Atrezja płucna i ubytek miedzykomorowy

[kpiekuta]

Witam, jestem nową uczestniczka forum. Mam 19 miesiecznego syna Kamila z atrezja płucna i ubytkiem miedzykomorowym. Do tej pory syn był leczony w Poznaniu. Jest po dwóch zespoleniach systemowo-płucnych. Czeka na operację radykalną, ale ja chciałabym go skonsultować jeszcze w innych ośrodkach. Czy jest wśród Was ktos kto ma dziecko z taka wadą? Gdzie je leczyliście, na jakim jest etapie? Jaki ośrodek polecacie?

Bede wdzięczna za każdą odpowiedź.

Karola

[paso]

Nasz synek miał taką wadę. Zaraz po urodzeniu miał zespolenie B-T po jednej
stronie, potem balonikowanie tętncy płucnej i implantację stentu po drugiej. 20
lipca miał operację korekcji wady: wszczepienie contegry, załatanie ubytku w
przegrodzie, powiększenie światła prawej komory. Jest pacjentem CZD w W-wie.
Teraz ma 11 miesięcy.

[cartwood]

Witaj,

Nasza córeczka Marysia ma również atrezję zastawki tętnicy płucnej ale bez
ubytku w przegrodzie międzykomorowej (PA + IVS). Mimo iż w naszych przypadkach
wystąpiła atrezja zastawki płucnej to ogromną różnicę robi tutaj ubytek w
przegrodzie. W naszym przypadku na skutek jego braku, u Marysi wystąpiła
hipoplazja prawej komory w wyniku czego nie można było pokierować leczeniem w
kierunku przywrócenia jej funkcjonalności. Stąd nasz przypadek jest 'sercem
jednokomorowym'. Marysia ma obecnie skończone 3 miesiące. W 3 dobie życia
przeszłą zespolenie BT shunt. Przed nami kolejne operacje zmierzające do
operacji Fontana. Marysia jest leczona w CZD w Warszawie.

Pozdrawiamy,

Kasia i Tomek
Rodzice Marysi z PA+IVS

[paso]

Razem z Kubusiem pozdrawiamy Was i Marysię. Może się jeszcze spotkamy.

[cartwood]

Pozdrowienia również dla Was. W najbliższy poniedziałek jedziemy na pierwszą po
wypisaniu z CZD kontrolę. Zobaczymy co powiedzą lekarze...

Pozdrawiamy,

Kasia i Tomek

[kpiekuta]

Dziękuję Wam za odpowiedz. Czy leczycie sie w CZD ze względu na bliskie
położenie Waszego miejsca zamieszkania czy ze wzgledu na dobrą renome tej
placówki? Mam dylemat czy leczyc syna nadal w Poznaniu czy znaleźć mu inny
ośrodek.

[paso]

W naszym przypadku to nie my decydowalismy o wyborze szpitala. Kubuś trafił na
kardiologię w pierwszej dobie po urodzeniu. W trzeciej był w CZD a w piątej
miał już operację poprzedzoną cewnikowaniem. W tamtym czasie napradę nie
moglibyśmy mieć wpływu na wybór szpitala. Malec miał lecieć do Łodzi, ale
trafiliśmy do CZD, co dla nas, z Warszawy, było na pewno prostsze. Ale wtedy to
nie miało znaczenia. Musieliśmy zaufać lekarzom ,na których trafiliśmy. W
naszym przypadku sprawy potoczyły się dobrze(odpukać!). Według mnie , jeśli
masz zaufanie do swoich lekarzy to nie zmieniaj ich i szpitala.

[cartwood]

Witaj,

Wada serduszka u Marysi zostałą zdiagnozowana prenatalnie w 22 tygodniu ciąży.
Dało nam to wiele czasu na odpowiednie przygotowanie do leczenia. Braliśmy pod
uwagę trzy ośrodki: Łódź, Warszawę i Kraków. Wynika to z faktu, iż tylko te
trzy ośrodki specjalizują się trudnych przypadkach wad serduszek niemowląt.
Nadmienię jeszcze że jestęśmy z Bydgoszczy. Zdecydowaliśmy się na CZD za namową
Doc. Dangel u której wykonywaliśmy echo serca. Ona też pokierowała nas w
kwestii porodu. Marysia przyszła na świat w Warszawie w Szpitalu Klinicznym
przy Karowej. W drugim dniu zycia Marysia była już w CZD. Miała zrobione
cewnikowanie serca oraz operację BT shunt. Wszystko przebiegło pomyślnie. W
pełni zaufaliśmy profesjonalizmowi lekarzy i pielęgniarek z CZD. Przed nami
jeszcze kolejne dwie operacje. Jesteśmy przekonani, że również wykonane w CZD.

Pozdrawiamy,

Kasia i Tomek,
Rodzice Marysi z PA+IVS

[annagp3]

Witam

Jestem pierwszy raz na tej stronie i już znalazłam temat, który jest mi znany.
JA urodziłam Synka we wrześniu z wrodzona wadą serca pod postacią zarośnięcia
drogi odpływu prawej komory, BEZ ubytku przegrody międzykomorowej oraz skrajnej
hipoplazji prawej komory,z DROŻNĄ zastawką otworu owalnego z przewodem
tętniczym. Dość szczegłowo opisałam przypadek mojego synka, ale jeszcze nie
umiem w skrucie jej opisać, nie znam tych wszystkich oznaczeń. Przeszedł
pierwszą operację w drugiej dobie życia - zespolenie systemowo płucne po
stronie prawej, to dopiero początek operacji a bedzie miał jeszcze dwie, cały
czas jesteśmy pod opieką CZD. Chciałabym bardzo mieć kontakt z rodzicami o
podobnych doswiadczeniach.

Pozdrawiam
Anna

[paso]

Witaj ,
Jak bez ubytku to Kasia z Tomkiem (cartwood) rodzice Marysi opisali swoją
historię szczegółowo m.in. w portretach dzieci na stronie funduszu. Pozdrawiam
ich przy tej okazji. Jak z ubytkiem w przegrodzie: to nas Kubuś - jest po
korekcji i pod opieką CZD. Korekcja wady z ubytkiem i bez jest inna.

[cartwood]

Witajcie,

Nasza historia, właściwie historia Marysi, jest w portretach dzieci, zachęcam
do przeczytania. Oczywiście możemy się kontaktować i porozmawiać o naszych
serduszkach Wygląda na to, że podążamy tą samą drogą.

Paso, dziękujemy za pozdrowienia i pozdrawiamy!

Kasia, mama Marysi PA+IVS

[justynaan1234]

Witam czy któraś z mam urodziła dziecko z qada serca atrezja zastawki płucnej bez ubytku w przegrodzie miedzykomorowej prosze o porady