Refundacja NFZ

[caaay]

Głośno się robi o naszym paskudztwie. Kilka dni temu TVN24, wczoraj Polsat.
Czy wiemy coś oficjalnie o wydłużeniu refundacji do 5 lat (łaskawcy) i zniesieniu górnej granicy wieku?

[iza_czarnecka]

Nie wiemy. ;) Ministerstwo Zdrowia 30 kwietnia oświadczyło ze wysyła poprawkę dotyczącą 5 lat terapii do Agencji Oceny Technologii Medycznych. Niestety, na stronie AOTM nie ma po tymśladu.
Sprawdzimy (my-PTSR) w samej Agencji. Jeśli okaże się, że Agencja niczego nie dostała, to znów poprosimy o pomoc dziennikarzy...
Iza Czarnecka

[Gość: gospel]

Witam, czy udało się coś PTSR ustalić w ATOM? Będę wdzięczny za jakies informacje w tym temacie

[iza_czarnecka]

Niestety, nie dostałam jeszcze odpowiedzi, ale - podam ją jak tylko się pojawi.
Pozdrawiam
Iza

[iza_czarnecka]

Witam, zgodnie z obietnicą:
Poniżej odpowiedź z AOTM:

Szanowna Pani,
wszystkie zlecenia, które przesyła do nas Ministerstwo Zdrowia są niezwłocznie publikowane w BIP na stronie internetowej AOTM. I tam też znajdują się te dotyczące SM – dotarły do AOTM 4 kwietnia a pismo datowane jest na 31 marca. Oczywiście prace się rozpoczęły, ale na obecną chwilę trudno mi powiedzieć, kiedy temat stanie na RK.

Z poważaniem

RK to Rada Konsultacyjna.
link [url=http://www.aotm.gov.pl/index.php?id=342]
punkty 32-33-34

Pozdrawiam, do jutra,
Iza Czarnecka

[Gość: AniaC]

Witam,
Właśnie czekam na przedłużenie leczenia o następne 13 miesięcy. Jestem leczona Rebifem. W skali EDSS mam taką naciąganą 1kę. Mam nadzieję,że jak skończę 3 letnie leczenie to przedłużą do 5 lat. To jest straszne....Mam 30 lat,dobrą pracę, jestem w świetnym stanie a nasz kochany NFZ może mnie skazać na brak leczenia. Dlaczego nie może być u nas tak jak za granicą? Jesteś chory/a, leki na Ciebie działają to dlaczego nie brać ich do końca życia??

[Gość: gość]

Też ma 30 lat, dobrą pracę i niedobrą chorobę SM. Myślę że odpowiedź jest prosta dlaczego u nas nie ma leczenia do końca życia.
Dyskryminacja.
Decyzje na temat wydania przez NFZ pieniędzy są podejmowane subiektywnie.
A obiektywnie gdy będziemy na wózkach walczyć o renty powiedzą że też pieniędzy nie mają.

[iza_czarnecka]

Witaj,
Wąskim gardłem w przypadku poprawki dotyczącej przedłużenia do 5 lat bedzie nie AOTM ale NFZ. Przypuszczam, że AOTM to puści bez większych uwag, natomiast NFZ może się do tego dobierać niechętnie a wolno ;), tak by nie weszło do budzetu na 2012...

Skomplikowane to wszystko, mam nadzieję, że kiedy skończysz przedłuzenie kuracji będzie już program 5 letni. Nawiasem - poprawka PTSR mówiła o prowadzeniu leczenia tak długo dopóki jest ono skuteczne (tj pacjent reaguje na lek).Nie było tam mowy o ograniczeniu do 5 lat.
Pozdrawiam
Iza Czarnecka

[Gość: PRZEMEK]

JA JESTEM CIEKAWY CZY TA REFUNDACJA DO 5 LAT WEJDZIE W ŻYCIE CZY ZNOWU BĘDĄ Z PROSTOWANIA I PRZEPROSINY TO NIC NIE KOSZTUJE A CO TYLKO CHORY NIECH SIĘ MARTWI

[iza_czarnecka]

Myślę, że w końcu wejdzie. Pytanie jednak: kiedy i kogo obiejmie...
I.

[ola987]

Witam, moje pytanie KIEDY jest troszke naglace. Nie dosc ze w przyszlum miesiacu koncza mi sie 3 lata interferonu .... to koncze rowniez w przyszlym miesiacu magiczne 40lat :(.

