do rodziców dzieci z TGA

[i.w.a]

Witam chciałabym państwa poprosić o radę mam córkę z TGa we wrzesniy miała
robione w Poznaniu badanie krwi przy okazji cewnikowania 4,04 jedziey do
naszego kardiologa i przed tą wizytą chciałabym zrobic jej badania możecie mi
diradzić jakie są odpowiednie.dzisiaj zauważyłam że Wiktoria ma czerwone
policzki brodę i wokół ust jest troszkę zaziębiona wczoraj byliśmy u pediatry
nic poważnego lekki katarek i sporadycznie kaszel.tyle ze ja mam jakieś "złe
przeczucia".prosze napiszcie jakie badana kontrolne robicie dzieciom.mała ma
19 m-cy.pozdr.Iwona mama Wiki TGA

[i.w.a]

i juz drugi dzień leci jej krew z noska

[msamel]

Witaj
Kuba też jest przeziębiony i ma obszczypane od kataru nos i wokół buzi od
ciągłego wycierania nosa , obecnie walczymy z wyskoną gorączką już 2 tydzień !!
A co mówi Twój pediatra na krew z nosa ??? Bo to jest bardzo niepokojące ? Może
podrażniłaś przy wyciąganiu kartaru gruszką , nam tak parokrotnie się
zdarzyło ! Jeżeli masz wątpliwości i czujesz wewnętrzny niepokój udaj się do
szpitala , bo kto najlepiej czuje że dziecku coś zagraża - tylko MATKA !!!
Daj znać ja MAŁĄ

Monika mama Jakuba TGA
mój tel. [phone] , dzwoń jak potrzebujesz pomocy !!!

[i.w.a]

hej dziękuję za odpowiedź nie odciągam jej już gruszką kataru bo się boję raz
sie wierciła iją dźgnełam tak że krew poszła od tej pory unikam gruszki
Wiktoria nie ma też az takiego kataru także wykluczyłam to podraznienie od
kataru ale dzisiaj na spacerze zauwazyłam ze się oblizuje to może od tego ma te
spierzchnięte usta ta krew z noska zdaża się od czasu do czasu nie są to
krwotoki jak rano się obudziłam to zauważyłam ze ma u wyloyu nozdrzy zaschnieta
krew wyczyściłam jej wacikiem i tam był śluz z krwią,mój mąz czesto ma taką
przypadłośc rozmawiałam z kardioloogiem na ten temat mówił że to nie ma nic
wspólnego z sercem ani z tym ze ma zwęzoną tetnicę płucna podejrzewa słabe
naczynka w nosku i pod wpływem suchego powietrza pękają.ale za każdym razem
jestem zdenerwowana narazie odstawiłam spray do noska zeby nic nie podrazniac i
zobacze troche pogrzebałam w internecie i zastanawiam się czy to nie alergia
ale ona jest za mała na testy.a wy jestescie w domu czy w szpitalu?jaki jest
powód gorączki waszego synka?pozdrawiam mocno .Iwona

[kasiamp1]

Hej Iwona, my jestesmy na etapie strasznego slinienia sie. Mateusz ma ciagle
mokra buzie, bo nawet, jesli sie nie slini, to wklada do buzi wszystko, co sie
da. Powod - zeby! Mimo, iz smaruje mu buzie kilka razy dziennie, i tak ma ja
lekko spierznieta i moze nie czerwona, ale zarozowiona. Mysle, ze gdybym nie
smarowala Mateusz chodzilby z czerwona i podrazniona buzia. Piszesz, ze
odstawilas spray do noska - jaki spray. My mamy niestety jedynie elektryczne
ogrzewanie w domu i bardzo! suche powietrze, tak wiec, wszyscy uzywamy kropelek
z sola morska. Mozna je kupic i w spray-u i w zwyczajnych kropelkach. Mateusz
kropelek nie lubil, ale Twoja Coreczka jest starsza, wiec moze sie udac. Dzieki
tym kropelkom (m. in.) nie ma zadnyc problemow z noskiem i ani razu od poczatku
swego zycia (jutro konczy pol roku) nie byl przeziebiony. Jasne, ze moze pogoda
u nas nie tak sroga jak w Polsce, ale codziennie jestesmy kilka godzin na
spacerze i czasem jest naprawde paskudnie, ale - spacer jest zawsze lepszy niz
siedzenie w domu.
Moze Twoje problemy to nic wielkiego, a moze jednak warto skonsultowac je z
lekarzem. Mam nadzieje, ze bedzie OK.
Pozdrawiam, Kasia

[i.w.a]

hej no tak tyle że my ząbkowanie mam y już za soba Wiki ma prawie wszystkie
ząbki już dzisiaj popołudniu ma trochę krwi z noska w jednej dziuirce nasz
pediatra kazał dawac jej rutinoscorbin 3*dziennie Zeby wzmocnić naczynka
zobaczymy.na spacery też wychodzimy codziennie wyłączając tylko dni kiedy ała
jest przeziębionma lub kiedy pada deszcz .pozdrowienia Iwona

[msamel]

Witaj

Kuba ma ropną anginę i to nie wiadomo skąd, jest tak samo skłonny do angin jak
chrzesny . To chyba genetycznie ukształtowane.Dzisiaj było już dobrze , nie
miał gorączki w nocy i ładnie cała przespał na jeszcze śpią moje chłopaki .
Iwonko piszesz że Wiki ma zwężenie , czy ona miała od początku czy to teraz się
ukształtowało ?? My też mieliśmy bardzo znaczący gradien na aorcie, ale wycieli
i po sprawie , ale jedno co nam pozostało to powiekszona lewa komora przyzczyną
było nadciśnienie spowodowane tym gradieniem . Kuba był operowany w 2 mc .
Jak się dzisiaj Wiki miewa , jeszcze leci jej krewka z noska ?
Iwonko czy podajesz coś na układ odpornościowy dla małej ??
Pozdrawiam
Monika , Kuba ( TGA + CoA)

[i.w.a]

hj no to dobrze że małemu zeszła goraczka wczoraj ja też rozmawiałam z teściowa
i okazało się ze moja szwgierka i mój maż też mieli w dzieciństwie takie
krwawienia z niosa to chyba Wiki dostała to "w spadku".ale sprawdzę to jeszcze
na szczęscie wczoraj popołuidniu i dzisiaj rano miała tyulko odrobinkę
zakrwawiony nosek jedną dziurkę.Zwężenie ma od operacji czyli tydzien po
urodzeniu,jak wychodzilismy ze szpitala był 46 teraz w granicach 50.ale narazie
Poznan bo ta się leczymy nic nie robi we wrzesniu próbowali poszerzyc
balonikiem nie udało sie jednak i narazie czekamy na decyzje co dalej.w czerwcu
mamy kontrolę holtera echo i ekg.nasz pediatra leczy nas homeopatycznie i daje
nam troszkeleków wzmacniałących odpornośc i widzę dużą poprawe w zeszłym roku
była co 2 tyg.przeziebiona a w tym odpukac tylko dwa razy.mam nadzieję że mały
szybko wyjdzie z tej anginy.pozdrawiam Iwona i Wiki TGA

Do obu Dziewczyn

[kasiamp1]

Iwona, napisalam Ci, co ja robie, a jestem "swieza" mama jeszcze ie wiele ucze
sie sama od siebie (choc wiem, ze dziwnie to brzmi). Piszecie o zwezonych
tetnicach, chorobach. Ja tutaj nawet nie bardzo mam z kim porozmawiac na ten
temat. Wychodzac ze szpitala po Mateusza operacji dowiedzialam sie od lekarzy -
"so, now you have a fixed baby and he is as any other child and by this way
you have to treat him", czyli, ze teraz mam "naprawione dziecko i tak mam go
traktowac. I tak tez robie, tutaj dzieci serc nie traktuje sie ani troche
inaczej niz inne dzieci. Nikt mi nie powiedzial o mozliwych powiklaniach, bo
nikt tego nie zaklada - doslownie tak - nikt nie mysli nawet, ze cos moze sie
dziac - jak sie bedzie dzialo, to wtedy pomysla. Tak wiec, czasem, kiedy czytam
posty o tym, co moez sie zdarzyc, o tym, przeciw czemu szczepicie dzieci - ja
te wszystkie terminy slysze po raz pierwszy. Czasem czuje sie niedouczona, ale,
z drugiej strony, to moje pierwsze dziecko, nie mieszkam w kraju, a w UK, gdzie
w ogole do spraw zdrowia podchodzi sie zupelnie inaczej i tak naprawde nie
wiem, co lepsze... Jutro jedziemy do szpitala na kontrole, nie wiem, czy mam
zasypywac lekarza pytaniami o to, co moze sie stac (popatrzy na mnie zapewne ze
zdziwieniem - skad mi sie to wzielo, skoro wszystko jest OK), czy wierzyc, ze
Mateusz faktycznie "ma naprawione serduszko".
Zycze zdrowia i Wikusi i Kubotkowi!
Za miesiac bede w Poznaniu i postaram sie spotkac z jakims polskim lekarzem....

[msamel]

Kuba jest też moim pierwszym dzieckiem i też się wszytstkiego musze uczyć i o
wszstko dopytwyać i dopominać . Profesor też powiedział że serce Kuby zostało
naprawione, ale wystąpiły inne powikłania nikt też mi o nich nie powiedział
sama musiałam o nich doczytać dopytać . Wiesz Kasiu każde dziecko jest inne tak
jak każdy przypadek takiej samej choroby . A forum to powstało właśnie dla
takich ludzi niedouczonych jak my oby wymieniać swoje doświadczenia !! Powinnaś
się cieszyć i dziękować Bogu, że w Was wszystko OK , bo niestety nie u
wszystkich . Więc jeśli nam żle to chyba możemy trochę sobie ponarzekać i
wymienić się doświadczeniami .
W UK nie czeka się na operacje , nie słyszy się słów poczekamy jeszcze ....( a
serce nie może czekać ) albo są ważniejsze przypadki od pani to co człowieka
niema prawo szlak trafić i co pozostaje .... ?
Jeżeli nie czujesz potrzeby i wiesz że wszystko ok to nie ma sensu pytać
lekarzy , ale zaręczam Ci jeżeli coś by Cię niepokoiło to będziesz miała
milion pytań i to nie raz bezsensownych - wiem to po sobie , ja twierdze że
lepiej być przygotowanym do " lekcji " ,
Jeżeli chcesz kontaktu z kardilogiem dziecięcym z instytutu służę pomocą !!!
Pozdrownienia dla maleństwa
Monika

[i.w.a]

hej Kasia chyba nie zrozumiałas mojego pytania ja ni pytałam co moze się stac
jezeli... chodziło mi głównie o radę i czy ktoś też miał podobny problem z
dzieckiem co ja.nigdy sama nie zadaje lekarzowi pytania co może się stać toby
było poprostu niepotrzebne szarganie sobie nerwów,dlatego tobie też to odradzam
jeżeli coś będzizie siedziało to lekarze to wykryją i sami o tym powiedzą.nikt
z nas jak sądze nie trzyma dziecka pod kloszem każde dziecko ma swój charakter
swój sposób bycia i nikt go nie ogranicza ja w każdym razie nie mam
zamiaru.wychowuję mojącórcie jak zdrowe dziecko czesto zapominam ze jest chora
ponieważ ona nie daje tego po sobie poznac ma temperament za dziesieciu i nic
nie jest jej wstanie powstrzymac i nikt tego nie robi,wyczchodzę z założenia ze
jej organizm sam da jej znak kiedy sie zmęczy.i jużnapewno nie wynajduje jej
chorób.dlatego ciesz sie ze twoja dzidzia jest zdrowa nie ma powikłań
pooperacyjnych to jest wspaniałe,nie zadreczaj sie i nie sugeruj mną czy
kimkolwiek jak napisała kolezanka wczesniej każde dziecko to osobny
przypadek.pozdrawiam serdzecznie Iwona i Wiki TGA

[kasiamp1]

Dziekuje Dziewczyny. Iwona, zrozumialam Twoje pytanie, temu napisalam, ze moze
faktycznie, jesli Twoja Mala sie oblizuje (czyli mniej wiecej to samo jak moj
sliniacy sie Mat, bo ma mokra buzie), to moze jej policzki sa czerwone od tego
wlasnie. Moj pozniejszy post byl spowodowany i ogolnymi przemysleniami po
przeczytaniu zupelnie innych postow, np. odnosnie szczepien, o ktory ja nigdy
nie slyszalam i nikt mi na ten temat tutaj tez nawet nie wspomnial. Zwyczajnie,
skad Wy to wszystko wiecie? Czy podpowiadaja Wam to lekarze, czy czerpiecie
wiadomosci np. z netu. Nie chce tez nikogo w tym momencie urazic, ale wiadomo,
ze w Polsce choroba = spore pieniadze. I czasem sie zwyczajnie zastanawiam, czy
pewne "srodki ostroznosci" nie sa (jesli sa sugerowane) sugerowane po to, zeby
na nich zarobic, czy faktycznie sa konieczne?
Pozdrawiam, k.

[i.w.a]

hej Kasia co do szczepień ja sugeruję sie radami naszego kardiologa i
pediatry.Wiktoria idzie normalnym planem szczepień jak zdrowe dzieci troche
przesuniętym w czasi ze względu na operacje po urodzeniu.dodatkowo zaszczepiłam
ja na grypę ze względu właśnie na powikłania pogrypow które jak wiesz
uszkadzają serce zdrowej osobie a co dopiero dziecku z wadą.mam zamiar na dwa
latka małej zaszczepic ją prevenarem,to doradził nam pediatra.w tym wypadku
chodzi o różne bakterie łapane w szpitałach bo niestety moją córcię czeka
jeszcze zabieg dlatego uwazam że robie słusznie.poradz sie poprostu waszego
pediatry i kardiologa oni najlepiej wiedzą co jest słuszne dla twojej
dzidzi.moja mała czesto się przeziębiała do roku teraz jest lepiej,z twoim
synkiem z tego co zrozumiałam nie masz takich problemów to dobrze może ma dobra
odpornosc i nie trzeba jej niczym wspomagac dlatego porozmawiaj z
lek.pozdrawaiam Iwona

[water7]

cześć też mam synka z Tga ma już trzy latka zaczerwienienia wokół ust mielismy
po oblizywaniu sie i trzymaniu palcy w ustach czerwone policzki mróz bo kremem
sę nie dał smarować natomiast ogólnie traktujemy jak zdrowe dziecko żadnego
huchania dmuchania to normalne zdrowe dziecko dzieki temu oszczędzilismy sobie z
mężem różnych przykrych sytuacji a jedyna rzecz na jaka jesteśmy wyczuleni to
zęby. pozdrawiam