ZA - co robić?

[agniec-ha]

Mój syn ma 13 lat - 2 tygodnie temu po moich licznych wizytach u psychologów nareszcie się udało zdiagnozować gdzie leży problem. Diagnoza ZA. Mimo szoku - odetchnęłam. Nareszcie wiemy co jest i możemy działać. Mój Młody nie ma lęków, nie jest agresywny, a jego największy problem leży w jego asocjalnej postawie. Nie ma kolegów - ani jednego. Nie rozumie żartów, sarkazmu i źle znosi zmiany w swoim życiu, ale nie takie typu obiad się opóźnił o godzinę. Jest bardzo szczery i ma przekonanie, że wszystko wie najlepiej. Intelektualnie jest bardzo dobrze rozwinięty. Gdybym miała powiedzieć, że jest z czegoś słabszy, to byłby to wf i plastyka. W szkole radzi sobie super - średnia 5,55. Problem w szkole stanowią koledzy. Nie potrafi się zupełnie włączyć w ich świat. Stoi z boku, a co gorsza to zachowania kolegów w ostatnim roku były w stosunku do niego bardzo krzywdzące - od popychania i wykluczania - po rozgłoszenie w szkole jakoby Młody był gejem. Bardzo to przeżył. Najgorsze, że ja nie wiem jak mu pomóc - od września Młody zaczyna terapię w grupie, ale ja nie wiem jak go traktować - nie wiem czy jego zachowania są od niego zależne? Czy rozumie co mówi i robi? Często powtarza "ja nie umiem", a jak pytam dlaczego coś zrobił odpowiada "nie wiem". Poradźcie coś bo macie więcej doświadczenia niż ja. Młodego od września czeka gimnazjum - boję się żeby sytuacja się nie powtórzyła.

[elipsa.22]

Synkowi potrzebna jest intensywna terapia z zakresu teorii umysłu oraz trening umiejętności społecznych - TUS. Nie wiem , jak ugryźć problem w wypadku 13-latka. Na ogół rodzice znacznie wcześniej orientują się, że z dzieckiem jest coś nie tak.

[1952.r]

Wnuczka jest w tym samym wieku, tyle że wcześniej rozpoczęła terapię w SOTIS. Wydaje mnie się że troszkę pomogli, nauczyli jak postępować / współgrać z rówieśnikami, zrozumieć przede wszystkim samą siebie a najważniejsze to to, zobaczyła że nie jest sama w swojej inności. Przyjaciółki nigdy nie miała ale koleżanki już tak. Obecnie nie stara się o zdobywanie nowych znajomości /wakacje/ ma swoje zainteresowania i tego się trzyma. Chodziła do klasy integracyjnej i takie gimnazjum wybrano dla niej. Bardzo się denerwuje kiedy pomyśli o nowej szkole chociaż była w niej dwa razy, poznawała rozkład korytarzy, klas czyli całość od środka. Najważniejsze że jej się podoba, co potem zobaczymy.

[zdunia1979]

Witaj,

pracuję w szkole integracyjnej, w gimnazjum i sama jestem mamą dziecka z podejrzeniem ZA.
Moim zdaniem powinnaś zastanowić właśnie nad szkołą integracyjną (jeśli masz taką możliwość) ponieważ tutaj nauczyciele zazwyczaj posiadają stosowne wykształcenie i inaczej patrzą na ZA inne schorzenia. Dziecko z ZA w domu a w szkole to zupełnie dwie różne rzeczy. No a już gimnazjum jest wyjątkowo trudnym etapem. Przede wszystkim wychowawca musi znać dokładnie sprawę i właściwie to od niego zależy to jak życie szkole będzie wyglądało. Jeśli mądrze wytłumaczy wszystko dzieciakom i będzie "monitorował" to wszystko się poukłada. Dwa lata temu w mojej klasie był chłopiec z ZA i był bardzo lubiany przez dzieci. Po około pół roku pierwszej klasy dzieci "nauczyły się patrzeć oczami" M. i wiedziały dlaczego tak a nie inaczej reaguje. Nie wchodziły w nim w konflikty próbując mu tłumaczyć, że białe wcale nie jest białe tylko lekko różowe itp., po prostu mimo całkiem odmiennego zdania szanowały jego pozycję. Mimo swoich lęków już w klasie drugiej pojechał z nami na wycieczkę i bawił się świetnie.
Owszem ja zazwyczaj dostawałam po uszach, ale było warto.
Będzie wiele trudnych sytuacji, ale one mimo iż trudne są nieuniknione, ale też i często pomagają w nauce życia.
I takich przykładów mogłabym ci tu mnożyć wiele. Więc nie martw się tak tylko zadbaj o solidną terapię. Przede wszystkim trening umiejętności społecznych. Zresztą specjalista doradzi ci jaką terapię i w jakiej ilości wybrać.

Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie!

[agniec-ha]

Dziękuję za błyskawiczne rady. Powiem tak - rzeczywiście późno zdiagnozowano syna, ale jego wycofanie społeczne początkowo tłumaczyłam indywidualizmem, oraz tym, że Młody odstawał intelektualnie od rówieśników. Miałam nadzieję, że jak rówieśnicy zaczną dorastać to się wszystko unormuje. Kiedy zorientowałam się, że zamiast lepiej jest coraz gorzej - jak już wcześniej wspomniałam - zaczęłam bieganie po psychologach - żadna z 3 Pań nie widziała problemu, a zamiast skupić się na dziecku i jego problemach one usilnie chciały pracować ze mną i uczyć konsekwencji w wychowywaniu - tak na marginesie pewnie myślały, że jestem nadopiekuńcza matka, która sobie wymyśla problemy.. :/ Na całe szczęście trafiła się w końcu Pani psycholog, która skierowała nas na dobre tory.. Teraz chciałabym zrozumieć świat mojego nastolatka, nauczyć się patrzeć jego oczami i zwyczajnie pomóc mu na ile jestem w stanie.. Coraz częściej zastanawiam się czy on rozumie to co mówi, co robi albo jak sie zachowuje w stosunku do innych osób.. Psychiatra zaproponowała nam grupę terapeutyczną, która skupia właśnie nastolatków - mam nadzieję, że może tam Młody nauczy się jak sobie radzić.. ale nadal pozostaje ta niewiedza - co ja mogę zrobić? - jak reagować? - karać jak zrobi coś złego? - ignorować? Ja tego nie wiem.. a to wydają się być dość istotne pytania.

[hankam]

Na pocieszenie napiszę Ci, że w przypadku mojej córki. Zawsze były kłopoty, wszystko składano na karb wcześniactwa, braku konsekwencji i warunków rodzinnych (mieszkamy z dziadkami), mówiono ewentualnie o ADHD.

Dopiero w gimnazjum trafiła się szkolna pani psycholog, która wprawdzie nie mogła postawić oficjalnej diagnozy (i takiej nie mamy), ale spotykała się dość długo z córką, ze mną też i w końcu określiła ją jako aspergeryka. Ja byłam gotowa na tę diagnozę, po prostu wszystko się nagle złożyło w całość. I tak ja Ty poczułam ulgę.
Córka nie codzi na terapię, a pewnie jakaś by się przydała.

[tijgertje]

co ja mogę zrobić? - jak reagować? - karać jak zrobi coś złego?
> - ignorować? Ja tego nie wiem.. a to wydają się być dość istotne pytania.

To sa istotne pytania. co robic, jak zrobi cos zlego? przede wszystkim cierpliwie tlumaczyc. On niekoniecznie moze sobie zdawac sprawe, ze to "cos zlego". jesli nie ma nosa do norm spolecznych, nie potrafi rozroznic co jest wlasciwe, co nie, kieruje sie wlasna logika, niekoniecznie logiczna dla otoczenia, choc po glebszym zastanowieniu czesto jedyna sluszna ;)
Grupa terapeutyczna to bardzo dobry pomysl. wzmacnianie mocnych stron dziecka, jakis indywidualny sport, gra na instrumencie, nietypowe hobby pozwalaja czasem poznac podobnych sobie ,z ktorymi mozna znalezc wspolny jezyk i poprawic samoocene dziecka. dziecko znajace swoja wartosc latwiej bedzie potrafilo przeciwstawic sie czasem naarczywym, wrecz agresywnym rowiesnikom. jednoczesnie trzeba pracowac nad slabymi stronami dziecka i tu terapia jest konieczna, najlepiej nie tylko dla dziecka, ale i rodzicow, aby wiedzieli, jak nim kierowac i na co zwracac uwage w codziennych sytuacjach. na twoim miejscu zaczelabym od poczytania co nieco o tym zaburzeniu, ale nie ksiazek pisanych przez lekarzy czy rodzicow, a same osoby z autyzmem. Na gorze jest przyszpilony watek filmowo-literacki, pogrzeb troche, na pewno znajdziesz cos fajnego. Gimnazjum to bardzo trudny okres i jak twoj syn go przetrwa duzo zalezy od jego osobowosci. Odstawac na pewno w mniejszym lub wiekszym stopniu zawsze bedzie, pytanie, czy bedzie chcial na sile byc jak inni i przynalezec do wiekszosci, ktora bedzie go podpuszczac do roznych glupich numerow, wykorzystujac na kazdym kroku (a on na to pozwoli, nie rozrozniajac bycia obiektem drwin od szczerej zyczliwosci). jesli jednak chlopakowi nie zalezy, zeby byc jak wszyscy i potrafi to olac,do tego wypracuje sobie jakies teksty, ktore zaczepialskim pojda w piety i po prostu nie da sobie wejsc na glowe, bedzie widziany jako indywidualista, ale dadza mu spokoj, a on nietypowymi umiejetnosciami bedzie mial szanse wrecz zablysnac. poza terapia grupowa chyba warto poszukac terapii dla rodziny, indywidualnej dla dziecka, ale i dla rodzicow, aby z obu stron mozna bylo przyjrzec sie roznym sytuacjom. Z ta terapia dla rodzicow niestety nadal jest ciezko, ale moze uda wam sie znalezc kogos kumatego.

[kolowrotek34]

Mój syn został zdiagnozowany w wieku 9 lat w związku z problemami w kontaktach z rówieśnikami. Od diagnozy rozpoczęło się poszukiwanie terapeuty i terapii umiejętności społecznych. Syn uczestniczył w zajęciach grupowych – niestety zarówno prowadzący, jak i on sam stwierdzali, że problemy z którymi pracują - typowe problemy ZA nie są jego problemami – potrzebna jest grupa dzieci z ZA wysokofunkcjonujących. Takiej grupy nie udało nam się zebrać/znaleźć (sotis/scolar/kleks), dlatego zdecydowaliśmy się na zajęcia indywidualne. Kolejni terapeuci nie bardzo wiedzieli , jak z nim indywidualnie pracować, bo na psychoterapię był za mały. Nadal uczestniczy w zajęciach indywidualnych, ale to wszystko – mam wrażenie, ze trochę pracuje nad komunikacją społeczną. W szkole podstawowej jego wysokie wyniki nie były akceptowane przez rówieśników – nie miał sprzyjającego środowiska. Mimo wszystko zdecydowaliśmy się na gimnazjum państwowe zgodne z jego profilem zainteresowań, rozważając wcześniej szkołę prywatną, w której byłby otoczony większą opieką/ochroną. W gimnazjum trafił do klasy, w której jego wyniki nie stanowiły problemu. Syn twierdził, że pierwszy rok był dla niego trudny ze względu na „zmiany”, których nie lubi: nowa szkoła, otoczenie, nowi koledzy, przedmioty, nauczyciele, ale po trzech latach wspomina ją lepiej niż szkołę podstawową.
Od kiedy został zdiagnozowany, chcąc mu pomóc ciągle uczę się ”jego” widzenia świata. Swoją odmienność syn kiedyś opisał jako: „stan zagubienia - nie rozumiem dlaczego coś śmieszy kolegów, dlaczego tak reagują – ja odbieram daną sytuację inaczej i czuję się zagubiony”. Oczywiście często jest tak, że daną sytuację odbiera inaczej jako jedyny.
Dzisiaj wiem, ze terapia jest potrzebna, ale tez syn nie wyuczy się „na pamięć” zachowań w danej sytuacji, natomiast ważne jest, żeby sytuacje trudne/niezrozumiałe z nim omówić/wyjaśnić. Jego świat to „inny świat”. Mój syn wielokrotnie zaskakiwał mnie wyjaśnieniami, dlaczego postąpił tak a nie inaczej. Jednocześnie jego wyjaśnienia są zawsze bardzo logiczne. Nie miałam powodów, żeby go karać. W swoim myśleniu/postępowaniu nie jest złośliwy, ale logiczny. Z drugiej strony ZA nie zwalnia z bycia niegrzecznym. Ważne by znać przyczynę zachowania.
Jest trochę przydatnej literatury na temat ZA u nastolatków:
• John Harpur, Maria Lawlor, Michael Fitzgerald Interwencje społeczne dla nastolatków z Zespołem Aspergera Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej,
• Lisa A. Timms Pomoc dla nastolatków ze Spektrum Zaburzeń Autystycznych
w radzeniu sobie z przyjaźnią, uczuciami, konfliktami...i wiele innych
60 sytuacji społecznych i tematów do dyskusji,
• Liane Holliday Willey - "Zespół Aspergera w okresie dojrzewania”.
Nie wpadaj w panikę, że zbyt późno dowiedziałaś się o ZA u syna. Nasz psychiatra twierdzi, że 12-13 lat to czas diagnozy wysokofunkcjonujących ZA i właściwy czas na rozpoczęcie terapii. W ramach terapii syna będziesz mogła część swoich wątpliwości omówić z psychologiem.

[hankam]

Z drugiej strony ZA nie zwalnia z bycia niegrzecznym.

Grzecznym. :)

[kolowrotek34]

Z drugiej strony ZA nie zwalnia z bycia niegrzecznym.

Oczywiście chodziło o "bycie grzecznym". Dzięki.

Jak widać stereotyp "niegrzecznych dzieci" mam mocno utrwalony :)

[ania-pat1]

Z innej strony - kup sobie książkę Tony Atwood "Zespół Aspergera - kompletny przewodnik" i przeczytaj od deski do deski. O dzieciach w wieku twojego syna jest sporo, on sam też może spróbować poczytać (ale najpierw Ty oceń, czy przełknie). Będziesz wiedziała co i jak. Książka napisana z sympatią. Ja kupowałał w internetowej księgarni Harmonii.

[agniec-ha]

Dziękuję za podpowiedź - tak zrobię - zacznę od literatury. Jutro mamy wizytę u terapeutki - mam nadzieję, że ona pomoże mi znaleźć kogoś kto zajmuje się terapią rodzin. Wydaje się ważne, żeby również z nami - rodzicami - ktoś pracował i nauczył postępowania. Na całe szczęście od chwili postawienia Młodemu pierwszej diagnozy trafiamy na świetnych lekarzy, którzy starają się nam pomóc.

A wracając do syna - chodzimy ostatnio na basen i uczymy się pływać. Młody ma dni - jednego dnia krok do przodu, za to drugiego cofa się o dwa w tył. Dwa dni temu będąc na basenie podeszła do niego dziewczynka (bardzo wesołe i otwarte dziecko) - podtrzymaliśmy kontakt - okazało się, że Młody przełamywał się przy niej - robił równo z nią ćwiczenia pod wodą, choć godzinę wcześniej jęczał "ja nie dam rady". Udało się kilka razu powtórzyć "pieczarkę". Widzę, że taka terapia w grupie może w jego przypadku przynieść wiele dobrego i mam wiarę, że tak będzie.

Mam jeszcze jedno pytanie - czy Waszym pociechom też tak trudno przychodzi wydusić słowo "przepraszam"? Mój Młody ma z tym wielki problem. Zaczynam myśleć, że może zwyczajnie nie ma poczucia, że robi coś za co musi przeprosić? hym.. pierwsza rzecz, której powinnam go wyuczyć ;)

[ania-pat1]

Musi wiedzieć za co i po co ma przeprosić. Bo w opinii (np. mojej córki) ZA - przeprosiny i tak nic nie zmienią (już się stało). Musi wiedzieć, że dzięki przeprosinom KTOŚ poczuje się lepiej (ale tu musi rozumieć, że ktoś czuje coś innego niż on - np. on czuje wstyd, ale ktoś czuł urazę, ale teraz mu przeszło - lub dopiero teraz wie że ktoś nie zrobił czegoś celowo). Nie musi recytować formułek - ważne by był adekwatny: przepraszam, nie chciałem (cię popchnąć, zrobić przykrości), przepraszam, ale chciałem zrobić to (a wyszło mi co innego) itd. Osoba z ZA zakłada, że ktoś ZNAŁ jej intencję - dlatego może nie widzieć potrzeby przeprosin (po co skoro ktoś wie, że to nie było celowe, a teraz na dodatek się złości...). Teorię umysłu ćwiczy się pomalutku. Zawsze tłumaczę - np. jestem zła, bo poszłaś sobie, a ja nie wiedziałam dokąd. Córka: - jak to nie wiedziałaś? Ja: no, nie powiedziałaś mi - skąd miałam wiedzieć? Córka: z mózgu... Ja: przypominam, że nie wiem o czym myślisz dopuki mi nie powiesz, zdenerwowałam się że cię nie ma Córka: nie chciałam cię zdenerwować (i płacze.... a IQ b.wysokie....). To tak dla przykładu. Musisz wybadać na jakim poziomie rozumienia społecznego i tzw. teorii umyslu jest twój syn. I pomalutku - to daje się wypracować.

[sabina211]

Twój syn bardzo przypomina mojego (12-latek, od września 6 kl., gimn. już się boję). Mój też zdiagnozowany późno (ostatecznie w ostatnich dniach kl. 3, jako ponad 10-latek), też dobry uczeń (choć średnia nie aż tak imponująca, ale "pasek" ma) i też tak przykre, czasem drastyczne sytuacje w szkole oraz problemy z nauką i stosowaniem zwrotów grzecznościowych. Szkoda, że mieszkacie w innej części Polski....Jeśli mogę służyć dla mnie świetnym i zwięzłym materiałem dotyczącym szkoły właśnie to polecam:
stowarzyszenie-aspi.pl/aspi/sites/default/files/zalaczniki_publiczne/NowaBroszuraStowarzyszenia.pdf
Powinno się spodobać synowi, mojemu dodało otuchy. A ja rozważam wydrukowanie tego i rozdanie we wrześniu nauczycielom, choć akurat od strony dorosłych w szkole mój syn czuje się akceptowany (ma zresztą świetną n-cielkę wspomagającą w kl. nieintegracyjnej)
Pozdrawiam. Jeśli chcesz innych refleksji matki nastolatka w podobnym wieku, to pisz, pytaj. Ja tu zaglądam dość często.

[agniec-ha]

Bardzo się cieszę, że mogę liczyć na Waszą pomoc i rady. To jest niezwykle pozytywne. <sabina221> rzeczywiście szkoda, że mieszkamy na drugim krańcu Polski, aczkolwiek zawsze możemy wymieniać się spostrzeżeniami :) Kontakt jest niezwykle potrzebny - fajnie jest mieć możliwość wygadania się, gdy wiesz, że z drugiej strony jest ktoś kto ma podobne problemy.
Heh.. a u mnie pojawił się kolejny.. Młody dojrzewa - zauważyłam, że zaczyna nie kontrolować erekcji. Zupełnie nie wiem jak z nim o tym rozmawiać. POMOCY !!!!

[sabina211]

A czy ojciec jest obecny w jego życiu? Bo najlepiej gdyby była to męska rozmowa. I akurat to nie jest jedynie problem chłopców z ZA.

[agniec-ha]

Niestety no ojca nie możemy liczyć - mój partner próbował z nim rozmawiać, ale nie jestem pewna czy do niego dotarł.. Młody niektóre rzeczy inaczej rozumie..

[agniec-ha]

aaa zapomniałam dodać - broszura do której przesłałaś mi linka jest bardzo dobra :) Ja z całą pewnością pokażę ją nowemu wychowawcy Młodego od razu na początku roku szkolnego - myślę że to może byc bardzo przydatne :)

[nerdka1]

> Heh.. a u mnie pojawił się kolejny.. Młody dojrzewa - zauważyłam, że zaczyna nie
> kontrolować erekcji. Zupełnie nie wiem jak z nim o tym rozmawiać. POMOCY !!!!

Erekcja ma to do siebie, że występuje w sposób niekontrolowany. Nie rozumiem twojego problemu.

[marektatojakuba]

> Heh.. a u mnie pojawił się kolejny.. Młody dojrzewa - zauważyłam, że zaczyna ni
> e kontrolować erekcji. Zupełnie nie wiem jak z nim o tym rozmawiać. POMOCY !!!!

Pocieszę Cię - tak mają chyba wszyscy faceci, nie tylko Ci z ZA :)

[agniec-ha]

ten watek jest juz nieaktualny.. udalo nam sie Mlodemu doradzic co ma robic, gdy zdarza mu sie niekontrolowana erekcja.. chyba poskutkowalo :) Oczywiscie rozmowe odbyl moj partner - Mlody ze mna gadac nie chcial.. Pewnie macie racje ze to dotyczy chlopcow w kazdym wieku, ale moj ZA jest bardzo wstydliwy i wrazliwy do tego.. najwazniejsze, ze udalo sie mu wszystko wytlumaczyc i pomoc mu :)

[blekitnalaguna123]

agniec-ha napisał(a):

> Mam jeszcze jedno pytanie - czy Waszym pociechom też tak trudno przychodzi wydu
> sić słowo "przepraszam"? Mój Młody ma z tym wielki problem. Zaczynam myśleć, że
> może zwyczajnie nie ma poczucia, że robi coś za co musi przeprosić? hym.. pier
> wsza rzecz, której powinnam go wyuczyć ;)

Mój 10,5-letni Młody, autyzm wysokofunkcjonujący, ma tak samo, nie ma poczucia, że rani innych słowami, denerwuje, podjudza, nie czuje wagi słów, odpowiedzialności, tego, że inni nie zapomną szybko i rzutuje to na odbieraniu go przez innych.

[hankam]

Jeśli chodzi o przeprosiny, to i ja i moja córka mamy problem. Kiedyś rzucała zdawkowe przepraszam, jak warknięcie, a ja miałam wrażenie, że ona odfajkowuje sprawę. Ze nie jest jej przykro, tylko mówi to, bo to jakies magiczne słowo.
Teraz dla odmiany przeprasza w sposób dramatyczny i wolałabym żeby tego nie robiła.

[ania-pat1]

Moja też teatralnie (oczywiście nawet w przypadku wychlapania wody z kubka....). Może to źle o mnie świadczy, ale ja już czasem się głośno śmieję.... A potem tłumaczę co mnie rozśmieszyło.

[agniec-ha]

Małe to pocieszenie ale dobrze jest usłyszeć, że nie jest się samemu z problemami.. Ja mojego Młodego muszę uczyć słowa "przepraszam".. sam z siebie bardzo rzadko je wypowiada niestety..

[tijgertje]

agniec-ha, tak mi sie wlasnei skojarzylo. Czy twoj syn korzysta z Facebook'a ? Jest zamknieta grupa dla nastolatkow ze spektrum, zalozona ostatnio przez doroslego, bardzo fajnego chlopaka z ZA. dorosli nie maja wstepu, wiec nie wiem co i jak, mial byc jeszcze ktos do nadzoru i ewentualnej odpowiedzi na pytania, ale za stara jeastem ;) wiem z innego miejsca, ze pare 12-13 latkow tam jest, wiec jakby twoj syn byl zainteresowany, to poszperam i podam ci namiary na priv.

[agniec-ha]

Tak mój Młody korzysta czasami z facebooka (dodam, że oczywiście założył go dokładnie w dniu swoich 13-tych urodzin, kiedy to pozwalał mu na to regulamin - wcześniej nie było mowy żeby to zrobił) - jak masz namiar na tą stronę to chętnie Młodemu ją podrzucę ;)

[tijgertje]

Mozesz mi podac swojego maila? Mozesz wyslac na priv ([e-mail] ). Swojej poczty gazetowej najwyrazniej nie aktywowalas i nie moge wyslac maila.

