czy ktoś ma dziecko z PDA?

[clarita1]

witam.chciałabym nawiazac kontakt z osoba której dziecka ma PDA-BOTAL.pisałam
o tym wczesnie ale mało kto sie odezwał.czytałam troche na ten temat ale
czesto jak juz ma dziecko PDA to ma jeszcze inne wady a to juz zupełnie
zmienia postac rzeczy.pozdrawiam

kasia-mama oliwiera(PDA)

[patapi]

witam. mój maluch ma PDA. pytaj. pozd.

[clarita1]

witam.chciałabym zapytac czy jestescie juz po operacji czy przed.jak wygłada
taki zabieg, jak długo lezy sie w szpitalu.nasz maluch ma bardzo małą ta wade i
dlatego czekamy na kolejne echo i potem ma juz lekarz zadecydowac.czy sa jakies
powikłania po zabiegu?my mamy jechac do W-Wy do Centrum Zdrowia Dziecka to
jesli wiecie cos na temat tego centrum to prosze napisac tzn czy mozna spac
przy dziecku,jakie warunki sa itp.dziekuje i pozdrawiam

[clarita1]

czy dostajecie na dziecko zasiłek pielegnacyjny?

[karo772]

Cześć, moja córeczka również ma PDA w styczniu skończyła roczek byliśmy już
blisko zabiegu ale skończyło się na tym, że czekamy. Jeśli masz jakieś pytania
a będe umiała pomóc to jestem do dyspozycji. Pozdrawiam Renata

[clarita1]

czesc.mnie interesuje najbardziej sam zabieg cewnikowania i sytuacja po bo my
jak narazie tez czekamy.i jeszcze jedno pytanie czy dostajecie na dziecko
zasiłek pielegnacyjny?pozdrawiam

mama oliwierka(PDA)

[karo772]

cewnikowania nasza córeczka nie miała więc nie mogę Ci pomóc. O zasiłek też
nigdy się nie ubiegaliśmy więc nie wiem. Pozdrawiamy

[clarita1]

to w takim razie jak wygladAŁ zabieg bo nam pani doktor powiedziała ze to sie
nazywa cewnikownie tzn zakładaja sprezynke od dołu przez Zyłe udowa jak sie nie
myle ale nie wiem czy dobrze mysle bo juz sie gubie w tym wszystkim.

kasia_mama Oliwierka(PDA)

[mamagaby]

zamknięcie PDA maetodą założenia coila (sprężynki) odbywa się przez tętnicę,
nakłuwa się tętnicę udową i cewnikiem wprowadza się sprężynkę do serca.Najpierw
wykonywane jest cewnikowanie serca(wprowadzają kontrast i sprawdzają czy jest
odpowiednie dojście dla sprężynki) i jeżeli nie ma przeciwskazań wykonywana
jest aortografia (wprowadzenie i założenie sprężynki)

zamknięcie PDA metodą podwiązania przewodu odbywa się przez nacięcie
przestrzeni międzyżebrowej, między 3 a 4 żebrem(zazwyczaj), dł. nacięcia zwykle
4-5 cm i podwiązanie przewodu, NACIĘCIE WYKONUJE SIĘ Z BOKU, BLŻEJ PLECÓW (nie
jest cięty mostek)

tak najprościej można powiedzieć o metodach zamykania PDA

[clarita1]

dziekuje za odpowiedz bo o to mi własnie chodziło.teraz wkońcu zrozumiałam na
czy ten zabieg polega.i jeszcze jedno pytanie jak mozna.jak długo lezy sie w
szpitalu przed i po zabiegu.pozdrawiam

mama Oliwierka (PDA)

[clarita1]

jeszcze jedno czy po takim zabiegu dziecko jest bardzo osłabione czy moze
normalnie funkcjonowac chodzi mi o te pierwsze godziny i dni po operacji.jak to
wszystko wygląda?

