Nie mam siły

[iza_js]

Czasem nie mam siły. Wszystko idzie ku lepszemu, ale pewnie idealnie
nie będzie. Bo takie rzeczy chyba się nie zdarzają. Synek super
sobie radzi. Mocno przyspieszył jeszcze przed terapią. Ma dwa lata i
cztery miesiące, fajnie już mówi. Potrafi składać zdania: tata
pojechał autem do pracy itp. Komunikuje swoje potrzeby, traning
czystości zajął nam dwa dni. Sam się już nawet ubiera. Program musi
mieć zmieniany najdalej co 2 tygodnie. Recytuje wierszyki (mało
wyraźnie, ale zawsze), liczy do 10, zna kilka liter. I niczego z
tych rzeczy go celowo nie uczyłam. Pytał więc odpowiadałam. Cieszę
się bardzo z jego postępów, ale kiedy tylko ma gorszy dzień i
np."zgubi się" wśród dzieci to od razu się załamuję. Wtedy widać tą
różnicę i jest mi tak bardzo przykro, że wyć mi się chce. Chcę, żeby
ktoś mi powiedział będzie o.k. Za kilka lat nikt się nie zorientuje,
ale cuda się nie zdarzają

[herlenka]

dziewczyno, zastanów się co ty piszesz
ludzie mają dzieci z problemami i nie cackają sie
a tu chyba ty masz problem ze soba
idz się pożal na dwulatkach

[majatusia]

o matko... jak ja bym była szcześliwa gdyby mój syn powiedział "tata poszedł"

[malgosia403]

Nie mogę tego czytac.Taki mały dzieciak a Ty już nie masz siły....To co będzie
potem?

[pinata34]

wiesz co przesadzasz z wymaganiami do wlasnego dziecka. Moje mlodsze
dziecko (zdrowe) zaczelo mowic w wieku 2,8 i to niewyraznie, trening
czystosci olewa rowno (nie tylko w przenosni) a liczenie to
abstrakcja. A to ze sie czasami wylacza - dwulatki tak maja -
wiekszosc

[reteczu]

Nie mogłam przejść obojętnie obok takiego postu.
Czy Ty piszesz o dziecku autystycznym? Nie sądzę.
Dziewczyno! Synek mojej siostry skończył 2 lata i 3 miesiące.
Psycholog twierdzi, że nie jego autyzm nie jest głęboki a mimo to w
tej chwili:
- od urodzenia nie wypowiedział żadnego dźwięku przypominającego
ludzką mowę; wydaje zsiebie jedynie jakieś gardłowe "yyyy",
- mowy nie ma o komunikowaniu swoich potrzeb; cały czas pieluchy,
nocnikowanie nie zdaje egzaminu, absolutnie nie upomina się o
jedzenie, picie czy ubranie,sam nie umie jeść,
- nie ma mowy o samodzielnym ubieraniu się; próby nuczenia go tego
na razie zakończą się fiaskiem,
- ślini się, liże, gryzie, co pooadnie niemalże, zatrzymał się na
rozwoju najwyżej 10-miesięcznego dziecka.

I co Ty na to? Nadal uważasz, że Twoje dziecko jest opóźnione w
rozwoju i masz rację, że ogarnia Cię bezsilność? Jak myślisz, a jak
powinna się czuć moja siostra, która jeździ na wizyty do psychologa,
do lekarzy, dzień w dzień z uporem maniaka wykonuje ćwiczenia z
Małym i ma takie efekty?

[a_m_k]

Witam szanowne Panie i mam jedno zasadnicze pytanie: czemu to tak
linczujecie biedną dziewczynę czy to jej wina że ma dziecko które
jest wysokofunkcjonujące a nie głęboko autystyczne. Ja rozumiem, że
to co dla was jest sukcesem dla niej nie jest bo jej dziecko już
pewnien poziom osiągneło. Myślałam że to forum jest dla osób
tolerancyjnych rozumiejących inne osoby mające dzieci z tą samą
chorobą a tu takie zachowania szkoda.
A odpowiadając autorce wątku powiem tak doskonale Cię rozumiem mam
czasem też takie dni kiedy mi ręce opadają ale staram się myśleć w
taki sposób że i tak dużo osiągneliśmy a choroba syna to może jakiś
dar bo naprawdę nasze dzieci są niezwykłe niezależnie od tego jak
funkcjonują, kiedyś się zastanawiałam czy gdybym mogła zamienić
swoje dziecko na zdrowe to czy bym chciała i odpowiedziałam sobie
nie nie chciałabym ponieważ pomimo swojej choroby mój syn jest
najfajniejszym dzieckiem na świecie (dla mnie oczywiście:))))a jeśli
chodzi o chorobę po prostu trzeba walczyć każdego dnia mozolnie i z
trudem ale walczyć bo jeśli nie my to kto pomoże naszym dzieciom?
Pozdrawiam ciepło._

