkiem -sorry-inf. cenowe...Proste tylko z
                              pomiarem akcji czyli tetna-pulsu i saturacji czasami z wykresami pulsooxymetry
                              kosztuja ok 4000 tys...inne hohoho i wiecej....
                              Ja miałm w wersji zminiaturyzowanej przy Maciu cos co byłojakby monitorem
                              kardiologicznym takie jak na intensywnej lub OIOM-akcja, saturacja,
                              cisniniomierz oraz EKG...ale i tak to było za mało......pewne pomiary i
                              diagnostyka to szpital....np: rtg płuc,prawda??
                              Całuje Was, trzymam mocno kciuki.....za Dzieciaki, za WAS.....za Czas....
                              Pozdrowienia Z Krainy czarów
                              Alicja

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka