Dodaj do ulubionych

lek na dmd?

07.02.10, 21:24
Czy może ktoś wie?kiedy będzie jakiś lek na dmd?albo zna etap dzisiejszego
postepowania testów i kiedy można mieć nadzieje?Bo po wizycie w klinice przy
ul.banacha wcale jej nie ma...
Obserwuj wątek
    • amulet1 Re: lek na dmd? 08.02.10, 16:14
      Po wizycie w klinice przy ul. Banacha każdy wychodzi z myslą że to
      już koniec, dla mojego dziecka nie ma nadziei. Ja sie dowiedziałam
      od pani dr że jest lekarstwo w trakcie badań klinicznych ale
      niestety nie dla mojego syna. Nie mogła zrozumieć skąd lekarz wie że
      nie dla mojego syna skoro zobaczyła tylko wynik biopsji mięśnia, a
      syn nie miał określonego błędu genetycznego, od którego np. będzie
      uzaleznione zażywanie PCT 124 - domyslam się że o tym leku mówiła
      lekarka. Może jest jasnowidzem ...
      • firciuchna Re: lek na dmd? 09.02.10, 23:31
        Witam ! Hmm z klinika na Banacha rowniez nie mam milych wspomnien ... jak
        zapytalam sie o rokowania na przyszlosc i czy wiedza cokolwiek o postepach w
        zwiazku z lekiem na DMD to nikt nic mi nie powiedzial .. doszlam do wniosku , ze
        chyba nie mam tam po co jechac .. no ale coz .. znowu do mnie zadzwonili , ze
        dziecko ma jechac do Warszawy i bedzie hospitalizowany .. no i pojechalam z
        synkiem .. polozyli Go na oddziale .. ale nie zrobili mu wszystkich badan
        (oczywiscie zwalili wine na dziecko , ze On nie daje sobie nic zrobic .. hmm to
        co to za lekarze skoro nawet nie wiedza jak zrobic dziecku badania :/;/) no i
        sie zaczelo .. pokazali mi cwiczenia dla dziecka , ktore juz nie chodzi .. i
        kazali tak cwiczyc codziennie .. na szczescie skonsultowalam to z rehabilitantka
        synka .. i nie wykonuje tych cwiczen bo jedynie mu zaszkodze ;/;/ .. przepisali
        dziecku sterydy .. i to nie wiem na jakiej podstawie gdzie nawet badan nie
        zrobili .. siedzialam z dzieckiem tydzien w szpitalu i to nie wiadomo po co
        ;/;/;/ Ci ludzie nie maja w ogole zrozumienia .. nie obchodzi ich to , ze kogos
        nie stac by kursowal w ta i z powrotem .. a najbardziej dobijaja mnie wizyty na
        10 minut ... coz .. jade przez pol Polski by wejsc do lekarza na krotka chwile ,
        nic nie uslyszec .. bo jak zadaje jakiekolwiek pytanie to nie umieja mi
        konkretnie odpowiedziec ... wiec szukam czegokolwiek na wlasna reke ... i
        niestety juz nie bede liczyla na poradnie w Warszawie bo niestety szkoda nerowow
        .. mam nadzieje , ze w koncu w Polsce zmienia stosunek do pacjentow bo narazie
        traktuja ich przedmiotowo .. albo robia sobie z dzieciaczkow kroliki
        doswiadczalne .. :(
    • agat-ka33 Re: lek na dmd? 25.02.10, 17:30
      Znalazlam artykul o leczeniu DD duzymi dawkami wit i mineraralow ktorch w DD
      brakuje. Medycyna Orothomolekularna leczy DD wit E i selenem i magnezem i tym
      wszystkim co potrzebuje miesien do prawidlowej funkjonowania. Artykul jest po
      angielsku.
      I z tego co wiem to nie ma jeszcze w Polsce lekarzy ktorzy sie interesuja ta
      dziedzina. Mineraly i witaminy nikogo jeszcze nie zabily a przeciez sa potrzebne
      kazdemu zywemu organizmowi do zycia i prawidlowego funkcjonowania.

      www.doctoryourself.com/dystrophy.html
      Stowarzyszenie OM na Swiecie: www.orthomed.org/isom/isom.html
      agata.kania@interia.pl
        • cat4444 Re: lek na dmd? 05.03.10, 11:18
          Co oznacza złe wiadomości? W tej chwili PTC udzielił informacji, że
          chłopcy biorący udział w testach nie przeszli satysfakcynująco 6
          minutowego spaceru i to jak na razie jedyna zła wiadomość, ale czy
          naprawdę zła? Należy zadać sobie pytanie czy w 24 tygodnie można
          wyleczyć DMD. Dopóki koncern oficjalnie nie ogłosi, że PTC nie
          działa do tego czasu nie ma co spekulować. Nie twierdzę, że tak może
          się nie stać, ale na ten temat najlepiej wypowiadać się dopiero po
          opinii specjalistów a nie przed.
          ,,Cwik said that one of the most important questions “is whether
          raising dystrophin levels in boys with DMD or BMD will restore or
          preserve function, and if so, how much dystrophin is needed. When
          all the data from this well-conducted ataluren trial are fully
          analyzed, we will learn a great deal, which will inform us as we
          develop other therapies for these diseases."

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka