Dodaj do ulubionych

Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem

22.12.06, 06:48
Więc teraz w majestacie prawa odbierze się rodziców wszystkim dzieciom
(rodzina jest wielodzietna)dzieci umieści się w domach dziecka i opiekunowie
na pewno dopilnują aby był przestrzegany reżym w terapii. Już to widze.
Najprościej odebrać dzieci, zastanowić się i pomyśleć nad rozwiązaniem
problemu to już przerasta decydentów w tym kraju. czy opiekunowie też znajdą
czas na przytulenie i otarcie łez z buzi po rozstaniu z mamą i tatą, czasem w
interesie dziecka trzeba tak postąpić, odizolować go od rodziców, jednak
należy robić to bardo rozważnie. To co się dzieje w naszym kraju w tych
sprawach to najzwyklejszy automat.
Obserwuj wątek
    • Gość: eliza nie chcieli czy nie umieli IP: *.ztpnet.pl 22.12.06, 11:39
      pewnie nie mieli pojęcia jak się za to leczenie zabrać. i pewnie też nie mieli
      pieniędzy,choćby na dojazdy. Dziwne,że dopiero teraz,kiedy chłopiec ma 13 lat
      ktoś się tym zainteresował. Najlepiej więc ukarać i jak powiedział poprzedni
      rozmówca zabrać dzieciom rodziców. Jestem przeciwna.
      • Gość: m Re: nie chcieli czy nie umieli IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.12.06, 11:46
        Jasne, dzieci są własnością rodziców, mogą być bite, nieleczone, indoktrynowane.
        No bo przecież rodzic przytuli, jak już skatuje, skaże na kalectwo, ogłupi. A
        innym wara od tego!

        Gratuluję światłości poglądów obu paniom.
        • entropia Re: nie chcieli czy nie umieli 22.12.06, 12:03
          > Jasne, dzieci są własnością rodziców, mogą być bite, nieleczone, indoktrynowane

          Nie stosowali właściwej diety opartej na preparatach ubogofenyloalaninowych, nie prowadzili codziennego bilansu dietetycznego, nie kontrolowali stężenia fenyloalaniny w surowicy krwi - opowiada Kazimierz Rubaszewski, rzecznik zielonogórskiej Prokuratury Okręgowej.

          A Twoje teksty to demagogia. Między nieprowadzeniem codziennego bilansu dietetycznego a biciem i indoktrynacją (skąd Ci się właściwie ta indoktrynacja wzięła?) jest chyba przepaść. Ale zdaje się że tego nie zauważasz.
          A opis powyższy wskazuje bardziej na brak pieniędzy i, zapewne, co często się z tym wiąże, wystarczającej świadomości działania choroby. Ale na to pewnie usłyszę argument że 'wobec tego nie powinni się rozmnażać'.

          > No bo przecież rodzic przytuli, jak już skatuje, skaże na kalectwo, ogłupi. A
          > innym wara od tego!
          A chcesz coś dobrego dla tego dziecka zrobić? Czy tylko w imię żądzy mordu wysłać do domu dziecka i skazać rodziców? Bo jeśli nie to to co?

          > Gratuluję światłości poglądów obu paniom.
          Panu gratulujemy myślenia...
          • kauzyperda Re: nie chcieli czy nie umieli 22.12.06, 12:20
            > tym wiąże, wystarczającej świadomości działania choroby. Ale na to pewnie usły
            > szę argument że 'wobec tego nie powinni się rozmnażać'.

            No to fakt, że nie powinni. Trzeba być w życiu odpowiedzialnym.
            • Gość: Miś Kontrolować rozmnażanie czy nie? IP: *.ext.ti.com 22.12.06, 13:00
              Moim zdaniem rodzice powinni mieć tylko tyle dzieci na ile jest ich stać. Ale
              może oni są wierzącymi i praktykującymi katolikami, którym kościół zakazuje
              stosowania prezerwatyw i kontroli urodzin. 6-cioro dzieci to sugeruje. Ciekaw
              jestem jakie jest stanowisko księdza czy biskupa w tej sprawie?
              • entropia Re: Kontrolować rozmnażanie czy nie? 22.12.06, 13:13
                > Moim zdaniem rodzice powinni mieć tylko tyle dzieci na ile jest ich stać. Ale
                > może oni są wierzącymi i praktykującymi katolikami, którym kościół zakazuje
                > stosowania prezerwatyw i kontroli urodzin. 6-cioro dzieci to sugeruje. Ciekaw
                > jestem jakie jest stanowisko księdza czy biskupa w tej sprawie?

                Wiedziałem że w końcu odezwie się jakiś przemądrzały 17to letni oszołom.

                A kto będzie ustalał na ile dzieci Cię stać? Ty sam? Bo jeśli tak to ten system już działa - jak twierdzisz źle. Czy każdy ma mieć prawo oceniania czy go stać czy powierzyć je wyspecjalizowanym państwowym urzędom które jak wiadomo są do tego najlepiej przygotowane?
                Nie sądzisz że przy okazji należałoby też wprowadzić obowiązkowe badania psychiatryczne oceniające że możesz mieć dziecko (możesz przecież je bić)?
                Co z osobami które nie powinny mieć dzieci (za biedne, za głupie) - czy powinny być przymusowo sterylizowane, czy wystarczy administracyjny zakaz?
                Co z seksem - jeżeli osoby które nie powinny mieć dzieci nie będą (jednak) sterylizowane - to czy konieczny jest nakaz przymusowej aborcji w przypadku zdiagnozowania ciąży? Czy też może wprowadzić zakaz seksu jako bardziej humanitarny? (Może się zdażyć że delikwentka nie przyzna się na czas i trzeba będzie eksterminować już urodzonego 'nieodpowiedniego' płoda). Może zastanowić się wręcz nad przymusowym przyjmowaniem środków na obniżenie popędu płciowego u osób bez prawa do dalszego rozpłodu (w końcu jak wiadomo nie ma w 100% skutecznych środków antykoncepcyjnych)?
                Zdaję sobie sprawę, że sprowadzam sytuację do absurdu - ale chciałem tym pokazać że nie ma prostych recept na tego typu sprawy, a tępaki z podejściem typu 'zlikwidujmy Katoli a problem się sam zlikwiduje' (albo alternatywnie 'zlikwidujmy Żydokomunę a problem zniknie') po prostu wywołują u mnie ból zębów.

                • Gość: uriel Re: Kontrolować rozmnażanie czy nie? IP: *.pkobp.pl 22.12.06, 14:10
                  O jaka pięknie cuchnąca demagogia!

                  Odpowiedzi są trzy, w kolejności priorytetu i skuteczności:

                  1. EDUKACJA SEKSUALNA
                  2. ANTYKONCEPCJA
                  3. _PRAWO_ DO ABORCJI

                  Tyle w temacie.
                  A że dla ornatowych są to rzeczy nie do przełknięcia, absolutnie nie dziwię się
                  nikomu, że widząc rodzinę z szóstką dzieci podejrzewa rodziców o katolstwo
                  tudzież zwykłą głupotę.
                  • Gość: Franek Re: Kontrolować rozmnażanie czy nie? IP: *.toya.net.pl 22.12.06, 14:41
                    Następny postępowy dureń (że ich jeszcze święta ziemia nosi)...

                    I tyle w temacie (reszta byłaby rzucaniem pereł między wieprze)...
                    • ar.co Re: Kontrolować rozmnażanie czy nie? 22.12.06, 15:20
                      Pewnie, zawsze lepszy zacofany dureń, najlepiej pod wpływem KK. Jak by tak
                      wszyscy Polacy tacy byli, to taka szóstka dzieci (również chorych, z wadami
                      genetycznymii nieleczonych) byłaby najniższą krajową na rodzinę. Zresztą, po co
                      leczyć - jak Bóg chce, to dziecko przeżyje, nie? A jak nie - to w niebie
                      przybędzie aniołek, który uprosi łaski dla mamusi i tatusia.
                      Ciekawe, kiedy skończy się u nas średniowiecze.
                      • Gość: Franek Re: Kontrolować rozmnażanie czy nie? IP: *.toya.net.pl 22.12.06, 15:34
                        Ja nie pieprze takich farmazonów, ale wychowuje w rodzinie zastępczej takie
                        dzieci (dwoje). I bogu za nie dziękuję... Dlatego uważam za zbędne wyjasnianie
                        Ci dlaczego...
              • Gość: Mane zbrodnia systemu prawa: ultra posse nemo obligatur IP: *.puck.net.pl 22.12.06, 14:27
                !
              • Gość: Tekel pełne bezprawie i sprawiedliwość IV RP IP: *.puck.net.pl 22.12.06, 14:28
                !
            • Gość: Polka Re: nie chcieli czy nie umieli IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.12.06, 15:32
              kauzyperda napisał:
              > > tym wiąże, wystarczającej świadomości działania choroby. Ale na to pewnie
              > usłyszę argument że 'wobec tego nie powinni się rozmnażać'.
              >
              > No to fakt, że nie powinni. Trzeba być w życiu odpowiedzialnym.

              Popieram.
              No ale wg. KK są OK< bo o zarodek i płód zadbali...

              A serio - skoro nie są w stanie zapewnić opieki, to nie powinni mieć dzieci. I
              basta. nie chodzi tylko o biedę, często niezawinioną.
              Ale niestety, najchętniej rozmnażają się ci, co w ogóle nie powinni.

              I nie chrzańcie o emeryturze, bo niewykształcony, niedożywiony i jeszcze
              upośledzony chłopak będzie klientem opieki społecznej, a nie płatnikiem ZUS.

              W ilości dzieci też idzie o jakość, nie ilość - niestety.
              • entropia Re: nie chcieli czy nie umieli 22.12.06, 15:43
                > > > tym wiąże, wystarczającej świadomości działania choroby. Ale na to
                > pewnie
                > > usłyszę argument że 'wobec tego nie powinni się rozmnażać'.
                > >
                > > No to fakt, że nie powinni. Trzeba być w życiu odpowiedzialnym.

                > A serio - skoro nie są w stanie zapewnić opieki, to nie powinni mieć dzieci. I
                > basta.
                Znalazła się tu część mojej wypowiedzi, więc chciałbym spytać co z komentarzem do reszty tego co napisałem.
                'Nie powinni mieć dzieci i basta'. No dobrze - ale jak chce to Pani rozwiązać? Ma Pani jakieś konkretne i przemyślane rozwiązania systemowe?

                Bo zgrabne hasełko 'na świecie powinno być dobrze' to niestety potrafi wypowiedzieć byle baran...
          • Gość: E. Re: nie chcieli czy nie umieli IP: *.dynamic.dsl.as9105.com 22.12.06, 13:05
            Tak, miedzy biciem a nieleczeniem fenyloketonurii jest przepasc. Bo ten chlopiec
            juz nigdy nie bedzie mial normalnego zycia. Nie wiem jak zle sie to dla niego
            skonczylo, ale nie zdziwilabym sie, gdyby okazalo sie, ze nie chodzi i nie mowi.
            I nie jest w stanie nawiazac dwustronnego kontaktu z otoczeniem.
            I tak, ludziom do tego stopnia pozbawionym wyobrazni nalezy zabrac dzieci.Bo za
            tydzien ktores moze wypasc z okna albo podpalic mieszkanie bawiac sie zapalkami.
          • Gość: aa Re: nie chcieli czy nie umieli IP: *.internetdsl.tpnet.pl 22.12.06, 14:31
            Dietę stosują u swych dzieci nawet bardzo prości ludzie. Nie jest to niemożliwe
            tylko trzeba chcieć. Pieniądze? Dieta jest kosztowna jesli chodzi o mąkę,
            chleb, specjalne produkty ale sa one dostępne. Preparat zastepujący białko jest
            bezpłatny. Znam rodziny całkowicie bezrobotne, które ogromnym wysiłkiem lecza
            dziecko. Przychodzą im z pomoca stowarzyszenia rodziców. Pewnie, że dieta jest
            wtedy prowadzona w sposób mniej urozmaicony ale jest. Niestety znam sama
            rodziny, które na wyrazną propozycje pomocy odpowiadają nie bo nie. CiesZę się,
            że wreszcie prawo się za to wzięło. nieleczona fenyloketonuria to ciężkie
            uposledzenie umysłowe i fizyczne.
      • corradocatani Prawdziwi Rodzice... 22.12.06, 13:10
        nie olewają poważnej choroby dziecka. Nie wiedzieli? Dojazdy? Co to za
        argumenty? Dostali 13 lat temu szczegółowe instrukcje, skierowania do
        specjalistów, olali to i olewali przez cały czas. Wiedzieli podstawową rzecz -
        jest chory, to prawdziwego rodzica zmobilizuje do działania, bez względu na
        koszta i wysiłek.
        • Gość: dot... Re: Prawdziwi Rodzice... IP: *.icpnet.pl 22.12.06, 14:53
          a gdzie byli ci odpowiedzialni lekarze, że wydali zalecenia i skontrolowali je
          po 13 latach ?
          • Gość: c3p0 Re: Prawdziwi Rodzice... IP: *.mtib.gov.pl 22.12.06, 15:05
            Czy w tym państwie trzeba łazić za każdym i przypominać mu o jego obowiązkach?
            Uważasz że lekarze mają wysyłać przypomnienia, dzwonić, odiwedzać wszystkich
            którzy do nich trafili żeby przypominać im o ich własnym zdrowiu? Kiedy jesteś
            chory(a) to czekasz aż przyjdzie lekarz i zapyta czy przypadkiem nic ci nie
            jest? To moze czekasz też na odwiedziny policjanta, hydrauliuka, fryzjera,
            urzędnika z pytaniem czy przypadkiem czegoś nie trzeba ci załatwić? Dziecko po
            narodzinach nie było pozostawione bez opieki, chorobę zdiagnozowano i
            poinformowano rodziców co dalej robić. Przecież nie ma szans na skontrolowanie
            wszytkich chorych którzy się pojawili, wymagasz publicznj służby zdrowia jakiej
            nie ma na świecie.
            • Gość: dot... Re: Prawdziwi Rodzice... IP: *.icpnet.pl 22.12.06, 17:06
              Nie trzeba chodzić, tylko kontrolować przebieg choroby i stosowanie się do zaleceń.
              Wczoraj w TVN-Uwaga pokazali jak się lekarze przejmują chorą dziewczyną, której
              nie przyjęli bo nie ma 18 lat (jest dzieckiem a nie osobą dorosłą - w szpitalu
              "dla dorosłych" a jednocześnie nie jest dzieckiem - ma więcej jak 15 lat w
              szpitalu dziecięcym) i sama poszła z ojcem do lekarza mając skierowanie od
              lekarza rodzinnego.
              Dziecko i jego zdrowie zależy od dorosłych, przynajmniej w pierwszych latach
              życia. Dlatego dziwię się, że reakcja lekarzy nastąpiła po 13 latach. W końcu
              prokuratura dowiedziała się o sprawie chyba nie od jasnowidza na etacie.

      • Gość: ire Re: nie chcieli czy nie umieli IP: 62.77.179.* 22.12.06, 13:44
        dokladnie zgadzam sie - do tego trzeba byc mentalnie przygotowanym - wyobrazam
        sobie - mechanik i bezrobotna (z calym szacunkiem dla rodziny) - czy pomoc
        spoleczna robila regularne wywiady u tej rodziny po urodzeniu dziecka????
        Watpie......
        • Gość: Bleh Re: nie chcieli czy nie umieli IP: *.aster.pl 22.12.06, 14:08
          No to widać nie są mentalnie przygotowani do opieki nad chorym dzieckiem i nie
          powinni się nim zajmować. Szkoda dzieciaka, któremu rodzice zgodtowali taki los.
      • Gość: Bleh to może mogli się nauczyć?! IP: *.aster.pl 22.12.06, 14:06
        Jeden prymityw broni drugiego prymitywa. Jak się nie ma pojęcia to trzeba kogoś
        zapytać. I się nauczyć, a chyba zdrowie własnego dziecka jest najlepszą
        motywacją do nauki. I nie mówię tu o studiach medycznych, tylko uzyskaniu
        porady lekarskiej pt. Co robić. Jedna rozmowa.
    • Gość: eda Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.12.06, 11:50
      nie chcieli,bo nie mieli za co
      • shamsa Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 22.12.06, 11:57
        nie mieli za co sie postarac? leczenie fenyloketonurii to przede wszystkim
        niedroga, ale wlasciwie skomponowana dieta. kontra cięzki niedorozoj umyslowy.
        niewielka cena za zdrowie raczej.
      • sabciasal Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 22.12.06, 12:14
        ojoj, jaka szkoda tych rodziców.....
        rodziców, którzy przez trzynascie lat nie znaleźli czasu/chęci/pieniedzy na
        dotarcie do poradni specjalistycznej,
        rodziców, którzy swoim zaniechaniem i lenistwem doprowadzili do upośledzenia
        umysłowego swojego dziecka

        faktycznie szkoda ale tego dziecka
        fenyloketonuria od lat siedemdziesiątych przestała być chorobą, na którą nie ma
        lekarstwa
        jest jedno-DIETA
        i widocznie tym rodzicom nie chciało się jej stosować
        a brak pieniedzy? - chyba nie szukali skoro nie stawili się nawet raz (!) w
        poradni
        wniosek z tego: rozwój medycyny sobie, a głupota i lenistwo niektórych sobie
        szkoda tylko dziecka
        i jeszcze jedno: za dziecko odpowiedzialni sa rodzice. nie pomoc społeczna. nie
        gmina. nie lekarze. nie szkoła.

        a poniżej mały cytat uswiadomienia sobie do czego doprowadzili rodzice (nie
        zapomianając, ze dziecko MOGŁO byc zdrowe):

        "Do objawów nie leczonej lub późnoleczonej PKU należą:
        ciężka niepełnosprawność intelektualna, nierzadko z prawie niemożliwymi do
        oceny wartościami ilorazu inteligencji;
        napady padaczkowe, często bardzo słabo poddające się kontroli nawet przy
        zastosowaniu złożonego leczenia;
        zaburzenia zachowania;
        zaburzenia mowy, w najbardziej zaawansowanych przypadkach z całkowitym brakiem
        możliwości porozumiewania się;
        zaburzenia chodu – najciężej dotknięci chorzy, szczególnie w późniejszych
        latach życia poruszają się jedynie z pomocą osób trzecich lub są na trwale
        unieruchomieni w łóżku
        postępujące wraz z wiekiem zaburzenia neurologiczne, takie jak zmiany napięcia
        mięśniowego, wzmożenie odruchów głębokich, drżenia kończyn, niezborność ruchów,
        para- lub tetrapareza spastyczna i inne;
        małogłowie;
        zjawisko „rozcieńczenia” barwnika z bardzo jasnymi włosami, jasną skórą i
        jasnoniebieskimi tęczówkami;
        zmiany wypryskowe na skórze;
        nieprawidłowy „mysi” zapach;
        Najczęściej prezentowane przez tych chorych zaburzenia zachowania, to:
        nadpobudliwość z niekontrolowanymi napadami złości;
        napady agresji wobec innych oraz wobec siebie; te ostatnie mogą doprowadzić do
        dotkliwych samookaleczeń;
        zachowania destrukcyjne;
        zaburzenia snu
        deficyty uwagi i zaburzenia koncentracji
        zachowania autystyczne, m.in. lęk wobec osób obcych i wobec zmiany otoczenia;
        psychozy;"


      • athaualpa Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 22.12.06, 12:50
        Można się zrzec praw rodzicielskich jeśli nie ma się środków na kurację.
        Ale nasi wielodzietni na ogół tego nie robią, gdyż zgodnie z prawem - na stare
        lata dzieci mają obowiązek utrzymać swoich staruszków, bez względu na to czy
        rodzice ich wychowali, czy nie.
      • Gość: Bleh Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.aster.pl 22.12.06, 14:11
        Bez przesady. Utrzymywanie diety nie jest takie drogie. Głównie polega na
        pilnowaniu, żeby nie jeść pewnych rzeczy.
    • Gość: czytelnik Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.ztpnet.pl 22.12.06, 12:09
      A gdzie był lekarz rodzinny i pielęgniarka środowiskowa aby pomóc rodzinie.
    • Gość: Aga Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.12.06, 12:09
      Poza całą opisaną sytuacją dobrze byłoby gdyby redakcja nie robiła błędów
      merytorycznych - jest pomoc społeczna - nie opieka, a pomocą środowiskową
      zajumją się pracownicy socjalni a nie inspektorzy...
    • Gość: Iwona Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: *.pekao.com.pl 22.12.06, 12:20
      Bardzo wspolczuje rodzicom, mają tez inne dzieci niech ojciec kupi kazdemu buty
      na zime to niby za co rodzina ma jesc? A za co ma byc ta dieta? Jak zwykle
      lepiej sadzić i odbierac niz pomoc i DAC dziecku taką diete przeliczoną na
      zlote. Tej rodzinie trzeba pomoc a nie karac. Bo efekt jest taki za zamiast
      jednego chorego fizycznie dziecka dołączy jego rodzenstwo, które wyladuje w
      domach opieki lub dziecka.
      Kolejny kretynizm naszego systemu!
      Trzymaj sie rodzino nie wszyscy sa przeciw Wam. tu potrzebna jest pomoc
      finansowa i psychologoczna. Najlepiej niech ten co skarży da na podstawową
      diete ...
      • kauzyperda Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete 22.12.06, 12:22
        jakby się skoncentrował więcej na pracy niż na robieniu dzieci to miałby je za
        co i ubrac i żywić. A nie wyciągać łapę do wszystkich że mu się należy bo się
        strasznie narobił płodząc 6 dzieciaków.
      • Gość: shamsa Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: *.jgora.dialog.net.pl 22.12.06, 12:24
        to jest normalna dieta, przeliczana na jednostki, podobnie jak w cukrzycy. zadna
        kosztowna dieta. zeby dziecku uratowac zdrowie wystarczy TROCHE staran rodzicow.

        oni mieli tylko pilnowac diety. i za to zaniechanie stana przed sadem. jak ktos
        sobie robi dzieci to za nie odpowiada.
        • sabciasal Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete 22.12.06, 12:33
          Gość portalu: shamsa napisał(a):

          "to jest normalna dieta, przeliczana na jednostki, podobnie jak w cukrzycy.
          zadn a nie kosztowna dieta. zeby dziecku uratowac zdrowie wystarczy TROCHE
          staran rodzicow"

          no własnie
          preparaty dodatkowe refundowane są przez NFZ, bo fenyloketonuria to choroba
          przewlekła
          ciekawe czy osoby litujące się nad biednymi rodzicami oceniłyby niestosowanie
          diety właśnie w cukrzycy u dziecka (bo męcząca jest, a dzieci lubią cukierki i
          gotowaną marchewkę)
          albo nowotwór - wyleczalny w większości przypadków u dzieci - gdyby rodzice
          nie pojechali do lekarza pomimo rozpoznania

          jestem zbulwersowana takim zrzucaniem odpowiedzialnosci na instytucje
          państwowe, z litowaniem się nad pozostałymi dzieciaczkami włącznie. A to chore
          dziecko już się nie liczy? za swoje czyny trzeba odpowiadać
          moja ocena rodziów (bardzo negatywna) nie wyklucza negatywnej oceny służby
          zdrowia i opieki społecznej - pielęgniarka srodowiskowa na patronażach, za
          które dostaje kasę, miała obowiązek zwrócić uwagę na dziecko.
          ale na boga jeszcze raz: za dziecko odpowiedzialni sa rodzice!




          • Gość: eola Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: *.toya.net.pl 22.12.06, 14:36
            Moze byc gorzej niz myslicie, najmlodsze , niepelnosprawne dziecko dostanie
            rente i do konca zycia mamusia bedzie miala na zycie co nieco , bo gdzie
            pojdzie takie chore dziecko , do ich smierci przy nich bedzie, tak niestety
            mysla niektorzy..
        • Gość: gosz Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: *.opole.agora.pl 22.12.06, 13:06
          Chyba nie masz pojęcia co piszesz-to nie jest normalna dieta.To jest dieta
          oparta na produktach, któtre są bardzo drogie, bo licząc poziom fenyloalaniny w
          zwykłych produktach okaże się,że przy naprawdę niewielkich porcjach jedzenia
          już osiągasz maximum, którego w ciągu dnia nie można przekroczyć. Na zwykłym
          jedzeniu dziecko zostałoby w ten sposób szybko zagłodzone.
          • zaphod_beeblebrox Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete 22.12.06, 14:05
            Jak sie nie wie o czym sie pisze to moze lepiej wogole nie pisac? Dieta w PKU
            nie jest droga bo opiera sie glownie na syntetycznych preparatch ktore rodzice
            dostaja na recepte (za darmo albo za niewielki ryczalt jak diabetycy insuline).
            Poza tym dziecko je niewiele wiecej i koszty nie sa duze. Podejrzewam ze wiecej
            kosztuje zywienie zdrowego dziecka jedzacego normalny pokarm. Czyli problem w
            praktyce sprowadza sie niestety do "chciejstwa" i odpowiedzialnosci rodzicow.
            • Gość: magda Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: 62.89.75.* 22.12.06, 14:26
              Tak się składa, że jestem mamą 'fenylka'.
              Niestety dieta nie jest tania. Za podstawowe preparaty płaci sie co prawda
              ryczałt, ale do tego dochodzą np. pieczywa i makarony niskobiałkowe, które są
              sporo droższe od normalnych (nie wspominając o innych 'bajerach' jak ciastka,
              czy zamiennik jajka). Istnieją jednak organizacje pozarządowe które pomagają
              zaopatrzyć się w niektóre produkty po niższej cenie, a nawet otrzymać je za
              darmo. Nie w tym jednak rzecz. Problem z fenyloketonurią polega na tym, że nie
              widać od razu efektów nie przestrzegania diety. Dziecko nie wymiotuje, nie ma
              wysypki, nie dusi się i wszystko jest z pozoru w najlepszym porządku. Słyszałam
              o rodzinie, która niepodejmowanie leczenia dziecka uzasadniała właśnie "przecież
              jak je normalnie to nic mu nie jest". I podejrzewam, że tu sytuacja jest podobna.
            • gosiahnk Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete 30.06.08, 21:32
              Co za bzdury wypisujesz!! Ta dieta jest potwornie droga!! Nie tylko dzieci
              chorują na PKU!! Ale również dorośli. Np: 300g chleb najniższa cena to 3,80zł
              plus 14,99zł koszty wysyłki, bułki 3 szt. koszt 3.80zł plus koszt wysyłki
              14,99zł to jest wg ciebie mało??!!
      • Gość: ojciec Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: 194.151.249.* 22.12.06, 12:44
        Dzięki za głos rozsądku.
        Sam mam niepełnosprawnego umyslowo syna - 19 lat.
        Mamy podobno politykę prorodzinną, ale od urodzenia do dnia dzisiejszego nikt
        nie interesował się jego losem. Razem z żoną wychowaliśmy trójkę dzieci i nie
        oczekiwaliśmy pomocy, jakoś sobie radziliśmy. Brak jest rozwiązań systemowych a
        nie zła wola rodziców. Jeśli 19-letni człowiek dostaje niecałe 500 zł renty
        socjalnej to bez wsparcia najbliższych mu osób (jeśli mają finanse) nie stać go
        na życie nie mówiąc o leczeniu czy rehabilitacji. Krytykować jest łatwo, ale
        rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi są pozostawione bez opieki. Jest to ICH
        PROBLEM. Uważam że wobec osób niepełnosprawnych w Polsce jest
        stosowana "eutanazja po polsku".
      • Gość: Miś Kto na ochotnika chce im pomóc? IP: *.ext.ti.com 22.12.06, 12:55
        Gość portalu: Iwona napisał(a):
        > Zamiast sadu dac im pomoc na ta diete.
        > Kolejny kretynizm naszego systemu!

        Może GW ma adres tych ludzi. Iwono - daj im pomoc! Ale pieniądze nie zmienią
        mentalności matki. Aby stosować dietę trzeba przede wszystkim chcieć to robić.
        Nie widzę innej możliwości jak interwencja sądowa.
        • Gość: 4g63 Re: Kto na ochotnika chce im pomóc? IP: 157.25.9.* 22.12.06, 13:24
          skąd Ty wiesz czego ona chce?
      • Gość: Bleh Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: *.aster.pl 22.12.06, 14:14
        "niech ojciec kupi kazdemu buty na zime to niby za co rodzina ma jesc"
        Myślałaś coś zanim to napisałaś?
        "DAC dziecku taką diete przeliczoną na zlote" - jedzenie kosztuje a nie sposób
        jedzenia. Również odrobina zainteresowania tematem nie kosztuje wiele. A czytać
        chyba umieją?
      • ar.co Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete 22.12.06, 15:23
        Pewnie, najłatwiej żądać, żeby "dać dziecku taką dietę przeliczoną na złote". A
        potem jeszcze codziennie wysyłać kontrolerów, czy np. tatuś z mamusią diety
        przeliczoenj na złote nie przepijają, bo rodzina, która zachowuje się w ten
        sposób, coś mi pachnie patologią.
      • Gość: Delfina Re: Zamiast sadu dac im pomoc: na ta diete IP: *.zaodrze.punkt.pl 22.12.06, 16:14
        I bardzo dobrze, że im odbiorą dzieci, szkoda, że tak późno, może znajdą
        normalną rodzinę, której ich los nie będzie obojętny, której będzie się chciało
        walczyć o rozwój i zdrowie tych dzieci. Nie było czasu i ochoty na stosowanie
        diety za to był czas, by natrzaskać sześcioro dzieci? Ciekawe
      • dzielanski Ile zarabia mechanik samochodowy? 22.12.06, 16:17
        MATKA dziecka jest bezrobotna. Jej mąz jest mechanikiem samochodowym. Ta grupa
        zawodowa nie jest chyba tak dobrze sytuowana jak prezesi banków państwowych,
        ale prosiłbym o nieopowiadanie bajek na temat rzekomej nędzy niepozwalającej
        tym akurat rodzicom na leczenie dziecka - zwłaszcza, że urodziło się ono
        trzynaście lat temu, w czasach kiedy co drugi samochód na polskich drogach
        wymagał stałej opieki ze strony mechanika właśnie.
    • gs-arts.net 6-ro dzieci, przeciez ci ludzie zyja w ubostwie i 22.12.06, 12:48
      nedzy, na diete dla dziecka poprostu ich nie stac...a gdzie kosciol...
      • ar.co Re: 6-ro dzieci, przeciez ci ludzie zyja w ubostw 22.12.06, 15:26
        Kościół interesuje się dzieckiem DO momentu urodzenia - potem to już nie jego
        problem. Daje bóg, da i na dzieci, nie? A za sześć chrztów, sześć komunii itp.
        też się coś Kościołowi należy.
      • gosiahnk Re: 6-ro dzieci, przeciez ci ludzie zyja w ubostw 30.06.08, 21:29
        To nie jest wytłumaczenie!! W Polsce jest ponad 3000 osób które muszą
        przestrzegać tej diety. Stawką jest ich życie a ceną... produkty są 3 lub nawet
        4 razy droższe niż te ogólnodostępne których my jeść nie możemy. Nie mamy
        wsparcia finansowego ze strony państwa, mimo, iż na świecie to jest normą aby
        tym ludziom udzielać finansowego wsparcia w zw. z wysokim kosztem żywności.
        Osoby chore na Fenyloketonurię oraz rodzice dzieci wymagające tej diety byli w
        szoku po lekturze tego artykułu.
    • Gość: gosz Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.opole.agora.pl 22.12.06, 13:01
      A może autor zainteresuje się, dlaczego zrezygnowali z leczenia?Ja się domyślam-
      puszka mleka dla dzieci z fenyloketonurią kosztuje paręset złotych!!,paczka
      makaronu - ponad 10zł, to są szalenie drogie produkty,na które rodzice muszą
      mieć pieniądze.jak zwykle-probloem bierze się z biedy i braku pomocy państwa
      • bozenna7 Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 22.12.06, 13:17
        I słusznie. Narazili zdrowie swego syna z głupoty i bezmyślności, a nie biedy.
        Nie zjawili się w poradni ani razu, a więc nie można mówić, że dieta ich
        przerosła finansowo, czy okazała się zbyt skomplikowana. Nie podjęli dokładnie
        żadnej próby leczenia czy zapobiegania, nie zwrócili się nigdzie o poradę czy
        pomoc. Nie wypełniali podstawowych obowiązków rodzicielskich wobec syna. Ojciec
        - mechanik samochodowy, myślę, że zarabia przyzwoicie, nie jest analfabetą, o
        wykształceniu matki nic nie wiemy. Może kara dla nich będzie ostrzeżeniem dla
        innych równie nieodpowiedzialnych opiekunów. Łatwo dziecko spłodzić, ale
        znacznie więcej wysiłku wymaga wychowanie. Boję się, że ten wypadek to
        wierzchołek góry lodowej. Kiedy masmedia litują się nad żyjącymi w biedzie
        wielodzietnymi rodzinami, zwykle eksponują to, że rodzina ma dzieci
        niepełnosprawne. Czy to przypadek, czy też prawidłowość ogólna? Rodzice płodzący
        dzieci masowo nie reprezentują wyskiego poziomu. Oni są winni!
      • babe007 Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 22.12.06, 13:23
        Czy gdybys był biedny, i nie stać by cie było na odpowiednie żywienie dziecka
        (gdzie jego brak jest równoważny ze skazaniem dziecka na ciężkie kalectwo lub
        śmierć), to olałbyś to na zasadzie "Bóg dał - Bóg wziął?". Kurcze, gdybym
        znalazła się w takiej sytuacji i zupełnie (mimo wielu prób) nie mogła
        zorganizować odpowiedniej (w tym przypadku niezbędnej dla normalnego ŻYCIA
        dziecka) diety to SAMA oddałabym je do odpowiedniej placówki. Życie dziecka
        jest ważniejsze niż "uczucia macierzyńskie" i to co powiedzą inni (wyrodna
        matka oddała dziecko do domu dziecka).
      • Gość: E. Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.dynamic.dsl.as9105.com 22.12.06, 13:26
        Wiec lepiej okaleczyc swoje dziecko niz poprosic o pomoc.
        Gratuluje wszystkim ktorzy uwazaja ze rodzice maja czyste sumienie, "bo ich nie
        bylo stac". Bo w takim razie nie stac ich na te dzieci. Od tego jest pomoc
        spoleczna, zeby sie do niej zwracac wlasnie w takich przypadkach, preparaty dla
        dzieci z fenyloketonuria tez ktos produkuje. Jak rodzice chca pomoc dziecku, nie
        beda sie krepowali pojsc i poprosic o pomoc. Ale naprawde dieta nie jest AZ
        TAKIM wysilkiem finansowym zeby zaniechac leczenia! A w Polsce wszystkie
        preparaty bezfenyloalaninowe sa refundowane.
      • sabciasal Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 22.12.06, 13:47
        Gość portalu: gosz napisał(a):

        > A może autor zainteresuje się, dlaczego zrezygnowali z leczenia?Ja się
        domyślam - puszka mleka dla dzieci z fenyloketonurią kosztuje paręset
        złotych!!,paczka makaronu - ponad 10zł, to są szalenie drogie produkty,na
        które rodzice muszą mieć pieniądze.jak zwykle-probloem bierze się z biedy i
        braku pomocy państwa

        taa, a może wystarczyło pójsc do lekarza i dostac refundowaną receptę?
        oczywiscie winne jest państwo- samo nie przyniosło do domu

        a gdzie jest napisane, ze oni byli aż tacy biedni, że musieli tak skrzywdzić
        swoje dziecko? nie każda rodzina wilodzietna jest biedna.
        • gosiahnk Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 30.06.08, 22:02
          Zawinili rodzice!! Nie ma u nas czegoś takiego że dostanie na recepte jedzenie i
          nic nie zapłaci! Za recepte dostaje sie preparat i jest on jak leki a jedzenie
          trzeba samemu kupować. Jeśli mieli trudna sytuacje wystarczyło iść do pomocy
          społencznej i porozmawiać z producentami żywności. W poradni dostaliby adres
          odpowiedniego stowarzyszenia i tam też dostaliby pomoc.
    • Gość: ire Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: 62.77.179.* 22.12.06, 13:36
      mysle ze ta rodzina powinna byla otrzymac praktyczne wparcie ze strony pomocy
      spolecznej jak leczyc takie dziecko a czy taka pomoc otrzymala, czy pomoc
      sprawdzala co sie u nich dzieje po urodzeniu dziecka?????? Rodziny wielodzietne
      powinno sie wspierac a nie osadzac w wiezieniu!!!!!!
      • Gość: Smoczyca opieka na czyj koszt? IP: *.aster.pl 22.12.06, 14:20
        A tak. wspierać na koszt tych, którzy świadomie nie robią sobie dzieci bo ich
        na to nie stać. I ja bedę jeszcze 10 lat się zastanawiać czy będę w stanie
        zapewnić dziecku normalne godne życie, a w tym czasie państwo zabiera mi coraz
        więcej z wynagrodzenia, bo trzeba wspierać rodziny wielodzietne.
        A minister oszołom edukacji zamiast uświadamiać, będzie wprowadzał następne
        godziny religii, na których ksiądz wyjaśni co to znaczy planowanie rodziny!
    • Gość: Buba. Oto Polska: odebrac dzieci, zamiast pomoc rodzicom IP: *.dynamic.dsl.as9105.com 22.12.06, 13:39
      Niechny pan (pani) prokurator sprobowal "prowadzic dziennik dietetyczny"
      majac szescioro dzieci! Ta rodzina potrzebuje pomocy, a nie prokuratury, sadow,
      policji i odbierania praw. W jaki spoosb jeden mechanik moze wyzywic osiem osob
      i zapewnic dostateczna opieke choremu dziecku?
      Pto polska katolicka i solidarna! Oto skutki ustawy antyaborcyjnej.
      • Gość: Bleh Re: Oto Polska: odebrac dzieci, zamiast pomoc rod IP: *.aster.pl 22.12.06, 14:22
        A może : zamiast uświadamiać? Polska im te 6 dzieci zrobiła?
        Moze mechanik by się zastanowił zanim je zrobił?
    • Gość: lempickabis Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.internetdsl.tpnet.pl 22.12.06, 13:44
      Faktycznie szczególny, bo opieka społeczna zareagowała.
      Chociaż zająło jej to 13 lat...!
    • Gość: serik Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.acn.waw.pl 22.12.06, 13:49
      Jasne! Gdyby jednak nikt, nic nie zrobił już słyszę to wasze gadanie: a gdzie
      była opieka społeczna, sąd, policja? Działać i przeciwdziałac tragedii żle, nie
      robić nic też.
    • Gość: ala Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: 193.201.167.* 22.12.06, 14:01
      To że preparaty są refundowane nie oznacza że dzieciak dostanie puszkę mleka za
      friko. Preparaty mlekozastępcze dla alergików pokarmowych też są "refundowane"
      tzn. za puszkę płacę w aptece 25 zł zamiast 50. Dla niemowlaka starcza na 3-4
      dni. Starsze dziecko potrzebuje 4-5 puszek na miesiąc - a to tylko mleko. Do
      tego dochodzi dieta: króliczki, jagnię zamiast kurczaka, chleb bezglutenowy (4
      zł bochenek), lekarstwa ... i z pensji zostają ochłapy.
      Ja mam w domu alergika, dostaje wszystko czego potrzebuje, dzieko musi jeść ...
      a ja - wpierdzielam chleb ze smalcem bo nie kwalifikujemy się do pomocy
      społecznej nawet rzeczowej - za duże dochody.
      • Gość: d Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.aster.pl 22.12.06, 15:02
        bo opieka spoleczna powinna byc tlko rzeczowa - wtedy nie szlo by na wode dla
        bezrobotnych pijakow i starczyloby dla ciebie
    • Gość: obserwator2 Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.12.06, 14:41
      Poczytałem najpierw trochę o fenyloketonurii i sposobie postępowania.
      Zabierający głos na tym forum należą zapewne do 10 - 15% górnej wykształconej
      warstwy Polaków i nie miewają do czynienia z tzw. "ludem".
      Rodzice tego nieszczęśnika nawet nie rozumieli zapewne co się do nich mówi!
      Zdobycie produktów, obliczanie ilości spożytej fenyloalaniny, pobieranie próbek
      krwi co tydzień. Ludzie!
      Wypuszczając owe niemowle do domu z matką półanalfabetką, to jak skazanie go na
      ciężkie inwalidztwo od razu.
      Dziecko takie należałoby najpierw potrzymać w szpitalu, potem przekazać do
      jakiegoś specjalnego ośrodka - domu dziecka dla dzieci specjalnej troski.
      Niechby rodzice go tam odwiedzali.
      • ar.co Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 22.12.06, 15:32
        Chyba żartujesz. W polskiej rzeczywistości panuje pogląd, że nawet najgorsza
        matka (półanalfabetka, psychopatka, alkoholiczka itp) jest lepsza od
        najlepszego ośrodka. A że nie ma za co leczyć? "Daje bóg dzieci, da i na
        dzieci". A jak "się nie uchowa", to panu bogu przybędzie aniołek i wszyscy
        zadowoleni.
    • Gość: dot... Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.icpnet.pl 22.12.06, 15:13
      Rodziców skazać, odebrać im prawa rodzicielskie - a dzieci do domu dziecka.
      Na pewno chore 13-letnie dziecko otrzyma pełną opiekę, dieta będzie
      przestrzegana nawet w 110%, bilanse będą robione codziennie przez wychowawczynie.
      Nareszcie sprawiedliwości stanie się zadość a dziecko będzie miało właściwą
      opiekę. Opiekę państwa polskiego. BRAVO !!!!
      Sprawiedliwość. Prawo. Dobro (obywatela).
    • Gość: stefan Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.zgora.dialog.net.pl 22.12.06, 15:28
      narodowy-socjalizm górą ! rodzice nic nie wiedzą rządzi państwo !!!
    • Gość: pipi Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.zgora.dialog.net.pl 22.12.06, 15:45
      składkę na NFZ płacą więc gdzie ta kasa ???
    • Gość: ktoś Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: 217.153.68.* 22.12.06, 15:53
      tak to jest z bezrobotnymi, dzieci to zrobią, ale się już nimi nie zajmą... poza
      tym, kolejnymi dzićmi ludzie się już nie zajmują, tylko pierwszymi.
      • Gość: pipi Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.zgora.dialog.net.pl 22.12.06, 15:54
        ale przecież kradną Ci podatek na takie rodziny ! to gdzie problem ? urzędasy
        przechlali naszą kasę !?
    • Gość: jezyk7 Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: *.retsat1.com.pl 22.12.06, 18:39
      No tak. Lepiej żeby dziecko umarło, bo rodzice nie chcieli się zastosować do
      zaleceń lekarza.
    • Gość: bla bla Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem IP: 213.241.71.* 03.01.07, 10:10
      glupoty
    • gosiahnk Re: Nie chcieli leczyć syna, staną przed sądem 30.06.08, 21:43
      Po pierwsze niektórzy z komentujących wypisują bzdury dlatego muszę kilka rzeczy
      tu wyjaśnić. W Polsce jest ponad 3000 osób wymagających stosowania diety
      niskobiałkowej chorują na Fenyloketonurię i inne zaburzenia wymagające
      stosowania tej diety. Jej niestosowanie prowadzi do upośledzenia umysłowego a w
      niektórych przypadkach nawet do śmierci. Dieta niskobiałkowa, która jest
      stosowana po zdiagnozowaniu Fenyloketonurii nie jest metodą leczenia ale
      uniemoszkodliwania tej choroby. Dzięki jej restrykcyjnemu stosowaniu dzieci
      rozwijają się prawidłowo a dorośli mogą pracować i funkcjonować w
      społeczeństwie. W Polsce działa wiele stowarzyszeń, które pomagają tym
      pacjentom i ich rodzicom - współpracują one z poradniami. Dieta niskobiałkowa
      jest JEDNą Z NAJBARDZIEJ RESTRYKCYJNYCH NA śWIECIE. JEST RóWNIEż BARDZO DROGA.
      Chorzy nie mogą jeść chlebków, bułek, serków, mięsa, słodyczy czy nawet napoi
      ogólnodostępnych. Muszą kupować specjalistyczne jedzenie bezpośrednio u
      producenta opłacając dodatkowo koszt przesyłki. Przykład chleb 300g cena
      normalnego chleba ok 2 zł cena chleba niskobiałkowego 3.80 zł plus koszty
      wysyłki ok 14,99zł., 3 bułki cena normalnej wersji ok 1zł cena pieczywa
      niskobiałkowego 3,80 zł plus koszty wysyłki ok 14,99zł dalej ktoś uważa że to
      jest niska dieta. Pomijam że np nie ma niskobiałkowych serów, szynki itd.
      Kupując napój trzeba dokładnie czytać skład napój nie może zawierać aspartamu,
      gdyż uszkadza on mózg osoby chorej na Fenyloketonurię.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka