To co w końcu robimy w sprawie Profesora??????

[karolina.bawej]

Hej! Mamy wiele pomysłów, które mogą pomóc (pikieta, listy do władz, media)
ale musimy zadecydować co w końcu robimy. Jeżeli pikieta to zacząć coś
organizować, jeżeli media np. program Interwencja, Uwaga trzeba im wysłać
cynk, napisać do nich. Listy powinnismy najpóźniej wysłac jutro. Róbmy coś bo
dni uciekają a my stoimy w miejscu. Ja proponuje zebrać ludzi i zrobić
przemyslaną pikietę. ZAcznijmy działać a nie gadać!!!! Kto się przyłącza??

Karolina Bawej, mama Adrianka HLHS

[alrada]

Wchodze w akcję pisania listów.
Po cichu liczę, że Profesor jednak nie wyjedzie np do Hamburga. Cytowany dziś
artykuł wstrząsnął mną. Przecież ja też mogłabym być na miejscu innej matki,
ktora w Profesorze upatruje ratunku dla swojego dziecka. Naszła mnie dzisiaj
myśl, ze Profesor mógłby wraz ze swoim zespołem stworzyć od nowa jakis ośrodek,
w innym miejscu, w kraju, jeśli powrót do Prokocimia nie wchodzi w rachubę.
Pomyślałam też jak ciężką sytuację będzie miał następca Profesora.
Jesli jest prawdą to o czym czytałam, iz odgórnie próbowano ograniczyć
Profesorowi operowanie dzieci spoza Małopolski to jestem zbulwersowana.

[izakam51]

Listy właśnie napisałam, jutro wysyłam.
Iza

[teletombola1]

Jestem za pikietą. Piszę dzisiaj listy, jutro wysyłam. No ale co z tą pikietą,
mediami?? Ktoś to przecież musi zgłosić, załatwić. Kto?? O organizacji pikiety
nie mam pojęcia, ponoć jakieś zezwolenie trzeba. A media? E-mailem, czy
zadzwonić? Kto się tym zajmie? Samo sie nie zrobi.

[vmx]

teletombola1 napisała:

> Jestem za pikietą. Piszę dzisiaj listy, jutro wysyłam.

listy do kogo? do RPO i MZ juz pisalismy i w telegraficznym skrocie
nic nie moga zrobic, bo prokocim podlega pod UJ. jedynie ministerstwo
wladajace uczelniami ma jakies pole dzialania. wladze UJ-u i dyrekcja
szpitala juz pokazaly szeroko idacy tumiwisimz, i to, ze sa jedynie
w stanie rozpatrywac skargi koniowalow, zamiast skopac ich po dupie.

> No ale co z tą pikietą, mediami??

i co ma dac pikieta? przeciez profesor Malec i zdaje sie dr. Januszewska
juz zlozyli wypowiedzenie pracy i tam nie wroca. czy to tak trudno zrozumiec?
wladze UJ-u dobitnie im pokazaly, ze sobie moga isc gdzie chca.
nikt normalny nie bedzie sie meczyl i denerowal z koniowalami i takim
zarzadem, bo w takich warunkach nie mozna zajmowac sie nalezycie dziecmi.

z drugiej bardziej formalnej strony,
wraz z odejsciem profesora, odejda tez pacjenci do innych osrodkow,
a za nimi pieniadze z nfz-u. tak wiec, szpital sam sobie podcial
galaz na ktorej siedzial...

co do dalszej pracy profesora i jego zespolu, to coz.
jesli wyjedzie do hamburga, to bedzie tam z pewnosci
o niebo lepsze warunki do ratowania dzieci niz w krakowie,
a pieniadze? jesli nie uda sie z nfz-u ich wydobyc,
to bedziemy szukac sponsorow, pieniadze zawsze sie daje
zorganizowac.

[waldi961]

My rowniez wyslalismy listy do wszelakich instytucji,szczerze miejmy nadzieje ze
prof. Malec jezeli nie zostanie w Krakowie to znajdzie inny osrodek w naszym
kraju i uratuje jeszcze wiele serduszek.