[mamagaby]

pobyt w szpitalu minimalnie 3-4 dni.pierwszego dnia badania:rtg , echo ,
morfologia, po zadecydowaniu o zabiegu, założenie wenflonu i dziecko pozostaje
na czczo, rano (do 12) zabieg - do dwóch godz. do 3 godz. na intensywnej
terapii (gabrysia był 45 do godz.), powrót na salę, dziecko musi leżeć dobę na
płasko (na nodze założona jest opaska uciskająca tętnicę), podawane są
kroplówki - przez trzy doby zapobiegawczo antybiotyk.samopoczucie dziecka jest
różne, w zależności jak znosi narkozę.nakłucie nie boli i pod wzg.
kardiologicznym też nic nie boli.wg mnie i mojej córki nie boli nic (jedynie
zakładanie wenflonu).Generalnie na drugi dzień Gabrysia biegała z koleżankami
po korytarzu.Z dzieckiem można być na sali operacyjnej do momentu zaśnięcia.
najgorszy jest stres i strach dziecka i rodzica!!!

[clarita1]

dzieki za odpowiedz.Znów jestem bogatsza o te kilka informacji.Ale mam jeszcze
kilka pytan.Czy mozan spac przy dziecku na sali w nocy?i czy dziecko jak ma
lezec dobe to jak? bo przeciez dziecko nie ulezy tak 3 letnie.pewnie dostaje
jakies leki na spanie czy co?tyle ma człowiek pytan i wątpliwości że sama nie
wiem czy pytac czy czekac na swoja kolej az sie samemu to przeżyje.ale chyba po
to jest to forum zeby sobie przekazywac taki informacje.dzieki bardzo

kasia mama OLiwierka (PDA)

[mamagaby]

Pytać, pytać i jeszcze raz pytać!
Gabrysia miała zabieg na litewskiej w w-wie! można było być z dzieckiem całą
dobę, warunki tragiczne ale człowiek nie zwracał na to uwagi, najważniejsze że
można było być z dzieckiem! siostry pracujące natym oddziale to anioły!dziecko
po narkozie przeważnie śpi, aczkolwiek Gabrysia bardzo dobrze zareagowała na
narkozę, nie miała mdłości i była pełna energii, mając 4 lata to też nie lada
wyczyn wyleżeć w łóżku.zabawialiśmy ją jak mogliśmy: przydadzą się puzle,
książeczki, klocki, u nas rewelacyjne sprawdził się dyskmen i bajki do
słuchania i to co dziecko lubi najbardziej.bardzo energiczne dzieci dostają coś
na uspokojenie - syropek.
istotną rzeczą jest 3 m-czny okres ochronny po zabiegu, zero rowerku, drabinek
i sytuacji gdzie dziecko jest narażone na upadek (ryzyko przemieszczenia się
sprężynki), później wrasta w ciało, w mięśnie i jest ok.

[clarita1]

my mamy jechac prawdopodobnie do w-wy do centrum zdrowia dziecka.czy my mówimy
o tym samym czy ten na litewskiej to jest inny szpital?dzieki za
wszystko.pozdrawiam

mama oliwierka (PDA)

[mamagaby]

nie, to dwa różne szpitale.obecnie Gabrysia jest również leczona w CZD,
zrezygnowaliśmy z Litewskiej.Z tego co wiem,w CZD nie można być na kardiologii
w nocy z dzieckiem.Ale nie wiem tego na pewno, bo z Gabrysią jeździmy na
oddział szybkiej diagnostyki kardiologicznej i badania robimy w jeden dzień
pozdrawiam

[clarita1]

ojej ja sobie nie wyobrazam w nocy dziecka samego zostawic.a jak mozna sie
dokładnie dowiedzic cos na ten temat?a ogólnie ten szpital jaki jest?bo
najpierw to my jedziemy na wizyte skonsultowac to
pozdrawiam
mama oliwierka(PDA)

[dorka87]

Ja jestem po operacji PDA. Masz jakeś pytanie,napisz
Pozdrawiam
Dorota

[karo772]

cześć, napisałaś, że jesteś po operacji PDA powiedz prosze jaki to był zabieg
zakładania coila czy może normalne zawiązywanie i przecinanie przewodu. Naszą
córeczkę czeka taki zabieg i nie wiem na co sie zdecydować ale czytając post
poniżej utwierdzam sie w przekonaniu, że powinna to być klasyczna operacja z
przecięciem tego przewodu bo jak czytam moze nastąpic ponowny przeciek po
założeniu koreczków. A jakie Ty masz doświadczenia?. Pozdrawiam Renata mama
Karolinki PDA