Wg nowego rozporzadzenia leczenie moglabym kontynuowac..... Ale przynajmniej w Instytucie Neurologii w Wwa nie wprowadzono go w zycie.

Jako ze czas mnie nagli... pozwolilam sobie dzis na rozmowe z Rzecznikiem Praw Pacjenta. Uslyszalam od niego ze osobiscie byli 'zamieszani' w doprowadzeniu do podpisania rozporzadzenia i.... wg ich wiedzy to rozporzadzenie obowiazuje. Nikt im nie zglaszal ze nie. Wrecz nie wierzyl mi ze problem istnieje. Obiecali sprawdzic.

W tej sytuacji zalogowalam sie oficjalnie na stronie rzecznika i oficjalnie napisalam skarge. Musza OFICJALNIE odpowiedziec w trybie administracyjnym w przeciagu 7 dni.

Nie powiem ze wk**** mnie ogarnia.... co nie wplywa dobrze na stan mojego SM. Moze jak przestane bierne czekac i sie wykrzycze gdzie sie da to mi sie polepszy :)

Apeluje do wszystkich ktorym koncza sie 3 lata terapiii, badz przekroczyli limit wiekowy. Zgloscie problem do Rzecznika Praw Pacjenta, ponizej link:

bpp.eboi.pl
W swej naiwnosci mam nadzieje iz jak wiecej niz jedna osoba zglosi problem to potraktuja problem powaznie

Pozdrawiam :)
Ola

[iza_czarnecka]

Niestety MZ w odpowiedzi na nasze pismo milczy. POnieważ przekroczono termin odpowiedzi wysłaliśmy kolejne z informacją o KPA.
Nie bardzo wiem, co można dalej zrobić. MOże wystąpienie do sądu o nierespektowanie prawa?
I.

do OLI

[Gość: Ania]

Olu, przed chwilą wysłałam skargę do RPP. Dziękuję, że mi poddałaś tę myśl. Ja program kończę za 2 tygodnie, też leczę się w IPiN. Gdybyś dostała jakąś odpowiedź albo dowiedziała się czegoś z innych źródeł, daj proszę znać, bo ja już mam koszmary nie tylko w nocy, ale i w dzień. Gdyby mi udało się czegoś dowiedzieć, też na pewno dam znać.
Ania

[ola987]

Wierze ze walka nie jest przegrana. Dam znac jak bede cos wiedziala :)

[Gość: Ania]

Daj też znać, jak wymyślisz coś jeszcze, jak wywrzeć nacisk na NFZ. Ja myślę intensywnie:)

[ola987]

Wymyslilam tyle ze.... rozmawialam dzis z moja lekarka prowadzaca w IPIN. Jesli masz tego samego lekarza co ja to.... nie do konca denerwuj sie jej wypowiedziom ze na 100% nie dostaniesz lekow. To nie jest zgodne z prawda, jeszcze :(

Jak pojdziesz/zadzwonisz do komorki rozliczen z NFZ w IPIN to dostaniesz informacje, ze p. dyrektor (rownolegle krajowy konsultant) wciaz prowadzi rozmowy z nfz. Wiec z tej strony sprawa wciaz otwarta.....

Pisze coby uspokoic Twoje nerwy..... sprawa nie jest przegrana :)

Pzdr
Ola

[Gość: Ania]

Mam lekarza, nie lekarkę. Mówi tylko tyle, że nic nie wiadomo. Czy Twoja lekarka uzasadnia jakoś swoje czarnowidztwo?

[ola987]

Uzasadnila, co mi sie baaaardzo nie spodobalo! Wkurzylam sie jak nie wiem co. Powiedziala, ze producenci lekow juz wiedza ze to nie wejdzie....

[Gość: Marko]

Przepraszam, ale jakieś niestworzone historie opowiadacie. Rozporządzenie jest prawem powszechnie obowiązującym. I dopóki nie zostanie uchylone obowiązuje również NFZ. Jeśli NFZ nie dostosuje się swoimi WEWNĘTRZNYMI zarządzeniami do tego stanu rzeczy, to będzie odpowiadać odszkodowawczo wobec pacjentów. Więc NFZ może jedynie grać na czas albo się dostosować. Nie może wydać zarządzenia sprzecznego z prawem. Skoro prawo mówi, że coś jest refundowane, to NFZ nie może tego zablokować sprzecznym zarządzeniem. No chyba że NFZ coś kombinuje, aby Min.Zdrowia zmienił rozporządzenie. Warto więc nagłośnić ten absurdalny stan rzeczy medialnie.

[ola987]

Niestety zyjemy w takiej absurdalnej rzeczywistosci. Delikatnie rzecz ujmujac jestesmy na 'lasce NFZ'. Nie wiem czy znasz na tyle temat aby wiedziec ze wraz z Ania jestesmy i tak w gronie szczesliwcow. Nalezymy obie do szczesliwej populacji 3% chorych na SM w Polsce ktore otrzymuje leki od panstwa... Jak zaczynalysmy leczenie 3 lata temu tylko 1% chorych otrzymywalo pomoc. Tak wiec jak pokazuja te oficjalne dane poprawa sytuacji chrych na SM i tak jest znaczaca, wzrost o 200%.

Polecam lekture oficjalnego pisma Prezesa NFZ do Ministra Zdrowia z grudnia2011, link ponizej. Dotyczy opinii p.Prezesa o rozporzadzeniu p. Ministra. W podsumowaniu na stronie 6 mozesz przeczytac piekne zdanie, ktore Prezes wypowiedzial rowniez w Twoim imieniu jako platnika skladek:

"NFZ jako instytucja powolana do racjonalnego dysponowania srodkami finansowymi pochodzacymi ze skladek na powszechne ubezpieczenie zdrowotne, dzialajac w interesie pacjentow, po przeanalizowaniu danych uwaza przeprowadzenie modyfikacji terapeutycznego programu zdrowotnego za niemozliwe z punktu widzenie efektywnosci ekonomicznej....."

link: www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/4677_progzdrowot_01_20111214.pdf

Milego dnia :)
Ola

[Gość: Marko]

znam sytuację, problem mnie też dotyczy, a konkretnie żonie kończy się w kwietniu 3 rok.

To pismo jest z czasów konsultacji społecznych do PROJEKTU Rozporządzenia. Teraz rozporządzenia stało się prawem i NFZ musi się dostosować.

[Gość: mandragora]

Marko ma rację. W tym kraju źródłem prawa jest ustawa, rozporządzenie, akty prawa miejscowego i ratyfikowane umowy międzynarodowe. Jak jest zarządzenie - jest prawo. A jak nie ma narzędzi do respektowania tego prawa (przepisy techniczne NFZ), to jest to problem NFZ a nie nasz, tzn my mamy roszczenie o wypełnienie rozporządzenia, mamy teraz prawo domagać się przedłużenia leczenia - a jak odmówią, to mamy prawo się o to sądzić. chyba że coś przegapiłam, jak np fakt, że po tym rozporządzeniu nastąpiło coś co je zniosło - ale w ustawie refundacyjnej takowych cech się nie doszukałam

[ola987]

Obawiam sie ze w dniu dzisiejszym dostalam od mojej lekarki prowadzacej pisemne zaswiadczenie ze pomino tego ze kwalifikuje sie do dalszego leczenia, leczenie zostaje przerwane z powodu braku umowy szpitala z NFZ.

Po tym poszlam do pani Dyrektor szpitala. Powiedziala ze nadal nie ma zadnego odzewu z NFZ. Szpital ma podpisane umowy z NFZ wg starego rozporzadzenia. Ona ma nadzieje iz moze sie udac, mam sie dowiadywac pod koniec lutego.

Wszyscu tu obecni mamy racje- dlatego walczymy. Dlatego zglosilam skarge do rzecznika. Nawet w szpitalu dzis radzono mi ze pacjenci musza sie zebrac i krzyczec bo..... oni moga tylko czekac na decyzje NFZ. Pewnie ze moge isc sie sadzic.... tylko troszke mi zdrowia i sil brakuje na to.

Zobacz prosze powyzej Wypowiedz Izy Czarneckiej, przewodniczacej PTSR. 1o stycznia zostalo napisane przez PTSR oficjalne pismo w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia, bez odpowiedzi. Na stronach PTSR mozesz rowniez znalezc informacje:

Magdalena Fac, Sekretarz Generalna PTSR
2012-01-10
17:17:55
(83.31.196.227) Szanowni Państwo,
Po informacjach otrzymywanych od chorych za pośrednictwem infolinii uzyskaliśmy wyjaśnienia od jednego z wojewódzkich oddziałów NFZ, iż jest to wynik luki w prawie związanej z nową ustawą lekową (znoszącą wcześniejsze rozporządzenia). Po reakcji Ministerstwa Zdrowia konieczne będzie jeszcze zarządzenie Prezesa NFZ pozwalające na faktyczne wdrożenie poprawki. Obecnie zgłaszamy ten problem w Ministerstwie Zdrowia i Narodowym Funduszu Zdrowia. Będziemy Państwa informować o postępach w tej sprawie.