Rodzice Krystiana HLHS(po 3 etapie)

[karolina.bawej]

Hej! Pytacie się kto da cynk do mediów? JA. Właśnie przed chwilą wysłałam temat
do programów Interwencja i Uwaga. Problem i tak juz jest nagłośniony (Przekrój,
Puls Medycyny i telewizja regionalna), więc nic do stacenia nie mamy. Co
do "vmx" - dla ciebie może nie istotne jest czy profesor odejdzie czy nie ale
dla nas rodziców, których dzieci nie są po zakończonym leczeniu to
najistotniejsza sprawa! Prof3esor nie chciał odejść:
"Decyzja o odejściu z tego szpitala była dla
mnie bardzo trudna, bolesna. Stworzyłem to miejsce, zbudowałem ten zespół.
Nie chciałem tego zostawić, zmuszono mnie" - tak profesor Edward Malec, jeden
z najwybitniejszych w Europie kardiochirurgów dziecięcych tłumaczy decyzję o
odejściu z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. artykuł
z Pulsu. Tak więc może gdyby dyrektor chciał się dogadać może profesor by
został. Tak jak napisał ma tu swój zespół, swoją kardiochirurgię, tu jest
jesgo "dom". I to właśnie w Krakowie chce kontynuować, jeśli będzie miał
warunki! Trzeba walczyć ludzie, co nam pozostało???? Chodzi o zycie naszych
dzieci!!!! Kogo będzie stać na wyjazd do Hamburga i operację w prywatnym
ośrodku? Na pewno nie wielu z nas. Walka o pozostanie profesora to jedyne co
nam pozostało!!!!!

[barbarajarzabek]

dokładnie tak Karolino!!! nasze listy jutro zostaną wysłane. o pikiecie trzeba
powiadomić policję pogotowie i straż pożarną . i pewnie potrzebne będzie
zezwolenie z urzędu miasta.
jestem z Wami

[jukilop]

Tak bardzo chciałbym Wam pomóc , ale nie wiem jak ,
nasze dziecko nie było leczone przez profesora , ale rozumiem Wasz strach ,
obawę , ba desperację
Może taki ogólny list z Funduszu podpisany przez nas wszystkich niezależnie od
tego czy nasze dzieci były po jego opieką czy nie , może oprócz podpisów nasze
dokładne adresy (bardziej wiarygodny ?)
Po prostu nas rodziców z dziećmi z wadą serca , roumiejących jak bardzo
zaufanie i wiara pokładana w zaufanym lekarzu jest połową sukcesu, jak zwiększa
się prawdopodobiestwo wygranej - ŻYCIA !!!

[vmx]

karolina.bawej napisała:

> Co do "vmx" - dla ciebie może nie istotne jest czy profesor odejdzie
> czy nie ale dla nas rodziców, których dzieci nie są po zakończonym
> leczeniu to najistotniejsza sprawa!

wcale nie jest mi obojetne, czy profesor odejdzie, bo moje malenstwo
tez nie ma zakonczonego leczenia hlhs, ale po prostu oceniam fakty.
juz napisalem, wladze UJ-u i dyrekcja szpitala pokazaly szeroko idacy
tumiwisizm. rozumiem profesora i chyba jedyne co moglo by go sklonic
do powrotu do prokocimia, to odwolanie donoszacych doktorkow i dyrektora,
ale znajac polskie realia jest to awykonalne. dlatego mam nadzieje,
ze w zaistnialej trudnej sytuacji profesor szybko sie gdzies zainstaluje
i bedzie mogl nadal pomagac naszym dzieciom.

> Tak jak napisał ma tu swój zespół, swoją kardiochirurgię, tu jest
> jesgo "dom". I to właśnie w Krakowie chce kontynuować, jeśli będzie miał
> warunki! Trzeba walczyć ludzie, co nam pozostało????

nie wiem jaki szpital w krakowie moze jeszcze zapewnic profesorowi
warunki do pracy. cale zaplecze sali operacyjnej, intensywnej terapii,
to przeciez duze miliony. moze prywatna siec medicover jest w stanie
wysuplac takie srodki, ale nie mam pojecia czy chce sie angazowac.

> Kogo będzie stać na wyjazd do Hamburga i operację w prywatnym ośrodku?

tu nalezy zasiegnac rady prawnikow. jesli nie bedzie w polsce osrodka
ktory podejmie sie leczenia, a mamy konstytucyjne do tego prawo - art. 68,
to czy bedziemy mogli uzyskac z nfz-u zwrot kosztow leczenia poza granicami
kraju.

