choroba Duhringa?

[outsiderka]

Witam Was z głębokiego doła ;)

Wyłapałam Małoletniemu kandydozę. I z tą kandydozą, zadawnioną podreptałam do
Specjalisty. I owszem. Kandydoza jest. Od dziś się walczy. Ale...

Ale Małoletni najprawdopodobniej urodził się z nietolerancją laktozy i
glutenu. I NIKT TEGO NIE ZAUWAŻYŁ I NIE ROZPOZNAŁ! Przez 15 prawie lat
funkcjonował w zakresie żywienia jako ZDROWY!. Czyli może się okazać, że
większość problemów, ZA-podobnych to ta piekielna nieleczona, niezauważona
celiakia. W dodatku dość rzadka, bo wiele wskazuje na chorobę Duhringa. Mam
nadzieję... mam nadzieję, bo to oznacza, że wiele się może cofnąć, że wreszcie
pozbędzie się wielu uciążliwości, z którymi zupełnie sobie nie radzi...

Od dziś jesteśmy na bezglutenowej, bezmlecznej, minimum-skrobiowej i
minimum-cukrowej. I własnie wróciliśmy z badań. Czy ktoś z Was miał podobne
doświadczenia?

Serdecznie pozdrawiam
D.

[gemmavera]

Dorota, z całego serca życzę Wam wytrwałości, no i powodzenia. :) Oby dieta
zdziałała cuda.
Uściski z drugiego doła ;)
gem.

[gemmavera]

A jeszcze, jeśli pozwolisz, mam pytanie: jak wyglądają objawy skórne, bo
rozumiem, że Twój Syn jakieś ma, skoro podejrzewasz Duhringa? Czy to są
opisywane zazwyczaj bąbelki na skórze czy wysypki mają jakąś inną postać?

[outsiderka]

Od początku. Kiedy się urodził - odebrałam Go w STRASZNYM stanie. Wmawiali mi,
że to odparzenia, że zasypać i przejdzie. Ale z tego się robiły ropnie. Dwa dni
po przyjeździe do domu medycyna nakazała ZDZIERAĆ te ropnie szorstkim gazikiem,
ze spirytusem. No i zdzierałam :((( Przeszło do zera po dwóch tygodniach.
Dopiero wczoraj się dowiedziałam, że to była pęcherzyca i ze gdybym tego nie
robiła - nie miał szans. Mógł zwyczajnie zejść.

Wysypkę ma od 12 lat. Grudki, drobne. Właściwie pukciki. Dużo ich jest.
Umiejscowione na ramionach, na przedramionach, na udach, na łydkach i na
pośladkach (bardzo dużo). Dwa tygodnie temu pojawiły sie na plecach, po obu
stronach od łopatek w dół (podobno umiejscowienie wysypki nie jest bez
znaczenia). Grudki są "twarde", czasem robią się na nich malutkie "strupki",
część jest blada, część różowa, wszystkie czerwienieją w kąpieli, potem część
blednie. czasami robią się większe, "trądzikowe" ale schodzą. Leczono poronne
odry, poronne szkarlatyny, raz nawet wiatrówkę (!), antybiotyków nie zliczę...

Do tego biegunki na przemian z zaparciami, w niemowlęctwie potworne zaparcia.
ostatnio to nas już te biegunki wykończył psychofizycznie, ale myślałam, że to
wina drożdży... Czekamy na wyniki...

Nie chciał mleka. Od urodzenia nie chciał mleka, pluł, nie jadł... Dopiero
Humanę kupił. Potem miałam problem z kanapkami - nie chciał chleba, cały cyrk.
Nie chciał klusek, pierogów, naleśników - tylko mięso i mięso... To tak w skrócie.

[joanna9920]

mój mateusz ma nietolerancję od 3 miesiąca.po roku zaczęłam mu wprowadzać
mleczne.kaszke jadł na spaniu,ale jogurty chetnie .mleko odstawił sobie po 6
miesiącu.aktualnie jest na diecie takiej jak twoje ,bo siadła mu trzustka
prawdopodobnie od mleka,którego z czasem jadł coraz więcej.rzeczywiście coś w
tym jest,że dzieci na diecie robią się spokojniejsze.skończył 11 lat ale jeszcze
sporo przed nami

