Eraz-lilipop

[yadrall]

Co u Was? Jak mlody? Pisalas,ze nadal nie macie diagnoz-pociesze Cie ostatnio spotkalam mame 8 letniego chlopca,ktora nadal czeka na ostateczna diagnoze! Wiec cierpliwosci zycze... My zreszta tez nie mamy tutejszej diagnozy.

A wiesz,ze bez diagnozy mozesz wystapic o DLA? Bo to nie jest zalezne od diagnozy,a potrzeb dziecka. Wiem, wiem,ze kasa nie jest w zyciu najwazniejsza,ale majac dodatkowy pieniadz mozna sie poskusic o jakies dodatkowe formy wsparcia (czy zakup specjalnych zabawek czy nawet prywatna terapie w niewielkim zakresie itp).

[eraz-lilipop]

Hej. Mialam napisac juz jakis czas temu do ciebie na priva ale nie moge wejsc w poczte gazetowa. Diagnozy nie mamy, i nadal czekamy . W maju mamy wszystkie apoitmenty do ped , log i psych.Pewnie nic z nich nie wyniknie bo mlody idzie do przodu bardzo powoli ale idzie. O DLA wiem, i narazie nie skladam bo co ja im napisze ze nie mowi zdaniami, sika w pieluchy i co ? Czytalam kiedys zeby opisac najgorszy dzien z funkvjonowania.A my takiego nie mamy.Mlody jest grzeczny, raczej posluszny, w domu nie mamy problemow w przedszkolu tez nic nie maja mu do zarzucenia oprocz braku kpmunikacji werbalnej i niewerbalnej.Nie ma problemu z jedzeniem, z wychodzeniem na dwor, do sklepow.No mam idealne dziecko tylko nie komunikacyjne z brakiem zabaw tematycznyvh i bez rozbudowanej wyobrazni. Od czasu do czasu sie zawiesi i tyle.Zobacze jeszcze co mi w raportach napisza w maju.Bo raporty tez mamy nienajgorsze, opoznienie rozwoju, opoznienie mowy a reszta cud miod malina. Pewnie tez dlatego nie mamy jeszcze diagnozy bo taki gagatek mi sie trafil ;) . Jak synek w szkole sobie radzi i mlodszy w przedszkolu ? Dzieki za pamiec :*

[yadrall]

Wiesz skladanie o DLA nic nie kosztuje,a moze byscie sie "zalapali" choc na najnizszy poziom? Wprawdzie to cale 21f/tydzien,ale do tego jest potem dodatek do CTC i HB (jezeli pobieracie),wiec zawsze masz pare groszy choc na zabawki sensoryczne,albo jakies inne pomoce (gryzaki, obrazki itp.)
I tak piszesz wszystko co wg Ciebie jest nie tak z dzieckiem-z przykladami. Oni ten opis porownaja ze wzorcem dla danego wieku i jezeli im wyjdzie,ze mlody odstaje to dostaniecie kase.
Czy syn ma w przedszkolu jakas forme Indywidualnego Programu czy czegos w tym stylu? Byla obserwacja w przedszkolu? Macie jakies raporty od logopedy? Pediatry? Innych? Jezeli tak to wszystko zalaczasz.
Jezeli nie dostaniesz to zawsze mozesz skadac ponownie za jakis czas jak zbierzesz wiecej papierow.

I czekaj jezeli nie macie problemow z wychodzeniem na dwor itp to znaczy,ze mlody rozumie co od niego chcecie-tak? Czy zachowuje sie jak kukla i poprostu idzie ciagniety za reke tam gdzie Ty idziesz?
Jak jego relacje z innym dziecmi? Bawi sie w grupie? Umie sie bawic z innym dziecmi?

A opoznienie w rozwoju to tez juz jest dosc istotna sprawa-moj mlodszy tez ma "tylko" opoznienie w rozwoju (fakt,ze w tej chwili to opoznienie na wszystkich plaszczyznach siega conajmniej 1.5 roku i sie powieksza),a ma najwyzszy poziom DLA. Tyle,ze u niego co chwile ktos daje poejdrzenie znacznego uposledzenia umyslowego i jestesmy w czasie zalatwiania mu miejsca w tzw. szkole zycia. Ale tez jedyna "diagnoza" jest opoznienie w rozwoju.

I z tym co opisalas to z diagnoza bedzisz sie bujac jeszcze dlugo, bardzo dlugo,bo oni tu maja zasade,ze diagnoze daja dopiero jak juz na 100% wiedza,ze jest zasadna-wiec bywa,ze dzieci czekaja do 8-10-13rz na ostateczna diagnoze,a np. uposledzenie umyslowe (jego stopien) ostatecznie sie ocenia w wieku 15 lat-czyli przed przejsciem z DLA na PIP dla doroslych.

[eraz-lilipop]

Rozumie troche np mowie ze idziemy do sklepu, tylko do sklepu i ma isc grzecznie za reke i omijac kaluze.Mlody pieknie, bez problemu idzie do sklepuomijajac kazda kaluze toche przesadza z okrazaniem nawet najmniejszej.W sklepie przypominam ze 20 razy nie dotykamy tego tamtego trzymajac go caly czas za reke.Wychodzimy ze sklepu , mlody wskazuje w strone parku i mowi do parku.Ja mowie nie , mowilam ze idziemy tylko do sklepu. Mlody wraca niezadowolony do domu wdeptujac w kazda kaluze pokolei. ( nie placze i nie awanturuje sie ) .W parku jest puszczany samopas i nie pilnuje sie nic a nic, i nie reaguje na imie wiec nieraz napedzi mi stresa jak gdzies zniknie za krzakiem, brak mamy go nie przeraza.
Ale pomimo iz cos tam mowi, pojedyncze wyrazy nie ma dialogu godnego nawet 2 latka, mlody mowi od czapy i czesto sa echolalie odroczone, takie gadanie do siebie z unikaniem kontaktu wzokowego w momecie recytowania.
Ostatnio jest coraz bardziej swiadomy tego co chce, czy do jedzenia, do ubrania, czy gdzie isc i umie tu powiedziec lub wskazac, swoje niezadowolenie kwituje krotkim no ( z angiel ) to . Tak jak wczesniej pisalam dialogu nie ma, a jednak jakis tam jest.
Z dziecmi sie nie bawi ,nie inteesuja go.Doroslych tez olewa .Bawi sie zabawkami zgodnie z przeznaczeniem, nie umie bawic sie tymi zabawkami z innymi.Ma obsesje drzwiowa ( otworz, zamknij ale to jak ma gorszy dzien ),
W przedszkolu jest bez 1:1 , jego key worker ma za zadanie 10 minut dziennie bawic sie z nim pilka lub w inny sposob uczac go wymmiennosci i komunikacji, to ed psych zalecila.
Z opoznien ma :komunikacje, mowe , motoryke mala ( bedzie problem z pisaniem ) i troche duza ( nie umie skakac ;) )
Moj ma 3 lata (urodziny 3 ma w te sobote ) i jeszcze nie wyroznia sie zbytnio z tlumu. Z tym DLA sprobuje, masz racje, najwyzej odmowia.
Wiem ze na diagnoze mozemy czekac wieki.

[yadrall]

Mysle,ze jak ladnie (najlepeij z konkretnymi przykladami zachowan mlodego-dokladnie opisz konkretne zachowanie w danej sytuacji) wypelnisz druk to dostaniecie kase. Choc wiem,ze duzo zalezy od tego na kogo traficie,bo bywa roznie. Aczkolwiek to co opisujesz wg mnie moze byc podstawa do przyznania DLA. Gdybys potrzebowala pomocy to pisz najlepiej na priva,ale tu tez bywam.

Pociesze Cie,ze moj starszy ostatnio w niedziele na placu zabaw po raz pierwszy podlecial do mnie i zameldowal,ze idzie sie bawic w inne miejsce. Wczesniej poprostu lecial gdzie oczy poniosa,a ja musialam go pilnowac. Starszy ma 5 lat i 3 miesiace :)
Za to w sklepie Twoj sie lepiej zachowuje niz moj starszy :) Jak starszego nie spacyfikuje w wozku sklepowym to lata miedzy polkami jak opetaniec-oczywiscie tlumacze od lat,ale puki co efektow brak.

[eraz-lilipop]

Yadrall dziekuje :) . Wydrukowalam wypelnilam ,zalaczylam papiery od specjalistow i dostalismy high care na 2 lata. Dziekuje bo gdyby nie ty zwlekalabym jeszcze przez dlugi czas z DLA, nawet nie spodziewalam sie ze ktos moze stwierdzic ze mlody potrzebuje wiecej opieki niz zdrowe dziecko w jego wieku. No ale tak wyglada nasze zycie," normalnie " bo do tej normalnosci sie przuzwyczailam i nawet nie zdawalam sobie sprawy ze wkladam wiecej wysilku niz inny przecietny rodzic 3 latka. DZIEKUJE :)

[yadrall]

No,to super!
I dostaliscie ten najwyzszy? Brawo! Coz, wyglada na to,ze Wasze zycie jest dalekie od normalnosci... Wiesz, wielu rodzicow nie zdaje sobie z tego sprawy...
Wiesz,ze teraz powinnas to zglosic do CTC i tu tez dostaniecie ladna doplate? Jak macie HB czy Council Tax Support to rowniez nalezy Wam sie dodatkowa kasa.
Wiem,ze pieniadze nie sa sensem zycia,ale w wypadku dzieci jak nasze naprawde przyda sie dodatkowy pieniadz.
Aha! I jezeli nie pracujesz (albo zarabiasz mniej niz 102f tyg po odliczeniu Child care) to mozesz dostac Carer`s Allowance. Jezeli masz jakies jeszcze pytania to pisz smialo.

Ps. dlugo czekalas na decyzje? Bo ja robilam re-newal dla starszego i papiery wyslalam 3 tyg temu,a decyzji jeszcze nie mam... Wydaje mi sie,ze poprzednio jakos szybciej poszlo... Zaczynam sie denerwowac...

[eraz-lilipop]

Tydzien im zajelo podjecie decyzji. Pieniadze nie wazne ale sie przydadza,bo ich duzo nie mamy ;) . Zrobie mlodemu w Pl diagnoze SI bo cos mi ostatnio swiruje i nawet panie w przedszkolu narzekaja ;) . I rozejrze sie za funkcjonalna. Po swietach synek idzie do pre school grupy az sie boje. Dzieki jeszcze raz.

[yadrall]

O kurcze, to teraz zaczynam sie naprawde denerwowac :( Strasznie dlugo im zajmuje analiza tej aplikacji...

[eraz-lilipop]

Wierze ze sie stresujesz, bo ja to myslalam ze na zawal zejde jak wyslalam te papiery, a i tak niczego nie oczekiwalam. A kiedy wam sie konczy, maja 8 tygodni na rozpatrzenie wiec jeszcze czas maja.No i teraz synek 5 lat konczy ? to i mobility i na wiecej lat dostaniecie. Badz dobrej mysli .

[yadrall]

Starszemu sie konczy 24 maja,wiec jeszcze prawie 2 miesiace-powinni zdarzyc rozpatrzyc. Aczkolwiek ja sie stresuje,ze jak im to tyle zajmuje to pewnie nie chca dac itp. Bo za poprzednim razem rozpatrywali duzo szybciej (chyba w 2 tyg przy kazdym z chlopakow).
Starszy juz skonczyl 5 lat w listopadzie-ja nie wierze,ze nam moga dac mobility,wiec nie wysylalam wtedy papierow (raz przyslali na kilka miesiecy przed 5. urodzinami,a drugi raz na kilka mies przed koncem poprzedniego okresu-co ciekawe oba druki sa zupelnie inne!!! Ja tego nie wiedzialam,a szkoda-ten poprzedni druk byl duzo prostrzy).
Ja wlasnie dzis wypelnilam druki na mobility dla mlodszego (w lipcu skonczy 3. lata,ale on ma fizyczny problem z poruszaniem-mysle,ze dostanie bez problemu), jeszcze musze poskerowac papiery i w piatek sie bujne na poczte.

I jestem dosc zaskoczona,ze wam dali higher care,bo wiekszosc dzieci z ASD ma middle. Mozesz (nawet na priva) napisac co takiego wpisalas (zeby dostac higher to musi byc tez opieka w nocy),ze Wam przyznali ten poziom? Z ciekawosci pytam,bo przy duzym to nie licze na wyzszy poziom (zeby choc middle utrzymali...),ale moj maly ma higher-tyle,ze on ma wiele problemow-i fizyczny, i niedosluch (aparaty) i olbrzymie opoznienie w rozwoju, problemy z jedzeniem, calkowity brak mowy i jej rozumienia i cale stado innych,ale i tak sie zastanawiam czy czasem za kolejna decyzja nam nie obniza...

[eraz-lilipop]

Napisalam ze mowi ale nie mowi, nie komunikuje sie, potrzebuje pomocy przy ubieraniu ,jedzeniu, kapieli, codziennej toalecie,ze mlody ma slaba mala motoryke i nie przejawia zainteresowania np do ubierania sie samodzielnie, lub jedzenia sztuccami bo finger food nie sprawia mu problemu. .Ze prowadze w domu sama terapie logopedyczna 1 godzina dziennie , terapie floortime 2 godziny dziennie z przerwami i codziennie wychodzimy na dwie godziny do parku ( to jako pomoc przy hobby mlodego). Ze nie reaguje na imie, ucieka w parku, ma obsesje bramkowa.Ze zawiesza sie w nowych miejscach, sytuacjach i wtedy trzeba nakierowac go na jakas czynnosc aby sie odwiesil np zaoferowac cos do zabawy.Ze boi sie odkurzacza , miksera, suszarki i nie mozna przy nim tych przyrzadow urzywac bo paralizuje go ze strachu.Nie lubi duzych skupisk ludzi. Nie bawi sie z dziecmi, nie szuka sam z siebie interakcji, nie szukauwagi, nie dzieli wspolnego pola uwagi.Ze czasami potrafi polozyc sie na ziemi w formie protestu, nie boi sie obcych, nie rozumie niebespieczenstw np potrafi uciec na ulicy bo zobaczy ciekawa dla niego bramke do trzaskania.A i jeszcze ze mowiac do niego musze gestykulowac albo konkretnie pokazywac mu co chce mu przekazac np podnies butelke, biore jego reke i jego reka podnosze butelke. A o nocy ze spi z rodzicami i przesypia cala noc, gdyby spal sam budzil by sie wiele razy w nocy i ze zmieniam mu pieluche raz w nocy. O mobility napisalam ze nie ma problemu z chodzeniem ale dla wlasnego bezpieczenstwa jezdzi przewaznie w wozku.
W papierach od specjalistow tez byly wzmianki o powyzszym, bo o tym wspominalam na asesmentach.Teraz jak to czytam to tragedia wychodzi, ale az tak to zle nie wyglada w praktyce.
A teraz najlepsze wyslalam paipiery a mlody nastepnego dnia probowal sam sie rozebrac i ciagal mnie za reke mowiac idziemy do soczek, i jeszcze wiele innych kwiatkow wyszlo. Nawet do meza mowilam ze czuje sie jak oszustka, ale na dzien wysylkania papierow bylo tak jak opisalam.

[eraz-lilipop]

a i jeszcze ze gryzie sie, a jego obsesja bramkowo drzwiowa jest niebespieczna dla niego i innych w otoczeniu bramki/drzwi, pare razy przez drzwi w domku przedszkolnym przyszedl podrapany na buzi przez dziecko inne , sobie wiele razy przycial tak paluchy ze po lekarzach latalismy.

[yadrall]

No, z tego opisu to wynika,ze Twojemu synkowi jest blizej do mojego mlodszego niz do starszego. I moj mlodszy tez ma higher,a teraz mam nadzieje dostac jeszcze mobility higher,ale on ma tez niepelnosprawnosc fizyczna.

Co do tego wrazenia oszukiwania to rozumiem i tez wyjasnialam sprawe,bo nie chcialam oszukiwac. Wiec dowiedzialam sie,ze im nalezy zglaszac zmiany w rozwoju dziecka jezeli w konsekwencji dziecko wymaga mniej opieki niz w chwili skladania wniosku. Wiec np. nie zglaszalamy,gdy dziecko zje samodzielnie pierwsza lyzeczke zupki,ale wtedy gdy nauczy sie samo jesc posilki lyzeczka i Ty zamiast je karmic/nadzorowac/po nim sprzatac mozesz w tym samym czasie zjesc swoj posilek. I taki stan (samodzielnosc dziecka) musi byc zgloszona w ciagu 4 miesiecy od wystapienia i musi byc stala.
W celu aktualizacji obrazu dziecka robi sie te pelne re-newale co jakis czas,a poza tym nie ma potrzeby zglaszac kazdej nowej umiejetnosci :)

I czy wiesz,ze mozesz skozystac z:
www.familyfund.org.uk/
Nam pomogli zrobic plot w ogodzie :)

I bardzo pomocni sa ludzie z:
www.autism.org.uk/
Maja tez prawnikow zajmujacych doradzajacych w sprawach finansowych,ale nie tylko.

[eraz-lilipop]

Bo moj jest mniej wiecej w wieku twojego mlodszego. Z opisu wyglada to zle ale w praktyce az tak zle nie jest. Czytalam o familyfund ale nie wiem na co bym chciala aplikowac, w kazdym badz razie wiem o tym i odkladam na wrazie co.Mlody do szkoly idzie w 2016 mam nadzieje ze jego sytuacja sie wyklaruje i dostanie odpowiednia pomoc na jego potrzeby , bo teraz to zadnej pomocy nie ma, po swietach przechodzi do pre school grupy i nie wiem jak on sie odnajdzie wsrod dzieciakow bardziej wygadanych, sprytniejszych.W maju powinna przyjsc psycholog na ogledziny, tak bardzo bym chciala zeby mlody dostal 1:1 bo lepiej wtedy pracuje, uczy sie a tak to jest pozostawiony sam sobie.
A tak poza tym znam pare dzieciakow w wieku synka i oprocz komunikacji, gadania, nie odbiegaja za bardzo od mlodego, tez takie osiolki co trzeba pieluche zmienic, przebrac, nakarmic, i w wozku wszedzie zawiesc. Dlatego tez nie widzialam sensu wypelniac formy o DLA bo jak tu udowodnic ze ma wieksze potrzeby jak naprawde wiekszych az tak bardzo nie ma. No jednak stwierdzili inaczej ci od DLA za co im jestem wdzieczna bo po papierkach od specjalistow naprawde zaczelam watpic w moje obawy i zastanawiac sie czy jednak nie robie z dzieciaka na sile dziwaka.Jednak ktos zauwazyl ze nie jest tak jak powinno byc i dlatego tez sie ciesze.

[yadrall]

Tylko,ze moj mlodszy to strasznie odbiega od rowiesnikow. Jego rozwoj jest w tej chwili oceniany na jakies 12-15 miesiecy,przy czym rozumienie mowy, mowa czynna/rozumienie gestow jest na poziomie 6 miesiecznego niemowlaka-nasze raporty dla odmiany sa alarmujace i wszyscy mowia o znacznym uposledzeniu umyslowym. Dzis rano z babeczka pisalam raport do Statement,bo on od wrzesnia ma isc do szkoly specjalnej-on pomimo 1:1 w przedszkolu w 2-3 latkach zupelnie sobie nie radzi (i po kazdych 2-3h odbieram go z siniakami/guzami/obtarciami itp), wiec w jego wypadku pojscie do grupy pre-school odpada calkowicie. Ja mojego syna nie jestem w stanie nauczyc pic z bidonu,bo on zupelnie nie wie jak to zrobic! A z mowy nie rozumie nic... Dzis pierwszy raz zaskoczyl,ze jak jest dzwonek to ktos wejdzie do odmu-wczesniej nawet tego nie kojarzyl...

[eraz-lilipop]

Yadrall a bedziesz robila starszemu diagnoze, angielska, panstwowa ?
A mlodszy ma cechy autystyczne , czy tylko globalne opoznienie rozwoju ?

[eraz-lilipop]

tzn czy ma globalne opoznienie rozwoju bez podejrzen autyzmu ?

[yadrall]

Starszy byl poddany obserwacji jak mial 3 lata i nie potwierdzili,ze ma autyzm. A czkolwiek wszyscy z ktorymi sie stykamy wyciagaja,ze to jednak autyzm,ale czy bedziemy podchodzic do pelnego panelu diagnostycznego to nie mam pojecia. Jak gdzies wczesniej pisalam to tu dzieci czasem czekaja na diagnoze wiele, wiele lat,wiec luzzzz :) Poza tym ktos musialby nas skierowac na te diagnoze,a narazie nie ma chetnych.
Co do mlodszego,on jest tak opozniony w rozwoju,ze narazie nikt nie jest w stanie stwierdzic czy to tylko uposledzenie czy tez autyzm. Ogolnie mam dwoje niepelnospawnych dzieci i zadnej diagnozy.

[yadrall]

A my dalej czekamy... Juz 6 tydzien leci :( Normalnie oczami wyobrazni widze jak mi uzdrowili dziecko, normalnie nerwicy sie dorobie...

Uffff :)

[yadrall]

Po prawie 6 tyg. dostalam wreszcie pismo. I nie ozdrowili mi syna-cale szczescie!
Ostatecznie na 2 lata dali middle care i low mobility. To dwa lata mamy spokoju. Rany jak sie ciesze :) Szczegolnie,ze ostatnio syn mial duze problemy i strasznie duzo wymagalo ogarniecie go,zeby sobie,albo nam nie zrobil krzywdy. Wiec tym bardziej sie ciesze :)

[eraz-lilipop]

Super :) .Jaki to stres oczekiwanie na decyzje , fajnie ze masz to za soba .My z Polski wróciliśmy. Juz kasę zbieram na sierpień znalazłam fajne zajęcia u mnie w mieście dla dzieciaków z zaburzeniami.Odwiedzilam logopeda , terapeutów SI . Dowiedziałam się trochę ze za bardzo krytycznym okiem na małego patrze i za dużo wymagam .Mlody w mowie został oceniony na 18 mies.Logopedka bez problemu wyciągnęła od niego to co chciała usłyszeć, powiedział pierwszy raz TAK :D . Dostałam masę ćwiczeń SI . Wyjazd mieliśmy udany. Teraz czekam na maj i wizyty u specjalistow.

I mlodszy.

[yadrall]

Co u Was? Mieliscie juz spotkania ze specjalistami? Czy dopiero przed Wami?

Mi mlodszemu przyznali Blue badge,ale odmowili Mobility... Od decyzji chyba sie odwolam,ale nie wiem czy to ma sens,bo on ma decyzje tylko do stycznia,wiec nie wiem czy odwolanie nie bedzie trwalo dluzej,a juz w listopadzie bede na nowo wypelniac cale papiery i beda rozpatrywac wszystko na nowo.
Ogolnie wyglada na to,ze nie warto skladac papierow o ten dodatek mobility-u starszego nie skladalam jak mial 5 lat,a poczekalam do re-newal i dostalismy i jedno i drugie na kolejne 2 lata. Aczkolwiek to pewnie zalezy od tego kto rozpatruje podanie i ile ma sie szczescia...

[eraz-lilipop]

U nas du...a . SALT nie ma czasu dla nas , psycholog tez :( , u pediatry lepiej bo zaczyna widzieć ze problem jest większy niż jej się zdawało. W czerwcu czeka nas szczepienie i nie wiem co poczac. Szukają dla synka szkoły z oddziałem przedszkolnym bo pomocy jak nie dostawał tak nie dostaje a stwierdzili ze w szkole łatwiej będzie nawet parę godzin w tygodniu znaleźć kogoś kto się nim zajmie. Synek jak narazie na progresie wiec nie ma co narzekać.
Czytałam ze mobility od 3 lat wzwyż dają. Ja bym się nie odwoływał jak prawda jest to co wcześniej napisałam. Jak młodszy w przedszkolu ? Starszy polubił juz szkole ? Mój do pre school idzie codziennie z uśmiechem na buzi , bardziej go jaraja opiekunki niż dzieci ale to już jakiś postęp ;) I znowu zaczął jeść normalnie , przez pół roku jadł tylko mięso i pił wodę z sokiem. Od miesiąca je prawie wszystko nawet lody polubił ;)

[yadrall]

No, mlodszy zaraz bedzie mial 3 lata i juz 2 miesiace temu przyslali nam dokumenty do wypelnienia,zeby wlasnie mobility dostac. I aplikacje ropzatrzyli,ale nie uznali za stosowne przyznac mu tego dodatku.
Moj mlodszy od wrzesnia idzie do szkoly specjalnej-jeszcze papiery nie sa do konca wypisane (facet z Councilu ma tempo zowlia blotnego),ale juz wiem,ze szkola miejsce ma i juz rozmawialam z dyrekcja i przyszla pania mlodego. Teraz ma byc ustalone kiedy bedzie spotkanie organizacyjne,zeby ustalic szczegoly-dni, godziny itp.

Starszy szkole lubi,ale oczywiscie sa problemy z dziecmi-nie chca sie z nim bawic :( Dzis ide na rozmowe do pani w szkole,bo zaczyna sie problem pt. nie chce isc do szkoly. Do tego mlodemu za glosno na lunchu...
I zazdroszcze tego normalnego jedzenia-bo moj starszy juz od lat je wybiorczo i zaczynam podejrzewac,ze juz nigdy nie bedzie jadl jak czlowiek. Chyba,ze go w przyszlosci jakas kobieta przekona :)

[eraz-lilipop]

Moja córka NT ma już 11 lat i je koszmarnie wybiórczo , myślę że tak już zostanie.
Wiec się odwołuje jeżeli synek ruchowo nadal ma problemy .
A może kogoś na zabawę do domu zaprosić , dzieciaki łatwiej zawierają wtedy przyjaźnie.

[yadrall]

Odwolanie zostalo zaakceptowana i przyznali mu mobility,a orzeczenie przedluzyli na kolejne 2 lata. Ufff.

A co u Was? Jakies wizyty? Wnioski? Cos sie dzieje?

[eraz-lilipop]

U nas D*pa. Po wizytach czekamy na następne za pół roku. Postęp jest więc problemu nie ma. Puki młody nie ma problemów w przedszkolu odpuszczam i grzecznie czekam na asessmenty. Do przedszkola dostali wskazówki jak mu pomóc , mnie wysylaja na szkolenie z pecs . Robie swoje w domu , od państwa i tak na razie cudów terapii nie wywojuje.
To super ze zostaliście co wam się należy, jeśli chodzi o mobility :) Jakieś plany wakacyjne ? My jedziemy znowu do Polski , mam zamiar spróbować młodemu wytłumaczyć zasady sikania nie w pieluche , na polskich panelach może będzie łatwiejsze do ogarnięcia ;)

[yadrall]

Czyli typowo-gra na zwloke-moze wyrosnie... Coz, w takich nie typowych wypadkach na diagnoze sie czeka dlugo, bardzo dlugo... Wytrwalosci zycze.

My oczywiscie na wakacje jedziemy do PL,ale nie tyle odpoczac co na turnus reha mlodszego. Przez 3 tyg terapeuci beda sie znecac nad jego nozkami,ale to jedyna opcja jezeli chcemy,zeby za jakis czas ostatecznie nie wyladowal na wozku inwalidzkim. Ale z racji,ze bedziemy w Gdyni to mam nadzieje,ze uda sie tez skozystac z urokow lata.
A od wrzesnia zacznie sie cyrk-jeden do jednej szkoly, drugi do drugiej, poza tym duzy na gimnastyke i trampoline,a maly na rehabilitacje. W soboty duzy do polskiej szkoly sobotniej,a jeszcze dodatkowo ja 2 razy w tyg na angielski sie zapisalam. Oj, bedzie sie dzialo :)

[eraz-lilipop]

Oj to fajnie , zazdroszczę nadmiaru obowiązków. U mnie starsza juz sama do szkoły chodzi , młody 3 godziny w przedszkolu a ja brudem zarastam bo mi się nie chce.Musze jakiś plan sobie rozpisac bo tak dalej być nie może. Te rehabilitację w PL to fajna sprawa , popatrzcie to ćwiczyć będziecie w domu. Mam znajoma co ma dziecko z ZD niechodzace 4 letnie i tu nic z nią nie robią oprócz basenu raz w tygodniu :( , może coś w szkole zaczął ją rehalibitowac bo do specjalnej idzie. Ja tez chce się wybrać do psychologa i pedagoga aby mi rozpisanie plan działania , bo się już sama gubię . Daj znać po wakacjach jak wam pobyt się udał , chłopaki na pewno skorzystają . Dużych progresow życzę :) aby było czym się chwalić ;)

[yadrall]

Ja to bede sie musiala zmobilizowac do zmiany trybu zycia,bo puki co to chyba byl luzzzz. A nas najpewniej jeszcze czeka przeprowadzka do nowego domu. Zupelnie sobie tego nie wyobrazam z moimi dziecmi w tle. Oj, bedzie sie dzialo!
Z rehabilitacja to jest tak,ze owszem w PL pokaza cwiczenia,ale powiem Ci,ze zupelnie czyms innym jest jezeli dziecko cwiczy z rehabilitantem,a zupelnie czyms innym cwiczenie z mama w domu. Bo ani ja nie mam tyle samozaparcia,zeby go zmuszac do cwiczen,ktorych dziecko nie lubi ani on nie specjalnie chce wykonywac cwiczenia... Dlatego jakosc zajec na turnusie jest duzo, duzo wyzsza.
I moj tez by nie chodzil gdyby mial tylko terapie na NHS. Tez jestem ciekawa jak bedzie w praktyce wygladala terapia prowadzona od wrzesnia w szkole (Adas idzie do specjalnej).

I po wakacjach

[yadrall]

Wrocilismy z Pl. Ciezko bylo,bo mlodszy nie chcial ciwczyc :( Byla jedna wielka walka i w sumie ostatnie kilka dni zaczelo sie jakos ukladac... Teraz mamy miec fizjoterapie prywatnie w UK,ale co z tego jak Adas nie planuje cwiczyc i nie daje sie terapeutce dotknac? A cwiczyc musi,zeby moc chodzic na tych jego koslawych nozkach.

Poznawczo nadal jest slabo-mowy nadal nie ma,a rozumienie mowy jest na etapie 9 miesiecznego dziecka-wie,ze kotek to "miau",a jedzenie to "amu-amu" i kilka podobnych. Za to ma dosc dobra pamiec-pamieta miejsca, ludzi itp.

Teraz mlodszy bedzie mial kolejne MRI-moze sie dowiemy dlaczego jest tak,a nie inaczej...

Za to starszy ma sie coraz lepiej-nawet zaczyna ciut lepiej jesc w domu. Do tego sie fajnie wyciszyl. Ciekawe co bedzie jak zacznie nowa klasze w szkole-wszystko nowe-jedynie panie od "nauki jedzenia" bedzie ta sama w czasie lunch-u.

Co u Was? Jak maly? Jak spedziliscie wakacje?

[eraz-lilipop]

W Polsce będąc trafiliśmy na super upały. Większość czasu w domu siedzieliśmy bo inaczej się nie dało. Parę razy byliśmy na basenie nad jeziorem młody był wniebowziety. Zrobiłam młodemu diagnozę funkcjonalną i na raport czekamy ma przyjść we wrześniu. Na kupowałam masę książeczek dla przedszkolaków i teraz mamy co robić. Młodemu mowa i rozumienie poszło trochę do przodu natomiast z jedzeniem jest coraz gorzej . Nie mogę doczekać się września , jestem bardzo ciekawa jak te nowe przedszkole będzie działać i co zdziała z moim dzieckiem. A i udało się młodego odpieluchować. Ogólnie w domu jest bardziej kontaktowy i społeczny na zewnątrz różnie to bywa. Lubi bawić się z dziećmi bardziej biega za nimi i ich naśladuje i widzę że niektóre dzieciaki się wkurzają tym małpowaniem a mój nic sobie z tego nie robi i nieraz bywa nieprzyjemnie. W Polsce od kuzynek nauczył się wyć ( nie plakać) i tak wyje nam próbując wymuszać co tam mu się zachciało. I zrobił się taki rzadzicielski np nie wyjdziemy z domu póki drzwi nie zamknę , mówi nam kiedy mamy siadać kiedy wstawać itd z jednej strony synek nam się naprawia a z innej psuje ;)

[eraz-lilipop]

A zapomniałam wspomnieć że syn dostał się do specjalnej grupy przedszkolnej i diagnozowanie odołożyli na po zaklimatyzowaniu się w przedszkolu. Ponieważ przedszkole ma swoich logopedow i psychologów nasi dotychczasowi ulotnili się ponoć tylko na ten rok kiedy młody będzie w przedszkolu. Maja nadzieje ze po roku nie będziemy mieli po co wracać do nich , tez mam taką nadzieję .

[yadrall]

My tez mielismy cieplo w czasie wakacji,ale mieszkanie,ktore wynajmowalismy bylo zachodnio-polnocne,wiec prawie caly czas bylo zacienione. I cale szczescie,bo dzieki temu w mieszkaniu bylo przyjemnie chlodno (w porownaiu do tego co bylo na dworzu). Niemniej jakos upal nie dal nam mocno popalic (choc bywalo i 38.5 w cieniu). Za to w UK od razu przywitala nas sciana deszczu...

No tak to juz jest,ze dzieci z jednej strony sie "naprawiaja",a z drugiej "psuja". Co wiecej to tez przebiega jak sinusoida-obecnie u starszego mam super okres,ale wiosna to mialam go ochote wystawic na allegro,bo byl tak upiorny. I chyba nalezy zakladac,ze obecny dobry okres w krotce sie skonczy i znowu nastana ciezkie dni.

Super,ze udalo sie wam malego odpieluchowac! To duzy sukcej i olbrzymia wygoda. U nas nie ma narazie szans na pozbycie sie pieluchy :( Psycholog sugerowala,ze jak odpiluchujemy go do 5. urodzin to bedzie dobrze... Wiec jeszcze dlugi czas z pielucha przed nami :(

A wasz maly ma Health and education plan? Ten dokument odnosnie edukacji? Myslisz o szkole specjalnej dla niego? Bo szkoly specjalne maja tez swoich logopedow, psychologow i pediatrow,wiec nie ma koniecznosci wizyt w osrodku. Moj mlodszy idzie od 7,choc pewnie na dobre zacznie po 14,bo mamy jeszcze MRI i wizyte u pediatry,wiec 2 dni z 3 w nastepnym tygodniu nam odpadna.

A gdzie robilas diagnoze funkcjonalna?

[eraz-lilipop]

Mój nie ma nic oprócz zaplanowanych obserwacji w przedszkolu :( . Do szkoły idzie dopiero za rok wiec mamy czas , ponoć przedszkole do którego teraz idzie ma nam zapewnić opiekę z obserwacja aby poszedł do szkoły dobrej dla niego oni referują.
Z tymi pielucha mi to próbowaliśmy co jakiś czas i niezbyt dobrze to wyglądało , mały nie umiał ani ściągnąć majtek ani założyć. Jak nadszedł dzień że postanowił wreszcie się odpieluchować to okazało się również ze nie ma problemu ze zdejmowanie i zakładaniem majtek i spodni. Wiec próbuj , kiedyś i wasz czas nadejdzie na pożegnanie pieluchy.
Mundurek do przedszkola juz zakupiony wiec pozostaje nam tylko czekać. Autobus będzie małego odbierał i przywozie wiec oprócz radości na nowe również strachu trochę mam.

[yadrall]

Moj to samodzielnie nie usiadzie na wc-grozi to upadkiem i powaznym poturbowaniem,wiec o samodzielnym zdejmowaniu majtek to ja nawet nie mysle-chetnie bym go wysadzala,ale on w zaden sposob nie rozpoznaje potrzeb fizjologicznych...
Za to moj idzie juz jako 3 latek do szkoly specjalnej-tzn. jest to grupa "reception",ale oni przyjmuja od 3 lat,bo u nas nie ma przedszkola specjalnego. I masz fajnie,ze oferuja Wam transport-ja niestety przez pierwszy rok musze mlodego wozic sama :( Dopiero jak skonczy 4 lata to bedzie mogl miec transport do szkoly. Za to szkola jest bezmundurkowa i bedzie mial darmowe lunch :)
A na ile godzin Twoj mlody bedzie chodzil do przedszkola? Mojemu to chyba wypadnie tylko 9h/tydzien-przynajmniej na poczatek-potem bedziemy zwiekszac,ale to nie wiem kiedy,bo on ciagle jeszcze spi po poludniu,wiec nie ma szans,zeby siedzial w szkole do 15.

[eraz-lilipop]

Mam znajomą która ma synka z DPM z niewladnymi nóżkami. Wysadzali go w okolicach 3 lat , oczywiście pomagali mu za każdym razem jak dał znak że siusiu idzie. Co jakiś czas próbuj a nóż się uda.
Mój idzie na 3 godziny 5 dni w tygodniu do przedszkola. Zaczyna dopiero w połowie września , to jest klasa integracyjna i dzieci ze special needs jest osiem na grupę. Jednego dnia wprowadzają tylko jedno dziecko z potrzebami a ze my mamy nazwisko na Z łapiemy się na koniec listy.
To powodzenia życzę chłopakom w szkołach oby ten rok był pełen progresu :) życzę wam i nam :).

[yadrall]

Co slychac? Mlody zacza juz przedszkole?
Moj mlodszy juz po aklimatyzacji w szkole i w poniedzialek ma zostac sam. Ciekawe jak to bedzie-ze mna byl zachwycony. Tyle ciekawych rzeczy do robienia. Mam nadzieje,ze sam tez bedzie na tyle zajety,zeby nie plakac.
Twoj maly ma 1:1?

[eraz-lilipop]

Nie ma 1:1 . Pierwszy tydzien za nami . Mój maly autobus do przedszkola uwielbia , do przedszkola ponoć wpada bardzo podekscytowany. Lubi swoją pania Language Facility Support Worker ( co to jest ? ) którą wręcz kocha i logopedke . One są codziennie , były u nas w domu pobawić się z młodym przez godzinkę i były tak fajne ze młody cieszy się na samą myśl że ma iść do przedszkola. Przynosi jakieś mazgroły do domu , to duży progres bo we wcześniejszym przedszkolu przez rok czasu namalował jedną kreskę na kartce. Widać że podejście mają , jak zachęcili młodego do prac plastycznych , a to łatwe nie jest. Puki co ja zadowolona , młody zadowolony wiec jest dobrze. A i jeszcze nie zlał się w gatki ani razu wiec jest super :) .
A jak starszy ? To już 1 klasa ? A co do twojego małego , wierzę że zaopiekują się nim jak należy w nowym przedszkolu.
Rozmawiałam ze znajomą co ma córkę ZD i jej córka zaczęła chodzić prawie w wieku 4 lat ( chyba wcześniej o niej pisałam ) rok temu jej córa nie umiała ustać bez podparcia a teraz proszę . Wam też się uda. Trzymam kciuki.

[eraz-lilipop]

A jeszcze jak wasze MRI ? Dowiedzieliscie się czegoś konkretnego ?

[yadrall]

Tak, starszy jest w Year 1. Puki co jest ok. Przede wszystkim pani od nauki jedzenia jest ciagle ta sama,wiec jakos idzie. Poiczatkiem pazdziernika ma kolejny assessment w sprawie s&l. Ciekawa jestem czy dostanie jeszcze jakies wsparcie. Narazie pilnie cwiczymy 2 x tygodniu w warunkach domowych. Dwie corki od sasiadko przychodza do nas sie bawic w piatki,a Dominik chodzi do nich w poniedzialki. Dziewczynki super uspolecznione, grzeczne i mile. A mama to TA w obecnej klasie mojego smyka,wiec zna problem. To takie prywatne TUS :)

Wynikow MRI jeszcze nie znam-mialy byc po ok. 2 tyg od badania,ale znajac ich tempo to trudno przewidziec ile bedziemy czekac.

Super,ze Twoj mlody tak lubi nowe przedszkole. Kim jest ta osoba o ktorej pisalas-nie mam zielonego pojecia. I super,ze cos konkretnego z nim robia w tym przedszkolu. Oby dalej bylo rownie dobrze i pozytywnie.