[agniec-ha]

Dzięki wielkie za namiar - mój Młody już przyjęty ;) a ile musiałam tłumaczyć, że to jest dobre miejsce dla niego, że może dowie się o sobie czegoś więcej, albo uzyska odpowiedzi na nurtujące go informacje.. ehh mój Młody ma problem z poradzeniem sobie z wiedzą o swoim ZA.. a łzy w oczach mówią wszystko.. jak mu wytłumaczyć, że wcale nie jest nienormalny, tylko patrzy na niektóre rzeczy trochę inaczej.. trudne to.. :(

[hankam]

Podeślij i mnie na priv. Moja córka jest w takich grupach, ale nie wiem, czy zna tę, o któej piszesz.

[agniec-ha]

Podzielę się z Wami jeszcze jedną refleksją.. dziś wróciliśmy z 4-dniowego wyjazdu ze znajomymi (my dorośli i Młody plus 2 dziewczynki w wieku 10 i 13 lat).. było to dla mnie bardzo bolesne doświadczenie patrzeć jak mój syn odstaje od nich - jak sobie zupełnie nie radzi - nie wie co powiedzieć - jak się zachować.. popłakałam sobie nawet kilka razy z tej bezradności.. ehh.. czasem brakuje mi sił i czuję się tak bardzo bezsilna.. Wy pewnie też czasem tak macie..

[sabina211]

Takie bycie "słoniem w składzie porcelany" i "wyskakiwanie jak filip z konopi" bywa zauważalne nawet u młodszych nastolatków(szczególnie chłopców właśnie) bez zaburzeń. Może Twój syn po prostu czuł się niezbyt szczęśliwy w towarzystwie tych dziewczynek, może chciał sprostać, a nie wiedział jak?
Ja może już się przyzwyczaiłam do tych nieporadności mojego syna, bo nie robią na mnie większego wrażenia. Nie pozwalam mu tylko na bieganie i szarpanie, skakanie na innych, czyli przekraczanie granic fizycznych, staram się, żeby uwzględniał formy grzecznościowe i reagował, kiedy się do niego mówi. Poza tym nie aktywizuję go na siłę towarzysko, bo przynosi to efekt odwrotny.

[agniec-ha]

Widzisz.. a ja znów myślę, że powinnam Młodego wrzucać między ludzi, zamiast pozwalać mu zamykać się w czterech ścianach i swoim świecie. Nie chcę godzić się z tym, że on taki jest i nic tego nie zmieni. Jasne że nie czuł się szczęśliwy - on czuje się najlepiej w domu, ale przecież przyjdzie moment, kiedy mnie już przy nim nie będzie i .. co wtedy? Założyłam sobie, że na ile będę w stanie na tyle postaram się pomagać mu w wyuczeniu zachowań socjalnych. Zapisałam go niedawno do harcerstwa - chodzi tam - raz chętniej raz mniej, ale chodzi. Chciałabym, żeby przynajmniej potrafił podejść do osób, które poznaje i powiedzieć "cześć - miło Cię poznać". Tak niewiele, a zarazem tak wiele.. Chciałabym, żeby miał choć jednego kolegę.. choć jednego - żeby nie był samotnikiem.. Nie chcę godzić się z tym co jest, bo wiem że mam jeszcze chwilę, żeby pokazać mu ten nasz świat, jakże inny od jego świata..

[sabina211]

Z tym harcerstwem to dobry pomysł, zwłaszcza gdy drużynę prowadzi ktoś sensowny.
Mój syn chodził na zajęcia teatralne do MOK-u oraz jeździł na TUS, które też jest dla niego możliwością pobycia z rówieśnikami bez szkolnego stresu.
Ja nie napisałam, że trzymam syna w domu. On zresztą nie ma problemów z wyjazdami, wyjściami, wręcz to lubi. (Co prawda najbardziej lubi sam sobie pojechać do kina czy muzeum, ale nie jest to warunek, żeby mu się podobało.)
Napisałam tylko, że nie spinam się już i nie porównuję jego zachowania z rówieśnikami i nie upieram się, żeby w czasie wyjazdu dorównywał towarzysko innym. Jeśli zauważę coś niepokojącego to rozmawiam z nim na osobności, podpowiadam jak można zachować się inaczej i to wszystko. Poza tym u nas niezastąpionymi "terapeutkami" są młodsze siostry. Jedna - młodsza tylko o rok - wciąga brata w orbitę spraw rówieśniczych, a najmłodsza pozwala mu się czuć za kogoś odpowiedzialnym. I jakoś to idzie do przodu...

[asik_w]

Agniec-ha, gdy czytam o Twoim synu to widzę swojego, tyle że mój ma 9 lat. Szukam miejsca gdzie zrobia nam szybko diagnozę.
Dziewczyny, może polecicie coś w Wawie?

[agniec-ha]

Wiem, jakie to uczucie - sama, gdy jakiś czas temu szukałam jak pomóc Młodemu - natrafiłam na opis ZA.. wszystko pasowało.. oczywiście wizyty u psychologów nie potwierdziły początkowo mojej teorii, więc uchwyciłam się myśli, że muszę się mylić.. że to tylko zbieg okoliczności.. ale ta myśl o ZA pozostawala.. mysle, ze zmienialam lekarzy, bo czulam ze oni nie zdiagnozowali go dobrze.. a tak swoja droga to my rodzice mamy sie z czego cieszyc, bo mamy naprawde wyjatkowe dzieciaki :)

[alienor1980]

Nie jesteś może z okolic Katowic? Mam 6-latka, który stwarza spore problemy w zerówce, pani dziś zasugerowała, że mogą to być elementy Aspergera - i jak tak czytam wszystkie wpisy tutaj to część rzeczy naprawdę pasuje. Więc szukam dobrego psychologa, dobrze by było uniknąć właśnie takiego chodzenia od jednego do drugiego.

[agniec-ha]

Dziś przeżyłam kolejną walkę z moim ZA.. Jego słowa: "Ja nie chcę mówić o tym, że jestem chory.. Ja sobie postanowiłem, że będę to przed wszystkimi ukrywał.. bo ja nie chcę być nienormalny.." - a ja poprosiłam tylko, żeby odpisywał na posty na fb <grupa dla dzieciaków z ZA zupełnie anonimowa>..
Czuję, że brakuje mi powoli argumentów.. na moje tłumaczenia, Młody wymyśla sobie swoją filozofię.. musi mu dokuczać świadomość diagnozy.. jak mu pomóc w zrozumieniu ZA? Myślałam, że spotkania z terapeutką pomogą, ale jak Młody robi krok do przodu to potem cofa się o dwa w tył.. Młody wstydzi się swojej choroby i przeżywa to bardziej niż myślałam.. Mnie i moich wyjaśnień nie chce słuchać.. jakbym waliła głową w mur.. znów dopadła mnie bezsilność.. :(

[gemmavera]

Daj mu czas. Diagnozę dostaliście późno, pewnie była dla Twojego syna szokiem.
Dostał ją ledwie kilka tygodni temu, a Ty już oczekujesz, że będzie z nią pogodzony. Póki co to dla niego kosmos, jedna wizyta u terapeuty na pewno nie odmieni jego nastawienia do zespołu Aspergera. Godzenie się z diagnozą to długi proces - zarówno u rodziców, jak i u głównych zainteresowanych, jeżeli mają już 13 lat.

Poza tym daj mu prawo nie mówić o ZA innym ludziom - to duży facet, jego decyzja. Nie ma w tym nic złego, że nie chce o tym gadać i póki co nie ma ochoty czuć się członkiem grupy ZA na facebooku. Nie próbuj niczego przyspieszać ani zasypywać go argumentami, bo to nic nie da, a jeszcze dołoży synowi stresu. Pogodzenie się z diagnozą to jest kwestia emocji, nie racjonalnych argumentów, więc chociaż wymyślisz ich tysiąc, może to niczego nie zmienić.
Daj synowi czas i prawo do przeżywania tego po swojemu.

I ostatnia sprawa - nie mówcie o ZA, że to "choroba", bo to de facto nie jest choroba.
A to też może wpływac na odbiór diagnozy przez Twojego syna. Zupełnie inaczej brzmi, kiedy powiesz, że ZA to nazwa specyficznego sposobu funkcjonowania, niż kiedy nazywasz to chorobą.

[tijgertje]

