radochna81
30.03.17, 16:22
Dzień Dobry.
Na początku chciałbym się przywitać.
Od ponad dwóch lat jestem „biernym” użytkownikiem forum. Nie czuje się kompetentna żeby zabierać głos i komuś radzić. Postanowiłam jednak zamieścić ten post, gdyż jestem zagubiona i nie wiem co myśleć. Z góry dziękuje jeśli ktoś znajdzie czas żeby go przeczytać i ewentualnie odpowiedzieć. Nawet nie wiem jakie pytania powinnam zadać.
Mój syn ma obecnie 4 lata. Od blisko dwóch lat ma diagnozę CZR (F 84.9).
Gdy synek miał ok. 1,5 roku psycholog ze żłobka ogólnodostępnego, do którego zaczął uczęszczać syn, zasugerował kontakt z poradnią, gdyż synek „zawalił” testy przesiewowe w kierunku zaburzeń rozowojowych. W związku z tym, zaniepokojeni ale też mocno wątpiący, zaczęliśmy synka diagnozować w Synapsis (nie miał wtedy jeszcze dwóch lat). W czasie gdy była przeprowadzona diagnoza synek praktycznie nie mówił. Używał dosłownie kilku słów: mama, tata, daj, nie, nie ma, kici… Sporo wokalizował. Synek zawsze była bardzo pogodnym dzieckiem, wesołym, roześmianym, bardzo łatwo wchodził w kontakt. Trzeba jednak przyznać, że ta łatwość nawiązywania kontaktów dotyczy przede wszystkim dorosłych.
Przed diagnozą nie czuliśmy się z mężem zaniepokojeni rozwojem syna. Co prawda zaczął chodzić później (15 m), prawie nie mówił, ale uważaliśmy, że wszystko jest w granicach normy. Nasze starsze dziecko również rozwijało się troszkę wolniej niż rówieśnicy.
Synek bardzo łatwo zmieniał „nastrój”, wpadał w złość, zdarzały mu się ataki histerii. Sama diagnoza to było kilka spotkań w przeciągu ok. 3 miesięcy. Synek chorował, Panie miały tez duże problemy bo synek chciał pracować na swoich zasadach. W tamtym okresie syn słabo sypiał. Budził się w nocy i domagał się zabawy, telewizora , atrakcyjnej zabawki itp., na które nie było naszej zgody. W związku z tym wpadał w gniew, który przeradzał się w histerię. Te ataki krzyku, prężenia się trwały nawet kilkadziesiąt minut.
Nigdy nie mieliśmy (zwłaszcza ja) problemu ze zrozumieniem syna. Potrafiliśmy odczytywać jego intencję. Podczas diagnozy zwracano nam uwagę że nauczyliśmy się kompensować sobie deficyty syna i ułatwiać mu funkcjonowanie. Zwracano ma uwagę na różnice jakościowe w rozwoju naszego dziecka np. kontakt wzrokowy jest ale za krótki i tylko wtedy, gdy dziecko chce. Stwierdzono, że nie dzieli pola uwagi, słabo jest ze wskazywaniem palcem, że synek traktuje nas instrumentalnie (gdy siada na kolanach jesteśmy dla niego jak krzesło, gdy chce żeby mu coś podać jesteśmy jak drabina, itp.) Generalnie wyszło, że jest bardzo źle a my nic nie zauważyliśmy.
Stwierdzono nieprawidłowości w relacjach społecznych, komunikowaniu się oraz w zabawie (nie czesał misia, niechętnie udawał, że je itp. preferował zabawki dźwiękowe i świetlne). Ponieważ proces diagnozy trwał dość długo, zdążono nas „przekonać”, że rzeczywiście synek jest zaburzony. W trakcie diagnozy odnosiliśmy wrażenie, że wszelkie aktywności syna są interpretowane na niekorzyść. Dużo tez czytaliśmy na ten temat. Nie byliśmy więc zaskoczeni diagnozą i przyjęliśmy ją ze spokojem. Początkowo nawet się ucieszyliśmy, że to „tylko” CZR
Zdiagnozowano CZR z obserwacją w kierunku autyzmu wczesnodziecięcego. Pani przekazująca nam diagnozę wyjaśniła, że nie orzeczono na razie autyzmu, bo syn ma dużo dobrych stron i nie spełnia krytweiów. Z diagnozy wynieśliśmy przeświadczenie, że będzie gorzej.
Na szczęście regresu nie było. Na początku odwiedziliśmy bardzo wielu lekarzy aby wykluczyć wady słuchu, wzroku: audiolog, okulista, laryngolog, neurolog, alergolog, poradnia genetyczna i chirurgiczna (syn oprócz CZR ma również problemy z układem limfatycznym) itd.
W żłobku nie zgłaszano nam większych problemów z synem. Był ulubieńcem pań. Nie pokazywaliśmy diagnozy.
Załatwiliśmy synkowi WWR. Początki były mało obiecujące. Syn oczywiście chciał pracować na swoich zasadach (czyli po 2 minutach mówił „już wystarczy” i wychodził, potem było przekonywanie a następnie była awantura). Zmiana terapeutów dużo dała - znaleźli się tacy, którzy radzą sobie z moim synem nie łamiąc go jednocześnie. Obecnie synek chodzi na zajęcia 3 razy w tygodniu. Synek dwa razy tygodniu chodzi na terapię logopedyczną (metoda krakowska) i terapię SI (ale bez „oficjalnej” diagnozy). Śmiejemy się, że syn ma też TUS w domu (starsza siostra).
Od czasu diagnozy synek mocno się zmienił. Minęło przecież dwa lata. Zaczął mówić i ta zmiana jest spektakularna. Choć zdaniem logopedy mowa i komunikowanie są opóźnione w stosunku do norm rówieśniczych, to my jesteśmy pod wrażeniem postępów syna. Synek zadaje sam pytania, spontanicznie opowiada co robił w przedszkolu. Można z nim po prostu porozmawiać.
Synek chodzi do przedszkola masowego, podobnie jak wcześniej do żłobka. Syn lubi przedszkole, lubi dzieci (wybrane – ma swoje towarzystwo) i lubi panie. Jednocześnie synek ma bardzo silną osobowość. Ma problemy z dostosowaniem się do zasad, uczestniczy w zabawach grupowych ale czasem „rozwala” Pani zajęcia (cytat), bo biega a „zapatrzeni”koledzy za nim. Syn jest typem szeryfa, który pilnuje porządku, a gdy widzi „nieprawidłowość” krzyczy na dzieci a czasem nawet wymierza sprawiedliwość. Jest nadpobudliwy, czasem agresywny, był ofiarą przemocy w przedszkolu. Jest apodyktyczny i uparty. Ciężko znosi porażki, lubi wygrywać.
Syn w domu jest spokojniejszy. Ma bardzo fajną relację z siostrą, która naśladuje i uważa za autorytet. Nie jest samolubny. Jest strasznie przytulński, często mówi, że chce się przytulić, że kocha, że lubi itd. Jednocześnie łatwo się złości. Dzieci często się kłócą, szturchają. Szybko się też godzą. Synek potrafi przeprosić, na swój sposób troszczy się o innych.
Widząc jednak jego problemy w kontaktach społecznych a także pod wpływem ”skarg” Pani postanowiliśmy zrobić mu rediagnozę licząc, że syn dostanie diagnozę autyzmu albo ZA a w związku z tym coś więcej niż WWR.
Jesteśmy w trakcie. Tym razem jesteśmy w innym ośrodku. Nie ukrywaliśmy, że syn ma w chwili obecnej diagnozę CZR. Nie widzieliśmy powodu. Nawet przez myśl nam nie przyszło, żeby wykluczać CZR.
Tymczasem, na drugim spotkaniu - z psychiatrą - zasugerowano nam, że syn nie ma zaburzeń ze spektrum. Pani powiedziała nam wprost, że gdyby nie wcześniejsza diagnoza z Synapsis, to ona nie miałaby żadnych wątpliwości.
Stwierdziła, że syn bawi się naprzemiennie, komunikuje się, jest kreatywny, utrzymuje kontakt wzrokowy. Podkreśliła, że widać, że syn jest bardzo silną osobowość a emocje są cały czas na wierzchu itd. Przyznam, że mi i mężowi szczęki opadły i mało z tej rozmowy do nas docierało. Pani psychiatra chce zobaczyć nagrania syna z okresu, kiedy była pierwsza diagnoza, bo chce wiedzieć, co pierwszy zespół dostrzegł, że kazał obserwować dziecko w kierunku autyzmu.
Przyznam szczerze, że od dwóch lat patrzyliśmy na syna przez pryzmat CZR. Mam wrażenie, że przez to traktowaliśmy go trochę jak dziecko „niepełnosprawne”, wychodząc z przekonania, że nawet jakbyśmy cuda wyczyniali to i tak pewnych rzeczy nie przeskoczymy.
P.S. Obejrzałam filmy z synem sprzed dwóch lat. Zobaczyłam jak on się zmienił. Na tych filmach jest mały dzidziuś. A mój syn to taki fajny, duży i inteligentny chłopak.
Nie wiem co myśleć.
