Zespół Touretta a autyzm

[alanis11]

mam 7 latka z diagnozą autyzm , ostatnio jednak czytałam o zespole Touretta i wystraszyłam sie nie na żarty , moje dziecko ma bardzo nasilone echolalia tzn ciągłe powtarzanie zasłyszanych słów i wzrotów oraz stereotypie , pojawiają sie tiki , robienie min ,machanie ręką , w okreslony sposob. Czy zespól Touretta może występować wraz z autyzmem , czy słyszałyscie o takim przypadku ?

[gloria2]

Ja czytałam o jednym takim przypadku na tym forum:
forum.adhd.org.pl/viewtopic.php?f=59&t=5890

[el_ka_l]

Z tego, co obserwuje, w wieku 7 lat nawet u całkiem zdrowych dzieci pojawiają się tiki, ale to dość szybko mija. U Aspergerowców może w różnym stopniu nasilenia trwać latami, ale to nie zespół Touretta. Natomiast zdarza się rzeczywiście, choć niezwykle rzadko, że te dwie przypadłości dotkną jednej osoby. Mam nadzieję, że Aga mi wybaczy, że się wcinam, ale zajrzyj do niej tu: www.agnieszek.blog.pl/

[rohatyna]

Mój Aspi ma już 17 lat. Kiedy miał 7 , też pojawiły się tiki i echolalia , przeklinanie., i też się bałam , że to Zespół Touretta. Echolalia minęła całkiem, tiki ma niewielkie i prawie niezauważalne, a przeklinać to owszem przeklina, ni mniej ni więcej niż jego całkiem zdrowi rówieśnicy -:) Tak że myślę , że u Ciebie to też nie Tourett, ale nie zawadzi sprawdzić.

pozdrawiam

[myszewa]

Może występować razem z autyzmem, pisze tu czasem mama dziewczynki z HFA i zespołem touretta

[aagnieszek]

Stawiam się wywołana do tablicy - i nie mam co wybaczać Elu :) Blog nie zahasłowany więc spokojnie mozna odsyłać jeśli to tylko komuś moze pomóc, choć ostatnio wpisów na temat zdrowia J. dużo mniej bo mnie niemoc blogowa dopadła i nie puszcza...

A teraz do sedna. Niestety, jesteśmy smutnym przykładem, ze takie sprzężenie jest możliwe.Tiki u Małej występowały od bardzo dawna ale ich największe nasilenie przypadło ok. 10 roku życia. Wcześniej były, przeszkadzały ale nie dezorganizowały codzienności. Kiedy nastąpił ten największy regres zaczęliśmy szukać pomocy i niestety zajęło nam do dobrze ponad rok, zanim trafiliśmy na sensownego neurologa który potwierdził moje okropne podejrzenia.
Turetta mamy "na papierze" (w sensie diagnozy) od dwóch lat i od tylu próbujemy jakoś przeciwdziałać temu draństwu, niestety głownie lekami. Żadne terapie nie są tu skuteczne, tików nie da się powstrzymać siłą woli a przynajmniej jest bardzo trudno, zwłaszcza dzieciom takim jak nasze u których samoświadomość i tzw. silna wola nie są ich najmocniejszymi stronami.

Justyna jest wysokofunkcjonująca, można powiedzieć, że nawet bardzo wysoko i czasami wydaje mi się, że teraz bardziej nie dają nam żyć tiki niż problemy ze spektrum autyzmu. Obecnie od kilku tygodni mimo leków mamy znów pogorszenie, masę tików werbalnych, pojedyńcze ruchowe. Czekam aż miną bo jak do tej pory zawsze po takim regresie przychodziła w końcu poprawa ale jest to bardzo trudne czekanie. Nie chcę się tu rozpisywać, ale jeśli masz jakieś pytania pisz tutaj albo na maila.
pozdrawiam

[myszewa]

Agnieszko, mam do Ciebie pytanie - jak można odróżnić tiki od stereotypii? Mój młody ma 3,5 roku, diagnozę autyzmu, bardzo silne stereotypie - napinanie ciała i twarzy, machanie łapkami, podskakiwanie, wydawanie przeróżnych dźwięków, czy w tym wieku i przy tym zaburzeniu można jakoś oddzielić tiki od stereotypii?

[agawa62]

Zanim Agnieszka odpowie (nie lubie sie wcinać)
zwróccie uwagę czy dziecko nie bierze leków sterydowych.
Slyszłam o kilku przypadkach bardzo nasilonch kompulsji i tików spowodowanych tymi lekami.
Po wycofaniu - stan dzieci znacznie się poprawil (dotyczylo to przede wszystkim dzieci z AS).

[1iwona1]

Ja też z zainteresowaniem przeczytam, co odpowie Agnieszka. Mój młodszy synek ma podobnie - bardzo silne stereotypie, machanie rękami, napinanie mięśni (w tym twarzy) itp. Są to na tyle "widowiskowe", że zwracają uwagę otoczenia... Gdy po raz pierwszy je zobaczyłam (zaczęły się dość nagle) też przyszedł mi na myśl Zespół Touretta.

Pierwsze co przetestowałam - czy to, co robi jest zależne od jego woli tzn. czy może przerwać w dowolnym momencie. Okazało się, że może (choć niekoniecznie jest z tego zadowolony). Tiki są podobno mimowolne. Ja nakręciłam stereotypie z ukrycia (tak by mały nie zauważył) i pokazałam naszej p. doktor. Ona potwierdziła, że to nie tiki.

[aagnieszek]

jest dokładnie tak jak pisze Iwona -tikównie daje się powstrzymać, stereotypie tak. Ale u tak małego dziecka jak kilkulatek jest faktycznie bardzo trudno to odróżnić.
Turetta rzadko kiedy diagnozuje się tak wcześnie. Justyna zawsze miała masę stereotypii, jednak można było je przerwać. Z tikami jest tak, ze ustają dopiero w chwili uśnięcia i budzą się razem z Małą:(
W tej chwili jest np. tak, ze Justyna głosno wokalizuje (buczy ) pod nosem w chwili skupienia np. przy odrabianiu lekcji ale gdy jej się zwróci uwage, przestaje. Natomiast innych dzwięków będących tikami nie da sie zatrzymać. Po za tym są one b. charakterystyczne, szczępki słow, taka fragmentaryczna echolalia, plucie, mruganie, grymasy twarzy, i masę pojedyńczych, bardzo uciążliwych dźwięków.

[mala_29]

Witajcie,jestemmama 8 letniego maciusia,chodzi do 2 klasy-integracyjna,synek choruje na epilepsje,zespól aspergera i zespól tourette'a,niedoczynnośc tarczycy
teraz najwiekszym problemem jest ten cholerny tourett :(((((((,synek super funkcjonuje,ale te tiki szczegolnie teraz(bardzo sie nasiliły),leki nie pomagają,dr.chce zmieniclae na forum wyczytałam że ten co chce dac jest nieskuteczny,słyszałam o leku o nazwie orap,u nas w Pl niedostępny,ale mozna go zdobyć za granicą
czy Justynka bierze jakies leki?Maciek oprócz wokalnych-juz mnie uszy bola ma ogrom ruchowych,podskakuje, uderza sie w krocze,wygina bioderko,wyrzut rączek i wiele innych,jak go złapie całym nim rzuca:(((,on sam juz ma dość:((((
ja jestem ostatnio chodzacym zombi:((((((((((((((((((((((((((((((((((

[aagnieszek]

Nam tez proponowano Orap ale zrezygnowałam właśnie z powodu kłopotów ze sprowadzaniem z zagranicy. W tej chwili Justynka bierze kombinacje trzech leków. Napisz do mnie na priva [e-mail]
Pozdrawiam

[slonecznyporanek222]