Daj mu czas. Nie walcz. Pozwol mu odczuc, ze jestes po jego stronie. To trudny wiek na odkrycie, ze inni go za " nienormalnego" uwazaja. A on przeciez ani chory, ani nienormalny nie jest. jest po prostu inaczej "normalny", a ze wiekszosc jest nienormalna, choc twierdzi inaczej, to przeciez nie jego wina ;) Nie moge sie doczekac czasow, gdy autysci beda stanowili wiekszosc spoleczenstwa (bo jestem pewna, ze taki dzien nadejdzie), i ci obecnie "normalni" beda sie musieli do naszej normalnosci przystosowac ;)
Ja nie sadze, ze problemem dla twojego syna jest sama grupa, mysle, ze czuje sie napietnowany, zaszufladkowany i tego najbardziej sie obawia. Piszac w grupie dla mlodziezy z ZA tak jakby sie poddal. Czy on w ogole zdawal sobie do tej pory sprawe z tego, ze odstaje, sam wiedzial, ze ma z tego powodu problemy, czy diagnoza spadla na niego ja grom z jasnego nieba na zasadzie "co wy ode mnie chcecie, przeciez mi nic nie jest". W takiej sytuacji nic dziwnego, ze przyjmuje postawe obronna. Pogadaj z jego terapeuta. Nie wszyscy niestety sa sensowni. w szkole mojego syna (tylko dla autystow) jest nauczycielka prowadzaca zajecia "jestem specjalny". Wiedza, ze absolutnie sie na nie nie zgadzam i chyba bym pozabijala, jakby wyszlo, ze Kasper w nich uczestniczyl. Dlaczego? Bo choc program fajny, baba ma postawe, ze autyzm to nie niepelnosprawnosc, ale uposledzenie, ciezkie wybrakowanie spoleczno-emocjonalne. Przeszla z nia kiedys burzliwa dyskusje, ale w ogole do niej nie dociera, ze dla dziecka absolutnie nic dobrego nie wnosi ciagle pokazywanie mu i podkreslanie na kazdym kroku, ze nawet nazywajac to inaczej, w zasadzie wprost mowi, ze sa gorsze. Niestety widzialam co nieco i jestem pewna, ze sama od tych "uposledzonych" dzieci sporo moglaby sie nauczyc. sensowny terapeuta nie bedzie podkreslac cech, ktore sprawiaja, ze dziecko czuje sie gorsze od rowiesnikow. Pomoze mu dostrzec zalety wynikajace z innego sposobu myslenia, polozy nacisk na rozwijanie dobrych stron. Neurotypowi czesto po prostu nie maja sensownych argumentow i w kontakcie z autyzmem nieraz konczy sie po prostu uderzeniem w najczulszy punkt: to nic, ze to co mowisz jest logiczne, to nic, ze nawet masz racje, my wiemy lepiej, U NAS sa takie zasady, ze sie je do sytuacji dopasowuje jak NAM jest wygodnie, a TY jestes inny, czyli nienormalny i to TY masz sie dostosowac, nawet, jesli oznacza to rownanie w dol i lamanie wszystkich zasad :( Niestety tak to bywa. Sama diagnoza dla wielu ludzi jest jak plachta na byka, wiec dopoki chlopak nie wie, kim tak naprawde jest, to w sumie chyba lepiej, ze sie otwarcie do niej przyznawac nie chce. Z ta grupa moze sprobuj z nim delikatnie pogadac, ale nie naciskac, niechby sie zglosil, ale warto uprzedzic administratora, ze chce jakis czas tylko poobserwowac. Tam jest wiecej "swiezynek" i mysle, ze do uczestnictwa nikomu w otoczeniu przyznawac sie nie musi, ale jak poczyta, moze p prostu znajdzie tam miejsce zeby sobie chociaz ponarzekac na wszystkich, co go chca "naprawiac". Mysle, ze chlopak musi sie w tej chwili czuc po prostu strasznie samotnie, zapewne nie zna nikogo z diagnoza, po kim jej na pierwszy rzut oka nie widac i moze mu sie wydawac, ze negujac nie bedzie po prostu rodzynkiem. Czy on ma jakies swoje zainteresowania czy cos, w czym sie wyroznia ale pozytywnie? W czym jest po prostu lepszy od rowiesnikow, albo potrafi cos, czego inni nie sa w stanie robic ?

Tijgertje

[hankam]

Czy możesz mi dać namiary na tę grupę?
forum.gazeta.pl/forum/w,10034,146049582,146159278,Re_ZA_co_robic_.html
Moja córka jest żywo tym zainteresowana.
Należy do takich grup angielsko języcznych, czy dobrze rozumiem, ze ta jest polska?

[tijgertje]

Hankam, tak, jest polska grupa dla mlodziezy 12-25 lat, ze szlabanem dla doroslych, jest tylko pare kumatych osob do nadzoru w razie czego. Powstala bardzo niedawno, zalozyciel sam jest w spektrum. Podrzuce ci linka na poczte gazetowa (o ile z niej korzystasz).

[hankam]

Korzystam. Podrzuć, bardzo proszę.

[gemmavera]

Tig, również poproszę o namiary. :)

[tijgertje]

robi sie ;)

[agniec-ha]

Wiecie jak mnie to cieszy, że będzie więcej dzieciaków w grupie.. może i mojemu Młodemu dzięki temu będzie łatwiej się otworzyć, gdy zobaczy, że nie jest sam ;)

[tijgertje]

Grupa z zalozenia ma zawierac wiecej niz jedna osobe ;) Daj mu czas, niech sprobuje poczytac, bedzie gotowy, to moze i zacznie pisac. Wczoraj mielismy zebranie w szkole. Maja lekcje, na ktorych omawiaja rozne sytuacje spoleczne i ziwazane z nimi emocje. Nauczycielka przyznala, ze czasem sa w szoku, jakie dzieciaki rzeczy opowiadaja. Poza klasa dla niektorych jest to absolutnie niemozliwe i do rodzicow co nieco czasem wlasnie od nauczyciela dociera (o ile uzna, ze rodzic wiedziec powinien). Dzieciaki czuja sie tam bezpiecznie i faktycznie sie otwieraja, wiedzac, ze inni maja podobne doswiadczenia. I mowie tu o 9-10-latkach. Najgorzej, jak czlowiek mysli, ze jest sam ze swoimi problemami i nikt go nie rozumie :(