lek na dmd?

[cymerman6]

Czy może ktoś wie?kiedy będzie jakiś lek na dmd?albo zna etap dzisiejszego
postepowania testów i kiedy można mieć nadzieje?Bo po wizycie w klinice przy
ul.banacha wcale jej nie ma...

[amulet1]

Po wizycie w klinice przy ul. Banacha każdy wychodzi z myslą że to
już koniec, dla mojego dziecka nie ma nadziei. Ja sie dowiedziałam
od pani dr że jest lekarstwo w trakcie badań klinicznych ale
niestety nie dla mojego syna. Nie mogła zrozumieć skąd lekarz wie że
nie dla mojego syna skoro zobaczyła tylko wynik biopsji mięśnia, a
syn nie miał określonego błędu genetycznego, od którego np. będzie
uzaleznione zażywanie PCT 124 - domyslam się że o tym leku mówiła
lekarka. Może jest jasnowidzem ...

[firciuchna]

Witam ! Hmm z klinika na Banacha rowniez nie mam milych wspomnien ... jak
zapytalam sie o rokowania na przyszlosc i czy wiedza cokolwiek o postepach w
zwiazku z lekiem na DMD to nikt nic mi nie powiedzial .. doszlam do wniosku , ze
chyba nie mam tam po co jechac .. no ale coz .. znowu do mnie zadzwonili , ze
dziecko ma jechac do Warszawy i bedzie hospitalizowany .. no i pojechalam z
synkiem .. polozyli Go na oddziale .. ale nie zrobili mu wszystkich badan
(oczywiscie zwalili wine na dziecko , ze On nie daje sobie nic zrobic .. hmm to
co to za lekarze skoro nawet nie wiedza jak zrobic dziecku badania :/;/) no i
sie zaczelo .. pokazali mi cwiczenia dla dziecka , ktore juz nie chodzi .. i
kazali tak cwiczyc codziennie .. na szczescie skonsultowalam to z rehabilitantka
synka .. i nie wykonuje tych cwiczen bo jedynie mu zaszkodze ;/;/ .. przepisali
dziecku sterydy .. i to nie wiem na jakiej podstawie gdzie nawet badan nie
zrobili .. siedzialam z dzieckiem tydzien w szpitalu i to nie wiadomo po co
;/;/;/ Ci ludzie nie maja w ogole zrozumienia .. nie obchodzi ich to , ze kogos
nie stac by kursowal w ta i z powrotem .. a najbardziej dobijaja mnie wizyty na
10 minut ... coz .. jade przez pol Polski by wejsc do lekarza na krotka chwile ,
nic nie uslyszec .. bo jak zadaje jakiekolwiek pytanie to nie umieja mi
konkretnie odpowiedziec ... wiec szukam czegokolwiek na wlasna reke ... i
niestety juz nie bede liczyla na poradnie w Warszawie bo niestety szkoda nerowow
.. mam nadzieje , ze w koncu w Polsce zmienia stosunek do pacjentow bo narazie
traktuja ich przedmiotowo .. albo robia sobie z dzieciaczkow kroliki
doswiadczalne .. :(

[agat-ka33]

Znalazlam artykul o leczeniu DD duzymi dawkami wit i mineraralow ktorch w DD
brakuje. Medycyna Orothomolekularna leczy DD wit E i selenem i magnezem i tym
wszystkim co potrzebuje miesien do prawidlowej funkjonowania. Artykul jest po
angielsku.
I z tego co wiem to nie ma jeszcze w Polsce lekarzy ktorzy sie interesuja ta
dziedzina. Mineraly i witaminy nikogo jeszcze nie zabily a przeciez sa potrzebne
kazdemu zywemu organizmowi do zycia i prawidlowego funkcjonowania.

www.doctoryourself.com/dystrophy.html
Stowarzyszenie OM na Swiecie: www.orthomed.org/isom/isom.html
[e-mail]

[szamiatala]

złe wiadomości.Te same od 20 lat


DMD/BMD Research: Ataluren Results Disappointing

[cat4444]

Co oznacza złe wiadomości? W tej chwili PTC udzielił informacji, że
chłopcy biorący udział w testach nie przeszli satysfakcynująco 6
minutowego spaceru i to jak na razie jedyna zła wiadomość, ale czy
naprawdę zła? Należy zadać sobie pytanie czy w 24 tygodnie można
wyleczyć DMD. Dopóki koncern oficjalnie nie ogłosi, że PTC nie
działa do tego czasu nie ma co spekulować. Nie twierdzę, że tak może
się nie stać, ale na ten temat najlepiej wypowiadać się dopiero po
opinii specjalistów a nie przed.
,,Cwik said that one of the most important questions “is whether
raising dystrophin levels in boys with DMD or BMD will restore or
preserve function, and if so, how much dystrophin is needed. When
all the data from this well-conducted ataluren trial are fully
analyzed, we will learn a great deal, which will inform us as we
develop other therapies for these diseases."

[szamiatala]

Results Disappointing
nie spełniający oczekiwań.
Dałbym wszystko abyś miała rację

[0becia]

investorrelations.avibio.com/phoenix.zhtml?c=64231&p=RssLanding&cat=news&id=1481140