[Gość: Ania]

Dzwoniłam dziś do rzecznika praw pacjenta - mówią, że wystąpili do NFZ o wyjaśnienia i że już od stycznia zajmują się sprawą. To strasznie smutne, że dostałaś takie pismo, choć oczywiście samo w sobie nic to nie zmienia. Napisaliśmy z mężem do posła i senatora z naszego okręgu oraz do Joanny Fabisiak i Alicji Dąbrowskiej z sejmowej Komisji Zdrowia. Proponuję, żeby osoby zainteresowane tematem też się odezwały do posłów, przynajmniej tych z Komisji Zdrowia.

[ola987]

Mam nadzieje iz to pismo dojdzie dzis:). Wg mojej wiedzy jutro 16 lutego bedzie spotkanie Komisji Parlamentarnej w tej sprawie. Bede i lekarze i przedstawiciele PTSR i wszyscy poslowie zamieszani.....

Caly czas nie trace nadziei. W przyszlym miesiacu mam urodziny i oczekuje prezentu w postaci Interferonu :)

[iza_czarnecka]

Ano prawda, jutro ma być spotkanie Parlamentarnego Zespołu i pierwszym punktem jest sprawa rozporządzenia.
I.

[Gość: Ania]

Wysłaliśmy wczoraj mailem, więc na pewno już doszło

[ola987]

URATOWANI :)))))

swieza buleczka- podpisane dzis! ..... :) ale.. § 3. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem podpisania, z mocą obowiązującą od dnia 1 stycznia 2012 roku. Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Jacek Paszkiewicz

polecam z ponizszego linku w zalacznikach plik:
plik 2012_010_DGL_zal_6

nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=3&dzialnr=12&artnr=4795&b=1

„Informujemy, że prezes Narodowego Funduszu Zdrowia podpisał Zarządzenie pozwalające na implementację Poprawki do programu terapeutycznego leczenie stwardnienia rozsianego. Jest ono podstawą do aneksowania umów ze szpitalami przez Oddziały NFZ. Załączamy treść rozporządzenia i załącznik nr 6 – leczenie stwardnienia rozsianego.”

[Gość: Tomek]

Potwierdzam słowa Ani, czyli mej małżonki: napisaliśmy do posłanki Alicji Dąbrowskiej, która jest w komisji zdrowia i była wybrana w naszym okręgu. Pani Posłanka już nawet odpowiedziała, co jest bardzo miłe z jej strony, mówi że będzie na posiedzeniu zespołu ds SM i że pamięta o problemach ludzi z SM.
Super że już są przepisy NFZ! Ale trzeba chyba nadal działać, bo po pierwsze wymogi wejścia do programu nadal są zaporowe; po drugie 60 miesięcy też się kiedyś kończy, a po trzecie i najważniejsze, jeszcze nie wiadomo czy oprócz liberalizacji kryteriów i przedłużenia trwania programu faktycznie zwiększono środki na leczenie. To ostatnie jest kluczowe, bo co z tego że więcej osób ma prawo do udziału, jeśli nie mogą się dostać z powodu braku miejsc. Czy ktoś wie coś o kwestii wysokości finansowania refundacji?
Myślę że listy do posłów to jest jakaś metoda.

[ola987]

Nie do konca boje sie tych 60miesiecy. Poniewaz zniknelo obwarowanie ze po skonczonej terapii potrzebujesz 2 rzutow aby ubiegac sie ponownie. Teraz mozesz z marszu. Bardziej martwie sie o przyszlosc. W programie leczenia jest tylko interferon ktory jest lekiem "pierwszego rzutu". A co jak sie nam pogorszy? Co z mocniejszymi i.... drozszymi lekami dla chorych w ciezszym stanie? np.Tysabri?

Podpisane dzis rozporzadzenie to tez nie koniec batalii. Teraz bedzie kolej na podpisanie aneksow ze szpitalami. Jestem ciekawa na ilu pacjentow zakontraktuja np.IPIN w ktorym obie sie leczymy? Jesli na np. 15 a ja 16 na liscie- to i tak nie dostane tylko znowu stane w kolejce.

Ale..... butelke wina wlasnie otworzylam i ciesze sie dzis :)

Wasze Zdrowie :)

Ola

[Gość: Ania]

I Twoje też:) Ja otwieram, jak tylko położę dziecko spać:)