[gocha80]

> nie wiem jaki szpital w krakowie moze jeszcze zapewnic profesorowi
> warunki do pracy. cale zaplecze sali operacyjnej, intensywnej terapii,
> to przeciez duze miliony. moze prywatna siec medicover jest w stanie
> wysuplac takie srodki, ale nie mam pojecia czy chce sie angazowac.

Medicover w Polsce nie posiada żadnych szpitali ani klinik, więc raczej nie
będzie chciał się angażować. Poza tym to prywatna sieć przychodni bez umowy z
NFZ, więc leczenie kosztowne, bez szans na refinansowanie, co dla wielu rodzin
jest barierą nie do przejścia. Zresztą stworzenie od podstaw kliniki
kardiochirurgii z prawdziwego zdarzenia wymaga czasu, a nie wszystkie dzieci
ten czas mają.

> > Kogo będzie stać na wyjazd do Hamburga i operację w prywatnym ośrodku?
>
> tu nalezy zasiegnac rady prawnikow. jesli nie bedzie w polsce osrodka
> ktory podejmie sie leczenia, a mamy konstytucyjne do tego prawo - art. 68,
> to czy bedziemy mogli uzyskac z nfz-u zwrot kosztow leczenia poza granicami
> kraju.

Tak, rzeczywiście można starać się o refinansowanie kosztów leczenie z NFZ.
ciekawe na ile NFZ będzie chciał refinansować takie operacje, bo to nie będą
przypadki jednostkowe. Teoretycznie możliwość kontynuacji leczenia będzie.
Wszak szanowny pan rektor UJ zapewnia, że kardiochirurgia w Prokocimiu nie
ucierpi. Swoją drogą ciekawe jak on sobie to wyobraża. Tak więc moim skromnym
zdaniem o refinansowanie owszem będzie można się starać, tylko nikt nie da
gwarancji, że skutecznie.

Osobiście trudno mi uwierzyć, że zorganizowanie pikiety coś zmieni i sprawi, że
Profesor wróci do Prokocimia. Jak napisał vmx musiałyby się zmienić władze
szpitala i część kadry, aby tak się stało. A raczej w naszej rzeczywistości,
gdzie liczą się układy i układziki to mało realne.
Pikieta ma jednak sens jako znak poparcia dla Profesora i jego zespołu i
protest przeciwko tegu co się dzieje. Jeśli zostanie zorganizowana to się
przyłączę, w miarę możliwości pomogę w jej organizacji.

[kuba1206]

Na mnie tez możecie liczyć.
Najlepiej byłoby sie spotkać razem i podzielić pracą oraz zadaniami, ale
wiem,że niektórzy z was są z róznych częsci Polski i to może być trudne.
ale może krakusy by jednak mogły???
macie jakiś termin??? propozycje.
ja bedę mieć wolną niedzielę (niestety jutro idę na ślub i jestem świadkiem
wieć nie dam rady)

piszcie co myślicie.
marta

[gocha80]

Witaj,

Niedziela jest dla mnie OK, najlepiej około południa, popołudniu mój
siostrzeniec ma urodziny więc raczej nie dam rady.

[vmx]

vmx napisał:

> > Kogo będzie stać na wyjazd do Hamburga i operację w prywatnym ośrodku?
>
> tu nalezy zasiegnac rady prawnikow. jesli nie bedzie w polsce osrodka
> ktory podejmie sie leczenia, a mamy konstytucyjne do tego prawo - art. 68,
> to czy bedziemy mogli uzyskac z nfz-u zwrot kosztow leczenia poza granicami
> kraju.

zasiegnalem darmowej porady i dowiedzialem sie ze sa duze szanse
na zwrot kosztow leczenia za granica, jesli zaden osrodek w kraju
nie podejmie sie leczenia dziecka. w tym tygodniu mam zamiar wyslac
oficjalne pisemne zapytanie w tej sprawie do nfz-u.

[grundi1]

z tą refundacją to nie będzie tak kolorowo... zaprszam na stronę Ministerstwa
Zdrowia www.mz.gov.pl Tam w zakładce "Pacjent" jest odnośnik "leczenie za
granicą na koszt MZ". Radzę wnikliwie przeczytać procedurę, formularz oraz
rozporządzenia określające zasady refundacjii. Warunkiem podstawowym jest "nie
przeprowadzanie danych zabiegów w kraju"...

[diabel333]

Listy napisane.ok południa
wysyłam.


tomek-tata arturka [hlhs]

[perelekhlhs]

Ja sie dolacze.

