Licytacje chorobami

[kabetata]

Witam wszystkich. Na imię mam Krzysztof, jestem ojcem trzyletniego Filipa,
który urodził się z tetralogią Fallota i w tej chwili częściowo "naprawiony"
żyje sobie spokojnie z wszczepionym stymulatorem. Spoko z niego koleś
Tyle tytułem wstępu.

Chciałem się podzielić z Wami jednym spostrzeżeniem, które mnie cholernie
denerwuje u rodziców przebywających na oddziale czy to kardiologii, czy też
kardiochirurgii CZD. Jako, że spędziliśmy tam z Filipem trochę czasu na
przestrzeni ostatnich 3 lat zauważyłem, że część rodziców, z którymi miałem
styczność dosłownie licytuje się w rozmowach między sobą, czyje to dziecko
miało poważniejszą wadę, więcej operacji czy też dłużej leżało w szpitalu. Tak
jakby to była dosłownie sprawa honoru, żeby taki niby-kulturalny spór wygrać.
Specyfiką naszego społeczeństwa jest to, że lubimy utyskiwać i w związku z tym
jeśli ktoś ma "gorzej" to wszyscy powinni sie nad nim użalać. A tu przecież
chodzi przede wszystkim o dobro i zdrowie naszych dzieci, a nie o nabijanie
statystyk szpitalnych i chwalenie sie nimi na lewo i prawo. Uważam, że to
obrzydliwe. Co Wy na to?

[mamamaksia1]

Witam, ja spotkałam się z taką rodzicielką tylko raz i po prostu z tą pania nie
rozmawiałam. Nie było to trudne, bo przy moim skrajnym optymizmie i jej równie
skrajnym "narzekaństwie" nie złapałyśmy wspólnego języka.Pozdrawiam

[aaparzoch1]

Witaj. Mam zapewne za małe "doświadczenie" w tym zakresie, ale ponieważ jestem
świeżo po hospitalizacji syna moge powiedzieć, że do tej pory nigdy nie
spotkałam się z takim zachowaniem rodziców, bądź też tego tak nie odbieram.
Rozmowy pomiędzy rodzicami, którym przyszło spotkać się na szpitalnej sali z
naturalnych przyczyn zawsze nawiązują do choroby dzieci. I jakos sobie nie
wyobrażam, aby celowo dochodziło do takich licytacji. Przeciez każdy z nas
chciałby, aby jego dziecko było zdrowe. Ale może się mylę. Pozdrawiam.

[ewelia5]

Też się nie spotkałam z takim zachowaniem.

[klago]

Witaj Krzysztofie! Masz rację, ale to nic nowego i dotyczy w takim samym procencie rodziców chorych dzieci jak i chorych dorosłych, a mamy porównanie. Nie raz spotkałyśmy przez ostatnie 9 lat rodziców, którzy najchętniej nakleiliby swoim pociechom na plecach i na czole etykietki z napisem MAM CHORE SERCE, ale tego nie zmienimy. Możemy tylko zignorować takie zachowanie. To bierze się z ludzkiej psychiki, a może nawet bardziej z tego co wynosimy z rodzinnego domu. Jeśli my będziemy użalać się nad naszymi dziećmi, one jako dorośli uznają to za coś normalnego. Podam przykład. Ponieważ my z Klaudią jestśmy w podobnej sytuacji jak wasza(ToF, stymulator od drugiego roku życia) jesteśmy częstymi gośćmi poradni stymulatora. Swojego czasu w Poznaniu kontrole te wykonać można było tylko w szpitalu dla dorosłych. W każdy piątek przed gabinetem zjawia się spora liczba "właścicieli baterii". Uwierz mi rodzice chorych dzieci to jest nic, tu dopiero można się nasłuchać np.ile razy umierali.Jeden jest bardzej chory od drugiego, ale jeśli chodzi o kolejkę do kontroli to oczy by wydrapali. Najbardzej chora 75-latka potrafi klnąć jak szewc. Mając taki wzór, takich rodziców jakie mają być dzieci? Dlatego uważam, że to jak my widzimy nasze dzieci i ich chorobę wpłynie na to co one za kilka lat będą na ten temat myślały. To my mamy dawać im przykład, wpajać normy moralne czy zachowania naszym zdaniem słuszne. Jeżeli z naszych ust nie będą słyszały ciągłego użalania się, szukania winy dookoła to tym samym damy im szansę żyć szczęśliwie i samodzielnie radzić sobie z przeciwnościami. Pozdrawiam Gosia.

[ememka1]

Ja w szpitalu sie z tym nie spotkałam. Może dlatego,że byłam za krótko i oprócz
jednego pacjenta, miałam kontakt z dziećmi "nowymi". Ich rodzice byli raczej
przerażeni i poszukiwali informacji, korzystali z doświadczeń innych (ja również).

Natomiast nie czuję się w pełni członkiem tej serduszkowej rodziny, ponieważ my
tylko mamy VSD Mimo że od nikogo nic takiego nie usłyszałam takie odnoszę
wrażenie czytając forum.

[kabetata]

ememka1 napisała:

> Natomiast nie czuję się w pełni członkiem tej serduszkowej rodziny, ponieważ
my
> tylko mamy VSD Mimo że od nikogo nic takiego nie usłyszałam takie odnoszę
> wrażenie czytając forum.


Bardzo Cie proszę ememka1, nawet tak nie mów VSD to tez problem
kardiologiczny, tylko deczko mniej uciążliwy. Pozdrowienia dla maleo
naprawionego serduszka (o ile juz naprawione)

[basikrzy]

Cześć Krzysztof, fajnie że tatusiowie też czasem dorzucają swój kamyczek do
dyskusji i wzbogacają forum,

myślę, że zachowanie, o którym piszesz, wynika z faktu, iż niektórzy (zwłaszcza
dorośli) odczuwają silną potrzebę, aby ktoś użalił się nad nimi i okazał im z
tego powodu trochę serdeczności,
życie wymaga od nas stawania się samodzielnymi, dźwigania na barkach różnych
ciężarów i odpowiadania za innych i czasem tęsknimy do tych chwil, kiedy rodzic
z miłością i troską pochylał się nad naszym zadrapanym kolankiem - to takie
rozkoszne: mieć w kimś oparcie i mieć poczucie, że cokolwiek się zdarzy, ktoś
nas wesprze, pospieszy na ratunek albo zwyczajnie okaże miłość i serce,

może młody, silny mężczyzna nie ma takich potrzeb, bo największą satysfakcję
daje mu bycie opoką i ostoją miłości dla swojej rodziny,
ale obawiam się, że wraz z wiekiem i zwłaszcza u kobiet coraz silniej zaznacza
się pragnienie, aby ktoś nam okazał zaiteresowanie, życzliwość i serce...
a jak to osiągnąć? - widać niektórzy szukają sposobu w wyliczaniu nieszczęć,
jakie ich spotkały...

[ogis1]

JEST W TYM CO PISZESZ WIELE RACJI. ALE NIC NIE ZROBISZ.
Pozdrawiamy Ewa, Krzysztof - rodzice malej Julki /po operacji, a przed wizytą
kontrolną/

[loretajn2]

Witajcie
Witaj Krzysztof
Podtrzymuję to co piszesz. Spotkałam się nie raz z tym w jaki sposób ludzie
licytują się tym czyje dziecko jest bardziej chore i co mu się z tego tytułu
bardziej należy, rodzice porównują te dzieci ze wszystkimi dziećmi zarówno
zdrowymi jak i chorymi. Jestem zdania, że każdy rodzic dzieciątka z wadą serca
powinien wychowywać dziecko tak aby ono wiedziało, że nie różni się niczym od
innych zdrowych dzieci. Niestety tak nie jest. Byłam świadkiem wielokrotnie jak
matka pozwalała synowi chodzić po głowie ponieważ on jest chory a on jako
chłopiec 4 letni potrafił to fantastycznie wykorzystać. Kiedy weszłąm na
stołówkę Sebastian jadł 4 bułeczki złączone razem, zapytałam jego mamy czy on
tak zjada, ona natomiast odpowiedziała, że on jest chory to ona nic mu nie
powie. Pomyślałam sobie, że za 10 lat syn weźmie nóż i zamierzy się na matkę
czy ojca a oni będą twierdzić, że nic się nie stało bo on jest chory. Nie
zastanawiją się jaką krzywdę mu wyrządzają. Drugą podobną sytuację widziałam
niedawno podczas pobytu w CZD. Chłopiec 6 letni przyszedł na oddział do sanacji
jamy ustnej, musiał mieć pobrane badania i założone dojście do żyły. Przy
pobieraniu badań obecny był ojciec, chłopiec 6 cio letni wyzwał pielęgniarki od
kur... jeb... (przepraszam ale cyt.). Ojciec przeprosił za zachowanie dziecka,
jednak kiedy tylko chłopiec wyswobodził się z rąk ojca, rzucił się na niego z
pięściami i tak mu wlał, że tylko huczało. Kiedy już skończył bić ojca, ojciec
bez mrugnięcia słowem wyszedł na korytarz, przy czy nie powiedział dziecku
nawet jednego słowa, a na zapytanie mamy innego chłopca z sali odpowiedział "on
jest bardzo chory, ma bardzo chore serce, nie można go denerwować" Pozostawiam
to do pewnych przemyśleń. My wychowujemy nasze dzieci i to my mamy wpływ w
pewnej części na jakich ludzi wyrosną. Wyrastają na takich chłopców jak
opisałam jeśli w wychowaniu ich przede wszystkimzwracamy uwagę na to, że są
chore i wszystko im się należyl.
Pozdrawiam

[agamama123]

Witaj Krzysztof
My taką "prawidłowość" na kardiologii i kardiochirurgii CZD tez zauwazyliśmy.
Spędziliśmy tam ponad 4 miesiące i do szału doprowadzały nas te licytacje:"eee
pani dziecko to ma szczeście bo ma tylko dziurkę! Moje to ma...." Jak tak
można??? Tu chodzi o zdrowie naszych dzieci! Co z tego, ze na sali lezy mój syn
z dużą wadą a obok dziewczynka z niewielkim ubytkiem??? Czy rodzice przez to
boja się mniej?
Z czasem jednak myślę, ze przynajmniej częśc tyh rodziców szukałą ukojenia we
współczuciu jakie otrzymywali od innych.

[gosiap10]

Wlacze sie w dyskusje, bo mam w tej kwestii troche odmienne zdanie.

Samej zdarzalo mi sie porownywac jakies dziecko do Marty w trakcie rozmowy z
rodzicami. Ale nigdy nie mialo to na celu LICYTOWANIA SIE!!! Wprost przeciwnie!
Chodzilo o danie nadziei!

Spotkalam juz wielu rodzicow dzieci z wadami stosunkowo prostymi (oczywiscie
jako rodzic uwazam, ze nawet te najprostrze sa nadal bardzo powazne!), ktorzy
robili ze swoich dzieci kaleki. Nie pozwalali im na normalne zycie w grupie
rowiesniczej ze strachu o choroby, zmeczenie itp. Bo one sa TAKIE CHORE!!

I wlasnie wtedy najczesciej "uzywalam" Marty jako argumentu. Bo jej wada serca
jest naprawde paskudna, a mimo to zyje i rozwija sie wspaniale. I nie widze
powodu, zeby przyklejac jej etykietke "chorego dziecka" tylko dlatego, ze ma
praktycznie pol serca!
Jestem szczesliwa, ze udalo sie je naprawic i chce dac nadzieje wszystkim
rodzicom, ze naprawde moze byc dobrze. Marta robi wszystko jak jej rowiesnicy:
chodzi do szkoly (u nas obowiazkowa od 4 roku zycia), jezdzi na rowerze, chodzi
na basen i gimnastyke dla dzieci, jezdzi na nartach i lyzwach, a na wakacjach
(tydzien temu) brala udzial w zajeciach cyrkowych i bujala sie na trapezie
wiszacym 10 m nad ziemia. I kiedy chcielismy, zeby juz z niego zeszla, to
krzyczala, ze jeszcze sobie powisi, bo jej sie podoba bujanie
A jaka z niej gadula!!!!! Ci co przyjada do Polanicy beda mogli przekonac sie
na wlasnej skorze

[paso]

Też tak to czuję. Mówiąc o schorzeniu można dodać otuchy zwłaszcza jeśli widzi
się "nowych" rodziców z dzieckiem ,którzy właśnie trafili na oddział i widać ,
że są zagubieni ,czy przerażeni. Chodzi o to , żeby powiedzieć "u ciebie też
będzie dobrze - twój przypadek nie jest (tak) skomplikowany". Łatwiej przekonać
mówiąc coś konkretnego, czyli np. porównywać.
Nie spotkałem jeszcze rodziców , ktorzy by starali się być nachalni i uciażliwi
w takiej "licytacji". Ale wszystko przede mną a każdy w stresie reaguje
inaczej.
Z resztą - skoro najważniejsze jest zdrowie naszych dzieci - to
taka "licytacja" na to nie ma żadnego wpływu. Może najwyżej zdenerwować
któregoś z rodziców.
Przy przydziale łóżek w salach na oddziale nie dobiera się rodziców towarzysko.
To naprawdę nie ma znaczenia dla naszych dzieciaków kogo się trafiło w sali.
Z reguły trafia się całkiem nieźle.

Pozdrawiam
Tata Kubusia

[mdulniak]

Ja myślę, że wszystkie wypowiedzi rodziców sa bardzo subiektywne i pewnie nie
mają na celu licytowania się o cięższą chorobę dziecka.
Miałam taka sytuację że po operacji synka (VSD, PDA, ASDII) czyli nie tej
najpoważniejszej przebywałam miesiąc w hotelu przyszpitalnym w Łodzi. Były ze
mną jeszcze 3 mamy: 1 - tak jak ja miała synka po operacji serca (fallot), 2
była siostrą chłopca 5 letniego umierającego na guza mózgu, a ostatnia mama
przyjechała z córeczką na badania kontrolne bo mała ulewała. Nasze dzieciaki po
operacji serca nie mogły do siebie dojść i lekarze nie dawali nam nadzieji że
przeżyją (na szczeście wszystko dobrze się skończył), chłopiec z gózem jasna
sprawa że sytuacja beznadziejna. Płakałyśmy tak sobie we 3 bo co innego
miałyśmy zrobić. Wtedy ta mama dziewczynki która ulewała powiedziała nam, że my
nigdy nie zrozumiemy jej strasznej sytuacji bo przeciez mała ulewa i TO jest
dopiero dramat. Na początku pomyślałam sobie że strszana z niej baba. Wniosek
jednak mam z tego taki że dla każej mamy jej dziecko jest najważniejsze i nie
ważne czy jest bardzo ciężko chore czy też tylko ulewa.