Może być gorzej

[rycerzowa]

Niedawno szukałam tu pomocy w zdiagnozowaniu synka mojego siostrzeńca, bo
podejrzewano autyzm (mały przestał mówić).
Rzeczywistość okazała się jeszcze gorsza - chłopaczek ma najprawdopodobniej
dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Ech...

[aska1972]

Współczuję :-(
Dużo siły dla rodziców i dla kochanej cioci, co by wsparciem była :-)

[ruda.ja]

co to znaczy może być gorzej choroba dziecka to zawsze tragedia
niezależnie od jej rodzaju i w każdej trzeba znaleźć siłę do walki -
czego życzę :)

[gemmavera]

ruda.ja napisała:

> co to znaczy może być gorzej choroba dziecka to zawsze tragedia
> niezależnie od jej rodzaju i w każdej trzeba znaleźć siłę do walki

Jasne.
Wiadomo, że to niepoprawne politycznie mówić, że któraś choroba jest "gorsza" od
innej.
Ale dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba postępująca. Więc ja się z
Rycerzową zgadzam, że to jest diagnoza o wiele gorsza od autyzmu. W autyzmie
dzięki terapii mamy szansę na poprawę stanu dziecka - w dystrofii mamy do
czynienia z zanikiem mięśni, co można tylko próbować spowolnić. Przerażająca
perspektywa, jak dla mnie.

Rycerzowa, życzę rodzicom chłopca dużo siły.

[ruda.ja]

nie wiem co to poprawność a zdanie podtrzymuje choroba to choroba a jej
"tragiczność" jest subiektywna i według mnie nie podlega po prostu żadnej
dyskusji ani porównaniom.
dziewczyny spokojnie, po co ten jad jak zauważyła szalicja. naprawdę więcej luzu ;)

[gemmavera]

ruda.ja napisała:

> nie wiem co to poprawność a zdanie podtrzymuje choroba to choroba a jej
> "tragiczność" jest subiektywna

Zgadza się. Tyle że np. zespół Aspergera (a jesteśmy przecież na forum dla
dzieci z ZA i z pogranicza autyzmu) nie jest chorobą, tylko zaburzeniem rozwoju.
Choroba, zwłaszcza postępująca, każe rodzicom oswoić się z myślą o stracie
dziecka. Dla mnie nie ma nic gorszego. Bo ja nie tyle dyskutuję z tym, które
objawy są gorsze - stopniowa utrata kontroli nad ciałem czy np. brak teorii
umysłu - ile upieram się przy tezie, że niewiele jest na świecie rzeczy gorszych
od utraty dziecka. Chyba że tu również uznasz, że to kwestia subiektywnej oceny
- Twoje prawo, oczywiście.

> dziewczyny spokojnie, po co ten jad

Bardzo proszę mi nie zarzucać, że pluję jadem, bo to naprawdę rzadko mi się
zdarza - po prostu wierzę w potęgę racjonalnych argumentów. :)
Jestem spokojna, podaję rzeczowe, tak mi się przynajmniej zdaje, argumenty. Nie
robię wycieczek osobistych, nie obrzucam nikogo błotem, nie stosuję typowego
forumowego argumentu "czytaj ze zrozumieniem". ;) Więc gdzie ten rzekomy jad?

[malgosia403]

Trochę bez namysłu to napisałaś.....pomyśl trochę,zanim coś napiszesz.Pozdrawiam....

[firella2]

malgosia403 napisała:

> Trochę bez namysłu to napisałaś.....pomyśl trochę,zanim coś
napiszesz

? Do kogo to było? I dlaczego?

[szalicja]

Do Rudej pewnie...

[rycerzowa]

Wiem,że to do mnie. I pewnie słusznie.
Żadnej matce chorego dziecka nie powinno się mówić, że "inni mają gorzej".
Ale w tym przypadku to tylko stwierdzenie faktu w odniesieniu do tego konkretnego dziecka, żadne porównanie z innymi.

U nas pewnie będzie tak, jak w przypadku każdej ciężkiej choroby - najpierw kilka nocy w głos przepłakanych, a potem trzeba się wziąć do pracy i walczyć.

To jest forum dla rodziców dzieci z ZA.
Co chciałabym wam powiedzieć?
Żyję już na świecie kilka dziesiątków lat,a ponieważ interesują mnie ludzie,a znam ich wielu, to znam też sporo z ZA. Teraz dopiero rozumiem,że to ZA. Faktycznie, uchodzą za ekscentryków, oryginałów.
Ale w większości nieźle radzą sobie z życiem. Pomaga im w tym intelekt.
Typowym, książkowym typem "aspergera" był (moim zdaniem) amerykański fizyk noblista Feynman. Polecam jego autobiografię "Pan raczy żartować, panie Feynman".
Dużo się można z tej książki nauczyć - jak myśli, jak czuje człowiek z "aspergerem".
Poza tym napisane jest to ciekawie - i z ogromnym poczuciem humoru.
Skąd humor u "aspergera"?
Feynman opowiadał, a historię spisywał jego sekretarz. Czasem wystarczy przecinek inaczej postawić i poważna historia robi się humorystyczna.

Wracając do sprawy - nikt nie ma lekko. Czasem nie tyle płakać, co wyć się chce. Ale pozostaje robić swoje.

[aagawek]

rycerzowa napisała:

> To jest forum dla rodziców dzieci z ZA.
> Co chciałabym wam powiedzieć?
> Żyję już na świecie kilka dziesiątków lat,a ponieważ interesują mnie ludzie,a z
> nam ich wielu, to znam też sporo z ZA. Teraz dopiero rozumiem,że to ZA. Faktycz
> nie, uchodzą za ekscentryków, oryginałów.
> Ale w większości nieźle radzą sobie z życiem. Pomaga im w tym intelekt.

To jest również forum dla rodziców dzieci z autyzmem. A takie osoby potrafią być
bardzo zaburzone i wiele z nich w życiu sobie nie radzi. Więc może przestań
licytować i następnym razem pomyśl, zanim coś takiego napiszesz.

[szalicja]

aagawek napisała:

> To jest również forum dla rodziców dzieci z autyzmem. A takie osoby potrafią
być bardzo zaburzone i wiele z nich w życiu sobie nie radzi. Więc może przestań
licytować i następnym razem pomyśl, zanim coś takiego napiszesz.

Kurcze, skąd ten jad? Kto tu się licytuje? Nie łapcie kobiety za słowa. Kurcze...
W każdej chorobie może być stan lekki po stan krytyczny. Są autyści, którzy żyją
normalnie i są tacy, którzy nie wiedzą, że żyją. Nie każdy musi to wiedzieć a
tym bardziej ten, który dopiero ociera się o temat. A co Ty wiesz na temat
dystrofii mięśniowej, żeby robić na kobietę taki najazd?

Dystrofia, info

[szalicja]

Proszę bardzo, dla tych marudzących, że autyzm to gorzej niż dystrifia:
Wikipedia "Choroba ma charakter postępujący, początkowo zajmuje mięśnie
szkieletowe, potem także mięsień sercowy – prowadząc do kardiomiopatii. Pierwsze
objawy występują w wieku 3–8 lat. Obejmują opóźniony rozwoju ruchowy, kaczkowaty
chód i kłopoty z bieganiem oraz chodzeniem po schodach. Chorzy przy wstawaniu
pomagają sobie rękami (objaw Gowersa). Inne objawy to: pseudohipertrofia mięśni
łydek i hiperlordoza lędźwiowa. W wieku 12 lat większość chorych nie jest już w
stanie samodzielnie chodzić. Często występuje kardiomiopatia. Prognoza zarówno w
postaci Duchenne'a jak i w zdecydowanej większości Beckera jest niekorzystna.
Średni okres przeżycia wynosi w Polsce 18 lat (Duchenne'a) a w USA 28 lat i 45
(Beckera), najczęściej w wyniku niewydolności oddechowej lub niewydolności
krążenia. W przypadku dystrofii mięśniowej Beckera objawy występują między 5 a
25 rokiem życia, przebieg choroby jest łagodniejszy, czas życia pacjentów jest
dłuższy."
Wynika z tego, że jest to choroba ŚMIERTELNA w niektórych przypadkach. Autyzm, o
ile mi wiadomo, nie prowadzi do śmierci.

[aagawek]

A Ty czego się czepiasz?
Tak samo jak autorka miała prawo napisać swoje zdanie w wątku, tak ja mam prawo
się do niego ustosunkować. I nie muszę jej głaskać za to, co napisała. Bo dla
mnie w ciężkich chorobach nie ma lżej/gorzej, tylko tak, jak napisała ruda
trzeba znaleźć ogromne pokłady siły i walczyć. Są osoby, u których dystrofia
postępuje bardzo wolno i są autyści umieszczani w ośrodkach po śmierci
opiekunów, bo są całkowicie niezdolni do samodzielnej egzystencji.
Tu nie ma lepiej/gorzej.

[szalicja]

A ja się czepiam za formę! Bo wyobraź sobie, że ktoś Ci mówi, że Twoje dziecko
ma chorobę, na którą może umrzeć w przeciągu kilkunastu lat, że będzie
niepełnosprawne ruchowo i pewnie związanych jest w tym całe mnóstwo dolegliwości
dodatkowych. CHODZI MI O FORMĘ. Bo była nieprzyjemna... Zero jak widzę
współczucia i zrozumienia. Ale widać nie stałaś przed obliczem utraty dziecka,
więc nie rozumiesz... Szkoda. Właśnie na takim forum powinno być zrozumienie,
takt, a Tobie i Rudej zabrakło go w tym momencie.

[aagawek]

szalicja napisała:

>Ale widać nie stałaś przed obliczem utraty dziecka,
> więc nie rozumiesz... Szkoda.

To jest Twoja forma i wyczucie?
Gratuluję...

[szalicja]

Tak, to jest moja forma. Przeczytałam czym jest dystrofia i w pełni rozumiem,
czemu rycerzowa napisała, że jest to gorsze niż autyzm.
Zanim ktoś zacznie się licytować, co jest gorsze i robić na kogoś najazd,
najpierw lepiej niech poczyta. I mam tu na myśli Ciebie oraz Rudą. Może Wy
powinnyście najpierw pomyśleć, zanim coś napiszecie, co?

[aagawek]

>Może Wy
>powinnyście najpierw pomyśleć, zanim coś napiszecie, co?

Pomyśl i Ty, naprawdę.

[szalicja]

Myślę, myślę i nadziwić się nie mogę... Jak ktoś śmiał powiedzieć, że coś może
być gorsze niż autyzm...

[aagawek]

Wielka szkoda, że nie czytasz ze zrozumieniem.

Tak czy siak, miłego dnia Ci życzę.

[szalicja]

Doskonale zrozumiałam Twoje wypowiedzi, uwierz mi.
Ja Tobie życzę więcej zrozumienia i tolerancji. Miłego dnia również.

[anita_zu]

Ale Wy glupie jestescie, szkoda gadac.

[ruda.ja]

sorry ale nie uważam, że zabrakło mi taktu a już z pewnością nie napisałam nic
nieprzyjemnego ale każdy widzi co chce i to nie ja się tutaj licytuję Szalicjo
wyciągając cytaty z encyklopedii.

[szalicja]

Po to umieściłam informację, aby pokazać Tobie również, że to jest bardzo
poważna choroba. Rycerzowa nie bez powodu napisała, że może być gorzej.
Oczywiście możemy teraz znów dalej polemizować. Generalnie Wasze komentarze do
jej opinii były naskakujące i nieprzyjemne. Bardzo nieprzyjemne jak na powagę
sytuacji, Jej sytuacji. Autyzm jest bardzo poważnym zaburzeniem. Może występować
w różnych stopniach głębokości, pewnie tak samo jak dystrofia. Ale kurcze, nie
doprowadzi do śmierci, prawda? Czy Byłaś kiedyś w sytuacji zagrażającej życiu
Twojego dziecka? Ja byłam i mogę zrozumieć takie plasowanie chorób w hierarchii.
I kiedy widzę dzieci cierpiące ból fizyczny, kiedy widzę dzieci umierające,
kalekie to naprawdę myślę, jak dobrze, że my mamy tylko autyzm.

[tijgertje]

Rycerzowa, bardzo wspolczuje chlopcu i calej rodzinie, oby to jednak
nie byla ta choroba! Zycze wam duuuzo sily.
Nie rozumiem calego zamieszania w tym watku i uwazam je bardzo nie
na miejscu. Forum ma sluzyc wsparciu i qrde mimo autyzmu widze, ze
rycerzowa chciala tylko sie wyzalic, dotychczas sadzilam, ze to
forum to jak najbardziej odpowiednie do tego miejsce. Czyzbym sie az
tak mylila? Podejrzenie autyzmu u dotychczas uwazanego za zdrowe
dziecko jest ciosem, ale jesli okazuje sie, ze podejrzenia sa bledne
i dziecko ma bardzo ciezka, smiertelna chorobe i bedzie tylko
gorzej, to ja sobie nie wyobrazam niczego gorszego dla rodziny,
zwlaszcza rodzicow. Majac swiadomosc, ze dziecko moze miec autyzm,
ma sie jednak NADZIEJE, ktora po drugiej diagnozie zostaje
calkowicie odebrana i rodzicom pozostaje wizja jedynie dlugiego
cierpienia i w koncu smierci dziecka ze swiadomoscia, ze w zaden
sposob nie moga go przed tym ochronic. Rycerzowa nigdzie nie
dokonala porownania z autyzmem, nie napisala, ze jest "lepszy", w
jej konkretnej sytuacji jednak dla tego jednego dziecka bylby jednak
lepszy. Nie ma sie co targowac, bo czytam forum i widze, ze wszyscy
na rozne terapie z dziecmi chodza. Jest to tylko objawem tego, ze
MACIE NADZIEJE, ze cos w ten sposob uda sie wskorac i dziecko bedzie
miec lzejsze zycie. Czy ciagaly byscie dziecko po terapeutach, majac
PEWNOSC, ze efektem bedzie tylko ciagle, znaczne pogarszanie sie
stanu dziecka prowadzace do nieuniknionej smierci??? Czy w ogole
majac do czynienia az/tylko z autyzmem potraficie sobie to
wyobrazic??? Poczytajcie posty malgosi, czasem faktycznie moze byc
gorzej:-( Ech, bardzo mi sie przykro zrobilo po przeczytaniu tego
watku, chyba nie jestem jedynym doroslym autystykiem tutaj, sadzac
po rozumieniu tekstu:(