Czr 84.9 - terapie?

[stysia1987]

I oto jestem. Już kiedys Was meczylam. Wtedy podejrzeniami, obecnie już z diagnoza. Postawiona w synapsis, CZR 84.9. Nie mam pojecia co zrobić oprócz starania sie o WWR. Prywatnie mamy 1h logopedy i SI. Targa mna nieustanne poczucie ze to za malo. Nie ewiem jak sie bawic (mam wrazenie ze nasze zabawy były za głupie - panie stwierdzily ze Ewa zaczepia i zaprasza do zabaw ale na poziomie malucha - akuku czy gonitwa po pokoju), mamy milion lekarzy do odwiedzenia aby wykluczyc poboczne rzeczy. Z mezem sie malo co odzywam. W krakowie nie wiem gdzie pójść (wszystjie osrodki daleeko ode mnie albo do 17 czynne, a ja muszę pracować, bo nie damy rady z jedna wypłata ). Ogólnie dol i trzy kilo gnoju.

[holina]

Wszystko zależy od tego, czego Twoje dziecko potrzebuje. Terapia musi być dostosowana do jego potrzeb. Ciężko coś doradzić, skoro nic o córce nie piszesz :) tzn jakie ma problemy, z czym się borykacie, czy uczęszcza do jakiejś placówki ( żłobek, przedszkole, szkoła ) czy chociaż to w jakim jest wieku Twoja córcia, ale skoro w Synapsis była diagnoza to przypuszczam, że to male dziecko.
Na pewno dostaliscie też listę zaleceń razem z diagnozą. Zastanawiam się tylko czemu diagnoza jest CZR ? Nam psychiatra powiedziała, że bardzo rzadko teraz dostaje się taka diagnozę. Jest albo ZA albo autyzm, i że tylko na takiej podstawie można ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Chyba, że wy takiego nie potrzebujecie.

[ellenai1]

O cholera, to moje zabawy z 5latekiem też są głupie. Mój 5 latek prawdopodobnie nigdy nie będzie się bawił jak inne dzieci, ale jest bardzo kontaktowy i komunikatywny obecnie.

1. Masz w Krakowie Centrum Metody Krakowskiej. Może warto tam by mieć opłacane terapie z orzeczenia.
2. W domu możesz się bawić z dzieckiem np Metodą Floortime lub GPS:
zrozumiecautyzm.pl/
www.wuj.pl/page,produkt,prodid,2425,strona,Dotrzec_do_dziecka_z_autyzmem,katid,84.html
www.wuj.pl/page,produkt,prodid,2426,strona,Metoda_Wczesnego_Startu_dla_dziecka_z_autyzmem_ESDM_,katid,47.html
www.centrummetodykrakowskiej.pl/13,2,oferta,wczesna-diagnoza-i-terapia-zaburzen-autystycznych-metoda-krakowska.htm
zaciszeautyzmu.pl/niezbednikrodzica/polecam-dla-rodzicow/230-j-cieszyska-m-koredo-qwczesna-interwencja-terapeutycznaq


Jak dostaniecie orzeczenie o kształceniu specjalnym, placówka, która przyjęła Waszego malucha, teoretycznie może Wam wszystko opłacić (dostają około 5 tys). Nawet książki. I wtedy możecie je sobie pożyczać do domu i wszystkie materiały.
Ustatawa o wwwr regulue te kwestie- mają obowiązek opłacać każdą terapię, jaką wskaże rodzic. I zapewnić materiały rodzicom odpowiednie do zapotrzebowań dziecka.

Powodzenia!

[stysia1987]

Corka ma 2 lata, niezgrabna ruchowo, bawi sie jakby na pamiec, z druga osoba tylko by sie gonila lub byla podrzucana, zabawy wyimaginowane jakby wyuczone, z bliska bardzo slaby kontakt wzrokowy, nie boi sie obcych, chodzi na palcach, bawi sie jakby obok. Z plusow, swietna pamiec i nasladownictwo. Na codzien jest w zlobku, od wrzesnia idzie do strszakow. Na imię reaguje, ale np nie dialoguje, tylko tak lub nie. Chodzi cuagle mowi, ale to takie raczej mazywanie. "Tu jest mucha, "to jest mamy" itp

[ellenai1]

Serio- chyba jednak się na niczym nie znam po przeczytaniu tylu książek - ale na pewno diagnoza została postawiona przez osoby o wiele bardziej doświadczone. Z tego co wyczytałam w WIELU książkach, w przypadku autystów sfera naśladowictwa jest zaburzona (neurony zwierciadlane odpowiedzialne za naśladowictwo). Jak nie na uruchominej sfery naśladownictwa, to wszystko nie ma możliwości się rozwinąć- i zachowania społeczne, i mowa, i komunikacja, i... no wszystko, dlatego jest dziecko zaburzone w każdej strefie.

A Twoje dziecko ma ponoć świetne naśladownictwo, więc nie wiem, co poradzić.
Chciałabym, aby moje dziecko tak wyglądało jak Twoje w wieku 2 lat :)

A co mówią panie w żłobku o jej zachowaniu?

[stysia1987]

Bawi się troche obok, jest nadruchliwa i chadza wlasnymi sciezkami, ale uczestniczy we wspolnych zabawach, reaguja na imie. Tanczy z dziecmi i ma kolezankę, razem biegaja , albo sobie cos pokazuja za oknem (w piaskownicy patrzy na dzieci i stoi obok nich, apotem zaczyna szalec po zjezdzalniach itp). Narzekaly ze nie slucha polecen (ignoruje je) choc doskonale rpzumie. Np udaje ze nie umie sie ubrac, choc potrafi ubrac spodnie, skarpetki czy buty. I duzo sie przewraca. Ale nie jest agresywwna. Sama nie wiem co myslec

[brynhildr]

Zajrzałam do Twoich starych wątków. Już ponad rok temu Twój mąż wszedł do kąta i, jak wynika z Twoich aktualnych wypowiedzi, nadal tam siedzi. Jeszcze trochę, a czr będą najmniejszym problemem Twojego dziecka. A mąż się przyda, gdyż męski wzorzec komunikacji jest znacznie bardziej zbliżony do wzorca, którym posługuje się większość osób ze spektrum, niż wzorzec żeński. Jak facet się odezwie, to operuje konkretami i od razu wiadomo, o co mu chodzi. Więc zaczynacie się do siebie normalnie odzywać. Od teraz.

Masz mętlik w głowie. Wyliczasz mnóstwo zachowań Twojej córki, nie wiesz, za co łapać najpierw. Wszystko, na co zwrócisz uwagę, wygląda jak objaw. Jak robisz sobie mentalną listę, to widzisz, że dziecko ma deficyty tu i tu i tu. I tu także. Fajnie, jeżeli dziewczynka będzie miała fachowe wsparcie. Ale jeżeli z niektórymi rzeczami nic nie zrobisz, przeoczysz, nie znajdziesz właściwej terapii, to, uwaga: NIC SIĘ NIE STANIE. Naprawdę. Nic.

W porównaniu z Twoim dzieckiem dwuletnia ja to wzorzec nieogarnięcia życiowego. „Tu jest mucha”? W wieku dwóch lat znałam dwa ciągi sylab, jeden na „tak”, drugi na „nie”. Generalnie dorosła ja funkcjonuje podobnie do Twojej małej córki. Jak trzeba, to „bawię się na pamięć” z innymi ludźmi, ale preferuję własne aktywności, mam swoje dorosłe metody na zaburzenia SI, czasem chodzę na palcach. Zluzuj.

Niezgrabna ruchowo? No to trudno. Zamiast chodzić na aerobik będzie biegać maratony albo rzucać młotem. Do rzucenia młotem jest potrzebne opanowanie jednej sekwencji ruchów. Nie wiście nad nią, nie zachęcajcie na siłę, ona niektórych rzeczy nie będzie w stanie zrobić. Natomiast, jeżeli będzie miała zaufanie do własnej oceny sytuacji, nauczy się uważać na to, na co musi uważać i na pewno się nie zabije.

Gonitwy, podrzucanie, chodzenie na palcach– zaburzenia integracji sensorycznej. Lubi to. Potrzebuje tego. Czuje się stabilniej. Można jej to dać? No to jej to dajcie. Czy w/w szkodzą zdrowiu, życiu, powodują u dziecka cierpienie? Nie. Na starość zamiast podrzucania będzie jeździła na wyciągach krzesełkowych i pływała stateczkami turystycznymi przy złej pogodzie, żeby kiwało, kto bogatemu zabroni. A teraz jej pasuje podrzucanie.

Zabawy? Każdy bawi się w taki sposób, żeby go to bawiło. Nie ma lepszej i gorszej zabawy, z wyjątkiem tych sytuacji, kiedy dla zabawy dręczymy kogoś lub niszczymy coś, co zniszczone być nie powinno. Dziecko, któremu sugeruje się zabawę „właściwą”, odbębni ją jako zajęcia edukacyjne, a potem i tak będzie się bawić po swojemu. No i co z tego? No i nic. Nie wiesz, jak się bawić z dzieckiem? Przede wszystkim tak, żeby zabawa sprawiała frajdę całej rodzinie. Dziecko bezpieczne, ufające rodzicom będzie dążyło do komunikacji. Wspólne spędzanie czasu pokaże potrzeby, ale także mocne strony i najlepsze sposoby komunikacji.

Dziecko ma świetną pamięć. Będzie zapamiętywać schematy użyteczne w życiu i odtwarzać je w adekwatnych sytuacjach. Sprawia wrażenie fajnego, mądrego dziecka, więc na pewno dojdzie do tego, że zorientuje się kiedy, co i do kogo. No będą wpadki, no i co?

Zaraz wylejesz dziecko z kąpielą. Terapia, terapia, terapia bezpłatna, terapia płatna, dojazdy, robienie sobie tyłów w pracy i debetu na koncie, język na brodzie, uchetana ty, uchetane dziecko, mąż w swoim kącie, wszyscy zmęczeni i ledwie żywi. Spokojnie rób z dzieckiem to, co załatwiłaś, spokojnie się zorientuj w terenie, spokojnie poczytaj to, co podsuwa Ci Ellena, wykorzystaj bez zaciskania szczęk, tylko też na spokojnie, a jak w/w okaże się niewypałem, to spokojnie odpuść. Nic się nie stanie. Nie będzie straszliwego regresu przekreślającego szanse Twojej córki na samodzielność. Naprawdę.

[ellenai1]

Konkretnie i na temat, Brynhildr.
Dostając taką diagnozę, rodzice pewnie jest przerażony wizją dziecka, które w dorosłym życiu jest niesamodzielne, jeżeli nie zastosujemy 50tys terapii. A z tego co rozumiem z opisu Mamy, to 2-latka się komunikuje, ba, nawet ma koleżankę! I uczestniczy w zajęciach grupowych. To, że się buntuje i czasem nie chce czegoś wykonać, to chyba przeciętny 2-latek tak ma.. Nawet się sama ubiera! Ma świetną pamięć- to warunkuje jej możliwości uczenia się. Ma świetne naśladownictwo - świetne(!)- to rokuje bardzo dobrze.

Lubi się bawić z rodzicami - w zabawy 'głupie', ale wymagające naprzemienności. Np. łaskoczesz Małą, zatrzymujesz łaskotanie,a ona daje znak wzrokiem lub słowem, aby kontynuować. To taka prosta zabawa na naprzemienność i odzwajemnione interakcje. Cholera, to tylko dwulatka, nie wydaje mi się, że musi gotować obiady dla całego szeregu misiów.

Jak oglądałam wywiady z Temple Grandin, to najważniejsze u niej było to, że co dzień grała z rodzicami lub opiekunką w planszówki lub inne takie zabawy wymagające naprzemienności.

Brynhildr zwróciła na najważniejszą rzecz- Małej trzeba warunków dla zdrowego rozwoju - kochających rodziców wspierających ją w każdym najmniejszym sukcesie. I żadna terapia tu nie pomoże, jak dziecko się z uporu zamknie w sobie i nie będzie się czuło dobrze ani w gabinecie, ani w domu.

Mnie też straszono na początku wizjami- że 'rokowania niepewne', że' nie wiemy, czy będzie samodzielny', 'jak nie będzie na behawiorce to nie pójdzie do szkoły, tylko będę go uczyć w domu indywidualnie'. I dałam sobie wmówić wiele rzeczy, i też miałam doła. A dziecko się komunikowało (gestami) i bardzo ładnie wykonywało wiele rzeczy podczas diagnozy. Ale, uwaga, cały czas biegał, machał rękami, chaotycznie chodził, kontakt wzrokowy prawie żaden, cały czas trzymał coś w rączce (do dziś ;). A, kontakt z rówieśnikami żaden, ŻADEN

[stysia1987]

Ja mialam depresje. Czarnowidztwo ostalo sis, choć walcze ( wiadomo obecnie troche mi trudniej). Chce wierZyć ze bedzie dobrze. Po czym zostawiam ja sama i nagle wali rząd za rzędem. Nie robiła takich rzeczy. Albo bawi sie głosem. Czyli oznacza to że jednak autyzm? Bo np jak pytali w syanpsis mowilam ze takich rzecY nie robi. Wiec a głowie myśl, że źle ja zdiagnozowali, że jest gorzej. Ze mamy tyljo 4h tygodniowo zajec ze specjalistami i że to malo.

