Alergia wielonarządowa?Mukowiscydoza?

[bb12]

Moje 5 letnie dziecko było uważane za bardzo silnego alergika.Rozpoznano
astmę,zapalenie zatok,wysiękowe zapalenie ucha,cały czas towarzyszą jej
problemy jelitowe i zmiany skórne.
Od miesiąca badana jest w klinice.[Powód:biegunki,ból brzucha mimo bardzo
ścisłej diety bezglutenowej,bezmlecznej...]Wstępna diagnoza to niestety
mukowiscydoza.Czekam jeszcze na badanie genetyczne.Mam nadzieję,ze moja córka
nie ma tej strasznej choroby.
O niczym innym nie jestem w stanie myśleć.

[juzta]

Trzymam kciuki, żeby badania genetyczne nie wykazały mukowiscydozy.
Po części rozumiem Twój strach...
Kiedyś z moją rodzoną siostrą niecierpliwie czekałyśmy na wyniki badań
genetycznych Jej synka.
Ten czas oczekiwania był straszny.
Trzymaj się.
J.

[kruffa]

Trzymam kciuki, aby to nie było to.
Wiem jak to jest czekac na takie wyniki tych badań

Kruffa

[aggula]

też czekałam na wyniki i wiem jak się martwisz
jesteśmy z Tobą

[izado]

Mam nadzieję, że Wasza badania nie wykażą mukowiscydozy.
A może to wszystko to efekt jakiegoś obfitego wzrostu Candidii w organizmie
Twojego dziecka. A może jednak to "tylko" alergia ...

Trzymaj się i napisz co stwierdzono,
Iza.

[eda72]

Moje dziecko jest dużo młodsze... nie trawi tłuszczu i na razie mamy
skierowanie na badanie chlorku sodu w pocie. Jeśli poziom będzie zbyt wysoki,
to... mulkowiscydoza. Ja też umieram ze strachu, więc Cię rozumiem. Napisz,
jeśli możesz, czy Twoja córka miała jeszcze jakieś badania (i jakie).
Pozdrawiam.

[bb12]

Chlorki w pocie były badane dwukrotnie.Są za wysokie.Dlatego konieczne jest
jeszcze badanie genetyczne.Chlorki zbadają ponownie.
Badań było dużo m.in.prześwietlenie zatok.

[eda72]

Dzięki za odpowiedź. My - póki co - czekamy w kolejce na badanie chlorków, a ja
zbieram wszelkie informacje na temat trzustki i mukowiscydozy. Wiem, że są
różne odmiany tej choroby i różne stopnie zaawansowania, trudno więc szukać
podobnych przypadków. Ale na pewno lepiej coś wiedzieć na ten temat. Moje
dziecko ma dolegliwości pokarmowe (słabo przybiera na wadze,
alergia "zgaszona"), objawów oddechowych (odpukać) nie widać. A jak było z
Twoją córką? Czy dolegliwości nasilały się? Czy pojawiały się nowe? Od czego
się zaczęło? Bardzo proszę o odpowiedź. Oczywiście mam nadzieję - co jest też
możliwe (bo dziecko jest małe) - że u nas jest to sprawa rozwojowa, a trzustka
jest jeszcze po prostu słabo rozwinięta. Oby to była prawda. Wam też życzę jak
najlepszej diagnozy. Pozdrawiam.

[patyska]

nie wiem co napisac, zebys poczula sie lepiej. chyba zadne slowa tutaj nie
pomoga. ale po pierwsze nie macie jeszcze stuprocentowo stwierdzonej
mukowiscydozy, poza tym, mam nadzieje, da sie z tym chorobskiem w razie czego
zyc. z tego co wiem ta choroba dala by sie "poznac" wczesniej, gdyby to bylo
rzeczywiscie to. niestety nic mi do glowy nie przychodzi procz idiotycznego
stwierdzenia "bedzie dobrze". ale bedzie, zobaczysz!

[luiza20]

Tak mi przykro, że musisz przez to przechodzić. Trzeba miec nadzieję. Twoja
córcia jest juz spora, przezciez wczesniej miałaby problemy z odkasływaniem,
zorientowałabyś się, że wydziela dużo sluzu. Wiem, że mukowiscydoza wystepuje w
róznym nasileniu. Jeśli przypuszczenia lekarzy sie potwierdzą, może
przynajmniej okaże się, że to w miarę łagodna postać. Poza tym czytałam
niedawno, że jest ogromny postep w tzw. terapii genowej. Usuwa sie szkodliwy
gen i zastepuje własciwym (min. w leczeniu mukowiscydozy). Te badania sa na
etapie laboratoryjnym, ale jesli w najbliższej przyszłości zaczną to stosować w
praktyce, Twoja córeczka może byc zupełnie zdrowa.Kiedyś bardzo mi pomogłaś.
Skontaktowałaś mnie z lekarzem, który rozwiał wiele moich wątpliwości. Nie
poddawaj się, życzę Wam obu wszystkiego dobrego i trzymam kciuki.
Luiza

[jaworka]

Witam!
Pisze ci prosto i szczerze, żebyś się nie martwiła i miała silną wiarę, że
będzie dobrze

[beciaw2]

Jestem z Tobą i trzymam kciuki.
Beata

[madzia8]

Trzymaj się i wierz że wszystko bedzie ok. U mojej córki też było podejrzenie
mukowiscydozy, to było koszmarne!
Ale bedzie dobrze!!!!!!!!!

[joaska7]

Ja też trzymam kciuki, nie wiem co napisać, ale życzę Ci, żeby wszystko dobrze
się skończyło.
Joanna

[bb12]

Dzięki za wsparcie!
Niestety moje dziecko ma wszystkie objawy MUKO.Ale liczę ,że to jednak tylko
alergia.Póki nie mam ostatecznej diagnozy choroby nie przyjmuję do wiadomości.
Ja też wierzę ,ze będzie dobrze.Musi!
[Ale nie przespałam od piątku żadnej nocy].
Pozdrawiam Beata

[mamajulitki]

musisz wierzyc, napisz jakie to objawy? trzymaj sie

[setia]

Wiesz Beata, moje dziecko ma tez alergie wielonarzadowa, robilismy bad. na muko
i na pierwszym chlorki wyszly podwyzszone i to znacznie. Nastepnegp dnia
powtorzylismy (noc tez mialam koszmarna) i wyszly w normie (tuz przy gornej
granicy), kolejnego - jak najbardziej OK. Mam pewne podejrzenia, ale moze sie
myle: otoz pierwszego dnia mala byla po serii badan lek. wymeczona,
zdenerwowana, odwodniona (od rana nie pila), do tego strasznie nasilone objawy
alergii, trzeciego dnia: wyspana, spokojna, alergia tez jakos przycichla.
Trzymam kciuki, mam nadzieje, ze bedzie dobrze.

[sta.ania]

prosze powiedzcie, jakie są objawy?

[bb12]

Objawy występujące u mojego dziecka:
Niska waga ciała[BMI poniżej 5 centyla]przy niesamowicie dużym apetycie.
Zaleganie kału w jelitach mimo codziennego[2-3 kupy dziennie]wypróżniania.
Bardzo słony pot[zaobserwowałam już dwa lata temu,ale myślałam ,ze przesadzam].
Częste zapalenia oskrzeli,duszności[stąd rozpoznanie:astma oskrzelowa;diagnoza
3 lata temu].
Hospitalizacja z powodu zapalenia płuc,odwodnień...
Przewlekłe zapalenia zatok[wydzielina bardzo trudna do usunięcia,lepka,bardzo
ciągnąca-po inhalacji z mukosolwanu nawijałam na chustkę jak włóczkę w kłębek].
Zapalenie zatok potwierdzone zdjęciem RtG.
Bardzo częste zapalenia uszu[stałe skierowanie do laryngologa"częste zapalenie
górnych dróg oddechowych,uszu i niedosłuch"],w prawym uchu wysięk.
Częste biegunki trwające ok.tygodnia[w pierwszych trzech latach życia trwały
po 2-3 tyg.].
W stolcu pojawiał się tłuszcz.Zdarzyło się, że załatwiała się samym tłuszczem
[jakby zjełczłym olejem].
Codzienne bóle brzucha,wzmożony ruch robaczkowy.
Chyba wypisałam wszystko.
Dlatego podjęto decyzję o badaniu genetycznym.
Jeszcze przez jakiś czas będę w niepewności.

Córka nadal nie jest wypisana z kliniki,mamy do świąt urlop.Przyjęta 14 lutego.

do bb12

[mamaigora1]

bb, czy mogłabyś napisać co dalej robicie? Czytałam na eDzieck zdrowie, że
czekacie na badania genetyczne - strasznie dłuuuugo każą czekać prawda?
Moja znajoma dostała właśnie zalecenie zbadania chlorków w pocie i również drży
o synka (podałam jej linka do Twojego postu bo tak dokładnie opisałaś sytuację)

Dzięki

Jola

[bb12]

Długo to trwa,bo ona w międzyczasie choruje[od lutego miała zapalenie
oskrzeli,anginę,ostre zapalenie ucha-poprzedzone biegunką-silną więc podawano
kroplówki].
Musieliśmy miec trzy próby potowe i jeszcze dodatkowe badania kału.Oczywiscie
wykluczano alergię-testy,IgE,wykluczono niedoczynnosc tarczycy,zrobiono zdjęcie
zatok[i nie wiem co jeszcze].
Oni muszą mieć podstawę do badań genetycznych,bo w przeciwnym wypadku nie
zwrócą kasy klinice za badania.
Procedury!
Keron włączono,bo trzustka na pewno nie jest w pełni wydolna.
Krew do badań genetycznych pobierają wcześnie rano[,więc na oddział muszę
zgłosic sie w poniedziałek wieczorem[i zadzwonić,czy transport jest aktualny-bo
wszystko może sie zdarzyc!]A później cierpliwie czekać...
W tej chwili jestem już spokojna i nadal mam nadzieję,ze to fałszywy alarm.

Ciepło mysle i trzymam kciuki...

[mamaigora1]

... za pozytywna diagnozę )