Apel

[backwoodsman]

Nie wiem na ile śledziliście działania Synapsis w sensie zwrócenia uwagi społeczeństwa na problem autyzmu, jego odbioru i postrzegania na zewnątrz (Bartek Topa - autyzm wprowadza zmysły w błąd). Pozwolę sobie przekazać prośbe skierowaną przez organizatora akcji Synapsis do rodziców:
Szanowni Państwo,
Nie cichną odgłosy medialne akcji „Autyzm - całe moje życie”. Osiągnęliśmy nas cel. W sposób istotny zwróciliśmy uwagę społeczeństwa na osoby z autyzmem i ich otoczenie. Walczymy aby przestały być one „niewidzialne”. Do realizacji tego przedsięwzięcia nie doszłoby gdyby nie potężne zaangażowanie wielu osób, które śmiało i z dumą możemy nazwać Przyjaciółmi Fundacji SYNAPSIS. Osoby uczestniczące w przygotowaniu i realizacji akcji „Autyzm - całe moje życie” poświęciły ogromną ilość swojego czasu, energii, talentu a także prywatnych środków finansowych. Robią to także teraz pracując zupełnie nieodpłatnie nad kontynuacją działań w ramach akcji. Pragniemy im za to podziękować. Zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie Fundacji SYNAPSIS w wyrażaniu wdzięczności dla zespołu pracującego nad projektem „Autyzm - całe moje życie”. Jeżeli uznają to Państwo za słuszne i właściwe, to będę wdzięczny za przesyłanie na adres Fundacji SYNAPSIS listów z osobistymi i najlepiej napisanymi odręcznie podziękowaniami dla realizatorów przedsięwzięcia. Zebrane listy przekażemy naszym Przyjaciołom. Chciałbym Państwa także prosić o przekazanie tej prośby innym rodzicom, dziadkom, wujkom, rodzeństwu osób z autyzmem a także samym osobom z autyzmem. Pragniemy zgromadzić takowe podziękowania do wtorku 31 stycznia. Korzystając z okazji dziękuję także za dotychczasowe wsparcie. Współprac z Państwem to niesamowita przyjemność.
Adres:

Fundacja SYNAPSIS, ul. Ondraszka 3, 02-085 Warszawa

Dopisek: „Autyzm - całe moje życie”
Listy można zostawać także na recepcji.
Łukasz Kościuczuk
Kierownik Działu Promocji i Fundraisingu
Fundacja SYNAPSIS / ul. Ondraszka 3 / 02-085 Warszawa
tel./fax: [phone] / kom. ([phone]
[e-mail] / www.synapsis.org.pl
KRS 0000045919 / NIP 526-030-25-22
Fundacja SYNAPSIS, autyzm - metody leczenia
www.synapsis.org.pl

[rohatyna]

Zastawiam się poważnie czy ze mną naprawdę coś jest nie tak - bo mnie się ta akcja Synapsis w ogóle się nie spodobała. Wręcz - ten występ Pana Topy zirytował mnie. No bo co to niby miałoby dać ?, że co ? ktoś przechodzi i widzi człowieka zachowującego się "dziwnie" i dzięki temu spotowi myśli sobie " acha - to autyzm"- a wcześniej myślał " acha - to chory człowiek" I co to niby zmienia?
Jakoś mi to wygląda jakby Synapsis szukało sponsorów i rozgłosu - bo jakoś ostatnio niewiele mają do zaproponowania.
Jakie jest Twoje zdanie w tej sprawie?

[legenda3]

Masz prawo do swojej opinii, ale uważam, że jak na początek to był dobry ruch i cel został osiągnięty. Co do twoich wątpliwości - ja, śledząc różne komentarze dotyczące tej akcji mam wrażenie, że jak ktoś widział dziwnie zachowującego się człowieka raczej myślał "acha, to pijak albo ćpun". Może ta akcją zmieni trochę podejście u przeciętnego obywatela na "acha, to może być też chory człowiek". Sama wiesz, że autyzm nie jest jednoznaczny i wyjaśnienie jego istoty jest bardzo trudne, nawet jakbyś mogła wygłosić kilkugodzinny wykład. Niestety wszelkie działania promocyjne i PR-owskie muszą ograniczyć się do max kilku minut, krótkiego i prostego przekazu i WYBRAĆ jakąś strategię i wokół niej budować informację. Oczywiście, że nigdy nie będzie tak, że wszyscy uznają, że jest wszystko cacy, widziałaś reklamę, która się wszystkim podoba? A co dopiero mówić o przekazie informacji społeczeństwu tak delikatnej i złożonej kwestii jak autyzm...

[rohatyna]

Wiesz , ja po prostu mam pewne zastrzeżenia do Synapsis - może stąd ta niechęć - nie - "niechęć" to za dużo powiedziane - do ich akcji. Stosunek ambiwalentny - to lepsze określenie.
Prowadzili w zeszłym roku taką akcję - " Wysoko funkcjonujący dorośli autyści - szkolenia i praca" czy może niedokładnie tak - ale o to chodziło.Szkolenie miało trwać rok - a potem praca.
Młody wypełnił ankietę i stawiliśmy się. Okazało się potem , że jest skierowane na dorosłych autystów, którzy z powodu braku pracy,marazmu psychicznego i wykluczenia społecznego, popadli w depresję.
Na moje pytanie czemu dopiero wtedy interwencja? My stawiamy się zanim Młody nie ma pracy( jeszcze się uczy), zanim popadł w marazm i zanim ma z tego powodu depresję - po to , żeby temu zapobiec.
Powiedzieli, że się odezwą - mija rok - cisza.

[legenda3]

W sumie nie dziwne, ze nie do konca palasz do nich entuzjazmem. Ja mysle, ze pojecie o autyzmie w Polsce jest zadne albo tak wypaczone, ze kazda akcja ktora w jakimkolwiek aspekcie otwiera oczy na autyzm jest cenna. Jesli spoleczenstwo pojmie jaki problem maja osoby autystyczne, to jest szansa, ze ich funcjonowanie tymze spoleczenstwie bedzie troche latwiejsze. Oby...

[backwoodsman]

Rohatyno, masz pełne prawo do swoich odczuć i nie sądzę, by w tym przypadku znaczyło to, że cos z toba jest nie tak. Ja sądzę, że Synapsis chodziło bardziej o to, by odróżnić charakterystyczne dla autyzmu cechy zachowania od zachowań pod wpływem choćby alkoholu czy narkotyków. Ja nie wiem czy przedtem takie zachowanie w powszechnym odbiorze było odbierane konstatacją - "ach to chory człowiek". Myślę, że znacznie częściej były to wnioski typu "ale świr", czy "ale ma odjazd", "ale naćpany", "jakiś debil" itd. W orzeczeniu o niepełnosprawności mego syna przez lata jako przyczynę niepełnosprawności był wstawiany kod oznaczający choroby psychiczne. Nie potrafiłem się z tym pogodzić, ale zmienić tego nie moglem, więc , nie traciłem energii i zdrowia na katowanie się tym. Nie wiem jaka myśl przewodnia naprawdę przyświecala Synapsis. Wiem, że wśród dużej grupy matek jakie znam (matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu) wywołało to zachwyt, chyba jednak większy zachwyt dla samego Topy, którego to zachwytu nie rozumiałem i nie podzielałem. Uznanie tak, ale zachwyt??? Moja przyjaciółka pokazała wykres z google pod względem zapytań zawierających słowo "autyzm" i "Bartek Topa". Wzrosły obydwa, ale zainteresowanie aktorem znacznie przewyższało zainteresowanie autyzmem. Dla mnie każda inicjatywa pozwalająca ludziom lepiej poznać i zrozumieć autyzm jest cenna, bo pozwoli kiedyś (taką mam nadzieję) czuć się bezpieczniej w tym obcym i wrogim dla naszych dzieci świecie. Pozdrawiam cię serdecznie :-)

[labuba]

Osobiście podzielam rezerwę Rohatyny co do Synapsis i mam mieszane uczucia co do przekazu virala z Topą ALE.... to już jakiś początek. Może wreszcie ludzie przestaną myśleć, że autysta to ktoś kto tylko krzyczy i wali głową w ścianę i z kim nie ma żadnego kontaktu. Może przestaną myśleć, że to bardzo sporadycznie występująca choroba

[pinkdot]

No bo co to niby miałoby dać ?, że co ? ktoś przechodzi i widzi człowiek
> a zachowującego się "dziwnie" i dzięki temu spotowi myśli sobie " acha - to aut
> yzm"- a wcześniej myślał " acha - to chory człowiek" I co to niby zmienia?

Załóżmy, że jesteś mamą malucha z autyzmem. Nie przeszkadzałoby Ci, że ludzie myśleliby sobie o Twoim dziecku, które dajmy na to dostało ataku histerii w sklepie i rzuciło się na podłogę, "co za rozwydrzony bachor i denna matka, nie potrafi szczeniaka do pionu postawić"? Nie przeszkadza Ci to, że pod artykułami na onecie o autyzmie widać komentarze pt. "ja to bym mu ten autyzm przez dupę wybił z głowy"? Takie jest pojęcie społeczeństwa o tych zaburzeniach.
Ja jestem jak najbardziej za tym by ludzi edukować w temacie autyzmu, by dotrzeć do jak najszerszego grona odbiorców. Dlatego akcja z Topą bardzo mi się podoba.

[rohatyna]

pinkdot napisała:

> Załóżmy, że jesteś mamą malucha z autyzmem. Nie przeszkadzałoby Ci, że ludzie m
> yśleliby sobie o Twoim dziecku, które dajmy na to dostało ataku histerii w skle
> pie i rzuciło się na podłogę, "co za rozwydrzony bachor i denna matka, nie potr
> afi szczeniaka do pionu postawić"?

Ależ nie zrozumiałaś mnie !
I ja mam dziecko z zaburzeniami autystycznymi , co prawda już " dorosłe" -18 lat, ale tym bardziej i więcej przechodziłam to wszystko o czym piszesz i nie - nie krytykuje otwarcie tego spotu, tylko zastanawiam się głośno czy on coś wnosi, i jaki jest naprawdę jego cel. Czy chęć Synapsis otwarcia oczu społeczeństwa na autuzm - czy też chęć zdobycia sponsorów ? Czy to pro publico bono - czy komercja?
Pewnie dobre i to , ale lepiej , żeby konkretnie coś więcej mieli do zaproponowania poszczególnym dzieciom, bo jakoś doświadczenia z nimi mam takie sobie - a potem dopiero robili akcję uświadamiania społeczeństwa.
Dla jasności - nie krytykuję ich otwarcie - pewnie robią coś dobrego - ale jakiś marazm u nich ostatnio przy konkretnych działaniach i pomocy konkretnemu dziecku- i biurokracja galopuje - ale robią spoty w celu uświadomienia społeczeństwa. wolałabym , żeby najpierw sami się uświadomili , że ratując jedno konkretne dziecko - ratują cały świat.
I to tyle

[pinkdot]

> Dla jasności - nie krytykuję ich otwarcie - pewnie robią coś dobrego - ale jaki
> ś marazm u nich ostatnio przy konkretnych działaniach i pomocy konkre
> tnemu dziecku- i biurokracja galopuje - ale robią spoty w celu uświadomieni
> a społeczeństwa. wolałabym , żeby najpierw sami się uświadomili , że ratując
> jedno konkretne dziecko - ratują cały świat.
> I to tyle

A z tym to nie sposób się nie zgodzić:).

[ojciec.karmiacy]

jestem facetem z miasta, aktywnym w necie...

o akcji dowiedziałem się od rodziców dzieci autystycznych,
w dodatku już są jakieś kwasy z tym związane, bo już rodzicom dzieci coś się nie podoba.

sam o tym napisałem 2 razy. ale już nie napiszę.

dzięki serdeczne, ale sam zainteresowałem tematem chyba więcej osób...

zainteresowałem= nie była to tania sensacja na 5 sekund i zapomnieć.

pozdrawiam.

Do Ojca Karmiącego

[rohatyna]

Tania sensacja na 5 minut - i To Jest Właśnie To - Tania sensacja na 5 minut - pomyślcie o tym, a Ty Ojcze Karmiący - nie pij tyle - to nic nie zmienia-:)

[ojciec.karmiacy]

ej, obiecuję pić mniej,
ale piszę od ponad dwóch lat,
mój blog był kilka razy na stronie głównej Gazeta.pl,
brałem udział w artykule na onet.pl
wywiad ze mną był w Zwierciadle,
mój wywiad o autyzmie na portalu o Montessori,
mój blog polecały Wysokie Obcasy....
od dwóch lat...
Kochani, ile osób przekonał do uwagi takiej jak czytanie moich tekstów Bartek Topa?

zapomniałem jeszcze o artykule do kwartalnika Integracja Sensoryczna i jeszcze kilku...
robota na lata.

ktoś zobaczy, ktoś przeczyta i zrozumie.
pozdrawiam:)

[rohatyna]

Rany !
Wielkie masz osiągnięcia ! Czy Twój syn dzięki temu pozbył się autyzmu? Jeśli tak , to wszystkie Twoje działania miały sens - jeśli nie - to do dupy.

[tijgertje]

rohatyna, czy dla ciebie liczy sie tylko twoje dziecko i nic wiecej? Jesli tak, to szczerze ci wspolczuje. Ojciec. karmiacy robi swoim pisaniem bardzo duzo dobrego. Nie tylko dla wlasnego dziecka, ale wlasnie dla setek i tysiecy innych dzieci, ktorych rodzice, opiekunowie czy przypadkowo spotkani czytelnicy maja szanse dowiedziec sie z pierwszej reki czym jest autyzm, jakie to zmagania w codziennym zyciu i jak mozna sobie z nimi radzic. jest mnostwo blogow o autyzmie. W wiekszosci ich celem jest zbieranie funduszy na terapie dziecka. Tylko co z tego? Jesli ludzie nie wiedza, o co chodzi, to ani na terapie nie dorzuca, ani tym bardziej nie zaakceptuja naszych dzieci. Naprawde sie dziwie twoim niektorym wypowiedziom. Jako, ze na forum jestes w temacie wweteranka, wlasnie ty powinnas sobie zdawac sprawe, jak wazne jest nie tylko samo funkcjonowanie dziecka, ale jak ogromny wyplyw na nie ma otoczenie. ojciec. karmiacy jest jednym z nie tak znowu wielu rodzicow, ktorzy widza wieksza calosc i COS ROBIA, zeby zapewnic dziecku lepsza przyszlosc: nie tylko przez indywidualna terapie, ale wlasnie zapewnienie zycia w lepszym, bardziej tolerancyjnym swiecie.

Do Tijgertje

[rohatyna]

Tak mogło to rzeczywiście wyglądać - ale tak nie jest. Nie chodzi mi o moje dziecko - bo ono nie jest już dzieckiem ale o inne konkretne dzieci , które Synapsis spuszcza na drzewo, a ma w planie akcję uświadamiającą Świat, a potem apeluje o listy dziękczynne i pochwalne.
Jakoś , przepraszam , dziwnie mi się to nie podoba i tyle.

[rohatyna]

A co do ojca.karmiącego - to bardzo Go lubię i cenię - tak się jeno przekomarzałam -:) -:)-:)

[ojciec.karmiacy]

Hej, hej:)

King Kong ładnie funkcjonuje pomimo kłopotów:)
Jest dzieckiem między innymi nadwrażliwym słuchowo i mimo tego w sali pełnej bawiących się dzieci potrafi pracować (prace Montessori) - a słuch ma naprawdę dobry, w teście potrafił nazwać 70 różnych dźwięków odtwarzanych i Pani logopedka powiedziała, że nigdy wcześniej nie spotkała się z tym:)

Nie wiem czy można pozbyć się autyzmu, ale można z nim jakoś żyć.
A wiadomo przecież, że autyzm to nie wszystko, bo są też sprzężone dolegliwości i u King Konga są dość poważne... Mam nadzieję, że wszystko się ułoży i u innych i u nas:)

pozdrawiam :)

[backwoodsman]

ojciec_karmiący napisał: Kochani, ile osób przekonał do uwagi takiej jak czytanie moich tekstów Bartek Topa?
Ojcze_karmiący nasuwa mi się nieodparte wrażenie, że jesteś o krok od zachwytu nad samym sobą. Ta lista twoich publikacji i sukcesów (?) ma się nijak do popularności Topy jako aktora. I nie tędy droga by się licytować z Topą kto przykuł większą uwagę do autyzmu ty czy on. Z pewnością on choćby ze względu na stopień popularności i rozpoznawalności. Nawet jesli tylko na 5 minut to było to 5 minut Topy i autyzmu.

[labuba]

blakwoodsman - lepiej zmien nick na piarowiecsynapsisu. Dla mnie artykuły rodziców zmagających się z autyzmem, dokumentalne filmy tychże rodziców i generalnie praktyków, którzy wiedzą o czym mówią są najlepszym źródłem informacji i uśswiadamiania o autyzmie. Moim znajomym, którzy nie rozumieli o co chodzi polecałam film dokumentalny na stronie "Silentio" - dla mnie matka, która mówi "na kawę - chętnie, w innym życiu", albo inna, która opowiada o np finansowych konsekwencjach autyzmu, albo ta która mówi "nigdy nie myślałam, że będę przewijać sześcioletnie dziecko" - robią dla sprawy więcej niż performance aktora czy wykład teoretyka. Tak jak napisałam wcześniej - lepszy rydz niż nic, ale jestem daleka od zachwytu nad tą akcją.

A od ojcakarmiącego odstosunkuj się kolego - ma prawo być dumny z tego, że oprócz walki o swoje dziecko robi coś dla innych.

[ojciec.karmiacy]

dziękuję za zwrócenie uwagi. przepraszam, że pisałem o autyzmie. to oczywiście nie były moje sukcesy, ani tak moich tekstów nie widzę. nie powinienem nawet zaczynać o tym pisać. pozostaje mi tylko okryć się wstydem i...zniknąć? nie wiem, czy umiem. niektórych tekstów niestety już nie mogę cofnąć. poszły i są, nawet wydrukowane. PRZEPRASZAM! więcej, nie mogę.

[ojciec.karmiacy]

aha, nie zapomnij napisać listu do Bartka Topy i podziękować mu za jego 5 minut dla autyzmu, wszak najwięcej ów dobrego uczynił (cele i środki zbiegły się w jego osobie).

[backwoodsman]

napisałaś:" blakwoodsman - lepiej zmien nick na piarowiecsynapsisu"
wiem, że mój nick to dla niektórych trudne słowo, toteż jeśli nie potrafisz go nawet przepisać to użyj metody "kopiuj-wklej". Z pewnością gdybym go zmienił na proponowany przez ciebie nie miałabyś z pisownią problemu. Niestety jestem do nicka przywiązany ale spójrz na to z innej strony, może za którymś razem uda ci się to trudne, bo obce słowo poprawnie napisać. Możesz liczyć wtedy na to, że znajdzie się tu mój apel by inni cię pochwalili.

Piszesz cyt:"dla mnie matka, która mówi "na kawę - chętnie, w innym życiu", albo inna, która opowiada o np finansowych konsekwencjach autyzmu, albo ta która mówi "nigdy nie myślałam, że będę przewijać sześcioletnie dziecko" - robią dla sprawy więcej niż performance aktora czy wykład teoretyka..."
Nie wiem co robi dla sprawy matka odmawiająca wypicia kawy... skoro ty znajdujesz czas by prowadzić tu słowne potyczki, to zapewne i tamta mama na wypicie kawy czas by znalazła, a wręcz powinna.Nie interesują mnie twoje preferencje odnośnie źródeł czerpania wiedzy o autyźmie. Ja wiedzę czerpałem z naukowych opracowań, wydawnictw natomiast z rodzicami wymieniałem opinie i zawsze jak najdalszy byłem od tego, by kopiować żywcem cokolwiek od innego rodzica, na zasadzie "bo jego dziecku pomogło". Zresztą wtedy gdy mój syn został zdiagnozowany nie było od kogo się uczyć, bo nie było takich forów... ani szerokopasmowego internetu, ani wielu innych rzeczy jakie teraz są. Nie było fundacji, ani gabinetów z taką czy siaką metoda terapii. Moja żona była genialnym terapeutycznym samorodkiem, takim nuggetem i razem kierując się wskazówkami psychologów-terapeutów i naszą intuicją pracowaliśmy z synem intensywnie przez kilkanaście lat.I to do czego po kilkunastu latach doszedł nasz syn zawdzięcza w 80% swojej mamie. Daruj sobie więc teksty pisane z pozycji "matki-polki" bo nie robi to na mnie wrażenia. Życie rodziny dotkniętej autyzmem znam z autopsji i wiem prawdopodobnie lepiej niż ty, jaką cenę się za życie z autystycznym dzieckiem płaci choćby z tej racji, że mój syn ma 19 lat. No ale rozumiem, że mnie stawiasz poza nawiasem "rodziców zmagających się z autyzmem (...), generalnie praktyków, którzy wiedzą o czym mówią"
Twój stosunek do Synapsis ani mnie grzeje, ani ziębi. Jest mi to całkowicie obojętne.
Natomiast co do twojej uwagi (?) czy rady (?) :"A od ojcakarmiącego odstosunkuj się kolego - ma prawo być dumny z tego, że oprócz walki o swoje dziecko robi coś dla innych."
Znam parę osób, które robią wiele dla innych, z tym, że ci o których mówię nie maja zwyczaju przypominac komukolwiek czy to w rozmowie, czy na forach co zrobili. Po prostu sa bardzo skromnymi ludźmi i do glowy by im nie przyszło powiedzieć czy napisać gdziekolwiek cyt:"Kochani, ile osób przekonał do uwagi takiej jak czytanie moich tekstów Bartek Topa?"
A ja szanuje bardzo właśnie takich skromnych ludzi. Ot i tyle. Nie bedę prowadzil z tobą dalszej polemiki, bo nie zamierzam sie wdawać w bezsensowna pyskówkę o jaką ci najwyraźniej, sądząc po ostatnim zdaniu twojego postu, chodzi.

Do Taty

[rohatyna]

Oj Tato , Tato,
Ani Ty , ani ja , nie możemy się równać ani nawet porównywać do współczesnych rodziców zmagających się autyzmem swoich dzieci. Myśmy przecierali szlaki i błądzili jak dzieci we mgle. Sami musieliśmy " wymyślać " terapie i wypróbowywać je na naszych dzieciach.
Nie oczekuj zrozumienia - nie może go być. Jesteśmy jak te dinozaury - a to co je charakteryzuje - to to, że wyginęły.
I dobrze , że tak jest.
Teraz są badania , opracowania, koncepcje,wytyczne,trendy,metody,sposoby, - tylko autyzm ten sam - często odporny na powyższe - rządzący się swoimi prawami i nieczuły na nasze chciejstwo i niechciejstwo, tylko dzieci nasze takie same, tylko my tak samo zdeterminowani i pełni nadziei , że życie pokaże nam swoje jasne oblicze - choć tak go nam na co dzień skąpi.

[ojciec.karmiacy]

Rohatyno droga, jeśli mogę tak się do Ciebie (z dużej dla od miany litery wobec przyjaciela Twego, który do mnie z małej mówił) mówić - a co powiesz na to, że korzystamy z metod wymyślonych na początku XX wieku? No wiem, że Was wtedy nie było. Ale nic, nie mamy w ogóle terapii... ogarnijcie się ludzie. Zero kierunków, zero pomysłów, w ogóle sposobów. Rozumiesz?

[labuba]

blakwoodsman - Twoja wrażliwość na punkcie pisowni własnego nicka jest porażająca. Tak jak i daleko idące wnioski, które wyciągasz. Widzę, że po raz kolejny wypowiadasz się jako orędownik Synapsis, stąd moja sugestia. Ale skoro to dla Ciebie to drażliwy temat to przepraszam.
Moje dziecko jest w wieku przedszkolnym, dla mnie priorytetem jest dostępność pomocy i terapii, jestem , jak wielu innych rodziców na tym forum, skupiona na leczeniu mojego dziecka. Temat etiud aktorskich Topy jest moim zdaniem nastawiony na akceptację choroby, a nie na poprawianie stanu chorego.

[labuba]

sorry, widzę, że ciągle kaleczę nick - blackwoodsman -przepraszam

> blakwoodsman - Twoja wrażliwość na punkcie pisowni własnego nicka jest porażają
> ca. Tak jak i daleko idące wnioski, które wyciągasz. Widzę, że po raz kolejny w
> ypowiadasz się jako orędownik Synapsis, stąd moja sugestia. Ale skoro to dla Ci
> ebie to drażliwy temat to przepraszam.
> Moje dziecko jest w wieku przedszkolnym, dla mnie priorytetem jest dostępność p
> omocy i terapii, jestem , jak wielu innych rodziców na tym forum, skupiona na l
> eczeniu mojego dziecka. Temat etiud aktorskich Topy jest moim zdaniem nastawion
> y na akceptację choroby, a nie na poprawianie stanu chorego.
>

[tijgertje]

labuba napisała:
Moje dziecko jest w wieku przedszkolnym, dla mnie priorytetem jest dostępność p
> omocy i terapii, jestem , jak wielu innych rodziców na tym forum, skupiona na l
> eczeniu mojego dziecka. Temat etiud aktorskich Topy jest moim zdaniem nastawion
> y na akceptację choroby, a nie na poprawianie stanu chorego.

Labuba, ja przepraszam, ale naprawde nie rozumiem. Nie mam zielonego pojecia, dlaczego jestes tak cieta na Synapsis. ani mnie to grzeje, ani ziebi, ale naprawde chcialabym zrozumiec, co jest zlego w tym, zeby prowadzic akcje jak z Topa majace na celu zwiekszenie w spoleczenstwie akceptacji autyzmu??? Pewnie, ze kazdy rodzic chcialby miec jak najwiecej wsparcia dla swojego dziecka, ale wierz mi, ciezko zamknac autyste w czterech scianach (choc wtedy z odpowiednim wsparciem prawdopodobnie czynilby genialnne postepy). Akceptacja otoczenia dla autyzmu spelnia wedlug mnie kluczowa role w rozwoju dziecka i bez niej zadne terapie nic nie dadza. wez przekop forum i poczytaj chocby watki madziulec o jej synku, porownaj z tymi od wrzesnia, gdzie zmienil srodowisko na szkolne i co z tego wyniklo. A potem wyciagnij wnioski i sprobuj mnie przekonac, ze Synapsis w ogole nie powinien sie zabierac za podobne jak ostatnia kampanie spoleczne tylko skupic na stwarzaniu mozliwosci terapii bezposrednio dla autystow. Do kampanii Synapsis mam sporo uwag, ale uwazam, ze lepiej cos robic i uczyc sie na bledach, niz nie robic nic.

A kim jest Bartek Topa???

[madziulec]

Bo ja szczerze powiedziawszy uslyszalam, ze jest taki aktor dopiero przy tej okazji.

Nie ogladam seriali, nie czytam Plotka i innych portali tego autoramentu.
Nie kupuje gazetek bylejakich.

No wiec kim dla mnie byl ten czlowiek??? Wielkim nikim.

Ja juz napisalam o tej akcji.
Ze jesli ludziom trzeba tlumaczyc co sie chcialo powiedziec to jest to do kitu.

[legenda3]

No to wymysl cos, co trafi do spoleczenstwa i uwrazliwi je na problem autyzmu i autystow. Opracuj pomysl, zglos sie do kogos, kto bedzie mogl go zrealizowac, sama wystap w tej realizacji. Najlepiej jest siedziec za kompem i krytykowac...

[rohatyna]

legenda3 napisała:

> No to wymysl cos, co trafi do spoleczenstwa i uwrazliwi je na problem autyzmu i
> autystow. Opracuj pomysl, zglos sie do kogos, kto bedzie mogl go zrealizowac,
> sama wystap w tej realizacji. Najlepiej jest siedziec za kompem i krytykowac...

No... to prawda . Więc ja wymyśliłam. Zorganizujmy 2 kwietnia marsz połączony ze zbiórką pieniędzy. Ubierzmy się na niebiesko, miejmy niebieskie lampki, zabierzmy nasze dzieci. Pieniądze przeznaczmy na terapie konkretnych dzieci , te z najuboższych rodzin - najbardziej potrzebujące.Do 2 kwietnia - dużo czasu - dałoby się zorganizować.

[madziulec]

Ale moment.
NA CO bedziesz zbierac pieniadze???

2 lata temu akurat WOSP zbierala pieniadze na inny bliski mi temat i bardzo zastanawialam sie czy nie skontaktowac sie z nimi i nei zainteresowac tematem autyzmu. Ale to nei profilaktyka, tego nei da sie wykryc sprzetem typu USG czy reczne badanie aparatem sluchu. To tez nie jest pen do podania insuliny.
Poza tym .. idac dalej - KAZDE dziecko potrzebuje innej terapii.
Jesli przypuscmy wywalczymy SI dla kazdego to co? Okaze sie, ze jest dziekco, ktore SI nie potrzebuje. Co wtedy?
Znow (nadal?) ktos bedzi eneizadowolony i rozczarowany dzialaniem.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

A ja uwazam, ze kampania Synapsis byla marketingowym majstersztykiem.
Glownie dlatego, ze przez ciekawy pomysl i rozglos, z jakim sie spotkala, temat autyzmu zaistnial w mediach, rowniez w radiu i tv. Nie jest prosto dostac sie do mediow z takim malo zajmujacym tematem jak autyzm, autorzy kampanii wykorzystali droge okrezna i w ten sposob to media zaczely haslo "autyzm" stosowac bez proszenia sie.

[rohatyna]

calosciowezaburzeniarozwojowe napisała:

> A ja uwazam, ze kampania Synapsis byla marketingowym majstersztykiem.
> Glownie dlatego, ze przez ciekawy pomysl i rozglos, z jakim sie spotkala, temat
> autyzmu zaistnial w mediach, rowniez w radiu i tv. Nie jest prosto dostac sie
> do mediow z takim malo zajmujacym tematem jak autyzm, autorzy kampanii wykorzys
> tali droge okrezna i w ten sposob to media zaczely haslo "autyzm" stosowac bez
> proszenia sie.
No to ja po zastanowieniu i przemyśleniu - zgadzam się się tą opinią - i wycofuję krytyczne uwagi na temat tego spotu. Do Synapsisu nadal zostawiam sobie stosunek ambiwalentny - a tenTopa mógłby się uczesać , bo jakiś taki potargany ciągle lata -:) -:)-:)

[madziulec]

Patrzac nadal po komentarzach na forum jest mi przykro.
Mimo podania w mediach, ze chodzi o autyzm sa komentarze "to ja bede mowil, ze to autyzm a bede nawalony".
Super...

Gratuluje jesli o to chodzilo. Mozecie wpisywac milion komentarzy, to nie zmieni podejscia.

[legenda3]

Madziulec, nikt nie ma zamiaru cię przekonywać, ma prawo ci się nie podobać. A propos pana Bartka Topy (jako nie nie czytasz kolorowych gazet ani plotkarskich portali), ten pan od jakiegoś czasu wspiera działania Synapsis a przez tę organizację osoby chore na autyzm właśnie wykorzystując swoją twarz. W zeszłym roku brał udział w triathlonie wraz z kolegami aktorami Piotrem Adamczykiem i Tomaszem Karolakiem oraz dziennikarzem Łukaszem Grassem.
www.domore.pl/beta/view/akcja/10013198

[madziulec]

Legenda, nie pytałam co ten pan robi charytatywnie.
Zapytałam kim ten pan jest.

Dla mnie np. Ewa Błaszczyk jest koleżanką z niemieckiego. Tyle w temacie.

[legenda3]

madziulec napisała:

> Legenda, nie pytałam co ten pan robi charytatywnie.
> Zapytałam kim ten pan jest.
>

Aktorem.
Aktorka jest tez Krystyna Janda, ktora tez wspiera Synapsis i autystow.

[madziulec]

Super porównanie.. Janda i Topa....


Pytałam kto to jest. NIe znam ról halabardników polskiego kina, przykro mi.
Na tym skończę dyskusję z Tobą. Nie odpowiadasz na dość proste pytania.

[legenda3]

Przeciez ci odpowiadam i dodaje cos od siebie. Nigdzie nie porownuje tych dwoch osob ani ich dorobku zawodowego, dopisalam Jande z nadzieja, ze wiesz kto to jest albo ze bedzie dla ciebie wystarczajacym autorytetem zeby wspierac autystow. Nie wiem czy Topa jest halabardnikiem polskiego kina, ale wiem, ze jest dosc popularnym aktorem serialowym. Ja tez koncze Z Toba dyskusje, skoro nie potrafisz czytac odpowiedzi ze zrozumieniem.

[backwoodsman]

Nie wiem jak to jest z wami, ale niektóre zdarzenia tu na forum sprawiają, że odczuwam zniechęcenie by cokolwiek pisać, bo po co? Mój syn jest dorosły i funkcjonuje na tyle dobrze (co nie znaczy, że nie ma nad czym pracować), że pomocy stąd nie potrzebuję. Nie jest mi potrzebne duchowe wsparcie, a jeśli tak to dostaje je z innych miejsc związanych z autyzmem. Syn nie korzysta obecnie z żadnej terapii, więc nie jest mi potrzebna konsultacja. Moja obecność wynika bardziej z jakiejś wewnętrznej potrzeby dania innym nadziei na poprawę stanu dziecka. Na poprawę (!) nie na cud. Umieścilem tu apel jednej z fundacji, na zasadzie zwykłego odruchu, doceniając dzialanie jakie podjęła owa fundacja by spowodować choćby rozglos wokół autyzmu. Problem, polega na tym, że wystarczy, iż jedno słowo w poscie sie komuś nie spodoba i robi osobiste wycieczki.Mnie przyklejono łatkę pijarowca Synapsis, apologety tej fundacji, bo ktoś jej nie lubi, ktoś ma zastrzeżenia, ktos inny nie cierpi wręcz. Dla mnie każdy krok mający na celu zwiększenie tolerancji szerokopojętej, poszerzenie, nawet niewielkie wiedzy o autyźmie, zwrócenie uwagi na problem jest krokiem we właściwą stronę. Jestem członkiem zamkniętej grupy związanej z autyzmem na jednym z portali społecznościowych. Grupa liczy grubo ponad setke osób i wszystkie wystepują z otwartą przyłbicą, pod własnym nazwiskiem. Nie było ani jednej osoby która by z taka niechęcią odbierala Topę, czy akcję Synapsisu. Reakcje były różne ale wyważone. Nikt w nikim nie dopatrywał się agenta Synapsisu, biorąc za punkt widzenia swoją osobistą niechęć do Synapsis. Mój jedyny kontakt z Synapsis miał miejsce jeden jedyny raz, gdy skorzystałem z porady ich prawnika (telefonicznie), bo miałem problemy w trakcie walki o danie synowi szansy podejścia do zrobienia prawa jazdy. Pomogli mi. Co do Ojca.karmiącego (piszę dużą literą, bo zwrócil na to uwagę. Nie wiem czemu bo w nicku są małe litery, no ale chce niech ma) piszącego bloga (i chwała mu za to)... Ojcze.karmiący gdy mój syn był w wieku twego syna nikomu o blogach się nie śniło. Nie istniał w języku ten termin, ani nie istniała taka forma twórczości. Ciesz się więc, że życie dało ci możliwość samorealizacji w takiej formie. Ja jej nie miałem. Teraz mogę jedynie napisać wspomnienia. I jeszcze raz dodam, nie licytuj się kto robi więcej, bo jeśli robisz to dla innych to powinieneś mieć to w nosie. W równej mierze robisz to dla siebie jak dla innych i to jest zrozumiałe dla mnie.
Między Labibą a Labubą jest dostrzegalna różnica i sądzę, że gdyby ktoś pisał Labiba, to nie byłoby ci to Labubo obojętne. Na niewłaściwą pisownie nie zwracałem uwagi póki nie padła z ust Labuby propozycja zmiany nicka na pijarowiecsynapsisu... Doceniam twoje starania Labubo odnośnie pisowni mego nicka. Serio. I błędow wytykał więcej nie będę z uwagi na te starania właśnie... Dodam, tylko dla ułatwienia, że pierwszy człon to BACK a nie BLACK co nieodmiennie umyka twej uwadze, nawet jak się starasz, a wynika to być może z uporczywego kojarzenia mnie przez ciebie z "czarnym charakterem"/ Black - ang. czarny

[madziulec]

Powiem tak...
Znam tylko jednego ojca z dorosłym synem z zamknietych for na portalach społecznościowych.
I ojciec ten zawsze pisze długie wypowiedzi, z tego go znam.

Pozdrawiam ;)

Madziulec

[rohatyna]

Topa jest wiecznie potarganym aktorem , który gra autystę. Mój syn powiedział , że różnica między Nim a Topą jest taka - że Topa udaje, że ma autyzm a On ciągle udaje , że go nie ma.
Kto jest lepszym aktorem i osiąga lepsze efekty - nie wiadomo -:)

[madziulec]

No super ;)

Ale poza tym, że udaje autyste to gdzies wystepuje? Jakiś serial? Cokolwiek???
Wiesz, siedze w domu, moge spojrzec i chociaz zobaczyc goscia bo tak to taki aktor "no name".

Tak tylko... jak zwykle przynudzam ;P

[labuba]

Ja go pamiętam tylko z roli chłopka- roztropka / pomocnika sklepikarza ze Złotopolskich. Ale to lata temu. Rola bardzo fajna, ale od tego czasu nie przypominam sobie.

[mamawaw]

występował w Szpilkach na giewoncie
grał lokalnego pijaczka-misia z którym można było sobie zrobić zdjęcie;)

[madziulec]

Dobra, zeby nie bylo, jedna osoba z forum byla tak mila i napisala mi kimze jest ten tajemniczy pan Topa ;)
Dzieki oficjalne ;)

Ale sami widzicie, ze nie jest jakos szeroko rozpoznawalny, a z roli misia, z ktorym mozna sobie zrobic zdjecie trudno byc znanym i wielkim aktorem (choc podobno to wielka sztuka zagrac np. kwiat)

[katanus]

Bartek Topa - filmpolski.pl
www.filmpolski.pl/fp/index.php/1115803
Jezeli komus nie chce sie wchodzić na linka to ostatnie jego filmy:
2011 - KULTOWY NAUCZYCIEL (3), KUMPLE (4) w GŁĘBOKA WODA Obsada aktorska (nauczyciel Jacek Wrzesiński; w odcinku 4 nie występuje w napisach),
2011 - MÓJ BIEGUN w PRAWDZIWE HISTORIE Obsada aktorska (Bogdan Mela, ojciec Janka),
2011 - 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 38, 39 w SZPILKI NA GIEWONCIE Obsada aktorska (Janek Zaborowski "Niedźwiedź"),
2011 - SZTOS 2 Obsada aktorska (Ludwik),
2011 - UKŁAD WARSZAWSKI Obsada aktorska (Zbigniew Sikorek; odcinki: 1, 4, 6-9, 11, 13),
2011 - W IMIENIU DIABŁA Obsada aktorska (zakrystian),
2011 - WYJAZD INTEGRACYJNY Obsada aktorska (Dąbal),
2010 - " KRET" Obsada aktorska (szef "Solidarności" w kopalni),
2010 - ZAMACH (34), OSTATNIA RUNDA (36) w CZAS HONORU Obsada aktorska (sędzia bokserski),
2010 - MARATON TAŃCA Obsada aktorska (Bolesław, ojciec Moniki),
2010 - NIE TEN CZŁOWIEK Obsada aktorska (zwolennik stu metrów),
2010 - NAJPIĘKNIEJSZA (33) w OJCIEC MATEUSZ Obsada aktorska (fotografik Tomasz Duszyński),
2010 - PROSTA HISTORIA O MIŁOŚCI Obsada aktorska (reżyser Patryk Berger),
2010 - 2 w RATOWNICY Obsada aktorska (Pycior),
2010 - 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 w SZPILKI NA GIEWONCIE Obsada aktorska (Janek Zaborowski "Niedźwiedź"),
2010 - TRICK Obsada aktorska ("Szuler"),
2010 - 15, 17 w USTA USTA Obsada aktorska (Mateusz),
2009 - 14 w 39 I PÓŁ Obsada aktorska (sprzedawca samochodów),
2009 - DO WESELA SIĘ ZAGOI Obsada aktorska (krawiec "Nożyczki"),
2009 - DOM ZŁY Przygotowanie projektu, Obsada aktorska (porucznik Mróz),
2009 - HEL Obsada aktorska (pacjent Radek),
2009 - IDEALNY FACET DLA MOJEJ DZIEWCZYNY Obsada aktorska (strażnik w tv),
2009 - JANOSIK. PRAWDZIWA HISTORIA Obsada dubbingu (Tomasz Uhorczyk; rola Ivana Martinki),
2009 - JANOSIK. PRAWDZIWA HISTORIA (serial tv) Obsada dubbingu (Tomasz Uhorczyk; rola Ivana Martinki),
2009 - PIKSELE Obsada aktorska (posterunkowy)

Bartek Topa

[rohatyna]

Rany, czyżby pod nickiem katanus objawił się Nam sam Pan Bartek Topa ???, czy też zagorzały wielbiciel ?
Bzy tak czy tak - dziekuję bardzo za wyczerpującą informację -:)
Pozdro

[katanus]

Ha,ha,ha - nic z tych rzeczy :) - czyli ani B.Topa, ani fanka.
Po prostu wiedzialam gdzie szybko znalezc odpowiedz na Twoje zapytanie.

[rohatyna]

katanus napisała:

> Ha,ha,ha - nic z tych rzeczy :) - czyli ani B.Topa, ani fanka.
> Po prostu wiedzialam gdzie szybko znalezc odpowiedz na Twoje zapytanie.

To miłe -:) ale jednakowoż szkoda , że nie sam Topa -:) - Bez urazy rzecz jasna -:)

[madziulec]

A wystarczylo przeczytac moj poprzedni post, by odkryc, ze juz mnie poinformowano.

PS
Większosć tytułów przyznam, że nic mi nie mówi.
A nie.. reklamowali "Wyjazd integracyjny" i teraz "Sztos 2", ale chyba z powodu innych aktorów.
Seriali jak pisałam nie oglądam ;) Nadal.

Ale dziękuję.

[backwoodsman]

Madziulcu, czyżby ten ojciec jedynie długością postów zapisał się w twej pamięci? Jeśli to jedyna rzecz jaka ci się z nim kojarzy to mu współczuję... Ja też znam wśród wielu innych matek jedną, z która kontakt ustał, ale wciąż jest ona bliska mej pamięci nie tylko z powodu charakterystycznych postów... Pozdrawiam cię

[madziulec]

Nie, nie jedyna ;))
Ale to bylo bardzo charakterystyczne.

Z Twojego postu wnoszę, że ... chyba oboje wiemy co i jak ;) Jakby coś - odezwij sie. Będzie mi tylko miło ;)

[halogen75]

Wiecie co? Ja się cieszę, że ktoś po prostu zrobił coś. Nieważne, czy to jest małe coś czy DUŻE COŚ, po prostu coś. Ważne, że ktoś coś zrobił, uczynił, poświęcił czas, zrobił to po coś, dla kogoś, dla czegoś. Być może to coś będzie pierwszym ogniwem w łańcuchu następnego czegoś. Nie dopatruję się czy aktor dobrze odegrał swoją rolę. Nie dopatruję się kim jest na co dzień, w jakim filmie zagrał, co ma ciekawego w swoim dorobku. Dla mnie liczy się sens, symbolika, akcent. Oczywiście, że różnie zostanie to odczytane i nie oczekujmy, że 100% społeczeństwa po obejrzeniu zasmuci się, pogrąży we wspólnej zadumie. Może być tak, że tylko 1% głębiej zastanowi się o co naprawdę chodzi, zapyta, podpyta, odnajdzie kierunek logiki. Jednak nawet ten 1% to pewna cząstka ludzkości, to mały ktoś co już wie małe coś i jednak stanowi to już jakiś zalążek. Pamiętajmy, że nawet małe i drobne kroczki są ruchem a nie tkwieniem w miejscu. I nawet jakby ogólne zrozumienie miało przyjść w kosmicznie rozciągniętym przedziale czasu to warto. Jak nie dla nas to dla innych. Zawsze warto.

[madziulec]

Halogen.. A na spokojnie, tak zupelnie i abstrahujac od wszystkiego.

Czy haslo "autyzm" da sie w jakis sposob "rozreklamowac"??? W sensie pokazac, oswoic ludzi? Bo wg mnie nie za bardzo. To nie jest cukrzyca, ktora ma jakis tam jeden staly objaw, to nie jest zawal serca i inne tego typu choroby.
Tu KAZDY jest inny, kazdego zachowanie wyglada inaczej.

Stad akcja oswajania spoleczenstwa, czy chocby pokazanie, ze tacy ludzie sa wsrod nas jest piekielnie trudne.
Nie wiem dlaczego, ale cholera mi sie te filmy z Topa kojarza bardzo z D. Hoffmanem jako Rainmanem, takie samo dziwne chodzenie, machanie raczkami. Mozliwe, ze ja to tak odbieram, mozliwe, ze zle. Ale czy to jedyny obraz autyzmu???
Ile z nas ma dzieci, ktore na zewnatrz wygladaja normalnie, nei machaja zadnymi rekoma, nie dotykaja przedziwnie materialow i nie zachowuja sie, sorki, ze tak napiusze, ale jak ostatnie czuby???

Mowisz, ze fajnie, ze ktos cos zrobil. Bo patrzysz z perspektywy matki takiego dziecka. Matki, ktora pewnie nie jeden raz musiala tlumaczyc: prosze pani / pana, ale on ma tylko autyzm, nie jest nienormalny. Jesli jeszcze nie tlumaczylas, to wszystko przed Toba.
Problem jak juz pisalam polegal nie na tym, ze cos zostalo zrobione. Bo fajnie, ze zostalo. Ale popatrz ile takich akcji gdzies ucieklo, zniklo i nikt nic nie wie, nikt dalej nie ma pojecia co to autyzm i te akcje znikaja gdzies w przestworzach dziejow, zapomniane.

Piszesz, ze zawsze warto. Owszem. Tylko czy ktos teraz pamieta jakis performens Topy??? Czy tylko znow my?? (na e-mamie watek juz umknal w mgle dziejow, w zapomnieniu... i podejrzewam, ze w wiekszosci pamieci ludzkich rowniez, bo ich to nei dotyczy)

[halogen75]

Madziulec,
kampania nie odzwierciedla całokształtu autyzmu ale nie musi. Całokształt jest zbyt szeroki i zbyt obszerny, trudny i niemożliwy do zobrazowania na raz. W konsekwencji też całokształt byłby równie trudny do pojęcia i zrozumienia. Jedno wynika z drugiego. Masz pokazaną małą gałązkę wielkiego drzewa. Już ta mała gałązka jak widzisz sprawia ogólne trudności w pojmowaniu. Jest różnie odczytywana. Teraz wyobraź sobie co wzbudzi całokształt. Kampania jest powolnym startem. Pokazuje jak autyzm wprowadza zmysły w błąd (tak są zatytułowane spoty). To jest wciąż kropla w morzu ale jednak kropla, nie zupełne nic. Żyjemy na co dzień z autyzmem, jedni dopiero co zaczęli, inni już połowę swojego życia, a mimo, to autyzm wciąż jest pewną zagadką, zagadką dla nas wszystkich, nawet dla najmądrzejszych głów na tym świecie. Wciąż na tysiące pytań nie znamy odpowiedzi. Dlatego ważne są tutaj w tej kwestii pewne symbole, a nie dosłowność, pewne metafory, przenośnie, a nie szczegółowość. W szczegółowości zatoniemy zanim pojmiemy, w dosłowności też. Krótki spot obejrzy potencjalny człowiek, poświęci mu swoje 2 minuty. W krótkim spocie jednak niewiele pokażesz. Długi spot pokaże więcej ale z kolei mniejsza liczba ludzi poświęci swój czas na obejrzenie. Tak jak napisałam, nawet jeśli to tylko małe coś uważam, że warto takie kampanie tworzyć.

[madziulec]

Widzisz, dla Ciebie te symbole czy metafory sa czytelne. Ale ja caly czas podkreslam: jestes matka TAKIEGO dziecka.
A ja na przyklad slyszac do niedawna slowo autyzm widzialam oczami wyobrazni dziecko siedzace w kacie, kiwajace sie i sliniace.
I podejrzewam, ze wiekszosc spoleczenstwa tak wlasnie postrzega ludzi autystycznych.
Podanie im innego zachowania nic nie zmieni. Pokaze, ze autysta ni kiwa sie w kacie ale macha rekoma.
Super.

No i co? Nadal nic z tego nie wynika.

I my jako rodzice TAKICH dzieci neioszukujmy sie, ze zrobiono nie wiadomo jaki krok. Za pol roku wejdz na forum i zapytaj o reklame z udzialem B. Topy. Obawiams ie, ze niewiele osob bedzie w stanie Ci odpowiedziec. Za to ze szczegolami opowiedza ostatnia rekalme Serca i Rozumu.

[halogen75]

Madziulec,
Ty masz rację. Masz swoją ludzką rację i nawet dużą rację. Ta racja idzie po prostu z Twojego wnętrza. Masz rację z tym, że byłoby cudownie jak apel trafiłby do wszystkich z ogromnym rozmachem, jak uwidoczniłby obrazowo cały wachlarz wszelkich zachowań autystycznych, tych fizycznych i tych psychicznych, jakby pozostał w pamięci ludzkiej całą wieczność, jakby został pojęty w sposób prawidłowy, jakby miał nieść za sobą kolejne następstwa szeroko pojęte, jakby był startem wielkiego maratonu, który choć długotrwały i trudny, zakończony jest gdzieś finiszem (czyt. zwycięstwem). Byłoby faktycznie cudownie gdyby apel właśnie takie skutki odniósł i ja Cię rozumiem, bo kto z nas, czyli osób najbardziej jakby identyfikujących się z tym apelem by tego nie chciał? Problem w tym, że tak nie będzie i tu nie chodzi akurat o kampanię dotyczącą tylko autyzmu. Każdy apel, każda kampania ma węższy lub szerszy odbiór. Może być małym sygnałem, może być rodzajem przeogromnej pikiety, w konsekwencji będzie miała odbiór, który wraz z czasem pokryje się warstwą kurzu, chcemy tego czy nie chcemy. Ile widzimy na co dzień różnych innych kampanii dotykających różnych dziedzin? Nawet WOŚP, która jest nam tak szeroko i na co dzień znana prócz tego dnia, w którym najsilniej się ją akcentuje, okryta tyloma emocjami (dobrymi ale również złymi) w dalszej części roku przestaje być na piedestale. Pewien odsetek ludzi pamięta o niej cały rok, wspiera ją cały rok, ale to tylko pewien procent. Ile razy oglądamy czy słyszymy w mediach o różnych akcjach na rzecz innych chorób (choćby Zespół Marfana), którą przyjmujemy, bo ją oglądamy wizualnie czy też odbieramy słuchowo ale czy potem faktycznie pamiętamy o niej cały czas? Nie. Czasem nawet nie wiemy o czym do końca mowa, nie rozkładamy akcji na czynniki pierwsze, nie wnikamy w głąb. Nie ma co mieć pretensji do całej ludzkości, że nie rozumie, że nie stara się zrozumieć, bo w życiu codziennym czasem zachowujemy się właśnie jak ta ludzkość, wszak jesteśmy jej częścią. Naprawdę ciężko identyfikować się mocno wewnętrznie kiedy problem bezpośrednio Cię nie dotyka, kiedy z nim nie mieszkasz, nie obcujesz, nie widzisz, nie słyszysz, nie śpisz z nim, nie żyjesz. Tak jak napisałaś, sami kiedyś pojmowaliśmy autyzm nieprawidłowo, bo tak przekazał nam obraz film, teraz to wiemy ale czy wiedzieliśmy wcześniej? Nie. Wiemy, bo nas to dotknęło, innych wciąż nie dotyka więc nie wiedzą i może nigdy nie będą wiedzieli.
Piszesz, że odbieram kampanię jako matka dziecka z autyzmem. Oczywiście, że tak, podobnie jak Ty, my tutaj. Stąd też nasze emocje, nasze "za" i "przeciw", jedno czują niedosyt, inni upatrują sensu choćby w tym, że mała iskierka się tli. Czy kampania na rzecz dzieci z Zespołem Marfana utkwiłaby Ci w pamięci całą wieczność, wspierała byś ją, propagowała, zadała byś sobie trudu by wniknąć na dobre w jej sedno? Myślę, że nie i nie ma tu kogo winić za cokolwiek. Apel to sygnał, nawet jeśli ktoś na chwilę się zatrzyma i poświęci mu swoje parę minut życia to to już coś. Nigdy nie da Ci on skutku płynącego do Ciebie personalnie jeśli chodzi o społeczność. Trzeba nasze oczekiwania związane z takimi kampaniami sprowadzić do pewnych granic realności, bo to czego naprawdę byśmy chcieli nie jest fizycznie do zrobienia, nawet my samy nie byli byśmy w stanie dobrze tego zrobić. Zawsze znalazło by się coś co stanowiło by niedopowiedzenie, niedopełnienie, niedorysowanie. Reakcje, które opisujesz (zachowanie autystyczne przyrównane do "nawalenia się"), powiem Ci, że ja nie walczę z takimi reakcjami, bo ludzie dla mnie, którzy tak reagują nie są w kręgu moich zainteresowań. Z góry wiemy, że znajdą się i tacy i nie sądzę, by było warto poświęcać z kolei swój czas. Po co? Nie należy jednak wszystkich wciskać w jedną lukę. Osobiście otaczam się wianuszkiem osób, które jednak się zainteresowały. Zainteresowały się na miarę ich możliwości i wcale nie pragnę, by te możliwości były większe. Znajomi pisali do mnie, pytali, jeśli ktoś nie zrozumiał prosił o interpretację, poświęcili swój czas i to nie ja do nich, a oni do mnie słali linka. Dla mnie liczą się i są wartością tacy ludzie. Oni nie musieli płakać, pogrążać się w zadumie, nie musieli nosić żałoby, wystarczyło, że pytali, że oglądali, że pisali. I nieważne, że nic dalej z tym nie zrobią, bo co w sumie mają zrobić??????? Co mamy nawet zrobić z tym my sami????? I tu wrócę do mojego poprzedniego wpisu- ktoś coś zrobił, chciało mu się zrobić, zrobił jak umiał, starał się, jak potrafił. Nie musiał- zrobił. Ja to akceptuję, popieram, wewnętrznie wspieram, jestem za, inni nie muszą.