Maz trochę plynie z pradem, pozwala mi decydować. A ja sie boję tej odpowiedzialności. Bo jak cos pójdzie Noe tak, terapia czy terapeuta będzie zly tp bede mogła tyljo siebie obwiniac.

I tu odpowiadajac na Wasze posty. PatrZąc na nowe, niepokojace rzeczy na doslownie dwa dni po diagnozie, jestem przerażona. Ze jest gorzej albo będzie gorzej. Z matki stalam sie diagnosto-terapeutka i Noe umiem sie cieszyć wspolnym czasem. A czytając posty co robią dzieci ze spektrum w wieku 3 lub 4 lat - mam ochotę soe schować. Boję sie tych histerii i unikania miejsc publicznych. Boże do tego jestem plytka..

[yankeegirl]

Stysiu, znam twoje wątki od początku obaw o Ewę, sama mam synka w trakcie obserwacji w Synapsis,ma teraz 18 mies, rozumiem twoje obawy. Ja duzo czytam, staram sie bawic z malym wg wskazowek m.in z ksiażek wyzej wymienionych, ale szczerze mowiac najwiecej dala mi i synkowi moja psychoterapia. Bron Boze nie namawiam cie na kozetke u psychoterapeuty, ale widzę ile radosci mi umknęło z jego pierwszego roku zycia. Tez analizuje kazde jego zachowanie pod katem spektrum, ale staram sie z tym walczyc i widzę jak bardzo moj nastrój wplywa na jego funkcjonowanie.
Co skłoniło cie do zgloszenia sie do Synapsis? Byłam pewna że u was jest wszystko w jak najlepszym porządku. Serdecznie pozdrawiam

[stysia1987]

Byla zgloszona jak miala ok 10 miesięcy kiedy zaczęły mnie niepokoic bardzo skape gaworzenie i sugestia psychologa, który szybko sie pozniej z niej wycofal. A ze nie jesteśmy z Wawy, to konieczne było ułożenie spotkań dzień po dniu, wiec zajęło typ trochę czasu synapsis.

Uwierz mi że my Myslelismy ze to po prostu taka mala slodka kosmitka, ot odrobinę inna niż inne dzieci. Charakterna. Ale tera widzę ile soe różni i np wizyta na placu zabaw zawsze kończy sie moim płaczem.

Maz podejrzewa że ma niezdiagnozoanego ZA. A ja nie mam odwagi przy dwóch ludkach ze spektrum starać sie o trzeciego. I gdzieś wizja macierzyństwa i ciągłej walki o kazda umiejętność (ktora zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie ) napawa mnie smutkiem

[ellenai1]

Niestety w Polsce jest tak, że po diagnozie, rodzicie zostają SAMI. Sami ze swoim problemem. Ba, przynajmniej usłyszałaś coś dobrego o swojej córce. Ja, w pierwszej diagnozie pod kątem autyzmu, dostałam takie dobijające rzeczy, w których NIC nie napisano dobrego, żadnej silnej strony dziecka. Inna sprawa-że niekoniecznie się z diagnozą zgadzałam. Szczególnie, że dziecko wszystko wykonywało przez 2 godziny ale... co chwile machało rękami, kręciło maniakalnie przedmiotami itp. - czyli pokazało swoje autostymulacje na makasa. Układanie w rządkach to dla dziecka też rodzaj autostymulacji, może. A może nie, dzieci czasem układają w rządkach, nawet niezaburzone. Ale mój mąż to bardzo przeżył.
Autostymulacje mogą się pogłębiać, gdy dziecko jest zagrożone. Mój po przyjeździe do babci na wakacje pierwszy raz w pokoju prawie 'przebiegał' i nie pozwalał mi odejść z pokoju :) Jak ktoś ma doła, to też pewnie leży bez ruchu pół dnia gapiąc się w nic lub zaczyna kręcić włosami ze zdenerwowania. A dzieci może sobie kręcą, układają w rządki, biegają bez celu...

Jednego bądź świadoma- Twoje zachowanie i podejście do dziecka wpływa na nie. Ono jest mądre i wie, że jest dla Ciebie rozczarowaniem, jeżeli co chwile jesteś przy niej poddenerwowana i płaczliwa. Oczywiście, że nie jest-ale pewnie tak to odczuwa. Kluczem jest zaakceptowanie córki takiej, jaka jest- razem z jej dziwadłami. Twoja przynajmniej wyjdzie na plac zabaw- mój nawet nie chce tam iść :) I nie porównywanie jej do innych dzieci- bo nikomu to na dobre nie wyjdzie.

Dobry terapeuta powinien być też trochę psychoterapeutą... wspierać całą rodzinę. A to niestety rzadkość.
Terapia naprawdę nie musi być 'udręką'. Nie wiesz, jak się bawić z dzieckiem? Na pewno wiesz! Wiesz, co sprawia Twojej córce radość i jak lubi się bawić- to tak to rób dalej :)
Znalazłam kilka linków:
www.youtube.com/results?search_query=autism+floortime

A, i co do kryteriów ZA/autyzm:
www.centrummetodykrakowskiej.pl/2,a,do-pobrania.htm <--gdzieś na dole są kryteria różnicujące.

Ja zaczęłam czytać w temacie autyzmu dużo, bo nie zgadzałam się z za dużą ilością 'terapeutów', których spotkałam... Nie rozumiałam, jak można na podstawie autostymulacji wmawiać mi , że dziecko nie będzie samodzielne. Że jak 3 latek niewerbalny nie szuka 'kolegów', to trzeba go 'naprawiać'. Jak używał gestów, to mi mówiono 'bo sobie ustawił rodziców'(!), a nie mówi, bo 'leniwy'.

[brynhildr]

Oczywiście, że się pojawiają nowe zachowania i będą się pojawiać. Bo, uwaga, dziecko ROZWIJA się. I niektóre rzeczy będzie po prostu robiła inaczej. Niedługo będzie umiała robić mnóstwo nowych, więc ilość tych, które będzie robić inaczej, także wzrośnie.

Naprawdę nie chodzi o to, żeby dziecko było wyterapiowane, wyrehabilitowane do stanu zerowego. Czyli pozbywamy się cech spektrum i wtedy jest dobrze. Jeśli się czegoś nie pozbędziemy, jesteśmy złymi rodzicami, zaniedbaliśmy dziecko i zasługujemy na wieczne potępienie. Otóż do większości prawd o działaniu świata człowiek z ASD dochodzi sam. I taki Marceli Szpak dziwi się światu gdzieś do trzydziestki. Praktyczniej jest jednak nauczyć go niektórych rzeczy wcześniej. Jeżeli Twoja córka będzie nauczona niektórych rzeczy wcześniej, do samodzielnej nauki pozostanie jej znacznie mniej rzeczy (to będą te sfery, które Ty, wyrodna matka, tak straszliwie zaniedbałaś), więc opanuje je nie w wieku trzydziestu lat, ale np. dziesięciu.

Dziecko z ASD nie ma być prawie udanym normalsem rozpaczliwie tuszującym swoje deficyty. Dziecko z ASD ma nauczyć się, jak działa świat wokół niego, mieć dystans do deficytów i efektywnie używać supermocy. Naprawdę, niektóre rzeczy, które małej mnie wydawały się dziwne i wstydliwe, po uświadomieniu sobie ich mechanizmów robią się zabawne. Bo czyż to nie śmieszne, że jeżeli w korytarzu jest dwoje drzwi i ktoś mi bardzo dokładnie wytłumaczy, które są właściwe, ja zawsze wejdę w te drugie? Małemu dziecku z identyczną cechą można przypisać, że: źle słyszy. Nie rozumie instrukcji. Ignoruje instrukcje. Nie widzi. Ma skrzyżowaną lateralizację. Prezentuje zachowania opozycyjno – buntownicze. Nie ma zaufania do rodzica. Ma zdezintegrowane czynności mózgu. Być może to sprawa neurologiczna. Może jakiś guz? Proszę zbadać dziecko u laryngologa, okulisty, neurologa, audiologa, neurologa, psychiatry, zrobić tomografię i koniecznie terapia rodzinna dla wszystkich. Jakieś dwa lata na pełną diagnostykę. W praktyce: wchodzę w złe drzwi. Przepraszam. Wychodzę. Wchodzę w dobre. Koniec. Minuta opóźnienia i cel osiągnięty. I odwrotnie: dziecko bawi się głosem. Ty myślisz „bawi się głosem – autyzm?”. A przecież można pomyśleć: bawi się głosem, będzie aktorką, piosenkarką, lektorką. Ma zdrowe gardło, tyle tych dzieciaków ma problemy z krtanią, a moje nie. Uczy się panować nad dykcją, nie będzie mamrotać pod nosem. A może nauczę ją piosenki?

Rozumiesz, jak to działa? Im większa świadomość własnej specyfiki działania (celowo nie piszę: dysfunkcji) budzi się u dziecka, tym więcej problemów znika. A ta świadomość obudzi się, gdy dziecko jak najwięcej mechanizmów działania będzie mogło omówić na spokojnie z rodzicem. Że u matki nie pojawi się atak paniki (OBJAW! OBJAW! OBJAW! TERAPIA! LEKARZ! PASY BEZPIECZEŃSTWA! CO ONA WYGADUJE! JAK MOŻNA TAK MYŚLEĆ!) tylko pomoże ona w spokojnej analizie sytuacji i rozpisaniu na kartce algorytmu działania. Albo powie, żeby mała poszła z tym do ojca. Jeżeli facet istotnie ma ASD, to należy go użyć.

Najgorsze, co możesz zrobić to włączyć tryb: MATKA CHOREGO DZIECKA i zmedykalizować życie. Dziecko przeterapiowane i przeleczone wchodzi gładko w rolę pacjenta. Jest systemem sterowanym z zewnątrz. Przestaje ufać sobie i własnej ocenie sytuacji. Wyłącza instynkty, neguje potrzeby, ukrywa myśli, wstydzi się własnego potencjału, zamiast go wykorzystywać. To pisałam ja, świr.

[yankeegirl]

Brynhildr, nie wiem jak ostatecznie zdiagnozowany bedzie moj syn, ale dzieki twoim postom stanęłam psychicznie jako tako na nogi i uświadomiłam sobie że główny problem jest w mojej glowie i akceptacji inności. Twoja wiedza jest bezcenna, dziękuję.
Stysiu, nasze dzieci sie rozwijają, tez porównuje synka do jego starszej i do bólu neurotypowej siostry, te mi czasem przykro, ale nie daj Ewie odczuć ze rozczarowuje cię tym ze nie jest jak inne dzieci. Wiem że to trudne, ale terapia uświadomiła mi że podświadomie taki właśnie jest nasz, rodziców problem. Staram się i od jakiegos czasu mi to wychodzi, zaakceptować i wspierać.
Mieliscie tylko jedną obserwacje w Synapsis? Będą kolejne?

[stysia1987]

Rozumiem Wasze spojrzenie, bo bylyscie w punkcie w którym ja jestem obecnie. Mam mnóstwo pytań i potrzebuje wróżki, chce by ktos powiedział "ona będzie samodzielna, będzie miala rodzinę (partnera czy partnerke - nie będzie sama w życiu), znajdzie pasje i pracę. A póki co mam wizje osoby wpatrzonej w swiecaca lampe, która będę sie opiekowac az umrę. Bo to co słyszę od terapeutow - nikt nie da Pani pewności Ze będzie HFA, że CZR nie przejdzie w jakis kosmos. I nie umiem mieć szklanki do polowy pełnej, dzis jest do polowy pusta. Czuje przerażenie i zal.

[ellenai1]

Stysia,
Twoja córka ma 2 lata. Zaczyna mówić. Komunikuje się. Ma koleżankę. Chodzi do żłobka i, z tego co rozumiem, raczej pań słucha i uczestniczy w zajęciach grupowych. Ubiera się !!! To więcej niż mój 5latek :) Ma świetną pamięć. Świetne naśladownictwo. Co by musiało się stać, by nie być samodzielna? Usiądź, i pomyśl. Nie patrz na powierzchowne zachowanie, na to, że układa w rządki czasem, chodzi na palcach.

Nikt z nas nie jest pewien, czy nie skończy opiekując się własnym dzieckiem. Że je samochód potrąci. Że będzie jakiś wypadek. Czy to znaczy, że mamy się zamartwiać na co dzień?

