dystrofia Beckera

[barbie-torun]

hej
mam pytanie
czy istnieje forum chorych na Dystrofie Beckera?
a może wspólnie możemy wspierać się wiedzą i doświadczeniem

Basia - żona chorego

[karasia301]

Cześć! napisałam do ciebie wiadomość na maila jestem mamą chłopca chorego na
Beckera jeżeli masz ochotę odpisz będę wdzięczna

[ewa9712]

Witam, ja też mam syna z Beckerm ( 15 lat). Jeżeli możliuwe proszę o kontakt na
maila: [e-mail]
pozdrawiam Ewa

[michal-lodz1]

Jestem Michal mam 25 lat. Jestem tzw beckerem.Czy mozemy porozmawiac??

[karasia301]

Cześć Michał! jestem mamą chłopca 14 latka chorego na Beckera mój numer gg
3763940 jeżeli masz ochotę to napisz!

[sebanna5]

Basiu!
Żeby forum zaistniało ktoś musi je założyć - czasem trzeba włożyć w to odrobinę
swojego wysiłku. Na pewno możesz stworzyć forum o dystrofii Beckera. Ale równie
dobrze problemy dotyczące tego rodzaju dystrofii mogą być poruszane tutaj;
wydaje mi się, że te dwa rodzaje zaników mięśni właściwie poza szybkością
rozwoju i przebiegu choroby aż tak bardzo się nie różnią (choć wiele bym dała,
żeby mój ancymonek miał do czynienia z Beckerem a nie z Duchennem).
sebanna

[ewa9712]

Witam, jestem mamą chłopca z Beckerem ( 15 lat). Pilnie szukam osób mających
kontakt z chorobą celem wsparcia i wymiany doświadczeń. Chodzi mi szczególnie o
osoby starsze od mojego syna. Pani prof. Fidziańska z W-wy , na Banacha
(obecnie na emeryturze) pocieszała mnie że choroba staje się mniej aktywna po
osiągnięciu dojrzałości. Zaleciła encorton (10 co drugi dzień) i oczywiście
rehabilitację, do tej pory nie było zle. Niestety przytrafiło się złamanie uda.
Interesują mnie przede wszystkim objawy pózniejsze. Proszę o kontakt na mail:
[e-mail]

[fibon]

Witam
Jestem mamą 3 letniego chłopca.Jesteśmy w trakcie diagnostyki.Nasz synek nie chodzi samodzielnie,przejdzie parę kroków i upada,chód jest chwiejny,nieskoordynowany.Synek miał robiony rezonans głowy,szyi,kręgosłupa,badanie emg i wszysko jest Oki.Badania biochemia i morfologia też są dobre,jedynie co to ma podwyższone ck 195 .Synek jest drobny i niski jak na swój wiek.Choruje również na niedoczynność tarczycy.
Nasz naurolog podejrzewa dystrofie Beckera.
Boję się diagnozy.
proszę o radę,wiem,ze musimy zrobić jeszcze badania genetyczne,biopsje,jednak chciała bym znać też opinie rodziców.
Pozdrawiam

[agniesz-ka2015]

Witam. Odświeżam temat. Jestem mamą 7-latka z BMD. Synek zdiagnozowany został (badania genetyczne) 3 lata temu. Jesteśmy pod kontrolą lekarzy "miejscowych", którzy niestety niezbyt wiele o dystrofii wiedzą. Dostać się do PCHM - mało realne.. chociaż już przynajmniej zaczęli rejestrować. Jak wiele osób zmagających się z chorobą własną lub bliskich zostaliśmy z tematem trochę sami.....Chętnie podzieliłabym się doświadczeniami, podpytałabym o co nieco.... Nie widzę żadnej stronki typowo o BMD ...jeżeli jest proszę o podpowiedź. Prawda jest taka jak ktoś już napisał trzeba coś samemu czasami zrobić i być może coś takiego uda mi się stworzyć w najbliższym czasie....

[arisza]

Szanowni Państwo,
poszukuję osób chętnych do podzielenia się swoimi doświadczeniami trudnego rodzicielstwa ze szczególnym uwzględnieniem bycia rodzicem dziecka z Dystrofią.
Bardzo proszę Rodziców chęnych do podzielenia się swoimi doświadczeniami
Chętnych Państwa proszę o informację zwrotną:
na maila: [e-mail]
telefon: [phone] (może być sms, oddzwonię)
Gadu-gadu: 1506401.
Będę wdzięczna za kontakt z Państwa strony, na każdą wiadomość na pewno odpowiem udzieląc informacji bardziej szczegółowych!
Z góry bardzo dziękuję za każdą wiadomość! Pozdrawiam Serdecznie

[cat4444]

I każdy kto poda swoje dane osobowe otrzyma za swoje doświadczenia, finansowe wynagrodzenie? Sorry, ale research.bio źle mi się kojarzy a dokładnie kojarzy mi się z koncernem farmaceutycznym. Dlaczego nie poda Pan/Pani tutaj na forum bliższych wskazówek o co dokładnie chodzi?

[arisza]

Danych nie zbieram bo badania są anonimowe, niestety gratyfikacji finansowej też nie mogę zaproponować.... więcej informacji na ogólnym forum podać nie mogę (odnośnie szczegółów), stad prośba o kontakt. "research.bio" tylko dlatego, że tak jest "łatwiej" tymbardziej, że prowadzę również wywiady z osobami z zza granicy...