[dorka87]

Cześć.To była operacja kadrdiochirurgiczna, zawiązali mi przewód .Teraz jestem
11 lat po operazcji. Operacja odbyła się gdy miałam 5 i pół roku w szpitalu w
Krakowie w Prokocimiu.Teraz żyje jak moi rówieśnicy tylko szybciej się męczę
wtedy poprostu muszę odpocząć(sama wiem kiedy) i jestem alergikiem.Mam
nadzieję,że Twoja córeczka szybko wróci do zdrowia.
Pozdrawiam
Dorota

[karo772]

Dziękuje za odpowiedz i jeśli moge to jeszcze zapytam czy to szybsze męczenie
się jest wynikiem wcześniejszej obecności przecieku?, Czy musisz teraz
kontrolować (echo) serduszko, czy masz zalecone jakieś ograniczenia z tego
powodu. Z tego co czytałam i pytałam po takim zabiegu już uznaje się, że
wszystko jest ok. ale jak jest w rzeczywistości? będę wdzięczna za odpowiedz.
Pozdrawiamy Cię Dorotko bardzo cieplutko

[dorka87]

Tak to prawda po takiej operacji uznaje się że wszystko już jest wporządku i tak
jest w rzeczywistości! Ale ze względu na to,że jestem po PDA od czasu do czasu
robię badania w przychodni(EKG i podstawowe,bez echa serca). Jednak przez kilka
lat jeździłam na kontrole do poradni kardiologicznej.To szybsze męczenie się
występuje tylko przy większym wysiłku(dlatgo nie chodze po górach i wcześniej
miałam zwolnienie na wf-ie z długodystansowych biegów,oraz ćwiczeń wymagających
większego wysiłku,ale koleżanki patrzyły się na mnie "bykiem" dlatego teraz mam
zwolnienie z całego wf-u).Często zwłaszcza w zimie "łapie" jakieś
infekcje(np.angina).Poza tym chodze do Liceum i jak ktoś niewie to by
niepowiedział, że ja jestem po poważnej chorobie Nie zastanawiajcie się długo
tylko podejmijcie szybkie i skuteczne leczenie dla córeczki.

[karo772]

dziękuje za odpowiedz i zyczymy zdrówka

[mamagaby]

Moja córka ma wadę PDA,ma 10 lat,w 4.5 roku miała zabieg założenia sprężynki -
coil, po trzech latach nastąpiła rekanalizacja, ponowny zabieg założenia
drugiej sprężynki, nieudany, na dzień dzisiejszy - przeciek, obecnie leczymy
się w Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie.Zabiegi odbyły się na Litewskiej.Chętnie
odpowiem na każde pytanie

[gandzia4]

Moja córeczka 2 lata 5 miesięcy ma PDA. Byliśmy już bliscy zabiegu gdy miała 4
miesiące, ale w wieku 5 miesiecy przeciek zaczął się zmniejszać. Na badaniu
izotopowym w wieku 8 miesięcy wyszedł przeciek sladowy na poziomie błędu metody
(czyli może byc taki minimalny a może go wcale nie być). Na ostatniej kontroli
w wieku 1 rok i 8 miesięcy kardiolog nadal słyszała szmer, jednak echa nie
zleciła. Teraz bedziemy robić echo na kolejnej kontroli w marcu. Mam nadzieję,
że echo potwierdzi, że przecieku nie ma już Jestesmy pod opieka doktor
Mrowiec z CZD w Warszawie.

[karo772]

cześć, jeśli mogę zapytać jak dokładnie wygląda badanie izotopowe, domyślam
się,że coś dziecku podają a póżniej robią echo ale skoro mieliście takie
badanie to zapytam Was. My też już byliśmy w szpitalu i mieliśmy mieć zabieg
ale była spora różnica w wielkości pomiędzy zdiagnozowanym przez naszego
kardiologa a kardiologa w Warszawie w szpitalu i to skłoniło nas do czekania
jednak po kontroli w listopadzie przeciek dalej jest ok 2mm, mamy jeszcze
kontrolę w lutym a póżniej chyba zdecydujemy się na zabieg, tak radził nam
kardiolog mówiąc,że trzeba to jak najszybciej zamknąc. Nam jednak ciężko sie
zdecydować bo jak każdy rodzic mamy nadzieję ze samo się zamknie, córeczka ma
już 13 miesięcy wiec nie wiem czy ma jakieś szanse na samoistne zamknięcie
pewnie są takie przypadki ale czy czesto?. Pozdrawiamy

[patapi]

witam . nam kardiolog robiąc ECHO powiedziała , że może się zamknąć do 2 lat.
później byliśmy w CZDZ i pani dr Kowalik wyśmiała nas - twierdząc "czy pani
wierzy w cuda" . na nastepnej wizycie stwierdziła : "że chyba się zamyka" ! za
tydzień mamy kolejną wizytę. badanie izotopowe polega na wstrzyknięciu izotopu
i robieniu zdjęć RTG - u nas nie wyszło kontrast poszedł nie tam gdzie
trzeba. pozd. mama Kropeczki 2 latka

Karo

[gandzia4]

Badanie izotopowe polega na podaniu dożylnie izotopu, a następnie wykonaniu
serii zdjęć specjalną maszyną. Całe badanie trwa dosłownie 1-2 minuty. Daje ono
dokładny obraz tego gdzie i w jakiej ilości płynie krew. Jest dokładniejsze od
echa. Jedynie co jesli jesteś w ciąży to przez dobę albo dwie, nie możesz
zbliżać się do dziecka po podaniu izotopów. Co do szans na samoistne zamknięcie
się PDA w tym wieku to powiem ci jedno niby są nikłe szanse, ale ponoć jakieś
jeszcze są. Powodzenia.

[mamagaby]

Uważam , że szybsze męczenie nie jest związane z PDA, ponieważ ta wada nie daje
takich objawów!chyba że jest to bardzo duży przeciek.Moja córa miała 8 mm na 3
mm, czyli dzira bardzo duża.W tej chwili ma przeciek1-3 mm, chodzi 3 razy w
tygodniu do szkoły basenowej, dość zaawansowany trening, nie ma zwolnienia z w-
fu i nie miała takiej propozycji, jest traktowana jak zdrowe dziecko.Szczególną
uwagę poświęcamy natomiast profilaktyce zapalenia wsierdzia, przede wszystkim
zadbane ząbki i dokładnie wyleczone wszystkie infekcje.
co kardiolog to różne opinie, ale wiem na pewno, że małe przecieki mają szansę
na samoistne zamknięcie i UWAGA!!! w CZD obecnie nie zamyka się małych
przecieków, pozostawiane są do obserwacji z uwagi na ryzyko ingerencji w
organizm nad ryzyko samego istnienia przecieku.
Oczywiście każdy organizm jest indywidualny jak też i różne są przecieki.
No i niestety przy założeniu coila nie można wykluczyć rekanalizacji, która
niewątpliwie zdarza się bardzo rzadko, aczkolwiek my jesteśmy takim przypadkiem.
W 100% przy podwiązaniu przewódu kardiochirurgicznie nie ma możliwości
wystapienia rekanalizacji!!!Dziecko jest zupełnie zdrowe !!!

[dorka87]

Masz rację co lekarz to inne informacje. I to że ktoś po PDA szybciej się męczy,
lub nie to sprawa indywidualna Pozdrawiam
Dorka

[dorka87]

ja jednak uważam, że dziecko powinno być od samego początku (czyli jak
najwcześniej) pod opiekom specjalistów. To jest mniej stresu (bo jeśli jest małe
to nie pamięta). I "komfort" dla rodziców . Życzę dzieciom zdrowia, a rodzicom
wytrwałości
Dorota po operacji PDA