Mam prośbę- usiądź z córą na około godzinę i poświęc się tylko dla niej. I udawaj - jak nie uda Ci się naprawdę- że świetnie się bawisz. Uśmiechaj się najnaturalniej jak potrafisz. I pobaw się z nią. Tak jak ona lubi. Jak układa- układaj z nią, ale czasem niech jakieś auto strąci rządek i zobacz, czy ją to bawi czy denerwuje (to nie jest jakiś test, po prostu wyczuj to, jak ona lubi się z Tobą bawić). Pogoń ją, jak lubi. Połaskocz, ponoć, popodrzucaj. Baw się, jakby to był Twój ostatni dzień z nią:) I zobacz sama dla siebie- czy się z Tobą bawi, czy się do Ciebie uśmiechnie, czy czasem na Ciebie spojrzy. I sama też jej proponuj jakieś zabawy - zrób z siebie małego animatora. I to Ci da najlepszy obraz córki i jej możliwości. I poświęcaj jej godzinę dziennie wchodząc w jej zabawy, ale i też proponując czasem swoje aktywności.

[ellenai1]

A, widzę, że jest w formie pdf jedna z najlepiej ocenianych książek o tych sensorycznych sprawach:
www.asensorylife.com/uploads/3/0/0/1/3001883/2ndsensorysignals.pdf

O ile pamiętam, jest tam o chodzeniu na palcach i układaniu w rządki i co z tym robić :)
strona 91- Lines up objects

[stysia1987]

Dużo czasu zajelo Wam pogodzenie sie z diagnoza?

Ps. Dochodzi tyle nowych niepokojacych rzeczy w ciągu dosłownie kilku dni, ze ja po prostu zaczynam sie bac, ze jest zle zdiagnzoowana lub ma regres

[ellenai1]

Za trudne pytania mi zadajesz :) Ja nie wiem, czy się pogodziłam. Nie wiem, co ten papierek mi daje. Szczególne, że jestem z małego miasta i odesłało mnie przedszkole do ponoć 'super, bardzo doświadczonych pań, które jedyne u mnie prowadzą terapię diagnostykę pod kątem autyzmu'. Moja lampa się zaświeciła, gdy to była diagnoza 'behawiorystyczna'. Funkcje poznawcze też tam badali, mowę niby też, ale - jak to behawioryści zatwardziali- że tu macha, że tu tak, że tu kręci, że tu nieładnie chodzi, nie wiadomo, co z tego będzie. Mial 3,5 lat, zaczynał dopiero mówić, był prowadzony w domu metodą krakowską od 3 lat. I zaczął mówić, faktycznie. I wysłuchałam calej tyrady, jak to źle z nim komunikacyjnie, bo- używa mowy idiosynkratycznej (bardzo mądrze to brzmi). No k... mówił niewyraźnie, to fakt. I żadna z tych bardzo mądrych pań nie wzięła pod uwagę moich uwag, że przecież- on dopiero zaczął mówić, nie mówił 3 miesiące temu !!! To chyba dobrze świadczy i napawa optymizmem? Panie nie podzielały całkowicie mojego zdania. Co chiwle tylko słyszałam 'macha', 'skacze', 'nie umie się bawić', itp. Nieważne było, że wszystkie zadania bardzo ładnie wykonywał. Dopiero później sobie uświadomiłam, że to była diagnoza behawioralna- pod względem zachowań niepożądanych, a ma ich sporo. I co z tego? Robi komuś tym krzywdę?

W przedszkolu nie było lepiej, u mnie są tylko przedszkola szkolące swoją kadrę u tych pań :( Ile ja się nasłuchałam, ile musiałam się wykłócać, by ci kosmici z przedszkola nie wmawiali mi ,że jak dziecko nosi coś w rączce i macha rączkami, to nigdy do szkoly nie pójdzie. I zapewniali, że jak ich oddam na 8 godzin na behawiorkę, to 'nie będzie widać, że jest inny'. I... kazali mi dziecko przynosić, jak jest CHORE. Rozumiecie? Jak jest CHORE, moje dziecko miało iść do przedszkola. Skonsultowałam sprawę z innymi osobami i okazuje się, że przedszkole ma dodatkową kasę za dziec z orzeczeniem, jak mają ileś godzin odbębnionych na terenie przedszkola.CHORE TO.

Wracając do pytania- diagnoza daje mi możliwość opłacenia niektórych terapii, konsultacji, pomocy, które są drogie i za drogie. Moje dziecię było pod opieką logopedyczną 'przez Internet' od 3 roku życia -dostałam wytyczne jak stymulować jego mowę, jakie materiały zakupić. I ta pani nawet nie wspominała o autyzmie. Później im powiedziała, że to nie ma znaczenia czy ma, czy nie ma -z dzieckiem trzeba regularnie pracować. Ależ ja swojego traktuję jak przeciętne dziecko, diagnoza absolutnie nie może go określać. Każdy jest troche inny i ma swoje dziwactwa- mój cały dzień potrafi malować i wycinac wentylatory. Ale- póki co dzień robimy 'domowy' wwr i tam pracuje- to dlaczego ma tego nie robić? Póki się uczy, chodzi do przedszkola na te 2 godziny, tam pracuje i słucha pań, w domu robi wwr maksymalnie 30 min- to co mam jeszcze z nim robić? I po co mam kontrolować, jak się bawi? Po co? W imię czego? Przecież nikomu tym krzywdy nie robi.

Celem terapii powinna być pomoc dziecku w komunikacji, a później by sobie poradziło w szkole. Twoje ma dopiero 2 lata, więc o szkole nie ma mowy. Napisz do mnie to mogę Ci dać namiary na terapeutę-logopedę, który siedzi w temacie autyzmu, pracowała w szkole specjalnej, i ma naprawdę fajne, wspierające podejście. Wszystko wytłumaczy, wyjaśni. Koszt konsultacji internetowej to 200zł (dostarczasz materiały- diagnozy, opinie, filmiki). W cenie masz konsultację Skype, ocenę komunikacyjną i plan do pracy W DOMU.
[e-mail]
To nie jest reklama, ta pani prowadziła 'przez internet'(dając mi wytyczne) mojego syna od 1,5 roku i były to najlepiej wydane pieniądze. Za co te wszystkie inne diagnozy gdzie miałam wytyczne typu siądź na przeciwko dziecka i niech robi to co ty to była strata pieniędzy:p najbardziej rozbawiło mnie w 1-stronnych wytycznych (po takim zjechaniu, że nic nie potrafi!), że ma mówić wyraźnie 'poproś dziecko o powtórzenie 'lalal'). ... Ręce opadają

[brynhildr]

Co takiego konkretnie strasznego robi Twoja córka? Niezgrabna. Preferuje własne aktywności, ale jak trzeba, to się dostosuje do grupy. Coś komuś pokaże, coś powie, wie, która część ubrania na którą część ciała. Aktywność ruchowa typu „łubudubu”, szybko i z przytupem. No i nie patrzy w oczy. Tyle napisałaś. No i jeszcze coś tak okropnego wyprawia na placu zabaw, że regularnie z tego powodu szlochasz.

Ja z jednej strony wiem, że masz mętlik w głowie i należałoby Cię jakoś pogłaskać czy coś, ale z drugiej strony świr we mnie ma ochotę wziąć kartkę i rozpisać każde konkretne zachowanie pod względem genezy i przypuszczalnych prognoz na przyszłość. Tylko, że nie mam zbyt wiele danych w Twoich postach. Więc ośmielam się zgadywać, że bardziej prawdopodobny jest u Ciebie nawrót depresji niż tępe gapienie się w jeden punkt do końca życia w wykonaniu Twojej Ewy.

I widzisz, jak wygrywamy ewolucyjnie? Ty cały czas jedziesz na emocjach. Natomiast rozrzucone puzzle nowej sytuacji człowiekowi z ASD od wczoraj już by się trochę utrzęsły i Twoja duża córka w sytuacji kryzysowej już będzie miała kartkę i rubryczki i ocenę ryzyka.

Stysia o tym milczy, ale Ellena poruszyła temat: z podejścia jak wyżej właśnie się bierze ustawianie i segregowanie. To taki mózg zewnętrzny. Ja przetwarzam w sposób świadomy tyle informacji, że muszę pomagać je sobie uporządkować prostą organizacją przestrzeni. Właśnie prostą, taką jak rządki, przegródki albo tetris, bo jeżeli mam chaos w mózgu to puzzle z 1000 elementów to ostatnia rzecz, jakiej potrzebuję ( Największe puzzle jakie ułożyłam od początku do końca miały dziewięć elementów. Dobry diagnosta nie dałby mi cienia nadziei na ukończenie zerówki w terminie. A ja po prostu nie lubię puzzli. ) Potem pojawiają się kartki, strzałki, albo wizualizacja kartek. Albo potrzeba trzymania w dłoni czegoś, co kotwiczy mózg. Dziś pomagałam koleżance wypełnić rubryczkę. Zrobiłam to dopiero wtedy, gdy wzięłam do ręki ołówek. Po wzięciu do ręki ołówka mój mózg przyjął do wiadomości, że powstaje tekst pisany, chociaż przez kogoś innego, zaczęłam myśleć czcionką, sru, sedno sprawy ujęte w dwóch zdaniach, rubryczka wypełniona. Broniąc pracy magisterskiej „pisałam” na niewidzialnej klawiaturze. Ponieważ to była obrona pracy, otrzymałam ocenę bardzo dobrą. Gdyby to był wywiad psychiatryczny, być może otrzymałabym diagnozę dyskinezy późnej.

Patrzysz na nowe niepokojące rzeczy na dosłownie dwa dni po diagnozie. Ciekawe, dlaczego taki moment wybrała sobie Twoja córka?
a) Bo tak
b) Bo na poziomie emocjonalnym lub intelektualnym (mama jest smutna/kąciki ust mamy znajdują się w innej pozycji niż dwa dni temu) zarejestrowała zmiany. A zmian nikt z nią nie uzgadniał.
Nie wiem, co to za niepokojące zachowania, ale mogę się założyć, że w ten sposób dziecko porządkuje sobie rzeczywistość i radzi sobie jakoś ze zgęstniałą atmosferą w domu. Czy to wytłumaczenie jest bardziej prawdopodobne, niż zaistnienie tajemniczego, niekontrolowanego regresu?

Kluczem do rozwiązania problemu jest jego właściwa diagnoza. Zaryzykuję stwierdzenie, że problemem nie jest obiektywny stan Twojej córki tylko Twój. Jeżeli Ci się to stwierdzenie nie podoba, uświadom sobie, że właśnie chodzisz za dzieckiem z włączonym sygnałem „objaw! objaw!”. A ja zrobiłam dokładnie to samo z Tobą.

[stysia1987]

Ja poproszę o ocenę ryzyka!
- szeregowanie krzeseł
- wszystko jest na "nie
- coraz mniej patrzy w oczy
- kilka razy zatrzepotala rekami
- wziela moja reke zeby cos pokazac - nigdy tego nie było
- mniej teagujr nan imię
- bawi sie glosem

[stysia1987]

Od tygodnia mam inne dziecko. Od Warszawy jakby mi podmienili. Nigdy nie było tylu objawow. Jakby odplywala ode mnie

[brynhildr]

Stysiu - to Ty odpływasz. Nigdy nie było tylu objawów, bo nigdy nie musiała mierzyć się z tak znerwicowaną, przerażoną, miotającą się matką. Cokolwiek ktokolwiek Ci teraz napisze, Ty będziesz żyła w przeświadczeniu, że Twoje dziecko jutro obudzi się zaślinione i kiwające się i tak pozostanie na zawsze.
Poza tym na Twojej liście nie ma nic strasznego.

W Twoich postach jest bardzo mało informacji (co to znaczy "bawi się głosem"? co to znaczy "mniej"? w jakich sytuacjach nie reaguje? w jakich sytuacjach pada to "nie"?), natomiast mnóstwo prób udowodnienia, że Twoja córka skończy źle i masz wszelkie podstawy, by tak sądzić (my, ludzie z ASD mamy nieco ograniczoną wyobraźnię. Ewa nigdy nie będzie w stanie tak sugestywnie jak Ty teraz wyobrazić sobie tak nieprawdopodobnej sytuacji).

Dla mnie rozmowa z rozemocjonowaną osobą jest bardzo trudna, wręcz niemożliwa. Gdzieś tu w bebechach forum jest mój post o mechanizmach oddziaływania wybuchu emocji rodzica na dziecko ze spektrum. Streszczenie: rodzic jest w życiu dziecka wartością stałą. Rozchwiany, na progu histerii jest odbierany przez dziecko jako zagrożenie jego (dziecka) egzystencji biologicznej. To może budzić złość, lęk itd. Ja wiem, ze nie martwicie się przy niej, nie płaczecie przy niej i tak dalej, ale skoro z Twoich wypowiedzi tutaj aż wypływa Twój stan psychiczny to na żywo tez trudno się nie zorientować, zwłaszcza jeśli się jest zależną od mamy dwulatką.

[stysia1987]

Co do mojego stanu psychicznego masz rację. Ale nie jesteś w stanie obiecać mi, że z dziecka wysofunkcjonujacego nie zamieni sie w nisko. A to moja najwieksza obawa. 12 lat zmiany pampersow niepelnosprawnej babci po udarze, żadnych dłuższych wyjazdów i cala gama innych wspomnień powoduje mój lęk.