[eraz-lilipop]

Yadrall :) .
Musze do stycznia wybrać szkoły gdzie być może syna przyjmą. Poradzono mi abym się umówimy z senco z wybranych szkół i porozmawiała. O co mam pytać ? Dopiero teraz będę prosiła o zrobienie statment aby było wiadomo jaka pomoc syn wymagać będzie w reception. Nie wiem wogole jak to ugryźć . Poradź coś proszę. Czym się kierowałaś przy wyborze starszego szkoły ? Czy on wtedy dobrze mówił po angielsku ?

[yadrall]

O rety!
A Ty mlodego widzisz w szkole masowej czy bierzesz pod uwage tez szkole specjalna?
Ja jak szukalam szkoly dla starszego to wiedzialam,ze szkola specjalna odpada-za inteligentna bestja z niego. On na tym etapie rokowa,ze bedzie mowil po angielsku-do dzis odstaje od rowiesnikow i w piatek mamy kolejne spotkanie z logopeda w szkole,ale widzialam,ze robi postepy, ze sie uczy, ze coraz wiecej rozumie itp.
Dlatego ogladajac szkoly wybralam kilka w okolicy-dla mnie bylo bardzo wazne jakie maja wsparcie dla dzieci z SEN, czy maja juz jakies dzieci z niepelnosprawnoscia (szlam do szkoly na ogladanie i prosilam o wskazanie w klasie dzieci z zaburzeniami-chcialam wiedziec jak wyglada pomoc takim dzieciom), dodatkowo dla mnie bardzo wazne bylo,zeby szkola obejmowala swoim zasiegiem jak najdluzszy okres edukacji-moj starszy bardzo zle znosi zmiany,wiec z zalozenia miala to byc szkola od R-6,a nie szkola R-2,gdzie potem musialabym mu zmieniac szkole. Nie ukrywam,ze zwracalam uwage na warunki w szkole-czy jest ogrodzenie-starszy jest jak malpa, czy sa zabezpieczone drzwi, okna, ogladalam dzieci (i RODZICOW) jak wychodzili ze szkoly, zwracalam uwage na akustyke w szkole (mlody jest nadwrazliwy sluchowo).
Ostatecznie wybralam dwie szkoly-jedna podobala mi sie bardziej,ale on sie do niej nie dostal. Dostal sie do szkoly z drugiego wyboru. Nie bylam zachwycona i myslalam,ze zle trafil,ale nie mialam wyjscia. W tej chwili widze,ze szkola jest bardzo ok,a mlody dostaje duzo pomocy tam gdzie potrzebuje.

Za to mlodszy po roku przedszkola masowego (z 1:1) poszedl do szkoly specjalnej i jestesmy zachwyceni! Jest cudnie! Mlody szkole kocha miloscia wielka-juz jak parkujemy przed szkola to piszczy z radosci :) Ale to faktycznie dla dzieci z wiekszymi problemami niz ma moj starszy.

Jeszcze dodam,ze w UK to rodzice decyduja do jakiej szkoly pojdzie dziecko. Ty masz glos decydujacy i nikt Ci nie wskaze-daj go do tej i tej szkoly. Niestety :( Co oznacza,ze duzo dzieci,kotre wymagaja edukacji specjalnej trafia do szkol masowych i potem mimo wsparcia 1:1 ciezko sobie radza... Osobiscie znam dziewczynke z ZD,ktora NIE mowi, rozumie niewiele,ale wlasnie jest w Reception szkoly masowej. Po jakie licho rodzice ja tak mecza,a nie dadza do szkoly specjalnej to ja za cholere nie wiem. Przeciez juz teraz widac,ze ta dziweczynka nie ma szans na zakonczenie tej szkoly z jakims pozytywnym wynikiem. A w szkole specjalnej mialaby szanse nauczyc sie wielu pozytecznych w zyciu rzeczy w przystepny sposob :(

I jeszcze dodam,ze w UK szkoly specjalne grupuja dzieci wg glebokosci zaburzenia. U nas sa 4 szkoly specjalne:
- dla dzieci calkiem niezle funkcjonujacych,ale jednak poszkodowanych (maja dodatkowe zajecia z logopeda, SI, okrojony program, duzo spraw zyciowych (zakupy, sprzatanie itp),ale juz na basen jezdza masowy, czesc dzieci konczy college i pracuj potem
- dla dzieci znacznie bardziej poszkodowanych-zarowno intelektualnie jak i fizycznie (choc nie wszystkie dzieci maja problemy fizyczne). To typowa szkola zycia-ucza sie dbac o siebie, chodzic na zakupy, sprzatac, basen maja wszystkie roczniki w szkole, SI, logopeda, pielegniarka na stale w szkole, specjalistyczny sprzet itp. Do takiej szkoly chodzi mlodszy. Dzieci sa w tej szkole do 19rz,a potem zwykle nadal sa objete opieka innych
- dla dzieci bardzo poszkodowanych fizycznie (i intelektualnie)-dzieci lezace, na PEG-ach, przenosnych respiratorach itp. Nie wiem do konca co oferuje,bo nie bralam jej pod uwage przy mlodszym
- szkola dla dzieci z zaburzeniami zachowania-tzn sprawiajacych problemy-nie bylam w niej,wiec nie wiem do konca co oferuja

Opsialam Ci to co jest u nas w miescie na wypadek,gdybys jednak chciala odwiedzic szkoly specjalne i zobaczyc co oferuja. Jednoczesnie zaznaczam,ze szkola specjalna w UK niejak sie ma do szkol specjalnych w PL. W szkole mlodszego na 85 dzieci jest ... 72 TA i dodatkowo nauczyciele, dinner staff, muzykoterapeuta, specjalista od trampoliny,ratownik na basenie, dwie pielegniarki na stale i pewnie jeszcze ktos,ktogo nie mialam okazji ponzac :) Chyba tych doroslych jest wiecej niz dzieci :)

I jak tam wybor szkoly?

[yadrall]

Jak tam? Ogladalas jakies szkoly? Masz jakies typy?
Wy malemu bedziecie robic ten EHCP? Czy nie?
Szkola masowa czy jednak bierzesz pod uwage specjalna?
Jak tam w przedszkolu? Macie jakies terminy wizyt u lekarza?

[eraz-lilipop]

Ponoć 9 grudnia mają robić ADOS i DSM . Puki listu z terminem nie dostane to im nie uwierzę. Szkoły mam wybrane i żadna tak naprawdę mnie nie przekonuje. Do specjalnej za chiny ludowe nas nie przyjmą i nie widzą potrzeby aby robić ehcp bo młody tak dobrze daje sobie radę w przedszkolu. Jedyny support jaki wymaga to w rozwoju mowy. Przekichane kiedy dziecko grzeczne i stosujące się do rules przedszkolnych. Pieluchy na noc porzucilismy. Pomału do przodu. Ciekawe czy te diagnozę dostaniemy . Do grudnia jajo zniose ;)
Jak malutki ? Nadal zadowolony z przedszkola ? Jakieś postępy ? A co u dużego ?

[yadrall]

Ale wiesz,ze o EHCP to Ty mozesz sama wystapic? Nie musi przedszkole/szkola.

Ja to tak mialam z Dominikiem-w przedszkolu/szkole calkiem fajne dziecko,a w domu zupelnie inny dzieciak. Teraz moja sasiadka (i jednoczesnie mama dwoch dziewczynek-kolezanek Dominika) jest u niego w klasie TA i nie moze sie nadziwic jaki rozny jest Dominik w szkole i domu. Zupelnie inne dziecko. W szkole grzeczny, slucha i jest ok,a w domu lata po scianach :) I robi rozne dziwaczne rzeczy-np. ostatnio testowal jak gleboko moze wlozyc palec do oka...

Adas jest w szkole specjalnej,wiec nas juz omija aplikowanie o szkole-zostaje tam gdzie jest.

Adas postepy robi-male i wolne,ale sa-np. ostatnio miga dwa nowe znaki, zacza sie tak fajnie bawic autkami, bardzo lubi jak czytam mu ksiazki (Peppa gora!), coraz lepiej umie pokazac na migi co od nas chce. Ogolnie robi malutkie postepy. No i Adas nadal w pieluchach-zarowno w dzien jak i w nocy-tu sie nie zanosi na szybka zmiane-niestety :(

I ponoc wreszcie niedlugo sie mamy przeprowadzic tak by Adas mial swoj wlasny pokoj. Ciekawe jak to bedzie w praktyce...

[eraz-lilipop]

Mamy diagnozę :) .

[yadrall]

To chyba dobrze? Napisz cos wiecej,a nie takie jedno zdawkowe stwierdzenie? Jaka diagnoze ostatecznie dali mlodemu? Jak to wplynie na wybor szkoly? Jak wygladala Wasza diagnoza?

[eraz-lilipop]

Możemy wybierać co chcemy. Pierwsze co to idę oglądać specjalna a później zobaczę. Powiedzieli ze jest po środku w objawach. I dają diagnozę bo dziecko jest bezproblemowe w w placówkach wiec bez diagnozy nic nie wywalczy o jakiś support. Wątpię aby przed świętami wyrobił się z papierami dla nas a jestem bardzo ciekawa co tam napiszą. Ja jestem happy a mąż płacze ;)

[yadrall]

Obejrzyj specjalne,bo wg mnie dzieciaki w szkolach specjalnych maja sie duzo lepiej niz w masowkach-nawet ze wsparciem 1:1. Jednak w szkolach masowych dzieciaki maja te sama podstawe programowa i szkola oczekuje,ze dzieciak bedzie robil postepy. A ta osoba 1:1 to w sumie dba,zeby dziecko nadarzalo za grupa (fizycznie), zeby siedzialo jak ma siedziec,a biegalo na PE. Aczkolwiek szkola masowa to chyba nie oferuje zadnej terapi poza s&l.
Podczas gdy w szkole specjalnej jest jednak duzo zajec dostosowanych do potrzeb dzieci z ASD-u i innych niepelnosprawnosci.
Adasia maja i soft play, i malowanie (tu rozne techniki i metody-raczki, pedzle, steple, papier gnieciony itp) muzykoterapia, ruch rozwijajacy, miganie, obrazki, hipoterapie, basen, sensory room, trampoline, skakanie na duzych pilkach i cholera wie co jeszcze :)
Adas oczywiscie nie ozdrowial od wrzesnia,ale widac,ze robi postepy i szkola spelnia swoje zadanie-jedyne co kuleje to fizykoterapia,ale nie mozna miec wszystkiego.
Dlatego zanim zdecydujesz o szkole i uprzesz sie na masowej to dobrze obejrzyj szkoly specjalne-one sa napawde fajne.

[eraz-lilipop]

A jak twój starszy w masowej szkole daje rade ? Jakbyś miała możliwość przenieść go do specjalnej to zrobiłabyś to , albo jakbyś miała możliwość posłać go od razu do specjalnej , zrobiłabym to? U nas największe braki są w mowie młody robi postępy ale bardzo powoli , no reszta tez lezy ale ta mowa jest najwazniejsza bo byc moze pociagnie do progresu reszte .W swojej grupie dzieci z opóźnieniem w mowie jest jednym z niższych poziomów , dopiero wprowadzają mu rzeczowniki gdzie reszta dzieciaków buduje i pracuje na zdaniach 3-4 wyrazowych :(
Nie nastawiam się na zwykłą szkole , chce wybrać najlepiej aby dziecku krzywdy nie zrobić a pomóc.

[eraz-lilipop]

Sorry za błędy , telefon pisze co chce.

[yadrall]

Tu kolezanka podeslala mi artykol o szkolach dla dzieci niepelnosprawnych-masz w sumie caly przekroj problemu:
egaga.pl/najtrudniej-jest-powiedziec-moje-dziecko-idzie-do-szkoly-specjalnej/
Moze Ci rozjasni sytuacje.
Wprawdzie w UK w szkole zwykle na jedna klase jest jedno dziecko z niepelnosprawnoscia plus opieka 1:1,ale nie zmienia to faktu,ze w wypadku dzieci mocno odstajacych od rowiesnikow integracja wychodzi mocno srednio. Poprostu jak zdrowe dzieci ucza sie czytac i pisac,a dziecko niepelnosprawne nadal uczy sie (przez kolejne lata) ukladac najprostrze puzzle,albo poznaje kolory to trudno mowic o integracji-no,bo jak maja znalezc wspolby temat do rozmow czy zabaw?

Pytasz o mojego starszego-nie, on sie nie nadaje do szkoly specjalnej. Dlatego,ze jest bardzo inteligentny (jego IQ badane testami niewerbalnymi jest w granicach 139/140),wiec on potrzebuje realizacji progranu szkoly masowej oraz konkretnej wiedzy,ktora jest w stanie przyswoic. Dodatkowo on jest werbalny-na dzis gada jak opetany-bez przerwy wercz. Nie zwasze na temat i zwykle nie zwraca uwagi na to czy sluchacza interesuje o czym gada,ale gada. W obu jezykach nawija jak szalony-czasem mam ochote porosic go,zeby sie laskwie zamkna :) Choc na chwile...
Za to gdybym mogla to chetnie poslalabym go do szkoly gdzie sa mniejsze, bardziej kameralne klasy,bo widze wyraznie,ze w grupie 30 dzieci jest mu ciezko. I tu nauczyciel wspomagajacy niewiele pomoze,bo nadal klasa bedzie miec 30 dzieci-a wiec halas, zamieszanie, przepychanki itp. Niestety u nas wszystkie szkoly maja w roczniku mojego starszego po 30 dzieci :(

[eraz-lilipop]

Ciężko wybrać.
Mój zaczyna pisać literki . Literki cyfry i kolory zna od dawna w obu językach. U nas nie ma niestety unitow przy zwykłych szkołach. Jest do wyboru albo specjalna albo zwykła. Szkoły są ogromne. Najmniejsza liczy sobie 600 uczniów. Specjalna ma 140 uczniów. A gdzie można prosić o sprawdzenie inteligencji ?

[yadrall]

No u nas tez nie ma unitow-niestety,bo dla takich jak moj Dominik to byloby najlepsze. Nasza szkola tez jest spora,aczkolwiek i tak chyba najmniejsza w okolicy ok. 400 dzieci. A specjalna Adasia ma 85 dzieci,ale ona jest faktycznie mala-w miescie obok juz szkola specjalna to prawie 200 dzieci w 2 budynkach...
Badanie na IQ robilam Dominikowi prywatnie. Nie wiem kto i jak robi to badanie na NHS.

Po wizycie u pediatry

[yadrall]

Dzis bylismy u nowej pediatry duzego. Posluchala, popatrzyla i wg niej mlody jednak ma zaburzenia spectrum i skierowala nas na kolejny panel diagnostyczny. Ten dla wiekszych dzieci u nas wyglada inaczej-nie ma spotkan w grupie dzieci-tylko rozmowy ze specjalistami i obserwacja dziecka. Dlugo to potrwa,ale wg niej jest realne,ze dostaniemy diagnoze.
Za to mlody coraz czesciej sie zawiesza-nawet u niej bylo to widac-to troche wyglada tak jakby inteligentne dziecko na chwile... gluchlo i robilo za idiote :( i nie rozumialo najprostrzych polecen... Paskudnie to wyglada :( i wyraznie sie nasila...

A jak u Was z wyborem szkoly? Jaka jest ostateczna decyzja?
Maz sie oswoil z diagnoza mlodego?
Co u Was?

[eraz-lilipop]

U nas pogorszenie w zachowaniu , histeria , niechęć do wychodzenia z domu , obwiniam pogodę i porę roku o to.
Maż pogodził się ale on to bardziej kolo tematu i za bardzo nie interesuje się .
Szkole specjalna idę oglądac za tydzień w czwartek. A w lutym mam spotkanie w przedszkolu. Narazie mam plan taki ze syna bez EHCP pośle do specjalnej , a z EHCP do normalnej . Najlepsze rozwiązanie byłoby takie coś pośrodku ale u nas nie ma niestety. Mąż też się upiera ze chce się przeprowadzić , wiec jest opcja ze jak nie dostaniemy tego co chcemy tutaj ( chodzi o szkole ) to przeprowadzimy się .
Mój też się zawieszal , teraz robi to rzadko jak ktoś nie proszony do niego coś zagaduje .
Nie wiem , cieszysz się ze ktoś zauważył ze starszy ma problem ? Chcesz mu pełna diagnozę robić ? Myślisz ze diagnoza wam coś da , ułatwi mu życie szkolne ?

[yadrall]

Nie wiem jak u was,ale u nas zeby dziecko zaczelo szkole specjalna to musi miec EHCP-bez tego szkola nie dostanie pieniedzy na to dziecko. Nie ma innej mozliwosci-dzieci czekaja,az Council laskawie skonczy EHCP i dopiero moga zaczac chodzic do szkoly.
I wiesz,ze na EHCP sie czeka dlugo,bardzo dlugo-ja zlozylam w 3 stycznia i udalo sie skonczyc 1 wrzesnia!!! No i musialas jakies szkoly wpisac w aplikacje do Reception-wpisywalas mainstream? Ja w wypadku mlodszego juz jestem zwolniona z tego obowiazku-ma EHCP i tu nie ma problemu-choc cos :)

Co do mojego starszego-mnie dlugo wkurzalo,ze nie mamy oficjalnego papiera od lekarzy tutaj. Ale przez lata upewnilam sie,ze mlody jest dzieckiem ze spektrum i to czy papierek dostanie czy nie jest zupelnie bez znaczenia. Tyle,ze nie wiem jak dlugo bedziemy dostawac DLA bez diagonozy,a musze przyznac,ze puki oboje z mezem jestesmy w domu i sie uzupelniamy w opiece nad dziecmi to jest duzo lzej. Szczerze mowiac nie wiem jak mialabym sobie sama poradzic z obydwoma chlopakami :( Wiec akurat w naszym wypadku DLA jest wybawieniem-glownie mnie-od calkowitego wypalenia psychicznego i rozwalenia do konca mojego zdrowia fizycznego...

[eraz-lilipop]

U nas specjalna jest tylko z diagnoza nie wymagają EHCP. A mój syn jakby zaczął gadać jak należy to z reszta daje sobie radę. Teraz a nie wiem jak będzie później. Mainstream wybrałam najbardziej przygotowana pod autystow , z wyszkolony personelem i z doświadczeniem. Niestety nie wiem czy syn się do niej dostanie bo jest 200 metrów dalej od naszej rejonówki. Jak będę miała EHCP to do tej szkoły bez problemu młody się dostanie. Rozmawiałam w przedszkolu z jego paniami ( przedszkole integracyjne z bardzo dobrym staffem i obczaj onym w temacie ) i one twierdzą że specjalna to nie jest szkoła dla młodego. A młody jeszcze nie mówi jak należy i to mnie najbardziej stresuje. Zobaczę co mi w lutym powiedzą bo też senco i psycholog mają być.

[yadrall]

I co tam u Was? Jak sie maja sprawy ze szkola? Podjeliscie jakas ostateczna decyzje? Napisz co u Was :)

[eraz-lilipop]

Hej :)
18 kwietnia dowiem się gdzie młodego przyjmą . Psycholog 22 kwietnia ma przyjść na obserwacje.
Mlody trochę czyta , trochę pisze ( oczywiście to co go interesuje ) . Mamy skierowanie do OT ale już nie mam po co do niej iść. Z jedzeniem coraz gorzej tylko makaron by jadł i nic więcej. Z mowa nadal opornie , trochę lepiej ale nadal dużo w tyle. Ogólnie nie jest źle. Mlody spokojniejszy , posłuszny, problemów nie stwarza, tylko ta mowa mnie dobija ze tak wolno wszystko idzie. Czekamy na miejsce w mainstream oczywiście , postanowiłam się nie zamartwiać zerówką , zacznę się martwić jak będzie o co . Narazie sobie bezstresowo żyjemy ;) .
Jak twoje chłopaki . Jak starszy , jakieś wieści diagnostyczne coś się ruszyło ? Lubi szkole ?
A młodszy odpieluchowany, chodzi , mówi , wiedza juz co mu jest ?

[eraz-lilipop]

A w specjalnej nas nie chcą , młody za dobrze sobie radzi . Nie wiem czy cieszyć się czy nie . EHCP tez nie chcą nam robić :( . Będę jeszcze raz męczyć ich na wizycie z psycholog.

[yadrall]

Z ta mainstream to chyba dobrze, szczegolnie,ze jak rozumiem mlody poznawczo ok co sugeruje,ze inteligencje ma w normie. A jezeli zna litery i wie,ze mozna pisac czy czytac to wydaje mi sie,ze jaknajbardziej powinien isc do mainstream.
Gorzej,ze nie chca mu zrobic EHCP,ale moze faktycznie zobaczcie jak bedzie w szkole i ew. wystap jak zobaczysz,ze zle sie dzieje.

Twoj maly ma juz skonczone 4 lata? Bo nie pamietam z jakiego miesiaca jest :)

Co do OT to jak masz skierowanie to idz. Z czasem moze bedziesz chciec jakies sprzety dla malego (ja obecnie zalatwiam obu chlopakom lozka) i potrzebowalam OT,zeby mi wypisala papiery do findacji,bo koszt jednego lozka przekracza moje mozliwosci finansowe :( Poza tym OT tez zajmuja sie diagnoza i rehabilitacja SI,wiec moze warto pogadac?

U mnie duzy radzi sobie dobrze,ale ma jakis problem z rozumieniem co sie do niego mowi-kurde, nie chodzi o skaplikowanie wypowiedzi (np. w szkole pani mowi: siadajcie do lawek-wszystkie dzieci siadaja,a ten dalej stoji...), gada jak najety zupelnie olewajac sluchajacego-mozna stanac do niego tylem,a on dalej nawija, oczywiscie je wybiorczo,choc ciut lepiej (je cale frytki i nie obskubuje koncowek plus je banany i parowki-WOW!), sa ciagle probemy z chodzeniem (nie chce chodzic i jest wieczny problem jak trzeba przejsc wiecej niz te 200 max. 300m), od czasu do czasu odstawi jakas awanture :) Ale ogolnie nie jest tragicznie i powoli do przodu.

Maly powoli, bardzo powoli robi postepy :( Na dzis nadal nie mowi zupelnie nic,a na odpieluchowanie to nie ma najmniejszych szans-wlasnie dostalismy pierwsza dostawe pieluch na NHS... Z dobrych spraw-widac,ze ruszylo u niego rozumienie mowy-oczywiscie puki co sa to proste sprawy-typu chodz/daj buziaka/trzymaj/pic/jesc i troche innych pojedynczych slow,ale widac,ze jest postep. No i na plus-maly swoja szkole kocha miloscia wielka i z olbrzymia radoscia do niej chodzi. Teraz juz bedzie chodzil 4 razy w tyg od 9 do 13.15,wiec coraz dluzej. No i bedzie jezdzil busem do szkoly!!! Od przyszlego poniedzialku zaczyna swoja przygode z busem :) Mysle,ze bedzie zachwycony,bo on lubi wszelkie pojazdy mechaniczne :)

[eraz-lilipop]

Mój 4 lata w lutym skończył. Nie wiem jak u niego z inteligencja bo badanej nie miał. Lecz na me oko choć nie dużo rozumie i mówi główkuje dobrze jak trzeba. Z tym czytaniem i pisaniem to młody chyba bardziej globalnie czyta i bardzo proste teksty , my i przedszkole nie uczyliśmy wiec to umiejętność z yt :D nabyta.
Logopede będzie młody potrzebował wiec szkoła która go dostanie będzie musiała kontynuować program z przedszkola. Ponoć przedszkole przez pół roku będzie sprawować kontrolę nad szkołą i postepami mlodego.
Mój teraz autobusem jeździ do przedszkola. Autobus uwielbia aż żal ze od września do szkoły będzie chodził na nogach. Dla mnie jaka wygoda z tym autobusem ;) .

[eraz-lilipop]

Młody dostał się do szkoły spoza listy . Odwiedziłam juz Senco i wychodzi na to ze szkoła lepsza od tych o które aplikowałam. Psycholog młodego skierowała do early support action plus . Jak trzeba będzie od października rozpoczną EHCP. Nie jest źle. Teraz tylko czekać na wrzesień. A co u was ?

[yadrall]

No to w sumie super :) ale podejrzewa,ze w pierwszym momencie strasznie sie zdenerwowalas,ze maly nie dostal sie do wybranej szkoly. Ale dobrze,ze szkola do ktorej trafil jest taka ok-dobry poczatek. A daleko bedziecie miec do szkoly? Maly bedzie mial jakies wsparcie 1:1 czy rzucacie go na gleboka wode? Jak on na wiesc o tym,ze od wrzesnia bedzie juz w szkole?
U nas w sumie bez zmian-maly oczywiscie zostaje w szkole specjalnej. Za tydzien mamy pierwszy review EHCP-musze sie upomniec o jakas prace ze strony S&L i physio,bo puki co w zadnym z tych kierunkow sie nie dzieje,ale za to nauczyli malego nosic okulary,a juz myslalam,ze to sie nie uda-dlugo trwalo,ale jest sukces-dzis pierwszy raz byl w okularach na dworzu. Duzy calkiem niezle sobie radzi w mainstream,a w pazdzierniku idziemy do nowego pediatry i bedzie decyzja czy otwieramy proces diagnostyczny czy tez czekamy dalej na rozwoj wypadkow. Ale puki co jest calkiem ok.

[dobramama2]

Witam yadrall i Eraz-lilipop. Tak sobie czytam wasza konwersacje z zaciekawieniem, bo mam podobne problemy z moimi synami. Jak dobrze zrozumiałam mieszkacie w Anglii? Mój młodszy syn ma 3 latka mało mówi, właściwie bardzo rzadko odzywa sie do nas, jego słowa to kolory, kształty, alfabet po angielsku lub eholalie zaslyszane z you tube. Prawie zawsze chodzi na palcach, lubi wszystko co się kręci, nie wskazuje palcem, słaby kontakt wzrokowy itd. jeszcze nie mamy diagnozy, wszystko strasznie długo sie wlecze z NHS. Jedyne co sie ruszylo to bedziemy mieli spotkanie w przedszklu z Portage. Jeśli chodzi o starszego syna(ma 5 lat) nienawidzi hałasu, głośnego śmiechu, szybko się denerwuje, obraża, uwielbia pralki, zamykanie i otwieranie drzwi, rzadko bawi sie w udawanie, mowi raczej ok ale czasem sie zawiesza, nie wchodzi w dyskusje z wiecej niz 3 osobami. Jego zainteresowania sa bardzo ograniczone( jeszcze niedawnio mania na punkcie dzwonow koscielnych), nie lubi rysowac i pisac, nie lubi myć twarzy itd... Jestem prawie pewna że młodszy syn ma autyzm, ale jeśli chodzi o starszego to nie mam pojęcia. W szkole narazie niby jest ok bo to dopiero reception, ale nauczycielki mają jakieś tam obiekcje, że może być gorzej w year1. Możecie napisać co o tym sądzicie, jak było z waszymi dziecmi? Dzieki

[eraz-lilipop]

Pros GP o skierowania do SALT , audiologa , pediatry. W szkole poproś o obserwacje Senco i psychologa szkolnego. Szkoła coś robi żeby pomóc synkowi ? Co do starszego to na pewno ma problemy SI to można omówić z OT ale tu też skierowanie potrzebne .
A co do młodszego zobaczysz co ci powiedzą po obserwacjach z Portage . Żeby zorganizować pomoc w przedszkolu i szkole nie muszą mieć dzieci diagnozy , bez diagnozy tez mogą dostać wsparcie , niestety wszystko zależne jest od Councilu w którym się mieszka . Jeden jest bardziej chojny z pomocą drugi mniej. Gdzie mieszkasz ?

