izolowana agenezja ciała modzelowatego

[m_nalena]

Witam wszystkie przerażone mamusie, które przetrząsają internet w poszukiwaniu
odpowiedzi na dręczące je pytania. Kilka miesięcy temu przechodziłam dokładnie
to samo gdyż lekarze podają jedynie strzępy informacji w lakonicznych
odpowiedziach na pytanie czego się spodziewać mając dziecko z taka
przypadłością. Ze swojej strony napiszę tylko, że moje dziecko rozwija się
znakomicie. Zgodnie z książkami i opiniami lekarzy jest nawet kilka miesięcy
do przodu. Jeśli nie występują inne wady współtowarzyszące naprawdę nie ma się
czego obawiać. W tej chwili jedyna nieprawidłowość jaka wystąpiła jest w moim
stosunku do dziecka, gdyż zamiast cieszyć się macierzyństwem obserwuje je
bacznie i kontroluję czy rozwija się prawidłowo. Tak więc nie załamujcie się
bo w końcu pączki z dziurką smakują najlepiej .

agenezja ciała modzelowatego

[01dora]

Mój synek ma 3 latka i jego rozwój jest też prawidłowy, nie odróżnia się
praktycznie niczym od swoich rówieśników. Jest bardzo inteligentny, ma znakomitą
pamięć, a na komputerze zna się prawie jak informatyk. pozdrawiam

[magdapoz]

U nas tez wyglada na to, ze to postac izolowana, ale nie moge
powiedziec ze jest normalnie. Bardzo Wam zazdroszcze dziewczyny, ze
Wasze dzieci nie ucierpiały. Mysle jednak, ze trzeba przedstawiac
tez te inne przypadki. Mam wrazenie, że mamy dzieci uszkodzonych
żadziej odzywaja sie na forum. Wiem, ze nasze listy sa dla rodzicow
szukajacych informacji o agenezji to "Biblia", same pamietacie!
Uwazam, że jezeli nie bedzie takich wpisów jak od Oli, mozna narobic
zludnych nadzieji.
Pozdrawiam Magda

[iza_luiza]

Muszę napisać, że się zgadzam z Magdą tzn bardzo się cieszę,
kiedy Mamy piszą na forum, że ich dzieci mimo agenezji rozwijają się
zupełnie prawidłowo, bo to wielka nadzieja dla nowych rodziców
dotkniętych tym problemem. Ale np ja miałam swego czasu nie raz i
nie dwa doła, kiedy uświadamiałam sobie, że tylko mój Maciek jest
tak bardzo upośledzony. Dlatego staram się zawsze o nim realnie
pisać, bo wiem, że niestety nie zawsze i nie u każdego wszystko tak
różowo wygląda

[paulisek]

Wiem, że optymistyczne posty mogą denerwować. Ja mam tak na przykład, gdy
czytam, że Ola ma zdrową córkę i widzę prześlicznego synka Izy. Po prostu
zazdroszczę dziewczynom niesamowicie... Dlatego czepiam się każdego osiągnięcia
Jerza i chwalę się nim, bo tylko nim mogę zaspokoić wszystkie moje ciągoty
macierzyńskie i tylko w nim mam możliwość zaspokojenia moich egoistycznych
nadziei (przecież wszyscy je mamy, ale nie chcemy się do nich przyznać). Nie
mogę mieć już dzieci. To pryszcz przy Waszych problemach, ale boli, więc
rekompensuję sobie wpisami pochwalnymi synka. Przepraszam, rozumiem, że to może
wpieniać.

[iza_luiza]

Paulisku, nigdy mnie twoje posty nie wpieniały i doskonale cię
rozumiem jeśli tylko mam możliwość pochwalenia się jakimikolwiek
osiągnięciami Maćka, to się chwalę mam tę możliwość rzadziej może
niż inni, ale też czasem mam. Więc proszę, nie przestawaj się
chwalić Jerzykiem Zawsze chętnie czytam o jego osiągnięciach
A ja przepraszam, że chwalę się moją najmłodszą pociechą, ale też
muszę czasem tę moją macierzyńską próżność zaspokoić


m_nalena napisała: "Jeśli nie występują inne wady współtowarzyszące
naprawdę nie ma się czego obawiać. W tej chwili jedyna
nieprawidłowość jaka wystąpiła jest w moim stosunku do dziecka, gdyż
zamiast cieszyć się macierzyństwem obserwuje je bacznie i kontroluję
czy rozwija się prawidłowo. Tak więc nie załamujcie się bo w końcu
pączki z dziurką smakują najlepiej."


Moim zdaniem to znaczne uproszczenie bo niestety nie jest to regułą.
Myślę, że o to głównie Magdzie chodziło. Mi także.
Mój Maciek właściwie też nie ma wad współtowarzyszących, dlaczego w
takim razie jest upośledzony ? Przestrzegałabym przed takimi
generalizującymi temat wpisami bo mogą narobić więcej szkody niż
pożytku

[magdapoz]

no tak! Widze, ze mnie opacznie zrozumialas Paiulisek. Chodzilo mi o
to, ze na to forum trafiaja rodzice, ktorzy wlasnie dowiedzieli sie
o diagnozie "agenezja ciała modzelowatego". Pamietam, ze dla mnie te
slowa brzmialy abstrakcyjnie. Tak trafilam tutaj. "Przerylam"
internet na polskich i innych stronach. Jak ktos kto dopiero zaczyna
poznawac co to jest, czepia sie zawsze tych najoptyminstyczniejszych
postow. Sila rzeczy, nasz mozg wybiera to co jest w danym momencie
najlepsze. Nawet jezeli, tacy rodzice beda wybiorczo przyswajac
wiedze z tego forum, to mysle ze gdzies tam, gleboko, beda sie
oswajac z mysla ze sa rozne przypadki. Ja sobie tak nabilam do
glowy, ze moj przypadek jest z tych, co nikt nie zauwazy nawet, ze
cos jest nie tak, ze teraz jest mi duzo ciezej. Trudno jest sie
potem zmierzyc z rzeczywistoscia. Chcialabym zostac dobrze
zrozumiana... Przeciez widzisz, ze ja tez jak tylko moge to
rozpisuje sie bez opamietania jak tylko mam o czyms napisac. Ciesze
sie z sukcesow "naszych" dzieci i ciagle wierze ze nadejdzie taki
dzien kiedy moja corka tez bedzie to wszystko potrafila. Nie
chcialam nikogo zaatakowac. Wszystkie jestescie mi drogie, polaczyl
nas wspolny problem, a dzieki temu ze sie wymieniamy informacjami,
jestesmy duzo madrzejsze, z korzyscia dla naszych dzieci i dla nas
samych. Przepraszam wszystkich tatusiow, forma zenska wkradla mi sie
z pospiechu No wlasnie a gdzie ci tatusiowie???
Pozdrawiam

[nick_jackson]

>> No wlasnie a gdzie ci tatusiowie???

Oczywiście, że jesteśmy... Ja na przykład sam przemierzam bezkresne zasoby sieci i szukam odpowiedzi na nurtujące mnie pytania... Szczerze mówiąc nie wiem czy nasz syna ma agenezję ciała modzelowatego, ale na ostatniej konsultacji pan profesor powiedział, że zamiast "..... ciała" wytworzył mu się tłuszczak i dlatego ma napady nieświadomości (bardzo skracając wypowiedź). Dlatego też trafiłem na Wasze forum...
Nasz syn ma 13 lat, rośnie bardzo szybko i na dodatek ma tłuszczaka w takim miejscu mózgu, które w żaden sposób nie pozwala na jego usunięcie. Rozwija się według nas normalnie i oprócz tych napadów nieświadomości, które zauważyliśmy dopiero rok temu (długo by opowiadać całą historię...) nie widzimy żadnych nieprawidłowości w rozwoju naszego syna...
Czy brak ciała modzelowatego może być tak "bezobjawowy"? Niby czytam coś o izolowanej agenezji, ale szczerze mówiąc przytłacza mnie ten ogrom informacji i może mój mózg też sobie z tym nie radzi...

[kruszynka.net]

Moze być bez objawowa. Lekarz mówił mi ,ze 20% chorych nie ma żadnych objawów. Przepraszam za błędy klawiatura mi szwankuje.

[amicus2000]

Witam. Może być izolowana.Wczoraj konsultowalismy MR naszej 12-letniej Miśki. wiemy o agenezie od jej urodzenia. Wynik badania MRwyszedł kiepski wg neurologa, ale badała ja po "swojemu" i nie ma żadnych objawów neurologicznych. Kazała nam obserwować i nawet nie zapisywać sie na następna wizytę Kiedyś wpaść i pokazać dziecko.Miska wchodzi w okres dojrzewania, i tu ponoć mogą sie pojawić ataki padaczkowe. mamy oczywiście nadzieję, ale..Teraz.nie ma żadnych objawów. My też nie zauważamy...jedynym problemem teraz jest ryzyko dysleksji, co moze być ścisle związane z agenezją, a poza tym... wydaje sie ok, co nie znaczy, że jesteśmy absolutnie spokojni. Idzie to za nami, może nie każdego dnia ale jest. Pozdrawiam wszystkie "ageneziatka". Renata

[lena777klim]

Mój maly ma 4.5 bardzo pozno zaczal mowic, ale rozwija dwa jezyki polski i angielski. Jest bardzo niesmialym i wstydliwym dzieckiem, zaczal chodzic w wieku 18 m-cy i ma nietolenacje na gluten. Poza tym jest jak kazdy inny maluch nie ma zaburzen kognitywnych, ma za to swietne poczucie humoru, swietnie tanczy i potrafi dodawac i odejmowac do 10.

[robaczek19844]

Ja również mam synka z ACC w tej chwili skończył pół roczku, rozwój raczej ma prawidłowy ale to pewnie dzięki rehabilitacji która ma od 3 miesięcy ponieważ miał zbyt duże napięcie mięśniowe. Jest bardzo radosny, dużo się uśmiecha, gaworzy, ładnie już siedzi. Za 2 tyg mamy kontrolne badanie słuchu, mam nadzieję że wyjdzie prawidłowo
Pozdrawiam

[promyczek3000]

Czesc dziewczyny 😊
Chce Wam przestawić moja historię myślę, że na pewno przyda się dziewczynom, które tak jak ja usłyszały diagnozę ,, agenezja ciała modzelatowego,,.
Obecnie jestem w ciąży , w 19 tygodniu usłyszałam diagnozę od pierwszego lekarza, która potwierdził w 20 tyg. Mój świat się wtedy zawalił.. tysiące pytań dlaczego moje dziecko. Zostałam wysłana na zabieg amiopunkcji , podczas pobierania w 20 tyg drugi lekarz potwierdził ta sama diagnozę , odbiór wyników 22 tydzień drugi lekarz podtrzymuje diagnozę ,, agenezja o której świadczy brak jamy przegrody przezroczystej i komory w kształcie łezki ,, trzeci lekarz który był przy USG również potwierdza . Wynik amiopunki kariotyp prawidlowy. Rozmowa z genetykiem informacja, że musimy przygotować się na wszystko . Że on ma takich przypadków 1-2 w roku. Informacja, że możemy przerwać ciążę .. ani przez myśl mi to nie przeszło i mojemu mężowi również. Genetyk powiedział, że w tym momencie mamy postać izolowana, a czy coś dojdzie okaże się po urodzeniu . Więc znowu nastały kolejne ciężkie dni . Moim rodzicom nie dawało to spokoju , mama dostała namiar na klinikę ,, dobre USG dr Wiecheć i dr nocoń ,, to jest w Krakowie , terminy są miesięczne ale jeśli powie się na rejestracji jaka jest sytuacja wówczas znajdują termin do tygodnia. Miałam termin plus pierwszy lekarz dał mi kontakt do super neurologa dziecięcego, żeby porozmawiać i przygotować się na przyjście dziecka z agenezja. Złożyło się tak że miałam wizytę tego samego dnia . Przyjęła mnie Pani doktor lekarz czwarty 23 tydzień ciąży .. byłam u niej godzinę podczas wizyty powiedziała, że nie jest to agenezja tylko brak fragmentu spoidła , że jest jama przegrody przezroczystej tylko ma niestandardowy ksztalt, że wszystkie pozostałe struktury w mózgu są prawidłowe .. łzy radość wielkie emocje , czekałam na dr wiechecia który potwierdził diagnozę i powiedział żeby cieszyć się ciąża . Udałam się do neurologa który również potwierdził częściowy brak plus poinformował że jeśli nawet byłaby całkowita agenezja to 90 procent dzieci ktore zna rozwija się zupełnie normalnie , 8 procent są to delikatne zaburzenia . Pani doktor Milczarek polecam , nawet można zadzwonić do niej i przeprowadzić konsultacje telefoniczna jeśli, któraś z Was mieszka daleko. Więc dziewczyny nadzieja umiera ostatnia .. dużo się modliłam przez ten trudny czas . Pamiętajcie nie opieracie się na opinii jednego lekarza . Życzę wszystkim przyszłym i obecnym mamom, żeby Wasze pociechy rosły zdrowo. Pozdrawiam

[promyczek3000]

Jeszcze taka informacja , dzieci nawet z częściowa agenezja też muszą być kontrolowane przez lekarza . Ja już jestem umówiona z neurologiem, że po urodzeniu córki mam do niej zadzwonić i umawiamy się jak mała bedzie miała ok. 4 tyg na USG . Można również profilaktycznie wybrać się do fizjoterapeuty więc na pewno również to zrobię .
Najważniejsze, że na tym etapie ciąży spokój jest osiągnięty i mogę cieszyć się ciąża .

[anab1989]

promyczek3000 czy mogę prosić o kontakt do Ciebie? Jestem w podobnej sytuacji. Mój mail [e-mail]

[rysieek93]

Mogę odezwać się prywatnie? U nas stworzona agenezja w 21 tygodniu. Proszę, odezwij się.

[misia898990]

Moge prosić priv? [e-mail]

[rysieek93]

Chciałabym porozmawiać prywatnie, jeśli to czytasz, odezwij się proszę.

[promyczek30001]

Zostaw mail 😉

[olga91o]

Dzień dobry. proszę, czy możesz się ze mną skontaktować? [e-mail]

Jestem pod koniec 19 tygodnia ciąży. Bardzo się boję.