Banacha

[kalat2101]

Witam! Jestem ojcem sześciomiesięcznego chłopca, u którego właśnie zdiagnozowano DMD:( Mam prośbę o szczere info o szpitalu na Banacha. Słyszałem różne opinie odnośnie tego jak tam się patrzy na DMD. Prosiłbym o wypowiedź kogoś, kto zna to z autopski.

[enigma1972]

Jesteśmy równo rok, odkąd zdiagnozowano u mojego 8-letniego synka DMD.
Przed Banacha wzbraniałam się "rękoma i nogami", o czym pisałam tu na forum, dr Ryniewicz wręcz wymusiła na mnie pobyt w tym szpitalu:( Jednak dziś wiem, że pojechanie tam było słuszną decyzją, chociażby a może aż ze względu na rozpoczęcie terapii właśnie tam!
Moim zdaniem w Polsce jedynie oni mogą pomóc.

[kalat2101]

enigma1972 możesz podać do siebie maila? Jeśli nie chcesz ujawniać go publicznie napisz do mnie na [e-mail]

z góry dzięki

[cat4444]

Pobyt w klinice jak najbardziej ma sens i nikt tutaj na forum od tego nie podważa. Na miejscu zostaną wykonane dziecku najważniejsze badania, jednak jeżeli macie wynik DNA z potwierdzoną mutacją to należy rozważyć czy jest sens wykonywania biopsji mięśnia.
Jeżeli chodzi o dalszą opiekę (już po pobycie na oddziale) polecam dr Kosterę-Pruszczyk, niestety z tego co wiem jedyną możliwością jest prywatna wizyta ponieważ, żeby dostać się do poradni państwowo to najbliższy wolny termin jest za... 2 lata.

[kalat2101]

cat4444, enigma - dzięki za informacje. Z pewnością wybierzemy się do poradni, już nawet wstępnie dowiadywaliśmy się o terminy, ale te faktycznie są bardzo odległe. O doktor Kostera-Pruszczyk już coś czytałem, dzięki za rekomendację. Do niej też chętnie się wybierzemy. Tuż po diagnozie rodzi się wiele pytań i tak naprawdę nie wiadomo, gdzie się udać. Ale jakoś trzeba dać sobie radę!
Pozdrawiam wszystkich!

[tusia2526]

Czy możecie mi podać namiary na dr. Kosterę-Pruszczyk - gdzie przyjmuje prywatnie? Bardzo zależy mi na czasie.
Z góry dziękuję.

[kalat2101]

poradnia rehabilitacyjna na Puławskiej:
tel. kom.: (0) 515 188 646
Puławska 233 lokal D2

Z tym że nawet na wizytę prywatną nam kazali czekać miesiąc - umawiałem wczoraj.
pozdrowienia :)

[tusia2526]

Bardzo dziękuję za namiary, rzeczywiście długo się czeka, pewnie dlatego, że dr jest tam raz na 2 tygodnie... Poszukam, może gdzieś jeszcze przyjmuje.
Pozdrawiam.