A co u nas ? Mamy w tym tygodniu wizytę u OT , zaliczamy zebrania w nowej szkole , transfer idzie pełna para . Mlody szkole zacznie bez 1:1 , rzucają go na głęboką wodę. W domu ćwiczymy przebieranie się i jedzenie nożem i widelcem . Mlody od mojego ostatniego wpisu zrobił duże postępy ( nie rewelacyjne ;) ) w mowie i rozumieniu , jakiś bardziej ułożony się zrobił. Na ostatnim zebraniu szkolnym które trwało godzinę grzecznie przesiedzial nie zwracając na siebie uwagę, sukces. Znaleźliśmy fajne połączenie autobusowe ze szkołą wiec problem dochodzenia w deszczu rozwikłać. Koło szkoły jest fajny plac zabaw wiec będzie gdzie chodzić . Narazie wszystko ładnie się układa tylko czekać na wrzesień i zobaczymy jak młody się zaklimatyzuje. Oby musi spodobało w nowej szkole. A co u was ? Twój starszy ma polska diagnozę ?

[dobramama2]

Byliśmy u pediatry w listopadzie w zeszlym roku, ale powiedziala, że na diagnoze za wcześnie i nastepne spotkanie za 9 mies :( jak na razie to mieliśmy jeszcze badania genetyczne, które wyszły ok.( to jeśli o młodszego syna chodzi),co to jest SALT? Jestem w tym jeszcze zielona. Jeśli chodzi o starszego syna to wypelinliśmy narazie z family liasion officer taki formularz do EHA i tera czekamy. Co to jest OT bo też nie mam pojęcia. Słyszałam o SI ale jak tu się o to ubiegać to nie wiem.

[yadrall]

Tak jal juz kolezanka wyzej napisala niestety duzo zalezy od miejsca gdzie mieszkasz...

OT-occupation therapist-osoba majaca rozne mozliwosci i obowiazki-czesto o tej nazwie specjalnosci beda to rozne osoby od roznych spraw. Ja osobiscie jak narazie spotkalam trzy OT i kazda miala za zadanie cos innego :) Jedna byla od pomocy mlodszemu dziecku w doborze sprzetkow pomagajacych funkcjonowac w domu i szkole (krzeselko do karmienia, krzeslko-kibelek itp.) druga babeczka z ramienia Councilu jest od wiekszych spraw-podjazdy, windy, lozka itp sprawy w domu (ona nie jest z NHS tylko podlega pod disability team w Councilu-i cale szczescie,bo dzieki temu mam z nia kontakt jak potrzeba-bardzo fajna i pomocna babka). Kolejna OT na ktorej spotkanie czeka moj starszy to babka od zaburzen SI-i tu cyrk wielki,bo zeby mogl miec diagnoze SI na NHS to musi miec NAJPIERW diagnoze ASD. A na diagnoze ASD czekamy od lat (pierwsze niepokoje zglosilam pediatrze jak maly mial 2 lata-do dzis-duzy konczy juz y1) i nie wiem czy sie doczekamy. A zaburzenia IS to starszy ma na 10000%. Tyle,ze nie wiem czy diagnoza SI skutkuje u nas jakakolwiek terapia. Nie slyszalam-owszem terapie SI robia u mlodszego w szkole specjalnej,ale to ogolnie jeden z elementow edukacji w tej placowce.
Tyle,ze SI mozna w duzej mierze robic samemu w domu i to naprawde przynosi fajne efekty.

Co to jest SALT? Kurde tez nie wiem-pewnie u nas to funkcjonuje pod inna nazwa. Tak samo jak nie wiem co to jest family liasion officer i formularz do EHA-mozesz wyjasnic?

U nas babeczka z Portage byla bardzo, bardzo pomocna-dzieki niej nie tylko mlodszy syn dostal pomoc (symboliczna terapie,bo co to sa 1 zajecia co 2 tyg?),ale babeczka miala olbrzymia wiedze na temat tego kto i co moze dla nas zrobic.

[dobramama2]

Family liasion to kobieta która pomaga rodzicom i dzieciom jak mają jakieś zastrzeżenia (w moim tłumaczeniu) a EHA to Early help assessment.

[yadrall]

U nas chyba nie ma zadnego z powyzszych. Speech and language sa,ale chyba maja inny skrot :)

Z Brainvawe jestes zadowolona? Ile oni kasuja za jednodniowy assessment? Na pierwszy razjechaliscie na 2 dni? Z ktorym z dzieci jedziecie-duzym czy mlodszym?

Eraz-lilipop-wiesz,ze moj duzy zacza duzo lepiej jesc? Normalnie cud sie stal. Oczywiscie jest o tyle gorzej,ze trzeba go karmic,a kazdy posilek to 1-1.5h wyjete z zyciorysu,ale je normalnie kanapki z szynka i pomidorem czy ziemniaki z gulaszem itp. Wreszcie nie musze mu co dzien robic na zmiane frytek i parowek :) Jedynie na sniadanie nadal je biszkopty,bo jakby mial jesc kanapki to nie wiem czy by zdarzyl przed szkola.

[eraz-lilipop]

U nas żadnych kanapek nie ruszy , nawet chleba suchego nie zje :( . Zapisuje młodego na stołówkę szkolna i na cud czekam ;) może z dziećmi lepiej mu będzie jeść .
Super, gratuluję , w szkole u was mają złote babki ze wzięły się za rozszerzanie diety i to z takim powodzeniem.

[yadrall]

Moj w wieku Twojego tez nie ruszyl nawet suchego chleba. Jak rok temu w wakacje mlody zacza jesc suche bulki to zrobilam mu cala serie zdiec na pamiatke :)


I moje dziecko ma olbrzymi respekt przed nauczycielami ze szkoly-tak duzy,ze chwilami sie zastanawiam czy on sie tych ludzi poprostu nie boji. A zdrugiej strony to nic nie wskazuje,zeby go tam w jakis sposob krzywdzili, chodzi bez problemu i wydaje sie byc zadowolony.

[dobramama2]

Pół roku temu byliśmy na dwa dni i płaciliśmy 500f. Teraz jedziemy na jeden dzien i dzięki bogu dostaliśmy z fundacji 200f tylko wplacilam depozyt 50f :) Jezdzimy z młodszym synem, bo starszy jakoś sobie radzi normalnie tylko ma swoje dziwactwa i loty, napewno przydałaby mu się terapia z integracji sensorycznej, ale jak na razie nie stać mnie, żeby opłacać assesment jeszcze dla starszego syna :( Młodszy jakieś postępy robi, bo kontakt wzrokowy się troche poprawił i trochę mowa, bo zaczyna po nas powtarzać, szczególnie wtedy jak go coś interesuje. Ciężko jest u niego ze zrozumieniem mowy jeszcze, nie wykonuje prostych poleceń :(

[eraz-lilipop]

Na rozumienie mowy polecam metodę krakowska albo elementy ABA. Mam książkę w pdf i trochę notatek z ABA odnosnie mowy i rozumienia jakbyś chciała się zapoznać .

[yadrall]

Mozeszmi podeslac te informacje o ABA? Na gazetowego: [e-mail]
Dzieki :)

[dobramama2]

Jasne, jakbyś mogła mi przesłać to pewnie, chętnie poczytam. Moj adres to [e-mail]

[dobramama2]

Hej, trochę tak czytałam to co mi przesłałaś. Ta terapia ABA bardzo przypomina mi metodę behawioralną, czyli siedzenie przy stoliku i wykonywanie poleceń. W książce, którą mi przysłałaś autorka krytykuje takie podejście, więc moim zdaniem jedno zaprzecza drugiemu, albo się mylę.

[eraz-lilipop]

Tak i nie . Metoda krakowska jest trochę podobna do behawioralnej. W domu z młodym stosuje metodę własną trochę tego trochę tamtego . Behawiorka jako sama tetapia w sobie mi nie podchodzi ale tak jak w ABA rozwijam rozumienie mowy dziecka np dziecko nie rozumie siadź, wstań wiec tysiące razy sadzam go mówiąc Antoni wstaje , Antoni siada aż załapie później dodaje Antoni siada na krześle Antoni siada na podłodze. .. i jak nie czai to pokazuje mu dokładnie co ma robić nazywając czynność przy tym . To wszystko oczywiście w formie zzbawy bez zmuszania nagroda jest pochwała słowna i dobra zabawa wspólna ;) . Metoda krakowska jako tako tez mi nie podchodzi korzystam z książki jako z przewodnika jak rozwijać rozumienie mowę i rozwój poznawczy.
W UK logopeda i OT dawali mi wskazówki do pracy z dzieckiem i to właśnie jest mieszanka terapi takich jak sonrise ( podążanie za dzieckiem ) , krakowska ( sekwencje i ćwiczenia lewopolkulowe , modelowanie mowy ( dziennik wydarzeń ) ) czy ABA praca ręką dziecka czy floor time ( wspólna zabawa z nauką komunikacji i socialu ) . Każde dziecko jest inne na każde działa co innego . Trzeba próbować różnych ćwiczeń i zabaw z dzieckiem aby dojść co jest dla nas dobre i rozwijające ) . Nieraz potrzeba długich tygodni aby przekonać się czy idziemy w dobra strone. Kserowke z ABA i książka met krakowskiej to dobry start aby zobrazować sobie zasady własnej terapii i pomysł jak zacząć . Polecam również książkę o Son rise ( film jest w necie ) . Dużo inspiracji do pracy z dzieckiem czerpnełam z yt podpatrujac co rodzice robią ze swoimi dziećmi .

[dobramama2]

Ach tak. Ja jeszcze nie wiem co dla mojego syna bedzie najlepsze. Mam książkę floortime i wydaje mi sie ta metoda bardzo dobra. Do syna dużo mówię, ale ciężko mu idzie, żeby powtórzyć a szczególnie od siebie tak spontanicznie. Bardzo chciałabym znalezć coś co podejdzie mojemu małemu i bedę widziała efekty. Ta metoda ABA też wydaje mi sie ok, może spróbujemy razem z terapią z Brainwave.

[dobramama2]

U audiologa też byliśmy i wszystko ok. W środe jedziemy drugi raz do Brainvawe na prywatny assestment.

[eraz-lilipop]

Speech and language therapist SALT.

[eraz-lilipop]

Wyslane

[yadrall]

To trudno powiedziec czy to autyzm. Bo moj mlodszy dlugo wydawal sie byc autystyczny,a okazalo sie,ze jest "tylko" znacznie uposledzony. We wczesnym dziecinstwie oba te zaburzenia moga dawac podobny obraz-nie wykonywanie polecen, opozniona mowa itp. Byc moze dlatego jeszcze nie macie diagnozy,bo lekarze zwyczajnie nie wiedza co mu jest.

Rozumiem,ze DLA dla niego macie? Myslalas o szkole? Tu niestety szybko trzeba podejmowac decyzje-zalatwienie formalnosci odnosnie ECHP trwa bardzo dlugo (u nas ponad 8 miesiecy),a pamietaj,ze szkoly specjalne sa male i wielu rodzicow wpada w sidla systemu-najpierw dziecko daja do masowej szkoly,a potem sie okazuje,ze dzieciak sobie nie radzi. I jest na szukanie szkoly specjalnej-problem w tym,ze miejsca w szkolach specjalnych sa zajete przez dzieci,ktore te szkoly zaczely majac 4 lata i kontynuuja. I jest problem,bo szkola masowa dziecka nie chce/nie radzi sobie, dziecko postepow nie robi,a miejsca w szkole specjalnej nie ma... W efekcie wiele takich dzieci dojezdza kawal drogi do szkoly specjalnej,albo ida do szkol z internatem...

A z jakiej fundacji dostaliscie pomoc w assessmencie?

Ps. jak juz moze czytalas ja mam dwoje dpecjalnych dzieci i kazde inne :)

[dobramama2]

Składałam aplikacje o DLA al mały jeszcze nie miał 3 lat i mu nie przyznali. Rozumiem , że sama będę musiała się starać o szkołę specjalną, w przedszkolu mi w tym nie pomogą? Co to jest ECHP i jak to się załatwia?
Ta fundacja jest w Brainvawe ale nie wiem jak ona sie nazywa. Jak byliśmy pierwszy raz to podpisaliśmy takie dokumenty, że mogą wykożystywać zdjęcia syna dla fundacji np do stron internetowych, ulotek i za to możemy uzyskać jakieś pieniądze z fundacji. Nie zawsze to sie udaje, ale nam sie poszczesciło.

