Macie czasami przebłyski nadziei ...?

[gorawka]

że może jednak coś się odkręci, że to się jakoś rozwikła, zniknie?
takiej nadziei irracjonalnej, naiwnej, bo przecież jest diagnoza, i
specjaliści mówią co widzą... My mamy diagnozę CZR z obserwacją w
kierunku ZA. Mały ma 3,5 roku i czasem sobie myślę - ciekawe jak to
będzie jak mały będzie miał np. 6 lat... Zwłaszcza jak synek ma
fajny dzień i czasem wydurnia się tak zwyczajnie po ludzku;) albo ma
jakieś fajne teksty i dialoguje z nami i dopytuje o coś dociekliwie,
ale w nawiązaniu do konkretnej rzeczywistej sytuacji z danego
momentu. Takie moje bujanie w obłokach kończy się boleśnie, bo jak
nastąpi jakaś syna "akcyjka", to dostaję kubeł lodowatej wody na łeb
i widzę wszystko jasno. Ale... znowu za jakiś czas tak na niego
patrzę i... te myśli wracają. Tylko zaznaczam, że to nie ma nic
wspólnego z negacją diagnozy, brakiem akceptacji zaburzonego dziecka
itp.

juz nie... n/t

[mruwa9]

[roseanne]

17 lat - nadzieja nigdy nie znika,
racjonalizm przewaza
realizm dobija

[lillyofthevally]

jest..
musi byc!!!!


ja zazwyczaj wszystko w czarnych kolorach widze... ale jak jest
popawa to się mile rozczarowuję :P


chcialabym.. bradzo chciala..
teraz boje sie jak cholera.. bo syn idzie do 1 klasy- szkoly
masowej...

[tijgertje]

Ze sie odkreci, rozwikla, zniknie? Nie. Autyzm sie albo ma, albo
nie. Nie licze na to, ze sie zmniejszy, ale WIEM, ze z autyzmem
mozna zyc i mimo, iz rozwoj i nauczanie czegokolwiek dziecka
autystyczneo kosztuje mase wysilku, to zawsze jest szansa na
rezultat w postaci lepszego wykorzystywania wlasnych potencjalow i
ukrywania niedoskonalosci, ktore moga stwarzac problemy. Rok temu z
hakiem naszym sporym zmartwieniem bylo ciagle napiecie u mlodego,
ciagle machal rekami i robil dziwne miny okropnie napinajac buzie,
dzieci w szkole sie go baly. Teraz lepiej nad tym panuje, spina sie
tylko w sytuacjach bardzo stresujacych, choc kark i ramiona ma
napiete caly czas:/ diagnoze zarowno u mnie jak i mlodego
zaakceptowalismy z mezem. dzisiaj nawet maz mnie zaskoczyl.
Pojechalismy do zoo, ja ostatnio odwyklam od tlumow i po godzinie
glowa mi pekala, ledwie wloklam noga za noga. Maz wspanialomyslnie
dziecku wytlumaczyl, ze z mama tez sie musi liczyc i wyszlismy z
zoo. w samochodzie natychmiast padlam, ale potem po zmiane planow
mielismy bardzo udane popoludnie. ani mlody ani ja nie bedziemy
funkcjonowac jak NT, nasze mozgi sa inne, ale bardzo duzo uczymy sie
rozumowo. da sie naprawde duzo osiagnac, bye nie naciskac za mocno,
bo wowczas dziecko moze sie ttlko bardziej zamknac we wlasnej
skorupie. Jakims cudem mimo, ze nigdy nie bylam otoczona tlumem
znajomym mam calkiem spore grono dorych przyjaciol. Znajomosci
zawieram dosc ostroznie, ale jakims cudem swoj do swego chyba
ciagnie, bo przyjaznie sie z kilkoma "dziwakami", jak to ich
otoczenie twierdzi, co wcale nie znaczy, ze przyjaznie NT sa lepsze
od naszych pod jakimkolwiek wzgledem.

[jan.kran]

Nie rozumiem pytania. ZA nie jest chorobą poniewaz chorobę można wyleczyć. Jest
zaburzeniem trwającym całe życie.
Natomiast naszym wyborem , otoczenia NT , jest wybór jak pomożemy Obcemu i jak
będziemy z Nim żyć.
U nas dziękuję znakomicie , Liliowy jest cudny i wspaniały ale wysiłek jaki
wkladamy w to żeby z Nim funkcjonować jest ogromny.
Dla mnie i siostry Obcego życie z Nim to codzienne ... co ja mówię ... co
godzinne wyzwania a zarazem niesamowite wzbogacenie naszego świata:))))

Wlaśnie córka przyleciala dziś z Monachium do Oslo ... matko ale to była akcja
żeby Liliowy Ją odebrał z lotniska ... ja byłam w pracy ...
A teraz ja klikam a z tyłu NT i Obcy cos tam sobie opowiadają i jest tak miło:)))

[czarna_ida]

na co ? Ze za dotknieciem rozdzki stanie sie cud? Nie..
Dla mnie koszmar to czy sie nie pogorszy, nie bedzie regresu i jak
sobie dalej poradzi? Jak na razie tak daleko nie wybiegam, ale
podświadomośc robi swoje.
Najgorsze jest to ze mimo ze sie tlumaczy najblizszej rodzinie, iles
razy z rzedu, to i tak jest o kant d. No co Ty przeciez on wyrosnie,
tak wyrosnie ze spodni, butow, zapomni ze jest druga babcia,
dziadek, i pra babcia i pra dziadek.

[gepardzica_z_mlodymi]

Gdzieś tak do 5 r.ż. to nawet miałam nadzieję, że to nie autyzm, że
to tylko opóźnienia rozwojowe, zaburzenia SI itp.
Teraz wiem, że autyzm to wyzwanie na całe życie.
Ale ciągle mam nadzieję, że uda się: że syn ukończy szkołę, będzie
samodzielny, będzie miał przyjaciół. Jakoś trudno mi uwierzyć, że
mógłby założyć szczęśliwą rodzinę ale kto wie jak to się potoczy...
Mam nadzieję na coraz lepszą komunikację z nim, nauczenie go wielu
umiejętności.
Gdyby nie ta nadzieja, nie dałabym rady przeżyć nawet jednego dnia.
Choć regresu boję się bardzo.

[jan.kran]

Robicie jeden podstawowy błą∂. Najważniejszy jest Aspie , rodzeństwo Obcego , i
Wy sami.
Na rodzinę bliższą i dalszą nalezy położyć patyk. Jeżeli się chce wychować
dziecko autystyczne to całą energię trzeba skierować na Niego i Jego rodzeństwo
i zadbać o siebie.
Trzeba być egoistą.
Co mnei obchodzi co ciotka lub siostrzenica stryja albo też Pani Ziuta z
drugiego piętra myśli o moim dzicku?
Moja filozofia jest prosta. Próbuję wytłumaczyć na czym polega zaburzenie mojego
dziecka. Jak do danej osoby dociera i jest zainteresowana , ok , jak nie to
odpuszczam.
U mnie w Rodzinie Mamusia i Brat Starszy są ok , Bratostwo Młodsze nie do końca
akceptuje i rozumie Obcego ale mają bdb kontakt z Nim.
Wiem że uważają mnie za przewrażliwioną na punkcie syna histeryczkę ale się
lubimy i szanujemy.
Ja czasem próbuję Im coś przmycić na temat Liliowego i są efekty , niewielkie
ale są.
Natomiast ja nie jestem misjoniarką Aspergera i jak ktoś uważa że moj syn jest
dziwny , ekscentryczny a ja jestem powaloną mamusia to niech sobie tak myślą...

[czarna_ida]

To nie tak ze polozyc laskę na rodzinę.. Bo to nie wujki i ciotki.
To moi rodzice, dziadkowie, siostra. Oni wogole nie widza problemu i
nie ma sprawy. Nie jest tak ze ja powiem ze cos wynika z jego
zachowania, oni tego nie sa wstanie zrozumiec czy zaakceptowac. A
moje problemy gdzies tam blakną.. Bo jak rodzielic sukcesy dziecka
od terapii i fiksacji ?? Tego nie ma?

[jan.kran]

Jak nie widzą problemu to nie drąż.
Wiem że łatwiej powiedzieć niż zrobić ale ja bym powiedziala wprost że dziecko
ma ZA , podrzuciła literaturę i powiedziała że sama masz dośc problemu z
zaburzonym dzieckiem żeby się jeszcze dodatkowo z Nimi szarpać.
Bo taka jest prawda.
Stoisz w rozkroku między Rodziną a dzieckiem.
Nie kłóć się , nie dyskutuj , nie przekonywaj tylko rób swoje a w międzyczasie
powli Ich edukuj.
Mój Brat Numer Dwa np. zadzwonił do mnie do Norwegii żeby powiedzieć mi że jast
audycja w radio polskim o ZA.
A potem komentarz Jego był taki że owszem audycji wysłuchał ale generalnie te
wszystkie aspergery i inne dysleksje to wymysł i trzeba by się ostro za dzieci
wziąść a nie wyszukiwać..
Ale jednak audycji wysłuchał , ewidentnie widzi że Obcy jest inny ale jakoś
słowo autyzm mu nie przechodzi przez gardło w stosunku do Siostrzeńca...
Po ponad dwóch latach jednak coś zaczyna kumać...
Trzymaj się i pozdrawiam:)
Ula

[gorawka]

No tak, tylko z tym drążeniem problemu to jest tak. Ty sama nie
chcesz go drążyć, ale starasz się jedynie wyjaśnić, że dane
zachowanie dziecka nie wynika z jego złośliwości tylko z zaburzenia,
a teściowa na całej linii neguje to "niby" zaburzenie i mówi do
dziecka -że jest "nierozumny" albo "dzikus" (co mi syn potem
powtarza)- nóż się otwiera w kieszeni. Albo zostaje z nim, bo musimy
coś mężem razem pilnego załatwić (na wyjścia swobodne, rozrywkowe
itd nigdy sobie nie pozwalamy), to po powrocie babcia ewidentnie
odreagowuje na nas swoje niezadowolenie z powodu wnuka, jeśli mały
miał zły czas. No niestety, ja jej go na lepszy (w jej mniemaniu)
egzemplarz nie wymienię...

[jan.kran]

Bardzo dobrze Cię rozumiem...
Tatuś Obcego , sam ZA , ma podobne reakcje ...

[czarna_ida]

Moja rodzina, wcale nie widzi tematu, nie ze ja drąże, czy się
awanturuje. Nie. Ode mnie sie wymaga zebym jeszcze na nich uwagę
skupiala. Tu nie ma problemow mojego dziecka, gdzies posrednio moich
wynikających z innych spraw, sa ich problemy, ktore powinny byc na
pierwszym miejscu. To mysle ze to sie nie zmieni, juz do konca.

[jan.kran]

Ja miałam takie momenty że chciało mi się wyć...
Potem zaświtała mała nadzieja że Obcy zda maturę. Mała nadzieja...

Był okres że nie miał w ogóle kolegów ... ciężko było.
Teraz , kiedy otrzymał pomoc ze szkoły i ja zrozumiałam jak funkcjonuje jest bdb.
Ma od ponad roku grupę kolegów ... nawet ośmielę sie powiedzieć bardzo bliskich.
Wszyscy NT ale rozumieją się bdb.

Maturę zdał tak że zdjąl buty nauczycielom , cenzorom pozaszkolnym , pedagogowi
i psychologowi.
Po prostu znakomicie.
Musi jeszcze zrobić roczny kurs matematyki a potem studia.
Każdy co innego poleca... znajomi i nauczyciele i pedagog.
Muzykologię , dziennikarstwo , literaturoznastwo , reżyserię ...
Podobno może w kazdym z tych kierunków się wykazać:)

Tak że nie traćcie nadziei bo Aspie mają potencjał tylko trzeba go wyszarpać...

Jan Kran

[gorawka]

Jeeej, ale super (i z kolegami i z tą maturą, perspektywą studiów).
Bardzo Twojemu synowi gratuluję (to że Tobie, to rozumie się samo
przez się:) To naprawdę wspaniałe. A na marginesie - masz już 20 lat
doświadczenia... fiu fiu! Ja dopiero raczkuję. Chylę czoła przed
matkami, które postawiły sobie jakieś cele i mimo tego, że "czasem
chciało się wyć" dopięły swego.

[jan.kran]

Gorawka wlaśnie nie mam tak długiego doświadczenia:(
I to jest mój ogromny problem bo syn został zdiagozowany trzy lata
temu ...
Za tym stoi długa historia czemu tak późno i ja już to wygryzłam ale nie było
lekko bo poczucie winy mnie zżerało.

Natomiast od niedawna jest bdb choc nielekko ale pierwszy rok po diagnozie to
też nie był latwy czas...
Ja po prostu znalazłam lub też znajduję kluczyk do syna...
Ale mam ogromne szczęście ze Obcy jest fajny , ja mam pomoc i godziny pracy
dostosowane do Niego.
Choć czasem chciałabym mieć wolny weekend albo popołudnie i nie szarpać się po
nocach w fabryce ale coś za coś:)

[gorawka]

Dziękuję Wam wszystkim za podzielenie się Waszymi punktami widzenia.
Pisząc tego posta miałam pełną świadomość jego naiwności, ale... no
miałam potrzebę wyartykułować gdzieś te myśli. Wczoraj np. było
takie popołudnie, że ja tego Aspergera (jeszcze nie zdiagnozowanego,
ale "obserwowanego w kierunku") widziałam u syna w pełnej krasie,
więc w ogóle nie ma co mówić, że zniknie, rozwieje się jak
dotknięciem różdżki. Wiem o tym. Ale ponieważ my diagnozę CZR mamy
od niecałych dwóch miesięcy, więc jak jest z synem czasem całkiem
dobrze, to tak te naiwne myśli mi się kołaczą, że to może nie
autyzm... Znowu tu się odkrywam zupełnie przed Wami, że się do
takich myśli przyznaję. Rozum mi mówi: moje dziecko ma zaburzenia ze
spektrum i wiem o tym, wiem, że tego nie da się wyleczyć, trzeba
mocno działać, żeby pomóc mu pokonać jego trudności (i zaczęliśmy
działać od razu - na drugie dzień po diagnozie mały był już na
pierwszych zajęciach), ale... serducho zaczyna czasem szemrać po
cichu swoje. Nie to że będzie cud, ale że czasem zdarzają się te
pomyłki w diagnozach, że może jakieś inne zaburzenia dają zbliżony
obraz. No takie ludzkie marzenia, huśtawka... Gdzies był wątek, że
ktoś się wtydzi, gdzieś, że kogoś to strasznie boli, a ja napisałam,
że czasem się łudzę, co nie znaczy, że przesłania mi to obraz
rzeczywistości. Ot, co.

[jan.kran]

Gorawka , ja uważam że najwazniejsze to pytać i rozmawiać...
Trzymaj się , lepiej wiedzieć szybko co dziecku jest i Mu pomóc ...

Ja już tak się tak nauczyłam funkcjonować z Obcym że nawet nie zauważam choć
nie ukrywam że nie jest lekko ... ale za to często wesoło a na pewno interesująco:o)

[czarna_ida]

Ale pisanie, juz o doroslych autystach i Aspie, radzacych sobie daje
swiatelko, mysle ze wielu z nas na poczatku tej drogi, pomaga, ze
nie bedzie beznadziejnie. Czego mi wlasnie brakuje u mojej rodziny,
takiego ludzkiego wspolczucia. Oparcia.

[jan.kran]

Ida , oparcie to my mamy u ludzi którzy albo maja podobne problemy albo
zaskakująco nie u Rodziny tylko u osób stojących z boku.
Moje wszystkie przyjaciółeczki i znajome i Ich mężowie i dzieci mniej więcej
kumaja o co chodzi ... rodzina owszem ale nie zawsze...
Co do dorosłych Aspie to tatuś Liliowego , sam Obcy jest znakomitym lekarzem ze
specjalizacją i doktoratem ale jest nieszczęśliwym człowiekiem.
Dlatego ja się skupiam na tym zeby syn był zadowolony a dopiero potem
wykształcony:))

[malgosia403]

Ida,dorośli Aspi-mój Boże....mam,19 letniego.....Boże zmiłuj się nade mną

[zanetka84]

My jesteśmy na początku drogi diagnozowania. Wstępnie CZR z cechami autystycznymi. Córa za 10 dni skończy 2 latka. A Twój post jakby wyjęty z mojej głowy...

[marika012]

zanetka84 napisała:
CZR z cechami autystycznymi


Któż Ci dał taką diagnozę wstępną? Autyzm to inaczej CZR. Nie ma czegoś takiego
jak CZR z cechami autystycznymi.

[gomado]

Ja mam wieczna nadzieje, ale nie na to ze z tego "wyrosnie" ale ze
bedzie dobrze funkcjonowal i przede wszystkim bedzie szczesliwy.
JanKran- jestem Twoja fanka. Dokladnie tez tak do tego podchodze jak
Ty. Przejelam filozofie Opcji i jest mi z tym dobrze.
Ostatnio czytuje autobiografie osob z ZA np Stephen Shore, Daniel
Tammet i to daje mi wskazowki jak mam z synem postepowac. Jeszcze
chetnie bym przeczytala cos Grandin albo Kaufmana. Macie moze
pozyczyc?
Buduje mnie tez niestety nieszczescie innych, lubie chodzic do
osrodka rehabilitacyjnego gdzie wiekszosc dzieci jest w gorszym
stanie niz moje. Wstyd to mowic ale to chyba naturalne.

[aagawek]

Ja mam gdzieś "Byłam dzieckiem autystycznym" Grandin. Wprawdzie skan zdobyty od
pewnej blogowej mamy, ale da się czytać bez problemu. Jak chcesz, odszukam,
skseruję i wyślę Ci pocztą.

[gomado]

Super, jakby to nie byl problem dla Ciebie to bardzo chetnie.
Sprobuje wyslac Ci na poczte moj adres.

[gorawka]

Widzisz Mariko, to właśnie zależy od lekarza. My dostaliśmy CZR, a
pani doktor na przekazaniu diagnozy powiedziała: ale to nie autyzm,
zobaczymy jak to się po terapii rozwinie. Rozumiem, że w domyśle
chodziło jej o to, że to nie "autyzm głęboki" i że może się to
rozwinąć np w Aspergera albo pozostać CZR.

[gorawka]

No tak, to pewnie charakterystyczne dla nas - początkujących.
Dziewczyny z dłuższym stażem, u których klamka już niejako zapadła,
mogą nie rozumieć tej naszej (jeszcze) bujanki.

