Problem z jedzeniem

[ulawiktoria]

Mój synek ma juz 5 miesiecy.Od miesiaca zaczełąm mu dawac zupki i deserki.Na
poczatku jadł nieładnie ,ja mu do buzi a on wypluwał .myslałąm ze to
prtzejdzie ,ze to dlatego bo jeszcze dobrze nie umie jesc.Ale minał juz
miesiac a on dalej tak je.W sumie wszystko wypluwa.Wyglada to jakby poprostu
cos mu zawadzało.Doktorka mówi ze to przez jezyk ktory wysuwa.Kazała nam
wziasc sesje u logopedy .Mam nadzieje z eto pomoze,i zacznie jesc
normalnie.Czy ktoras z mam ma podobny problem ze swoim dzieciakiem??pozdrawiam

[iza_luiza]

Miałam podobnie z Maćkiem. Synek może mieć nadwrażliwość języka i
podniebienia, nasze dzieci często mają nadwrażliwości różnego
rodzaju. Maćkowi pomogły masaże buzi na SI, na początku wzbraniał
się przed tym rękami i nogami, nie dawał sobie dotknąć no a jak jeść
jak nie możesz dotknąć języka teraz jest dużo lepiej, z jedzeniem
w sumie od dawna nie mamy problemów, jak Maćkowi coś smakuje to
wtranżala jak stary Ale teraz coraz ładniej zaczyna gryźć i
zaczyna "smakować" jak mu np. dam do spóbowania coś nowego, czego
wcześniej nie robił. A masaż języka ma nadal 3 x w tygodniu, bo to
ciągle jeszcze nie jest to co powinnno. I tam masujemy już chyba 2
lata...
Logopeda to dobry pomysł, też powinna robić takie masażyki.

[zielonatosia]

to tez zależy w jaki sposób podajesz jedzenie. Ja na początku "ładowałam" Lenie
jedzenie do buzi i mi wypluwała. Potem nasz reha poradził nam by tylko wkładać
łyżkę do buzi i naciskać ją delikatnie na język, jeśli podczas takiego manewru
dziecku się zamyka buzia i zbiera pokarm z łyżki to dobrze, jeśli nie to radzę
to ci Iza

[iwpal]

iza_luiza napisała:
A masaż języka ma nadal 3 x w tygodniu, bo to
> ciągle jeszcze nie jest to co powinnno. I tam masujemy już chyba 2
> lata...<
Iza, chyba 3x dziennie ??
Masaz 3 x w tygodniu mija sie z celem

[iza_luiza]

No nie, ma 3 x w tygodniu, bo ja sama mu nie robię tylko
terapeutka Zresztą bałabym się od czasu jak mnie dziabnął do
krwi ))

[iwpal]

Jezeli nie masujesz codziennie, bo dziabnął Cie, gdy masowałaś mu w
srodku, to przynajmniej 2-3 x dziennie powinnaś robić stymulację
punktów neuromotorycznych na zewnątrz, najczęsciej do codziennej
stymulacji wystarczają 4 punkty kardynalne - może logopedka Wam
pokaze.

[justyna1232]

Witam,ja też mam podobny problem i na początku robiłam żle bo
wkładałam jej do buzi pokarm,a od jakiegoś czasu staram się
przykładać łyżeczkę na dolną warge i czekam cierpliwie jak sama
zciągnie (czasami wychodzi super a czasami wszystko ląduje na
śliniku właśnie wypchnięte przez język)Ja też masuję w buzi a do
logopedy chodzimy raz na dwa tygodnie i pani logopeda też ją
masuje.Pozdrawiam.

[mblazusiak]

Patryk ma już 3,5 roku i nadal mam ten problem. od mniej wiecej 2 lat stosuje
sie do zasady wkładania łyżeczki naciskania, czekania aż zbierze sam, poza tym
ćwiczę z małym np jabłkiem zawiniętym w gazik i z "flipsami". I nic. nie potrafi
gryźć i jak często krztusi sie byle jakim małym kawałkiem np rozgotowanego ryżu.
Wszystko musi mieć jak budyń. O ile wogole, bo nie ma apetytu wcale i od 1,5
roku ponad waży 12,5kg.
Patryk też nie mówi-tylko proste "aaa", "dziadzia", "mama" z trudem.
I tylko ja i tata wiemy o co chodzi-żyjemy w patrykowym świecie
Oczywiście Patryk ma masaże i tym podobne. Rehabilitację 5 razy w tygodniu.
Sama nie wiem co z tym robić. Jak tylko sie czegoś dowiem to napiszę.
Wiem, że dr Łada (która prowadziła Patryka do tej pory) jest baaaaardzo dobra.
Wielu dzieciakom pomogła. I na pewno warto stosować sie do jaj rad.
Patryk jednak nie "idzie" na terapię. Pani doktor mówi, że napady upośledzają
akurat te umiejętności-faktycznie mały ma dużo "małych" napadów padaczki.
Tak czy inaczej Patryk ma duże kłopoty z jadzeniem, tzn nic nie chce jeść.
Często wymiotuje i od kilku tygodni kaszle.
Ma stwierdzony refluks żołądkowo-przełykowy i przewlekłe, polekowe, zapalanie
żołądka i przełyku.
Poza tym ma uszkodzoną wątrobę, też przez leki.
Mały jak nawet znajdzie jakiegoś "paprocha" na podłodze to nie weźmie nić do
buzi, tylko przyniesie grzecznie mamusiczy jakoś tak-podobnie
Nadal szukam wyjścia....
POzdrawiam i ściskam Was mocno
Małgosia

www.patryczek.blogspot.com/

[iza_luiza]

Na wątrobę dajemy Maćkowi Essentiale Forte, preparat regenerujący
wątrobę, całkowicie bezpieczny, jest podawany dzieciom na oddziale
epi i stąd się o nim dowiedzieliśmy.
Poza tym widzę, że podobnie, tyle że mój Maciek nauczył się memłać
podniebieniem i stąd lepiej mu idzie to jedzenie, czasem zagryzie
jak wpadnie między zęby, nauczył się ostatnio pić z kubka z miękkim
ustnikiem nareszcie, to nasz wielki sukces zważywszy na upały ))
No i Maciek nie mówi wcale Mimo, że kiedyś jakby próbował to tę
umiejętność narazie zatracił, pewnie też z powodu epi

[mblazusiak]

Essentiale Forte Patrykowi podaję mniej więcej od 2 lat. To faktycznie bardzo
dobry i skuteczny lek. Poza tym na wątrobę mały bierze Ursofalk. To wszystko co
tak na prawde można zrobić. Innego wyjścia ponoć nie ma. Mimo tego od prawie 2
lat poziom GGTP jest wysoki-220-320 i nie spada. Aspaty i Alaty też wskazują na
uszkodzenie wątroby. Byliśmy już kilka razy skierowani na biopsję ale nie
wyszło-anestezjolodzy się nie zgodzili na znieczulenie. A z drugiej strony
neurolodzy nie chcą zmieniać leków przeciwpadaczkowych-ich ustawianie trwało
bardzo długo, a jakakolwiek zmiana kończyła sie ciężkim stanem padaczkowym.
Aktualnie Patryk już nic nie chce jeść, schudł strasznie, a ja nie mam pomysłu
co mu ugotawać. Najchętniej je Danonki, teraz juz nie jest w stanie zjeść na raz
całego kubeczka.
Patryk bacznie obserwuje jak się do niego coś mówi, pokazuje paluszkiem i czeka
aż mu sie powie co i jak sie nazywa, ale sam ani mru-mru. Denerwuje się, że go
nie rozumiem-pokazuje paluszkiem i woła eeee!!! Jak się nie dogadamy to jest
bardzo agresywny.

[iza_luiza]

To niedobrze (( przechodziliśmy przez taki jadłowstręt jak Maciek
był na tej nowszej depakinie, nie pamiętam już jej nazwy. Nic nie
chciał brać do ust, miałam wrażenie że wszystko mu rosło w buzi,
jedyne co jeszcze jadł od biedy to swoje ulubione serki waniliowe
sojowe, ale też po kilka łyżeczek. Schudł mi wtedy potwornie, 7 kg w
ciągu miesiąca, wyglądał jak szczapka Tyle, że nasza lekarka od
razu odstawiła depakinę, powiedziała że to jest efekt uboczny, na
który nie możemy pozwolić bo dziecko się wykończy. I jakoś powolutku
apetyt mu wrócił.
Może powinniście pomyśleć jednak o zmianie leków, jeśli się boicie
stanów padaczkowych to można to zrobić na oddziale, my rozważaliśmy
taką opcję bo też się bałam, ale w końcu byliśmy umówieni, że jak
tylko cokolwiek będzie nie tak przyjeżdżamy z nim na oddział. I
udało się zmienić leki na takie, które nie dają tak paskudnych
efektów ubocznych. A też przechodziliśmy przez chyba wszystkie
dostępne leki i możliwe konfiguracje, prawie 3 lata to trwało aż
znaleźliśmy odpowiednie leki

[mblazusiak]

Byliśmy prowadzeni przez szefową wszystkich szefów w katowicach, która mimo
moich próśb i żalów nie skierowała nas na oddział na zmianę leków. Skończyło się
to prawie tragicznie, ale dałam radę
Młody miał duży napad na wakacjach, ale zareagował na szczęście na wlewkę.
Małe napady nadal są, nawet nie liczę, ciągle się zmieniają. Teraz np mały miewa
po ok 10 (jak są) w nocy- na początku myślałam, że się "trzepie" jak każdy przy
zasypianiu. Potem wyglądało to jak moro odruch
. Teraz wiem,że nie-wyszarpuje mu rączki i nóżki w górę czy do przodu i trzyna
drżące rączki i nóżki kilkanaście, kilkadziesiąt sekund. Podczas napadu ma tzw
bezdech, który czasem poprzedza krzyk. Podczs napadu ma otwarte oczy, tak że
myślałam, że się budzi. Ale nie.
Poza tym małe napady jakie zauważyłam to napady absencji, oczopląs, drżenie
języka i wiele innych...
Wcześniej nie potrafiłam tego rozpoznać, nie miałam pojęcia, Cieszyłam się,że
napadów nie ma do momentu jak mi lekarz nie pokazał i wytłumaczył. Dlatego mój
syn nie mówi i czasem wszystko bierze w łeb..
Mówiąc małe napady, mam na myśli te które nie kończą się na ERCe, które trwaja
poniżej 1o minut. Bo tych jest cała masa.
Teraz monitorujemy wątrobę, która jest w kiepskim stanie. No i zapalenie żołądka
i przełyku( po lekach i refluksie).
Czeka mnie decyzja, co dalej. I muszę szybko wykombinować. Narazie Patryk
przyjmuje Luminal: rano 22,5mg i wieczorem 30mg, i depakina chronosphere 2 razy
250. Poziomy leków we krwi bardzo małe (w szitalu określili jako śladowe).
Ściskam Was Wszystkich b mocno

[iza_luiza]

A może warto byłoby pojechać gdzie indziej ? do innego miasta ? Np
do CZD na oddział, tam jest bardzo dobry dr. Piotr Zwoliński,
epileptolog. On konsultował mojego Maćka, w razie czego mogę ci
podać jego numer albo cię polecić. Dr Zwoliński działa też w
fundacji pomocy chorym na padaczkę Neuronet. Tu sobie popatrz:

www.zwolinski.pl/?ID=omnie&ID2=17

Nie jestem lekarzem, ale na podstawie mojego doświadczenia
radziłabym ci szukać innych leków. Kepra jest już refundowana a
naprawdę daje niezłe rezultaty i nie obciąża tak wątroby. Maciek od
kiedy uspokoiły mu się napady jest innym dzieckiem. Nie przesypia
całych dni, ma mnóstwo energii, zaczął łobuzować, ściągać sobie
zabawki ze stołu, bardzo poprawiło mu się napięcie mięśniowe,
zaczyna coraz lepiej sobie radzić z chodzeniem pod paszki, próbuje
sam coś robić ze swoim ciałem, np. staje w czworakach i próbuje
przesunąć kolanka. Pierwszy raz też przeszedł bez problemu cały
turnus rehabilitacyjny, zwykle był zbyt zmęczony i nie miał siły,
tylko latałam i przekładałam mu zajęcia bo spał. Teraz musiałam
wręcz prosić o dodatkowe, bo jemu było mało
Nadal nie mówi, ale z tym się już pogodziłam. Być może z czasem
wypracujemy inne metody porozumiewania się, zresztą ja go i tak
rozumiem . Ale naprawdę warto pomyśleć o zmianie leków, jeśli te
które przyjmujecie nie przynoszą żadnej poprawy.

[mblazusiak]

Cześć Izuś
U dr Zwolińskiego już byliśmy, to bardzo dobry specjalista (polecam!) i miły
człowiek. Wcześniej konsultował nas prof Podgórski i nas właśnie skierował do
niego. Podczas konsultacji dr Zwoliński poprosił o zdanie też dr Barszcza i
jeszcze kogoś. Niestety wszyscy stwierdzili po obejrzeniu TK i MRI że pomóc nie
mogą. To są neurochirurdzy i doświadczeni neurolodzy i chórem powiedzieli że
przy tak dużych zmianach w mózgu i takiej padaczce nie da się za wiele zrobić, a
najwieksze doświadczenie i efekty w leczeniu ma prof Marszał i jej oddział w
katowicach. Tak dla przypomnienia- Patryk ma ACC, brak zakrętu obręczy,
przegrody przeźroczystej, brak struktur sklepienia, małozakrętowość kory
(wynikającą z braku tych struktur wszystkich), poszerzenie komór, heterotopię
(ta jest właśnie przyczyną różnorodnych napadów). Tak naprawde jak zrobili
małemu MRI drugi raz to się przeraziłam-opis był zupełnie inny od pierwszego.
Wytłumaczono mi,że to nie ma znaczenia, bo zmienili radiologa i ten co innego
opisał, a przy takim pomieszaniu z poplątaniem w mózgu to nie ma większego
znaczenia. To było okrutne i boję sie teraz kolejnego badania.
Tak czy inaczej wiem że trzeba zmienic leki. Tylko boję się , że to co jest tak
naprawde to jest spokój-już parę razy probowaliśmy zamieniać, ale tylko
podwyższenie dawki luminalu dawały rezultaty. Czasem przsypiał całe dnie-nawet
nie budził sie na karmienie, tylko butla przez sen. Teraz wystąpiły u małego
efekty uboczne- nie chce spać, jest pobudzony i agresywny-nie można go z oka
spuścić-udeża z całej siły głową w co popadnie.
Wiem tez,że wszystko zależy ode mnie i dlatego pytam i chcę wiedzieć jak najwiecej.
Poza tym mój mały też nie mówi i wiem o czym mówisz-ja też mojego gówniarza
rozumiem-nazywam go Prezes doskonale mną manipuluje a to co robię na codzień
nie można chyba nazwać wychowywaniem
Ściskam Was mocno

[mblazusiak]

Patryk nadaj nie gryzie!
Je wszystko zmiksowane.
Inaczej się krztusi i wymiotuje.
A Maciek potrafi zjeść flipsa, ryż, czy kawałek chleba?
Mnie potrafi gryźć do krwi, ale to ponoć co innego-kąsanie a nie gryzienie.
Znów jest troche gorzej- zwymiotował nawet jak żle zmiksowałam ziemniaka
rozgotowanego!

[iza_luiza]

Maciek radzi sobie z gryzieniem całkiem nieźle. Za namową terapeutki
od SI zaczynaliśmy ćwiczyć na bananie, bo trudno się nim zakrztusić
z racji tego, że jest śliski, rozpuszcza się po pewnym czasie w buzi
a nawet jak wpadnie do gardła to nic się nie stanie, łatwo przeleci.
Flipsów Maciek nie lubi bo mu się przyklejają do buzi a poza tym są
bez smaku, a to jest smakosz ))
Po bananie dawałam mu kawałki bułki bez skórki, z masłem. Wkładałam
w kieszonkę w policzku żeby go zmusić do żucia. Potem stopniowo
coraz mniej rozdrabniałam pokarmy, chociaż czasem było ciężko bo się
krztusił albo połykał w całości. Ale teraz już je chlebek ze skórką,
tylko mu kroję na kawałeczki, je kotleciki, ziemniaczki. Nie wiem na
ile on to gryzie a na ile mamle podniebieniem i połyka prawie w
całości, bo czasem podejrzanie szybko, ale idzie jakoś. No i poza
tym, z czego się naprawdę cieszę, w te wakacje nauczył się wreszcie
pić z kubeczka. Dotąd pił tylko z łyżeczki, co trzecia łyżeczka się
krztusił, nie chciał pić bo się bał. Płyny musiałam mu przemycać w
zupie i deserkach owocowych, żeby się nie odwodnił. Teraz wreszcie
załapał i żłopie jak stary Kiedyś to było nie do pomyślenia,
myślałam że nigdy tego nie doczekam )) Tak więc głowa do góry i
cierpliwości, i Patryk nauczy się gryźć

Aha, Maciek też ma bardzo silny odruch wymiotny. Przy byle
zakrztuszeniu od razu haftował. Podobno to dobrze, bo jak nam
powiedziała lekarka właśnie dzięki temu te zakrztuszenia nie są
groźne. To rodzaj samoobrony organizmu. Trzeba zacisnąć zęby i dalej
próbować. I robić masaże buzi.

Pozdrowienia !