I wbrew pozorom, wszystkie wizyty u lekarzy i komisje (dokumenty) zalatwione. Poumawiambe wizyty u terapeutów. Wlasnie teraz kiedy opadly pierwsse emocje i większość zalatwien mam za soba, do głosu doszedł strach. Całe życie był ktoś ode mnie zalezy i pod moja opieka. Od najmlodszych lat mialam obowiazki o których więksZość dzieci nie ma pojęcia. Moze to mój egoizm, ale ciezko wyjsc mi z marazmu, patrzac jak wolam córkę milion razy (w domu) i nic. Albo jak bierze moja reke zeby pokazac oko psa (czego nigdy wczesniej nie robila, bo sama potrafi wskazywac). Albo jak wydaje jakoes dziwne dźwięki typu "digu digu", lub nieustannie chodzi na palcach...

[brynhildr]

Digu – digu, mówisz? Może być, ale otkootkootko jest fajniejsze, zwłaszcza powtarzane bardzo szybko. Otkootko było jednym z dwóch dźwięków jakie wydawałam będąc w wieku Twojej córki i generalnie oznaczało „nie”. Ponieważ na „tak” było prozaiczne „yyy” można się domyślić, że „nie” było używane częściej. Naprawdę nigdy się tak nie bawiłaś? Powtarzając jakieś sylaby tak długo, aż zaczynają wyglądać w mózgu zupełnie inaczej? Przecież to fajna zabawa.

Machanie rączkami? Zwykłe stimy (zachowania autostymulacyjne) Nieszkodliwe, bezpieczne, ekologiczne. Ja preferowałam obijanie głowy o ścianę (żadna autoagresja, uważałam) albo przeczesywanie palcami wiązek nici. Moja mama chowała przede mną mulinę do haftowania w najprzemyślniejszych miejscach. I teraz zdradzę Ci wielki sekret: nadal wykonuję różne czynności pełniące obowiązki machania rączkami. Tylko dyskretnie i nie przy ludziach.

Wołasz. A ona jest zajęta. Zapytaj rodziców neurotypowych dzieci, czy to znają. Dodaj, że chodzi o dwulatkę. Odpowie ci chór „taaak”.

Jestem słaba w małych dzieciach, ale wskazywanie matką zinterpretowałabym jako „mamo, zobacz bardziej”. Byłam przekonana, że w liście, którą umieściłaś powyżej zawarłaś te pozycję jako pozytyw, dowód na umiejętność współdziałania.

Chodzenie na palcach – też to robię. Człowiek jest wtedy stabilniejszy. Chodzę na palcach najczęściej na śliskim asfalcie albo gdy idę w mocno amortyzowanych butach do biegania. Upodobanie do dzikiego biegu może też mieć źródło w tym, że biegnąc mniej się chwiejemy niż idąc. Zaburzenia SI to pikuś, ja mam regularną dyspraksję (czyli Twoja córka przy mnie to szczyt koordynacji ruchowej). A tak w ogóle często chodzę z dłonią (albo dwiema) odchyloną elegancko o 90 stopni. Jeszcze głupiej. Moja mama twierdziła, że wyglądam jak artystka ze spalonego teatru i tępiła to niesamowicie. Więc żeby się nie przewracać zaczęłam chodzić na palcach. Efekt: stary nawyk pozostał, doszedł nowy. Ma ktoś pomysł jak łapać równowagę na śliskich posadzkach albo w pomieszczeniach pełnych luster nie robiąc sobie obciachu? W/w łapanie równowagi nie wpływa na pracę mózgu, nie upośledza zdolności poznawczych, nie obniża wysokości poborów.

Kontakt wzrokowy – nie udało mi się ustalić do czego jest potrzebny. Jeśli komuś zależy, to mi przypomina. Oczywiście wiem, że parę osób obrabia mi tyłek, że niby jestem nieszczera i w ogóle. Gdyby mi to przeszkadzało, obrobiłabym im tyłek, że są głupie i mają odrosty. Jak już pisałam wielokrotnie – dla mnie kontakt wzrokowy to tylko nawyk. Kiedy z niego rezygnuję, nie oznacza, że mózg mi się sypie.

Przykro mi z powody Twojego trudnego dzieciństwa, ale nie pozałatwiasz swoich spraw z przeszłości zadręczając się przyszłością Twojej córki. Dla niej nie ma znaczenia, że opiekowałaś się babcią. Jej zadaniem jest rozwój według optymalnej dla niej ścieżki. A to co robisz dla niej, ma być dla niej. Nie dla wymyślonej przez Ciebie niskofunkcjonującej istoty. Nie dla zmniejszenia Twojego lęku.

[asia_i_p]

Stysia, ale poczekaj, ona jeszcze nie mówi, prawda? Tak jak mój Misiek? To chyba dobrze, że się bawi głosem, Misiek też teraz robi to coraz częściej, a ja to odbieram jako sygnał, że lada moment ruszy z mówieniem. Coś kojarzę, że chyba Kjut pisała, że jako sygnały uspokajające rodziców późno mówiących dzieci podawano właśnie to, że się komunikuje (tak, nie, reakcje na pytania) i ćwiczy rozmaite sylaby, że gorzej by było, gdyby nie ćwiczyło.

[ellenai1]

Stysia, żadna z tych w/w nie decyduje o tym, że dziecko jest 100% spektrum autyzmu. Autyzm to zaburzenie na każdej płaszczyźnie- komunikacyjnej, społecznej, poznawczej.

Ależ trzepotanie rękami można zauważyć u wielu dzieci- u niektórych to niedojrzałość układu nerwowego po prostu. 2-latek chyba żyje dla mówienia 'nie'- słynny bunt dwulatka. Patrzenie w oczy też jest nieco przereklamowane:
asensorylife.com/eye-contact-is-way-overrated.html
Ja, dorosła, mam z tym cholerny problem :)
Bawi się głosem... no bo może mówić zaczęła- to niektóre dzieci się bawią. I zaraz będziesz pisać, że nie mówi o sobie 'ja'. Z tego co mi wiadomo, w 'normalnym' rozwoju mowy niektóre dzieci zaczynają od mówienia 'ty' na 'ja'- i nie jest to oznaka autyzmu. Po około miesiącu przechodzi w 'ja'. Jest jeszcze coś takiego jak echolalia rozwojowa- dzieci zaczynają bezwiednie sobie powtarzać to, co mówimy. I nie jest to oznaką autyzmu tylko normalnego rozwoju mowy. A Twoja córa bardzo pięknie i w kontekście odpowiada 'tak' i 'nie' (z tego co zrozumiałam). Czyli idzie się z nią dogadać - z dwulatką! Zgodnie z konwencją czeka aż do końca zadasz pytanie i odpowiada?

Pisałaś, że córka jest pod opieką logopedy w przedszkolu. Co mówi ta pani logopeda? Czy ta pani w ogóle miała styczność z dziećmi ze spektrum? Mi pani logopeda przedszkola ściągnęła diagnozę z jakiegoś poradnika w pdf dla dzieci autystycznych. Był tam taki stek bzdur, że szkoda gadać. Bardzo fajne za to uzasadniła swój plagiat "bo się nie znam na autyzmie". A to, że mi wypisała w dokumencie (!), że mam dziecko niezdolne do jakiekolwiek komunikacji i następuje u niego regres (bo nie używa już gestów.... zanikły, wg bardzo bystrej pani logopedy... więc REGRES- ale, cholera, zaczął mówić, to po co mu gesty?? Tak myśląc, to wszyscy mamy regres, bo mówimy, a nie używamy gestów.)

To, co piszesz, to nie są rzeczy przesądzające o autyzmie. Absolutnie. Problem większy byłby, jakby Ewa miała kiepską pamięć i brak intencji komunikacyjnej. Ale tak nie jest!
Patrzysz wyrywkowo na elementy, które nie są wcale tak bardzo istotne. To może być zwykła reakcja Twojego dziecka na to, jak TY wróciłaś odmieniona z Warszawy i jak zmieniło się Twoje podejście do niej. Myślisz, że Ewa tego nie zauważa-ale pewnie zauważa. Dzieci są mądrzejsze często od nas.

Stysia, Twoje dziecko było na diagnozie i ją odbębniło. Jestem pełna podziwu. Jak w wieku 3,5 lat diagnozowałam swojego w PPP dostał upośledzenie w stopniu umiarkowanym, bo odmówił kategorycznie wykonania kilku zadań, nie chciał współpracować. I ja pytam panią psycholog, że przecież to, że on nie wykonał, nie oznacza, że nie umie. Pani psycholog bardzo mnie przekonuje, że dziecko w tym wieku powinno PODJĄĆ te zadania, a nie reagować płaczem, że to świadczy o jego upośledzeniu społecznym. Nie wiem, nie znam się, na logikę głupie mi się to wydawało wszystko. Więc mówię, że dobrze, że nie diagnozowałam dziecka w wieku 2-3 lat, bo wtedy on NIC nie kooperował u obcych ludzi i pewnie by mu PPP dała upośledzenie głębokie, a ja bym się załamała i przestała z dzieckiem pracować, bo po co?

Stysia, diagnozowałaś dziecko - po co? Chyba żeby mu pomóc i stymulować te części, które wyszły kiepsko. Możesz to robić w domu, możesz oddać w ręce specjalistów. Ma 2 lata, ma gigantyczny potencjał. Nie będzie do końca życia gapić się w lampy.

Spotkasz na swojej drodze dwa podejścia, np. powiesz, że Ewa zaczęła machać rączkami. Pierwsi, powiedzą, żeby absolutnie tego nie robiła i będą jej przytrzymywać ręce (autentyk- widziałam jak tak robią po diagnozie w centrum behawioralnym- chłopiec miał przytrzymywane ręce i mówiono 'idź spokojnie). Drugie podejście- machanie rękami jest ważne dla dziecka i pozwala mu w procesie regulacji emocji. Póki machanie nie przeszkadza innym- nie ma co walczyć. W końcu samo raczej pozna, że machać w domu to fajnie, a przy innych ludziach- nie za bardzo.

I będziesz chodzić od specjalisty do specjalisty i każdy będzie mówił co innego, co innego radził, na co innego zwracał uwagę, znajdywał nowe deficyty (a Ty mu w tym pomożesz, jak będziesz co chwile tylko obserwować swoje dziecko pod tym kątem). Lepiej mieć mniej terapii, ale z głową i pod tym kątem, z czym Ewa naprawdę ma problem. I mówię Ewa- nie TY:P Bo to, co dla Ciebie jest problemem, dla Ewy to może być kojące (np to układanie w szeregu czy machanie). Problem jest tedy, jakby Ewa nie potrafiła się komunikować, jakby odstawała znacząco od grupy- a nic z tych rzeczy nie wymieniłaś raczej.

[brynhildr]

Oczywiście, że nie będzie gapić się w lampy do końca życia, ogień jest fajniejszy. Będąc dzieckiem puszczałam z dymem stosy deficytowych wówczas zapałek. Potem zabraniałam wyrzucania igliwia z choinki, kładłam uzyskane paliwo na palniku gazowym, podpalałam i podziwiałam. Potem się dowiedziałam, że wpatrywanie się w płynącą wodę to ta sama kategoria patologii co gapienie się na światło. Cóż, kiedyś jakiś facet myślał, że chcę skoczyć z mostu, a ja z pól godziny analizowałam taką śliczną rzekę. Naturalnie, wymachiwanie nad głową uszkodzoną lalką z gromkim okrzykiem "ja p...olę" (autor zabawy miał na oko z 5 lat) to w porównaniu z obserwacją lampy i ustawianiem krzeseł twórcza zabawa neurotypowego dziecka.

[black-cat]

Stysiu, przede wszystkim: czytaj i bierz sobie do serca rady brynhildr. Ja rodziców swoich "pacjentów" (nie lubię tego określenia w przypadku osób ze spektrum) kieruję na to forum i zalecam czytać posty brynhidr, tijgertje i katji. Masz najlepsze rady z pierwszej ręki. Ich posty to "instrukcja obsługi" ludzi z ASD. Najważniejsze to zaakceptować i zrozumieć swoje dziecko. Ty musisz się nauczyć jej a ona Ciebie. Nic na siłę. Wiele rzeczy zrobisz sama. I wcale nie przy stoliku.

[stysia1987]

A czy nie jest tak ze bez tych wszystkich terapii , ona zaburzy sie jeszcze bardziej i odetnie ode mnie?

Teraz sama do mnie biegnie, przytula sie i mowi "moja". ;)

[brynhildr]

Stysia, terapie SI, WWR, logopedyczne mają za zadanie poprawę funkcjonowania dziecka w poszczególnych sferach. Nie są gwarantem kształtowania więzi emocjonalnej z rodzicem. To nie jest tak, że dziecko adekwatnie zachowujące się, wyraźnie mówiące i niechodzące na palcach automatycznie jest związane z matką, a to mamroczące nie jest. Masz tu przecież na forum mnóstwo historii, gdzie dziecko jest „zadbane” terapeutycznie, a zaczyna prezentować takie zachowania, wobec których rodzic wymięka. I tenże rodzic opisuje tutaj wszystko, a zbiorowa mądrość forum próbuje wytłumaczyć mechanizm takiego zachowania.