[martinimartini]

chciałabym troche podrążyć temat - jak się tego Duhringa wykrywa? Wprawne oko
dermatologa/alergolog czy testy? Czy wyjdzie to w zwykłych testach alergicznych
z krwi we wskaznikach IgG czy IgM czy tak jakoś?
moje dziecię (teraz 4,5 lat) od ponad dwóch lat je wyjątkowo 'proalergicznie' -
tylko makaron, ryż i pije mleko (to dosłownie wszytko). robiliśmy zwykłe testy
z krwi i nie wykazało żadnej alergii, ale od listopada młodego wysypuje. mniej
więcej tak jak opisujesz - suche grudki, jak rozdrapie to robią się drobne
strupki, po kąpieli różowe. jakby ktoś kasza manną ciało wysypał. na plecach -
pod łopatkami, na kawałku lędźwiowym, na brzuchu. i swdzi. młody drapie się non
stop - dosłownie jakby pchły miał.
oglądała go podobno dobra dermatolog/alergolog, ale orzekła, że to suche
powietrze tak mu robi - można się na tej chorobie nie poznać?
czy to mozliwe, że organizm wysiadł od nadmiru glutenu?

[outsiderka]

Możliwe. Chociaz przy Duhringu to sa okreslone obszary: wyprostne części
kończyn, pośladki (!) i plecy, z obu stron, od łopatek w dół, na buzi wysypka w
miejscu, gdzie u mężczyzny są "baczki", nawet ma kształt "baczków". Młody ma
klasycznie pod tym względem. Ale to teraz. Pamietam, że kiedyś na brzuchu też
miał, ale zeszło.

Żeby to wykluczyć wystarczy wykonać standardowy test(z krwi) na nietolerancję
glutenu. Bada się cztery typy przeciwciał, ale w tej chwili zapodziałam gdzieś
nazwy. To się robi za jednym zamachem, w pierwszym lepszym laboratorium, które
takie testy robi - będą wiedzieli. A jeśli Ci potrzeba dokładnie - poszukam i
się tu odezwę (napisz jakby co). Choroba Duhringa mylona jest z alergiami (!!!)
bardzo często, u Młodego była rozpoznana jako odra, szkarlatyna itd. W piątek
odbiorę wyniki. I wtedy pociągnę wątek dalej.

[annamag1]

Witam ,tu podczytujaca od dluzszego czasu mama Marcela (8 lat).No to mnie
utwierdzilyscie dziewczyny w moich podejrzeniach ,moje dziecie przez poltora
roku bylo eksperymentalnie na diecie bezglutenowej ,bezkazeinowej i prawie
bezcukrowej.Zrobil moj Aspie od tego czasu spore postepy,ale poniewaz robilismy
duzo roznych terapii nie wiedzialam czy dieta byla potrzebna (niby robilismy
test ,ktory wykazal koniecznosc zastosowania diety ale poniewaz nie jest on w
100% miarodajny ,nie traktowalam go jak wyroczni)Od stycznia przerwalam
stopniowo diete i ...mamy problemy skorne dokladnie takie jakie opisujecie:(
myslalam poczatkowa ,ze to alergia na COS ,a tu jednak potrzebna
dieta....Bardzo prosze o pociagniecie watku:)
Ania

[outsiderka]

Jak tylko się dowiem czegoś nowego :)

Specjalista obejrzała dłonie Małego. Stwierdziła, że jest spuchnięty. Tydzień
temu znaczy. Faktycznie, On od zawsze miał pulchne dłonie, jak duże niemowlę, z
takimi dołeczkami, jak poduszki... nawet się śmiałam, bo nie wiem po kim, my
oboje mamy dłonie jak kościotrupy, ja nawet bardziej niż Jego ojciec.

Słuchajcie... On już nie ma dołeczków... Po sześciu dniach tej diety widać, że
On ma KOŚCI jakieś w tych dłoniach, a nie tylko coś pyzatego... przez TYLE LAT....

[martinimartini]

a jak Ci sie udało przekonać Młodego do diety? Ja bym bardzo chicała zmienić
dziecięciu sposób jedzenia, ale to na razie powyżej moich możliwości.
na razie mamy malutki sukces - jak kiedyś bolał brzuch powiedziałam, że to od
nieurozmaiconego jedzenia i że na brzuch dorze robi marchewka. zaczęliśmy pić
Kubusia - startując od jednej łyżki stołowej dziennie, popijanej dużą ilością
wody bo były odruchy wymiotne. I po miesiącu doszliśmy do połowy szklanki już
bez popijania wodą (tylko z miną męczennika, ale to szczegół).

m

[martinimartini]

Dorota,
a możesz jeszcze sprawdzić co konkretnie trzeba zbadać we krwi? znalazłam
wyniki badań, mały miał badane w panelu pokarmowym stężenie sIgE dla różnych
rzeczy i dla wszystkiego było bardzo niskie albo niewykrywalne. dla mąki
przennej też, co podobno oznaczało, że absolutnie nie jest na to uczlony...

[outsiderka]

Raportuję:
badaliśmy IgA i IgG dla endomysium, transglutaminazy tkankowej, gliadyny i coś
czwarte, co nie znam nazwy, ale jest w zestawie (bo to zestaw jest, jednym
rzutem się robi). Odebrałam wyniki. Mamy dwudodatnie p/gliadynowe, czyli
nietolerancja glutenu. Pozostałe nam wyszły ujemne. Nie jest najgorzej. Czyli
najprawdopodobniej choroba Duhringa. O szczegółach się dowiem o 19, bo jestem
umówiona z Lekarzem.
Jak zwał tak zwał. Może nie tragicznie. Może w miarę do przyjęcia.

Ale to jest celiakia. :(
Wysyłamy włosy do Łodzi w celu zbadania pierwiastków i wykluczenia zatrucia
metalami cięzkimi. Tyle wiem na ten moment.

gluten a ASD

[rytr]

problempolega na tym, ze u osob z ASD nietolerancja glutenu moze wogole nie
zostac wykryta przez testy a mimo to jest. Prawdopodobnie sa jeszcze inne,
niz "testowalne" odmiany tejze nietolerancji. Wiadomo to albowiem sa dzieciaki
majace kliniczne objawy nietolerancji glutenu, poprawia im sie po zastosowaniu
diety a testy nie wykazuja NIC.
Podobnie rzecz ma sie z kandidoza. Brak drozdzy w posiewie nie oznacza braku
dysbiozy jelit. Badanie jest malo czule. Podobnie w kale mozna nie znalezc
pasozyta akurat a ON jest:)
Dlatego polecamy zawsze wprowadzenie diety tak czy owak. Bo ona po prostu
pomaga.

[joanna9920]

czy oprócz badań na wykrycie drożdży powinnam jeszcze zrobić badanie na
nietolerancję glutenu?Mateusz też ma takie suche krostki.który lekarz powinien
to ewentualnie obejrzeć?

[rytr]

Witam
badanie zawsze mozna zrobic,ale moze sie okazac, ze nic nie wykaze. A tymczasem
diete nalezy stosowac tak czy tak. Poniewaz nietolerancja glutenu to nie musi
byc od razu celiakia - a tylko ta sie wykrywa w testach.
Kandida tez moze "nie wyjsc" w badaniach, ale dieta niskoweglowodanowa
(maksymalnie nisko!) to absolutnie niezbedna rzecz! Bo grzyb moze sie nie
wychodowac z próbki, co nie znaczy, ze w jelitach go nie ma.

[joanna9920]

no i nic nie robię,bojuż się dowiedziałam,że muszę sama w warszawie załatwić,w
laboratorium mogą pobrac.

[zyrafa8]

Moze i mi ktos poradzi.
Czy i ja mam podejrzewac Duhringa czyli celiakie?
Maly mial 6 miesiecy jak pojawila sie plamka na buzi.Alergolog zalecil diete,bo
Ige wynosilo 30.Po roku pojawily sie chropowate lydki i uda.Doustne leki nie
daly rezultatu (Maly nie jadl nic z glutenem do roku, potem stopniowo go
wprowadzalam).Jak skonczyl 2,5 roku alergolog dal za wygrana (zadnych rezultatow
leczenia) i skierowal do dermatologa dzieciecego.Ten mi sie zasmial w twarz,ze
to nie alergia,tylko taki typ skory,natluszczac zwyklym kremem,jesli nie pomaga
nauczyc sie z tym zyc.Zaznaczam,ze Malego to nie swedzi.To takie male grudki
bezbarwne,czuc je pod palcami.Jak jest goraco-czerwieniej.Nigdy nie mial
biegunek,ma dobry apetyt,jest wyzszy i ciezki niz na swoj wiek.
Co to moze byc?

[n_nadia]

Może to alergia na melko i przetwory mleczne?
Ciężko powiedzieć. Spróbuj weliminować np. mleko i poobserwować,
jak poprawy nie będzie, to następną rzecz wyeliminuj np. gluten.
A może to alergia na płyn do płukania, na proszek do prania,
na mydło? Mój synek miał takie chropowate plecki przez dłuższy czas,
myłam go mydłem dla dzieci i kiedyś, 3 dni z rzędu umyłam go zwykłym
mydłem i wszystko ładnie zniknęlo.
A swoją drogą, świetny ten alergolog.