badania metaboliczne

[iska2009]

Dziewczyny, za pare dni mam umowiona wizyte w poradni metabolicznej ze - u
synka jeszcze nie zdiagnozowane zaburzenia rozwojowe ze spektrum. Czego
powinnam oczekiwac po takiej wizycie, jakie badania powinnien mi zlecic
lekarz? Pytam, bo wiem, ze niektorzy lekarze zwlaszcza tacy, ktorzy nie mieli
wczesniej za duzo do czynienia z zaburzeniami rozwojowymi u dzieci nie za
bardzo wiedza o co chodzi...
zdieki za pomoc

[marychna31]

Ja jestem po pierwszej wizycie. Niestety z przyczyn obiektywnych
przebiegała w bardzo nerwowej atmosferze, więc nie wiem czy była
standardowa;) Ale póki nikt inny nie odpisze to podzielę się
refleksjami:)

Lekarz spytał mnie o badania genetyczne oraz opinię psychologa.
także o badania na celiaklię i tolerancję glutenu. Pytał o reakcje
dziecka na terapię. Powiedział, że pełne badania metaboliczne
zostaną zrobione po przyjęciu Miśka na oddział szpitalny ( w
pażdzierniku). Wizyta trwała jakieś 15 min.

[iska2009]

Marychna, dzieki za odpowiedz :) badania na tolerancje glutenu to rozumiem, ze
zlecic powinien alergolog, chodzi o testy z krwi?
A z jakiego jestes miasta?

[marychna31]

Isko, jestem z Poznania:) Jesli wybierasz się do poradni metabolizmu
właśnie tu, to daj znać, coś Ci na jej temat napiszę (innym forumkom
zainteresowanym oczywiście też!). NIestety moje dziecko nie miało
tych badań (co lekarza b. zdziwiło) i będzie je miało robione jak
zostanie przyjete do szpitala ale mam sama o nie poprosić.

[aagawek]

Możesz napisać coś więcej o tej poradni i czy trzeba mieć do niej skierowanie?

[iska2009]

Marychna, dzieki :) Ja nie jestem z Poznania niestety :((( Jestem z warszawy i
tak cos mi sie kojarzy ze w IMIDz mozna cos takiego zrobic, tzn. przyjmuja na
oddzial i robi sie badania metaboliczne i genetyczne, ale nie moge odszukac tego
watku. Dziewczyny moze ktoras z Was kojarzy?

[oleczek555]

moja córka miała robione badania w CZD w warszawie.nie była na oddziale tylko w poradni.zanieśliśmy mocz do laboratorium i wyniki były po ok miesiącu

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

W IMiD badania metaboliczne mozna zrobic albo w ramach poradni, albo (i tu z
tego, co wiem jest znacznie szybciej)pobytu na Oddziale jednego dnia. My
wybralismy te druga opcje, bo oczekiwanie na miejsce w szpitalu to poltora
miesiaca, a w poradni ponad pol roku. Niestety z badaniem genetycznym juz sie
tak nie udaje, bo mozna je zrobic tylko w ramach Poradni genetycznej.
Te dwie poranie sa tez w CZD, ale tam jest tak dziwnie, ze trzeba wyslac
skierowanie listem i oni przesylaja tez listem powiadomienie o terminie wizyty,
wczesniej nie chciali mi powiedziec ile bede czekac.

[iska2009]

Bardzo dziekuje za odpowiedz

[mama_ali]

Proszę napisz jak dostać się na oddział jednego dnia w ImiD, żeby
zrobić badania metaboliczne. Jakie ma być skierowanie, czy ma tam
być wskazane jaki rodzaj badań wykonać? Napisz dokładnie jak to było
u was, proszę.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Skierowanie moze byc od lekarza prywatnego rowniez (my tak mielismy, choc chyba
mniej przychylnie taki pacjent jest odbierany, bo nawet jesli cos mogliby zrobic
dodatkowo, to zakladaja, ze nie ma po co skoro pacjent ma obsluge w prywatnej
przychodni), na naszym skierowaniu lekarz napisal, jakie badania maja byc
wykonane, ale to bylo na moja prosbe, ja po prostu podyktowalam, jakie badania
zalecila psychiatra przed postawieniem ostatecznej diagnozy).Potem zadzwonilam
na oddzial i umowilam pobyt - pierwszy dostepny termin byl za okolo 1,5
miesiaca), dziecko akurat zachorowalo w trym terminie, wiec musielismy
przesunac, ale wtedy juz nie czekalam tyle tylko jakies 2 tygodnie chyba.

a powiedzcie mi...bo nie wiem

[esti75]

bo niby neurolog stwierdziła całościowe zaburzenia rozwoju, i
jrsteśmy w trakcie diagnozowania na ZA o co konkretnie chodzi z tymi
badaniami metabolicznymi i kto na to kieruje?czy mogę sama lekarzowi
podsunąć propozycję tych badań bo narazie to dreptam w kółko i nie
wiem co z tym moim synem począć

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Z mojej wiedzy, to neurolog nie moze postawic takiej diagnozy, moze tylko cos
zasugerowac, ale diagnoze ostateczna stawia psychiatra, najlepiej we wspolpracy
z psychologiem, ewentualnie jeszcze pedagogiem.
U nas bylo tak, ze psychiatra nie byla pewna diagnozy Za, zwlaszcza, ze dziecko
mialo wtedy 2,5 roku tylko i dla swojej pewnosci, spokoju sumienia i pewnie,
zeby proces wydluzyc ;-) zlecila nam te badania, jako, ze defekty metaboliczne
czy choroby genetyczne daja czasami podobne objawy.
Druga psychiatra z kolei juz nie byla taka zachowawcza i od razu podpisala sie
pod diagnoza, ale zaznaczyla, ze badania warto zrobic.
Wiec nie jest to standard, bardziej od lekarza zalezy. U nas byly tez inne chyba
wskazania dodatkowe: cukrzyca w ciazy i nadcisnienie, hipotrofia urodzeniowa
oraz wada wzroku i serca.

[gomado]

Nie wiem jak to sie stalo ale do tej pory nie mielismy robionych
badan metabolicznych. Ja tez mialam cukrzycę ciazową, dziecko
hipotrofie, jest wada wzroku, podejrzenie calosciówki lub autyzmu
atypowego. Teraz bede zalatwiac te badania.

[gomado]

Czy to tylko diagnostyka jak w rezonansie, czy mozna jakos dziecku
pomoc przy zlych wynikach?

[oleczek555]

chodzi ci o wady mateabolicznde? jeśli tak, to w większości to tylko diagnostyka, tak jak w genetycznych np zespół downa.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

No to zalezy, zaburzen metabolicznych jest multum, przy niektorych mozna dziecku
pomoc np. dieta odpowiednia.

[marychna31]

Oczywiście, że można pomóc-dietą. Badania są własnie po to robione::)