Dzieci ze spektrum są zupełnie takie same jak dzieci NT. Ich zadaniem rozwojowym jest odpłynięcie od rodzica. I zupełnie jak u dzieci NT łatwiej jest im nawiązać i zachować więź emocjonalną z takim rodzicem, który dostrzega dziecko takim, jakie ono faktycznie jest. Nie jako zbiór swoich projekcji, wyobrażeń, lęków, obaw, życzeń tylko faktycznych cech.. I w całym procesie wychowania należy zwracać uwagę na zaspokajanie rzeczywistych potrzeb dziecka, a nie na tych, które, jak nam się wydaje, dziecko mieć powinno.

Dużym błędem jest twierdzenie, że my, ludzie z ASD nie odczuwamy emocji, nie nawiązujemy więzi. Gdzieś tu niedawno chyba Noemi przytaczała słowa pani psycholog wypowiedziane odnośnie jej córki: „są emocje więc nie ma autyzmu”. No tak, bo my mamy dwa druciki zamiast mózgu, jeden trzyma uszy, a drugi trzepocze rączkami.

A poczucie odpłynięcia dziecka od Ciebie będziesz miała cały czas, bo:

Niekiedy utożsamia się brak skłonności do eksponowania uczuć z ich brakiem. Ludzi z ASD odbiera się jako zimnych, oschłych i patrzących w przestrzeń pustymi, smutnymi oczami, normalnie zombie. Oczywiście zombie bez intencji komunikacyjnej. Z drugiej strony, czyli z mojej – aparat gębowy służy do wymiany informacji. Nie ma informacji – paszcza nie pracuje. Dziecko nie ogarnia jeszcze znaczenia rytuałów. Nie dochodzi jeszcze do jego świadomości, że neurotypowa matka życzy sobie, żeby „szeptać jej słowa, które nic nie znaczą”, gdyż to utwierdza ją w przekonaniu, że dziecko coś do niej czuje.

Dziecko powinno kochać matkę i mówić jej o tym. A ASD to konkret. Każda rzecz powinna mieć adekwatnie dobraną nazwę, która oznacza to, co oznacza. Nazewnictwo to nauka ścisła. A teraz proszę, podaj ścisłą definicję miłości. Takiej miłości, którą dziecko czuje do matki. Dziecko nie jest głupie, dziecko słucha, czyta, zbiera dane. Zestawia definicje i dowiaduje się, że miłość to takie coś, że ojej. No, pięknie, ale wczoraj pomyślałam o mamie coś bardzo niemiłego, dziś coś jej powiedziałam, a ona się bardzo zdenerwowała. I zostawiłam bałagan w kuchni. Czy denerwowanie mamy, zostawianie syfu w kuchni i złe myśli o rodzicielce mieszczą się w którejś z poznanych definicji miłości? Nie. Miłość jest dobra, syf jest zły. Czy mogę powiedzieć z czystym sumieniem, że kocham mamę? No nie. Więc wychodzi na to, że jej nie kocham, gdyż czynności wykonywane przeze mnie w stosunku do mamy nie pokrywają się z definicją.

Dziecko powinno składać mamie życzenia z okazji różnych świąt. Ja oczywiście chcę, żeby mama była zdrowa, długo żyła i była szczęśliwa. Ale mama mówiła wczoraj tacie, że chyba dostanie przeze mnie zawału i wczoraj martwiła się też przeze mnie i smutna na ogół jest też przeze mnie. I co? Ja mam stanąć przed mamą z paskudnie narysowaną laurką (chodzę na terapię ręki głównie dlatego, że paskudnie rysuję, przecież wiem) i obłudnie życzyć jej zdrowia i szczęścia, chociaż wiem, że najpóźniej jutro znów wywinę jakiś numer? Dziecko nie ogarnia, że mamie zależy na tej laurce i życzeniach, chociaż laurka jest obiektywnie paskudna, a życzenia nie mają żadnej siły sprawczej.

Do tego dochodzi potrzeba autonomii, potrzeba obsikiwania własnego terytorium psychicznego i fizycznego i bardzo łatwo wtedy przypisać dziecku brak uczuć i brak więzi. A dziecko będzie Tobie przypisywać skłonność do czułostkowości i egzaltacji. I remis.

[stysia1987]

Dziekuje! Wiesz, jesteś moim tlumaczem. Naprawde duuuuzo wiecej rozumiem dzięki Tobie.

Moje obawy, pytania wynikaja z dwoch rzecY - 1) presji zeby chodziła ja jak największą ilość terapii ( bo dzięki temu "wyjdzie z tego" - opinie terapeutow), co trudne jest w realu bo pracuje 8h dziennie, do donu muszę dojechać i czasem wolę pójść na spacer czy plac zabaw. I nie umiem ocenic ktora terapia jest dobra - son rise, Krakowska itp...

2) nikt mi nie obieca ze wysokofunkcjonujace dziecko takim zostanie. I tego sie boję. Szkoły specjalnej, rezygnacji z pracy i życia za szyba.

[stysia1987]

Ale chyba nie odpowiedzialam do końca na Twojego posta. Ewka może byc kosmonautka, dermatologiem, fryzjerka i operatorem wozka widlowego. Nie będę w to ingerować i rozumiem odplyw i zwiększenie autonomii. Ja sie boję życia za szyba. Dziecka, z którym nie będzie zadnej komunikacji i dla którego będę tylko zapewniaczem jedzenia i picia. Tak jak pisalam wyżej, szkoly specjalnej i rezygnacji z samej siebie dla nieustannej terapii. Stanoa sie dziadem, bo kazdy grosz pójdzie na terapie. Oj egoizm pelną gębą. Ale jak mogę to sie pożalę

[brynhildr]

Stysiu, wyrzuć wszystkie opracowania i broszury, których autorzy, chcąc sprawiać wrażenie empatycznych wyciskają czytelnikom łzy z oczu przy pomocy rozmaitych chwytów erystycznych. Osoba z Zespołem Downa - Muminek, osoba niepełnosprawna intelektualnie - Kacperek, dziecko z ASD - dziecko za szybą, a dorosły z ASD - pewnie Buka z kałachem.

Zadaniem Twojej córki nie jest przejście terapii, tylko życie. Terapia ma dostarczać narzędzi ułatwiających życie, a nie je zastępować. Nie można nauczyć się żyć wyłącznie w warunkach laboratoryjnych.

Logopeda zwraca uwagę na mowę Twojego dziecka. Behawiorysta - na trzepotanie rączkami. Każdy terapeuta - na swoją działkę. Całe dziecko widzicie wy, rodzice. Czy zauważysz, co lubi Twoja córka, co ją cieszy, co ją martwi, czy jest szczęśliwa, kiedy będziesz ją widywać tylko wożąc ją z jednej terapii na drugą?

pytanie do brynhildr

[pinak-oteka]

Czy możesz napisać, które to narzędzia ułatwiają życie ludziom z ASD?
Bo jak ja pytam terapeutów, którzy zajmują się moimi dziećmi właśnie o to, to jeszcze żaden z nich nie odpowiedział mi konkretnie na to pytanie.

[brynhildr]

Mogę. Mój niezbędnik:
- kontakt wzrokowy (na ważne okazje)
- schematy komunikacyjne ogólne (pilnuję natężenia głosu, pamiętam o rytualnych popierdółkach)
- schematy komunikacyjne szczegółowe (dla rozmowy telefonicznej prywatnej, służbowej, prośby o pomoc, niektóre sytuacje mam wykute na pamięć wraz z wariantami zależnymi od reakcji rozmówcy)
- blokada na wkręcanie (ja w stanie surowym mam wkręcalność na poziomie babci okradzionej metodą "na wnuczka". Ale pamiętam o tym i po otrzymaniu wiadomości/oferty analizuję poziom zaufania do nosiciela informacji/oferty i świadomie i dokładnie filtruję to, co słyszę)
- analiza lingwistyczna (jestem słaba w rozpoznawaniu różnych rzeczy wizualnie. Wyraz twarzy, wyraz oczu, mowa ciała to czarna magia. Ale mnóstwo rzeczy można wyczytać między wierszami z doboru słów, konstruowania wypowiedzi i takich tam)
- zastępowanie stimów i silnych reakcji na bodźce sensoryczne (sportem albo wizualizacją krwawych morderstw)
- odraczanie decyzji, odraczanie reakcji (wiem, że nadmiar bodźców czy informacji rozwala mi mózg na puzzle, wiem, że jest to stan przejściowy, wiem że nie wolno mi robić nic ważnego, dopóki to wszystko mi się nie utrzęsie)

[ellenai1]

Terapia zależy od tego, jak dziecko na nią reaguje.
MK- jak zależy Ci, aby dziecko było przygotowane do szkoły, postępy powinny być widoczne po miesiącu. Nie musisz robić jak terapeuci MK przy stoliczku. Ja robiła ze sowim 'na dywanie'. Ale Twoje dziecko ma MK, jest pod opieką logopedyczna w przedszkolu, pisałaś, że robi z elementami MK.
Son Rise- ok, czemu nie, fajne do zabawy, ale ja wolałam tutaj FLoorime. Fajne do rozowju relacji, dowartościowania emocjonalnie dziecka. Generalnie son rise i floortime to niezła zabawa dla rodziców i dziecka. Przez to wspierasz dziecko emocjonalnie, itp. Dobre do rozwoju relacji i komunikacji.
Jest jeszcze Denver, RDI. Co kto woli- ważne, by wybrana metoda pasowała TOBIE i DZIECKU.
A, no i behawioryzm, słynny behawioryzm, gdzie zazwyczaj jak mówię, że moje dziecko nei jest na behawiorce, to widzę wielkie oczy i "to jak inaczej można?", "to JAK on pracuje w grupie?". Ale nie widziałam jeszcze, aby jakikolwiek dorosły autysta chwalił behawiorke.

[eraz-lilipop]

Z okazji ze mieszkamy w UK żadnej terapii nie mamy syn robi postępy nie cofa sie. Traktujemy go jak zdrowe dziecko tylko nieraz trzeba innymi metodami i więcej razy tłumaczyć .

[stysia1987]

No wlasnie jestesmy na poczatku terapii, a ja mam juz bunt. Bunt ze tyle to kosztuje, ze mamy tylko 4h miesiecznie na nfz, ze wszedzie daleko i kazdy ma najlepsza metode, ale nie tlumaczy dlaczego. Ale krytykuje inna metode. I czasu w aucie, bo wolalabym pojsc na spacer. Ale jezdzd, bo boje sie ze z wysokofunkcjonujacego dziecka, zrobi mi sie nisko. I kolo sie zamyka.

[besia5]

I tak naprawde to nie bedziesz wiedziala czyvte terapie dadza jakis efekt czy po prostu to sie stalo samo. Ja jezdze 3 rok. Mowa sie poprawila ale i bez logopedy moze by tak bylo?widze zmiany w integracji ale nie spektakularne. Moze moja corka sama wyrosnie z wielu problemow?ale nie zrezygnuje z zajec. Bo moze pomagaja.

[eraz-lilipop]

Jakbym miała możliwość to na terapię bym posłała, raz dwa w tygodniu po godzinie nie zaszkodzi . Sama zobaczysz co dziecku twojemu służy a co nie i albo zostaniesz przy tym co masz , albo poszukasz innych albo zrezygnuje. Ja jak jestem w Polsce jestem w kontakcie z logopeda i psychologiem , podpowiadają mi co robić i jak w domu.

[ellenai1]

Hm, ale sama mówisz, że widzisz postępy u swojego dziecka. Jest pod opieką logopedy, który robi z elementami MK. więc tu logopeda powinien Cię informować comiesięcznie (np.) o POSTĘPACH. Jak takowych nie ma, to warto wtedy zastanowić się nad zmianą. Ale skoro są.... I masz na miejscu, w przedszkolu.

Każdy dobry terapeuta no... cholera, potrafi wytłumaczyć! Potrafi pokazać SENS każdego ćwiczenia i czego oczekujemy od dziecka, jakie umiejętności powinien opanować. Inaczej sobie nie wyobrażam !!! Jeżeli ja nie widzę sensu terapii, to nie ma sensu jej kontynuować. Dobry terapeuta zna kilka metod i potrafi wybrać taką, jaka najbardziej odpowiada. I jest w kontakcie z rodzicem.

Może problem jest taki, że jeszcze nie ma kształcenia specjalnego Ewa (orzeczenie). Wtedy spisujesz IPET, podpisują terapeuci i no mają PSI OBOWIĄZEK z Tobą współpracować. I monitorować postępy Ewy. Bo uzgadniasz w IPECie w jaki sposób monitorujecie razem postępy i jak często. Skoro Ewa ma WWR, to wg ustawy o WWR też powinnaś być informowana o postępach Ewy i Ewa powinna mieć plan spisany.

[stysia1987]

Jutro sie dowiem czy przyznano nam WWR...

