operacja w ANGLII !!!!

[annaarendt5]

JESTEM MAMA NIKOLI"SPIRYTUSIKA"(ZESPOL HETEROTAKSJI,POLISPLEMIA).BYLAM NA
FORUM MOZE 2 LATA TEMU.NIESTETY NIE UDALO SIE NAM DOCZEKAC NA OPERECJE W
PROKOCIMIU,PO 2-UCH LATACH CZEKANIA ZDECYDOWALISMY SIE Z MEZEM NA OPERACJE W
ANGLI I NAPRAWDE BYLO WARTO.OPERACJA TRWALA 6 GODZIN,NIKOLA BYLA NA
INTENSYWNEJ TERAPII TYLKO PRZEZ 1 DOBE,POZNIEJ, WROCILA NA KARDIOLOGIE,SAMA
ODDYCHALA,PO DWOCH DNIACH ZACZELA CHODZIC,A PO DWOCH TYGODNIACH WROCILISMY DO
DOMU.JESLI MACIE JAKIES PYTANIA TO CHETNIE ODPISZE

[sara01]

witam serdecznie

Napisałam do Pani na e-mail gazetowy , bardzo proszę o odczytanie .

Pozdrawiam , Magda

[kuba1206]

ale super!!!!

każdy rodzic marzy o tym, by opercja przebiegła dobrze i dziecko szybko wróciło
do domku!!! (ale nie zawsze jest tak kolorowo i nie zawsze jest to wina
szpitala, czasem jeszcze Opatrzność ma inne plany- tak mi sie wydaje)

Gratuluję i zyczę zdrówka!!!

[tomek0303]

napisałam do Pani na @ .

Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt

Edyta mama Tomka ( niezbalansowany kanał-przedsionkowo-komorowy)

[ewelia5]

Witaj. Cieszę sie że operacja sie udała i jesteście w domku. Temat mi bardzo
bliski bowiem mieszkam w Anglii z dzieckiem po 3 operacjach serca (jedno
balonoplastyka i 2 na otwartym sercu, operacje w PL) więc mam kilka pytań.
Proszę jeżeli mozesz odpowiedz.
Czy był jakis powód że w PL nie zoperowali Córeczki?
Czy udało sie Wam uzyskac środki z NFZ?
Czy w Londynie?
A jak było z porozumiewaniem się czy korzystaliscie z tłumacza?
Czy sami musieliscie znajść ośrodek który zoperuje córeczkę?
Koniecznie napisz w jakim więku jest córeczka .
Pozdrawiam Was serdecznie. Życze Wesołych Świąt i dużo dużo zdrowia.
Ewelina

[annaarendt5]

do osrodka skierowal nas lekarz rodzinny GP .Nikola ma 4 latka.Krakowie
czekali aby byla starsza,bo niby taka byloby lepiej.Gdy przyjechalismy do
kliniki na pierwsza wizyte lekarz stwierdzil,ze to zrobia w ciagu 0,5 roku i
tak sie stalo.SZPITAL NAZYWA SIE FREEMAN HOSPITAL w newcastle.Wiem ,ze mielismy
duzo szczescia i zycze wszystkim tego samego.

[agabro]

Pięknie!
Interesują mnie pytania zadane przez poprzedniczkę:
Kto finasowal?
Jak z porozumiewaniem się?
Pozdrawiam!

[annaarendt5]

JESTESMY UBEZPIECZENI W ANGLII POZATYM DZIECI DO 12 ROKU ZYCIA SA LECZONE
BEZPLATNIE.Wklinice jast polski kardiochirurg(dorosli),ale nie mielismy
problemu z porozumiewaniem.To moze brzmiec nieprawdziwie ala tak bylo.POzatym
warunki szpitalne niedoporownania.Na sali z Nikola byla dziewczyna ze sztucznym
sercem na zewnatrz ciala sterowanym przez komputer!!Wydaje mi sie ze polskim
szpitalom brakuje wiele,a przedewszystkim pieniedzy

[ewelia5]

Równiez jesteśmy ubezpieczeni w Anglii. Leki bezpłatne dla takich dzieci.
Bezporównania warunki kilkakrotnie lepsze. Pisałam to juz w moim wątku "kontrol
pooperacyjna". My też nie korzystamy z tłumacza.
Matko kochana ze sztucznym sercem. Kiedy w PL?!?!
Ciekawa jestem w jakim miescie mieszkacie.
Jest jeszcze jedna mama na forum z synkiem urodzonym i operowanym w Anglii.
Pozdrawiam serdecznie. Ewelina

[kasiamp1]

Witajcie! To ja jestem ta mama chlopca operowanego w Anglii.
My mieszkamy w Anglii, w Anglii przeszlam ciaze, dowiedzialam sie o wadach
Mateusza, tu byl operowany, leczony, nadal jest pod kontrola Guy's and St.
Thomas'w Londynie. Wiem, ze mamy wielkie szczescie, ze moglismy skorzystac z
osiagniec techniki i nasze dzieci mialy to co najlepsze, ale mysle, ze bardziej
niz niezbyt pozytywnie nakrecac rodzicow, ktorych dzieci w Polsce nie maja
takich mozliwosci, trzeba im jakos pomoc. Pewnie wlasnie finansowo... Ja staram
sie zachecac wszastkich znajomych do oferowania 1% podatku na nasz Fundusz- w
Polsce, w Anglii kupuje wszelkie okazjonalne (np. kartki swiateczne) drobiazgi
tylko z logo British Heart Fundation. Moze by cos takiego zorganizowac w Polsce?
Tez odpowiem na ewentualne pytania dotyczace tego - "jak jest w Anglii", ale
prawda jest taka, ze tam wszystko jest inne, a jak to kiedys powiedzial moj
Tato - "kazdy ma swoj kraj"... Kiedys mieszkalam przez cztery lata w
Uzbekistanie i jestem szczesliwa, ze nie tam urodzil sie Mateusz!
Pozdrawiam,
Kasia, mama Mateusza TGA+VSD

[ewelia5]

Witaj Kasiu. Wesołych Świąt.
Zgadzam się z Tobą. I przepraszam nie chcę nikogo nakręcać. Masz rację. Jedno
jest pewne trzeba mówić o problemach i pomagać jeżeli jest to tylko mozliwe.
Pozdrwiam wszystkich serdecznie. Ewelina

do kasiamp1

[madzia8310]

Cześć! Jestem mama Filipa ktory ma też tga (bez vsd). Moj synek ma prawie osiem
miesiecy. W tej chwili mamy problem ponieważ ma zwężone obie tętnice płucne.
Jestem ciekawa jak rozwija się twój synek, jaki jest duży, czy ma jakieś
powikłania po operacji? Chciałabym wiedzieć coś wiecej o dzieciach z ta wada i
dlatego pytam. My leczymy sie w Poznaniu. Pozdrawiam was!
Magda mama Filipka TGA

[kasiamp1]

Czesc Magda, Mateusz skonczyl 26go grudnia 15 miesiecy. Zaczal chodzic tydzien
przed skonczeniem roku. Generalnie jest bardzo "do przodu". Naprawde rozwija
sie swietnie. W maju bedziemy w Polsce na dluzej, a jestesmy z Poznania wiec
jesli chcesz mozemy sie spotkac. Mam nadzieje, ze z Twoim Synkiem wszystko sie
wyprostuje! Pozdrawiam, k.

[madzia8310]

Cześć! Dzieki za odpowiedź! To dobrze że twój synek tak sie dobrze rozwija
Gratuluje! My najprawdopodobniej jedziemy 02.02. na kontrole, dowiemy sie wtedy
co z tętnicami...bardzo się boje tej wizyty bo jeśli gradient rośnie to bedzie
jeszcze jedno cewnikowanie...nawet nie chce o tym myśleć. A jeśli chodzi o maj
to super by było, ale my jesteśmy z Ostrowa wiec musiałabym dojechać lub przy
okazji jakiejs kontroli byłoby to możliwe. Ale chętnie bym porozmawiała z wami
i wyminiła sie doświadczeniami. Jeśli możesz to podaj mi swojego maila...lub
napisz do mnie : [e-mail]
Pozdrawiam was
Magda mama Filipka TGA

Jakie są roznice w leczeniu za granica a w Polsce?

[macieks55]

Witam,
Czy ktoś może wie, jakie są najważniejsze różnice w leczeniu chorób serca w
ośrodkach w Polsce a np. w ośrodkach w europie zachodniej albo w USA?
Czy w Polsce leczy sie przy pomocy jakiś starych metod? Czy sprzęt medyczny
jest niewystarczający?

Pozdrawiam,
Maciek - Tata Natalki z ASD i VSD

[ewelia5]

Maćku. Nie w Polsce leczy się jak najbardziej nowoczesnymi metodami i
kardiochirurgia dziecięca nie odbiega za bardzo od standardów Europejkich.
Owszem sprzętu wciąż mało. Ale za to lekarze kardiochirurdzy najlepsi w
Europie . Pozdrawiam Ewelina

[kasiamp1]

Ewelina, polemizowalabym z tym co napisalas, poza sprzetem. Fakt, nie mam
doswiadczenia jesli chodzi o kardiologie/kardiochirurgie, ale znam troche
polska rzeczywistosc. Nie bede juz wspominac o sprawie pieniedzy, wizyt, itp....

[ewelia5]

Rozwiń temat proszę. Ja również nie mam doswiadczenia z Angielską
kardiochirurgia. Spotykam się w szpitalu z Kardiologiem to jedyne moje
doświadczenie (pomijam dentystę, lekarza pierwszego kontaktu, pielęgniarkę). Co
do rzeczowosci, poprawności badań niczym sie nie różni. Różnica jest w
podejściu do dziecka, w atmosferze. Nie wiem jak odczuwaja to ludzie zyjący
tutaj od urodzenia czy ma na nich taki wpływ jak na mnie, Kamilke w
sczególności. Dla mnie atmosfera jest tutaj niezwykła. W Polsce każy wie co i
jak.

[kasiamp1]

Ewelina, masz jakies doswiadczenia kardiochirurgiczne, czy tylko
kardiologiczne. To dla mnie roznica. Poza tym, "w Polsce kazdy wie co i jak".
Wlasnie, dla mnie to jest upokarzajace.... Bo tutaj nie ma "co i jak" vide
pieniadze. Wiadomo, ze dla zycia i zdrowia naszych dzieci zrobimy wszystko, ale
upokarzajace dla mnie jest to, jak dzieje sie w Polsce!

[ewelia5]

W Angli mam tylko szczęsliwie (po 3 zabiegach w PL piszę że szczęśliwie bo nie
potzeba) doswiadczenia kardiologiczne.
Wiem Kasiu co masz na mysli pisząc że w PL wielokrotnie niektóre sytuacje są
upokarzające. Nie neguję i zgadzam sie z Tobą.Duzo napisała Gosia (gosiap10).
Anglii nie dostaję żadnych dodatków zwiazanych z chorobą córeczki, żadnych
zwrotów pieniężnych za przejazdy, leki są darmowe i leczenie.
W Polsce mamy przyznane do jej 6 roku życia "orzeczenie o niepełnosprawności",
ale nie pobieramy zasiłku. Nigdy nie miałam w PL problemów z dostaniem sie na
wizytę. Jechalam kiedy było potrzeba i odwiedzalismy doktora w Koszalinie bez
wczesniejszego umawiania się.
Nidy nie dawałam żadnych pieniędzy w szpitalu ani prezetów. Ładnie
podziękowałam. Z osiągnięć i udanej ostatniej trudnej operacj jestem
zadowolona, nasz doktor z Anglii mówi że "bardzo dobra robota". Mam żal do tego
jakie panuja warunki w szpitalach i żal że kadry nie szkoli sie "jak rozmawiać
z pacjętem i rodzina", do nieuprzejmości.
Co do wizyt to tutaj jest inaczej niż w PL. Na wizyte umawiamy sie na miesiąc
(wizyty co 6 mies) potem przychodzi list (jak dojdzie, ale pilnujemy i w
razie "W" dzwonimy) z data kiedy mamy przyjechac.

[kasiamp1]

Ewelina, ja mam swieze doswiadczenia ze zwyklych badan krwi Mateusza w Polsce.
Poniewaz mamy tutaj dzialajace zwykle ubezpieczenie miedzynarodowe, a wszyscy
uwazaja, ze mamy straszne poklady pieniedzy (w koncu mieszkamy na Zachodzie,
tyle, ze tam ZYJEMY i to zycie tez troche inaczej kosztuje...)za badanie
musialam zaplacic. Nie byl to problem, ale sposob, w jaki sie to odbylo byl
przykry. Czekalam kilka minut w "statystyce" aby oplacic badania, gdyz
wszystkie cztery panie tam pracujace byly zajete tudziez obieraniem jablek ze
skorki, tudziez musialy ustalic miedzy soba, czy beda pily jeszcze tego dnia
kawe. Moglismy poczekac cierpliwie, az dojda do consensusu, gdyz nie dzialo sie
nic naglego- zlego, ale, gdyby, to tych kilka minut moglo zawazyc na czasem
zyciu dziecka. W Anglii nie ma mozliwosci czekania az panie cie zauwaza, gdyz
raczej nie pija kawy w czasie pracy - maja na to przerwy (bezplatne!). Gdy
Mateusz mial zatrzymanie akcji serca spowodowane uczuleniem na proteiny mleka
krowiego, ktore byly w preparacie, ktorym musialam go dokarmiac, w ciagu
doslownie trzech minut zjawily sie dwie erki, w tym jedna specjalistyczna -
dziecieca. W czwartek zadzwonila do mnie Mateusza Pani Doktor, ktora chciala
umowic sie w wygodnym dla mnie terminie na pobyt Mateusza w szpitalu i kolejne
testy mleczne. Mateuszowi nawet odrobina mleka zawartego w czymkolwiek
(czekolada, jogurt, ser) moze zaszkodzic w ten sposob, ze doprowadza do
bezdechu, dalej zatrzymania akcji serca, dalej jesli to tylko
chwilowe "wylaczenie" moglaby doprowadzic do uszkodzenia mozgu. Nie wiem, czy w
Polsce ktos by mnie zaprosil do szpitala, aby bylo bezpiecznie na takowe testy.
Kolejna rzecz, w Anglii faktycznie potrafia odpowiednio rozmawiac z rodzicami.
Nie ma opcji "niepelnosprawnosci" i dostawania pieniedzy, ale WSZYSTKO wlacznie
z zakwaterowaniem w przyszpitalnym hoteliku i przewozem nas z/do szpitala
mielismy i mamy za darmo. Oto moje przemyslenia...

[kamila9621]

Wlaczam sie zeby potwierdzic ze nie ,zawsze zachowanie personelu medycznego w
malych szpitalach jest takie jak powinno byc w duzych zreszta tez .Moglam sie o
tym pzekonac nie jednokrotnie ,a ostatnio w ostatnie wakacje.Kiedy to
trafilismy do jednego z malych szpitali z zatruciem pokarmowym.Max lecial juz
bez sily , oparty o mnie .Wybralam inny szpital jak zawsze poniewasz tam gdzie
trafialismy zawsze ,mialam tez nie za wesole doswiadczenia.Np( przy pobraniu
krwi u wowczas 4 letniego Maxa w gabinecie zabiegowym,mialam zaczekac na
zewnacz i zaczekalam.Ale to co uslyszalam pod drzwiami nie miesci sie w
glowie!! Jedna z pielegniarek najpierw przemawiala spokojnie ,a ze syn nie
reagowal krzyknela ,,Bo jak ci w morde dam to sie zaraz uspokoisz'",a 2
doswiadczenie z samym ordynatorem oddzialu dzieciecego,ktury stwierdzil
dzwoniadz do kardiologa dla doroslych oczywiscie
",ze podesle mu takiego bracha zTAKIM SERDUCHEM ,ze tam taki zdaza sie raz na
100lat) moze to dla nich bylo normalne ale to przeciez moje dziecko i takie
slowa z ust lekarza moga zabolec.A wracajac do ubieglych wakacji ,Maximilian
czul sie slabo a wiedz czekajac az wypelnia wszystkie dokumety chcialam isc z
nim do toalety juz na oddziele ,i na pytanie gdzie tu jest toaleta jedna z
pielegniarek mi odpowiedziala '"A co pani mysli ze w Polsce nie ma juz
lazienek"i to tylko dlatego ze mielismy Holederskie ubespieczenie. Moze nie
mam jeszcze takiego doswiadczenia z pobytem za granica ,ale tutaj jeszcze nic
nieprzyjemnego mi sie nie zdazylo.Ale oczywiscie wszystko moze byc mozliwe
Justyna mama Maximiliana

[ewelia5]

Mi też zdarzyło się leżeć w PL szpitalu na oddzale ratowniczym z angielskim
ubezpieczeniem personel był nadzwyczaj miły - zaskoczona byłam.

