witam i ja

[aiwa31]

Witam , jestem mamą 2,5 letniego synka z diagnozą CZR, nadpobudliwość psychoruchowa. Na dzień dzisiejszy mamy orzeczenie o niepełnosprawności i opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwojuz PPP. W ramach tego wspomagania od 15.11 mamy zacząć Tomatisa i tu moje pytanie czy dla takiego malucha to dobry pomysł, czy jakoś mu to pomoże? Czy on wogóle wysiedzi z tymi słuchawkami. Ma dużo zaburzeń SI, nadwrażliwość słuchową, dotykową, wzrokową. Zaburzone czucie głębokie. Ja cały czas mam mętlik w głowie. Czy czegoś nie zaniedbałam, czy może przesadzam, może on jest zdrowy tylko miał gorszy czas w trakcie badań/orzekania? Synek pięknie mówi, wyraźnie choć specyficznie, często powtarza jakieś zwroty bez sensu "poszła dziewczyna", " a za nim jedzie króliczek" czy rzuca całymi cytatami z bajek, zasłyszanymi gdzieś rozmowami...nigdy nie powiedział "tak" ani nie kiwa głową choć "nie" wychodzi mu pięknie, często i namiętnie...nie upomina się o jedzenie, nie zgłasza potrzeb żadnych, jest pieluchopwany bo nie czuje jak robi. Nawet jak zrobi kupkę i czuć ją w całym domu to z przekonaniem mówi, że nie ma i nie daje zmienić pieluchy. Pamięć ma świetną bo śpiewa piosenki, mówi krótkie wierszyki tylko jakoś tak hmm, fonetycznie? np. alfabet to u niego "abecedłeijotgieha"jednym wdechem. Kurcze motam za bardzo. Naszą zmorą jest obecnie sen/ a raczej brak snu, śpi krótko i niespokojnie, macie jakieś sposoby? Druga zmora to jedzenie, baaardzo wybiórcze , na obiad jedynie kotlecik lub pierogi, kolacja nic, śniadanie mleko. Ubogo. Jakieś wskazówki chętnie poczytam.,
Właściwie chciałam zapytać czy ktokolwiek ma dziecko, które miało początkową diagnozę autym a póżniej z tego wyszło? Nierealne, mrzonki czy jest szansa?

[mm1501]

Wg ulotki która dostałam z SYNAPSIS jedynie 10-15% dzieci z autyzmem w wyniku intensywnej terapii funkcjonuje w społeczeństwie tak jak ludzie zdrowi bez oznak autyzmu - tak jakby byli wyleczenie. U ok połowy można zminimalizować objawy do minimum. Pozostali są do końca życia"upośledzeni", zależni od rodziny, bez możliwości normalnej pracy i nauki. Im szybciej pogodzisz sie z tą myślą tym lepiej.
Mam teraz doła i bardziej jestem w stanie mysleć że będzie należał do tej większości niż mniejszości. Mam nadzieje że ty nigdy nie stracisz nadziei

[marika012]

mm1501 ale te % dotyczą ludzi z autyzmem wczesnodziecięcym, czyli mocniej zaburzonymi. CZR, ZA to jednak dużo "łagodniejsze" formy autyzmu. Tutaj wiekszość wychodzi jednak na prostą i daje sobie w życiu radę, szczególnie jeśli ma terapię.

[rauxa]

rehabilitowac, rehabilitowac i jeszcze raz rehabilitowac - ale bez szalenstwa, (tzn, nie wszystko na raz ) w miedzyczasie godzic sie z tym co byc moze nieuniknione ale bez zalamywania sie i bycia ofiara losu i przeznaczenia..

Twoj synek bardzo ladnie mówi - nasladuje, (umiejetnosc nasladownictwa jest niezwykle wazna), bo z tego co piszesz nie komunikuje sie - czyli nie komunikuje swoich potrzeb,
byc moze to jeszcze nie jego czas (mój nie mówil nic w tym wieku, ani nie komunikowal potrzeb, za to juz rok pozniej mowi (troche) i co najwazniejsze komunikuje, wskazuje, potwierdza i zaprzecza adekwatnie do sytuacji).

Diagnoza w tak wczesnym wieku nie jest ostateczna i tez nie powinna byc nasza jedyna zmora - trzeba pracowac nad problemami dziecka: u was postawilabym na dobra terapie SI, badania alergiczne, gastrolologiczne:
-nie wie, ze zrobil kupe bo po prostu jej nie czuje, - zaburzenia SI,
-z jedzeniem moze byc róznie: nadwrazliowsc jezykowo smakowa-tez terapia SI,
jesli to problemy gastryczne - moga byc bardzi utajone, czyli dziecko bez biegunek, bez problemów, ktore widac na pierwszy rzut oka - czesto utajone alergie pokarmowe, grzyby etc moga powodowac pobudliwosc ruchowa etc..
na problemy gastrologuiczno-alergiczno-grzybowe wskazuja tez problemy ze snem,

Twoj synek jest malenki, macie czas na badania, terapie, sprobowania roznych metod..
szukaj, pytaj, czytaj fora - ale nie zalamuj sie gama terapii - zobaczysz, ze powoli zacznie sie wszystko ukladac - jaka terapia, gdzie, ile godzic, co nowego wprowadzic..

Co do mrzonek: mamy je wszyscy, wszyscy tutaj mamy nadzieje, ze nasze dzieci wyjda "z tego", chociaz ja coraz bardziej wole myslec, ze dziecko trzeba nauczyc "z tym" zyc..

i staram sie przejsc bez uszczerbku na psychice przez te pierwsze miesiace po diagnozie;)
(tzn nie ryczec dluzej niz te kilka miesiecy;)

[yula]

On jest jeszcze maleńki jeszcze za wcześnie na przewidywania co to będzie. Sporo zachowań to norma wiekowa. Dużo dzieci zdrowych do 3 roku nie czuje kupki czy siku. Mój synek pozbył sie pieluchy w wieku około 3 lat, wcześniej mu nie przeszkadzało że ma kupę w majtkach czy leje mu sie po nogach. Mój syn ma diagnozę ZA, do 2,5 nie mówił wcale, potem zaczął pełnymi zdaniami ale echolalia (przerobione nasze zdania) mówił pięknie, z wiekiem wymowa strasznie sie pogorszyła, ale za to rozbudowało sie słownictwo i zaczął sam mówić a nie tylko przerabiać to co usłyszał. Teraz ma 7,5 dalej wojujemy nad wymową jest coraz lepiej.
Jakie ma zaburzenia SI? Syn ma podwrażliwość czucia głębokiego, co oznacza że jest mniej wrażliwy na ból. Jemu pomagało/pomaga usnąć podociskanie, dość mocne masowanie, ciężka kołdra.
Mam wrażenie że taka diagnoza u tak małego dziecka jest sporo na wyrost i może być dali wam ją byście mieli możliwość terapii. Pracować z dzieckiem nad słabymi stronami i nie nakręcać sie za bardzo. Realniejsza diagnoza będzie w wieku wczesnoszkolnym.

[aiwa31]

dziękuję za odzew.
Synuś był już badany na wszystkie strony, byliśmy w Centrum Alergologii i Pulmunologii w Karpaczu, robiłam kilka testów z krwi-negatywne. Gastrolog w porządku.Neurologicznie ma problemy, jak się urodził miał wylew dokomorowy i została mu torbiel,miał kilka razy drgawki i leżeliśmy na neurologii ale nic nie stwierdzono.Robaki, pasożyty negatywnie, trochę przerost grzybów ale leczymy. Bardzo często ifekcje dróg oddechowych. Bardzo kaszle, robiłam różne badania, i m.inn. na krztusiec gdzie IGG wyszło 48,3 przy normie wiekowej do 26 no i się zastanawiam czy to krztusiec jest problemem, bo szczepiony był , niestety normalnie.
Co do terapii, miał SI w domu, przychodziłą pani 2x tygodniowo. Teraz chodzi do OOR gdzie ma IS, fizjoterapię, loopedę, pedago, psycholog, salę doświadczania świata, dogoterapię i takie tam. No i IS z PPP, a od 15.11 będzie Tomatis. Diagnozę/stwierdzenie? mieliśmy w Prodeste w Opolu. Pozdrawiam.

[rauxa]

warto zrobic tez badania na obecnosc paciorkowców,

pozdrawiam:)

[yula]

Mój po urodzeniu miał stwierdzone wylewy dokomorowe 1/II stopień, po mieś sie wchłonęły. Po urodzeniu miał stwierdzoną lekką asymetrię, po mieś. nadal lekka asymetria, samo przejdzie. Po 3 mieś życia, dziecko które tuż po urodzeniu bałam sie zostawić na przewijaku nie rusza sie, główka skręcona w jedną stronę, diagnoza mocna asymetria, podejrzenie MPD terapia Vojtą, 9 mies Vojty, potem Bobathy, ruchowe, psycholog, logopeda, podejrzenia ADHD, w końcu diagnoza ZA w wieku prawie 6 lat. Na terapię chodzimy do dziś, kontrolowany neurologicznie też, szczepiony był normalnie, tylko z opóźnieniem ze względu na alergię i przerzucaniem decyzji o szczepieniu z rodzinnego na alergologa, alergologa na neurologa. W końcu gdzieś od 3 mieś do 3 lat był szczepiony w szpitalu i po każdej szczepionce 2 godziny na obserwacji, a chyba MMR było na 3 tury.
W 3 mieś sie nie ruszał, w 6 mies, zaczął pełzać, w 9 wstawać przy meblach w 11-cie siadać, w 12 pierwsze samodzielne kroki. Zaburzenia napięcia ma do dziś, jak biega to wygląda jak b biegła panienka na szpilkach, do tej pory pracujemy na motoryką mała, jest mocno do tyłu.

Jak syn chodzi na terapie to możecie popytać co można robić w domu, jest sporo ćwiczeń w formie zabaw.

[oliwinka]

Witam-przeżywam dokładnie co samo co Ty-tyle że moja córka ma 5 lat,nikt nie policzy godzin ile siedziałam na kompie i szukałam informacji---ile dni przebaczałam---od nieszczęsnej diagnozy minęło parę miesięcy-jeżdzimy na terapię grupową,do rehabilitanta,logopedy,psychologa i pedagoga-córka zaczęła chodzić do przedszkola--choć początki były ciężkie

[marika012]

Na tym forum jest wielu przeciwników leczenia biomedycznego dzieci z autyzmem, wprowadzania im diety itd.
Mój syn zrobił ogromne postępy w ciągu 2 m-cy od kiedy zaczęlismy leczyć candidę, pozbyliśmy sie lambli, przeleczyliśmy pasożyty, wprowadziliśmy dietę bezglutenową (wcześniej miał "tylko" bezmleczną i bezcukrową). Miał leczone jelita homeopatią, teraz bierze coś homeo na poprawę koncentracji. Zmiany sa kolosalne. Zupełnie inny kontakt z dzieckiem.
SI ma od 2,5 roku ale nadal nie jest idealnie.