;((((

[monianar]

witam, jestem strasznie wściekła, bo mieliśmy się umówić na przyjęcie na II
etap telefonicznie (7.06 odesłano nas do domu z powodu braku czasu i miejsc na
IT). Niestety rozmowa telefoniczna z prof. graniczy z cudem a jego sekretarka
ciągle nas odsyła by zadzwonić jutro, a to pojutrze....( i tak dzwonimy to
do sekretariatu, to na intensywną, i niestety nikt nam nie może pomóc!!
niby dr Kordon mówił że serduszko sobie radzi nieźle, jednak przeraża mnie
fakt że gdyby coś się działo to możemy nie zdążyć na czas (do Krakowa mamy
400km) czy może ktoś z was ma pomysł jak się tam "dobić"??!
wiem że jest bardzo dużo dzieci które czekają na pierwszą operację a IT jest
zapchana, ale to że boję się o dalszą przyszłość naszej córeczki motywuję mnie
do działania, czy może mam czekać aż jej życie będzie zagrożone?????
jak długo dziecko po I etapie z hlhs może żyć!! Natalka tydzień temu skończyła
7 miesięcy )
Monika

[justyna.kozlowska1]

Witam, II etap w wieku 7 miesięcy to dosyć późno ale nie aż tak bardzo. Termin
2 operacji jest indywidualny dla każdego dziecka. Teoretycznie 2 etap czyli
operację hemi-Fontana przeprowadza się w 4-6 miesiącu życia dziecka.
Monianar wszyscy wiemy, że w Prokocimiu jest dużo dzieci czekających na
operacje, ale Ty powinnaś myśleć przede wszystkim o własnym dziecku i o niego
walczyć - to zdanie usłyszałam od jednego z lekarzy z oddziału VI.
Gdybym była na Twoim miejscu to zadzwoniłabym do sekretarki prof. Malca lub
bezposrednio do niego na komorke i powiedzialabym, że dziecko ma się gorzej, że
nie je, sinieje, płacze itp. i że Ty się bardzo obawiasz że jest nim coś nie
tak.... Wtedy na pewno każą Wam przyjechać. Wiem, że to może brutalne ale ja
tak dokładnie zrobiłam, z miejsca nas przyjęli na oddział VI a operacja była
tydzień później. Nas też zwodzone, odsyłano itp. Z perspektywy uważam, że
dobrze że sie "wcisnęłam" na oddział bo przy wadzie mojego dziecka (AVSD) mogło
się rozwinąć nadciśnienie płucne w każdej chwili i tak dziecko miało stosunkowo
późno operację bo jak skończyło 4 miesiące a najlepiej korekcję tej wady
wykonuje się do 3 miesiąca życia.
Jak będziesz na miejscu spytaj pacjentów co zrobić, żeby w miarę szybko odbyła
się operacja. Ludzie wszystko wiedzą Pozdrawiam i trzymam kciuki!

[stefcianna]

Dzwoń punktualnie o & rano, wtedy jest tylko prof. i jest szansa, że odbierze.

[basikrzy]

może spróbuj poprosić do telefonu (na IT) kogoś z lekarzy i poprosić go, żeby
porozmawiał z profesorem, a potem zadzwoń z pytaniem o wynik rozmowy (pomyślcie
z którym z lekarzy mieliście najlepszy kontakt, może on Wam pomoże)
profesora na telefon wybitnie trudno złapać, a lekarze podchodzą do telefonu i
mają możliwość porozmawiania z profesorem,
chyba powinniście się spieszyć, bo z tego co wiem, to dr Kordon idzie w lipcu
na urlop i wtedy też najczęściej profesor idzie na urlop,
oni tam mają nieustającą kolejkę, więc ciężko się dopchać, ale o dziecko trzeba
walczyć, trzymamy kciuki za owocne działania
pozdrawiamy

[kingan75]

Polecam dzwonić w sobotę rano, już od wczesnych godzin Profesor jest w swoim
gabinecie i często nim pójdzie na oddział to odbiera telefony. Najlepiej tak od
godz. 8 dzwonić. Trzymam kciuki.

ja cię doskonale rozumiem

[kuba1206]

my tez czekaliśmy długo na termin, i sytacja, która opisujesz w cale nie jest
mi obca.
mój mały był operowany - II etap jak miał 9,5 mies. - wg trochę to było
przyczyną że zbierał sie strasznie powoli do życia.

Moja rada - ja koczowałm pod gabinetem rano ok 7-7:30 i czekałam az prof.
przyjdzie do pracy, ......ale łaziłam tak od listopada i w efekcie trafiliśmy w
styczniu do szpitala, ale nie na termin tylko z krwiomoczem no i zostaliśmy....
i w ten oto sposób doczelismy się na swoja kolej.
Bardzo Ci wspólczuje bo my mieszkamy w krakowie, a wy 400km stąd.
Drugi termin i sposób na "złapanie" prof. to przyjście w sobote ok.9rano.

Wiem,że dojazd do Krakowa to dla was wyprawa, ale rano ok 8-8:15 powinien być w
gabinecie, musisz próbować go złapać.

Powodzenia

[basikrzy]

kuba1206 napisała:
...trafiliśmy do szpitala z krwiomoczem...
czy możesz powiedzieć, co to oznacza?

ja w zasadzie zrobiłam lament przez telefon, bo dziecko było dość sine, bardzo
szybko oddychało, mało jadło, bardzo się pociło i malutko siusiało a w dodatku
mocz miał kolor ciemno-czerwony, więc zrobiłam panikę, że ma krew w moczu,
oczywiście taki lament pomógł i powiedzieli, że możemy przyjechać na drugi
etap, no i badania potwierdziły, że stan dziecka jest poważny: duszność,
zwężenie tętnic płucnych i początki kwasicy, ale krwi w moczu nie stwierdzili,
tylko powiedzieli, że mocz jest bardzo gęsty i stąd ten kolor

[monianar]

witam i dziękuję za rady będziemy próbować i napewno się nie poddamy,w
ostateczności pojedziemy do Krakowa i nie damy się wypędzić )
nie przypuszczałam że będzie z tym tyle problemów by nasze dziecko mogło być
dalej leczone, czy musi być zagrożenie życia żeby podjeli działania??? to chyba
lepiej gdy mogą spokojnie przygotować dziecko, bez pośpiechu, do operacji??!
chyba powinnam się przyzwyczaić już do tego: jak mi się wydaje a jaka jest
prawdziwa rzeczywistość...
trzymajcie za nas kciuki
będziemy walczyć z okrutnym życiem
Monika mama Natalki