Dodaj do ulubionych

A my po kolejnym turnusie :)

13.08.06, 14:02
Więc witamy smile
Maciek miał w piątek eeg, oczywiście jak tylko będzie wynik czeka nas kolejna
zmiana leków bo te nie działają, chociaż bierze trzy w końskich dawkach uncertain
Ale turnus jakoś przetrwaliśmy, było super. Maciuś zaczął się obracać na
maksa, poza tym próbuje przybrać pozycję do raczkowania na brzuchu, nie radzi
sobie tylko z podciągnięciem nóg pod pupę, rozczłapia się jak żaba. Ale jak z
tym sobie poradzi to się uniesie do klęku, mam taką cichą nadzieję smile

Asia, ja z wieloma mamami rozmawiałam o turnusach, wiele z nich było na
różnych, powiem ci szczerze, że byłam zaskoczona, ale o Neuronie w Małym
Gacnie się nie wypowiadały za dobrze, twierdziły, że tam jest nie za dobrze z
rehabilitacją, jedna mama nawet po 3 dniach wyjechała, bo ćwiczyli dziecko
kompletnie nie na to co trzeba uncertain
Podobno lepsza rehabilitacja jest w tym Neuronie w Bydgoszczy.

Jak dotąd ja ze Stobna jestem bardzo zadowolona, Maciek ma świetną
rehabilitantkę i inne zajęcia też są super. Doszedł jeszcze masażysta taki z
prawdziwego zdarzenia, który dodatkowo na życzenie robi świecowanie uszu smile
Słyszałam też bardzo pozytywne opinie o turnusach z kinezjologii u Swietłany
Mazgutowej, ponoć są tylko dwa razy w roku organizowane, są też dość drogie,
ale mamy bardzo polecały. Ja muszę się tym tematem bliżej zainteresować,
napiszę jak będę wiedziała coś więcej.
ściskamy wszystkich smile
Iza z Maćkiem
Obserwuj wątek
    • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 13.08.06, 20:58
      Iza, strasznie sie ciesze ze już wróciliście bo jakoś strasznie smutno na tym
      forum było.
      My w środe mamy wizyte u neurologa i zmiana leku bo Gabrys bije wszelkie
      rekordy w przybieraniu na wadze (ma to po mnie) teraz wazy około 15 kg (-).
      Bardzo gratulujemy Maciusiowi osiągnięć, ale czy dzięki temu że byliście
      wszyscy choć troszke odpoczęłaś??
      Asia ja około środy wyjeźdzam do katowic znów chcę dostac sie do kliniki i bedę
      próbowała sie dostać z miniem na laserostymulację tzn narazie chociaż wyłudzic
      skierowanie na te zabiegi
      A tak poza tym to u nas nic nowego, Gabryś powoli buduje napięcie napewno jest
      dużo lepiej ale to wciąż mało, ale zrobił sie bardzo kontaktowy i wesoły, i
      bardzo umuzykalniony poprostu zamiera słuchając swoich ulubionych kawałków a
      jest ich coraz więcej. Wakacje sie kończą a od wrzesnia znów sie ostro bierzemy
      za cwiczenia moze uda nam się ruszyc temat hipoterapi i basenu
      to tyle co u nas
      gorąco pozdrawiamy
      Gabrynio z mamusią
    • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 13.08.06, 21:10
      Iza zajrzyj na forum rehabilitacji i przeczytaj post pt dieta dla dzieci z
      mózgowym porażeniem dziecięcym i wypowiedz sie co myślisz o tym, i czy wogóle
      słyszałaś coś o tym żywieniu optymalnym
      • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 14.08.06, 00:17
        Ło matko, zajrzałam smile))
        Rozumiem, że to jest ta słynna dieta dr. Kwaśniewskiego ?? Ja nie jestem jej
        zwolenniczką, moja teściowa stosowała tę dietę kilka lat, była jej gorącą
        orędowniczką fanatyczną wręcz, twierdziła, że wszystkie jej dolegliwości
        cudownie ustąpiły a ona czuje się jak dwudziestolatka. Ale ostatnio
        powiedziała, że czuje się coraz gorzej, że badania wychodzą kiepsko i zarzuca
        tą dietę a przechodzi na żywienie bardziej ekologiczne, co mnie zadziwiło
        bardziej niż dzika sarna na terenie ośrodka w Stobnie smile))
        Podobno ta dieta tak właśnie działa, rewelacyjnie na początku ale potem się
        wyniszcza organizm i w efekcie człowiek jest w gorszym stanie niż na początku.
        Piszę podobno, na sobie nie testowałam smile
        My idziemy w inną stronę, Maciek nie je cukru i mleka krowiego przede
        wszystkim, podobno (słyszałam to od kilku rehabilitantów), odstawienie tych
        produktów daje lepsze efekty w rehabilitacji, a cukier dodatkowo hamuje lub
        zakłóca działanie leków antynapadowych. Maciek jest na mleku sojowym i sojowych
        deserkach, reszta to warzywa i owoce, tak więc zupełnie inaczej niż Pan
        Kwaśniewski radzi smile
        Pogadaj jeszcze o tym z Sabiną od SI, ona może wiedzieć coś więcej.