[reteczu]

Bronisz autorki postu. OK. Ale czy naprawdę uważasz, że jej dziecko
ma jakieś opóźnienia w rozwoju, skoro tyle w tym wieku potrafi?

[anetalewan]

A ja odpowiem do zupełnie innej strony. Ja nie mam dziecka z
autyzmem ani ZA, choć moja córka ma zupełnie inne problemy
rozwojowe, ale nie o tym tutaj mowa. Na codzien jednak spotykam się
z rodzicami dzieci zarówno z autyzmem jaki z ZA a także innymi
zaburzeniami rozwoju nie ze spektrum autyzmu. pracuję zarówno z
dziećmi z autyzmem i ZA i ich rodzinami. Każde dziecko, z którym
pracuję jest zupełnie inne, na swój sposób niepowtarzalne, pomimo
tego, że dzieci, które do mnie przychodzą w większości mają podobną
diagnozę. Jedno mówi świetnie i liczy, drugie nie jest w stanie
wypowiedzieć w ogóle słowa, ale wierzcie mi - każda z tych rodzin ma
SWÓJ WŁASNY PROBLEM. Dla każdej z tych rodzin, czym innym jest
trudna sytuacja - dla jednej to, że dziecko nie potrafi się bawić,
nie nawiązuje kontaktów, a także to, że zamiast rozmawiać z ludźmi
cały czas dodaje i mnoży liczby, bądź mówi tylko o dinozauracha, a
dla drugiej rodziny tym problem będzie to, że ich dziecko nie
potrafi powiedzieć, że chce jeść. Patrząc z boku można powiedzieć,
że obie te rodziny nie są w stanie się ze sobą porozumieć i widząc
wychodzące dziecko z gabinetu, które mówi pewnie sobie myślą: "też
bym tak chciał", albo "po co oni tu przychodzą"? Ale wierzcie mi, w
grunie rzeczy zarówno jedni jak i drudzy mają podobny problem - NIE
JEST TAK JAK POWINNO BYĆ. Zarówno jedna jak i druga rodzina walczy o
swoje dziecko, ale na zupełnie innym poziomie i dla jednej z rodzin
brak sił pojawi się, przy krzykach, płaczu i autoagresji u dziecka a
u drugiej rodziny przy monotonnym mówieniu o dinozaurach i
bezskutecznym przekierowaniu rozmowy na inny tok. Zarówno jedna jak
i druga rodzina tak naprawdę nie wie, co oznacza problem drugiej
rodziny, jednak ma pewnien określony poziom zasobu sił i wytrwałości
w dążeniu do celu i walki o zdrowie włąsnego dziecka i ten zakres
może kończyć się w różnym momencie.
Rozumiem Wasze oburzenie, że ktoś narzeka, że dziecko "tylko" nie
podejmuje interakcji z rówieśnikami, mając zdecydowanie większy
problem z własnym dzieckiem, które nie mówi. Myślę jednak, że na tym
właśnie polega problem całościowych zaburzeń rozwoju, że dzieci, o
których tutaj na forum rozmawiamy rozwijają się bardzo różnie.
Uważam, że nie powinno się atakować więc osób, które mają "mniejszy
problem ode mnie", ponieważ to do niczego nie prowadzi, włącza tylko
mechanizm obronny i chwilami agresję. Wiadomym jest, że pojawia się
zazdrość, że "ktoś ma lepiej ode mnie" (tak naprawdę takie myślenie
u każdego z nas pojawia się w wielu życiowych sytuacjach), ale
pomyślcie sobie o tym, że ktoś innny mógłby zaatakować w ten sposób
Was, bo ma jeszcze większy problem od Was, bo chciałby, aby ich
dziecko chodziło, a tego nie robi, chciałby, aby widziało, a nie
widzi, chciałby, aby słyszało, a nie słyszy, chciałby aby reagowało
na jakiekolwiek bodźce z otoczenia, a leży całe swoje życie w łóżku.
Tak więc myślę, że nie tędy droga. W każdej rodzinie na tym forum
jest jakiś problem i to powinniśmy uważam uszanować, wtedy tak
naprawdę jesteśmy w stanie obiektywnie spojrzeć na siebie i innych.
Zadję sobie sprawę, że trudno mówić o pozytywnych emocjach w
trudnych codziennych sprawach, codziennej terapii i w poszukiwaniu
odpowiedzi na pytanie "Dlaczego ja i moje dziecko", ale dodatkowe
negatywne emocje wynikające z takich własnie sytuacji, nie pomogą
ani mi samemu, ani mojemu dziecku. A odrobina pozytywnych emocji na
pewno doda sił na kolejne niełatwe dni. Przepraszam, że taki wywód
długi zrobiłam. Ja bardzo rozumiem rodziców, Was wszystkie drogie
mamy, ale tak sobie myślę, jesteśmy tutaj po to, aby wspierać,
niezależnie od tego jaki jest subiektywnie oceniany problem drugiej
osoby...

ladnie napisalas

[mruwa9]

ale wracajac do glownego watku i zupelnie abstrahujac od wlasnych
doswiadczen dyskutantow, trudno pojac, na podstawie podanych tu
informacji autorki watku, czego ona wlasciwie chce i oczekuje? Mozna
przyjac, ze podany tu obraz jest mocno niekompletny, ale na
podstawie tego, co iza_js napisala, to zaburzenia ze spektrum
autyzmu zostaly wykluczone, a niespelna dwuipollatek skladajacy
zdania, zdolny do samoobslugi i bezpieluchowy, znajacy literki i
recytujacy wierszyki, jakos nie pasuje do diagnozy "calosciowe
zaburzenia rozwoju", bo ten opis raczej swiadczy o co najmniej
prawidlowym, jak nie bardzo dobrym rozwoju dziecka w tym wieku.
Tylko pytam: czego Iza jeszcze chce od swojego dziecka? Na czym
polega problem, bo wedlug opisu zadnego problemu dziecko nie ma , a
moze wlanie najwiekszy problem dziecko ma z przewrazliwiona matka?

[anetalewan]

Być może tak jest,jak piszesz. Być może nie znamy wszystkich
szczegółów funkcjonowania dziecka, a być może rzeczywiście problem
jest wyolbrzymiony, być może mama potrzebuje pomocy i to jej
powinniśmy tutaj pomóc? Ale myślę, że na spokojnie można to
wyjaśnić...

[agnjan]

Ojej, bardzo gratuluję synkowi! A jakie ma problemy? W czym
odstaje od innych dzieci? Czy te umiejętności to te tzw. "wyspowe"
genialności?

Nasz Szymek z ZA skończył 5 lat i niestety do 10 liczyć sam z siebie
nie potrafi, bardzo dużo ćwiczymy, ale często zapomina o "7".
Pieluchy udało się ostatecznie odstawić dopiero rok temu, wierszyki
rzadko, chyba że jak włączony "magnetofon" - nagle, bez związku z
sytuacją...

Najgorsza natomiast jest ta nadwrażliwość słuchowa i "dziwne" -
"niegrzeczne" zachowania w przedszkolu, czy gdzieś poza domem - w
domu potrafimy na nie reagować...

[a_m_k]

Tak bronię autorki wątku bo sama mam dziecko które tak właśnie się
rozwijało z tego co wiem dzieci z Za często są ponadprzeciętne w
pewnych dziedzinach słabe zaś w kontaktach międzyludzkich, pisaniu,
koordynacji ruchowej tak w dużym uproszczeniu.Mój syn ma 4 lata 10
mies. zna cyfry do liczb tysięcznych, uczy się czytać, zna wszystkie
stacje metra, przystanki autobusowe na trasach którymi jeździmy, dni
tygodnia, kolory itp jak widać rozwija się w tych dziedzinach ponad
wiek za to nie potrafi do tej pory opowiedzieć co robił w
przedszkolu, z dziećmi nie potrafi nawiązywać kontaktu choć bardzo
się stara, rysowanie ma na poziomie bazgroty itp. Na tym polega ZA
nasze dzieci mają i duże plusy i ogromne minusy dlatego bronię
autorki wątku i nie podobaja mi się zgryźliwe odpowiedzi niektórych
z Was pod jej adresem, to tak jak byście chciały powiedzieć kobieto
lecz się przecież twoje dziecko nie ma żadnych problemów
wyolbrzymiasz my to dopiero mamy ciężko!!!!

[reteczu]

a_m_k napisała:

> Tak bronię autorki wątku bo sama mam dziecko które tak właśnie się
> rozwijało z tego co wiem dzieci z Za często są ponadprzeciętne w
> pewnych dziedzinach słabe zaś w kontaktach międzyludzkich,
pisaniu,
> koordynacji ruchowej tak w dużym uproszczeniu.

Faktycznie, masz rację. Rzeczywiście tak jest. I w związku z tym
cofam to, co nieco wcześniej w emocjach napisałam.


to tak jak byście chciały powiedzieć kobieto
> lecz się przecież twoje dziecko nie ma żadnych problemów
> wyolbrzymiasz

Zaufaj mi, w pierwszym momencie tak to odebrałam. Autorka wątku
wydała mi się przewrażliwioną mamą na punkcie swojego, świetnie
rozwijającego się dziecka. Dopiero Twój post uświadomił mi, jak
bardzo się myliłam. Przepraszam.

pogadalam z wyszukiwarka

[mruwa9]

i dowiedzialam sie, ze zaburzenia ze spektrum autyzmu zostaly u
dziecka Izy_js wykluczone. A jakos opis szybkiego uczenia sie i
przyswajania nowosci oraz samoobslugi przez dziecko izy_js nijak mi
nie pasuje do diagnozy "calosciowe zaburzenia rozwoju", bardziej mi
pasuje do diagnozy "zespol Munhausena" u matki...

[katerina8]

a_m_k, mój syn również ma ZA, więc rozumiem o czym piszesz.
Natomiast nie pojmuję czego oczekuje iza_js, co to znaczy : "Niech
mi ktoś powie, że będzie OK". A jak wg niej nie będzie OK, to już
koniec świata?!!!
Nie można załamywać rąk, widząc aż tak duże postępy u 2,4 l.
dziecka. Dlatego jestem w stanie zrozumieć moje przedmówczynie.

[iza_js]

No cóż moje drogie, wspierające się na wzajem mamy. Czas na moją
odpowiedź. Może nie mam siły, bo od momentu urodzenia się mojego
dziecka przeszłam z nim wszystkie możliwe badania. Podejrzenia
wszystkich możliwych chorób, z porażeniem mózgowym włącznie. Synek
jest po wylewie okołoporodowym, rozwijał się źle. Na jaką kontrolę
bym nie poszła to zawsze źle. Po wylewie i dignozie rzekomego
porażenia mózgowego, nadeszła kolej na jakieś historie z NF1 -
nerwiakowłókniaki, super sprawa - w większości przypadków nie
złośliwieją! A potem "jakieś" zaburzenia rozwoju. Może po prostu mam
dosyć kolejnych historii w życiu mojego syna. A zespół Munchausena -
płakałabym ze szczęścia gdyby tak właśnie było i może powinnam
modlić się o to każdego dnia. Niestety byłam jedyną osobą w całej
mojej rodzinie, która uważała, że synek jest o.k.- aż do dnia
diagnozy. Sorry, że ośmielam się narzekać na los mojego dziecka, ale
dla każdego jego problem jest największy i to się nigdy na tym
świecie nie zmieni. Założyłam, że jak ktoś umie obsługiwać komputer,
to ma chociaż jako taki iloraz inteligencji i jeśli dziecko jest
zdiagnozowane tak a nie inaczej to nie muszę już opisywać co z nim
nie tak. Bo te dzieci są w dużej mierze o siebie podobne, skoro jest
to forum dla rodziców dzieci z lekkim autyzmem lub ZA. Przykro mi,
że mam żal do losu, że tak właśnie pokierował naszym życiem. Pewnie,
że cieszę się, że nie jest gorzej. Tylko u Was też mogło być gorzej,
nie zapominajcie o tym. I czy to oznacza, że tym samym nie macie
prawa do tego, żeby raz na jakiś czas ręce Wam opadały ze zmęczenia
i strachu o jutro dla Waszych dzieci?

Izo_js

[marychna31]

> No cóż moje drogie, wspierające się na wzajem mamy.

Szukasz wsparcia i empatii? Wpierw okaż je sama. To, co napisałas w
pierwszym poście, powiedziane w gronie rodziców zdrowych dzieci
byłoby jak najbardziej ok. W gronie rodziców chorych dzieci
napisanie tekstu: "mimo wielu sukcesów, wiele w rozwoju mojego
dziecka wziąż mnie martwi i niepokoi" też spotkało by się wyłącznie
z pozytywnym odzewem a przecież i tak oddałoby sens twojej
wypowiedzi.

Natomiast napisanie tego co napisałaś, w takiej formie, w jakiej to
zawarłaś, w takim miejscu, w jakim umieściłaś ten post, to zwyczajny
nietakt i grubiaństwo.
Dotknęłaś, a może i zraniłas wiele osób i tak bardzo skrzywdzonych
przez los. NIe wiem, czego tu mozna nie rozumieć.

> Założyłam, że jak ktoś umie obsługiwać komputer,
> to ma chociaż jako taki iloraz inteligencji

Zamiast głupio się bronić, napadając na forumowiczki poraz kolejny
powiedz poprostu: "przepraszam".

[ankaiw]

marychno31 nie każdy jest Mickiewiczem, by tu pisać pięknie, wyraziście i tak,
by zaspokoić potrzeby estetyczne wypowiedzi innych. Ja akurat zrozumiałam to, co
chciała napisać iza.is. Właściwie nie bardzo rozumiem dlaczego aż tak została
zaatakowana? Gdyby jej dziecko było zdrowe, to pewnie by nie była na tym forum i
nie pisałaby tu. Każdy miewa lepsze i gorze dni. Może akurat miała jeden z tych
gorszych i potrzebowała się wygadać? Zresztą w drugim poście napisała już więcej
o swoim dziecku. Po co więc dalej prowadzić atak?
W gronie rodziców chorych dzieci
> napisanie tekstu: "mimo wielu sukcesów, wiele w rozwoju mojego
> dziecka wziąż mnie martwi i niepokoi" też spotkało by się wyłącznie
> z pozytywnym odzewem a przecież i tak oddałoby sens twojej
> wypowiedzi.
a dlaczego nie może pisać tak, jak czuje, po prostu?
może zamiast poprawiania i wytykania lepiej zapytać co jest nie tak i czy może
już jest lepiej?

Ja tez mam dziecko, które jedni określają mianem zdrowego, inni twierdzą, że to
autyzm, a jeszcze inni podejrzewają, że z czasem wykluje się z tego coś innego.
Mój syn robi postępy i to bardzo duże w ostatnim czasie, ale zawsze znajdzie się
taki dzień, że płaczę, chcąc by był zupełnie zdrowy i zaradny. Proces akceptacji
jakiejkolwiek choroby jest bardzo długi i też przechodzi się różne etapy tegoż.
Myślę, że sama o tym dobrze wiesz.

[marychna31]

> marychno31 nie każdy jest Mickiewiczem, by tu pisać pięknie,
>wyraziście i tak,
> by zaspokoić potrzeby estetyczne wypowiedzi innych.

To nie jest kwestia wyrafinowanego stylu i słownictwa ale liczenia
się z uczuciami innych.


> Każdy miewa lepsze i gorze dni. Może akurat miała jeden z tych
> gorszych i potrzebowała się wygadać?
A nie przyszło ci do głowy, że nie tylko iza_js ma prawo mieć gorszy
dzień i potrzebuje się wygadać? Czemu więc zabraniasz dziewczynom
wypowiadać się w tym watku i na dokładkę opisywać im to co czują?
Tylko iza_js ma do tego prawo?

> Po co więc dalej prowadzić atak?
spytaj izy_js po co te chamskie uwagi o rzekomym braku inteligencji
u forumowiczek.

> a dlaczego nie może pisać tak, jak czuje, po prostu?
> może zamiast poprawiania i wytykania lepiej zapytać co jest nie
>tak i czy może
> już jest lepiej?

A czemu ja mam pisać tak jak ty uważasz za stosowne a nie tak jak ja
czuję? A może ty mnie spytasz czy z moim dzieckiem jest już lepiej?

> taki dzień, że płaczę, chcąc by był zupełnie zdrowy i zaradny.
>Proces akceptacji
> jakiejkolwiek choroby jest bardzo długi i też przechodzi się różne
>etapy tegoż.
> Myślę, że sama o tym dobrze wiesz.
Wiem ale nie widze związku z tematem.