[yadrall]

Dziecko nie musi miec 3 lat,zeby dostac DLA-skad ten pomysl? Moj mlodszy dostal DLA jak mial 18 miesiecy,a starszy faktycznie po 3 urodzinach,ale to dlatego,ze wczesniej wierzylam lekarzom,ze wyrosnie z problemow... Niemniej DLA moze dostac dziecko jezeli jego problemy zdrowotne trwaja dluzej niz 3 miesiace i beda trwac conajmniej kolejne 6 miesiecy. Caly myk polega na sposobie wypelnienia aplikacji-piszesz TYLKO to co jest zle. Bo musisz wykazac,ze dziecko wymaga wiecej pomocy i opieki niz standardowy dzieciak w tym samym wieku. Dlatego pisz jeszcze az-bardzo fajne guide ma Cerebra oraz Autism Association-oba dostepne w necie.

Co do szkoly specjalnej-to tu NIKT nie moze Ci oficjalnie powiedziec,ze Twoje dziecko potrzebuje szkoly specjalnej!!! Niezaleznie od tego jak badzo dziecko wymaga pomocy mozesz sie uprzec i szukac szkoly masowej,ktora go przyjmie. Co wiecej wiele dzieci,ktore nie maja bardzo specjalnych wymagan (typu windy czy karmienie pozajelitowe, epilepsja itp) sa przyjmowane do szkol masowych,bo ... szkola nie ma podstaw by odmowic przyjecia takiego dziecka. Tyle,ze dziecko sie w takiej szkole zupelnie nie znajduje :(
Najlepiej to sobie poszukaj szkol specjalnych w okolicy i jedz je odwiedzic-wiele z naszych szkol specjalnych prowadzi play grupy gdzie mozesz pogadac z nauczycielami, poznac szkole itp. Ale najpierw poczytaj o danej szkole w necie, zrob sobie wycieczke itp.
ECHP to odpwoednik polskiego orzeczenia o ksztalceniu specjalnym-jest to dokument prawny mowiacy o tym jakie wymagania (glownie edukacyjne) ma dane dziecko. Wskazana jest tam takze szkola,ktora bedzie realizowac zalecenia. Zeby dziecko moglo isc do placowki speclajnekto musi miec najpierw ten dokumet. Wnioske o rozposczeie procesu mozesz zlozyc TY,albo przedszkole/HV czy kto tam jeszcze. Ja sama zlozylam wniosek dla mlodszego. Wnioske skladasz w COuncilu.

[dobramama2]

Może nie musi mieć 3 lat, ale mi odmówili. Myślę, że spróbuje jeszcze raz aplikować, bo syn skończył już 3 lata i może teraz bedzie nam sie należalocoś :).

Co do tej szkoły specjalnej, myślisz, że lepiej zrobię jak poślę tam syna niż do masowej? Nie chciałabym tego, że jak syn będzie tam chodził to jeszcze bardziej cofnie się w rozwoju, albo nie będzie robił postępów. Nie wiem co mam zrobić, z drugiej strony to boję się, że w masowej sobie nie poradzi.

Dziękuję za odpowiedz :)

[yadrall]

Wieczorem napisalam dlugi post i ... komp sie zawiesil :( Jak zresetowalam to wszystko poszlo w cholere... Pisze jeszcze raz.

Nie znam Twojego dziecka i nie wiem jak sie rozwija,ale napisze Ci jaka jest roznica miedzy szkola specjalna,a masowa.

W szkole specjalnej dzieci ucza sie tego co niezbedne w zyciu do osiagniecia samodzielnosci. Jak juz wczesniej pisalam sa rozne rodzaje szkol specjalnych,ale ogolnie szkoly specjalne w UK ucza dzieci takich rzeczy jak robienie zakupow, poruszanie sie komunikacja miejska, scielenie lozka, robienie prania, toaleta, mycie, sprzatanie itp. Owszem maja program nauczania czytania i pisania,ale jest on w mniejszym zakresie i na nizszym poziomie. Choc czesc dzieci ze szkoly specjalnej zdaje GSEC i idzie na kursy zawodowe do college. Niemniej sa nastawieni na calosciowa pomoc i edukacje tych dzieciakow. Dodatkowo maja duzo zajec terapeutycznych-moj maly w szkole ma i basen i hipoterapie i trampoline i sensory room i soft play, i muzykoterapie i malowanie/prace plastyczne i fizjoterapie i logopedow i cholera wie co jeszcze :) Dodatkowo maja na etacie dwie pielegniarki,ktore sa bardzo pomocne,bo ... ulatwiaja dostep do NHS-wiec np. mlody ma za uchem jakies nowe znamie-ide do pielegniarki-ona oglada (wiec omijam cala szopke z GP) i jezeli sa jakiekolwiek watpliwosci to pediatra szkolna kieruje dziecko bezposrednio do dermatologa. Potrzebne byly pieluchy dla mlodego-pielegniarka szkolna wszystko zalatwila i dla nas pozostalo ustalenie ktore nam najbardziej pasuja (dostalismy probki do domu). Cala reszte ona zalatwila.

Podczas gdy szkola masowa jest nastawiona na typowa edukacje akademicka,a wiec czytanie, pisanie i liczenie. Ida dosc szybko z programem,a sprawy dodatkowe jak ubieranie sie sa na dalszym planie i poswieca sie im niewiele czasu. Za to poziom nauczania jest duzo wyzszy i pozwala na zdawanie kolejnych egazminow i zdobywanie kolejnych szczebli edukacji.

I tak jak masowa szkola raczej przyjmie dziecko z problemami (musza byc szczegolne warunki,zeby odmowila-np. brak windy,a dziecko na wozku)-a potem to juz inna bajka jak to dziecko sobie poradzi i co sie w tej szkole nauczy. Tak,zeby dziecko poszlo do szkoly specjalnej musi byc najpierw ECHP czyli dokument prawny, napisany przez Council z udzialem wszystkich zwiazanych z dzieckiem-lekarzy, nauczycieli i rodzicow. Tego dokumentu nie dostanie dziecko,ktore naprawde go nie wymaga. Wiec nie ma ryzyka,ze do szkoly specjalnej wezma dziecko,ktore za dobrze funkcjonuje. Ida za tym za duze pieniadze (w wypadku mojego malego to 6.5tys funtow miesiecznie!!!),a ilosc miejsc w szkolach specjalnych jest bardzo ograniczona.

Dodatkowo zawsze jest mozliwy transfer dziecka z jednej szkoly do drugiej. I tak jak dla mnie przeniesienie dziecka ze szkoly specjalnej do masowej jest do przyjecia (wszyscy sie ciesza,ze maluch robi postepy! Brawo!) tak przenoszenie dziecka ze szkoly masowej do specjalnej nie dosc,ze jest trudne (brak miejsc) to jeszcze musi byc bardzo dolujace dla dziecka i rodzicow...

Niemniej widzac jakie postepy robi moj mlodszy w szkole specjalnej i jaka super opieke tam ma to az zaluje,ze moj starszy musi chodzic do szkoly masowej.

Niemniej najlepszym pomyslem (puki co masz rok czasu) podzwon po szkolach specjalnych w okolicy i umow sie na spotkanie-ogladanie szkoly. Bedziesz mogla pogadc z kadra, zobaczyc szkole, sprawdzic co oferuja itp. Potem jezeli uznasz,ze szkola specjalna to jesienia/najpozniej w okolicach Bozego Narodzenia zloz wniosek o ECHP i zalatwiaj miejsce dla synka.

[dobramama2]

Dzięki co bardzo za wyczerpującą odpowiedz. Wczoraj byliśmy w Brainwave, pytaliśmy się czy dobrze by bylo wysłać syna do secjalnej szkoły. Terapeutka powiedziała, że jej zdaniem nie jest to konieczne, bo syn ma jeszcze szanse się rozwinąć. Motorycznie radzi sobie dobrze, mówi pojedyńcze słowa (bardziej powtarza- echolalie), ale zawzse coś. Problemem jest to ,że mówi nie do nas, nie żeby się komunikować. Dostaliśmy nowy program troche zmieniony. Poradzili nam używać zdjęć, zachęcając do rozumienia, że najpierw jedna aktywność potem inna np. najpierw rysowanie potem gra na telefonie (syn uwielbia you tuba albo aplikacje dla dzieci w telefonie). Ma to nauczyć go rozumienia, żeby podporządkował się zasadom. Nie, że bawi sie kiedy chce i w co chce. Ma to go tez nauczyc podporządkowywania sie zasadom panującym w szkole. Mam tylko problem z tym w jakim języku do niego mówić jak z nim ćwiczę. W domu mówimy po polsku, terapeutki mówią do niego po angielsku no i w przedszkolu też(taki sam program daję do przedszkola, żeby też ćwiczyli z nim). Mówienie do niego podczas terapii po angielsku a potem normalnie po polsku jest dla mnie troche dziwne, ale z drugiej strony przyzwyczai sie on szybciej jak w domu i w przedszkolu beda do niego mowić tak samo, tak mi sie wydaje, ale sama już nie wiem co robić.

[eraz-lilipop]

Ja do mojego mowie tylko po polsku. Angielski ma w przedszkolu i na ulicy. Trochę lepiej rozumie i mówi po polsku niż angielsku. Pomimo opóźnienia mowy nie ma problemu rzroznic gdzie jakiego języka używać . Większość logopedow zaleca naukę języka domowego i nie mieszania języka w domu jeśli dom jest jednojezyczny.

[dobramama2]

Dzięki za radę, zobaczymy jak nam pójdzie :)

[dobramama2]

Hej, możesz mi napisać jak ten wniosek o EHCP się składa? Nie mam zielonego pojęcia. Na stronie councilu nic takiego nie ma, czy mam osobiście iść do councillu i poprosić o wniosek?

[yadrall]

Tyle znalazlam na stroni swojego Council-u: www.poolefamilyinformationdirectory.com/kb5/poole/fis/advice.page?id=2a257XB3lFs&=

[yadrall]

Co u Was? Jak sobie radzicie? Kiedy robisz renewal DLA? Masz juz papiery? Jak w szkole mlodemu?

[eraz-lilipop]

Hej . Pol roku minęło :) . DLA do marca mamy . Po świętach będę wysyłać formy z papierami . Teraz głowy nie mam do wypełniania .We wrześniu mi przysłali papiery na odnowienie .
Mlody w szkole w mainstreem z czytania , pisania i matematyki jest na poziomie y1 a reszta kiepsko ale nie najgorzej ;) . Mlody jest bez EHCP i bez 1:1 i daje rade . W szkole ma zajęcia logopedyczne i coś tam z Council uspoleczniajaco rozwijające . W klasie dzieci lubią Antka , Antek ich pewnie też tylko dziwnie to okazuje ;) . Pani młodego jest zachwycona bo młody jest bezproblemowy , no jedyny problem to to że kiepsko je na lunchu. A jeszcze jest pod opieką OT .
A papiery do DLA to prawie nic nie mam . Mieliśmy wizytę u pediatry dwa tygodnie temu i następna wizyta ma być za rok bo nie ma po co się częściej spotykać .
Jak u was ? Jak chłopaki ? . Diagnozy juz macie ? Jak młodszy , tez jest w Reception jak mój ?

[yadrall]

U nas jakos leci.
Duzy sobie radzi w szkole tez bez 1:1-tez ma logopede tylko w sumie. Plus prywatnie jezdzimy na SI raz w tyg-mlody uwielbia te zajecia. Niestety w szkole cos zgrzyta,bo mlody strasznie obgryza paznokcie,a jak zbraknie paznocki to gryzie palce-do krwi :( Juz wprowadzilismy taka branzoletke z kolek do gryzienia i zabway w raczkach,ale syn sie wstydzi przed kolegami,ze tego uzywa...

Mlodszy w szkole specjalnej. W teori tak, w reception,ale w praktyce to oni nie maja takiego podzialu jak w szkolach masowych. Szkole ma fajna i ja lubi. Od stycznia ma byc na full time i bedzie wracal ze szkoly busem.

Ja na wiosen mam do wypelnienia dwa DLA-dla duzego w maju,a dla malego w lipcu. I zeby bylo ciekawiej to dla duzego mam znacznie wiecej papierow niz dla bardziej poszkodowanego malego... No,zobaczymy-jak zawsze mam stres wypelniajac te papierzyska i czekajac na odpowiedz.
A Twoj maly ma mobility czy tylko care element?
Jedziecie do pl na swieta? My zostajemy tutaj,ale tesciowa przyjedzie.

[eraz-lilipop]

Jedziemy na świeta mam nadzieje ze śnieg będzie bo młodemu obiecałam . Tez mam stresa przy papierach , mój dopiero będzie miał 5 lat zobaczymy co nam dadzą bo mobility nie mieliśmy .
Mój jeszcze za młody, rozumny mało to i problemów w szkole nie ma .

