banacha

Witam! Jestem ojcem sześciomiesięcznego chłopca, u którego właśnie zdiagnozowano DMD:( Mam prośbę o szczere info o szpitalu na Banacha. Słyszałem różne opinie odnośnie tego jak tam się patrzy na DMD. Prosiłbym o wypowiedź kogoś, kto zna to z autopski.

Mam synka 7,5 letniego chorego na dmd.Po wizycie u pani dr Ryniewicz okazało sie że był żle rehabilitowany w rejonie ,ma przykurcze i lordozę .Sterydów też nie dostawał.Mamy zaplanowany pobyt w szpitalu po świetach moze ktoś z państwa wie jaka tam jest opieka i czy matka moze być z dzieckiem cały czas? Z góry dziękuje za informacje.

Niedawno dowiedzieliśmy się że nasz synek ma DMD.Wiem,że dla Was to już ,,stary" temat bo Wasze dzieci są już starsze i przeszliście diagnozę dawno temu.Ja jeszcze nie mogę się otrząsnąć z tej diagnozy i wydaje mi się że to jakiś koszmarny sen.Mam do Was ogromną prośbę, wiem że większość z Was nie ma czasu ani ochoty, ale bardzo proszę o informację od czego zacząć?Jakie suplementy dajecie dzieciom, ile czasu poświęcacie na rehabilitację, czy jesteście członkami jakiejś fundacji,...

Dziewczyny macie może numer telefonu do poradni chorób mieśni W Warszawie na Banacha?? I czy trzeba mieć tam skierowanie od neurologa czy wystarczy od pediatry??

Czy może ktoś wie?kiedy będzie jakiś lek na dmd?albo zna etap dzisiejszego postepowania testów i kiedy można mieć nadzieje?Bo po wizycie w klinice przy ul.banacha wcale jej nie ma...