-
choruje na inna odmiane dystrofi mianowicie na dystrofie twarzowo lopatkowo
ramieniowa i jestem ciekawa czy przy takiej odmianie lek PTC124 bedzie
skuteczny ??
-
Witam,
jak wiadomo poziom CPK spada z postępem choroby. Potrzebna mi informacja do jakiego poziomu może spaść, czy to może być nawet poniżej 1000?
pozdrawiam
-
Witam
Mój synek nigdy nie ma stwierdzonej dystrofii,w lipcu kończy 3
latka . Zawsze miał ograniczone obwodzenie, jak bawił się na dywanie
zabawkami to miał sztywne nóżki, nigdy nie siedział po turecku, jak
stał to miał nóżki złączone a nie jak rówieśnicy szeroko
rozstawiono, nosiłam go szeroku i starałam się szerpoko pieluchować
ale nie pomagało,lekarze mówili że od napięcia mięśniowego są takie
przykurcze, jest rehabilitowany od 4 mż ale jak zaczął chodzić w 22
mż to jego chód...
-
witam,
bardzo proszę o kontakt z rodzicami dzieci chorych na dystrofię mięśni, najchętniej z woj. świętokrzyskiego- bardzo pilne!!!!
-
Witam. poszukuje kontaktu z rodzicami których dzieci mają dystrofię
Duchenne'a i korzystają z HIPOTERAPII. Piszę pracę na temat roli
hipoterapii w usprawnianiu dzieci z DMD. wiem,że bardzo rzadko
stosuje się tą metodę u dzieci z ta właśnie chorobą,i bardzo trudno
jest znaleźć ośrodek hipoterapii,w którym są dzieci z dystrofią.
dlatego jesli ktoś korzysta, bądź korzystał z tej metody, bardzo
prosze o kontakt. podaję mój adres email: ewakresa@wp.pl
-
Czesc> Dowiedziałam sie 4 tygodnie temu,że mój syn 8 lat ma BMD.Wyniki DNA
wykazały delecje eksonów 45-48 bez naruszenia ramki odczytu.Jestem załamana
tym wszystkim-nie wiem co robic.Poszukuje kontaktow z osobami chorych na BMD
lub rodziców(opiekunów).jestem z woj. łódzkiego.
-
prosze o informacje jezeli ktos z panstwa leczy homeopatycznie swoje dziecko
chore na dystrofie Duchenna. dziekuje
-
hej
mam pytanie
czy istnieje forum chorych na Dystrofie Beckera?
a może wspólnie możemy wspierać się wiedzą i doświadczeniem
Basia - żona chorego
-
jak to bywa w praktyce? pwiedzcie mi wszystko od podstaw!!! Dziekuje!!
-
Czy ktos moglby podac blizsze informacje na temat zabiegu, przeprowadzanego w
Korei, majacego pomoc chorym cierpiacym na dystrofie miesni.
-
Witajcie,
szukam rodziców dzieci ze zdiagnozowaną Achroamatopsją lub np.
Dystrofią Czopków (tak czasem lekarz to określa).
Gdybyśmy się postarali to może udałoby się, założyć stowarzyszenie,
na wzór i podobieństwo ;) takiego zrzeszenia rodziców i dzieci w
Niemczech.
Byłoby nam łatwiej coś robić dla naszych dzieci.
Jestem mamą Marysi (l.6), z achromatopsją.
Beata
GG 1046404
-
Witajcie!
2 dni przed świętami dostaliśmy wyniki badań biochemicznych Kubusia
( 2 latka) i niestety nie są dobre ( CK 8257, AspAT 209,5 , ALAT
240,1 ).Zrobiliśmy już badanie EMG metodą płytkową, które wykazało
niską amplitudę zapisu wysiłkowego. Natomiast przewodzenie w
badanych nerwach jest w normie wiekowej.Proszę napiszcie co dalej
powinniśmy robić i gdzie najlepiej.Podobno badania genetyczne
przeprowadzają tylko na Sobieskiego w W-wie, a biopsję mięśnia na
Banacha.Czy są je...
-
Byłam z synem 2,5 r u neurologa ktory po obserwacji zwrócił uwage na jego
łydki i stwierdził ze sa przerosniete (zbyt duze) ,oprócz tego ze złe wstaje
bo sie opierał na mnie ale w domu normalnie sam wstaje z podłogi oprócz tego
spytał sie czy wchodzi po schodach ale on raczej nie chetnie wchodzi po
schodach.Poza tym jest bardzo ruchliwy i raczej nie potrafi usiedziec na
miejscu ,cały czas biega i skacze ,do tego wszystkiego ma wzmozone napiecie
nerwowe.Skierowali mnie na badanie z krwi...
-
szukamy osób po kuracji na Ukrainie!!!!
-
Czy w biopsji mięśnia można rozpoznać typ dystrofii?
O czym informuje nas biopsja?
Staram się o badanie genetyczne ale żaden z naszych specjalistów nie chce mi
wypełnić wniosku z NFZ tłumacząc, że nikt nie zajmuje się
FSHD(twrzowo-ramieniowo-łopatkową). Po drugie badanie kosztuje ileś tys.
dolarów i ośrodki zajmą się przypadkiem o ile ich zainteresuje.Takie
tłumaczenia otrzymuję od szanownych głównych lekarzy z Banacha.
Jestem wściekła, że odbierają mi nadzieję na pełną diagnozę.
Pono...
-
Mój syn ma 4,5 roku. Od jakichś 2 lat jest pod kontrolą ortopedy, bo krzywo
stawiał nóżki. Wiosną lekarz stwierdził, że jest już prawie dobrze. Jakiś
miesiąc temu mały skoczył na łóżko i mocno uderzył się w kolana. Nie byliśmy u
lekarza bo na nic nie narzekał i nie było opuchlizny. Ale około 2 tygodni temu
zaczął narzekać podczas chodzenia, że bolą go kolana. W ten weekend zabraliśmy
go na dłuższy spacer i zauważyliśmy, że ma problem z szybszym chodzeniem i
dziwnie szura nóżkami. Cały c...
-
Witam,
planujemy z żoną powiększyć rodzinę, ja mam dystrofię. Chciałbym zrobić wcześniej badania żeby się upewnić że nie mam jakiejś "wersji", którą odziedziczy moje dziecko. Jak wiadomo dzieci dziedziczą DMD od matek, od ojców córki nosicielstwo. Mam tylko jakieś stare papiery z Banacha (a może Oczki?? nie pamiętam) po biopsji mięśnia, ale tam wszystko co jest to "Dystrofia", więc właściwie wiem wszystko i nic. Moja choroba jest podobna do Duchenne, ale postępuje znacznie wolniej (jestem po...
-
Witam!
Przetłumaczyłam parę artykułów na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a
(www.mdausa.org), a najważniejsze wnioski, które przewijały się w większości
z nich to:
1. Nie ma żadnych wątpliwości, że podawanie sterydów dzieciom chorym na DMD
(jeszcze chodzącym) ma działanie korzystne - tzn. dzieci te chodzą dłużej,
mają sprawniejszy układ oddechowy, wydajniejsze serce.
2.Kortykosterydy zwiększają bądź też stabilizują siłę mięśni - przedłużają
okres ich prawidłowego funkcjo...
-
które mając wartości alat i aspat ok 100, ck 2500 uniknęło diagnozy
dystrofii? czy to jest może niuniknione? czy znacie kogoś- dziecko ,
które trafiło na biposje i okazało sie że ma zdrowe mięśnie? jakie
są szanse na to..statystycznie?!
-
Nie wiem jak zachęcić Was do zabrania głosu na forum. Zacznę tak:
22.06.1999 roku urodziłam zdrowego synka Michałka. Radość naszej całej
rodzinki była ogromna, taka jaka towarzyszy narodzinom każdego dziecka
w każdej normalnej rodzinie. Uczucia jakim obdarowuje się swoje dziecko nie
da się opisać słowami - sami to wiecie. Michałek rozwijał się prawidłowo.
Przeoczyłam tylko ważny chyba sygnał - długo nie potrafił utrzymać główki
prosto, ale nikt (ja sama również) nie widział ...