        Ja bym Cię natomiast prosiła o namiary na te masaże co rozmawiałyśmy, przepływy
        to się nazywało, tak ? wyślij mi pls na maila, nie wiem czy podawałaś a nie
        chce mi się szukać smile rozleniwiłam się w tym Stobnie, fajnie jak małż lata na
        wszystkie zajęcia, ja 5 książek przeczytałam smile)))))))))
        • joanna273 Re: A my po kolejnym turnusie :) 14.08.06, 00:47
          Fajnie że juz wróciliście i fajnie że jesteście zadowoleni.
          A propo turnusu ,to w tym roku jakos ciężko nam sie gdziekolwiek wybrać.Najpierw dostałam skierowanie do Neuronu w Okoninach Nadjeziornych, wysłałm do PCPR-u żeby pieniązki tam przekazali a tu mnie dziewczyny na forum NN informują że oni juz tam ośrodka nie mają,tylko w Małym Gacnie..dzwonie tam, pytam jak to w końcu jest a pani mi na to że jak chcę przyjechać to oczywiście nie ma sprawy,ale oni pieniędzy z PCPR-u nie mogą przyjąć bo nie podpisali jakiejs tam umowy[nie powiedziała mi dokładnie jakiej].
          Ja się wkurzywszy dzwonię do PCPR-u i pytam co teraz z tymi pieniędzmi a pani mi na to, że jak do końca sierpnia załatwię sobie miejsce w innym ośrodku to pieniążki nie przepadną.W tym momencie spisałam sobie numer z Zabajki i ze Stobna i tak załatwiłam Aluni turnus w Zabajce na koniec grudnia..mam nadzieje że towypali.
          Jestem taka zła na to wszystko że szok.Nie dość że z wielkim trudem udało nam sie nazbierać chociaż na jeden turnus a tu takie problemy.A swoją droga bardzo wam zazdroszczę Iza wy byliście już z Maciusiem tyle razy,ale mam nadzieje że na drugi rok będzie lepiej..bo po pierwsze jestesmy juz w fundacji a z tego co słyszałam to to wiele daje.
          • joanna273 Re: A my po kolejnym turnusie :) 14.08.06, 00:50
            Do Gabrynio :my wizyte u okulisty mamy 30 sierpnia i napewno zapytam o te laserostymulację..a tak wogóle to czy daje to jakies widoczne efekty u Gabrysia
            • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 14.08.06, 09:47
              Asia, bo podobno PCPR nie chce umowy z Małym Gacnem podpisać, jedna mama
              mówiła, że z powodu skarg na nich, nie wiem jak to jest naprawdę.
              Ale Zabjka jest podobno ok, sama zapisałam Maćka na maj w przyszłym roku, no
              ale zobaczymy, czy nie zostanę już w Stobnie gdzie Maćka znają i on zna
              wszystkich i lubi.

              A wogóle kupiłam z Panią Domu taką lampkę światłowodową, zwykły gadżet
              dołączony do gazety, ale jest super i Maciek jest zachwycony smile)) gada do tej
              lampki jak głupi smile polecam wam jak gdzieś jeszcze znajdziecie bo warto, można
              sobie ustawiać dowolne kolory, albo żeby migała, świeci się bardzo ładnie i
              delikatnie, szczególnie jak jest ciemno to daje super efekt. Oczywiście Luiza
              sobie zażyczyła takiej samej, więc też muszę poszukać smile
              • joanna273 Re: A my po kolejnym turnusie :) 14.08.06, 10:27
                Wiesz dla mnie to ten Neuron to juz jest spalony że tak napisze.
                Nie wiem czy pamiętasz z wcześniejszego forum agenezji jula71
                to ona własnie pisała o Neuronie że jest to fajny ośrodek,
                super rehabilitacja i wogóle więc się zapisałam.
                Może i mają super rehabilitację ale ja się zraziłam chyba
                mnie rozumiesz..a o Zabajce dziewczyny wypowiadają sie dosyć
                dobrze,jak się sprawdzi to może będziemy jeździć częściej.
                Fajnie mieć taki ośrodek gdzie już dziecko znają i
                wiedzą co i jak tak jak ty masz Stobno z Maciusiem..założę
                się że jak pojedziecie do Zabajki to będzie inaczej
                [co nie znaczy że gorzej]
                A jeśli chodzi o tę lampkę to dzięki za pomysł,
                fajna sprawa a w szczególności dla Aluni,widziałam
                taką u koleżanki,muszę się jeszcze porozglądać po kioskach,
                ale widziałm kiedyś takie coś normalnie w sklepach zabawkowych,
                zajrzę dziś do paru i popytam.
                Jeszcze raz dziekuję i pozdrawiam
        • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 14.08.06, 14:58
          Ja oczywiście nie bardzo wiem co to za dieta dlatego pytam mądrzejszych smile
          Z Sabiną spotkamy sie dopiero pojej urlopie bo wtedy juz się nie udało i wtedy
          z nia porozmawiam
          Co do tej lampki to też poszukam chociaz mały jest średnio zainteresowany
          światełkami
          Wysłałam Ci już namiary na Sebastiana polecam, chociaż spróbujcie

          Asia my dopiero próbujemy sie dostać na laserostymulacje, w Katowicach
          spotkalismy rodziców którzy mówili że u ich dziecka duzo się zmieniło po tych
          zabiegach, nasza okulistka mówiła że to niestety w niewielu przypadkach pomaga,
          ale kto nie probuje to nie ma może akurat to będzie jakiś punkt zwrotny w
          naszej walce z problemami wzrokowymi. Ty jak będziesz u okulisty mocno upomnij
          sie o okularki dla Ali, Gabryś zupełnie inaczej funkcjonuje odkąd z nich
          korzysta.