[niki129]

Witam, kiedys bywałam tu nawet często potem ... niestet z braku
czasu i problemow z mlodym odciełam sie od komputera.
My juz mamy 2 diagnozy ...Gorawka ja Cie doskonale rozumiem, czuje
sie podobnie a szczegolnie wetdy gdy widze u Tosia poprawe, gdy
panie w przedszkolu mowia ze "niebo a ziemia " miedzy tym co bylo a
jest teraz... Mielismy diagnoze od Kozielec - wystawiona na potrzeby
przedszkola integracyjnego, wizyta trwala 15min "ogledziny" przez
nia 5 min a rozmowa z nami z 10. Potem slyszalam wszedzie ze to nei
ZA ze moze jakies zaburzenia ukl. nerwowego, nadpobudliwosc, ADD,
ADHD... I caly czas zylam nadzieja ze to moze nie ZA . Zapisalam sie
na dignoze na Sobieskiego , czekalam 1,5 roku Powiedzialam na
wizycie o mich niedowierzaniach, zachwianiach emocjonalnych, ze to
wszytsko dla mnie nie jest wiarygodne. Wiec panie psycholozki i
psychiatra poswiecily nam 4 mieisace -lacznie chyba 5 spotkan z
mlodym i 3 ze mna. Jak powiedziala pani psycholog dlatego ze mialam
takie watpliwosci, chca dac mi pewnosc co do diagnozy jaka postawia.
Postawily ...ZA Pocieszajace było to iz powiedzialy mi ze on dobrze
rokuje, ze z obserwacji i wywiadow dołaczonych przeze mnie wynika iz
szybko robi postepy (zalaczylam opinie pan z przedskzola, psycholog,
reedukator, logopedo, terapeutow SI) i to co je bardzo cieszy widza
ze jest dzieckiem bardzo "zaopiekowanym" widza ze robie dla niego
wszystko co jest mozliwe.
Ja kraze juz tak od keidy skonczyl 2.5 roku a ma juz 6 - wiecznei
slyszalam ze jestem przewrazliwiona, ze bunt 2-3-4 latka A jak
uslyszalm diagnoze to wylam w nieboglosy. I tez czasem mysle o
cudach jak ide spac..wiem ze to glupie ale tak juz mam. Mam tylko
jedno marzenie zeby byl szczesliwym czlowiekiem. Jest chlopcem o
wielkim serduszku, jest wrazliwy, czesto okazuje nam swoje uczucia
do nas, jest taka mala przylepa. Nie znioslabym gdyby zycie -ludzie
go skrzywdzili. Chodzil do gr integracyjnej w przedszkolu i byly tam
cudowne dzieci - niektore nawet przynosily na swoje ur cukierki
bezglutenowe dla niego, albo landrynki dla wszystkich bo Antos nie
je czekolady. Teraz sa wakacje, zakonczyl przedszkole idzie do
szkoly do zerowki a kilka dni temu zadzwonila mama jednej z jego
przedszkolnych kolezanek ze Wiki chce porozmawiac z Toskiem , ze
stesknila sie za nim. Poplakalam sie ze wzruszenia i w takich
chwilach mysle ze nei bedzie zle, ze jak bede z nim pracowac to duzo
rzeczy uda mi sie go nauczyc.
A co do rodziny...rodzice moejgo meza maja 72 lata i pukaja sie w
czolo co ja robie, ze mi sie w glowie poprzewracalo juz , ze ludzie
w tej warszawie to glupieja Tesc nie przestrzega diety , z
premedytacja daje mu np. loda w wafelku a nie na patyku. Ale to ze
mlody dostaje wysypki i ma dziury na rekach ... przejdzie (ma
chorobe duringa) Brat moejgo meza mowi z emnie porabalo tak dziecko
katowac dla swojej przyjemnosci!!! a siostra meza jak jej
pwoiedzialam o diagnozie pwoiedziala ze ona studiowala pedagogike
specjalna i wie co to autyzm i ZA i to sa moje wymysly bo chyba
takich dzieci nei widzialam nigdy!!!!! (teraz mysli inaczej,
podkresla moje zaangazowanie w rehabiltacje, ze widzi roznice w
zachowaniu ...ale potrzebowala na to 3 lat, mimo tego ciesze sie ze
inaczej teraz to postrzega). Do szalu doprowadzaja mnie osoby
postronne ktore krytukuja zachowanie Toska np. teraz na wakacjach
mlody dostal histerii (pierwszej od 1,5 roku - juz o nich
zapomnialam) a jedna mloda mamusia wrecz z odraza powiedziala ze jak
to moze byc zeby taki duzy chlopiec sie tak zachowywal, cos
okropnego ... Ja staram sie olewac - nie tlumaczyc, moze i zle ale
jak ktos jest az tak bezposredni to albo udaje ze nie slysze albo
zadaje cios w tym samym stylu.

Teraz mamy trudny okres ..niezdecydowanie, braku umiejetnosci
podejmowania decyzji... albo jest zal ze nie umie sie zdecydowac co
by chcial albo wybiera to co mlodszy brat. Moze sie wydawac smeiszne
ale widze ze dla niego to bardzo powazny problem , bardzo placze ,
nakreca sie i zaczyna ze nic nei umie, do niczego sie nie nadaje
(tekst pana od karate!!! mlody chodzil 2 miesiace w przedszkolu na
karate, pan go tak tresowal ze dziecku siadla samoocena NIC NIE
UMIEM MAM SLABE RACZKI, NOZKI JESTEM JAK MALA DZIDZIA -oczywiscei
jak mi pwoiedzial odrazu go wypisalam i na szczescie dla tego pana
nie udalo mi sie go spotkac w przedszkolu nigdy!) Serce mi peka z
zalu i staram sie nad tym pracowac u niego.Jest niby lepeij ale
teraz np. wybiera cos innego niz Stas i za chwile dodaje ALE MAMO
NASTEPNYM RAZEM WYBIORE TO CO STAS DOBRZE , NASTEPNYM RAZEM
PAMIETAJ!!!!

Peweni taka cicha nadzieja ze bedzie kiedys dobrze nigdy mnie nie
opusci... dobrze to dla mnie ze da sobie rade w zyciu beze mnie,
bedzie szczesliwy, da sobie rade w tym trudnym swiecie.
pozdrawiam Was wszystkich.
Moje dziecko w trakcie teo maila powiedzialo ze swojego pokoju do
mnie 25 razy MAMO KOCHAM CIE ...to taka forma upewnienia sie ze
jestem ;) ...tuz obok

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

A ja mam dokladnie tak samo jak autorka watku - nie, ze zaburzone dziecko
ozdrowieje i zapomnimy o wszystkim, tylko, ze to moze pomylka w diagnozie, a
synek po prostu taki indywidualista. Mam podstawy, by diagnozie nie do konca
zawierzac (choc to ja sama temat zaburzen rozwojowych u mojego dziecka
wypatrzylam), mielismy 2 wykluczajace sie, potem ta jedna, ktora mowila o tym,
ze czr brak, zostala zmieniona na potwierdzajaca ich istnienie, wiec specjalisci
nie sa tacy pewni.
No i mam podstawy sadzic jednak w glebi ducha, ze "taka uroda" (paradoks
pewnien, bo nie cierpialam wprost jak mi tak lekarze mowil, kiedy zglaszalam
pierwsze swoje obserwacje), bo maz podobno byl bardzo podobny w dziecinstwie,
nigdy do momentu postawienia diagnozy u dziecka nie podejrzewalabym go o
zaburzenia autystyczne, a teraz jak zaczynam sie roznym kwestionm od tej strony
przygladac, to zaczynam i to podejrzewac. Wiec moze ja sobie to wymyslilam i
specjalistom wmowilam ;-).
Tak czy inaczej, rozumiem Cie doskonale autorko watku i mam identycznie.

[aga_sama]

Ja mam wszelkie podstawy, żeby myśleć, żeby mieć nadzieję, że diagnoza była błędna!
Zimą usłyszeliśmy na Sobieskiego, że syn ma zaburzenia rozwojowe do obserwacji w kierunku zespołu aspergera. Już tydzień później, bardzo dobra genetyk z tego samego szpitala, naukowo zajmująca się zaburzeniami autystycznymi stwierdziła po kilku godzinach, że jej to wygląda na ADHD, żaden asperger.
Podobnie panie w nowym przedszkolu - być może nie super wykształcone, ale za to z doświadczeniem, podejściem, zaangażowane, dokształcające się w kierunku ZA - on ma "zespół niespokojnej dupy" śmieją się.
Ale całkowitą dezorientację wprowadziła diagnoza z synapsis - brak cech zaburzeń autystycznych, brak cech wskazujących na ZA, możemy Wam wpisać zaburzenia rozwojowe w wywiadzie...
No i co Wy na to? Przez kilka miesięcy żyłam ze świadomością, że moje dziecko ma aspergera, a tu proszę - podobno najlepsi specjaliści w tym kraju wyprowadzają mnie z błędu. Twierdzą, że mam zdrowe dziecko!
Rozmawiałam o tym z alergolog młodego, która zna go połowę jego życia i jest najlepszym pediatrą, z jakim się spotkałam. Poradziła podetrzeć się papierkami, bo nieważne są choroby, tylko przypadki, konkretne dzieci.
Moje dziecko jest inne. Staram się myśleć, że nie gorsze. Ma deficyty, staramy się je niwelować. Problemy nie znikną, przepracujemy jedne, pojawią się drugie.

[marika012]

U nas dwie diagnozy i dwa różne opisy tego samego dziecka. Jednak obydwie
wskazują na spektrum autyzmu.

W Scolarze stwierdzili że syn nie ma fiksacji i słabo mówi (dlatego diagnoza
CZR). Dr Skotnicka (diagnoza ZA) napisała, że fiksacje młody ma (co ja
potwierdzam bo je widzę codziennie) i mówi dobrze tylko ma tendencje do mutyzmu
i dlatego mało się odzywa. Mamy wyciągać od niego informacje. I co się okazało
po takim wyciąganiu.... żyłam w przekonaniu że młody nie zna imion dzieci z
klasy, nie pamięta co robił w szkole itp. bo nasze pytania zbywał "nie wiem".
Kiedy zaczęliśmy go ciągnąć za język okazało się że on wie, ma dużą wiedzę,
swoje głębokie przemyślenia, tylko gadać z nikim nie chce :)

Ja nie myślę, czy diagnozy są błędne czy nie. Jest problem i próbujemy go
pokonywać.

Aga_sama napisałaś tak jakby to było lepiej że dziecko ma ADHD nie ZA. Dla mnie
to jeden grzyb. I tak potrzebne są terapie, turnusy, te same koszty i mnóstwo
czasu dla dziecka.

[aga_sama]

Marika
ADHD lepsze od ZA? Tak twierdzi kilka osób, które mają styczność z młodym, nie ja.
Dla mnie jeden pies, jak to się nazywa.
Ale w moim otoczeniu ADHD jest postrzegane jako dysfunkcja rodzicielska. Ot
rozwydrzony bachor i już.
A Aspi jest oryginalny, dziwny, interesujący...
Może to dlatego, że w około wielu niezdiagnozowanych o cechach autystycznych.

[roseanne]

jedno aspi, drugie adhd - zdecydowanie adhd latwiejsze w zyciu
przy zmianach dietetycznych - organiczne i wykluczanie wszelkich sztucznych,
bardzo mocna terapia zajeciowa i rytualy doprowadzily przez kilka lat do prawie
typowej nastolatki, owszem zywiolowej i bardzo otwartej, ale tego nie mam ochoty
z niej eliminowac zadna sila, to ona i koniec
leki miala tylko przez jakies 3 miesiace, za duzo bylo klopotow niz warto

jak najbardziej ineteresujaca jest :)

adhd nie trzeba tlumaczyc "normalnosci"ukladow i ukladzikow spolecznych, bialych
klamstw itd itp,

no latwiej, nie kamieniujcie mnie

[gorawka]

Niki129 - jak ja Ci dziekuje za tego posta. Własciwie musiałabym go
na nowo przepisac, bo takie sa własnie moje uczucia. I ten strach
przerazajacy, zeby nikt go kiedys nie krzywdzil, nie wysmiewal
sie,zeby synek byl szczesliwy. On ma tez niska samoocene, choc taki
jeszcze maly (3,5) i tak bardzo staramy sie go dowartosciowac, a on
w trudnych sytuacjach powtarza: nie umiem. Tego pana od karate
rozerwalabym na strzepy. Ja mam jeszcze mysl taka: co bedzie jak my
z mezem odejdziemy z tego swiata. Syn jest jedynakiem. Cale nasze
zycie musimy nakierowac, zeby nauczyc go wejsc w ten swiat NT i sie
przystosowac, ale kto go kiedys przytuli, pocaluje, zaakceptuje w
kazdym kawalku. Jasne, moze sie tak zycie potoczyc, ze ktos taki
(taka) sie znajdzie, ale jesli nie... ???

[niki129]

Gorawka nasz Antos ma brata jest miedzy nimi roznica wieku 2 lata i
2 miesiace. Stas jest mlodszy ale bardzo rozsadny, dojzaly jak na
swoj wiek. Oni bardzo sie kochaja, bawia razem, jeden o drugiego tak
bardzo sie troszczy. Jak np. pokrzycze Staska to Antek sie na mnie
obraza, albo mi mowi DLACZEGO KRZYCZYSZ NA MOJEGO BRATA To samo jest
w druga strone, tylko ze Stas nie jest tak bezposredni. Bardzo bym
chciala zeby tak bylo miedzy nimi cale zycie, wtedy wiedzialabym ze
Tosiek ma kogos na kogo moze liczyc, ze Stasiek sie nim zajmie w
trudnej chwili. Decydujac se na 2 ciaze nie wiedzialam ze Antek ma
ZA Postanowilismy z mezem ze jak mlody bedzie mial 1,5 roku to
postaramy sie o "siostrzyczke" :) Wyszedl braciszek - starsznie
cierpialam bo jestem jedyna dziewczyna w rodzinie, same facety
dookola i marzylam o corce:) - i teraz Bogu dziekuje za niego bo to
jest najwieksza forma terapii dla Toska. Stas go wrecz na sile
angazuje we wspolne zabawy, zadaje mu ptania, dzieki niemu Tosiek
zaczal bawic sie ludzikami , odtwarzac sytuacje zyciowe, bawic sie w
sklep, kosmos, rycerzy itp zawsze byly tylko pociagi :) Stas bardzo
pilnuje Toska , ja np. mlody zaczyna glupie zaabwy mydlemw plynie,
zaglada do szuflady z niebezpeicznymi narzeziami to slysze jak Stas
mowi ANTOS MAMA NIE POZWALA TEGO ROBIC, NIE MOZNA TAK a jak nie
slucha go to przybiega do mnie i mi mowi. To taki maly stroz. I ten
fakt daje mi taka mala nadzieje ze Antek ma kogos takiego, ze w
przyszlosci ma na kogo liczyc. Oczywiscie to wszytsko tez zalezy od
tego jak ja ich bede traktowac. Stas jest idealem, wszedzie chwalony
za zdolnosci, zachowanie, roztropnosc a Antek... niestety zawsze cos
Juz sie nauczylam ze zawsze w przedszkolu pierwszego odbieram Stasia
tak na pokrzepienie swij duszy ;) a potem Toska, wiec nawet jak cos
jest zle inaczej juz to odbieram :)
Tosiek idzie teraz do szkoly, do klasy integracyjne, przez 1 2 lata
dzieciaczki sa w odrebnym skrzydle bez kontaktu ze starszymi
dziecmi -0 i 1 klasa. Bardzo boje sie o to co bedzie dalej,
chociazby dlatego ze on BARDZO ulega wplywom ...mimo ze wie iz nie
wolno pewnych rzeczy robic. W czercu kolega kazal mu nasikac na
deske w lazience przedszkolnej i to zrobil, kazal mu nasikac na
trawnik - zobil to On wie ze tak nie wolno, mowi ze rozumie itp ze
nei bedzie juz tak robil i nagle dostaje takiej glupawki ze nie
panuje nad tym. Tego sie boje, ze latwo go bedzie naklonic do tych
zlyh rzeczy a dzieci ...sa specjalistami w wyczuwaniu takich "ofiar"
i beda to wykorzystywaly. Ja wiem ze ja zawsze przy nim bede na
miare mozliwosci ale zawsze tzn. tyle ide bede na tym swiecie i na
ile mi pozwoli a reszta...
Do tej pory jakos sie tak nam udawalo ze w przedszkolu bylo super,
panie podziwialy mnie za zaangazowanie, czas posiwecony dziecku i
dzieki temu inaczej tez traktowaly Toska , mialy wiecej tolerancji,
rozmawialy ze mna, mowilysmy sobie jak zaradzic pewnym rzeczom. Jak
byl 3 latkiem wyrzucono go z jednego przedszkola bo gryzl jednego
chlopca ...nawiazalam kontakt z mama tego chlopca, umwoilysmy sie na
spiotkanie z dzieciakami a nastepnego dnia pani dyektor pokazala mi
pismo ktore ta mama przyniosla rano. Jedno zdanei mam do dzis w
glowie ZE MOJE DZIECKO JEST ZAGROZENIEM ZYCIA I ZDROWIA DLA JEJ
DZIECKA I RZADA USUNIECIA GO Z PRZEDSZKOLA. I takich ludzi sie boje,
bo oni lekka reka moga wyrzadzic mlodemu krzywde, takich co dziaalj
za plecami, nie maja odwagi cywilnej porozmawiac, powiedziec w oczy
co czuja. Teraz mlody chodzi do tego przedszkola na dyzur, wszyscy
go pamietaja mimo ze byl tam 3 lata temu tylko 2 miesiace i kazda z
pan mowi mi ze to nie jest to samo dziecko, ze peiknie slucha bajek,
ze ladnei sie bawi, ze jest posluszny, ze jest NORMALNY Ja wiem ze
on ma duzo deficytow i owszem jest normalny ale jest inny. Takie
opinie daja mi wiare, sile i nadzieje ze moze bedzie tak ze dzieki
terapii , naszej uwadze on zacznie dorownywac rowiesnikom. I moze
ktos sobie myslec NAIWNA alez prosze, nie obraze sie ;) ale dzieki
tej nadziei ja cos robie, mam wieksza motywacje bo inni widza
poprawe. Moj maz kiedys sie zapytal " askad ty wiesz ze to dzieki
tej intergacji , czyterapii jest poprawa, moze on porpstu jest
starszy, wyrosl z pewnych zachowan" - wiecie ja nawet tego nie
analizuje, pewnie czesci zachowan sie wyuczyl, czesc to SI a czesc
to dojzal. Co to za roznica, jest lepiej i tego sie trzymam. Mysle
ze dojzal to napewno moj maz ktory kiedys jak uslyszal ze mlodego
chce zapisac do przedszkola integracyjnego powiedzial ze co ja
robie, bedzie chodzil z uposledzonymi dziecmi (nie mial swiadomosci
ze chodza tam tez dzieci zdrowe)teraz po 2 latach powiedzial ze to
najlepsze co dla niego zrobilismy :) I to tez daje mi nadzieje.

[gorawka]

Jeszcze raz wielkie dzieki - czytalam z zapartym tchem. Super, ze
macie drugiego synka i mam pełną świadomość jak wspaniałymi
terapeutami są zdrowe dzieciaczki. Ale nam juz chyba zabraknie
odwagi... choc bardzo bym chciala. Ale wiekowo jestem już dosyć do
przodu (niestety tak jakoś wyszło, że późno to macierzyństwo
przyszło). Boję się zwyczajnie potencjalnych zagrożeń...
przeróżnych.Pozdrawiam bardzo ciepło.

[monna16]

Mam przebłyski nadziei... zwłaszcza teraz, kiedy syn zachowuje się jak aniołek.
Ciągle słyszę: tak mamusiu, oczywiście mamusiu, kocham cię itp. Wykonuje każde
polecenie jest grzeczny i wydaje się być taki poukładany. Aż trudno mi w to
uwierzyć, przecież nigdy mój autysta się tak nie zachowywał.
Mimo wszystko cały czas boję się zerówki, boję się czy sobie poradzi...

[andevi]

dziewczyny, wlasnie takiego watku mi bylo trzeba:) Czytam Wasze
wypowiedzi, chlone - to lepsze niz lektura opracowan nt autyzmu! A ze
mieszkamy w Holandii, to i lekture mam niestety tylko po holendersku...

Trafilam niedawno na inna strone, gdzie tez jest forum rodzicow dzieci z
autyzmem. Tematy typu leczenie z autyzmu, biomedycyna, homeopatia
klasyczna i inne cuda nie widy. Wypowiedzi rodzicow typu "moje dziecko
mialo autyzm, ale dzieki profesorowi XY jest juz CALKOWICIE wyleczone". No
i wlasnie przesciganie sie w dawaniu sobie rad typu wejdz na diete taka
czy siaka, zrob biorezonans, odczul bio-czymstam, odtruj organizm R34 czy
innym specyfikiem... No wybaczcie, kto tym ludziom robi wode z mozgu?????

Jeszcze nigdy zaden pediatra w Holandii mi nie powiedzial, ze dzieci
autystyczne sa uczulone na gluten, mleko czy cukier i ze musza byc na
jakiejs specjalnej diecie.Owszem, robilam swego czasu synowi testy
alergiczne, bo my oboje z mezem alergikami jestesmy.Syn nie ma zadnej
alergii! A odloty miewa. Co do zywienia mojego 4-latka: tez najchetniej
jadlby slodkie i trzy rzeczy na krzyz. Ale i zdrowe niejadki tak miewaja:)
Terapeutka mi tu podpowiedziala, jak z dzieckiem pracowac, by mu
ROZSZERZAC diete, a nie ja OGRANICZAC. No i dzis mielismy maly-wielki
sukces: sniadanko z jajkiem i kanapka z wedlina zniknely w calosci z
talerza, co jeszcze tydzien temu byloby nie do pomyslenia.

Dziwie sie temu pedowi do diagnozy.Dlaczego w Polsce wydaje sie diagnozy
juz 2-latkom???? Sama jestem pedagogiem i wiem, ze w wieku rozwojowym
dziecko zmienia sie jak w kalejdoskopie, strasznie trudno zaobserwowac
cos, a coz dopiero w trakcie nawet godzinnego przebywania sam na sam z
dzieckiem. W Holandii diagnozowane sa dopiero 6-7 -latki, i to tez nie tak
hop siup.Dziecko poddawane jest programowi diagnostycznemu, ktory trwa
kilka miesiecy do pol roku, maglowane jest na wszystkie strony.

Jak to wyglada u nas? Synek wlasnie skonczyl 4 latka.W wieku 2,5 lat
poszedl do przedszkola. Wychowawczynie zaobserwowaly cos niepokojacego w
jego zachowaniu, pediatra opiekujaca sie dzieckiem tez przemaglowala go
przy okazji bilansu 3-latka i wyslala na badania bardziej specjalistyczne
z podejrzeniem zaburzen rozwojowych. Zapisalismy dziecko na te badania,
wystaralam sie ze swojej strony o logopede, no i od stycznia tego roku
dzialamy w kierunku. Mamy sasiadke, ktora jest terapeuta pracujacym z
dziecmi i doroslymi z autyzmem, i to ona nam powiedziala, ze widzi jasno,
ze zarowno synek, jak i moj maz, jak i tesciowa to autysci.Diagnoza w
naszym wypadku nie otwiera zadnych drzwi, nie daje przywilejow, ot,
potwierdza to, o czym juz wiemy.

Synek od kilku tygodni uczestniczy w programie diagnostycznym, ktory z
zalozenia ma trwac pol roku.Zajecia sa w malutkiej grupce (troje dzieci w
tej chwili), dwie wychowawczynie. Dzieci maja robione rozne testy w formie
zabawowej, sa obserwowane w roznych sytuacjach i przez dlugi okres czasu.
Zajecia sa dwa razy w tygodniu po trzy godziny dziennie. Swoja droga wiem,
ze proces akceptacji u rodzicow faktu, ze dziecko jest inne trwa wlasnie
ok.pol roku:) Rodzice otrzymuja pomoc pedagogiczna w domu w trakcie
trwania programu, moga tez codziennie porozmawiac z wychowawczyniami czy
miedzy soba wymienic doswiadczenia w trakcie polgodzinnej rozmowy przy
kawie, gdy sie dzieci przyprowadza na zajecia. Atmosfera rodzinna,
bezpieczna. Program ma na celu nie tyle wystawienie diagnozy, co
skierowanie dziecka do odpowiedniej szkoly czy na odpowiednia terapie.

Jest wiele roznych osrodkow i insrtytucji zajmujacych sie malymi dziecmi,
drogi roznych rodzicow i dzieciaczkow sa inne, Tijgertje np przeszla inna
droge, choc panstwo to samo i problem podobny. Ja w kazdym razie jestem w
tej chwili bardzo zadowolona z tego, co dostalismy, choc wolalabym wiecej:)
Synek ma bardzo intensywne zajecia, reaguje na nie dobrze, widze znaczna
poprawe, ruszyla mowa, rozwija sie socjalnie.Oczywiscie ma lepsze i gorsze
dni. Nadal moczy sie w nocy albo robi kupe tuz przed zasnieciem w lozku,
wiec pieluchy sa konieczne.Na szczescie jest z tych mikrusow, na ktorych
pieluchy jeszcze w zwyklych sklepach kupic mozna:)Poprawilo sie jedzenie,
nie ma juz walk nad talerzem. Przemeblowalismy mu pokoik, zaakceptowal
zmiany i bardzo polubil swoje nowe lozko (sam je sobie wybral na
internecie).Jest fanem schodow i wdrapywania sie na wszelkie slupki, wiec
lozko ze schodkami to jest to! A jest to niezwykle funkcjonalny mebel, bo
spanie jest na gorze, a pod spodem jest wysuwane biureczko i blok z
glebokimi szufladami oraz dosc miejsca na materacyk, na ktorym w dzien
moze sie zdrzemnac czy polozyc sie i wyciszyc z ksiazka czy przy muzyce.
Zaczal bawic sie z dziecmi na placykach zabaw.Nie narzuca juz swojej
woli,a wlasnie nasladuje dzieci, choc w grupie obserwacyjnej to on jest
szefem i rozstawia pozostale dzieci po katach:)
Jest inny, ale wiem, ze w zyciu sobie poradzi. Ma to po mnie, hehe.Wierze
w to dziecko, i wiem, ze nasza wiara wlasnie jest mu potrzebna. No i ma
brata,3 i pol roku mlodszego.Gorawka, ja rodzilam starszaka majac 36 lat,
a maluszka majac 40, i jeszcze planujemy co najmniej jedno dziecko. Nie
boj sie, daj synkowi rodzenstwo, poki plodna jestes:) U mnie przy obu byly
komplikacje przy porodzie, ciaze przechodzilam jednak wspaniale i
rodzilam naturalnie.U starszego byly brudne wody plodowe, mlodszy porod
wywolywany oksytocyna w 38 tygodniu ciazy.Obaj sa dorodnymi, slicznymi
dzieciaczkami. A autyzm jest w rodzinie meza dziedziczny, jak sie okazuje
i nie ma nic wspolnego z wiekiem, w ktorym rodzilam.

[gomado]

O jakim robieniu wody z mozgu Ty piszesz? Skoro ktos pisze ze to
pomoglo to widac tak jest. Ty poszlas droga jaka opisujesz, ja tez
rehabilituje ale wlasnie dzieki tym niewiadomoczym syn moj zrobil
najwieksze postepy.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Andevi, mozesz cos napisac o sposobach, dzieki ktorym udalo Ci sie naklonic do
jedzenia rzeczy wczesniej niemozliwych.
Piszesz, ze syn nie ma alergii, ale zapewniam Cie, ze nie mozesz tego wiedziec
na 100% (podejrzewam, ze robilas testy tylko na alergie typu I, a ich negatywny
wynik nie wyklucza calkowicie, ze alergia moze byc). ja po moim tez bym sie nie
spodziewala, zreszta wlasnie testy na alergie typu I tez mnie uspokoily na jakis
czas, ale wlasnie po wprowadzeniu diety bezglutenowej i bezmlecznej synek zaczal
nas zaskakiwac przyspieszonym rozwojem. No i paradoksalnie dzieki tym
ograniczeniom, zaczal jesc normalniej, tzn. przekonal sie do szeregu rzeczy,
ktorych wczesniej nie chcal tknac - diete ma teraz nieporownywalnie bardziej
urozmaicona, wczesniej chetnie jadl tylko mleko i pieczywo wlasnie. Je duzo
lepiej, ale ja bym chciala, zeby jeszcze mniej klopotu z tym bylo (nie chce np.
jesc zup, a to by mi bardzo kwestie kulinarne ulatwilo), stad moje pytanie do
Ciebie o sposoby :-).

[niki129]

Dziewczyny ja apropo alergii Robilam Toskowi i skorne i z krwi NIC
NEI WYKAZALO a on mial rany na calym ciele, chorowal 8 razy w ciagu
roku, grozila mu astma Plakac mi sie chcialo chodzilam od lekarza do
lekarza NIKT NEI WIEDZIAL o co chodzi. Roztocza kurz , mleko nie
mleko wszystko na czuja odstawialam. Trafilismy do dr niezurawskiej
i ona tylko popatrzyla na niego i mowi PROSZE PANIE WEDLUG MNIE TO
CHOROBA DURINGA ale prosze zrobic badania w tym kierunku Noi wyszlo
ze tak - dzieko mialo tak ksiazkowe objawy ze dziwilam sie ze przez
3 lata nikt tego nie zauwazyl. Odstawilismy gluten, cukier, neiktore
warzywa i jest cudownie. Od 1roku i 3 miesiecy nei brakl
antybiotyku, mial ze 2 razy katar, skora jest gladka , jest
cudownie. No i uwazam ze jest tez poprawa w zachowaniu, nie ma juz
histerii, napiec, wyciszyl sie , uspokoil.

[tijgertje]

gomado napisała:

> O jakim robieniu wody z mozgu Ty piszesz?

wiem, o czym andevi pisze, bo mam podobne odczucia. To nie to, ze
dieta czy cos tam nie pomaga, ale robieniem ludziom wody z mozgu
jest twierdzenie, ze AUTYZM MOZNA CALKOWICIE WYLECZYC.
Nie mozna. Chyba, ze transplantacja mozgu. I tu chyba jest pies
pogrzebany, bo w Holandii cala pomoc dla rodzicow i dzieci z
autyzmem ma na celu zaakceptowanie, ze jest to przypadlosc na cale
zycie i NAUCZENIA cala rodzine lepszego funkcjonowania, nie dawania
zludnej nadziei ze probujac mase niesprawdzonych i nieudowodnionych
medycznie tarapii mozna bedzie dziecko wyleczyc. Uwazam, ze im
szybciej zaakceptuje sie autyzm w rodzinie i zacznie pracowac nad
tym, jak wykorzystac jego mozne strony (bo takich jest troche) uczac
cala rodzine jak radzic sobie z barierami, ktore sawia w zyciu, tym
latwiej bedzie mozna bedzie byc szczesliwym z tym, co sie ma. Sama
widze po sobie, ze cwiczenia pomagaja, ale nie ma tak, ze mozna w
pewnym momencie stwierdzic, ze cos tam sie wyleczylo. Cwiczyc i byc
swiadomym swoich mozliwosci i ograniczen trzeba byc cale zycie i
osobiscie nie widze sensu niekonczacych sie eksperymentow na
dziecku, ktore moze i przynosza chwilowe rezultaty, sadzie ze tylko
swiadomosc i akceptacja tego KIM sie jest daje szanse na bycie
szczesliwym, nie tylko podobnym do "normalnych" ludzi.

[czarna_ida]

Nie jest dla mnie dziwne to ze chcemy miec zdrowe dziecko za wszelka
cene.Tez juz slyszalam ze w Katowicach jakis lekarz, daje 100%
wyleczenia z autyzmu wlasnie przy pomocy diety bm,bg. Mozna wierzyc
we wszystko, tylko czy aby te restrykcyjne diety potem nie odbiją
sie na dziecku ? Moze sie mylę..Ale czy ktoś napisał jak te diety
czyszczą nam kieszenie ? Zaraz bede zjedzona, ze to dla zdrowia
itd.. Ja rozumiem, tylko gybym tak stosowala wszystkie terapie, te
diety, to nie wiem ale i 7 etatow by mi nie pomogło. Zeby utrzymac
dziecko i rodzinę. Mam jedno dziecko, ale jak ma ktos wiecej dzieci?
To co wtedy ? Reszta rodziny ma jesc trawę lub suchy chleb dla
konia? Modlic sie zeby 6 w lotka trafic, lub dostać spadek z
zagranicy? Moja doba ma tylko 24 godziny.

[klafuti]

mam nadzieje,że moje dziecko teraz 8 letnie będzie mialo szczęście
poznawać fajnych kolegów, koleżanki, bo na tym etapie rówieśnicy sa
już baardzo ważni.Poza tym mam nadzieje,że nie zwariuje i nie poddam
się a czasami myśle że to jednak nieuchronnie nastąpi ;)np. kiedy po
raz 1240 odpowiadam na to samo pytanie dotyczące
aktulanie "przerabianej" pasji..
Z zaciekawieniem czytam jak radzicie sobie z informowaniem o
diagnozie i edukacją szeroko pojętej rodziny i znajomych. W naszym
przypadku od małego "wiedzieliśmy" że nasz syn delikatnie to ujmując
jest WYJĄTKOWY :)
Rodzina diagnoze przyjęła z niedowierzaniem, część i tak wie swoje,
to my roddzice po prostu "żle" wychowujemy nasze dziecko. Dla
większej części bliskich nam i tak synek pozostanie wyjątkowym
intelektualistą...
Chciałam zapytac o być moze delikatna sprawę ale to dla mnie ważne,
jak radzicie sobie małżeńsko z wyznwaniem jakim jest wychowanie
dziecka z ZA czy autyzmem - to zapewne jeszcze trudniejsze choć
daleka jestm od genralizacji, każdy na swój sposób przecież
doświadcza tych trudności. Czy to umacnia wasze bycie razem, czy
rozwala waszą relacje, czy radzicie sobie z pomocą rodziny czy
przeciwnie dźwigacie się sami ??co robicie,żeby nie dać sie
zwariować?

[tijgertje]

Duzo zalez od samych ludzi i celow, ich sytuacji i celow, jakie
sobie stawiaja.
Nas jest troje. Ja z ZA/HFA, syn z klasycznym autyzmem i maz NT.
Gdybym za wszelka cene usilowala wyleczyc mlodego to z naszego
malzenstwa pewnie dawno juz by nic nie zostalo. Maz dzieki diagnozom
bardzo duzo zrozumial i oboje przestalismy walczyc z wiatrakami,
wspieramy sie nawzajem i dzielimy obowiazki, kazdy robi to, co
potrafi lepiej, rowniez w stosunku do dziecka. Dla mlodego to ja
jestem najlepszym terapeuta, bo nikt nie zna go tak dobrze i nie
rozumie jego sposobu myslenia. Maz bardzo to docenia i nie szczedzi
mi komplementow, jesli np uda mi sie uspokoic rozwrzeszczanego,
grozacego wrecz samobojstwem 6-latka. Ja potrafie w takiej sytuacji
zachowac zimna krew i wyjasniam sytuacje nie tylko dziecku, ale i
mezowi. Diagnoze mamy gdzies od roku i ten rok byl najlepszy w
naszym 8-letnim malzenstwie, ale zdaje sobie sprawe, ze bardzo duzo
zalezy od nastawienia i nasz przyklad jest chyba bardziej wyjatkiem
niz regula. Co robimy? Nie wchodzimy sobie w droge tam, gdzie z gory
wiadomo, ze prowazi to do konfliktu;) Np maz chocby sie gotowal
widzac sterte papierzyskow na stole nie ruszy moich papierow;) Moja
wlasnosc jest swieta i nikt nie ma prawa mi niczego "posprzatac", co
maz zrozumial i powstrzymuje sie mimo najlepszych checi, ale latwo z
tymi moimi "zasadami" nie ma. kazde z nas oprocz malzenstwa i
dziecka ma tez wlasne hobby. On samoloty wojskowe, ich zdjecia i
podroze fotograficzne, na ktore ja nie krece nosem i w zyciu nie
powiem glosno co o nich mysle, ja muzyke, instrumenty, orkiestre,
decpuage czy szydelko, na co maz nawet okiem nie mrugnie, jak na
wakacjach kupuje sterte nowych papierow, ktorych i tak pewnie
miesiacami nie rusze;) Wspieramy sie tam, gdzie zdwojone sily sa
potrzebne, ale zostawiamy sobie troche miejsca na swoje wlasne
sprawy. Tacie tylko troche zal, ze mlody samolotami nie
zainteresowany i chetniej pojdzie ze mna do teatru niz z nim na
wycieczke samochodowa;) Podzial obowiazkow zarowno w domu jak i przy
dziecku pozwala nam odsapnac. Mysle, ze jest to bardzo wazne, ale
niczego nie da sie osiagnac, jesli obie strony nie sa zaangazowane i
w pelni otwarte na partnera. My musimy sie wspierac. Ja jestem
finansowo zalezna od meza, on beze mnie nie poradzilby sobie z
mlodym. Rodziny nie mamy zadnej w okolicy, a ta daleko tylko nam
rzuca klody pod nogi. Nasza najwieksza sila jest chyba umiejetnosc
cieszenia sie z drobiazgow i syn jest dla nas wspanialym, wyjatkowym
chlopcem, nie autystycznym przypadkiem. Znamy jego ograniczenia i
dzieki temu tylko bardziej cieszymy sie z drobiazgow, starajac sie
zapewnic mlodemu szczesliwe dziecinstwo.

[klafuti]

bardzo dojrzale to macie poukładane,poorganizowane.z całego serca
wyrazy zazdrości ;) ide trenować na moich Panach ;)

[czarna_ida]

nie radze sobie ot tak po ludzku. Po prostu.

[3-mamuska]

Nie mam, bo nie chce miec, na tym etapie kocham innosc mojego synka.
Wiem ze kiedys moze to sie zmienic,ale tylko jesli "stan synka sie
bardzo pogorszy" chodz nie sadze zeby sie zmienilo to ze bardzo go
kochamy ze to ze jest inny zaakceptowalismy, bezgranicznie.
Mam nadzieje ze dla niego nauczy sie funkconowac, zeby mogl zyc wmiare
normalnie i wierze w to bo synek jest madrym kochanym i usmiechnietym
dzieckiem.Jego czasem ciezsze zachwania nie sa bardziej meczace niz
fochy naszej starszej corki,bo ona czasem daje nam bardziej popalic.

[malgosia403]

Zero nadziei-już za pózno na jakąkolwiek nadzieje.Dojrzewanie i dodatkowe
choroby spowodowały koniec nadziei,całkowity regres i sprawa beznadziejna.

[klafuti]

małgosiu,może to nie na miejscu, ale czy Ty, nie dziecko masz jakieś
wsparcie psychiczne? smutny Twój post i choć nie znam i nie
smiałabym oceniać twojej sytuacji to może niezależnie od trudności
jakie teraz przeżywasz można Cię jakoś "pocieszyć" internetowo?
trzymam kciuki,że Wasza sytuacja przejściowa i zacznie się polepszać

[malgosia403]

Kochana jesteś :-))),ale zrobiłam się już taka znerwicowana i słaba, a denerwuje
mnie to,bo wiem,że muszę sobie jakoś radzić.Łukasz skończył liceum,a dalsza
nauka nie wchodzi w rachubę-za bardzo jest chory.Całe dnie spędzamy w domu,syn
boi się wychodzić.Starałam się o jakiegoś asystenta lub wolontariusza dla
niego,czekam na odpowiedz,lecz wydaje mi się,że nic z tego nie będzie.W MOPS-ie
powiedziała mi babka,że na dzień dzisiejszy(było to z 2,3 miesiące temu),nikogo
odpowiedniego dla syna nie mają....a mi się marzy jakiś młody,wesoły
człowiek,który by mógł poświęcić dla syna trochę czasu-oczywiście ktoś
odpowiedni,który może chociaż trochę wyciągnąłby mojego ,,małego'' z tego
marazmu :-(((.Ja przyznam się szczerze, też mogłabym skorzystać-no opadłam z
sił,w końcu 19-sto latek nie potrzebuje ,,mamuśki'' bez przerwy....Kurde,tak
tęsknie za przeszłością-wszystko było dużo łatwiejsze :-((((.

[3-mamuska]

Hej ,tak pomyslalam sobie,ze moze w jakims hospicjum (przeprasza z gory za ta
sugestje) ,mogalbys znalesc kontakt do osob mlodych chcacych pomagac.
Chodzi o to ze tam tez mlodziesz pomaga i latwiej znalesc kontakty,lub jakis
ksiadz czy siostra zakonna.
Bo babka z urzedu nie ma w papierkach i juz ,a tam czesto sa ludzie ktorzy sa
chcetni i moga cie skontaktowac z jakimis osobami,ktore beda wstanie pomoc.I
dojrzali do tego zeby pomagac,a tak na ulicy ciezko kogos spotkac.
Moze tez jakies fundacje.
Nie gniewaj sie na mnie ,poprostu wpadl mi do glowy taki pomysl z tym
odwiedzaniem w domu.
Jesli zrobilam ci przykros to opieprz mnie konkretnie nie krepuj sie .
Pozdrawiam.

[malgosia403]

:-)))),no co Ty! A za co ja mam opieprzać,hehehe.Dzięki za każdy pomysł.Może jak
zorganizuje kiedyś jakiś wolny czas i jak skończą się wakacje, to pochodzę
trochę w takie miejsca-masz rację...a może dadzą mi jakiś namiar :-)))

[klafuti]

małgo pomyśl o sobie przede wszystkim, musisz mieć siłe działać!
Twój syn skończył liceum czy jest jakaś szansa na prace? dalsza
nauke? nie wierze,że jesteście pozostawieni sami sobie.
znalezienie osoby dla dorosłego ZA nie mam pojęcia jak to
zorganizować, ale może wśród jakiś fundacji, organizacji ( mam na
mysli wolontariat) sama o tym myslałam nie wiem czy inne dziewczyny
mają z tym doświadcznie, trzeba rozeznać, założe wątek...

[andevi]

Pozwole sobie sie wtracic. Jestem ZONA osoby zaburzonej, nie tylko MATKA
diagnozowanego obecnie 4-latka. Pisalam o synku, nie pisalam o mezu... A i jego
innosc musze zaakceptowac, i z nim musze sie nauczyc zyc. Patrze na moja
tesciowa i meza, na ich relacje. Kobieta nie tylko autystyczna, ale i
uposledzona umyslowo.Wychowala jak umiala, a ze nie umiala, to i efekty sa. Moj
maz nigdy nie byl zdiagnozowany, nigdy nie chodzil na zadne terapie, zadnych
diet nie robil, no chyba jedna: cola + chipsy + fastfood + slodycze bez
ograniczen. W wieku 10 lat mial powazna nadwage, wtedy lekarz wymusil diete i
dziecko MUSIALO jesc pomidory m.in.. Jest nieprzecietnie inteligentny, i tym
nadrabia.Zrobil doktorat z ekonomii, ale w zawodzie nie jest w stanie pracowac
wlasnie ze wzgledu na braki w dziedzinie kontaktow spolecznych i komunikacji.
Gdy ich poznalam, maz przypominal warzywko. Calkowicie uzalezniony emocjonalnie
i finansowo od rodzicow (facet mial wtedy 30 lat!), trzy lata na bezrobociu, bo
tatus mu wpieral, ze on ze swoim wyksztalceniem do czarnej roboty sie nie
nadaje, a on po prostu przy kazdej rozmowie kwalifikacyjnej odpadal z powodu
nieumiejetnosci pracy w zespole. Ambicja rodzicow i nieumiejetnosc pogodzenia
sie z faktem,ze ich syn jest zaburzony, wyrzadzila mu wielka krzywde.

Maz odzyl dopiero po smierci tescia. Sytuacja sie zmienila. Zaciagnelam go na
terapie, wprowadzilam do wspolnoty w kosciele, gdzie ktos z zewnatrz mu pokazal
inny model rodziny, ale latami to trwalo, nim do meza dotarlo, ze mozna zyc
inaczej. Pobralismy sie,zmobilizowalam go, by szukal pracy.Znalazl bardzo
szybko.Co prawda nie dyrektorskie stanowisko w Shell, ale zaczal
pracowac.Fizycznie. Mial staly rytm, pojawily sie struktury. Zaczal wierzyc w
siebie, ze cos potrafi w zyciu osiagnac.Mial zone, ktora w niego wierzyla i
wspierala, urodzil mu sie syn, zaczal zarabiac wlasne pieniadze i odkladac, mial
nawet jakies przyjaznie w pracy. Po kolejnym roku dostalismy wlasne mieszkanie.
W miedzyczasie byla jeszcze walka na noze z mamuska, ale na dzis sytuacja
wyglada o niebo lepiej. Dystans, samodzielnosc i finansowa, i emocjonalna, meza
jakos juz nie ciagnie do tego, by sie mamusce spowiadac.Zrobilismy razem kilka
terapii rodzinnych, mamy niewielu co prawda, ale oddanych i szczerych
przyjaciol, ktorzy wspierali, no i chyba to, ze dobralismy sie jak w korcu maku.
On akceptuje mnie jaka jestem, (a latwa nie jestem!), ja akceptuje jego, choc
lubie czasami pozrzedzic tak po kobiecemu:)Mamy podobny uklad jak u Tijgertje:
maz pracuje i zarabia, ja wychowuje dzieci, woze na zajecia i robie wszystko w
temacie terapii. Zgrany z nas zespol.

[malgosia403]

:-)))),kochana,podajmy sobie rękę-ojciec Łukasza też jest Aspi-oczywiście bez
diagnozy...kto dawniej w to się bawił....

Do Andevi

[gorawka]

Andevi, jesteś fantastycznym człowiekiem - nie mam słów...

mąż Aspi

[gepardzica_z_mlodymi]

Silna Andevi jesteś!
Ja świadomie nie weszłabym w 'problem'. W życiu mi do głowy nie
przyszło, że mój przyszły małżonek jest z innej planety. Fakt,
piekielnie inteligentny i z dużą wiedzą był ale też, gdy go poznałam
miał grono oddanych przyjaciół, zajmował kierownicze stanowiska,
przez pierwsze lata lubił podróżówać ze mną.
Wszystko się zmieniło, gdy zmienił pracę, przeprowadzilismy się do
innego miasta i urodziło się dziecko. Nastąpiły trudności z
przystosowaniem się. Oczywiście, co się dzieje zorientowałam się
dopiero, gdy u drugiego syna zaczęłam w trzecim roku życia
podejrzewać zaburzenia ze spektrum. Wtedy olśniło mnie też co do
teściowej - kobiety wybitnie inteligentnej ale zgorzkniałej,
pesymistycznej i mało komunikatywnej. Zaczęłam myśleć o rozstaniu,
bo np. podczas tygodniowej delegacji potrafił ani razu się do mnie
nie odezwać. A ja pragnęłam związku z wymianą emocjonalną, żeby
czasem na czyimś ramieniu się wypłakać, czy oprzeć. A tu napotykałam
niezrozumienie "Ale o co chodzi?". No, diagnoza synka dała i mnie, i
mężowi większy wgląd w problemy a przede wszystkim pokazała, że to
nie zła wola ale ślepota emocjonalna - uczymy sie teraz z tym żyć.
Chociaż czasem nadal mam ochotę uciec, do rycerza na buałym koniu;P

[jan.kran]

Andevi opisałaś mojego exa... Tylko u mnie to byla wielka miłość
a potem wieloletnie piekło zakończone szczęśliwym rozwodem osiem lat temu.
Córka NT przypłaciła zaburzenie tatusia chorobą, kończy czwarty rok
psychoterapii , trzy lata 3 x wtygodniu , ostatni rok 2 x i bierze od kilku lat
leki.
Ma stany depresyjne i lękowe ale jest lepiej.
Natomiast nie ma tego złego coby na dobre nie wyszło bo mój syn ma o wiele
lepszy start niż ojciec i wiem jak Go wychowac żeby w miarę ok funkcjonował.

[klafuti]

andevi dzieki ze otworzyłaś sie ze swoja historia.jeżeli udało sie
Wam stworzyć zgrany zespół to naprawde mozńa Tobie/wam pogratulować,
bo lekko to nie mieliście.Jakie to ważne i jakie trudne
jednocześnie,żeby umiec w zdrowy sposób odciąć sie od uwikłania
emocjonalnego z domem rodzinnym kiedy zakładamy własną rodzinę.
kurcze skąd taka determinacja w Tobie? naprawde kobietom powinni
pomniki stawiać! a dla Ciebie order z ziemniaka przynajmniej:)( to
taki mój żart zawsze tak mówie w sytuacjach kiedy ktoś mi bliski
zrobi coś ważnego, przełamie się, odblokuje itp.).HIstoria Twojego
mąż jest bardzo przejmująca ( jego dzieciństwo, relacja z
Matką, "cudowni" lekarze),jak to się stało,że udało mu się zrobić
doktorat? dlaczego nie został na uczelni aż mi się cisną na usta
takie pytania.przepraszam za ciekawość, ale własnie dla ZA często
jedyną ścieżka jest kariera naukowa, praca badawcza, pisanie
artykułów jakieś badania itp. napisz coś wiecej jak teraz zawodowo
sobie radzi czy wykształcenie mu pomaga w zdobyciu pracy? jakie są
twoje refleksje?

[andevi]

Moj maz jako dziecko byl badany pod katem zaburzen ze spektrum, ale diagnozy nie
postawiono. Zostawiono sprawe otwarta, podejrzewam.Od tesciowej sie nie dowiem,
jak to bylo, maz sam nie pamieta, bo byl malutki, a tesc, ktory zapewne
najwiecej mialby tu do powiedzenia, juz nie zyje.Znalam go tylko pol
roku.Podejrzewalam, ze z moim chlopakiem jest cos nie tak, probowalam jego ojca
wypytac, ale zaprzeczal jakoby syn byl Inny .Poza tym bariera jezykowa, ja
pytalam po angielsku, tesc odpowiadal po holendersku, a mezus tlumaczyc
bynajmniej nie chcial.
Z jakichs strzepkow rozmow, niedopowiedzen, no i wlasnej obserwacji
wnioskowalam, ze czlowiek ma problemy, ale uwazalam, ze to wina wychowania
przede wszystkim.Nigdy w zyciu nie podejrzewalam, ze maz moze byc autystyczny.
Tesciowa predzej podejrzewalam o debilizm niz o spektrum. Tak wiec wchodzac w
malzenstwo nie bylam swiadoma z czym mam do czynienia, maz rowniez nie.Dopiero
przy okazji diagnozowania naszego starszaka wyszlo szydlo z worka. Maz jednak
nie chce sie przebadac i nie uznaje tego, ze jest Obcy. Dobrze mu z drugiej
strony z tym, jaki jest, wiec nie ma co grzebac. Ma odpaly jednak, no i moja w
tym glowa i zmartwienie, jak sobie z nim radzic.Malucha moge jeszcze wziac za
chabety i wyniesc do innego pokoju, by sie uspokoil, no ale z chlopem 100kg
zywej wagi juz raczej nie poradze...
Rozpoznaje w nim to samo, co w synku, te same reakcje, ataki paniki i przymus
wykonania czynnosci do konca. Kupno butow czy spodni, przymierzenie tego w
sklepie powoduje, ze malo nie zemdleje ze strachu.Chodzi w jednych portkach caly
rok, az do zdarcia, i nie daj Boze ich wyprac, bo sie wscieka, ze mu nie wyschna
i na jutro miec nie bedzie.Kupilam mu wiec dwie inne pary w tym samym rozmiarze,
na zmiane. Nie, nie nalozy ich, bo... nie leza wygodnie! Bielizne musi miec
wciaz taka sama, ten sam kolor, podobnie z recznikami.Nie zalozy za Chiny
koszuli z dlugim rekawem czy swetra z wloczki, bo go gryzie. Ubiera sie
nieadekwatnie do pogody.Zawsze musi miec ze soba kurtke, chocby nie wiem jaki
upal byl na dworze. Czy lato czy zima chodzi w tych samych pantoflach, do
zdarcia. Jako ze ma bardzo szeroka stope, kupuje buty o trzy numery za duze,
wiec czlapie jak Chaplin. To takie codzienne dziwactwa. Sztuccow nie umie
trzymac, nie posluguje sie nozem.W domu rodzinnym wogole nie jadalo sie przy
stole, tylko na kanapie, nad gazeta, trzymajac talerz w powietrzu albo na
brzuchu, w pozycji pollezacej. Do dzis maz nie moze zrozumiec, ze wspolny
posilek to rowniez sytuacja socjalna, i ze mi na tym zalezy, by jesc razem i
przy stole. Zawsze ma problemy z gazami, bo lyka jak kaczka, obiad pochlania w 5
minut, bo mu szkoda marnowac czasu na tak prozaiczna czynnosc jak napelnienie
zoladka.
Mamuska gotowala zawsze mamalygi z jednego gara, a jesli byl to obiad typu
ziemniaki, warzywa i mieso, to kroila mu miesko drobniutko i mieszala wszystko
na papke, fuuuuuj! Bardzo czesto jedzono tam palcami, np frytki, skrzydelka,
jakies snacki frytowane.

Maz ma umysl scisly, jest bardzo dobrym strategiem.Ambicjajego ojca bylo, by
mial najlepsze stopnie,maz zarabial w ten sposob na uwage i milosc ojca. Nauka
szla mu latwo. Skonczyl wiec studia, a nawet robil dwa fakultety. Potem jednak
tuz po studiach, gdy dostal prace w renomowanej firmie, zaczely wychodzic braki
w sferze socjalnej. Do tego jeszcze szef go oszukal na wysokosc miesiecznych
poborow, tatus zalozyl sprawe w sadzie, i tak sie synek pare lat procesowal i
nakrecal, nie szukajac innej pracy, albo udajac, ze szuka. Powiedzialam o tym
tesciowi, ze niepokoi mnie to, ze ich syn calymi dniami, a raczej nocami siedzi
na komputerze, ze jest to uzaleznienie.Tesc zaprzeczyl mowiac, ze przeciez on
musi pracy szukac, ze pisze podania i wysyla przez internet. Klitus bajdus.Maz
mial na drzwiach swojego pokoju lancuszek, zamykal sie od srodka i albo gral w
gry strategiczne, albo siedzial na datingsites, albo ogladal porno. Wychodzil ze
swojej jaskini tylko po to,by wziac sobie cos z maminej mamalygi (jadl tez przed
komputerem).
Dlaczego nie zostal na uczelni? Tez nie wiem.Mowi, ze nigdy nie umialby
poprowadzic klasy czy wykladu, ze nie nadaje sie do pracy nauczycielskiej.A ja
mysle, ze tesciowi chodzilo o wielka kase, ktora synus mialby zarabiac jako
dyrektor przedsiebiorstwa, a wiec mial byc dyrektorem, a nie
gryzipiorkiem.Podobnie negowal talenty corki.Dziewczyna jest naturalnym talentem
plastycznym, ale miala byc w zamyslach tatusia pielegniarka. Zrezygnowala ze
szkoly pielegniarskiej po pierwszej probie zrobienia zastrzyku... No i zawsze
darla koty z ojcem.
Moje refleksje? Ksztalcic przede wszystkim rodzicow, zanim sie zacznie
terapeutyzowac dziecko. Bo o tylek potluc wysilki terapeuty, gdy rodzice
zaprzeczaja, albo nie daj Boze niszcza to, co na terapii sie osiagnelo.

[szalicja]

Oj matko. Wystarczy wyjechać na urlop i nie bywać tu przez dwa tygodnie a tu
takie wątki tasiemce się tworzą. Co do mnie:
żyję nadzieją i wiarą w młodego. Chwytam się jak lwica pazurami KAŻDEJ
pozytywnej opinii, KAŻDEGO nowego pomysłu co do tego, co naprawdę jest młodemu.
Ostatnio był pomysł na ADHD z cechami, ktoś nawet rzucił cechy aspergera, choć
to mi akurat nie pasuje. Nadzieja daje mi siłę aby rano wstać z łóżka. Wiara w
to, że za pół roku, za rok czy za dwa znów będzie trochę łatwiej, że coś się
zmieni na plus, że z czasem będzie mniej terapii a więcej czasu i pieniędzy na
atrakcje. Tym żyję. Nawet, jeśli to naiwne, głupie (ktoś pomyśli) bo może
powinnam stać twardo na ziemi, to wolę tak tym bardziej, że rokowania są dobre.
Obok tego walczę za zaburzeniami, czyli wierzę, że będzie ok ale nic nie
pozostawiam własnemu biegowi. Nie daję się zwariować na najnowsze metody,
terapie i inne cuda wianki, ale próbuję co i raz czegoś.