01.09.11, 11:41
Witam! Jestem ojcem sześciomiesięcznego chłopca, u którego właśnie zdiagnozowano DMD:( Mam prośbę o szczere info o szpitalu na Banacha. Słyszałem różne opinie odnośnie tego jak tam się patrzy na DMD. Prosiłbym o wypowiedź kogoś, kto zna to z autopski.

Obserwuj wątek
    • enigma1972 Re: Banacha 01.09.11, 21:39
      Jesteśmy równo rok, odkąd zdiagnozowano u mojego 8-letniego synka DMD.
      Przed Banacha wzbraniałam się "rękoma i nogami", o czym pisałam tu na forum, dr Ryniewicz wręcz wymusiła na mnie pobyt w tym szpitalu:( Jednak dziś wiem, że pojechanie tam było słuszną decyzją, chociażby a może aż ze względu na rozpoczęcie terapii właśnie tam!
      Moim zdaniem w Polsce jedynie oni mogą pomóc.
        • cat4444 Re: Banacha 04.09.11, 17:57
          Pobyt w klinice jak najbardziej ma sens i nikt tutaj na forum od tego nie podważa. Na miejscu zostaną wykonane dziecku najważniejsze badania, jednak jeżeli macie wynik DNA z potwierdzoną mutacją to należy rozważyć czy jest sens wykonywania biopsji mięśnia.
          Jeżeli chodzi o dalszą opiekę (już po pobycie na oddziale) polecam dr Kosterę-Pruszczyk, niestety z tego co wiem jedyną możliwością jest prywatna wizyta ponieważ, żeby dostać się do poradni państwowo to najbliższy wolny termin jest za... 2 lata.
          • kalat2101 Re: Banacha 08.09.11, 19:58
            cat4444, enigma - dzięki za informacje. Z pewnością wybierzemy się do poradni, już nawet wstępnie dowiadywaliśmy się o terminy, ale te faktycznie są bardzo odległe. O doktor Kostera-Pruszczyk już coś czytałem, dzięki za rekomendację. Do niej też chętnie się wybierzemy. Tuż po diagnozie rodzi się wiele pytań i tak naprawdę nie wiadomo, gdzie się udać. Ale jakoś trzeba dać sobie radę!
            Pozdrawiam wszystkich!
              • kalat2101 Re: Banacha 14.09.11, 11:16
                poradnia rehabilitacyjna na Puławskiej:
                tel. kom.: (0) 515 188 646
                Puławska 233 lokal D2

                Z tym że nawet na wizytę prywatną nam kazali czekać miesiąc - umawiałem wczoraj.
                pozdrowienia :)
                • tusia2526 Re: Banacha 15.09.11, 09:56
                  Bardzo dziękuję za namiary, rzeczywiście długo się czeka, pewnie dlatego, że dr jest tam raz na 2 tygodnie... Poszukam, może gdzieś jeszcze przyjmuje.
                  Pozdrawiam.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka