d.tyszka 27.06.06, 14:18 Andrzejek żeczywiście nie ma prawej komory i byliśmu w Prokocimiu 2002 roku, razem z Piotrusiem z Warszawy i jedo mamą Dorotą. Odpowiedz Link Zgłoś Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
kasienka19781 Re: Basia mama Bartka 27.06.06, 16:07 witaj moj synek 9urodzi sie 13 lipca) tez nie ma prawej komory mozesz mi cos wiecej powiedziec na temat tej wady Odpowiedz Link Zgłoś
d.tyszka Re: do kasienka19781 28.06.06, 10:19 Mam na imię Danuta, czy możesz coś więcej napisać o sobie przede wszystkim z kąd jesteś i kto zdjagnozował tą wadę.Nie martw się wszystko będzie dobrze.Jesteś w bardzo dobrej sytuacji ponieważ wiesz, że twoje dziecko jest chore ja niestety o tym nie wiedziałam, bylismy wipisani do domu jako zdrowii tylko dlatego że był to kolejne dziecko sama zauważyłam że coś jest nie tak. Mój synek Andrzejek jest w tej chwili w dobrej formie,jego leczenie przebiegało etapowo.Pierwszy zabieg był przeprowadzony w pierwszym miesiącu życia w Krakowie przez prof. Malca w zasadzie w ostatniej chwili. Zabieg trwał około pięciu godzin. Następny był przeprowadzony jak Andrzejek skończył 6 miesięcy i kolejny jak miał 2lata. W zasadzie nie było większych komplikacji, jedyna to ta że mieszkamy bardzo daleko od Krakowa (w okolicach Ostrołęki) i nie mamy u siebie rzadnego porzadnego kartdiologa.W tej chwili je stabilnie, jeździmy do Krakowa co 1,5 roku. Andrzejek rozwija się bardzo dobrze nawet lepiej niż rówieśnicy,od wrzesnia idzie do I klasy, jest trochę ograniczony wysiłkowo, czyli strochę się męczy przyjmuje acesan(polopirynę) poza tym wszystko w porządku.Ta wada jest bardzo podobna do wady HLHS i podobnie jest leczenie. Jeśli masz jakieś pytania, bardzo chętnie ci odpiszę, domyślam się jak się czujesz,też przez to przechodziłam. Przedewszystkim wszystko poleć Bogu ,bo to jest podstawa i nie martw się. Zastanów się gdzie chcesz leczyć swoje przyszłe dziecko. Podaję Ci swój adres mejlowy , jeśli chcesz czegoś więcej się dowiedzieć d.tyszka@op.pl. Pozdrawiam Danuta Odpowiedz Link Zgłoś
basikrzy Re: Basia mama Bartka 27.06.06, 16:33 witaj, pamiętam Cię dobrze i Andrzejka i Piotrusia i jego mamę (pewnie masz z nią kontakt - co u nich?), kiedy nasz Bartek był na IT, Wy z Dorotą byłyście z chłopakami na ósemce, zaprowadziła nas do Was dr Januszewska, potem jeszcze kilka razy zaglądaliśmy przy okazji wycieczek na IT, Wy wkrótce poszliście do domu, a Piotruś jeszcze trochę posiedział, potem jeszcze raz się spotkałyśmy pod gabinetem dra Kordona, kiedy czekałyśmy na badanie, opowiadałaś mi o braciach Andrzejka to cenne móc zobaczyć dziecko po wszystkim, kiedy własne dopiero zaczyna tę drogę, dlatego sama zawsze zaglądam z Bartkiem na ósemkę przy okazji przyjazdu na kontrolę (w ten sposób poznałam Tosię i jej rodziców) bardzo jestem ciekawa, jak Andrzejek będzie sobie radził w szkole, pewnie znowu będziesz mogła mi coś cennego doradzić (a przy okazji innym mamom) fajnie, że tu jesteś, napisz, co u Was, my byliśmy tydzień temu na kontroli i badania wyszły OK, następne za rok, bierzemy jeszcze 1 mg enapu dziennie i to wszystko czytałaś historie w dziale "Nasze dzieci"? może dopiszecie tam swoją? pozdrawiam serdecznie Odpowiedz Link Zgłoś
d.tyszka Re: Basia mama Bartka 28.06.06, 11:14 Basiu teraz sobie przypomniałam całą sytuację, żeczywiście spotkałyśmy się na 8. Mam kontakt z Dorota i Piotrusiem, Piotrek nie idzie od wrzesnia do szkoły ponieważ okazało się że przez niedotlenienie nie ma koordynacji czyli nie może opanować pisania.W tej chwili czekają na rezonans. U nas wszystko w porządku Andrzejek rozwija się super ładnie czyta ( nawet gazety) i pisze (jest leworęczny).Wybieramy się na wizytę do Kordona. Oprócz trzech braci Bartusia,Marcinka i Wijtusia ma jeszcze młodszą siostrę Anię (14 miesięcy), tak że jest ich spora gromadka. Ja niestety cały czas pracuję, wtej chwili też jestem w pracy,tylko tak mogę się z wami kontaktować. W domu mam komputer jednak nie mam podłączenia do internetu.Łobuziakami pomagają mi się zajmować babcie ponieważ mieszkają bardzo blisko.Wysłałam Ci wiadomość na twoją skrzynkę, nie wiem czy dotarła. Danuta Odpowiedz Link Zgłoś
basikrzy Re: Basia mama Bartka 28.06.06, 14:22 słuchałam z podziwem o czwórce łobuziaków, ale tą piątą pociechą to już mi naprawdę zaimponowałaś, gratuluję sił i wytrwałości i bardzo się cieszę, że z Andrzejkiem wszystko dobrze, pozdrawiam serdecznie Odpowiedz Link Zgłoś
basikrzy Re: Basia mama Bartka 28.06.06, 14:44 trochę mnie zmartwiłaś Piotrusiem, mam nadzieję, że mimo wszystko uda im się zacząć naukę, jeśli możesz, pozdrów ich przy okazji ode mnie, ja nie pracuję, bo cały czas opiekuję się Bartusiem, ale mam nadzieję, że też za jakiś czas będę mogła wrócić do pracy Odpowiedz Link Zgłoś
d.tyszka Re: Basia mama Bartka 28.06.06, 14:50 Dziekuję, napewno ich pozdrowię, was również mocno ściskam i życzę wam siły a przedewszystkim zdrowia. Danuta Odpowiedz Link Zgłoś