[teletombola1]

Ja jestem z Sosnowca, ale niedziela (przy okazji na wycieczkę do Krakowa)jest o.k.

[zumaminka]

Mogę skontaktować się bezpośrednio z Panem Łuczyńskim,który prowadzi ten program
w Tvn.(miałam okazję go poznać więc moze lepiej by mi sie rozmawiało-mam
nadzieję)Wypytałabym sie moze czy cosik takiego ich zaintertesuje i jakie jest
prwdopodobieństwo przy ich dobrych układach z dyr że to pokazą.To co dzwonić??

[prolak]

Witam.

Ja uważam, ze TAK dzwoń.
Miałem dużo wątpliwości co do mediów, bo oni polecą tam gdzie jest sensacja ale
jeśli masz jakiś kontakt z tytm prowadzącym, może jak pogadają z rodzicami
dzieci, które czekają na operację to mam nadzieję nie zrobią takiej manipulacji
jak pierwsze materkały w kronice krakowskiej.

Przeglądam te fora serduszkowe już od dłuższego czasu, napisaliśmy z żoną listy
do wszystkich świętych. W odpowiedzi standardowe umywanie rąk (to nie pod nas
podlega itp), Rzecznik Praw Obywatelskich napisał nawet o "rzekomym zakazie
przyjmowania dzieci z poza Krakowa". Myślę, ze tylko wielka afera medialna może
tu coś zmienić.

POzdarwiam i trzymajcie się wszyscy.

Łukasz, tata Kajtusia TGA

[kuba1206]

jestem podobnego zdania.

Mam nadzieję,że prof. nie bedzie miał do nas pretencji kiedyś, bo media w
pierwszej kolejności bedą "polować" na niego i robić wywiady.
ale jesli nie mam juz innego wyjscia....jesli nikt nie chce nas posłuchać.....

[kreska21]

Witam-nie jestem z Krakowa ale proszę dajcie znać co postanowiliście -postaram
sie dołaczyć

[iwonas8]

Cześć!
Ja jestem z Krakowa i w niedziele moge się spotkać czekam na informacje co do
miejsca i godziny.
Iwona mama Julki hlhs

[karolina.bawej]

Zgadzam się co do mediów. Wczorajsze maile do programów nie spotkały sie z
odezwem! Popieram w pełni!

[jukilop]

tylko tyle przychodzi mi do głowy
EWA DRZYZGA
TEL. [phone]
PROSZE KTO MOZE NIECH DZWONI
ja juz to zrobiłam , zostawiłam swoje namiary
ale Wy macie blizej moze to spowoduje zainteresowanie
przecież to KRAKÓW
zaufajcie mi - moze warto - to tylko Was kosztowac bedzie zadzwonienie i
zostawienie swoich namiarów i powiedzenie o co chodzi , moze tyklko hasło
PROFESROR MALEC
może sie myle ale jeśli dostaną 100 tel. dot Profesora to nie wierzę że się nie
zainteresują
Media mają duży wpływ tego to ja jestem pewna
Magdalena

[kuba1206]

może niedziela godz. popołudniowe???
miejsce??? - najlepiej takie by było dla każdego łatwe do zlokalizowania -
pewnie okolice rynku gł. są znane wszystkim???
piszcie sa sadzicie???

marta


ps. ale musi nas być wiecej - bo 3 -4 os. wszystkiego nie udzwigną - ja pracuję
też normalnie i mam na głowie jeszcze 2dzieci - wiec musimy wzajemnie sobie
pomóc

[mapot3]

Listy już są napisane,jutro wysyłam.Do Krakowa ,mamy 600 km więc nie dam rady
dojechać ale przyłączam sie i jesli w czyms mogę pomóc to bardzo
chętnie.Telewizja to jest chyba najwłaściwsza rzecz jaką mozemy zrobić.
Gosia mama Kuby HLHS po drugim etapie

[zumaminka]

Zrobiłam rozeznanie i orzymałam trochę maili od rodziców.Z tego wszystkiego
wychodzi że tvn mógłby być stronniczy i zrobić nam więcej krzywdy niz
pożyku.Dlatego jeli macie inne propozycje medialne to moze udzyć tam.
Paula mama Błażejka dTGA

[grundi1]

TVN zdecydowanie odpada. Tak się składa, że w Radzie Fundacji TVN zasiada
dyrektor szpitala w Prokocimiu - Pan Maciej Kowalczyk. Nie liczyłbym, że Pani
Walter pozwoli aby krytkować w jej telewizji decyzje tego pana. Już jeden
program został zablokowany. Jak już pisałem z wielką pompą otworzyli oddział dla
wcześniaków (mogliśmy sledzić relacje w tvn), ale nie sądze aby z taką samą
pompą relacjonowali problemy innego oddziłau szpitala - bądź co bądź wynikające
z decyzji zaprzyjaźnionego z tą telewizją dyrektora. Nie łudźcie się, ja
osobiście piszę do Polsatu (program Interwencja) i tv publicznej (expres
reproterów i program Pani Jaworowicz).

[gocha80]

Hej,

Może spotkamy się w jakimś ogródku, powiedzmy o 14. Proponuję ogródek RE na
Świętego Krzyża, o tej godzinie nie powinno być tam tłumu.

[iwonas8]

Witajcie!
Nie wiem czy to dobry pomysł spotkanie w miejscu gdzie wszysy obcy ludzie będą
podsłuchiwali nasze rozmowy pewnie będzie dużo emocji, jest propozycja od mojej
znajomej( Nataszy mamy Jurka HLHS)możemy się spotkać na ul. Studenckiej 3 tam
znajduje się Studium Relaksu i jest sala na ok. 20 osób ona ma tam jakieś
znajomości i mogą nam udostępnić tą sale będziemy mogli spokojnie porozmawiać
zaproponowali godz.15.00 co Wy na to?
Chyba, że będzie nas wiecej to będziemy coś radzić na miejscu
mama Julki HLHS

To NIC nie da!!!

[znajomy12]

Wasze listy beda wyrzucone do kosza bo Wasze dzieci nikogo poza Malcem nie
interesują! Wyraził w ostatnim tygodniu wole negocjacji wiec moze zapytajcie
jaka jest odpowiedź!

[perelekhlhs]

Majac w reku odpowiedzi mozna isc dalej z nimi tak wiec zaczekamy.

[gocha80]

iwonas8 napisała:

> Witajcie!
> Nie wiem czy to dobry pomysł spotkanie w miejscu gdzie wszysy obcy ludzie będą
> podsłuchiwali nasze rozmowy pewnie będzie dużo emocji, jest propozycja od mojej
>
> znajomej( Nataszy mamy Jurka HLHS)możemy się spotkać na ul. Studenckiej 3 tam
> znajduje się Studium Relaksu i jest sala na ok. 20 osób ona ma tam jakieś
> znajomości i mogą nam udostępnić tą sale będziemy mogli spokojnie porozmawiać
> zaproponowali godz.15.00 co Wy na to?

Ja jestem za. Kto jeszcze się wybiera na spotkanie?

ustalmy coś ostatecznnie.....

[kuba1206]

to ile nas w końcu ma być???

z tego co przeczytałam to razem ze mną 4os.
to mało.
przecież jest tylu rodziców z krakowa nikt nie chce się zaangażowac????

dla 10os. pikiety nawet nie ma sensu organizować!
bo nie odniesie takiego efektu o jaki nam przeciez tu chodzi.

Moja propozycja

[gocha80]

Może zamiast organizować spotkanie dziś na szybko przesuńmy je na jakieś
popołudnie w tygodniu, załóżmy nowy wątek pt spotkanie, podajmy dokładnie czas i
miejsce, może spotka się to z większym odzewem. Podejrzewam, że wielu osobom
mogła umknąć informacja o spotkaniu w g aszcu innych wątków.
Do Iwonas8 - czy jest możliwość, aby w któreś popołudnie wieczór w tym tygodniu
udostępniona została sala o której pisałaś wcześniej?

[polanr]

Jesteśmy z Krakowa, też moglibyśmy przyjść na to spotkanie, tylko musimy
wiedzieć gdzie, o której godzinie i czy na pewno się ono odbędzie. Rozumiemy,że
jest to spotkanie bez udziału dzieci. Prosimy o kontakt.
Robert i Mirka rodzice Ewy (HLHS po II etapie) i 6-cio letniej Karolinki

[grundi1]

Szanowni Rodzice,
jest szansa, że w przyszłym tygodniu reporteży jednego z programów będą chcieli
z nami na temat skandalu w Prokocimiu porozmawiać. Bądźcie zatem w gotowości
żeby spotkać się w Krakowie i powiedzieć co o tym sądzicie. Napewno kilka dni
wcześniej na forum podamy szczegóły.