[dobramama2]

Witam, podczepię sie pod wasze posty :) Zaczelismy calą akcje z EHCP przed swietami i mielismy juz assesment, decyzji jeszcze nie mamy czy plan bedzie, ale mam gleboką nadzieje ze tak. Chciałabym zeby syn chodzil do specjalnej szkoly, wiem ze byloby mu tam lepiej. Synek ma 3,5 roku i caly czas slabo reaguje na imie, komunikuje sie tylko gestami nie werbalnie. Wiekszosc czasu mowi do siebie, uzywa echolali. Uwielbia obracac pokrywki od garnkow, robilby to caly dzien z przerwa na posilek. Nie wiem czy pozwalac mu tak zamykac sie w sobie krecac pokrywki, ale on to uwielbia. Niestety nie widze jak narazie u niego postepow poza tym ze dobrze reaguje na zdjeca, takiplan dnia co pokolei bedzie, jak widzi na obrazkach to rozumie. Poza tym martwie sie co jescze moge zrobic zeby pomoc mu robic wieksze postepy :(

[eraz-lilipop]

Kręc z nim tymi pokrywkami przy okazj cwiczac z nim mowe , komunikacje .Poczytaj o Son rise .
Mój wszystkiego uczył się na obrazkach . Lepiej mu spamietac , zrozumieć . Używamy pecsow albo książek dużo obrazków mało tekstu . No i social story . Młodego wszędzie ciągamy, do sklepów , teatru , kulki , basen no gdzie się da i przy okazji tłumaczymy jak powinien się zachowywać , oczywiście mówimy krótko zwięźle i na temat . Jak z czyms jest problem to znowu książeczki , obrazki , social story w domu a później praktyka .

[dobramama2]

Dzieki za odpowiedz. Moj tez lubi obrazki i książeczki, duzo rozumie jak mu pokazuje obrazek, jednak jeszcze nie przynosi mi obrazka, żeby pokazac ze cos chce. Jak cos chce to ciagnie mnie za reke i wzrokiem odgaduje co chce.
Mam jeszcze takie pytanie odnosnie szkoly, gdyz niedlugo mija czas aplikowania o mainstream. Jeszcze czekamy na decyzje cz EHC plan bedzie i nie wiem czy w tej aplikacji tez mam wpisac preferowana szkole specjalna czy nie, czy trzeba czekac na ten plan?

[yadrall]

Na wszeli wypadek aplikuj o miejsce w mainstream,bo jak z jakiegos powodu nie dadza dziecka do specjalnej (co sie moze zdarzyc) to zostaniesz bez szkoly! Jak bedziesz miec EHCP to poprostu zrezygnujesz z miejsca w mainstream i tyle.
A moze sie zdarzyc,ze dziecko pojdzie do mainstream i tam bedzie realizowac zalecenia EHCP.

Ogladalas szkoly specjalne w okolicy? Rozmawialas z dyrektorami? Masz upatrzona szkole? Szkola bedzie miec miejsce od wrzesnia dla dziecka w wieku Twojego? Jak Twoje dziecko radzi sobie w przedszkolu? Ma 1:1?
Tu wbrew pozorom moze byc ciezko dostac miejsce w szkole specjalnej,a Wy jestescie na poczatku drogi dopiero,wiec zdecydowanie aplikuj o szkole masowa,a sprawa EHCP niech sie toczy swoim torem.

[dobramama2]

Oglądalam już szkoły i wybrałam jedną bardzo fajną. Mój syn chodzi tam raz w tygodniu do pre-school group i mamy nadzieje, że tam sie dostanie od września. W przedszkolu nie ma 1:1. Mają tylko dodatkową pomoc tzn osoby dodatkowe, żeby jedna mogła bardziej sie zjąc małym, trzeba mu pomagać w takich sprawach jak ubieranie, mycie rąk, przewijanie, snack time, pokazują mu zdjęcia (PEC) wtedy lepiej rozumie co bedzie sie dzialo. Mam nadzieję, że dostaniemy EHC plan.

[dobramama2]

hej, nie pamięta, która z was przesyłała mi jakiś czas temu na maila książkę o ABA i medodzie krakowskiej. Gdzieś mi to zginęło z poczty i nie doczytałam do końca. Czy mogłybyście wysłać mi ją jeszcze raz byłabym wdzięczna.

[yadrall]

Ja te ksiazke trz od kogos dostalam,ale przepadla wraz ze starym kompem :(
Eraz-lilipop-jak tam DLA form? Wyslalas? Ja sie biore za wypelnianie,ale wysle przed samym wyjazdem na urlop w poczatku kwietnia,bo jezeli bylaby niekozystna to nie chce,zeby nam czas uciekl jak bedziemy w PL ponad 2 tyg. A tak to moze jak wroce to bede miec mila niespodzianke?
Choc podobno duzo ciezej dostac DLA niz jeszcze 2 lata temu,wiec zobaczymy...
A drugiego DLA form przyjdzie lada dzien...

[eraz-lilipop]

Wyslalam trzy tygodnie temu , dostałam potwierdzenie ze dostali i czekam. Stresa mam bo raportów raptem dwa i diagnozę dołączyłam. Jak zadzwonią do szkoły to problem będzie bo szkoła problemów nie widzi . Oj stres jak nie wiem . DLA mamy przyznane do 1 marca . Ciekawe czy zdarza z rozpatrzeniem do tego dnia .

[yadrall]

Ja mam jakies raporty,ale jak zadzwonia do szkoly to tez moze byc niefajnie... Ja mam przyznane do 23 maja,wiec jeszcze troche czasu.
Aczkolwiek na forum czytalam,ze teraz jak zmieniaja na gorsze to zmiana zaczyna obowiazywac od ... dnia podjecia decyzji. Wiec moze byc tak,ze podejma decyzje,a Ty za kilka dni sie dopiero dowiesz,ze stracilas czesc pieniedzy :( Dla mnie do d..y,bo gdyby to sie zmienialo od konca starej decyzji to bylby czas,zeby sie przygotowac do zmiany sytuacji plus bylby czas na odwolanie,a tak to d..a straszna...
Trzymam kciuki!

[dobramama2]

Hej, jak to do konca jest z tym DLA, bo syn dostal do maja przyszlego roku low care i nie wiem czy jak dostalismy diagnoze juz, to ja tam im doslac czy czekac do przyszlego roku az mi wysla papiery na odnowienie??

[eraz-lilipop]

Możesz zadzwonić i powiedzieć ze dostał diagnozę zapytaj czy chcą nowe dane o funkcjonowaniu dziecka czy wystarczy tylko doslana diagnoza żeby rozpatrzyli jeszcze raz .

[yadrall]

Wysokosc DLA jest zwiazana z funkcjonowaniem dziecka,a nie z diagnoza (ja mam dwoch bez diagnozy!!!),wiec w sumie jezeli nie zmienil sie zakres pomocy jaka wymaga maly to mozesz diagnoze dolaczyc do dokumentow z re-newal. Aczkolwiek jezeli macie low care to jest szansa,ze moze cos wiecej Wam dadza,wiec zrob jak uwazasz,ze bedzie lepiej. Raczej nic nie stracisz,a mozesz zyskac :)

[dobramama2]

Dzieki :)

[eraz-lilipop]

Dostałam decyzję DLA middle rate bez mobility na 7 następnych lat . Dobre i to ;) . Ja juz mam z głowy wypełnianie i oczekiwanie w stresie . Teraz czas na was . Trzymam kciuki :)

[yadrall]

To gratulacje! I szkoda,ze nie dostalas mobility :(
I jezeli dobrze pamietam to wczesniej mialas high care-tak? Jak wam obnizyli to od dnia podjecia nowej decyzji czy stara decyzja dobiegla do konca,a dopiero nowa sie zaczela?
Aczkolwiek super,ze az na 7 lat-to kawal czasu i duzo swietego spokoju z wypelnianiem tych papierow.
Ja za swoje wlasnie dzis sie zabralam i od czwartku bede wypisywac na dobre (dzis pozbieralam papiery i pokserowalam co trzeba). Wysle gdzies tak za miesiac-stara decyzje mamy do 23 maja.

[eraz-lilipop]

od dnia kiedy stara się kończy . Ostatnia wpłatę miałam według starej decyzji . Wcześniej miałam high , teraz poczuje różnice w portfelu ;) . Myślę że sprawiedliwie zasadzili , jakby co z młodym aż tyle roboty nie ma . Ja miałam decyzję do 3 marca wyslalam papiery 9 stycznia ;)

[eraz-lilipop]

Dostałam ostatnia wpłatę mix 3 tygodnie high care jeden tydzień middle Care . Tak jak było w decyzji . Starej nie skrócili chociaż papiery miesiąc wcześniej były rozpatrzone .
U was też pogorszenie zachowania ? Zwala to na marcowe pogodę bo innego wytłumaczenia brak . W szkole młody bez zarzutu natomiast w domu oszalec z nim można , strasznie dokucza i nie współpracuje . A jak u was ?

[yadrall]

Ja mojego starszego papiery wyslalam we wtorek i teraz czekam na decyzje... Ciezki czas :( Zeszlym razem zajelo im to 7 tygodni,wiec teraz tez sie nastawiam na czekanie. Obecne orzeczenie mamy do 23 maja i mam nadzieje,ze do tego czasu sie uwina...
A ja sie biore za wypelnianie drukow dla mlodszego-ten na 100% dostanie,ale nie wiem czy te sama wysokosc co ma do tej pory. Ale on ma obecna decyzje do 4 lipca,wiec jeszcze troche czasu jest...

[yadrall]

A ile Ty czekalas tym razem na decyzje? U nas zaraz 2 tyg mina i puki co cisza...

[eraz-lilipop]

Ponad tydzień po wysłaniu przysłali sms i zaraz list przyszedł ze dostali papiery .7 tygodni podejmowali decyzję .

[yadrall]

Dzis w 2 tyg po wyslaniu papierow dostalam smsa z informacja,ze przesylke dostali i w ciagu 8 tyg podejma decyzje. Ciekawe czy zdarza przed 23 maja...

[yadrall]

Zdarzyli :) Po pelnych 7 tygodniach i 3 dniach od wyslania papierow starszy dostal decyzje na kolejne 2 lata. Ufff! Juz widzialam koniecznosc szarpania sie z dwojka samotnie... Teraz jeszcze czekam na mlodszego,ale tu jak nie dadza to ide do trybunalu,bo jemu to jak malo komu sie nalezy.
Dodatkowo mielismy badanie u s&l i wg niej mlody jest dzieckiem ze spectrum. Jezeli nie zmieni zdania juz po naszym wyjsciu z gabinetu to jest szansa,ze latem w koncu dostaniemy ostateczna diagnoze. Oby...

[eraz-lilipop]

Super. Jak dali starszemu to i mlodszemu dadzą nie stresuj sie .Starszy nadal bez diagnozy ?
A młodszy jak , są jakieś postępy ?
Młodszy tez od września do Reception czy juz jest ?
U nas nic szczególnego się nie dzieje . Mlody lubi swoją szkole, szkoła robi co im każą ale nic ponadto . Wszystkie zajęcia praktycznie się pokonczyly , logopeda zakończyła współpracę ze szkołą . Teraz mamy czekać na wrzesień , a we wrześniu zapewne na październik aż coś się ruszy z nowym wspomaganiem . Jak starszy z nauką , ciężko jest w starszych klasach z opanowaniem materiału ?

[yadrall]

Mamy! Wreszcie starszy dostal oficjalna diagnoze ASD-mam to na pismie. Po tylu latach wreszcie lekarze uznali,ze mlody nie jest neurotypowy.
Oczywiscie w szkole radzi sobie dobrze i poza tym,ze b.ciezko mu utrzymac relacje z dziecmi to gra.
Jedynie wybiorczosc pokarmowa znowu daje sie we znaki :(
Co u was?

[yadrall]

Zagladacie tu jeszcze?

[eraz-lilipop]

Zaglądamy ;) . Jesteśmy w Polsce jeszcze na przerwie świątecznej .
Gratuluję diagnozy . Jak kto czyta i nie wie , w UK droga po diagnozę jest tak długa i wyczerpująca ze wreszcie jak rodzic dostaje ten papier to cieszy się jak wariat .
Co u nas ? Młody w y1 mainstreem ,radzi sobie nawet nieźle jak na niego . Wreszcie dali mu 1:1 na czas nauki . Na EHCP nadal czekamy . Postępy cały czas są nie spektakularne ale są , mowa nadal kuleje i rozumienie , ale jest już nieźle nawet . Jakoś po diagnozie zrobiło się super spokojnie i tak sobie żyjemy, spokojnie bez napinki. Ha . Ukończyłam kurs Early birds po tak długim czasie oczekiwania, sama takie kursy mogę prowadzić ;) nic nowego nie mówili .
A jak młodszy ? Ruchowo się już ustatkowal czy nadal się rechabilitujecie?

[yadrall]

Mam nadzieje,ze wakacje w PL sie Wam udaly :)
Ja z mami w Uk sie smialam,ze zwykle to rodzice powinni byc zalamani slyszac diagnoze dziecka,a my sie cieszymy. Cos w tym jest,ale ja swoje juz wyplakalam wiele lat temu. Ja juz od dawna wiem,ze moj syn jest autysta i nic tego nie zmieni. A oficjalny papier moze uwolni mnie od regulanego (co 2 lata) wypelniania tego cholernego papieru DLA. Niewtpliwie to powod do radosci :)

Ciesze sie,ze u Was sie uspokoilo. U nas tez jak narazie ze starszym idzie nie zle. Az sie boje,ze nadejdzie dzien kiedy ten spokoj zostanie zaburzony...

Mlodszy to chyba bedzie rehabilitowany do smierci-jego nozki uparcie chca sie koslawic,a fizjoterapeuta rownie uaprcie im nie pozwala na to... Aczkolwiek to jest troche jak orka na ugorze-tyle,ze gdyby zaniechac rehabilitacji to w krotkim czasie nozki bylyby tak koslawe,ze nie dalby rady chodzic...

I co ciekawe wiele osob,ktore wreszcie dostaly diagnoze pisze/mowi,ze zycie sie uspokoilo i jest jakos tak na luzie. Moze cos w tym jest?

[amus878787]

Hejo eraz-lilipop mozemy pogadac? Bardzo prosze