Podejrzewam ZT u mojego syna, bo tiki ma bardzo nasilone. Czytałam wcześniej jakie tiki mają Wasze dzieci i chyba znacznie łagodniejsze. U nas to pomrukiwania, wzdychania, postękiwania i cały ogrom ruchowych: kręcenie nadgarstkami, ruchy palcami, dużo ruchów rękoma wokół twarzy, skłony, dziwne chodzenie jakby wymijał coś (takie jakby taneczne ruchy), postukiwania. Ostatnio, gdy chciałąm zmniejszyć mu Haloperidol, bo źle po nim sypia, to dostał nawet takiego swędzenia ciała od środka. Dla mnie te tiki to największy horror. Do tego sym ma natręctwa i dużą nadwrażliwość dotykową. Wścieka się, gdy ktoś go dotknie. Nie mam pojęcia co robić. Czy dziecko z takimi objawami w ogóle powinno chodzić do masowej szkoły, gdzie bardzo się stresuje i objawy się nasilają, czy też zgodzić się na nauczanie indywidualne w szkole. Jak to jest u Was? Czy Wasze dzieci też mają takie silne objawy i chodzą do normalnych szkół? Nie wiem co robić..

[marciomax]

To o czym piszesz to nie tiki a stereotypie. Przede wszystkim można je odróżnić po intensywności i jakby nagłości występowania. Stereotypie mają moje dzieci i mąż też. Mam natomiast znajomą dziewczynę z tourettem, którą znam od 12-go roku życia. Prowadziłam jej jazdy konne i opiekowałam się w czasie obozów jeździeckich. Znamy się do dziś a teraz studiuje bardzo trudny kierunek studiów. Od 8-go roku życia bierze leki wyciszające tiki i do 17-go roku życia brała udział w terapii psychologicznej(mówiła, że relaksacja jej pomaga). Gdy ją poznałam tiki ruchowe były b.nasilone a dźwiękowe-były, ale w małym natężeniu. Teraz dla osoby, która "nie jest w temacie" jej tiki są w zasadzie niezauważalne.

Tik jest "wyrzucany" nagle, z dużą energią i zazwyczaj nie są to serie, tylko konkretny tik(lub jakiś układ ruchów) jest powtarzany co jakiś czas i występuje np. w środku wypowiadanego słowa. Są to zaburzenia neurologiczne.
Stereotypie to np. buczenie, trzepotanie rękoma, ruchy dłoni/palców przy twarzy- występują zazwyczaj w silnych emocjach, np.gdy dziecko odpowie na jakieś pytanie i jest podekscytowane, lub chce się wyciszyć. Nawet jeżeli rodzicowi wydaje się, że stereotypie pojawiają się nagle to zazwyczaj są w jakiś sposób kontrolowane przez dziecko(choć z biegiem czasu stają się mimowolne). Mój starszy syn jest w stanie wyjaśnić co dają mu konkretne stereotypie. Mąż z ZA nie :)

[slonecznyporanek222]

Jeżeli to stereotypie, to znaczy, że niepotrzebnie faszeruję dziecko Haloperidolem. Mimo tego, że bierze lek, to i tak są te "odruchy" i z tego co piszesz, to będą pewnie na całe życie. U mojego synka zmieniają się te ruchy, co jakiś czas, tzn. jedne się wygaszają, ale wchodzą następne. Żaden lekarz nie powiedział mi, że to są stereotypie. Używali terminów: tiki i natręctwa.

[marciomax]

Absolutnie nie mam kompetencji aby podważać opinię lekarzy!!! Tym bardziej, że nie widziałam jak to wygląda.
Jednak z Twojego opisu wnioskuję, że nie są to tiki typowe dla Zespołu Touretta.

Na pocieszenie powiem, że stereotypie i "netręctwa" u mojego męża nie są uciążliwe i dla obcych wyglądają jak "dziwactwa", bo np. w czasie emocjonującej rozmowy zwija sobie natrętnie jedno ucho w "trąbkę", maniakalnie ociera "niewidzialne" okruchy z okolicy ust lub w sytuacjach zawstydzenia po kilkanaście razy wyciera palcem kąciki oczu.

Kiedyś wyrzucał z siebie nienaruszalną zbitkę dziwnych słów w niemającym sensu połączeniu za każdym razem gdy się zestresował i to było dużo gorsze. Wystarczyła praca nad poprawą pewności siebie :)

sprzedaż leków prosze usunac post!!!

[nickomunieznana]

69lidka

jestes niepowazna, nieodpowiedzialna i ten post powinien byc usuniety
to nielegalne i niebezpieczne sprzedawanie lekow przez internet przez prywatne osoby

[halogen75]

Słusznie. Post został usunięty. Dziękuję za zwrócenie uwagi :)