Wiecie strasznie mi przykro że jest tak w PL. Ale jak my możemy pomóc żeby
naszym dzieciom w PL było lepiej? Boję się że "wkładamy kij w mrowisko".

Jutro napiszę o leczeniu zębów w Anglii dzieci z chorym serduszkiem.
Pozdrawiam E.

[gosiap10]

Jak wiecie moja Marta leczona jest w Paryzu, w jednej z najlepszych klinik
dzieciecych we Francji. Moge wiec porownac system francuski z polskim.
A wiec:
- w kwestii metod leczenia uwazam, ze Polska w niczym nie odbiega od panstw
zachodnich. Mamy znakomitych kardiochirurgow, ktorzy ratuja dzieci z bardzo
zlozonymi wadami serca i chwala im za to!
- przeraza mnie natomiast klopot z dostepem w Polsce do kardiologow i dobrego
echa serca. Tak we Francji, jak i w Luksemburgu i w Belgii praktycznie WSZYSCY
kardiolodzy umieja dobrze robic echo a aparaty maja w gabinetach. Moze jest to
roznica w wyksztalceniu? Co wiecej, nigdy nie zdarzylo mi sie miec klopotu z
echem serca mimo, ze NIGDY nie robiono go Marcie w premedykacji. Lekarz ma w
gabinecie zabawki, telewizor z bajkami itp., dzieci leza wiec spokojnie. Przez
te wszystkie lata i dziesiatki ech serca, spotkalam sie tylko raz z sytuacja,
ze dziecko badane przed Marta rodzice musieli zabrac na spacer, by je uspokoic
przed powtornym badaniem. Wrocili po godzinie i wszystko bylo OK. Oczywiscie
aparaty do EKG i pulsoksymtry to tez standardowe wyposazenie. Dzieci umawiane
sa tez na konkretna godzine, czekanie moze sie wiec zdarzyc bardzo wyjatkowo,
gdy pojawi sie dziecko wymagajace naglej kontroli.
- musze sie tez zgodzic z Kasia w kwestii pieniedzy. Ja mam za kazda wizyte
zwracane 97% pieniedzy i nie gra tu roli, czy robilam ja w gabinecie prywatnym,
czy w szpitalu. Co wiecej dostaje kilometrowke za jazde na konsultacje do
Paryza, ktora pokrywa mi w calosci koszt benzyny (prawie 800 km w ta i z
powrotem). Mam tez zwrot kosztow hotelu i jedzenia w trakcie pobytu z dzieckiem
w szpitalu. Nie place tez praktycznie nic za leki. Kiedy Marta byla przez ponad
rok na lekach antykoaguacyjnych, dostalam zwrot za zakup coaguchecku, a paski
mialam w aptece za darmo.
- co do standardu szpitali w Polsce uwazam, ze tez wypadamy niezle. Francuskie
szpitale sa w wiekszosci publiczne i ich standard trudno porownac z tym, ktory
Kasia pokazala nam w Londynie . Marty szpital ma okolo 200 lat, pokoje sa
maciupkie, bez klimatyzacji, budynki czesciowo odrapane, na kardiologii na
szczescie wymieniono okna, bo mialo sie wczesniej wrazenie, ze wypadna... Nigdy
jednak nie spotkalam sie z wiekszymi problemami dotyczacymi sprzetu, ktory jest
dostepny wlasciwie zawsze, gdy go potrzeba. Oddzialy kardiologiczne i
kardiochirurgiczne maja oczywiscie przewozne aparaty do echa serca oraz
rentgena pluc. Badania sa wiec wykonywane w krotkim czasie po ich zleceniu
przez lekarza.
- co do personelu pielegniarskiego i pomocniczego - dlugo by dyskutowac.
Stwierdzam wiec krotko, ze wszedzie sa tylko ludzie, z ktorych nie wszyscy
powinni wykonywac ten zawod. Pielegniarki, ktorym "przeskadzalismy" w nocy w
piciu kawy, nawet nie przeprosily za swoja bezmyslnosc, gdy w koncu wezwany
przez nie lekarz, stwierdzil... ze Marta umiera. Cudem dozyla intubowana do
operacji, ktora zaczela sie w niedzielny poranek, zaledwie w kilka godzin po
tym, jak "panikujacy rodzice" zauwazyli, ze cos zlego dzieje sie z
dzieckiem.Dla nich wszystko bylo OK! O braku higieny, nie myciu rak, wkluwaniu
sie po kika razy bezskutecznie...lepiej nie pisac. Po trzech miesiacach
pielegniarki dzielily sie na te, ktore nas bardzo lubily (jestesmy im ciagle
niezmiernie wdzieczni za opieke nad Marta) i te ktore nas nienawidzily, bo
widzielismy ich brak przygotowania i co gorsza... brak serca.
-

[kamila9621]

Wlasciwie nie mam doswiadczen z Anglia ,ale za to muj syn Maximilian i ja mamy
juz doswiadczenia z 3 krajami -Polska, ,Holadia, i Niemcami.9 lat temu gdy w 6
tygodniu zycia wykryto wade serca u mojego syna urodzonego w Holadii , ptrafili
sie przyznac ze nie maja doswiadczenia z ta wada u takich maluchow i poszukali
natychmiast miejsce gdzie moze byc operowany.Dzielem przypadku albo kogos kto
czuwal nad nim z gory ,w tym czasie przebywal w Niemczech z USA slawny
Kardiochirurg pochodzacy z
Monachium ,przyjechal do kraju na sylwestra .I to on zgodzil sie operowac
mojego synka 30.12.97 dzien przed sylwestrem w klinice w Achen .Udalo sie
chociaz dawano mu nie wiele szas a op. trwala 11 godz.Pomimo ze oszczegano mnie
przed Niemieckim personelem ,ze moga nas traktowac z dystasem , bylam mile
rozczarowana Poza pierwszym momentem kiedy to po chszcie dziecka i podpisaniu
zgody przyniesono mi broszurke w kturej bylo co rodzice moga zrobic po stracie
dziecka i gdzie szukac pomocy .Mielismy okazje doswiadczyc Polskich realiow.Do
Prof. Wojtalika nie mam zadnych zastzezen ,jestem wrecz wdzieczna ze to
wlasnie on operowal mojego syna poraz 2 w 2004r.Chociaz personel pielegniarek
nie koniecznie z oddzialu kardiochirurgi lecz obok sasiadujacej neurologi byl
dla rodzicow z kariochirurgi nie sypatyczny ,dochodzilo rowniesz do sprzeczek
pomiedzy pielegniarkami z obu oddzialow.Chociaz na obu chodzilo przeciez o
dobro malego pacjeta.W tej chwili od 1,5 roku mieszkamy zpowrotem w Holadii
gdzie bylismy juz 4 razy na kontroli i jednego moge byc pewna jezeli czegos nie
beda mogli tutaj zrobic napewno postaraja sie nawet w innym kraju o jak
najleprza pomoc dla mojego syna. Z jednego jestem naprawde zadowolona ze nie
musze robic juz prywatnie badan ECHA serca jak to bylo w Polsce ze wzgledu na
dlugie kolejki,gdzie byl czas oczekiwania ponad 12 miesiecy nawet zaraz po op.A
wiedz te nasze kontrole byly przewaznie prywatne .Wiem jedno ze napewno Prof
Wojtalik robi wszystko co w jego mocy ,a jest znany poza granicami .Ja
osobiscie mialam go poleconego przez lekazy z Holadii.Pozdrawiam Justyna mama
Maxa (zwezenie i nie domykalnosc zastawki aortalne III st.)

[agaabc]

Witam!
Napisałam do Ciebie maila- odpowiedz proszę! A