Wątek dla podczytujących :)

11.04.07, 21:47
Ponieważ wiem z maili i innych źródeł, że jest też sporo rodziców, którzy nas
mniej lub bardziej regularnie podczytują, postanowiłam założyć taki wstępny
wątek dla nich, aby mogli się przedstawić, napisać coś o sobie, co tylko
chcą, może z czasem odważą się na więcej...
Bardzo was zapraszam do krótkiego albo długiego wpisu, czemu nie smile
Niech to będzie taka księga odwiedzin na forum smile
    • paub Re: Wątek dla podczytujących :) 09.07.07, 22:45
      Cześć smile Podczytuję, ale nieregularnie smile Jestem mamą Julki, która parę dni temu
      skończyła 8 miesięcy. Moja córeczka ma ACC zdiagnozowane w 35 tygodniu ciąży, na
      USG. Miała robiony rezonans w CZD, agenezja całkowita, izolowana, kora mózgowa w
      normie. Rehabilituję ją od 5 tygodnia jej życia i muszę powiedzieć, że jak
      narazie wyniki są bardzo zadowalające. Mała, tak jak większość dzieci tu,
      nienawidziła leżeć na brzuchu, miała zwiększone napięcie mięśniowe i podejrzenie
      padaczki. Ponieważ dwa kolejne EEG nic nie wykazały, padaczkę uważamy za
      wykluczoną (oby...), a pojedynczy epizod drgawkowy (prawa rączka), jaki nam się
      przytrafił w szpitalu (ciekawe, prawda?), po rezonansie, nasza Pani neurolog
      uważa za efekt działania środka rozluźniającego, któru Julka dostała zamiast
      narkozy, na sen. Podobno jest to możliwe, że w taki sposób zeszło z niej napięcie.
      Początkowo rehabilitowałam ją NDT i stosowałam elementy kinezjologii, później,
      ponieważ nie było efektów, przeszłam na Vojtę i uważam, że była to właściwa
      decyzja. Mała poszła do przodu jak burza, jest bardzo sprawna i ruchliwa, od
      razu zaczęła przewracać się na brzuch i fika tak non stop, w tę i z powrotem smile.
      Jeszcze nie potrafi siedzieć bez podparcia, ale próbuje, natomiast raczkuje do
      tyłu i strasznie się wścieka, że zamiast przybliżać, się oddala. Ale próbuje
      wytrwale. Vojta jest nieprzyjemną metodą zarówno dla dziecka, jak i dla rodzica
      - ale i tak polecam. Czasem warto się przemęczyć, choć 3 miesiące, a efekty
      naprawdę mogą być fantastyczne. Inna sprawa, że my wracamy do Boobatha, bo już
      mamy dość.
      No i to tyle smile Pozdrawiam wszystkich dzielnych rodziców! Wasze dzieci mają masę
      szczęścia, że mają właśnie Was. Ja wiem, że mam szczęście, że mam takie dziecko,
      a nie inne, bo jej "inność" wiele mnie nauczyła. Jednocześnie mam świadomość, że
      konsekwencje tej wady u Juli są (dzięki Bogu) nieszkodliwe. Jednakże zaglądam
      tu, bo to forum jest kopalnią wiedzy i myślę, że dzięki temu, że czytam Wasze
      posty udało mi się kilku problemów uniknąć. Dzięki smile
      Paulina
      • iza_luiza Re: Wątek dla podczytujących :) 13.07.07, 10:54
        Witaj Paulinko, fajnie że się odezwałaś smile
        Dziel się z nami swoimi spostrzeżeniami, im ich więcej tym więcej mamy tej
        wiedzy, której potrzebujemy.
        Pozdrawiamy smile
        • aga85.live Re: Wątek dla podczytujących :) 29.11.07, 11:02
          tak czytam i czytam te wasze wypowiedzi i w większosci wyczytuje że
          o ageneji waszych dzieciaczków dowiadywalyście się już w ciąży, u
          mojej córki wykryli częściową agenezje zaraz po urodzeniu, nie
          pamiętam już kto mi to powiedział że tego ie da się wykryć w czasie
          ciąży, to nie wiem czy to dotyczyło przypadku Ali i jej częściowej
          agenezji czy ta osoba mowiała wog,ole że agenezja nie jest do
          wykrycia w czasie badania a ciąży, czuje sie troche oszukana nie
          wiem co mam już o tym mysleć.
          • magdapoz Re: Wątek dla podczytujących :) 29.11.07, 11:30
            witam
            nie mlozesz czuc sie oszukana, agenezje czasami mozna zauwazyc (tj.
            powiekszone komory), ale nie zawsze. Moj lekarz mimo ze jest z
            ogromnym doswiadczeniem i dorobkiem naukowym nie widzial anomalii.
            USG mialam robione czesto, wysylam mnie tez na tzw. kombajn, tez nic
            nie zauwazono wiec nie mozesz miec do nikogo pretensji. Powiem Ci
            wiecej, to dobrze ze nikt nie dostrzegl tego bo dzieki temu
            donosilas do konca dziecko i oszczedzono Ci mnostwo nerwow w czasie
            ciazy. Nikt nie byl w stanie ani nawet nie jest w tej chwili
            dokladnie powiedziac co bedzie dalej. Zauwazylas z naszych
            wypowiedzi ze nie ma tu identycznych przypadkow. Jedne dzieciaki ida
            jak ogień inne potrzebuja naszej pomocy...
            Mam pytanie czy oprocz hipoplazji u malutkiem znalezli cos jeszcze
            czy to jedyny problem? W jakim wieku jest dziecko I czy cos Cie
            niepokoi w zachowaniu dziecka.
            P.s. Musze sie teraz sama pochwalic moja Ala. Wlasnie skonczyla rok.
            Robilismy jej badania u psychologa dzieciecego. Rozwoj umyslowy jest
            w normie, rozwoj ruchowy opozniony o 5 miesiecy. Pani ktora robila
            te badania stwierdzila ze wynika on z nadwrazliwosci dotykowej.
            Szczotkowalismy Ale przez 2 tygodnie i bardzo duzo sie zmienilo. Nie
            potrafie tego opisac dokladnie, ale corka zupelnie inaczej sie
            zachowuje. Potrafi wiele minut przelezec na brzuszku, jak ja nosimy
            na rekach nie odpycha sie od nas itd. Zupelnie inaczej cwiczy. Iza
            bardzo pozytywnie wypowiadala sie o SI wiec chcialam rozszezyc
            zajecia o integracje, jednak po tych badaniach stwierdzono ze nie ma
            takiej potrzeby, bedziemy sie meldowac u nich w osrodku raz na 2
            miesiace i bedziemy dostawac zadania domowe. Teraz duzo pracujemy
            zeby zaczela pelzac i raczkowac. Rowniez prowokujemy do chwytania
            zabawek przez skos i fajnie sobie radzi. Jest bardzo silna i super
            apetyt.
            Ala jest bardzo pogodnym dzieckiem. Wszystko ja interesuje. Teraz
            musze jej jeszcze powtorzyc bdanie wzroku i sluchu. I na tym n razie
            zakonczymy, z powtornego rezonansu tez zrezygnowala nasza Pani
            neurolog. Wogole to byla w szoku jak zobaczyla Ale, zaskoczona byla
            takim postepem. Znowu chaos w tym poscie ale tyle rzeczy chce
            przekazac ze w koncu gubie watek, Pozdrawiam
            • aga85.live Re: Wątek dla podczytujących :) 29.11.07, 13:29
              aha dziekuje za rozwianie niepotrzebnych mysli, już rozumie.
              też mam córeczke co ma na imie Alicja i za tydzień skończy roczek.
              Ala jest od urodzenia pod stałą kontrolą neurologa rehabilitujemy ja
              od 3 miesiąca zycia,
              Na dzien dzisiejszy jeszcz nie raczkuje ale pełza, nie umie sama
              usiąsć choć probuje, moja rehabilitantka mówi że Ala nie ma odruchu
              obronnego i dlatego nie umie rączkami sie podeprzec.
              jest wesołą dziewczyna pełną życia lubi muzyke lubie jak sie jej
              śpiewa tanczy z nią super umie sie sama bawić. wszystko ją
              interesuje,
              a ja nie zauważyłam u niej innych problemów, ale jak teraz pojde do
              lekarza to porozmawiam z nim.
              a u waszej Ali jak postawili diagnoze częściowa czy całkowita
              agenezja?
              • magdapoz Re: Wątek dla podczytujących :) 29.11.07, 20:23
                Nasza Ala z tego co opisujesz jest na podobnym poziomie. U nas jest
                agenezja wiec brak calkowity ciala modzelowatego. Tez bardzo lubi
                muzykę, dzisiaj kupilismy jej hustawke smile nie przyjela prezentu z
                entuzjazmem ale na wszystko potrzebuje czasu, na zaakceptowanie
                nowej zabawki tez. Jestem pewna ze ja polubi.
                ALa tez trafila na rehabilitacje w trezcim miesiacu zycia i mielismy
                problemy z odruchem obronnym, mozna poweidziec ze juz nauczyla sie
                chronic glowe przed upadkiem. U nas brak podpor wynika z
                nadwrazliwosci i ztym musimy sobie poradzic, tzn w lewa raczka
                gorzej pracuje, z prawa jest ok. Pozdrawiam
                • aga85.live Re: Wątek dla podczytujących :) 29.11.07, 20:53
                  tak te dzieci potrzebują czasu na zaakceptowanie pewnych rzeczy, tu
                  sie zgadzam. ja mam na styczen do neurologa to wtedy sie dowiemy
                  jakie rokowania, narazie inny lekarz powiedział że dogania swoja
                  grupe wiekową. trzeba byc dobrej myśli,
                  pozdrawiamy również
          • bronkakkk Re: Wątek dla podczytujących :) 11.10.08, 18:25
            Witam wszystkie mamy!

            Jestem mama połtora miesiecznego Alanka,mały jest po przepuklinie
            opnowo rdzeniowej operowany w pierwszej dobie po urodzeniu i
            implantacja ukladu zastawkowego.Po operacji wykonano usg przez
            ciemiaczko w ktorym jest napisane brak przegrody rzezroczystej...w
            nastepnym za cytuje ,,rogi przednie
            nieposzerzone,zaokraglone,rozsuniete na boki-brak,agenezja ciala
            modzelatowegoUkład komorowy nieposzerzony.Sploty
            prawidlowe,przestrzen przymozgowa nieposzerzona,, bylismy u
            neurologa juz u nas w rejonie i najpierw skierowanie na usg,ktore
            bedziemy miec w ta srode i nie wiem co dalej co ona nam powie troche
            sie boje...ogolnie maly ma nie dowlad konczyn dolnych niby porusza
            nimi,ale minimalnie raczki ma silne i głowke zaczyna trzymac
            rehabilitujemy metoda vojty+cwiczenia rozluzniajace poniewaz w
            jednej nozce jest napiecie miesniowe konsultowalam sie rowniez z
            rehabilitantka od metody NDT boba i tez bedziemy probowac ta
            metode.Pomozcie mi jak moge to interpretowac ogolnie to w dugim usg
            ciut inaczej pisze i chyba wtedy sa gorsze rokowania
            cytuje,,wzmozona echogenicznosc przestrzeni okolonaczyniowych w obu
            wzgorzach.Rogi czolowe zaograglone prawy 11mm lewy9mm.brak przegrody
            przezroczystej.Uklad komorowy nadnamiotowy nieco poszerzony w
            zakresie komor bocznych.wsp Evansa 0,45,szerokosc komory 3
            4mm.Sploty prawidłowe,przestrzen przymozgowa szcelinowata,, boje sie
            strasznie prosze o pomoc jesli mozecie mi cos powiedziec z wlasnego
            doswiadczenia.Z gory slicznie dziekuej i zaczne sie troszke wdrazac
            tutaj.
    • mblazusiak Re: Wątek dla podczytujących :) 11.09.07, 01:28
      Witam Wszystkich,
      Nazywam się Gośka i jestem mamą 2,5 letniego Patryka. Jestem tu po raz pierwszy,
      więc pozwólcie, że krótko opowiem o nas.
      CI,PI, ciąża przebiegała prawidłowo i oczekiwałam wspaniałego zdrowego
      dzieciaka. Niedługo później okazało się, że jest inaczej. Po pobycie
      diagnostycznym na oddziale neurologii dowiedzieliśmy się, że Patryk ma tzn
      wielowadzie mózgowia. Podstawową wadą była całkowita agenezja ciała
      modzelowatego. I tyle na początek. W 4 miesiącu życia dostał po raz pierwszy
      napadu padaczki- atak trwał ok półtorej godziny i przeszedł w stan
      padaczkowy-jak się później okazało Patryk cierpi na padaczkę lekooporną. Jak
      przyszły wyniki MRI okazało się, że nie jest to izolowane ACC, a Patryk nie
      posiada wielu struktur mózgowia-zakrętu obręczy, przegrody przeźroczystej,
      Hipokampa, ma poszerzone komory(na szczęście bez wzrostu ciśnienia) i przede
      wszystkim heterotopię, która powoduje ciężkie napady.
      Mówili nam, że Patryk prawdopodobnie nie będzie nigdy chodził, siedział, mówił i
      będzie ciężko niepełnosprawny umysłowo. Teraz też wiem, po minach lekarzy i
      komentarzach, że nie sądzili że nie przeżyje pierwszego roku.
      Ja przez całe życie mojego syna staram się robić co do mnie należy-chodzę do
      specjalistów, czytam i uczę się, rehabilituję młodego intensywnie (u najlepszego
      specjalisty jakiego znam, metodą NDT Bobath).
      Mój syn ma teraz 2,5 roku, siada sam, wstaje przy kanapie i wszystkim co
      popadnie(chociaż nie utrzymuje kompletnie równowagi), zaczyna gaworzyć i
      raczkować, jest w doskonałym kontakcie z otoczeniem. Jest na etapie ok 8-12
      miesiąca.
      Oczywiście nie jest tak kolorowo-nigdy nie powiedział "mama", ciągle upada, nie
      chodzi i nie można zostawić go na sekundę, ma ponad setkę napadów padaczkowych
      małych dziennie, a jak tylko coś złapie, zapalenie gardła czy coś to lądujemy na
      reanimacji. Nie je normalnie-tylko wszystkim się dławi i wymiotuje, ma bardzo
      słaba lewą stronę ciałka i wiele by wymieniać. Każda jego umiejętność-jedzenia,
      chwytania w łapki czy cokolwiek jest wynikiem wielomiesięcznych powtórzeń i
      ćwiczeń. Teraz do tego doszło jeszcze, że jest bardzo agresywny-ma co chwile
      napady autoagresji-bije głową w co popadnie.
      Nieraz jest tak, że czegoś się nauczymy czy też nie, jak przychodzi ciężki okres
      i napady to później musimy się uczyć wszystkiego od nowa- i zaczynamy od zera.
      pozdrawiam wszystkich rodziców i trzymam kciuki
      www.patryczek.blogspot.com/
      • iza_luiza Re: Wątek dla podczytujących :) 11.09.07, 22:29
        Witaj Gosiu !
        Widzę u Patryka dużo podobieństw do mojego Maćka. Chociaż Maciek
        jeszcze nie raczkuje i nie wstaje, wciąż jest zbyt wiotki, ale
        postawiony potrafi całkiem ładnie chwilę postać. Z jedzeniem też się
        poprawiło ostatnio, chociaż ciągle Maciek nie gryzie tylko sobie
        memła wink
        Myślę, że wszystkim nam potrzeba trzech oceanów wiary i
        cierpliwości, ja czasem tracę tę wiarę ale kiedy czytam takie wpisy
        jak twój, jest mi wstyd smile
        Oczywiście jestem dumna z tych przysłowiowych maleńkich kroczków do
        przodu, które codziennie pokonuje mój synek, chociaż ich może nie
        widzę, ale wiem że są. Wiem, że się zmienia, że coraz więcej
        rozumie, jest coraz bardziej kontaktowy. Może kiedyś spełni się
        nasze wspólne marzenie, może uda się wyleczyć padaczkę, może powie
        coś więcej niż te swoje murmurando, i może wyjdziemy gdzieś razem za
        rękę smile Ciągle wierzę, że to jest możliwe.

        Fajnie, że jesteś z nami. Pisz częściej kiss
        • mblazusiak Re: Wątek dla podczytujących :) 12.09.07, 01:04
          Cześć Izunia,
          szczerze mówiąc napisałam tutaj nie sądząc, że ktokolwiek będzie zainteresowany
          tym co napiszę. A tu proszęsmile Obejrzałam sobie stronkę, historię i Maciusia. I
          pewnie słyszałaś to 10000000 razy, ale to bardzo przystojny mężczyzna!!! Myślę,
          że borykamy się z podobnymi problemami. Bardzo mi zależy na kontakcie, ponieważ
          wszyscy specjaliści nie mają pojęcia czego mogę się spodziewać i wszystkie cenne
          informacje jakie posiadam wiem od mam i z własnej determinacji. Nie wspomnę o
          takim normalnym zrozumieniu i akceptacji. Czasem mam dość ludzi co powtarzają w
          kółko-zobaczysz będzie dobrze, nauczy się wszystkiego tylko trochę później,
          jeszcze dogoni rówieśników itp. Przecież nie o to mi chodzi-od 2,5 roku żyję w
          patrykowym świecie i nie liczę na to, że młody będzie chodził, pójdzie do
          szkoły, nauczy się matematyki. Ja codziennie walczę o to żeby utrzymał piłeczkę
          w obu rączkach, żeby zauważył jak wchodzę do pokoju, żeby ugryzł flipsa i
          połykał prawidłowo itp...
          Maciuś jest starszy od Patryka i zastanawiam się jak sie rozwija fizycznie i
          umysłowo, jak postrzega świat (patryk tez uwielbia muzykę ). Patryk też jest
          wiotki. Jest rehabilitowany i traktowany jak dzieciak z mózgowym porażeniem
          dziecięcym.
          pozdrawiam Waszą rodzinkę bardzo bardzo
          Małgosia B
          • iza_luiza Re: Wątek dla podczytujących :) 12.09.07, 23:54
            Małgosiu,
            Faktycznie jest dużo podobieństw. Kiedy Maciek zaczął utrzymywać
            piłkę w obu rączkach, to nie mogłam od niego oderwać oczu z
            zachwytu. Oczywiście, nie ważne, że nią nie rzuci. Na wszystko
            przyjdzie czas smile Ale jeszcze rok temu nic nie umiał tymi rączkami
            zrobić, chciał coś złapać i nie umiał. Szybko się zniechęcał, wolał
            leżeć i jeździć na głowie, bo tylko to mu wychodziło uncertain
            Teraz umie już mimochodem nawet przełożyć coś z rączki do rączki, w
            zabawie. Długo nie mogłam w to uwierzyć.
            Oczywiście te ręce nadal są jak połamańce, dużo nam brakuje do
            czegoś, co można nazwać sprawnością rąk, ale poczynił duże postępy w
            stosunku do tego co było.
            Maciek jest wiotki, ale jak próbuje np. coś dosięgnąć, złapać, to
            strasznie się napina. I to mu w tym przeszkadza, bo zachowuje się
            jak taki sztywny dźwig, co to wyciąga ramię i nie może się zgiąć.
            Buzię otwiera z wysiłku, cały jest napięty, naprężony, i strasznie
            wtedy trudno coś złapać w taką rączkę.
            Też długo słuchałam, że "będzie dobrze". Szczerze mówiąc, nic mnie
            bardziej nie drażniło, ale starałam się ze stoickim spokojem i w
            miarę obiektywnie nakreślić sytuację, żeby potem wspólnie zastanowić
            się co to dla nas i dla nich znaczy "dobrze". Bo dla mnie już jest
            dobrze. Maciek jest z nami, jest kochany, pogodny, najgrzeczniejszy
            na świecie, ja jestem bardzo szczęśliwa. Ale wiem, że dla innych to
            nie wystarcza smile Kiwają głowami z żalem nad biednym Maćkiem, który
            moim zdaniem wcale nie jest biedny, bo żyje we własnym świecie i
            jest bardzo przez nas kochany, wypieszczony i szczęśliwy. I nie wie,
            że w kimś wzbudza litość.
            Maciek kocha muzykę, to prawdziwy meloman smile)) Zamiera najczęściej
            już przy pierwszych taktach ulubionego utwóru, i trwa tak w
            znieruchomieniu do końca smile Czasem próbuje śpiewać po swojemu smile
            chociaż chyba tylko ja wiem, że to jest śpiew wink
            Też generalnie jesteśmy w worze z mpdz. Teraz jedziemy znowu na
            turnus do Stobna, może pomyślicie o tym ? ja jestem z tych turnusów
            bardzo zadowolona, to taka intensywna rehabilitacja w pigułce.

            No i oczywiście wiem, że mój synek jest przystojniakiem wink))

            ściskam Was,
            Iza
            • gabrynio Re: Wątek dla podczytujących :) 13.09.07, 16:04
              > Też długo słuchałam, że "będzie dobrze". Szczerze mówiąc, nic mnie
              > bardziej nie drażniło, ale starałam się ze stoickim spokojem i w
              > miarę obiektywnie nakreślić sytuację, żeby potem wspólnie
              zastanowić
              > się co to dla nas i dla nich znaczy "dobrze". Bo dla mnie już jest
              > dobrze. Maciek jest z nami, jest kochany, pogodny,
              najgrzeczniejszy
              > na świecie, ja jestem bardzo szczęśliwa. Ale wiem, że dla innych
              to
              > nie wystarcza smile Kiwają głowami z żalem nad biednym Maćkiem, który
              > moim zdaniem wcale nie jest biedny, bo żyje we własnym świecie i
              > jest bardzo przez nas kochany, wypieszczony i szczęśliwy. I nie
              wie,
              > że w kimś wzbudza litość.

              Iza całkowicie się z Tobą zgadzam też często spotykamy się z
              litością nie zawsze szczerą niestety, myśle że to właśnie w nas
              bardziej uderzają takie uczucia, bo tak jak napisałaś nasze dzieci
              nie znają świata wymarzonego przez nas dla nich i myślę ze one są
              bardzo szczęśliwe, dla młodego pewnie nie ma znaczenia że slabo
              widzi bo tak było od początku
              kiedy urodził się Gabryś to właśnie ja borykałam się z różnymi
              uczuciami bólu złości żalu aż do poczucia że jestem gorsza od innych
              rodziców którzy mają zdrowe dzieci, wiele czasu minęło zanim
              zaakceptowałam sytuację, dziś wiem że los dał nam kogoś WYJĄTKOWEGO
              jedynego w swoim rodzaju i najważniejszego na świecie,

              Wiemy że dla młodego najważniejsza jest nasza miłość i właśnie
              miłość straramy się mu okazywać najczęściej

              Iza Gabryś też uwielbia muzykę jak jestem w domu to skacze z kanału
              na kanał żeby młody mógł wysłuchać swoje ulubione serialowe kawałki
              a on oczywiście też zamiera, jak jeździmy samochodem to nie słuchamy
              radia tylko tylko fasolek (np)

              Na koniec mam do ciebie niedyskretne pytanie skąd bierzecie kasę na
              te turnusy, my wyjeźdzamy do Zagórza gdzie ja płacę tylko za hotel
              no i byliśmy na dwóch dobrych turnusach w górach i nad morzem.
              bardzo bym chciała pojechac z młodym jeszcze do Sobna choć 2 -3 razy
              w roku, ale póki co same chęci nic tu nie zmienią
              wiem że jesteście w fundacji bawicie się wysylanie apeli, my od
              początku roku zebraliśmy niewiele, szczerze mówiąć nie zwrócił nam
              się jeszcze żaden turnus,

              Co do padaczki lekoopornej czy zaglądałyście na stronę Oli
              Leśniewskiej jest tam bardzo fajne forum dla rodzicow dzieci z epi
              lekooporną ja często podczytuję ich ponieważ mam kilku znajomych z
              tamtego grona

              Iza poki jeszcze ciepło może się spotkamy tylko nam bryka siadła
              więc lepiej gdzieś bliżej
              Pozdrawiamy Maciusia i Patryka
              • iza_luiza Re: Wątek dla podczytujących :) 13.09.07, 23:44
                Gabrynio smile
                Chętnie się spotkamy, tylko może jakoś w ten weekend ? bo za tydzień
                wyjeżdżamy jeszcze na tydzień wakacji, postanowiliśmy jeszcze trochę
                odpocząć przed zimą, brrr wink
                Co do kasy, to zbieramy na koncie fundacji w miarę możliwości, z tym
                że my głównie wysyłaliśmy apele do znajomych. Na zasadzie łańcuszka,
                mailem. Poza tym możecie spróbować wystąpić o bezzwrotną zapomogę z
                funduszu socjalnego w pracy. Trzeba napisać podanie i załączyć
                badania dziecka. No i jeszcze są różne fundacje, które dofinansowują
                turnusy, jak Polsatu czy tvn-u, czy Owsiaka... Trzeba podzwonić i
                popytać smile
                to daj znać na maila jak to nasze spotkanie widzisz,
                buziaki smile
            • mblazusiak Re: Wątek dla podczytujących :) 14.09.07, 00:39
              cześć Izuniu,
              Chętnie bym pojechała na taki turnus, ale przyznam się, że przez te 2,5 roku nie
              miałam do tego głowy i nie mam pojęcia jak się do tego zabrać. Zdarzyła się cała
              kupa niedobrych rzeczy w moim życiu- może dlatego.
              Poza tym wiem o czym piszesz-Patryk też choć jest wiotki to jak już się czymś
              zajmie i jest podekscytowany to jego to całe napięcie mięśniowe sobie o nim
              przypomina- jak już np chwyci piłkę to nie jest w stanie jej rzucić bo zaciska
              szczególnie lewą rączkę. Nie bardzo wiem jak to opisać, ale np jak ma chwycić
              lewą rączką czegoś to ta "franca" zaraz się wycofuje i przyjmuje-jak ja to
              mówię-"pozycję kurczaka", im bardziej jest na czymś skupiony tym bardziej się
              przykurcza, otwiera buźkę wyciąga język itp.
              Co do muzyki to mój synek równiez śpiewa i kiwa się czyt. tańczy, i tez
              informuję innych o tymsmile zaczęło się od tych głupawych piosenek na koniec
              seriali-tak to zauważyłam i teraz tez słuchamy dziecięcych przyśpiewek lub też
              muzyki poważnej-fajnie reaguje(i na śpiewające nieskomplikowanie kobiety),
              kiwamy się przy tym i super bawimy-w "patrykowym świecie"
              Na koniec jeszcze małe pytanie- czy Maciuś jest agresywny? czy ma np napady
              autoagresji? Patryk ma i czasem nie wiem jak sobie z tym poradzić.

              Muszę się pochwalić, że tydzień temu młody zaczął raczkować!!!! Oczywiście po
              swojemu i też muszę powiadamiać innych na co patrząsmileale jednak

              ściskam Was mocno

              • iza_luiza Re: Wątek dla podczytujących :) 14.09.07, 22:52
                Brawo !!! super z tym raczkowaniem smile
                Oj, może ja też kiedyś się doczekam... smile

                Co do turnusu, to trzeba zadzwonić i się zapisać na jakiś termin. A
                następnie zorganizować kasę. Można się ubiegać o dofinansowanie
                turnusu z PFRON, PCPR, funduszu socjalnego z pracy, z różnych
                fundacji itp. Polecam, bo turnus naprawdę dużo daje.

                Maciek też robi "kurczaka" zwanego u nas "wróbelkiem", bo jeszcze
                czasem "trzepocze" rękami. A otwarta buzia to czasami doprowadza
                mnie do szału. Bo nawet jak mu zakładam bluzkę i wkładam rękę w
                rękaw, też ją tak otwiera uncertain// Z tym, że ewidentnie bardziej się
                napina z lewej strony, lewa ręka mu uruchamia ten mechanizm uncertain

                A piosenki na koniec seriali, eh... smile Maćka ulubione to "M jak
                miłość" i "Samo Życie", ciekawe dlaczego wink
                Chociaż ostatnio zaczyna kierować się sympatiami siostry, i zamiera
                przy Nelly Furtado i Rihannie wink
                Napadów agresji Maciek narazie nie ma, ale wiem o czym mówisz. Nasza
                terapeutka od SI ma bodajże dwójkę dzieci z takimi napadami. Ja
                wogóle myślę, że może pomyśl o SI ? jeszcze ją podpytam przy okazji
                co ona robi w takim przypadku. Bo pamiętam, że mówiła że takie
                dzieci jak nasze dobodźcowują się w ten sposób, nie czują swojego
                ciała tak jak powinny z powodu chociażby obniżonego napięcia, więc
                robią coś w tym kierunku, by lepiej je poczuć. I myślę, że np.
                właśnie SI może pomogłoby Patrykowi te bodźce otrzymać w inny sposób.
                Ściskam,
                Iza z Maćkiem
          • gabrynio Re: Wątek dla podczytujących :) 13.09.07, 16:35
            Małgosiu
            my też bardzo witamy siebie i Patryka na forum
            przejżałam sobie waszą stronę i zdjęcia Patryka - jest śliczny,
            (zawsze inaczej wyobrażałam sobie dzieci MPDZ)
            Trochę zszokowałaś mnie tym co napisałaś cytuję "żeby zauważył jak
            wchodzę do pokoju," myślałam że dzieci bez obciążen wzrokowych nie
            mają takich problemów???
            Gabryś bogu dzięki z flipasami i innymi posiłkami radzi sobie
            świetnie nawet jeśli się zachłyśnie to bardzo ladnie sam potrafi to
            odkaszleć, jedyny problem że czasami zapomina pogryźć ale
            zapominanie ponoć jest normalne u agnezjątek
            Gabryś też ma 2,5 roku skończył we wrześniu, jest bardzo wiotki,
            ostatnio ruszył do przodu ale przed nami jeszcze daleka droga, choć
            ostatnio jestem z niego bardzo dumna
            "przebywając z dzieciakiem dzień w dzień ja sama nie widzę żadnych
            zmian i postępów-to normalne-mam nadziejęsmile "
            to bardzo normalne
            w lipcu jechaliśmy na turnus, byłam załamana, cały czas stoimy w
            miejscu po co ja tam jadę, kiedy terapeuci zobaczyli młodego zaczęli
            go chwalic - SZOK - Gabryś już dawno umiał siedzieć ale nie chciał
            tego robić i cud, pierwsza kąpiel Gabryś podparł się rączkami pod
            prysznicem i siedzi - wytrzymał 10 minut, i tak już było do końca,
            ja rosłam z dumy a on przy moim dobrym humorze tryskał radością i
            energią, każdą terpeutkę zaczepiał swoim zalotnym uśmiechem,
            zturnusu przywiózł nowe przydomki "amorek i herubinek", ja
            zrozumiałam że to chyba ja choruję na oczy bo nie zauważam postępów
            młodego
            wczoraj byliśmy u pani psycholog z którzą nie widzielismy się pół
            roku siedziała z wytrzeszczonymi oczami, bardzo nam pogratulowała

            dla mnie to wciąż mało bo bardzo chciałabym żeby zaczął stawać na
            nogi (myślimy o jeszcze jednym Miłkosiu) i to chyba mój pęd za
            postępem młodego nie daje mi zauważyć tego co już się zmieniło

            Myślę że możemy cieszyć się że jestemy rodzicami agnezjątek ja
            dzięki temu stałam się zupełnie inną osobą (a myśle że większość z
            nas)
            Pozdrawiam
            • mblazusiak Re: Wątek dla podczytujących :) 14.09.07, 00:13
              czesc Mamo Gabryśka,
              przepraszam, ale jeszcze nie wiem jak masz na imięsmile Patryk jest traktowany jak
              dzieciak z MPDZ, nie mamy jeszcze dokładnej diagnozy.To prawdopodobnie jakiś
              zespół genetyczny. Jeśli chodzi o wzrok to też do końca nie wiemy ponieważ sam
              aparat wzroku czyli oczka są ok ale nerw wzrokowy ma zupełnie blady a lekarze
              nie są do końca pewni czy i jak widzismileTak naprawdę przy takim uszkodzeniu mózgu
              nie sądzili chyba, że moze prawidłowo przetworzyć informację(tak po krótcesmileJa
              jestem pewna,że widzi, bo potrafi każdy paproch znaleźć na podłodze, natomiast
              jak jest inna sytuacja-ktoś wejdzie do pokoju czy sie nagle odezwie,ktoś z
              daleka znajomy go woła, czy np z balkonu, albo jak jest więcej ludzi-to jest
              zdezorientowany i trudno to opisać ale mam wrażenie ze nie ma pojęcia o co
              chodzi, jakby zupełnie nie wiedział na co patrzy.
              Ostatnio Patryk też zrobił postępy- zaczął raczkować. Oczywiście nie tak
              dosłownie, ale jednak. no i powtarza dużo z tego co się mu pokarze-macha
              paluszkami, drapie się po głowie, wie jak "robi indianin" i puszcza buziaki. No
              i wstaje przy wszystkim-co jest super tylko, że jeszcze nie wie , że nie potrafi
              i ciągle upada-muszę już go zabierać ze sobą nawet do WCsmile A mieliśmy totalny
              kryzys w lecie-kiedy się nagle zatrzymał i zaczął cofać, ale miał dużo napadów.
              Oczywiście ja też jestem zupełnie inną osobą. Ludzie myślą jednak inaczej-że
              młody zniszczył mi życie(musiałam przerwać studia, nie prowadzę praktycznie
              życia towarzyskiego, wogóle nie mam życia wg nich), ja jednak mam takie małe
              swoje podejrzenie, że to właśnie on mi życie uratowałsmile
              trzymajcie sie ciepło
        • mblazusiak Re: Wątek dla podczytujących :) 12.09.07, 01:15
          Ps. przebywając z dzieciakiem dzień w dzień ja sama nie widzę żadnych zmian i
          postępów-to normalne-mam nadziejęsmile
          a "murmurando" to strasznie trudne!smile
    • mblazusiak Re: Wątek dla podczytujących :) 17.09.07, 02:37
      halo Izuś,
      Myślę sobie czasem, że miedzy Patrykiem a resztą świata istnieje gruby mur.
      Często widzę jak młody próbuje mi cos powiedzieć, przekazać.. Teraz się już
      wiele nauczyłam i wiem co znaczy np podaj mi to czy tamto , ale tylko ja to
      widze i wiem, bo żyję w "Patrykowym świeciesmile"pomimo ćwiczeń i wizyt u logopedy
      Patryk nie mówi wcale-potrafi krzyczeć i wydawać tzw prymitywne odgłosy ale nic
      poza tym. Tylko jak zobaczy mojego ojca to kłania siesmile i powtarza dziadzia czy
      coś podobnego, tak samo ja zobaczy swojego ojca.
      Wszystkie inne gesty i dźwięki nauczyłam się interpretowac.
      Bardzo mi go brakuje(chociaż to brzmi dziwnie)
      pozdrawiam
      • joanna273 Re: Wątek dla podczytujących :) 17.09.07, 09:35
        Cześć dziewczyny.Dawno się nie odzywałam ponieważ większość czasu spędzam na innym forum (wiecie jakim) ale widzę, że tu też dużo się dzieje.
        Chciałam serdecznie powitać Małgosię z Patrykiem i pogratulować Patryczkowi wspaniałej mamy a mamie wspaniałego synka.
        Tak po krótce powiem,że u nas też jest coraz lepiej.Co prawda do tych ważniejszych spraw takich jak chodzenie czy mówienie to jeszcze daleka droga ale Alunia ostatnio polubiła stanie na nogach i potrafi z moją pomocą zrobić dwa-trzy "ładne" kroczki.Jak podaję jej moje ręce to sama własnymi siłami się podnosi,chciałabym jeszcze żeby wstawała przy meblach czy szczebelkach ale ona nie chce.Lekarka od rehabilitacji uparła się żeby nauczyć ją raczkować bo to bardzo ważne(ja o tym oczywiście wiem doskonale) ale moja matczyna intuicja mi podpowiada że Ala szybciej nauczy się chodzić niż raczkować.A tak ogólnie zrobiła się bardziej kontaktowa,słucha zawsze uważnie co do niej mówimy choć napewno wszystkiego nie rozumie.Ostatnio ulubioną zabawą Aluni stało się rozwalanie puzzli piankowych.Ona ma z nich zrobiony taki materacyk do siedzenia i jak przez przypadek zachaczy rączką to ciągnie i rozwala wszystkie elementy.Mówię wam super zabawa no i ma ćwiczenia rączek przy okazji.
        Ostatnio zaintrygowala mnie pewna sprawa.Stwierdziłam ostatnio że Ala ma "bardzo dobrą" pamięć.Przykład:Ala w swoim krzesełku ma szelki których jej nie zapinam bo nie lubi i zawsze przy karmieniu się nimi bawi bo wie ze one są tam z tyłu.Jak byliśmy na turnusie to krzesełka nie było a jak wróciliśmy i posadziałam ją pierwszy raz po tych 2 tyg. to pierwsze co zrobiła to ręce do tyłu i szuka tych szelek.Drugi przykłąd:Ala ma poowijane łóżeczko lampkami choinkowymi(taka domowa terapia wzroku).Wieczorem lampki się świecą i są widoczne to Alunia sie nimi bawi ale rano nie wiem na ile ona je widzi a na ile ona pamięta że one tam są i pierwsza czynność po otwarciu oczu to szarpanie za lamki.
        To tyle narazie z dobrych wiadomości ....z gorzszych to to ze mimo wymiany leków padaczkowych ataki się jeszcze zdarzaja, nie za często ale niestety są.Postaram się odzywać częściej i śledzić postępy dzieciaczków.
        Pozdrawiamy serdedcznIE. smile smile smile smile smile
        • fabianekk Re: Wątek dla podczytujących :) 17.09.07, 21:16
          Mam na imię Marlena, jestem mamą Fabianka.Mój synek ma 2 latka,urodził się z
          wadą oczka(bielmo rogówki) skalę apgar miał 10, po 3 miesiącach bardzo się
          odginał co mnie zaniepokoiło więc poszłam do neurologa któru zrobił pomiędzy
          ciemiączkowe usg główki, okazało się że nie ma przegrody przeżroczystej. Czy to
          jest to samo co agenezja? Zapytałam dr co to znaczy, powiedział żeby się nie
          przejmować, że nie którzy ludzie też nie mają i żyją w niewiedzy o tym.
          Więc się nie martwiłam , bo miałam jak wtedy sądziłam większy problem:bielmo
          rogówki, niestety mały nie widzi na prawe oczko i niewiem kiedy będzie miał
          przeszczep( a powinien)Jeżdziliśmy 2 lata do w-wy z nadzieją na przeszczep ale
          niestety we wrześniu b.r okazało się że firma z australii nie podpisałą
          kontraktu, nie zrobiła dokladnych badań i nadal trzeba czekać, może do
          pełnoletności, cóż zdążyliśmy się już wszystcy przyzwyczić.Pojawiły się inne
          problemy, Fabianek usiadł samodzielnie w 11 miesiącu, zaraz potem zaczął
          raczkować, chodzi od 22 miesiąca ale ma słabą koordynację ruchową i się często
          wywraca, po domu chodzicudownie, po marketach też ale po ulicy się boi, chodzę
          z nim tylko za rączke.W tym roku byliśmy na wakacji i wogóle nie chciał chodzić
          po piasku, po trawie też się bał ale zaczął 2 tyg. temu.Błagam o kontakt z
          innymi mamusiami w celu znajomości i wymiany innych spostrzeżen.Zapraszam na
          stronę www.Fabianek.dzidzi.pl proszę o maile na surprise@toya.net.pl lub
          kontakt gg 4887903.
    • tupelo Re: Wątek dla podczytujących :) 13.01.08, 14:12
      To może i ja się przedstawię... A raczej moją córeczkę Michalinkę.
      Michasia urodziła się 28 lutego 2007 roku. Jeszcze jak byłam w ciąży, w 27 t.c. zdiagnozowano u niej wodogłowie. Do rozwiązania leżałyśmy na patologii ciąży, gdyż obserwowano progresję wodogłowia, a ja dodatkowo miałam niewydolność szyjki macicy. Misia przyszła na świat drogą CC, w 37 t.c., jednak miała cechy wcześniactwa. Chociaż Misia urodziła się silna (8 pkt w skali Apgar), badania diagnostyczne nie pozostawiły żadnych wątpliwości: nasza córeczka przyszła na świat bardzo chora. Badania obrazowe główki dziecka wykazały szereg wad rozwojowych centralnego układu nerwowego, m.in. ACC, poszerzenie komór mózgowych, wady kory mózgowej (pachygyria i polimicrogyria). Jakby tego było mało, Michalinka przeszła w okresie noworodkowym sepsę wywołaną przez bakterię Klebsiella pneumonie. Szybko okazało się też, że największym i najpoważniejszym problemem, z jakim będzie się borykać nasza córeczka, jest ciężka padaczka lekooporna.
      Wiele razy zmienialiśmy leki p/padaczkowe, stosowaliśmy sterydoterapię, przez miesiąc leżała na intensywnej terapii w śpiączce thiopentalowej i tak, jak na początku nowej terapii ma 2-3 napady dziennie, to po miesiącu ma ich 20, a po dwóch - około 40. Od dwóch miesięcy jesteśmy w domu - wcześniej cały czas byliśmy w szpitalach. Mamy opiekę hospicjum. Misia ma założoną gastrostomię i port naczyniowy. A do tego dwie zastawki komorowo-otrzewnowe.
      Opowiadać można by długo... Misia jest wiotka, nie trzyma głowy, kontakt jest z nią słaby, ale lubi słuchać różnych głosów, zwłaszcza swojej siostrzyczki, lubi być głaskana i przytulana.
      Od momentu przyjścia do domu rehabilitujemy się w domu 2 razy w tygodniu masażem Shantali, elementami Bobathów itp. Od tego czasu Misia nauczyła się mocniej obracać głowę, robi celowane ruchy lewą rączką (prawą stronę ma słabą), zaczęła podnosić nóżki nad poziom.
      Nie wiemy za bardzo, co robić dalej, co można robić, bo raz, że odporności niemal wcale nie ma i łapie wszystko momentalnie, dwa, że napady ograniczają nam mozliwość cudowania z rehabilitacją.
      Nie raz tracę siły i nadzieję na cokolwiek, nawet na to, że Misia będzie kiedyś w stanie siedzieć, na to, że przeżyje dłużej niż kilka lat. Podczytuję Was trochę i trochę tej nadziei odnajduję.
      Napiszę jeszcze...
      • iza_luiza Re: Wątek dla podczytujących :) 22.01.08, 23:42
        Dopiero przeczytałam twój post. I zacznę od podstawowej rzeczy - nie
        trać nadziei. Bardzo dużo przeszliście, być może jeszcze wiele
        trudnych chwil przed wami, ale najważniejsze, że Misia jest z wami i
        tym trzeba się umieć cieszyć przede wszystkim. Ja też czasem cieszę
        się przez łzy jak nic nie wychodzi, inne dzieci prą do przodu jak
        burza a mój mały nawet nie umie ciągle zabawki utrzymać w rączce
        chociaż zaraz będzie miał 4 lata. Ale tak go kocham, widzę jak się
        stara, jak mu bardzo zależy żeby ciągle próbować, i taka jestem z
        niego dumna i szczęśliwa że mogę to wszystko dzielić razem z nim.
        Dla mnie najgorsze są napady, chociaż trochę się do nich
        przyzwyczaiłam. Jakie bierzecie leki ? Maciek bierze keprę, topamax
        i frisium, to ostatnie odstawiamy. Napady ma tylko co 2-3 dni,
        rekord ostatnio to było 10 dni przerwy, kiedy zaczęłam się
        niepokoić smile Ale wynagrodził mi to serią napadów chwilę potem uncertain
        Mi jeden lekarz powiedział, że napady mają nie ograniczać Maćka
        rehabilitacji. Że to nie jest tak, że skoro on ma napady to ma leżeć
        i nic nie robić, musi ćwiczyć bo inaczej nie osiągnie żadnej
        sprawności. Dlatego teraz po napadzie traktuję go ulgowo, ale bez
        przesady. Daję mu odpocząć, pospać, a zaraz potem do roboty. Na
        turnusie nawet czasem mam poczucie winy, bo nie ma czasu nawet na
        ulgowe traktowanie. Ale chyba też dzięki temu Maciek wreszcie zaczął
        robić postępy. Przez 2 lata praktycznie nic się nie działo, leżał i
        jeździł na głowie, nie był niczym zainteresowany. Usiadł rok temu,
        od tamtej pory ciągle nas zaskakuje jakimiś malutkimi kroczkami.

        Nie poddawaj się, musisz pomyśleć jaką formę terapii możesz na tym
        etapie zaproponować Michalince. Na pewno można coś zrobić, jakoś z
        nią pracować. Skąd jesteście ? Ja bym bardzo chciała was jakoś
        skonsultować z Maćka terapeutką od SI. Maciek jej zawdzięcza bardzo
        wiele, to że siada, to że wreszcie potrafi coś zrobić rączkami, że
        zaczyna stać sam... Kiedyś mi się to nawet nie śniło.
        Odezwij się smile
        Sciskam mocno, Iza
        • tupelo Re: Wątek dla podczytujących :) 27.01.08, 22:19
          Hej, dziękuję Ci bardzo za odpowiedź! Co do nadziei - kiedyś mama chorego
          dziecka napisała mi, że dopóki życie - dopóty nadzieja i coś w tym jest. Misia
          jest moja, kocham ją, nie wyobrażam sobie życia bez niej. Gdybym nie miała
          nadziei, niczego bym nie miała, nie miałabym życia, nie szukałabym codziennie
          nowych sił, nie miałabym ani ochoty, ani powodów do radości.
          To prawda, pierwsze miesiące jej życia to był ciągły strach i koszmar. I nawet
          gdy byliśmy w CZD, na neurologii, w której pokładaliśmy tyle nadziei, główną
          moją myślą wtedy było - koniec Misi jest bliski. Teraz jesteśmy w domu i jakoś
          myślę sobie, że Misia już zawsze będzie z nami, że inaczej być nie może. Widzę,
          jak dobrze jej w domu i cieszę się... Cieszę!
          Jej padaczka jest związana głównie chyba z wadami kory mózgowej - pachygyria
          (szerokozakrętowość) daje paskudne, nie poddające się leczeniu napady sad(( Jest
          jak jest, ale cóż... kiedyś przy każdym prawie napadzie płakałam, każdy napad do
          dziś to jak nóż wbijający się w moje serce, i ciągle boli, chociaż też trochę
          się już do tego przyzwyczaiłam. Póki co - wesoło nie jest, napady są tak liczne
          - kilkadziesiąt dziennie, że naprawdę trudno nam cudować, Misia ma rehabilitację
          tylko w domu, nie wyobrażam sobie jeżdżenia z nią na razie, myślę, że na turnus
          reh. przyjdzie czas najwcześniej za rok... zresztą zobaczymy. Mamy rehabilitację
          ok. 2-3 razy w tygodniu, z hospicjum przychodzi wolontariusz, ale główna
          rehabilitantka, Aga, ćwiczy z Misią odpłatnie - ponieważ nie mogę się doprosić
          rehabilitacji państwowej, wzięłam rehabilitację prywatnie, nie mam zamiaru
          czekać na zmiłowanie NFZ.
          Chcę do Misi sprowadzić neurologopedę, bo jeszcze nie był wink O IS wiele
          słyszałam i próbuję robić małe elementy, typu szczotkowanie ciałka (głównie
          rączek i nóżek) miękką szczoteczką, dotykanie ciała materiałami o różnych
          fakturach, przedmiotami o różnej temperaturze, puszczam Misi muzykę o różnym
          natężeniu dźwięków. Jeszcze nie próbowałam kombinować ze smakami i zapachami,
          ale myślę, że i to będziemy robić. Oczywiście stymulujemy również wzrok - ma
          łóżeczko oplecione lampkami choinkowymi i pokazujemy jej obrazki czarno-białe,
          biało-czarne, a także kolorowe zabawki.
          Nie wiem, czy to o to chodzi też w metodzie IS, ale tak mi się coś kojarzy...
          Myślałam nad Domanem, ale na razie nie mam jak się przeszkolić. Może Ty masz
          jakieś doświadczenia? Wiem, że jest kontrowersyjny, a jednak wiele rodziców
          sobie chwali maseczkowanie.
          Co do leków p/padaczkowych Misia od ponad 2 miesiecy była ustawiona na: depakine
          chronosphere, luminal i sabril. Ponieważ pogorszyło jej się znacznie, dr kazała
          zmieniać luminal na clonazepam (diazepiny tak jak frisium), ale to nie jest lek
          dla Misi, bo po pierwsze ona się po tym bardzo zaflegmia, a od tego mały krok do
          zap. płuc, a po drugie, jak się rozkręci napadowo, to nie będzie czym przerwać,
          bo relanium też nie zadziała. Teraz myślimy o diecie ketogennej. Keppry jeszcze
          nie braliśmy, ale jest to jakieś rozwiązanie w zanadrzu. Misia miała swego czasu
          też topamax (niewiele pomógł) i lamitrin (podobnie). W sumie mało jest leków,
          których nie próbowała i lekarze w CZD tylko rozkładali ręce w geście "nic więcej
          nie da się zrobić". Ten oddział to był koszmar, brrr...

          Rozpisałam się znów... Oglądałam zdjęcia Maćka - cudny z niego chłopak! I bardzo
          dzielny! Przesyłam moc dobrych myśli z Wrocławia.
    • jagoda13_3 Re: Wątek dla podczytujących :) 23.07.08, 15:23
      Serdecznie witamsmile
      Ja równiez podczytuje od jakiegoś czasu, bo dopiero od niedawna mam
      odwage czytac i mowić o chorobie mojej coreczki, która ma już 11 m-
      cysmile. Hania ma hipoplazje cm, i małogłowie.Po porodzie głowa i
      klatka 32 cm, wiec wiemy o wszystkim od urodzenia.Rehabilitujemy sie
      Bobathami 2 x tyg.. Mała od 1-go dnia zycia miała nadmierne napięcie
      mieśniowe - podnosiła głowe, a wkrótce utrzymywała swój cięzar na
      brzuchu na ...1 ręce, powoli napiecie opadało, i lekarze twierdża,
      że jest z nim niezle. Generalnie silna z niej kobietka- głow trzyma
      wspaniale, lubi brzuszkować, wyrywa sie do przodu - ale nic z tego
      nie wychodzi jeszcze. Po krótkim etapie sprężynowania , zaczelą
      utrzymywac sie na nogach- teraz chce tylko staćsmile - oczywiście
      oparta tułowiem o coś, np. bryłę. Nie siedzi sama, ale od kilku
      tygodni, a nawet dłużej, podpira sie rączkami, o co długo
      walczyliśmy. Coraz czeciej tez je otwiera, z kciukiem raczej nie
      było problemu.Jest bardzo wesoła, radosna, duzo sie smieje, ma wrecz
      ataki smiechu, konczace sie zwykle czkawką - 2x sprawdzalismy na
      EEG,czy to nie padaczka, ponoć nie, zapis prawidłowy. uczymy sie
      czworakować, utrzymuje sie juz sama jakis czas, po czym raczki sie
      rozlazą, niestety, ale widze jak Ją to cieszy, ma motywacje
      dziwewczynka, lubi robić te swoje wygibasy, poznawac nowe rzeczy.
      Nosimy okularki od 4 m-ca, bo +7, ładnie reaguje, ponoc tak jak
      zdrowe dzieci, no ale jest opozniona, chyba ruchowo bardziej niż
      umysłowo(?).Uwielbia słuchac moich bajek - już mi sie myląsmile,i
      piosenki Feelsmile, lubi ze mna siedziec przy komputerze i jeżdzić
      autem.Do 5go miesiąca nie lubiła miec nic na głowie, darła sie w
      niebogłosy- zero spacerówsad, teraz odwrotnie, tylko na podwórku by
      siedziała, lubi roslinki, lassmile. Nadrwrazliwośc dzwiekowa dalej
      jest, ale nie aka wielka- dawniej płakała na dzwięk widelcasad.
      Zaczęła mówić a-guu jak miała 7 tygodni, i uśmiechac sie, gada oł,
      ej, eń, nieeeń, gej, a-guu, a-buu, edziu czasem jej sie wyrwie, a od
      3 dni, buu, guu, ebu, deń, rzadko lączy w 2 sylaby, jeszcze.
      Nasz najwiekszy problem, to fakt, że nie wyciąga raczek do zabawek,
      czasem je tylko trąca. Gdy ma je w zasięgu - np dotknę zabawka
      rączki to łapie ładnie , długo już trzyma i pcha do buzi, raczej sie
      nimi nie interesujesad(. Raczki często ma napięte- co z tym robić??
      Oczywiście o wadzie dowiedzielismy sie po porodzie, w ciazy miała
      USG 10 x, w tym szczegolowe w 21 tyg.i nic...coż.
      Dodam tylko że jestem z Krakowa.
      Pozdrawiam gorącosmile
      • fikumiku78 Re: Wątek dla podczytujących :) 29.12.15, 01:01
        Jagoda☺Mój 8-mczny synek ma bardzo podobną diagnozę i objawy jak Wy.Z tym ze my mamy jeszcze pachygyrię.Jak u Was sprawy się mają?Minęło sporo czasu ... Jaki macie obwód głowki?My tez zaczynalismy od 32cm..Pozdrawiam.Ania
    • iza2540 Witam bardzo serdecznie. 07.09.08, 11:30
      Jestem mamą 5 letniego Adrianka który ma agenezje ciała modzelowatego i
      małogłowie. Może zacznę od początku.
      O tym,że zostanę mamą dowiedziałam się w czwartym miesiącu ciąży.1,5 miesiąca
      nie dostawałam miesiączki.Zaniepokojona tym że mogę być w ciąży kupiłam test
      ciążowy-wynik okazał się negatywny więc skończyło się na wizycie u
      ginekologa.Ginekolog potwierdził,że ciąży niema i zapisał mi tabletki
      antykoncepcyjne.Zażywałam je prawie 3 miesiące a okresu nadal nie było. Przez te
      miesiące czułam się bardzo zle,ale myślałam że to wszystko przez ten brak
      miesiączki. Postanowiłam zasięgnąć porady innego ginekologa i tam potwierdzono
      że będę mamą...
      Zapewniano mnie że jest wszystko dobrze że ciąża przebiega prawidłowo i tak tez
      było do skończenia przez mojego synka 6 miesięcy. Urodziłam w 42 tyg.siłami
      natury bez żadnych komplikacji mały dostał 10 punktów. Nikt się nie rozpoznał że
      mój synek jest chory. Miesięczne wizyty u pediatry potwierdzały jego prawidłowy
      rozwój. Mnie jednak nie pokoiło u niego brak koncetracji,nie interesowanie się
      otoczeniem,zabawkami. Postanowiłam prywatnie udać się do neurologa. Neurolog
      stwierdził że Aduś jest opózniony ale żeby dowiedzieć się co jest tego przyczyną
      trzeba wykonać rezonans magnetyczy i już wszystko było jasne. Synek pomimo
      stałej rehabilitacji jeszcze nie siedzi ma hyptonie mieśniową,niczym się nie
      zainteresuje i do tego ta cholerna epilepsja. W pazdzierniku przyjdzie na świat
      moje drugie dziecko. Prawdopodobnie dziewczynka. Niby wszystko dobrze ale boję
      się strasznie. Odezwę się jeszcze. Pozdrawiam serdecznie i przesyłm buziaki dla
      synka.
      • bronkakkk Re: Witam bardzo serdecznie. 11.10.08, 18:29
        Witam wszyskie mamusie!
        Jestem mama połtora miesiecznego Alanka,mały jest po przepuklinie
        opnowo rdzeniowej operowany w pierwszej dobie po urodzeniu i
        implantacja ukladu zastawkowego.Po operacji wykonano usg przez
        ciemiaczko w ktorym jest napisane brak przegrody rzezroczystej...w
        nastepnym za cytuje ,,rogi przednie
        nieposzerzone,zaokraglone,rozsuniete na boki-brak,agenezja ciala
        modzelatowegoUkład komorowy nieposzerzony.Sploty
        prawidlowe,przestrzen przymozgowa nieposzerzona,, bylismy u
        neurologa juz u nas w rejonie i najpierw skierowanie na usg,ktore
        bedziemy miec w ta srode i nie wiem co dalej co ona nam powie troche
        sie boje...ogolnie maly ma nie dowlad konczyn dolnych niby porusza
        nimi,ale minimalnie raczki ma silne i głowke zaczyna trzymac
        rehabilitujemy metoda vojty+cwiczenia rozluzniajace poniewaz w
        jednej nozce jest napiecie miesniowe konsultowalam sie rowniez z
        rehabilitantka od metody NDT boba i tez bedziemy probowac ta
        metode.Pomozcie mi jak moge to interpretowac ogolnie to w dugim usg
        ciut inaczej pisze i chyba wtedy sa gorsze rokowania
        cytuje,,wzmozona echogenicznosc przestrzeni okolonaczyniowych w obu
        wzgorzach.Rogi czolowe zaograglone prawy 11mm lewy9mm.brak przegrody
        przezroczystej.Uklad komorowy nadnamiotowy nieco poszerzony w
        zakresie komor bocznych.wsp Evansa 0,45,szerokosc komory 3
        4mm.Sploty prawidłowe,przestrzen przymozgowa szcelinowata,, boje sie
        strasznie prosze o pomoc jesli mozecie mi cos powiedziec z wlasnego
        doswiadczenia.Z gory slicznie dziekuej i zaczne sie troszke wdrazac
        tutaj.
    • kruszynka.net Re: Wątek dla podczytujących :) 23.12.09, 00:02
      Jesteśmy po rezonansie ...no to już oficjalnie wpraszam się na forum jako mama
      agneziątka.
      Agnezja potwierdziła się a oprócz tego
      wykryli torbiel i poszerzone przestrzenie płyn owe oraz kranostenoze.
      U waszych dzieci też były poszerzone przestrz.płyn owe .Pytałam neurologa
      czy to
      oznacza wodogłowie ale nie uzyskałam odpowiedzi.powiedziała tylko ,że u dzieci z
      Agnezją są poszerzone.
      • maja.46 Re: Wątek dla podczytujących :) 31.12.09, 20:59
        Witam sie.
        Znalazłam to forum parę dni temu szukając jakichkolwiek informacji. choć nasz
        problem wydawał mi się duży to teraz wiem, ze jest on malutki. Mała ma
        scieńczone ciało modzelowate, choć tak do końca jeszcze nie wiem co to znaczy.
        Ma 13m
        Pozdrawiamy Wszystkich serdecznie i Noworocznie.
    • kasiulaonly Re: Wątek dla podczytujących :) 28.12.09, 23:52
      Witam Was dziewczyny,
      moja córeczka też ma acc. właśnie minął rok od jej urodzenia - jest
      wcześniakiem i bliźniakiem, ma brata. Rehabilitujemy ją od 3 mc
      życia, Oprócz acc ma także osłabione napięcie mięśniowe. Od kilku
      miesięcy trzyma prosto główkę, próbuje siadać, ale niestety ma
      bardzo słabe ręce i nie daje rady. Niestety nie trzyma długo zabawki
      w rączkach, jak już coś weźmie to potrząsa tym, ale nie bierze tego
      świadomie.
      Niunia ma rok a ja cały czas płaczę, nie mogę się pozbierać, tak
      bardzo się martwię.
      Naprawdę cieszę się, że znalazłam Wasze forum!!
      pozdrawiam was serdecznie
      kasia
      • iza_luiza Re: Wątek dla podczytujących :) 29.12.09, 11:07
        Dziewczyny, witam oficjalnie na naszym forum !

        Kasiu, głowa do góry, malutka trzyma już główkę, próbuje siadać, to
        bardzo dobre wieści ! najważniejsze, że pracujecie, ćwiczycie,
        stymulujecie jej rozwój. Pracujcie nad rączkami, może jakaś terapia
        ręki ? Mój Maciuś takie zajęcia lubi najbardziej, wreszcie może się
        pobawić tymi wszystkimi zabawkami.

        ściskam mocno i świąteczno-noworocznie smile
Pełna wersja