[kiddy]

Wiesz, Stysia, mój syn jeszcze trzy miesiące temu mówił może z 50 słów, miewał okresy, gdy całkowicie głuchł na jakiekolwiek polecenia, próby nawiązania kontaktu, kontakt wzrokowy trwał nanosekundę. Owszem, był uważany za dziecko z dużym potencjałem, ale każda osoba, która trochę wiedziała o spektrum, widziała, że moje dziecko różni się od rówieśników. Aż tu miesiąc temu coś się zadziało i dziecku otworzyła się klapka z mową. Co ja mówię, jaka klapka - wodospad ;-). Ciągle gada, powtarza namiętnie słowa, dzisiaj ni z tego, ni z owego powiedział "do taty muszę zadzwonić" (!!!). Zaczął mi zaglądać w oczy i wołać "mama, w oczi!", nagle zaczął się bawić figurkami Lego w wymyślone zabawy, strasznie do interesują dzieci itd., itd. I tu niespodzianka: od końca czerwca nie chodzimy na żadną terapię, bo jest okres wakacyjny, nasza terapeutka SI poszła na zwolnienie, a nie chcieliśmy zaczynać nic nowego przed przedszkolem, żeby nie fundować dziecku za dużo atrakcji na raz. Nie wiem, co się wydarzyło, może po prostu to jakiś mega skok, może potem będzie regres, nie wiem. Po prostu cieszę się tym, co się dzieje. Do tego postanowiłam zaufać dyrektor naszego przedszkola i ograniczyć terapię do tego, co zaproponują dziecku w przedszkolu. Nie będę prowadzać trzylatka na dodatkowe zajęcia po przedszkolu, bo to kurczę trzylatek, ma mieć normalne dzieciństwo.
Znakomicie rozumiem twoje lęki, niepokoje, obawy. Każdy po diagnozie potrzebuje poukładać sobie w głowie to, co usłyszał. Ale Brynhildr ma rację - jak zaczniesz ugniatać i lepić dziecko tak, żeby koniecznie było "normalne", to będzie gorzej. Ja zawsze sobie powtarzam to, co wiele razy tutaj czytałam: diagnoza w zasadzie nic nie zmienia, moje dziecko to ciągle mój kochany, najwspanialszy na świecie synek, a to, jaki jest, to po prostu ON, tak jak cechy charakteru.

[stysia1987]

Musze sie oswoic z tym wszystkim. Uwierzyc, ze nawet jak bedzie inna, to i tak sie wyprowadzi kiedys i jakiemus facetowi/babie będzie dodawac siwych wlosow, a nie mnie.

Wg Pan z synapsis Ewa nie ma intencji komunikacyjnej. Nigdy nie zaczyna dialogu, jedynie odpowiada na zadane pytania - tak/nie/nie chce. Mówi o sobie per Ewa. Lub "to jest Ewy" o swoich rzeczach i trwa to od miesiąca. "Nie chce" bardxo rzadko. Jak chce pic czy jeść - mówi piciak lub eść, od dzwona sisi. Poza tym etykietuje - to jest lampa, tp jest obraz, to jest auto, to jest mucha - do znudzenia te same rzeczy.

[stysia1987]

Chodzilo mi o to że Ewa nie dzieli sie tym co widzi, tyljo je nazywa. Nie interesuje ja czy ktoś patrzy na to, co ona. Powychodzila moja niewiedza o spektrum i cieszenie sie z niektórych rzecY które były OBJAWAMI (;))

Wiem, ze musze podniesc korone i wziac sie za siebie. Tylko potrzebuje malego cudu. Jakiegos głębszego spojrzenia w moje oczy albo pokazania mi cEgos i patrzenia czy patrzę albo chociaz buziaka (nie daje). Ot, żeby sily nabrac.

[ellenai1]

Ale sama pisałaś wcześniej, że Ewa inicjuje zabawy (tylko że nie na poziomie). To JEST już jakiś zalążek intencji komunikacyjnej. Kiedyś przejdzie to w 'mamo goń mnie'. I mówi, jak chce pić lub jeść !!! Mówi!! Czyli- inicjuje sama. No przecież INICJUJE. Skoro inicjuje, to jest u niej intencja komunikacyjna. Należy ją tylkorozwijać (ale przecież to robisz cały czas, np bawiąc się z dzieckiem a ono wzrokiem/geste/słowem "mówi", że chce jeszcze się bawić. Nie wyciaga rączek, jak chce być noszona? TO też intencja komunikacyjna.

Wiem, o czym mówisz, że pokazuje, ale nie patrzy, czy ja to widzę. Mój też tak miał, potrafił 5 razy wskazywać palcem coś i nawet nie sprawdzał , czy ja to widzę. Popatrz z dobrej strony WSKAZUJE placem i Dzieli się doświadczeniami, ale jeszcze nie zajarzyła,żeby sprawdzić.

Ale to absolutnie nie znaczy, że dziecko będzie zależne od Ciebie do końca życia.

Ponawiam pytanie o logopedę Ewy. Doby logopeda potrafi pomóc w komunikacji, wie, jakie obszary mózgu są odpowiednie za mowę, jak niektóre ćwiczenia wpływają na rozwój mowy (i komunikacji).

Nie wiem, czy dostaniesz buziaka (ja jeszcze do dziś nie dostałam:P), zaczął zwracac uwagę, czy ja na coś patrzę dopiero w wieku 4,5 lat, a w oczy to mi patrzy najbardziej, jak czegoś zabronię lub on chce gdzieś isć:P

[stysia1987]

Ooooo patrzy w oczy meza jak ja jej coś zabronie - jakby probowala wycyganic zlagodzenie zakazu.

Logooedka, pracuje elementami metody krakowskiej (nie sluchamy na sluchawkach w domu), maja fajny kontakt, ciężko mi ocenic jej fachowosc, natomiast z dziecka mowiacego 10 słów, obecnie pobad 100, choć glownie etykietowanie - to jest lampa, to jest moje itp Pieknie powtarza po nas, ale uzywa tylko część tego zasobu na codzien.

Boje sie zimy, jakiejs choroby i regresu. Wiem ze sama sie nakrecam i predzej lub pozniej wykoncze sie. Widze to i znam swoj toj myslenia. Do tego brakuje mi wiedzy, albo chocby zasr... statystyk jak często regres wystepuje w danym wieku itp

Systemowo czuję sie opuszczona, macie chore dziecko, radzcie sobie.

[ellenai1]

No, to prawdopobonie jest pod dobrą opieką logopedyczną. Może pora porozmawiać o swoich wątpliwościach z logopedką Ewy. Pani logpedka na pewno robiła też Ewie jakąś swoją diagnozę- pok kątem właśnie komunikacyjnym. To ona co tydzień pracuje z Ewą, a nie pani z Synapsis. To logopedka widzi, że u Ewy jest postęp, a nie regres (!!). Czy Ewa ma zaburzenia słuchu fonemowego? Bo o ile pamiętam z książeczki tej do słuchania, to to głównie dla dzieci z zburzeniem słuchu fonemowego, ale oczywiście jak dziecko lubi, to warto posłuchać:) Ja swojemu pusczałam w radiu, ale on nie miał zaburzeń słuchu fonemowego, miał badane nawet 2x.

Poza tym, spokojnie, dziecko nie od razu używa wszystkiego, co się nauczy. Ważne, że jest ciągły progres w tym względzie.

Jeżeli uważasz, że Ewie trzeba stymulacji pod względem komunikacji, to może warto zainteresować się metodą Floortime- ta jedna książka + filmiki na youtube i będziesz wiedziała, co robić. Floortime jest metodą właśnie tylko skupiającą się na komunikacji. pamiętaj, że komunikacja to nie tylko to, co Ewa mówi. To też jej gesty, spojrzenie.

Na Twoim miejscu bym na pewno sprawę skonsultowała z logpedką i Twoje obawy z regresem. Ma 2 lata, pod wpływem terapii z elementami MK zaczęła mówić z 10 słów na 100 !!! Nie wszystkie używa, większość nie używa - ale część weszło do jej słownika biernego i aktywnie używanego. Ja tu nie widzę regresu, ale tutaj pomoże logopeda prowadzący Ewę.

[stysia1987]

Ja mam wrażenie ze ona sama jest trochę przerazona. Bo pytala czy bie chcemy isc do specjalistki od aspergera - p. Korendo (bo najprawdopodibniej Ewa skonczy jako ZA)

[ellenai1]

A widzisz, więc Ewa ma całkowicie dwie różne diagnozy teraz Wg kryteriów CMK ZA ma intencję komunikacyjną, a autyzm -nie. W Syapsis usłyszałaś, że Ewa nie ma intencji komunikacyjej. Od logopopedy,co prowadzi z Ewą regularnie- że ma, bo podejrzewa ZA.
To skąd wizyta w Synapis, a nie CMK, skoro jesteś z Krakowa i Ewa jest prowadzona przez logopedkę m.in. metodą krakowską?

Ja bym słowa logopedki zinterpretowała całkiem inaczej- że wolałaby, aby Ewa była prowadzona przez kogoś bardziej doświadczonego. Nie jest przerażenie, ale szczere przyznanie- za co naprawdę chylę czoła logopedce- że się nie do końca zna w temacie. Nie każdy logopeda prowadzi dzieci zaburzone. Niestety, część myśli, że się zna, a tak naprawdę więcej błądzą po omacku. A to Twoje dziecko i lepiej oddać je w ręce kogoś, kto siedzi w temacie i nie boi się prowadzić terapii dziecka z ZA. I ba, wie, że robi to dobrze lub odpowiednio do potrzeb dziecka.

[kiddy]

Stysia, mój syn w wieku twojej córki nie robił połowy rzeczy, o których piszesz. Jako dwulatek mówił "tata", "daj", "nie". Potrafił zapomnieć nawet tych słów i przestawał ich używać. Daj Ewie czas, daj sobie czas. Ja wiem, że na wszystko na początku patrzy się jak na OBJAW, ale z dziećmi nic nie jest stałe, tymi neurotypowymi też. Dzieci rozwijają się tak dynamicznie i zaskakująco, że nigdy nie należy niczego zakładać na stałe.

[stysia1987]

Byli dziś na w PPP bo konieczna była konsultacja logopedyczna zanin przyznają WWR. Pani logopeda autyzmu nie widzi, tyljo bardzo duze zaburzebia sensoryczne. Widziala ja raz przez 1h. Zglupialam. Nie wien komu wierzyc i czego sie trzymać. Szczególnie ze synapsis to nie prywatna placowka zarabiajaca na diagnozach..

[ellenai1]

Stysia,
Jedno jest pewne- jeżeli specjaliści mają wątpliwości i jeden drugiemu przeczy, to u Ewy jest to tak mało widoczne, że wizję niepełnosprawnej dziewczyny, która do końca życia patrzy w lampy powinnaś porzucić.

I nie ma znaczenia, czy Ewa dostanie za rok tylko integrację sensoryczną i wwr czy 'aż' ZA i kształcenie specjalne. Ja uważam, że 'profilaktycznie' stymulować dziecko w domu nie zaszkodzi- w przypadku dzieci z podejrzeniem o spektrum stosuje się zawsze ćwiczenia stymulujące lewą półkulę mózgową. Ćwiczenia lewopółkulowe- możesz wygooglować i czasem wpleść do zabawy z małą, najlepiej regularnie co dzień, ale w formie zabawy. Nie zaszkodzi.

To, czy prywatna placówka czy państwowa, to mam wrażenie, że znaczenia wielkiego nie ma. Największe 'kopy' dostałam od publicznych logopedów. Prywatne przedszkole też mi dało w kość, po niecałym roku mnie wywalili, bo złożyłam pismo z prośbą, na co idą pieniądze z subwencji :) I mi do końca nie poweidzieli. A 'logopeda' , który prowadził tam moje dziecko i ściągał mi diagnozy z internetu, okazało się (w końcu pokazali kwalifikacje, mimo że wcześniej prosiłam), że nie miał najmniejszych kwalifikacji do prowadzenia terapii dziecka ze spektrum. Tylko to przedszkole zakładało, że wszystko zajebiscie umie, ma najlepszych, doświadczonych logopedów, a to ja świruję i wymagam cuda i wianki.

[agata_abbott]

> A czytając posty co robią dzieci ze spektrum w wieku 3 lub 4 lat - mam ochotę soe schować. Boję sie tych histerii i unikania miejsc publicznych. Boże do tego jestem plytka..

Stysiu: Nie musi być źle. Moja córka (też Ewa:)) ma właśnie teraz 3,5l i jest coraz lepiej. Wczesna diagnoza naprawdę dużo daje...

[stysia1987]

@Agata a tez miala CZR? duzo terapii i pracy?

Wzielam soboe do serca slowo brynhildr i nie chce malej zameczyc terapiami. Ale nie wiem czy 4h tygodniowo to dużo czy malo?

[agata_abbott]

Najpierw (w wieku 15 miesięcy) dostała CZR, rok pózniej już autyzm. Od czasu pierwszej diagnozy miała najpierw 5h tygodniowo, pózniej 7, pózniej 7 + 3x 3h klubik ze zdrowymi dziećmi, pózniej 5h + klubik, teraz chodzi do przedszkola i będzie miała łącznie 3h zegarowe terapii indywidualnej (rewalidacja, TUS, logopeda, 1h prywatnie tam, gdzie chodziła wcześniej).