          I na koniec musze sie pochwalic Gabryś od trzech tygodni bardzo ładnie pije z
          butelki (upały się jednak na cos przydały), robi to niestety w pozycji leżącej
          bądz w pólleżącej ale bardzo ładnie trzyma butelkę (dużą 250ml) i pracuje
          rączkami wyjmuje z buzi sam niesie do buzi podnosi odstawia poprostu super!!!!
          I od kilku dni zaczął się zajadac flipsami ze swoich własnych rączek ja jeszcze
          jestem w szoku i oczywiście bardzo szczęliwa
          Pozdrawiam
          • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 14.08.06, 18:14
            Super ! gratulacje smile)))
            Maciek też pije na leżąco, tak mu najlepiej wychodzi, nie wiem dlaczego ale na
            siedząco się krztusi uncertain
            I sam nie trzyma, ale jak odsunę butelkę to ręką sobie zagania do buzi smile
            Ale tych chrupek to wam zazdroszczę smile))))
            • joanna273 Re: A my po kolejnym turnusie :) 15.08.06, 10:30
              Dziewczyny dziwny zbieg okoliczności,
              ale Alunia tak jak wasi chłopcy równiez sama
              pije z butelki ale również na leżąco-hi hi.
              Trzeba jej oczywiście włożyć te uchwyty do rąk ale póżniej sama sobie radzi,
              najgorzej jak zaczyna brakować picia bo ona
              jeszcze nie wie że trzeba sobie podnieść wyżej.
              Ale wiecie co ona badzo lubi się bawić tą butelką,
              i jak nią tak wywijała to oczywiście wylewało się,
              więc kupiłam jej taką z Aventu -taki magiczny kubek niekapek.
              Na początku fajnie z niego piła,później sie pobawiła
              a od paru dni nie chce wogóle z niego pić,
              jak tylko jej wkładam ten dziubek do buzi
              to jest wielki płacz jakby nie wiadomo co sie stało,
              normalnie trochę to smieszne ale
              musielismy wrócic do tradycyjnego smoczka.
              Gratuluję trzymania chrupek,tez bym już tam chciała,
              grzechotki i niektóre zabawki to Ala zaczyna
              ostatnio bardzo fajnie trzymać ale nic pozatym.
              O okularki napewno zapytam,już nawet zapisałm sobie
              to w notesiku który zawsze mam ze sobą
              i o te laserostymulacje też.
              Pozdrawiam serdecznie i życze następnych sukcesów
              • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 16.08.06, 11:08
                Byliśmy wczoraj u neurochirurga na Niekłańskiej, głowa urosła o 2 cm od
                ostatniej wizyty (z 5 mies. temu), więc małogłowie wreszcie wykluczyliśmy smile
                Poza tym Pan dr powiedział, że widzi u Maćka postępy, zresztą Maciek dał
                pokazówkę i siedział pięknie posadzony przez jakieś 10 minut smile
                • joanna273 Re: A my po kolejnym turnusie :) 16.08.06, 20:47
                  Gratulacje dla Maciusia za postępy.
                  Iza kupiłam dzisiaj Aluni e lampke swiatłowodową,i nawet jest nieźle.
                  Może nie wyciąga do niej rączek ale nawet z ciekawościa jej sie przygląda,
                  ale trzeba ja co jakis czas wyłaczać i zmieniac kolorki bo sie jej nudzi
                • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 16.08.06, 21:59
                  To super, że jest lampką zainteresowana smile Maciek do swojej gada po swojemu,
                  piszczy i wydaje okrzyki smile

                  A my wróciliśmy dziś od lekarza neurologa, i tak mamy górki i dołki. Wczoraj
                  była górka, dziś jest dołek. Wynik eeg jest gorszy od poprzedniego mimo trzech
                  leków, od jutra wprowadzamy nowy - topamax. Najgorsze, że lekarka podejrzewa u
                  Maćka zespół Westa, a to oznacza epi lekooporną i stan, który może się
                  pogarszaćsad
                  • joanna273 Re: A my po kolejnym turnusie :) 17.08.06, 00:21
                    O MATKO!!!
                    A co to jest ten zespół westa,i na jakiej podstawie podejrzewa to u Maciusia,czy tylko na podstawie tej padaczki rzekomo lekoopornej.
                    Wiesz u nas też nie jest za rewelacyjnie z leczeniem padaczki,
                    teraz właśnie akurat jesteśmy na topamaxie,od dwóch tygodni znowu mamy zwiekszona dawkę o jedna kapsułkę i narazie sie uspokoiło,ciekawe na jak długo.
                    • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 17.08.06, 02:04
                      Też mogę powiedzieć o matko, bo Sebatian mi opowiadał że masuje jakieś dziecko
                      z zespołem Westa, i niby jest nie wesoło . Iza cały czas wierzę że to tylko
                      podejrzenia i że na nich się skończy.
                      Nasza ostatnia wizyta u neurohirurga zakończyła się niczym bo pan doktor nawet
                      nie raczył zmierzyć obwodu główki małego, umówił się z nami jedynie na
                      tomografię a to że główka rośnie widze po czapkach ale sama boję się zmierzyć
                      (głupia jestem....)
                      Ja pisałam już o naszych zmaganiach z padaczką i na początku sierpnia minęło
                      nam 5 miesięcy bez ataku ale powstały inne problemy....
                      Jesteśmy właśnie po wizycie, pani doktor bardzo dobrze oceniła Gabrynia,
                      powiedziała że bardziej ocenia go jako dziecko z problemami wzrokowymi niż
                      neurologicznymi. Za tydzień mamy ciężką środę zaczynamy od pobrania krwi na
                      wszystkie badania obciążenie lekami, hormony, tarczyca itd... pani doktor
                      zawzięla się ze dojdzie skąd się bierze tycie u małego (jak to skąd wystarczy
                      na mamę spojrzec istna genetyka), a kończymy badaniem EEG i znów stres jaki
                      będzie wynik
                      Ale pocieszyła nas bo od października zaczynamy turnus w Zagórzu a do końca
                      roku obiecała nam jeszcze jeden

                      Ja niestety nie dostałam lampki nigdzie ale może gdzieś jeszcze będzie

                      I tak zaraz wyjeżdzam więc miło spędziłam czas przed komputerkiem
                      Nie martwcie się wszystko bedzie dobrze bo nasze skarby mają takie kochane
                      mamusie jak my!!!!
                      Gorąco was pozdrawiam
                      • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 17.08.06, 02:56
                        Asia odnośnie kubka niekapka to marze żeby moje dziecko nim zawładnęło i
                        podjeliśmy już nawet jakiś kroki ku temu...
                        Ale ja nie o tym Gabryś tak samo zrobił ze szczoteczką do zębów jeszcze kilka
                        tygodni temu wyszczerzał klawiaturę do mycia po czym z uporem maniaka zlizywał
                        paste a dziś musieliśmy wrócić do prowizorycznego mycia ząbków - namoczonym
                        wacikiem bo minio poprostu płacze jak jest mowa o jakim większym myciu. Może
                        nasze dzieciaczki tak mają może jest to związane z ich wadą a może to poprostu
                        przypadek
                        Pozdrawiam
                    • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 17.08.06, 11:50
                      Jak się wczoraj wczytywałam w necie, to zespół Westa to zespół typowo
                      padaczkowy, objawia się jakimś konkretnym zapisem fal w eeg i specyficznymi
                      napadami, i na tej podstawie Pani dr. wysnuła ten wniosek. Potem zespół Westa w
                      wieku tak około Maćkowym przechodzi albo w zespół Lennoxa-Gastauta, albo w
                      napady częściowe co jest lepszą wersją. Pani dr powiedziała, że za zespołem
                      Westa przemawia po pierwsze wynik Maćkowego eeg sprzed pół roku, gdzie miał te
                      charakterystyczne fale, po drugie to, że aktualny wynik jest gorszy a i jego
                      padaczka ciężko się leczy sad
                      • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 17.08.06, 12:27
                        Zespół WESTA oznacza charakterystyczne "napady zgięciowe" występujące we
                        wczesnym dzieciństwie, którym towarzyszy występowanie różnych zmian w zapisie
                        EEG,w tym także hipsarytmii, i które sprawiają wyjątkowo duże trudności w
                        leczeniu. Napady rozpoczynają się w 90% w 1 roku życia , rzadko po 2 roku
                        życia, a najczęściej między 3 a 9 miesiącem. Zespół WESTA wyróżniają trzy
                        cechy: napady zgięciowe, zahamowanie rozwoju psychoruchowego, hipsarytmiczny
                        zapis EEG, przy czym do rozpoznania wystarcza wystąpienie dwóch z nich.
                        Obciążenie rodzinne tą chorobą zostało stwierdzone w 17% przypadków i w dużej
                        mierze jest związane z występowaniem u dzieci chorób rodzinno-dziedzicznych,
                        np. stwardnienia guzowatego, leukodystrofii metachromatycznej itp. W zespole
                        WESTA napady dzielą się ze względu na charakter ruchu ciała dziecka na
                        zgięciowe, wyprostne i mieszane. Najbardziej typowe charakteryzują się nagłymi,
                        błyskawicznymi zrywami globalnymi, o typie zgięciowym, lub powolnym, tonicznym
                        skłonem głowy, lub też nagłym przygięciem głowy ku klatce piersiowej. Objawom
                        tym często towarzyszą obejmujące ruchy kończyn górnych, niekiedy z równoczesnym
                        przywiedzeniem do brzucha kończyn dolnych. Część napadów ma charakter
                        nadmiernego wyprostu, polegającego na bardzo gwałtownym odrzuceniu głowy i
                        kończyn górnych ku tyłowi. Napady asymetryczne i połowiczne są rzadkie i mogą
                        świadczyć o wadzie wrodzonej mózgu, np. braku ciała modzelowatego. Podział na ?
                        błyskawiczne? i toniczne mówi o czasie ich trwania. Występować mogą pojedynczo,
                        lecz częściej w seriach, niekiedy liczących do 100 i więcej napadów. Ujawniają
                        się zwykle przy zasypianiu dziecka lub po wybudzeniu {napady przysenne}.Napady
                        mogą się nasilać gdy dziecko jest bardzo zmęczone i niewyspane, długo płacze,
                        gdy przebywa w nadmiernym hałasie. Ocena stanu świadomości podczas napadów jest
                        trudna. Wydaje się, że nie zawsze występuje jej głębsze zaburzenie. Napadom
                        mogą także towarzyszyć niepokój psychoruchowy, połączony z głośnym krzykiem
                        oraz wiele objawów wegetatywnych : zblednięcie lub nagłe zaczerwienienie
                        twarzy, ślinotok, nadmierna potliwość dziecka, odruchy wymiotne. W prawie
                        połowie przypadków nie udaje się stwierdzić przyczyny tego zespołu. Dziecko
                        niekiedy może się rozwijać prawidłowo, aż do chwili wystąpienia napadów. Napady
                        zgięciowe, nawet w przypadku gdy trudno poddają się leczeniu, mają tendencje do
                        spontanicznego niejako ustępowania wraz z wiekim dziecka, zwykle w drugim roku
                        życia. Wtedy też może następować wyzdrowienie dziecka, przekształcenie się
                        występującego zespołu w inną postać padaczki (zespół Lennoxa-Gastauta lub
                        padaczkę objawową z napadami o charakterze zlokalizowanym-ogniskowym). Spośród
                        wielu przyczyn wystąpienia zespołu WESTA wymienia się m.in. zaburzenia
                        prenatalne (niedotlenienie, toksoplazmozę lub cytomegalię) oraz poporodowe, np.
                        bakteryjne lub wirusowe zapalenie mózgu itp. Okołoporodowe uszkodzenie mózgu,
                        spowodowane zwłaszcza jego niedotlenieniem, jest częstą przyczyną napadów
                        skłonów, które mogą się ujawnić po kilku miesiącach pozornie prawidłowego
                        rozwoju dziecka. Zespół Westa może się także rozwinąć w wyniku wrodzonych wad
                        ośrodkowego układu nerwowego, genetycznie uwarunkowanych zaburzeń
                        metabolicznych (fenyloketonuria, leukodystrofia typu Krabbego, encefalopatia
                        typu Leigha, nieketogenna hiperglicynemia i inne), krwiaków lub wodniaków
                        podtwardówkowych, urazów czaszki, guzów, stwardnienia guzowatego itp.
                        Ultrasonografia i osiowa tomografia komputerowa mózgu u około 25% dzieci nie
                        wykrywa odchyleń od stanu prawidłowego. Poszerzenie układu komorowego oraz
                        zaniki korowe stanowią najczęstsze odchylenia od normy w tomografii
                        komputerowej mózgu u dzieci z zespołem Westa. Występowanie hipsarytmii w
                        badaniu EEG stwierdza się w 2/3 przypadków. U pozostałych dzieci zmianny EEG
                        mogą mieć różnorodny obraz. Zdaniem lekarzy Browna i Livingstona rokowanie u
                        dzieci z hipsarytmią stwierdzoną w EEG co do rozwoju umysłowego jest lepsze niż
                        dzieci bez stwierdzonej hipsarytmii. W około 80-85% przypadków zespołu Westa
                        występuje opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Dotyczy to w znacznym stopniu
                        dzieci z ograniczonymi zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym. Doświadczenie
                        kliniczne wskazuje także, że spośród dzieci z zespołem Westa należ wyodrębnić
                        grupę z łagodnym zespołem napadów skłonów (napady nie są tak nasilone). Rozwój
                        psychoruchowy jest tylko nieznacznie opóżniony lub prawidłowy. Leczenie tej
                        grupy pacjentów w przeciwieństwie do leczenia dzieci typowym zespołem Westa
                        daje nieporównywalnie lepsze wyniki, z zupełnym ustąpieniem napadów i
                        normalizacją zapisu EEG włącznie. W pozostałych przypadkach dzieci
                        konwencjonalne leczenie przeciwdrgawkowe często nie przynosi oczekiwanych
                        skutków. Lekami stosowanymi są steroidy(ACTH),benzodwuazepiny(BZD),pochodne
                        kwasu walproinowego(VPA) i wigabartyna(VBG).Ostatnio podejmowane są próby
                        leczenia dzieci z opornymi na terapie napadami hormonem uwalniającym
                        tyreotropinę(TRH). Uważa się, że może okazać się on lekkiem nowej generacji dla
                        leczenia padaczki, pozbawionym niepożądanych objawów ACTH. Smiertwlność u
                        dzieci z napadami skłonów występuje w 11-23% i jest głównie spowodowana
                        zwiększoną podatnością tych dzieci na zakażenia. Spośród innych powikłań
                        wymienia się nadciśnienie tętnicze, zaburzenia elektrolitowe, zaburzenia
                        krzepliwości krwi. Rokowanie co do ustąpienia napadów w zespole Westa jest
                        uzależnione od wielu czynników. Jest ono lepsze, gdy przed wystąpieniem drgawek
                        rozwój psychoruchowy mieścił się w granicach normy, napady były krótkotrwałe i
                        rzadke, występował jeden rodzaj napadów(tylko napady skłonów) oraz kiedy
                        wystąpiły one po 3 miesiącu życia. Zdecydowanie gorsze rokowanie wiąże się z
                        pojawieniem się oprócz napadów skłonów również napadów uogólnionych toniczno-
                        klonicznych oraz ze złą reakcją dziecka na leczenie hormonalne. Ponad 80%
                        dzieci z zespołem Westa ma upośledzony rozwój psychoruchowy. Odsetek ten jest
                        mniejszy w grupie dzieci z zespołem Westa bez ustalonej etiologii(około 50%).
                        Około 10% dzieci umiera, a u około 25% występuje mózgowe porażenie dziecięce.
                        Prawidłowy rozwój psychiczny i fizyczny stwierdzono u około 10% dzieci. W
                        ocenie wyników leczenia dokonanej metodą konwencjonalną, dostępną powszechnie,
                        pomyślnym prognostycznie objawem jest ustąpienie hipsarytmii w badaniach
                        kontrolnych. Przyjmuje się, że w 20-25% napady stwierdzone w zespole Westa w
                        dalszych okresach rozwoju dziecka przechodzą w napady charakterystyczne dla
                        zespołu Lennoxa-Gastauta. Wystąpienie napadów już w 1 miesiącu życia w dużym
                        stopniu zwiększa prawdopodobieństwo ich przejścia w zespół Lennoxa. Zespół
                        WESTA jest najczęstszym rodzajem padaczki u dzieci we wczesnym okresie rozwoju,
                        mogącym stwarzać problemy diagnostyczne i leczenie zarówno lekarzom pediatrom,
                        do których dziecko trafia najczęściej, jak i doświadczonym neurologom
                        dziecięcym. Napady zgięciowe, zwłaszcza u dzieci bez wyraźnych zaburzeń neuro-
                        rozwojowych, mogą być mylone z różnymi nieprawidłowymi zachowaniami, takimi jak
                        onanizm dziecięcy czy nawet stan afektywnego bezdechu. We wszystkich
                        podejrzeniach zespołu Westa dla rozstrzygnięcia rozpoznania konieczne jest
                        wykonanie badania EEG w dwóch stanach: czuwaniu i śnie, z ewentualnym
                        powtórzeniem po10-14 dniach. Âródło-Strona domowa Oli Leśniewskiej
                        olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
                        • joanna273 Re: A my na turnus:) 30.08.06, 19:48
                          W niedziele jedziemy z Alunią na turnus do szpitala rehabilitacyjnego w Górznie.
                          Turnus będzie trwał az trzy tygodnie.Co prawda mieliśmy jechać w grudniu do Zabajki ale nadarzyła się okazja i wogóle jest dłużej i taniej.
                          Trochę mam stresa,ale mam nadzieje,że wszystko będzie ok.
                          • gabrynio Re: A my na turnus:) 30.08.06, 21:28
                            to wam zazdrościmy, my bedziemy mieli nasz pierwszy turnus na początku
                            października w Zagórzu u naszej pani neurolog, obiecała nam że jeszcze
                            conajmniej raz nas wciśnie do siebie w tym roku, nie mamy tam wielu atrakcji
                            tylko za to nie musimy płacić.
                            A u was napewno będzie swietnie więc sie nie stresuj
                            • joanna273 Re: A my na turnus:) 31.08.06, 09:58
                              Dzięki gabrynio.
                              Zdam napewno relację jak wrócimy,a wam również życzymy owocnej rehabilitacji w Zagórzu.
                              A propo następnych wyjazdów,to umówiłam się z ośrodkiem,że gdyby jeszcze w tym roku było jeszcze jakieś wolne miejsce to ja chętnie skorzystam.
                            • joanna273 Re: A my na turnus:) 31.08.06, 10:01
                              Dodam jeszcze,że w Górznie dziecko nie płaci nic,jedzie na skierowanie od lekarza,opiekun płaci 48zł.na dobę,to wychodzi 960 zł. na 3 tyg. turnus.My teraz korzystając z dofinansowania z PCPR-u przez pierwsze 2 tyg. nie płacimy nic,a następny tydz. Alunia ma za darmo a ja jw. 48 zł.za dobę.
                              • iza_luiza Re: A my na turnus:) 04.09.06, 14:06
                                Joanna, powodzenia na turnusie !
                                My mamy termin na paździenik znowu w Stobnie, zobaczymy jak to wyjdzie z lekami.

                                A dzisiaj się widzimy z Panem Sebastianem, bardzo ciekawa jestem ...smile))
                                • gabrynio Re: A my na turnus:) 04.09.06, 15:44
                                  no to czekamy na wrażenia
                                  • iza_luiza Re: A my na turnus:) 06.09.06, 10:12
                                    No na razie wygląda ok smile długo Maćka masował, Maćkowi się bardzo podobało, co
                                    za pierwszym razem się rzadko zdarza, więc to dobry znak smile
                                    Byliśmy też już u Sabiny i tu mamy problem, bo Maciek się rozleniwił i musi się
                                    teraz na nowo rozkręcać. Ale Pan Sebastian też mówił, że jego zdaniem najlepsze
                                    efekty daje połączenie tych metod: SI, rehabilitacji i masaży, i bardzo SI
                                    zachwalał.
                                    A jak tam wasze zajęcia ? zaczęliście już ? bo bardzo ciekawa jestem smile
                                    • gabrynio Re: A my na turnus:) 07.09.06, 10:14
                                      my powoli się rozkręcamy, ćwiczenia mamy trzy razy w tygodniu, w przyszłym
                                      tygodniu do p.Sebastiana a do Sabiny dopiero w następnym bo przez tą cholerną
                                      kuchnie mamy straszne opóźnienia we wszystkim. Sukcesywnie dochodzą nam
                                      ćwiczenia wzrokowe, logopeda i SI (tęcza), i jak już pisałam w październiku
                                      mamy maleńki turnus rehabilitacyjny w Zagórzu. Pani doktor obiecala nam jeszcze
                                      jeden turnus do końca tego roku, wiele zajęć tam nie będziemy mieli ale cieszę
                                      się ze w końcu coś. cały czas pracujemy nad konikami i basenem, ale coś się
                                      zmieni to dam znac.
                                      I najważniejsze jestem pewna na 99% ze pojedziemy na zimowy turnus z acentrum,
                                      może ty z Maciusiem też się zdecydujesz? Nam byłoby raźniej
                                      Zajrzyj na forum dzieci chorych tam znalazłam dziewczynę która wlaśnie wróciła
                                      z ich turnusu letniego i jest bardzo zadowolona (wpisy pt co porabiacie czy coś
                                      takiego)
                                      i tak właśnie się rozkręcamy Gabryś pomimo błogiego lenistwa jakie miał na
                                      wakacje ćwiczy raczej z chęcia a my widzimy że powolutku powolutku coś się
                                      zmienia nasza rehabilitantka mówi że najważniejsze jest to że się zmienia a nie
                                      stoi w miejscu
                                      Pozdrawiamy
                                      mocno usciskaj od nas Maciusia i Luizę

                                      A jak ataki- mam nadzieje że powoli o nich zapominasz
                                      • iza_luiza Re: A my na turnus:) 07.09.06, 17:36
                                        Ale gdzie jedziecie na ten zimowy turnus ?
                                        My mamy Stobno jak narazie w październiku i w grudniu, i CZD jakoś po drodze,
                                        chyba listopad.
                                        Ataków póki co nie ma, ale Maciek jest na 4 lekach, więc jakby były to by było
                                        beznadziejnie. Wkrótce jeden ze starych leków odstawiamy i wtedy zobaczymy.
                                        ściskamy mocno,
                                        Iza z Maciusiem
                                        • gabrynio Re: A my na turnus:) 08.09.06, 00:08
                                          ten turnus ma być w mielnie,
                                          ogromne gratulacje Maciusiowi i oby tak dalej
                                          pozdrawiamy
                                          • iza_luiza Re: A my na turnus:) 20.09.06, 17:48
                                            Ale tu cicho smile))

                                            Wybieramy się na turnus 1.10 do Stobna, Maciek od wczoraj jest na trzech lekach
                                            zamiast czterech, mamy nadzieje że ta tendencja się utrzyma i z czasem będziemy
                                            mogli zejść do dwóch. No ale to zależy od tego jak będzie z napadami uncertain
                                            A co u Was ?

                                            pozdrawiamy,
                                            Iza i Maciuś
                                            • gabrynio Re: A my na turnus:) 26.09.06, 20:08
                                              rzeczywiście rzadko kto się odzywa

                                              My tez zaczynamy turnus od poniedziałku ale w Zagórzu (niby nic wielkiego ale
                                              zawsze coś)
                                              poza tym od września ostro wzieliśmy się do pracy jeszcze nie mogę dojśc do
                                              siebie ale mamy utęsknioną hipo przy sggw na ursynowie Gabryś jest zachwycony
                                              jak koń się zatrzymuje to on sam na niego krzyczy
                                              a poza tym łapneliśmy jakieś cholerne bakterie mały do dziś nie może dojść do
                                              siebie epidemia jakaś (komp też nam szwankuje)
                                              Iza mam nadzieję że nie ma napadów - mocno trzymamy za was kciuki
                                              pozdrawiamy
    • aga7916 Re: A my po kolejnym turnusie :) 31.01.07, 12:59
      Cześć,mam pytanie...kiedy zaczynałyście jeżdzić z dziećmi na turnusy
      takie "wyjazdowe",do innych miast,gdzie ćwiczono kilka razy dziennie tak jak
      jest np.u Mazgutowej?Ja na razie byłam na dwutygodniowym turnusie w
      CZD.Myślałam ze to wygląda inaczej...
      • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 31.01.07, 20:35
        My pierwszy turnus odbyliśmy jak mały skończył 1rok i 7 miesięcy i nie wiem czy
        to nie było za wcześnie, mały kiepsko znosi pobyt w nowych miejscach odrazu się
        wyłacza ssąc palec a z tym nie umiemy już walczyć przeszło w nawyk.
        Dlatego myślę że maleństwo powinno skończyć chociaż rok, a tak naprawdę to
        powinnaś się przekonać się jak będzie wyglądał jego rozwój może nie będzie
        potrzebowało az tak intensywnej rehabilitacji, pamiętaj że zbyt dużo bodzcow
        może doprowadzić wyłączenia się dziecka i wtedy może pojawić się ogromny problem

        co do Mazgutowej piszesz o tej rosjance co przyjmuje na Bemowie słyszałam wiele
        nie przychylnych opini??
        pozdrawiam
        • aga7916 Re: A my po kolejnym turnusie :) 01.02.07, 17:46
          tak,o tej rosjance.Nie wiem nic w sumie o niej.Znalazłam kiedyś historię pewnej
          dziewczynki z agenezją,która do niej trafiła.Miała już chyba 3 latka,a
          zachowywała się jak półroczne dziecko.no i jej pomogli.a co słyszałaś na jej
          temat?bo turnusy u niej kosztują mnóstwo kasy,więc chyba powinni robić wszystko
          dla naszych dzieci.
          • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 01.02.07, 20:41
            Słyszałam o niej wiele nieprzychylnych rzeczy, przedewszystkim że zbyt wysoko
            się ceni, jacyś rodzice wypowiedzieli się na forum rehabilitacji o terapii u
            niej - była to pierwsza i ostatnia terapia u niej - byli z niej bardzo
            niezadowoleni spróbuję odszukac ten post, natomiast nasz mały chodzi na masaże
            do chłopaka który u niej kiedys pracował - nie pamietam dokładnie co mówił bo
            to już było dawno natomiast napewno po tym co usłyszałam o niej napewno nie
            powierzyłabym Gabrynia w jej ręce
          • gabrynio do Aga7916 21.02.07, 14:19
            Właśnie wróciliśmy z turnusu i było na nim troszkę osób które pracowały z
            Mazgutowa, a dokładnie były na turnusach u niej - i bardzo sobie chwalą te
            turnusy ponoć wartu bez wzgledu na koszty nawet sama myślę czy nie zapisać się
            na turnus do niej ale jest mały problem wolne miejsca mają dopiero na 2009 rok

            co do si to mielismy dwie terapeutki jedna mówiła że terapie powinno sie
            zaczynać jak najszybciej druga mówiła o tym że można przestymulować dziecko
            więc trzeba uważać, na turnusie dziecko które zostało przestymulowane w tym
            momencie ciężko jest z nim cokolwiek zrobił
            • iza_luiza Re: do Aga7916 21.02.07, 21:29
              My się zapisaliśmy na turnus u P. Mazgutowej na jesień. Ale słyszałam zarówno
              pozytywne jak i negatywne opinie, pewnie trzeba się samemu przekonać.
              Ja teraz myślę o delfinoterapii smile koleżanka jedzie latem, to ją wypytam jak
              wróci smile
              • gabrynio Re: do Aga7916 21.02.07, 23:52
                Iza a kiedy zapisysywałaś się na ten turnus i czy dowiedziałaś się ile kosztuje
                ten turnus??
                ja też słyszałam o niej różne rzeczy ale skoro do tej pory pisałam raczej źle
                to kiedy ostatnio mówiono o niej raczej w samych superlatywach to też musialam
                o tym nadmienić
                co do delfinoterapii też o tym myslimy, napisz gdzie chcecie jechać, może
                zapisalibysmy się razem w jednym terminie,
                ja myślałam o ukrainie bo to najbliżej ale słyszałam niepochlebne opinie o nich
                natomiast cena jest zachęcająca
                ostatnio dotarłam do takich informacji że delfiny przypływające (usa) są lepsze
                od tych zamkniętych(ukraina), natomiast koszt pobytu i wyjazdu do stanów
                przerasta nasze najśmielsze oczekiwania

                pozdrawiam
                • iza_luiza Re: do Aga7916 22.02.07, 11:29
                  Zapisywałam się w zeszłym roku i szczerze mówiąc nie wiem ile kosztuje ani czy
                  jestem zapisana, bo wysłałam zgłoszenie i zero odzewu uncertain
                  Ale walczyć nie będę, to podobno dość intensywny turnus, a mój Maciek już po
                  Stobnie ma napady, chociaż dopasowują się do niego jak mogą i wszystkie zajęcia
                  ma rozciągniętę na cały dzień, żeby miał przerwy na odpoczynek. Tam podobno tak
                  się nie da uncertain
                  Co do delfinów, to o Krymie słyszałam niepochlebne opinie: że syf, że drogo, że
                  fatalne warunki, że delfiny są wzięte od wojska po eksperymentach militarnych,
                  i nie wiadomo czy tak naprawdę mogą pomóc.
                  Koleżanka, do której mam zaufanie z racji tego, że tysiąc razy sprawdzi zanim
                  podejmie decyzję, nawiązała kontakt z jakąś mamą, która była na Krymie. Tamta
                  jej nie polecała, więc po dalszym rozeznaniu sytuacji wybrała jako najlepsze
                  delfinarium w USA, Australii i w Turcji. I do Turcji właśnie się latem
                  wybierają. Wykupują wycieczkę w biurze podróży, znaleźli hotel blisko tego
                  delfinarium, a tak koszty przelotu i pobytu są mniejsze. Mam nadzieję, że my z
                  Maćkiem też się wybierzemy, ale na pewno jeszcze nie w tym roku, bo jest za
                  mały. No i nie wiem jak z epi, czy to nie jest przeciwskazanie do
                  delfinoterapii uncertain
                  • gabrynio Re: do Aga7916 22.02.07, 15:07
                    Iza co do delfinow zajrzyj na stronę www.makscudny.pl , mam zamiar skontaktowac
                    się z jego rodzicami, z tego co widziałam na zdjęciach wydaje mi się że Maks
                    był młdszy od naszych dzieci kiedy tam był, (czytałam że najlepsze efekty
                    terapia daje miedzy 4-6 rokiem życia ale my nie będziemy czekać)
                    co do miejsca chcę skontaktować się z naszym znajomym z florydy zeby dowiedział
                    się co i jak wlasnie tam z tego co wiem miesięczna terapia tam kosztuje 40 tys.
                    ale może on nam jakos pomoże,
                    co do padaczki to jest to taka sama terapia jak konie czy psy z tym że tam jest
                    szansa że te fale rzeczywiście wyleczą (CUD), myślę że zagrożenie napadu jest
                    takie same jak przy innych terapiach

                    co do mazgutowej to ja planuję się zapisać, a jak to będzie i czy pojedziemy to
                    czas pokarze
                    • joanna273 Re: do Aga7916 22.02.07, 17:08
                      Czytam tak te wasze wpisy i troszkę wam zazdroszczę tych planów turnusowych.Nas niestety ledwo co stać na turnus w Zabajce(może uda się w przyszłym roku) szukam przeważnie ośrodków refundowanych przez NFZ a o mazgutowej czy terapii z delfinami to mogę tylko pomarzyć.Ale mimo tego życzę wam wielu sukcesów na tych wszystkich terapiach.
                      A propo delfinoterapi to niedaleko nas(Tarnowskie Góry) ma powstać w niedługim czasie,Narazie budowany jest hotel,później dalsze obiekty i wtedy może skorzystamy z takiej terapi choć ceny też napewno nie będą małe.
                      • gabrynio Re: dojoanna273 26.02.07, 11:41
                        Asia my też borykamy się z problemami finansowymi (pewnie jak każdy), ale
                        właśnie po to otworzyliśmy małemu konto w fundacji żeby zbierac na nim
                        pieniążki na rehabilitację i wierze że się uda
                        a co do tarnowskich gór to czytałam o tym że powstaje ten ośrodek natomiast
                        znając nasze polskie możliwości wiem że to jeszcze potrwa, dlatego jeśli się
                        tylko uda to chciałabym wyjechać za granicę i sprawdzić czy to wogóle coś daje
                        w Warszawie też ma powstać delfinarium ale kiedy to będzie.....
                        • joanna273 Re: dojoanna273 27.02.07, 10:34
                          Alunia ma rownież założone konto w fundacji i szczerze mówiąc to ja bardzo liczę na to, że w końcu zbierzemy tyle pieniążków że Alunia będzie mogła spokojnie ze 4 razy do roku pojechać na porządny turnus.
      • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 01.02.07, 20:39
        My właśnie jesteśmy w Stobnie smile
        Turnusy w CZD niestety wyglądają jak wyglądają, niezbyt wiele pomagają dzieciom
        w takiej formie. Ja zaczęłam z Maćkiem jeździć do Stobna jak miał prawie 2
        lata, ale wydaje mi się, że to było późno. Teraz zaczęłabym wcześniej, bo mam
        takiego 3-letniego cykora (dzisiaj dostał histerii na ćwiczeniach z Sherbourne,
        tylko on jeden), i długo się do innych dzieci przyzwyczajał. Poza tym do takiej
        ilości zajęć też nie jest przyzwyczajony, szybko się męczy. No a wiadomo, że im
        dziecko mniejsze tym więcej chwyta i przyswaja. Lepiej pojechać wcześniej a po
        prostu wziąć mniej zajęć. Zresztą nawet niemowlaki w Stobnie widziałam smile
        • aga7916 Re: A my po kolejnym turnusie :) 02.02.07, 13:57
          dzięki za informacje, Iza możesz mi podać namiary do tego Stobna.Dowiem się
          czegoś więcej na ten temat i porozmawiam z rehabilitantką, co ona na ten temat
          myśli.Może pojadę tam z Niczką. A propo tej pani Sabiny i SI to rehabilitanci
          uważają,że Niczka jest jeszcze za mała.Ze trzeba poczekać...co Ty o tym myslisz?
          Ona ma teraz dwa miesiące i 3 dni.To jest podobno dla starszych dzieci.
          • gabrynio Re: A my po kolejnym turnusie :) 02.02.07, 15:01
            Wpisz w wyszukiwarce Stobno i napewno znajdziesz,
            co do terapii Si to zgadzam się z rehabilitantami, zawsze mozesz zadzwonić do
            Sabiny i zapytać co ona na ten temat myśli, my Si zaczęliśmy jak mały kończył
            rok i uważam że wcale nie było to za późno, najważniejsze jest to żeby nie
            przebodzcować maleństwa bo może się zamknąć w sobie i nie przyjmowac żadnych
            bodzców - to zawsze potarza nam pani psycholog, właśnie wyjeżdzamy na taki duży
            turnus około 6-7 godzin dziennie ćwiczeń i ona nie pochwala tego że tam
            jedziemy uważa że możemy małego przestymulować w ten sposób
          • iza_luiza Re: A my po kolejnym turnusie :) 02.02.07, 19:55
            tu masz stronę Stobna:


            www.stecrom.webpark.pl/
            Co do SI to też uważam, że najlepiej zadzwoń do Sabiny i z nią pogadaj.
            Wszystko też zależy od problemów malucha, z niektórymi warto zacząć pracować
            jak najszybciej, inne mogą poczekać.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka