szamiatala
03.08.06, 10:42
Tego artykułu nie wydrukowała Integracja. Na początku był bardzo
dobry.Zbliżały się jednak wybory do parlamentu i niepolitycznie było go
drukować . Ponoć zbyt drastyczny. Ciekawe czy dla najbliższych Kamila również
Siedemnastoletnia śmierć?
Niewielka osada na Ziemi Lubuskiej. Lasy, zieleń. Latem i jesienią grzyby
jagody i co tam jeszcze dziko urosło a nadaje się do słoików na zimę. Ze
skupu runa leśnego utrzymywała się rodzina Kamila, dzielnego chłopca
obarczonego dziedziczną, nieuleczalną chorobą Dystrofią Mięśniową Typu
Duchenn’ea [ DMD]. Mieszkanie z daleka od miejskiego zgiełku i gonitwy za
nigdy nie dogonionym czasem zrobiło z Kamila wrażliwego, doceniającego uroki
natury młodzieńca. Mimo ograniczeń związanych z koniecznością poruszania się
na wózku inwalidzkim kochał uganiać się po okolicy z kolegami i wykorzystywał
wszystkie możliwości uczestniczenia w wycieczkach i biwakach. Udowodnił że
nawet przy tych przeszkodach można zdobyć szczyt Śnieżki i cieszyć się jak ze
zdobycia Everestu.
Olbrzymim wysiłkiem całej rodziny udało się zakupić dla Kamila dobrej klasy
wózek o napędzie elektrycznym, który kosztował jak dobrej klasy samochód .
Dzięki temu mniej odczuwał ograniczenia a bardziej cenił naturalną dla
każdego człowieka swobodę.
Mimo podstępnego działania wyniszczającej cały organizm choroby forma
fizyczna była bardzo zadowalająca. Siedział prosto. Ręce miał sprawne. W
wieku 17-tu lat DMD potrafi znacząco zdewastować organizm. Kamil opierał się
dzielnie postępującej nieustannie chorobie. Rodzice nie odmawiali mu niczego
i choć mama musiała zrezygnować z pracy a tata pracował na kilku etatach
skromnie dawali sobie radę . DMD to bardzo droga choroba. Suplementy
pokarmowe, odpowiednia dieta , zabiegi ortopedyczne, rehabilitacja, transport
do szkoły, wózek manualny, wózek elektryczny, pionizator, łóżko
rehabilitacyjne, turnusy rehabilitacyjne i w końcu komputer bez którego życie
z DMD jest niemożliwe, obciążają rodzinny budżet do granic wytrzymałości.
Najtrudniej było zarówno rodzicom jak i Kamilowi pogodzić się z myślą o
nieuleczalności tej choroby. Cała rodzina bliższa i dalsza z godną podziwu
determinacją i niegasnącym optymizmem szukała ratunku. Niestety dzisiaj
jeszcze go nie ma. Jak żyć z DMD radzą rodzice skupieni przy Towarzystwie
Chorób Nerwowo Mięśniowych. Stamtąd też rodzice dowiedzieli się że nie są
całkiem sami.
Jest więcej w Polsce zmartwionych tą chorobą rodziców którzy wymieniając
między sobą doświadczenia zdobywane na całym świecie dają szansę swoim
dzieciom żyć długo i po ludzku. W tym wypadku na inicjatywę lekarzy nie ma co
liczyć. Choroba jest rzadkością więc nie opłacalna. Zainteresowanie medycyny
sprowadza się wyłącznie do pobierania jak od królików doświadczalnych tkanek
do badań i na tym koniec. Rodzice wiedzą więcej od lekarzy niestety ci
ostatni nie chcą tego uznać i tu zaczął się horror Kamila. Jesienią rodzice
zabierają go na badania wydolności oddechowej , EKG oraz echo serca. Wyniki
są dobre. W jego wieku bywa już różnie. Serce też jest mięśniem i już ma
prawo być zmęczone. Osłabione mięśnie oddechowe a w szczególności przepona
mogą ograniczać pojemność życiową.
Zima zaczyna się źle. Kamil ulega silnemu przeziębieniu. Infekcje dróg
oddechowych są najgroźniejsze. Istotą problemu jest odruchowo wykonywany
przez zdrowego człowieka kaszel. Tylko człowiek z pękniętym żebrem wie jak
kaszel boli, ale tylko człowiek ze szczątkowymi mięśniami oddechowymi wie
jaką tragedią jest nie móc odkaszlnąć. W płucach zaczyna się zbierać
wydzielina towarzysząca infekcją dróg oddechowych. Powierzchnia wymiany
gazowej w pęcherzykach płucnych zaczyna gwałtownie maleć z rozmiaru boiska do
piłki nożnej do rozmiaru pola karnego. Serce ambitnie walczy o utrzymanie
parametrów gazowych krwi na właściwym poziomie. Pracuje z podwójną energią
szybciej i szybciej jak u maratończyka pod koniec biegu. Gazometria jest
dobra, złudnie myli lekarzy. Płuca wypełnia powoli płyn, wycieńczone serce
staje. Kamil umiera.
Siedemnastoletna śmierć zabiera chorobę do grobu. Żyjącym pozostawia pytania.
W taki właśnie sposób pacjenci z DMD schodzili z tego świata 20 lat
temu .Dzisiaj dzięki gromadzonej wiedzy postępowanie i rutyny medyczne
wyglądają całkiem inaczej. Bezinwazyjne wspomaganie oddychania za pomocą
respiratora, zastosowanie asystenta kaszlu [Cough Assist In-Exsufflator
Emersona], prewencyjnie podawane leki wzmacniające pracę serca ,środki
rozrzedzające zalegającą wydzielinę dają szansę przezwyciężyć każdą infekcję
i pozwalają chorym cieszyć się życiem do późnych lat 40-tu.
Zignorowano to wszystko w wypadku Kamila. Zabiła go nie Dystrofia lecz
ignorancja i odporność na wiedzę. Rodzice wierzyli że oddają go w dobre ręce.
Niestety trafił do grabarzy.
Urządzenia o których wspominam nie są tanie. Dobry respirator właściwy przy
DMD kosztuje 40 000 zł. Asystent kaszlu 26 000 zł. To minimum które każdy
chłopiec z tą chorobą powinien mieć w domu.
Tyle kosztowało 30 lat życia który bezduszny system opieki zdrowotnej zabrał
Kamilowi.
Czas najwyższy ucywilizować stosunek Państwa do chorych z chorobami nerwowo-
mięśniowymi, uznać procedury i koszty . Skończyć z prymitywnym chaosem.
Dać szansę życiu.
Stas