Jeszcze tylko jedno zdanie a pro po zachowań zagranych przez Topę- być może te zachowania uderzają Cię personalnie, bo akurat Twój synek nie macha rękami, nie ma takich objawów jak przedstawia aktor. Mój ma. Topa jest kopią fizycznych zachowań mojego syna, tyle, że kopią dorosłą. Tak, mój syn się kiwa, macha. To jest właśnie ta jedna gałązka wielkiego drzewa.

[backwoodsman]

Droga halogen, jaka piękna wykładnia tego co czuję i myślę... Aż żałuję, że nie znalazla się bezpośrednio pod umieszczonym przeze mnie apelem Synapsisu. W tak ujmujący sposób wyjaśnia powody, jakie kierowały mną gdym ten apel tu umieszczal. Toteż winienem ci podziękować, bo teraz wiem, że jesteś osobą która mój zamysł odebrała we właściwy sposób. Myśle, że w głównej mierze wynika to z twoich indywidualnych cech, charakteru, umysłu i ducha. Zadne dzialanie, choćby powodowane jak najlepszymi intencjami nie zadowoli wszystkich, co było doskonale widać, choćby tu po reakcjach na ten apel. Ale najłatwiej ustawić się w pozycji roszczeniowej i krytykować innych za nasze niezaspokojone oczekiwania i nadzieje, a prawda wygląda wlaśnie tak jak ją przedstawiłaś, nie zostawiając już nic do dodania oprócz podziekowań, co też czynię i pozdrawiam cię zarazem. Ach jeszcze dodam, bo nie widzę powodu by to kryć, iż czytanie twoich postów to czysta przyjemność (dla mnie). Może dzieje się tak dlatego, że dostrzegam w tobie jakąś bratnią duszę, choćby przez tą skłonność do pisania długich postów... Madziulec napisała cyt: "Znam tylko jednego ojca z dorosłym synem z zamknietych for na portalach społecznościowych.
I ojciec ten zawsze pisze długie wypowiedzi, z tego go znam." Tak to prawda, znamy się z madziulcem z innych miejsc i te długie posty to rzeczywiście charakterystyczna moja cecha...

[legenda3]

Halogen, dzięki z tego posta :*

[madziulec]

halogen75 napisała:


> Osobiście otaczam s
> ię wianuszkiem osób, które jednak się zainteresowały. Zainteresowały się na mia
> rę ich możliwości i wcale nie pragnę, by te możliwości były większe. Znajomi pi
> sali do mnie, pytali, jeśli ktoś nie zrozumiał prosił o interpretację, poświęci
> li swój czas i to nie ja do nich, a oni do mnie słali linka. Dla mnie liczą się
> i są wartością tacy ludzie. Oni nie musieli płakać, pogrążać się w zadumie, ni
> e musieli nosić żałoby, wystarczyło, że pytali, że oglądali, że pisali. I niewa
> żne, że nic dalej z tym nie zrobią, bo co w sumie mają zrobić??????? Co mamy na
> wet zrobić z tym my sami????? I tu wrócę do mojego poprzedniego wpisu- ktoś coś
> zrobił, chciało mu się zrobić, zrobił jak umiał, starał się, jak potrafił. Nie
> musiał- zrobił. Ja to akceptuję, popieram, wewnętrznie wspieram, jestem za, in
> ni nie muszą.


Czyli zachowanie na miare "klikne" i sprawa zalatwiona. Diabli wiedza co dalej z tym zrobic.
Ale akcja super. Po co? Nikt nei wie, ale super. Co dalej zrobic? Nie wiadomo. Tlumaczysz, super. Ale nic nie wynika.
To jak dla mnie jest do kitu.
Ale ja oczywiscie lubie jak KAZDA czynnosc, KAZDE zachowanie ma swoje konsekwencje...
Ale to ja.

[halogen75]

> Czyli zachowanie na miare "klikne" i sprawa zalatwiona. Diabli wiedza co dalej
> z tym zrobic.
> Ale akcja super. Po co? Nikt nei wie, ale super. Co dalej zrobic? Nie wiadomo.

Jaka akcja byłaby Twoim zdaniem super? Co miałaby zawierać w swojej treści? I co Twoim zdaniem powinno się w związku z tym z nią dalej robić?

> Ale ja oczywiscie lubie jak KAZDA czynnosc, KAZDE zachowanie ma swoje konsekwen
> cje...

Jakie konsekwencje Twoim zdaniem powinna przynieść taka akcja?

[madziulec]

Widzisz, plusem jest to, ze nie ja zaplanowalm akcje, o ktorej juz wszyscy procz takich ludzi jak my o niej zapomnieli.
A powinno byc tak, ze jesli sie robi "reklame" szeroko pojeta czegos to ma spowodowac wzrost czegos: zakup, zainteresowanie. A tu co?? Popisalismy sobie na forumach roznego typu, persormens w telewizji w porze, gdy ogladaja ja bezrobotni (czyli sorki - taka miala byc grupa docelowa?????) i koniec tematu.

Oj chyba tego marketingowcow nie ucza. A w kazdym razie mnie nie uczyli jako podstaw.

[halogen75]

madziulec napisała:

> Widzisz, plusem jest to, ze nie ja zaplanowalm akcje

Myślę, że nawet dużym plusem, bo nie odpowiedziałaś praktycznie na żadne z moich pytań, rozumiem więc, że pytania były za trudne. Teraz wyobraź sobie jak trudne było przygotowanie kampanii, o której mowa.

>to ma spow
> odowac wzrost czegos: zakup

Zakup czego????

>zainteresowanie

Zainteresowanie wzbudziła. Twoje też, a może nawet przede wszystkim Twoje, skoro tak mocno ją negujesz, skoro tak dużo czasu poświęciłaś, by wyłowić wszystkie negatywne reakcje ludzi na forum.

>i koniec tematu

Masz rację, myślę, że to czas na koniec tematu. Widzisz, ja nie neguję akcji, bo sama nie mam na nią pomysłu. Zdaję sobie sprawę jak dużego kalibru jest temat, w którym mowa w kampanii dlatego podziwiam, że ktoś się go podjął i jednak zrobił co zrobił. Ty negujesz akcję bardzo szeroko. Problem w tym, że sama od siebie nie masz nic do zaproponowania. Nie określiłaś nawet dokładnie swoich własnych oczekiwań, choćby tych prostych. To też okazało się za trudne. Może zatem równoważąc siły, warto okazać czasem choćby mały szczątek akceptacji dla ludzi, którzy jednak trudu się podjęli i z tym trudem chuchającym im od każdej strony stworzyli jednak coś.

Dziękuję za rozmowę.
Pzdr.

[madziulec]

Cudowny problem tez jest, ze ja nie jestem na etacie w fundaqcji Synapsis, gdzi epowiem Ci szczerze najprostsze asystentki dostaja od 3000 netto, a specjalisci od marketingu dzieki dotacjom unijnym nieco wiecej.
Stad caly czas Ci tlumacze, co do Ciebie nie dociera, ze dla fundacji nie zrobie nic, bo to oni maja ludzi, ktorych oplacaja, ktorzy sa u nich zatrudnieni, a wiec wybacz.. nie mam zamiaru ich wyreczac.
Rozumiem jednak, ze Ty masz charakter altruistyczny i lubisz wyreczac wszystkich w ich pracy, za ktora dostaja WYNAGRODZENIE.

Stad uznalam, ze nie mamy o czym rozmawiac. Ty jednak nadal nie rozumiesz i oczekujesz, ze wymysle kampanie. Wymyslenie kampanii to koszt dosc duzy ;)))