Po Ewie było widać, jak stopniowo przyzwyczajala sie do terapeuty - na początku wytrzymywała ledwo 30-45 minut, po 2 latach nie miała problemu z 1h45minut.
Ale terapia to tez odpowiednie zabawy w domu i te zabawy tez dużo dają:) myśle, ze 4h tygodniowo jest spoko.
Nie wiem, czy juz ogarnelas kwestie WWR (i czy da sie obecnie dostać WWR przy diagnozie CZR), ale warto sie zainteresować - miałabyś juz polowe tych 4h za darmo:)

[ellenai1]

Mi też się wydaje, że 4h tygodniowo to ok, a nawet dużo, bo czasem nie chodzi o ilość, ale jakość. Wg mnie jak przedszkole dostanie, że ma zorganizować WWR (i logopedia, i rewalidacyjne mogą iść z puli o wwr), to warto umówić się na np. comiesięczne omówienie postępów i opracowanie dalszego planu terapii. Wg ustawy o wwr mają obowiązek do domu pożyczać Ci nawet materiały, abyś mogła w domu z Ewą niektóre rzeczy sama ćwiczyć. To są podstawowe rzeczy, które są warunkiem monitorowania postępów- opracowanie planu terapii zgodnie z tym, co wyszło Ewie w diagnozie.
Powodzenia :)

[stysia1987]

My mamy zlobek i nie przysługuje nam ksztalcenie specjalne. Tylko WWR. wiec niestety większość musimy opłacić prywatnie.

@Agata, mogę podpytac o córkę i Waszą historię?

[agata_abbott]

Coś konkretnie? :)

[stysia1987]

Co Cie zaniepokoilo? Jak z CZR przeszlo e autyzm? Czy mimo terapii nie było lepiej?

[agata_abbott]

Jak Ewa miała około roku, to przestała reagować na dźwięki. Jakby ogłuchła. Wcześniej na pewno słyszała - reagowała na piosenki, miała robione badanie przesiewowe słuchu. A jak miała 10-12 miesięcy - nie. Wycofała się, zrobiła się taka jakby smutna, apatyczna. Można jej było zrzucić coś na podłogę koło głowy i zero reakcji. Zaczęłam wtedy zastanawiać się, co się mogło stać, googlać, kiedy dziecko powinno zacząć reagować na imię (ona nie reagowała na imię nawet wcześniej). W zasadzie równolegle zapisaliśmy się na wizyty u laryngologa/audiologa i w Synapsis.
W Synapsis zwrócili nam uwagę na inne rzeczy, których nie widzieliśmy wcześniej - obniżony kontakt wzrokowy, skupianie się na przedmiocie/ręce, która zasłania przedmiot, a nie na człowieku, brak odruchu poszukiwania pomocy u rodzica, brak wskazywania, problem z zabawami "na niby" itd. Zaraz po obserwacji powiedziano nam, że Ewa ma cechy osoby ze spektrum autyzmu. Ale rocznemu dziecku raczej nie daje się definitywnej diagnozy w stylu "autyzm" - bo do mniej więcej trzech lat trudno stwierdzić, czy to autyzm czy ZA. My dostaliśmy "CZR - obserwacja w kierunku spektrum autyzmu". Rok później diagnozę uściślono - z jednej strony Ewa mieściła się w kryteriach diagnostycznych dla autyzmu (miała opóźnioną mowę), z drugiej strony zmiany w przepisach dotyczących przyznawania wwr i orzeczenia o ks sprawiły, że wiele rodziców miało problem z otrzymaniem pomocy, jeśli diagnoza brzmiała "CZR".
Terapia bardzo pomogła, przynajmniej tak mi się wydaje:) Ewa miała kilka regresów, ale ogólnie szła do przodu. Największy sukces (aczkolwiek wydaje mi się, że osiągnięty jednak poza prowadzoną terapią, bo w wyniku mojej indywidualnej inicjatywy:)) to to, że Ewa zaczęła komunikować i mówić. Dzisiaj mówi pewnie gorzej niż rówieśnicy, nie wykorzystuje jeszcze wszystkich funkcji mowy, ale mimo wszystko jest o niebo lepiej niż rok temu (rok temu w maju nie komunikowała w ogóle, rok temu we wrześniu nie mówiła zdań). Póki co wygląda na to, że steruje raczej w kierunku HFA. Od maja chodzi do przedszkola, razem ze zdrowymi dziećmi.
W stopce mam link do bloga o Ewie, poczytaj, może coś Ci się tam rzuci w oczy, może podniesie Cię na duchu:)

[stysia1987]

Z checia poczytalam ;) i mam dwa pytania - mowisz o swoim sukcesie ze Ewka mowi - co robilas? I o te regresy chcialam zapytac, jak i kiedy? Spodziewalas sie ich?

[agata_abbott]

Sukcesem było wprowadzenie PECS. To taka metoda wprowadzania komunikacji alternatywnej (obrazkowej), u dzieci z autyzmem. Ciągle dziwię się, dlaczego jest tak rzadko wykorzystywana - może dlatego, że trudno znaleźć terapeutów, którzy z niej korzystają? No i do wprowadzania tej metody muszą zaangażować wszyscy domownicy. Szkolenia z PECS są piekielnie drogie, trudno też znaleźć terapeutę, który wprowadzi to u dziecka - ale na youtubie są filmiki instruktażowe (po angielsku niestety), z których ja się uczyłam, co i jak:)

U nas wyglądało to tak: do PECS podchodziłam (mentalnie) dwa razy. Za każdym razem konsultowałam z psycholog Ewy i za każdym razem ona nieco sceptycznie się do tej metody odnosiła - ale obiecała kontynuować to na zajęciach, jeśli ja się na to zdecyduję. Ostatecznie PECS zaczęłam wprowadzać gdzieś tak w maju zeszłego roku (Ewa wtedy była w wieku Twojej Ewy teraz, miała 2 lata i 2 miesiące). Zaczęłam od jednego obrazka (zdjęcia bajek mydlanych). Ewa opanowała koncepcję "daję obrazek - mama/tata dmuchają bańki" w trakcie jednej kąpieli:) Podekscytowana obfotografowałam różne przedmioty, ulubione owoce, posiłki, wywołałam to wszystko, zalaminowałam, obkleiłam rzepami i ponaklejałam w całym domu, w miejscach, w których te rzeczy się znajdowały (np. zdjęcia jedzenia na szafkach w kuchni). I Ewa zaczęła z tego korzystać. To było niesamowite:) Więc przygotowałam więcej obrazków, już nie zdjęć, ale piktogramów z czynnościami. Przygotowałam duży segregator, w którym umieściłam wszystkie wydrukowane obrazki. Jak Ewa dostała segregator, to przez kilka dni ciągle go przeglądała. Jakby się uczyła go na pamięć. Analizowała każdy obrazek, pokazywała, żeby jej mówić, co to jest. Autentycznie widać było po niej, że jej poziom stresu spadł o połowę - już nie robiła histerii z niewiadomych powodów, jakby wiedziała, że ma już możliwość pokazania, co chciałaby dostać czy zrobić.

Tutaj mała dygresja - nie wiem, jak z komunikacją u Twojej córki, ale u Ewy było wtedy słabo. Dziecko w tym wieku już dużo rzeczy robiło, spróbowało, więc potrzeby są już konkretne - nie sprowadzają się tylko do "mokra pielucha - jeść/pić - spać - boli", ale np. do "chcę zjeść jabłko". Ewa nie potrafiła zakomunikować swoich potrzeb w ogóle, więc jak coś chciała, to np. szła do kuchni i stawała koło szafki. My się domyślaliśmy, że chodzi o jedzenie, ale ona ani nie robiła żadnego ruchu w naszym kierunku, ani nie potrafiła powiedzieć, co konkretnie chciałaby zjeść. Jak nie reagowaliśmy albo nie potrafiliśmy wyczuć, o co chodzi, to zaczynała marudzić, w końcu płakać. Widać było, że jej to przeszkadza.

PECSy dały jej w zasadzie od razu umiejętność przekazania swoich potrzeb. Nauczyliśmy ją, że trzeba wyszukać obrazek i podać go komuś. Powtarzaliśmy przy tym nazwę przedmiotu/czynności. W ciągu jakiegoś miesiąca opanowała kilka pierwszych etapów PECS (wprowadzanie komunikacji robi się etapami, od pojedynczych obrazków do całych zdań), zaczęła mówić pojedyncze słowa i... zrezygnowała z obrazków:)

Później, gdzieś około września zaczęliśmy się zastanawiać, co dalej - bo nie pojawiały się zdania. Nie wiedziałam, czy wrócić do PECS i realizować kolejne etapy, czy może zostawić tak jak jest. Znalazłam dwie Panie w Synapsis, które konsultowały nas przez jakieś dwa miesiące - dawały wskazówki, jak ćwiczyć komunikację z Ewą, ostatecznie też poradziły nam, żeby wrócić do PECS. Ale Ewa w tym samym czasie bardzo wystrzeliła z mową, więc razem z mężem podjęliśmy decyzję, żeby póki co nie wracać do PECS. I w sumie ciągle nie wróciliśmy:)

Wydaje mi się, że autystycy często nie wiedzą, po co się mówi i komunikuje. U Ewy widać było, że nie wiedziała. Może to wynika z teorii umysłu, może Ewa po prostu była przekonana, że skoro ona wie, że chce jabłko, to ja automatycznie też powinnam to wiedzieć? PECS pokazało jej, co ma zrobić, żeby to jabłko dostać. Nie musiała umieć dane słowo powiedzieć, nie musiała umieć wykonać jakiegoś znaku rękami - po prostu dawała odpowiedni obrazek i to natychmiast działało. Myślę, że każdy rodzic dziecka z podobnymi zaburzeniami powinien chociaż spróbować w ten sposób z dzieckiem się komunikować.

A co do regresów - zastanawiam się, czy w ogóle regres to nie jest zbyt duże słowo:) Ale było ich kilka. Trudno mi powiedzieć, co było przyczyną - to po prostu był taki okres wycofania, w którym wszystko jest 10x trudniejsze:) Ewa zamykała się, mówiła mniej, na zajęciach ciężko było ją nakłonić do współpracy. Jadła tylko niektóre potrawy, nie chciała próbować nowych potraw, nie chciała np. jeździć na basen (co normalnie uwielbia). miała problem z myciem włosów i myciem zębów. Jakby była ileś tam razy bardziej wrażliwa.

Co najzabawniejsze- czasami tego nie zauważałam. Czasami jest tak, że dziecko ma troszkę gorszy dzień, tłumaczysz sobie, że może jakaś infekcja/źle spało/coś tam jeszcze innego. Później znowu i znowu. I to się staje normą, a Ty się do tego przyzwyczajasz. O jednym regresie poinformowały mnie niezależnie: nasza psycholog i panie w Synapsisie (akurat mieliśmy spotkanie). Ja byłam wtedy szczęśliwa, bo pojawiło się wskazywanie palcem i na tym się zafiksowałam, a tu dwa niezależne źródła mówią mi, że kontakt z Ewą jest gorszy. Wtedy doceniłam to, że jednak ktoś Ewę regularnie widuje i może obiektywnie ocenić jej zachowanie - to zdejmuje z rodzica odpowiedzialność i pozwala skupić się na pozytywnych rzeczach, a nie na tym, żeby obserwować, czy coś nie jest źle.

Inny mały regres pojawił się wtedy, kiedy zaczęłam regularnie wyjeżdżać na dwa dni co dwa tygodnie. Ewa na początku źle to znosiła. Tego regresu się spodziewałam, wiedziałam, że może coś takiego nastąpić.

Ale - o ile nigdy nie byłam w stanie zauważyć, kiedy konkretnie dany regres się zaczął, to ZAWSZE wiedziałam, kiedy się kończy. Różnica pomiędzy ciągle-marudnym dzieckiem, a uśmiechniętym - jest diametralna:) Koniec ostatniego regresu mogłabym podać co do dnia (nawet chyba pisałam o tym na blogu:))

[stysia1987]

U nas komunikacja jest na poziomie jesc (chlebus mleko szynka)/sisi/chce do dzieci/chce do kulek/jest kupa/do mamy/do domu. Nie umiem ocenic nanjakim jest poziomie bo nie mam porownania.

Myslalam o PECS, ale w coagu dnia Ewa jest w zlobku i tam sie nikt tego nie podejmie. Od wczoraj jest w najstarszej grupie i musi ubierac sie sama ;)

[agata_abbott]

Czyli coś tam komunikuje- to świetnie:)
W każdym razie - dla mnie brak komunikacji jest czymś, co bardzo podnosi poziom stresu u dzieci, więc jeśli można coś zrobić, żeby dziecku komunikację ułatwić - powinno się to zrobić.

[eagle1234]

wiesz, jak ostatnio znowuż obejrzałam trochę filmów, w których nastolatkowie z autyzmem mówili o swoim postrzeganiu i potrzebach, to bardziej dotarło do mnie, że te dzieci bardzo potrzebują takich aktywności, gonitwa, podrzucanie, rzucanie, "szarpanie", oczywiście wszystko jest uzasadnione i związane ze zmysłami, widzę, że mamy podpowiadają tutaj Tobie jak się bawić
ja tylko chciałam zaakcentować, że warto dać dziecku ten czas "szarpania, biegania, gonitwy", w moim odczuciu bardzo to pomaga
to jak z głośną muzyką w samochodzie, w wieku 3-4 lat synek musiał się dostymulować bardzo głośną muzyką (ja ledwo wyrabiałam w samochodzie ;) i wyobraź sobie, że pewnego dnia już nie chciał, już mu wystarczyło
wiele z tych zachowań, nam rodzicom, przeszkadza, drażni, irytuje, bo są inne (postawa, ustawienie, orientacja w przestrzeni) - to jeden fakt, ale przyznam, że jak posłuchałam młodzież z autyzmem, co sądzi o zakazywaniu im takich aktywności (opisy porównywalne do palącego ognia wewnątrz) to ... to zmusza do myślenia ... że sprawa dostymulowania nie jest kwestią, którą można stłamsić, wyciszyć
kiedyś mały biegał w kółko, intuicyjnie zaczęłam każdego wieczora włączać muzykę i uczestniczyć w pokazie biegu wokół wyspy kuchennej, dziś ... nie widzę tego (ma 6 lat)

nie martw się
jakoś się poukłada
w niezgrabności ruchowej niesamowicie pomógł małemu basen (ale miał indywidualnie i był dosłownie 2 razy w tygodniu rzucany i szarpany w wodzie) oraz rower biegowy
te dwie kwestie rewelacja
poza tym jak pisałam z Panią Profesor z metody krakowskiej to jej też wydawało się, że u tych dzieci inne terapie mniej koniecznie (lub nawet nie), silnie akceptowała rower, basen, rytmikę, taniec

[besia5]

Wlacze sie do tej dyskusji z dwoch powodow.
1. Moja corka ma 5 lat po 3 latach diagnoz badan jezdzenia ndostalismy diagnoze autyzm wczesno dzieciecy.zanim o corce to o sobie-ty masz obsesje ze corka nie bedzie samodzielna a ja ze oja nie bedzie akceptowana przez rowniesnikow.ze beda sie z niej smiac,izolowac itp. Dlaczego?bo sama mialam w szkole takie doswiadczenia,to moja trauma ktora obdarzylam corke.ale uswiadomilam siebie to i walcze z tym. Pola zaczyna 3 rok w tej samej grupie i dzieci ja uwiebiaja chcoiaz nie moga sie z niandogadac bo mowi bardzo jiewyraznie,czasem mowi glupoty,momentami mowi do siebie i gestykuluje tak ze jakngdzies jestesmy to wszyscy na nia patrza.ale dzieciakom z przedszkola to wcale nie przeszkadza. Pola zaczela mowic zdaniami praktycznie w 5 latach.
2. Niech bardziej doswiadczone dziewczyny Ci podpowiedza ale wydaje minsie ze wg zmian w przepisach na czr nie dostaniecie subwencji. Dlatego ja z diagnoza autyzmu nie dyskutowalam bo dla nie to tylko nazwa,kazde dziecko ma inne zaburzenia ale teraz subwencja bedzie konkretna a wiec i pomoc tez w ramach ksztalcenia specjanego.

[besia5]

Przepraszam za liczne bledy. A nadzieje ze sens wypowiedzi da sie zrozumiec;)

[stysia1987]

Na razie mam totalny mętlik w głowie. Chip osoba to inna diagnoza. I nie wiem co robic ani kogo słuchać.

Besia- ja nawet o akceptacji nie pomyślałam. I chyba wolę na razie nie myśleć. Nie wiem ile w waszym przypadku trwało zaakceptowanie sytuacji/diagnozy, ale u mnie idzie opornie.

[besia5]

Taki jest nasz system.diagnozt sa sprzeczne bo wystawione po kilku godzinach obserwacji bez innych dzieci bez grupy a dziecko ma prawo zachowywac sie raz lepiej a raz gorzej na badaniu.dlatego ja sie ta diagnoza w ogole nie przejmuje.na te chwile jest mi taki kwit potrzebny. Jak uznam ze tak bedzie lepiej dla mojej corki to go wyrzuce.teraz okazalo nsie ze powstalo nowe terapeutyczne przedszkoe i z takim orzeczeniem Pole chetnie tam przyjma. Szukalam przyczyn.ronilam badania eeg rezonanse badania wlosa a one nic nie daly bo powod czy przyczyna tu nie ma znaczenia. Trzeba poznac co dziecku jest najbardziej potrzebne i starac sie to zapewnic

[stysia1987]

U Ewki to potrzeba ruchu. Plac zabaw, kulki czy basen. Tak mi sie wydaje.

[agata_abbott]

Diagnoza (nazwa) nie ma większego znaczenia. Sam papier daje Ci możliwość otrzymania pomocy ze środków publicznych - i po to jest Ci potrzebny. To, co musisz zrobić, to znalexć jakieś fajne miejsce, w którym będziesz prowadzić terapię, i poprosić tam o całościowe spojrzenie na córkę. Jaki program powinna realizować, nad czym powinno się pracować, co rozwijać. I jedziesz z koksem:) Program ewoluuje wraz z rozwojem dziecka, pojawiają się czasem nowe problemy, inne rzeczy się wyrównują.
Moja córka teoretycznie ma "autyzm". Ale myślę, że jakbyś ją zobaczyła na placu zabaw czy na ulicy - to w życiu byś się nie domyśliła. Myślę, że jej zaburzenia są najbardziej widoczne wtedy, kiedy są jakieś zajęcia w grupach w przedszkolu, albo wtedy, kiedy jest zmęczona i zestresowana, w obcym miejscu. Ale w większości sytuacji wygląda jak przeciętne dziecko. Ba, czasem nawet jest bardziej społeczna niż rówieśnicy (np. czaruje wszystkich w naszym bloku tym, że jak spotka kogoś na klatce albo w windzie to mówi: "dzień dobry pani", "dzień dobry panu" - inne dzieci tego nie robią:))!

[besia5]

Jakbym o Poli czytala;)

[agata_abbott]

:)

[stysia1987]

Najbardziej pociesza mnie wasz spokoj i wiara w przyszłość. Ja sie wciąż miotam. A nawet ludze ze CZR nie przejdzie w autzym

[besia5]

Moim zdaniem tu nic w nic nie przechodzi.to tylko nazewnictwo.a z punktu widzenia pomocy dziecku lepiej miec diagnoze autyzmu niz czr ktore tak naprawde nic nie znaczy

[stysia1987]

Zaczynam się z tym zgadzac ze przy CZR nic sie nie nalezy. Na zaswiadczeniu z synapsis mamy 84.9 - do obserwacji i wlasnke przez ten zapis mamy problem z otrzymaniem wwr.

[ellenai1]

Jak dostaniałabys autyzm w wieku 2,5 lub 3 lat, to przedszkole dostaje około 5 tys miesięćznie na terapie i kształcenie. Wtedy nic nie mnusisz płacić, a dziecku dużo pomocy załatwic, naprawdę.

[madziulec]

Przedszkole państwowe nic nei dostaje.
Przedszkole prywatne owszem dostaje, ale z założenia wcale nei jest tak, że nie trzeba płacić - wszystko zależy od dobrej woli właściciela przedszkola.
Koa wcale nie wynosi 5.000 miesięcznie. Czasem wynosi 3.000. Nie wiem skąd ten mit

[stysia1987]

Ewka ma 26 miesiecy i chyba w tym wieku nie przysluguje ksztalcenie specjalne?

[pinak-oteka]

Co prawda nie czytałam całego wątku, ale na czr z całą pewnością nie można dostać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Jeżeli w F Synapsis dziecko jest dalej obserwowane, to za jakiś czas odbędzie się ponowna diagnoza i dziecko może spełniać kryteria dla ZA lub np autyzmu atypowego.
Wtedy będzie przysługiwać prawo do orzeczenia.
Na ten moment przy diagnozie czr można się starać o wwr, w Warszawie np nie ma problemu.

[stysia1987]

W Krakowie roznie. Ewa była na dwoch komisjach i rovi za dobre pierwsze wrazenie...

[agata_abbott]

Stysia: ale to chyba nie jest kwestia wrażenia. Wcześniej to chyba było inaczej - komisje mogły dać KS na CZR. Teraz przepisy się zmieniły i wszędzie jest problem.

[stysia1987]

Ale nam nie wiadomo czy dadza WWR...

[agata_abbott]

No nie wiadomo, ale powinni. Bądź dobrej myśli:)

[stysia1987]

Będę próbować zapissc Ewkę na basen. A jak choroby/układ odpornosciowy po basenie?

[agata_abbott]

Basen świetna sprawa! :) U nas nie było więcej chorób.

[besia5]

No wlasnie ciekawe jak Twoja corka bedzie sie zachowywala w wodzie. Lubi?bo ja z Pola od 7 miesiaca zycia chodzilam na zajecia.wtedy bylo dobrze bo mi jeszcze nie nuciekala.ale wody w ogole sie nie bala i nie boi.kiedy urosla zaczela mi sie wyrywac ze sama ze chce obok konkretnej dziewczynki cwiczyc.rozwalala zajecia wiec skonczylysmy.a w tym roku zaczynamy indywidualnie z i struktorem. Zanuza sie cala ucieka zero ostroznosci wiec zalezy mi zeby sie w koncu nauczyla plywac

[stysia1987]

A w jakim wieku Pola? Też mialyscie CZR?

[besia5]

Pola ma 5 lat. Od 3 lat jezdzimy i badamy.teraz mamy diagnoze autyzm na ktora sie zgodzilam i nie dyskutowalam. Jest mi potrzebna.Pola zaczela mowic w tym roku zdaniami.mowi bardzo niewyraznie,malo opowiada,pytana udziela odpowiedzi zmyslonych lub bez sensu. Bardzo duzo mowi do siebie,odtwarza wtedy sytuacje ktore sie wydarzyly. Problemy w interakcjach z dziecmi-nie bawi sie nie kontaktuje tylko uporczywie natrwtnie nasladuje jedno wybrane dziecko. Schematyzm i brak elastycnosci w dzialaniu. Ale jest poza tym niesamowita agentka i nie trapi mnie mysl ze sobie w zyciu nie da rady. Boje sie szkoly i reakcji rowiesnikow.

[agata_abbott]

Moja córka ma różne okresy jeśli chodzi o wodę. Odkąd była niemowlakiem - albo można ją lać prysznicem po twarzy, albo nie chce w ogóle wejść do kąpieli (trzeba ją do tego zmuszać praktycznie siłą, tak samo z myciem włosów). Podobnie z basenem - albo jeździmy na basen 3x w tygodniu, albo w ogóle. Jej okresy niechęci do wody są wtedy, kiedy ma ten swój "regres".

[stysia1987]

Panie z synapsis dziwia mi sie ze oczekuje prognoz co do Ewy. Albo o podanie skali jej zaburzenia. Mowia, ze to wrozenie z fusow. A ja dla swojego poczucia bezpieczenstwa chcialabym znac skalę. Czy to zle?

U nas dopiero wyjdzie w praniu co z tym basenem. Na wakacjach nie bylo takiego problemu, ale z drugiej strony mycia wlosow nie znosi.

Ewa czasami bawi sie jakby obok drugiego dziecka, ale podobno w przypadku dwulatkow to jeszcze o niczym nie przesadza. Mamy sie pokazać za 8 miesiecy w synapais na rediagnoze.

Ps. Budzi sie za placzem po drzemce. W nocy tez czasen poplakuje przez sen, a nigdy nie mieliśmy takiego problemu. Jak to ocenić? Znowu jak objaw i tak juz będzie czy coś chwilowego?

[besia5]

Chyba juz musisz dac spokoj;)

[kiddy]

Ale objaw czego? Tego, że dziecko się zmienia? Masz w domu dwulatkę, będzie się zmieniać i rozwijać przez wiele lat. U dzieci nie ma nic stałego, przez kwartał dziecko będzie spało jak kamień przez całą noc, a potem przez pół roku będzie chlipać nocami, bo tak odreagowuje emocje. Daj już spokój.
Nikt ci nie powie dzisiaj, co będzie za rok czy pięć. O moim synu terapeutka SI mówi, że ma ogromny potencjał, ale doświadczenie jej pokazuje, że dzieci czasem zaskakują i te nierokujące idą do przodu, a te z perspektywami trafiają na mur i nie są w stanie pójść dalej.
Dwulatek zwykle bawi się obok innych dzieci, nic to zaskakującego.
Przestań się katować, nie oczekuj też cudów i jednoznacznych, pewnych odpowiedzi.

[stysia1987]

Dzieki za kopniaka ;) Mimo ze czułam ze coś jest na rzecY, tp dostanie papierka z diagnoza jakos rozlozylo mnie na lopatki. Ale muszę sie wziac w garsc

[kiddy]

Daj sobie czas na burzę w głowie, ale nie doszukuj się wszędzie u dziecka objawów. Tylko tyle. Po co ci dodatkowy stres?